「2児の父」さんから、情報交換のお願いっす

(8月いっぱい、この記事はage進行っす。その間の更新は、この記事の後ろに出てくる予定なのでよろしく〜。)

先週、草津で腹膜偽粘液腫と診断された「2児の父」さん(コメント欄で私に「だいじょーぶ返し」してくれた方)は、今月末に腹腔鏡、9月末に手術となったそうです。〈へそ事変(先生の診断編)でのコメント〉

今はなんともないのに、あと一ヶ月後は今より自由がきかないと思うと…
こんなに急にってことは悪性?
ただ負けてられません!!
守るものがあります。
よかったら皆さん情報交換お願いします。
Ponさんのブログを使ってしまい申し訳ありません。

使っていただき、むしろウレシイっすよ。

【2児の父さんへ】
先ほどもコメントしたけど、手術が急なのと悪性なのとは別問題な気がする。。。悪性度の診断は腹腔鏡のときに細胞診をするのでは? それから、今、どんなことが知りたいか、聞きたいか、具体的にコメント入れてくれたら、皆もいろいろ話しやすいと思われ。 あ、そーだ、腹腔鏡のときにウロウロしてれば、りなこさんちのご主人に会えるかも?

【お仲間の皆様、お仲間のご家族の皆様へ】
と、そーゆーわけですので、皆で情報共有してまいりましょう。
みんなで「だいじょーぶ!」に!
とくに男性患者さんやそのご家族(男性は少ないもんね)、あ、もちろん女性でも、「ご経験者さま」のコメントをお待ちしております。
よろしくね〜。

八重桜さんのときもそーだったけれど、なんだかんだいって私もすごーく参考にさせていただいており、ありがたいことでございマス。

  • 2児の父

    2013年08月20日(火)07:49

    返信

    Ponさん感謝いたします。
    再発中で大変なときに…
    早くお互い元気になりましょうね!

    今の悩みは仕事に復帰できるか。
    特に男性の方に聞きたいですが、術後仕事復帰できているか、どれくらいかかったかが知りたいです。
    またこんなに元気になりました!とか
    私だけの質問だけでなく、皆さんの質問も聞いてみたいです。
    Ponさんのブログは前向きでわかりやすく、腹偽と診断された方は皆さん見られてると思います。
    米村先生のお力を借り皆で完治に向け頑張りましょう!
    だいじょ~ぶ!!

  • wasei

    2013年08月20日(火)09:27

    返信

    pomさんへ、初めまして、いつも拝見しております。米村先生を信頼して、前に歩いてください、応援しています。
    ところで、2児の父さんへの情報共有として、PMP患者支援会のひとこと(会員)のワード検索にwasei と入力していただければ、手術後の経過を書いていますのご参考にしてください。なお、個人差が大きいようですので、あくまでも参考としてください。この病気では希少な現在61歳の男性です。

  • K(3児の父)

    2013年08月20日(火)11:07

    返信

    いつも当サイトを興味深く拝見し、またpomさんの前向きな姿勢に勇気ずけられています。

    さて本件ですが、私も罹患者で、2010年草津総合病院にて手術を受けました。
    現在50歳で現在求職中です。
    その間の記録として、私もwaseiさん同様PMP患者支援会のひとこと(私は一般欄)に投稿させて頂きました。

    お話では、入院前で、職場復帰の事、また復帰後のことも気になるところでしょう。
    家族に対する責任があるので、当然のことかもしれません。
    (PMP患者支援会の投稿と重複しますが、)私の場合は術後2週間は順調に回復したものの、感染症が発症し合計3か月間休職しました。
    職場復帰後は、周りから【ガン患者】という視線でみられます。
    また運悪く?家内が私の免疫改善のために手に入れてくれた エビオ● が悪く作用し、職場で呼吸困難に陥り(チアノーゼです。)、大学病院の救急救命に運び込まれてしまいました。(職場で倒れるのはマズイと思い 外にでたところで倒れた。)

    こんな私ですが、お伝えしたいのは、職場の事、復帰の後のことは、ひとまず置く、という事です。

    先ず ご自身の体のことを一番に考え、一日、一日を正しく過ごしていく。そしてそれを積み重ねていく。
    こういう考えはいかがでしょうか。

    花はいつか咲くし、想いははいつか叶うと 思います。

  • HIME

    2013年08月20日(火)12:59

    返信

    ちと、失礼します。2012年2月に腹腔鏡で温熱をやりました。お腹のどこに腹偽があるのか確認し、その数?によってスコアをつけていましたね。で、もちろん細胞を採って悪性かどうかをみていたと思います。私個人的な意見ですが腹腔鏡とその次の手術が短いからといって悪性ではないと思います。私の時は手術予約が結構入っていたので約半年後でしたが。…….ってそれから増えていないので手術は受けていませんけど~。

  • 2児の父

    2013年08月20日(火)22:35

    返信

    Wasei様 K様 HIME様早速ご回答頂きありがとうございます。

    Wasei様 投稿履歴を読ませていただきました。
    非常に参考になりました。
    2週間で退院されたのですね!その後は大変なこともあったと思いますが術後3年たっていますし、ひと安心ですね。私も早く退院出来るよう体力をつけておきます!

    K様非常に参考になりました。会社に復帰するのも色々とありそうですね。
    仕事の前にまずは体について考える時間を増やします。動かない身体では仕事どころじゃないですからね。綺麗な花が咲くよう頑張りたいと思います。
    心に響くお言葉ありがとうございます。

    HIME様 腹腔境後、手術をしないこともあるのですね。本当個人差の大きい病気ですね。
    現在はお体の調子はどおですか?
    私も同じように腹腔境だけですめばいいですが…
    参考になるご意見ありがとうございます。

    • HIME

      2013年08月21日(水)13:13

      返信

      2児の父さま。
      私の経過は5/26にpomさんが発信した「草津総合病院 腹膜播種センター 副センター長」のところに簡単ではありますが載せているのでご覧くださいね。
      で、現在の体の調子はばっちり元気です。仕事もハードなので診察の日が近くなるまで自分が病気を持っていることすら忘れてしまうほどです。但し草津の診察が半年に1回なので、その間の3か月ぐらいの時に地元の病院で腫瘍マーカーの検査をして数値を見ています。
      腫瘍マーカーの数値はあてにならないという意見もありますが。
      あとは腹腔鏡をした時、お腹の中がどうなっているかですね。スコアが高ければ、手術をしておいた方が後々良いかもしれません。何せ個人差もあり、厄介な病気ですから。
      って立派なこと書いていますが私もいつ再発するかわかりません。不安です。でもいっぱいいっぱい悩んでとりあえずこの結論に納まっています。
      不安がかなりあると思いますが100万人に1人の病気とはいえ、これだけ仲間がいるのでこのpomさんのブログを借りて情報収集していきませんか?

  • ぺぺろみあ

    2013年08月21日(水)15:07

    返信

    今年の一月に草津で手術をした者です。
    悪性かどうかは虫垂の手術をした病院から細胞( ? )を持って行ったので、米村先生の初めての診断のとき、すぐ判明しましたよ。
    悪性の場合は抗がん剤( ゼロックス )をしてがん細胞を弱らせてから手術をするので、手術が早い=悪性ではないと思います。
    それより偽粘液の増えるスピードが早いのかな…?

    自分は悪性ですが悪さはしない悪性らしく、術後再発防止のため飲む抗がん剤を服用してます。
    副作用は手足症候群という、手足の腫れで済んでます。

    悪性なものの腫瘍マーカーには全く出ないタイプなので、マーカーはあまり気にしなくてもいいのかな?
    みなさんも書いていますが個人差が大きい病気なので、先生もおっしゃっていたんですが「 開けてみないとわからない 」んだと思います。
    自分は術後「 5年は手術しなくても大丈夫だった 」と言われ、拍子抜けしました(^_^;)

    術後は抗がん剤の副作用が少しあるのと、毎日2時間昼寝してしまう以外は元気ですよー!

    • 2児の父

      2013年08月21日(水)16:36

      返信

      ぺぺろみあさんありがとうございます。
      悪性でもそんなに元気でいられるのですね!
      2時間の昼寝とても大切だと思います(^^)

      先生に若いんやから治さなあかん。大丈夫や綺麗にとれるとおっしゃってくれたので信じたいと思います。
      ただ、あまり検査結果を見てませんでしたが…笑
      でも先生の一言の言葉の重さはすごいですね!
      やはり偉大な先生だとお会いし改めて感じました。

  • 2児の父

    2013年08月21日(水)15:48

    返信

    HIMEさんありがとうございます!
    私も手術をして体が不十分になるのが納得いきません。病院にいないと本当に病気なの?と思うくらい元気なんです。ただ間違いなく腹偽なわけで…

    まわりには泣いて心配してくれた会社の仲間やなんでもいいから困ったら相談してくれと言ってくれた取締役、俺らがついてるから安心しろと言ってくれた義理の父、毎日ショックで泣いてる嫁さん。
    本当にまわりに支えられて生かさせてもらってると改めて感じます。
    自分一人の体だけではない、みんなの思いに答えないと。そして今の恵まれた環境に気づくことができました。これは病気のお陰かな…
    病気になった分1日の重さを何倍も感じられます。
    病気になったから日常の小さなことも幸せと感じることができます。
    私は今は不安は少ないですが、いずれ不安に押し潰されてしまうと思います。
    病気で今不安に押し潰されそうな人は沢山いると思います。
    気持ちに余裕がある人が少しずつこの場で元気をわけあえたらなと思います。
    Ponさん勝手にブログを汚しすみません。
    病気にならなければ出会えなかった100万分の1の出逢いです。
    皆さん一人ではありません。助け合って必ず完治させましょうね!

    • HIME

      2013年08月23日(金)13:08

      返信

      あっ、ちょっと誤解があるといけないので。
      私のお腹に腹偽はまだ残っています。子分を増やすような粘液が出ていないだけで。先生から目を覚ます前に、軽いうちに採りましょうと言われていますが
      私が手術を断っているのです。前にも書いた通り、地元で血液検査を。草津では前回の画像との比較をしています。ちょっとでも悪くなったら手術をしますけどね。
      まあ、こんな患者がいてもいいのかな。

      2児の父さんやpomさんが書いているように病気になったことで気が付いたこと、大事なことなど得られるものは大きかったです。そして新しい出会いも。支援の会を通じて患者さん(と感じない人が多い)とも知り合いになり、中には食事会や飲み会に発展したり。
      皆、不安に潰されそうになった経験から今があるのだと思います。2児の父さん、みんなで完治だGO~!!

  • ぺぺろみあ

    2013年08月21日(水)19:44

    返信

    米村先生がそう断言されたんなら大丈夫ですよ!

    わたしは米村先生の診察を受ける前に、がん告知で落ち込みすぎて食事もとれなくなってしまったので、がんセンターの精神腫瘍科を受診しました( 今も家族とともに受診しています )

    がん研やがんセンターに行くと冊子も置いてあって、それを読むだけでも楽になれると思います。
    精神の辛さは抱え込まず、精神腫瘍科の受診や家族会に参加するという方法もありますよ。

  • もこもこ

    2013年08月22日(木)10:04

    返信

    カテゴリー7の緊急企画にアップしている者です。
    米村先生が、大丈夫と言われたのなら大丈夫でしょう。
    患者としては免疫力、体力、気力を落とさないよう努めることです。手術が決まれば、まな板の鯉・・・患者は米村先生に委ねることしかできないです。
    私の場合は、先生いわく「TS-1」が効いたタイプだそうです。でも、縦一文字の傷跡は頂きました。
    その後、元気に家族と共にお酒も楽しめる生活が待ってますよ!!希望を持って挑んで下さい。

  • pom

    2013年08月22日(木)13:53

    返信

    速攻&たくさんのコメントに、正直驚いた。。。皆様、ありがとーございます!
    へっぽこブログが、皆様のお陰で「ニッチな良質ブログ」に成長しているでございマスよ〜〜。

    2児の父さん、患者数が少ない病態ではあるけれど、お仲間は結構いるんですよ、コレがw だから、こうやって呼びかけたら、こうやって答えてくださるお仲間がたくさんいます。うれしいっすよね。

    ただ、病気はもう過去の話でやたらモリモリ働いちゃっている人からのレスは期待できないでしょう。もやはその人の興味に腹膜偽粘液腫はないもん。それはそれで良いことですよね?
    数年前に手術した男性は、バリバリ海外出張とかあって忙しくしているようです。だからこのブログとか見てないだろーな〜。

    腹膜偽粘液腫は手術前が何ともなかったりするから、余計に手術しようとは思えないですよね。合併症や後遺症が気になるし。
    皆さんが仰っているように、症状は個人差があり、よって術後の状況もすごーく個人差がある気がします。何ともない人もいれば、結構大変な人もいる。
    だから、すっかり自分に当てはめることはできないです。

    それにしても、なんでこんな病気にとかって思うけれど、得られるもの、というか「気づくもの」がそれ以上に大きいです。

    どんどん情報交換していきましょう。
    皆で助け合って完治だ〜!おー!!

    【お仲間の皆様へ】
    引き続き、コメントお待ちしておりやす!!

  • M.H

    2013年08月22日(木)14:36

    返信

    少し別の観点から、自己体験含めてお伝えします。
    私は患者の家族(夫)ですので、患者本人の気持などや術後の痛みは良く分かりません。
    いちばん困ったことは子供の心が病んでしまったことでしょうか。お子さんの年齢がわかりませんが、子供は非常に敏感で本人(夫婦間)や家族の会話から、何か感じ取り抱え込むことがあったようです。
    年齢によっては頼りになるかと思いますが、小さければなおさらです。母親の涙や父親の苦悩を見せないわけにいかないと思いますが、お子さんの心のケアもお忘れなく。私は目先の手術を最優先に考えこのフォローができなかったことが今となっては後悔です。
    ※親が大変なんだから子供も我慢ということを押し付けすぎたという意味です。
    おかげさまで今のところ術後1年穏やかに回復しております。

  • 2児の父

    2013年08月23日(金)19:19

    返信

    皆さんありがとうございます。
    励ましのお言葉から様々な視点でのアドバイス参考になります!
    本当人それぞれ違いますね。
    私も手術まであと1週間!
    なにして過ごそうやり残したことをしておこう!
    と思っていましたが、結局は普通に仕事して帰って寝てまた仕事と同じ生活をしています。
    結局私にはこれが幸せなんだと感じております。
    まだ手術する実感がないのも事実ですが。
    元気になれたら皆さんで腹偽飲み会なんてできたら最高ですね!
    その時は私が一番したっぱになるでしょうから接待させていただきます♪

  • 八重桜

    2013年08月23日(金)22:08

    返信

    皆さんに「入院生活を送るにあたり、用意した方が良いものを教えてー」とお願いし、たくさんのアドバイスや情報をいただいた、八重桜です!

    その節は皆様さま、本当にありがとうございました!とにかく、皆さんが「あってよかった」と仰ったものを片っ端から持って行き、只今「草津総合病院」で快適に過ごしております♪

    無事に手術、終えましたよ!
    今日で術後17日目です。

    リアルタイムな情報が、きっとお役に立てると思いますので、カミングアウトします(^^) …って、そんな大袈裟なことではありませんけど(笑)

    私、アメーバ ブログ でブログを書いています「ちびまるぱんだ」です。

    どうしても「八重桜」という名前が使いたかったので、pom さんの所では、「八重桜」を名乗ってしまいました(^o^;)

    少しくらいは参考になると思いますので、よろしければ覗いてみてください(*^^*)

    今入院されてる方々にも、男性の患者さんお見かけしますよ☆

    情報を交換することは、知識を得られるだけじゃなく、精神的な力がすごく大きいですよね!

    私もpom さんをはじめ、お仲間たちに支えられて、無事に手術を終えることができました。
    もちろん、家族の支えも大きいけれど、精神的な面では、お仲間たちの力が本当に大きいな~と、日々思っています。

  • ひさみ

    2013年08月23日(金)23:08

    返信

    八重桜さん

    見てましたよ!ブログ
    頑張ってるなあって、影ながら見守らせて頂いていました。

    私は 20102年4月岸和田にて手術をしましたが、主人の配慮で個室でした。自宅から2時間と近い事もあり毎日主人が通ってくれましたので、病室にいる事がほとんどで残念ながら同病の方との交流はありませんでした。。。
    全く何の知識もなく手術にのぞみましたが、前にも書かせて頂きましたが、一度草津で同病の方に声をかけていただき非常に心強く思ったものでした。

    今元気に過ごす毎日が有難く思うと同時に、今現在病気に立ち向かっていらっしゃる方々の頑張りをわが事のように思われ一緒に戦っているつもりです。

    本当に同病の方々との交流?は励みになりますね。
    そして このような場所を作ってくれたぽんぽこさんには有難く思います。

    1年前の今頃はやっと普通の生活を始められるようになったところでした、、、
    術後も其々色々と山あり谷ありだと思いますよ。
    でも、いつか花がさきます。きっと。

    今 幸せです。

    先生の「治るよ~」をお守りに頑張りましょうね。

  • 2児の父

    2013年08月26日(月)07:42

    返信

    八重桜さんありがとうございます。
    私が草津に検査にいったときも、上階には術後の八重桜さんがいらっしゃったんですね。
    私もあと何日間かで腹腔鏡の手術です。
    うちも子供が小さく(8さいと2さい)心配な部分も多いですが、早く治して沢山遊んでやりたいです。
    八重桜さんもまだ術後で辛いと思いますが、子供のためにお互い頑張りましょうね!

  • ちありん

    2013年08月26日(月)15:54

    返信

    コメント遅くなりました。
    昨年9月に草津にて手術しました。
    私は虫垂癌で手術して、1年半後に米村先生に手術していただきました。
    虫垂取った時の細胞を検査してもらったら、低悪性でした。
    たくさん臓器も取って、大腸・直腸上部も取ったのでトイレ(大のほう)を何回も行きますが、元気にしています。

    私もアメーバでブログを書いているので、よければ「腹膜偽粘液腫のテーマ」のところを見てください。

    2児の父さんもきっと大丈夫ですよ!

    pomさん、再発と大変な時に色々ありがとうございます!
    私も早く取っちゃうことに賛成です!

  • pom

    2013年08月26日(月)21:08

    返信

    皆様、書き込んでくださり本当にありがとうございます! お一人お一人、私からもコメントしたい気持ちなんですけど、ほら、なんかさ〜私が偉そーにシメちゃうみたいで広がりがなくなる気がしまして、失礼させていただきました。

    この後も、どんどこコメント入れていただけると嬉しいのでヨロシクです。

    2児の父さんは、そろそろ会社の仕事のカタをつけとかなきゃいけないとか、いろいろあるだろうから、この際、お返事はずっと後でいいんじゃない? 皆さんもその辺は十分に分かってくれますよ。誰も「返事がない」なんて言わないと思います。

  • もこもこ

    2013年08月27日(火)22:47

    返信

    そうですよ、返事がないなんていいません。手術前の主婦も色々と・・・・。ここには何がある、とか分かりやすく整理したり、ごみの日は○○とか、ストック食料やらも備えたり(汗)わたしも自覚症状なかったから、入院して手術前の消灯後はベットで「手術しなくてもいいんじゃない~?!着替えて帰ろうかな。でも、すっかり取れちゃうかも。」とか早すぎる消灯に「まだ寝る時間じゃないけど…」と思いながら寝ちゃいました。
    いま、やることやっておいて下さいね。前日ぐっすり寝つけるように!!

  • 2児の父

    2013年08月28日(水)15:19

    返信

    ちありんさんブログ見させて頂いてました!
    参考にさせてもらってましたよありがとうございます。
    Pomさん、もこもこさんお気遣いありがとうございます。
    とうとう明日から病気と戦うときがきました。
    不安はもちろんありますが、私自身は術中は寝てるだけ。
    術後どんな痛みにも負けないと言い聞かせています。
    明るい未来を想像しながら戦ってきます。
    負ける気は・・・
    ありません!!
    皆さん病に打ち勝ちましょうね!

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