Archive for 2014年08月

腹腔ポートやった方~! 教えて。

にゃんすけさんから、コメント欄に腹腔ポートでの抗がん剤治療の件で質問がきましたYO。内容を転載します。

***
こんにちは。はじめまして。

来月9月5日から母が腹腔ポートを使った抗がん剤治療を始めます。岸和田徳洲会病院にて。

私を含め、娘2人が東京に住んでいるので、退院予定の9月8日には関西空港から東京に母を連れてきたいと思っています。

抗がん剤の副作用はどのような程度だったでしょうか。やはり、吐き気などで飛行機などもっての他でしょうか。何日くらいで副作用は収まるのでしょうか。

個人差があるでしょうが、経験者のお話を伺いたいです。
***

ということなので~~、ご経験者の方、いらっしゃったら教えていただけると大変うれしいです!!
なる早でのコメント、お待ち申し上げております。

(しばらくこの記事はage進行っす。その間の更新は、この記事の後ろに出てくる予定なのでよろしく〜。)

  • Rose

    2014年08月28日(木)20:41

    返信

    お久し振りです。
    本手術の前に、私は腹腔ポートへの抗がん剤投与と静脈への抗がん剤投与を日を開けて交互に行うDCS療法を3クール行いました。

    腹腔ポートへの抗がん剤投与による副作用は、私の場合全くと言って良い程ありませんでした。投与する時にお腹が冷たいな…と感じたぐらいで、普通に元気で居る事が出来ました。

    私も助手席ながら車での異動だったのですが、酔いもせず何も問題なかったです。

    こんな事しか書けませんがお役に立てれば嬉しいです。

    PS. pomさん遅くなりましたが術後3年おめでとうございます。今月23日に草津から池田病院に異動しました。
    NEWさんからおはぎさんを紹介して頂き、おはぎさんからペペろみあさん、ちゅっこさん、2児の父さんと紹介して頂きご挨拶出来ました。
    来月pomさんとお会い出来る事を楽しみにしてます。

  • sn

    2014年08月28日(木)21:03

    返信

    私の母親も腹腔内からの抗がん剤やりましたが、副作用はほとんどありませんでしたが、正直、個人差があるみたいですので。ですが皆さん静脈からの抗がん剤よりは副作用軽いみたいです。副作用の出るタイミングもすぐ出る人や遅れてでる人様々なので、治療始めてみないとわからないかもしれませんが、今は経口の吐き気止めも進化しているので、ただ、飛行機にどうしても気分が悪くて乗れない場合の事も考えておいた方がいいかもしれません。関空にホテルいくつかありますし←私の親も静脈の抗がん剤岸和田まで遠路通っていたので一応考えてました
    嘔吐袋等用意して挑みました(汗)
    化学療法室の看護師さんもよく相談にのってくれて頼もしいですよ!

    一度治療始めると、様子がわかってきますので、対応できると思います。

  • pom

    2014年08月29日(金)08:33

    返信

    Roseさん、snさん、お久しぶりです。
    早速のコメント、感謝です!!!

  • nao

    2014年09月02日(火)12:36

    返信

    はじめましてnaoと言います。

    父が虫垂癌、肝転移、腹膜播種となり虫垂癌の摘出手術は受けました。
    腹膜播種があったため、肝臓への外科的治療はなくなり抗がん剤治療になっています。

    いろんなサイトを読み・・・思い切って草津病院での診察を予約しました。
    しかし正直不安です。
    腹膜切除のオペの内容をいろんなブログなどで見ましたが、70を過ぎた父には無理があるのではないか・・・父の場合はどんなオペになるのか・・・。

    腹腔内への抗がん剤投与の記事もいくつか読んだことがありますが・・・この治療は腹膜切除+HIPEC治療を予定されている方だけしかできない治療なのでしょうか?

    腹膜切除+HIPEC治療を希望しない場合、腹腔内への抗がん剤投与という治療は受けれないのでしょうか?

    九州から草津に行くので・・・マイナスな事ばかりが頭をよぎってしまい、どうしたらいいのかわからなくなってしまいました。

    草津に電話予約した時、相談しにくい感じを受けてしまい・・・こちらでご意見が聞けたらと思いました。

    よろしくお願い致します。

  • sn

    2014年09月03日(水)00:05

    返信

    naoさんへ

    はじめまして

    腹腔内投与は同じ腹膜播腫であっても原発によって適用かそうでないか決まる事もあるので、先生に聞いてみてください。

    私の親の経験談に過ぎませんが、腹膜部分切除、原発は違いますが、親が受けたのは、70代半ばの時です、入院も二週間も経たないで退院しましたが、術後も寝込む事はなかったです。それから数年経過していますが、元気にしています。
    これはあくまで親の例にすぎませんが

    当時は、親の状況が酷かったので、正直、この手術受けなかったら、先がないと思っていたので不安とか以前に手術の事しか頭になかったです。

    私の親も近隣に住んでいませんし、遠方からの患者さん多数です。
    診察の時に先生への質問とかあれば紙に一覧にしてとくといいかもしれません
    治療がよい方向にいくことを願っています

  • pom

    2014年09月03日(水)10:36

    返信

    naoさん、はじめまして。
    思い切って草津に予約したとのこと、良かったと思います。
    snさんが仰るように、わからないことは何でも先生に聞いてしまいましょう! 聞き忘れがないように質問事項はメモしていって。

    70代は、手術となっても今は結構体力のある方が多いから、心配ないのかも、と感じますが、問題は「男性だ」ということかな〜と。男性のほうが気持ち的にすぐ諦めちゃうらしいのです。術後、キツいときになぜか女性は頑張れるのに、男性は根性ないというか。そこらへん、お父様にガツンと頑張っていただきましょう!!って、まだ何も決まってないところ先走り、すみませんでした。

    snさんも早速のコメント、本当にありがとうございます!!

  • にゃんすけ

    2014年09月04日(木)00:07

    返信

    pom様

    迅速なご対応ありがとうございます!
    なる早での呼びかけが心強かったです!

    今後、また何かありましたら質問させていただきます。このようなコミュニティを作ってくださってありがとうございます。

    rose様、sn様

    迅速なご回答ありがとうございました!

    やはり、個人差があるとはいえ皆さんの意見を参考に頑張って来ます。明日、岸和田に立つので。

    ありがとうございました!

  • にゃんすけ

    2014年09月04日(木)00:23

    返信

    nao様

    私の母はこれから岸和田徳洲会病院で治療を受けるある意味新参者ですが、お伝えできることがあると思ったので…。

    私の母は68歳で、癌のため体重がかなり落ちてしまい、ガリガリに痩せてしまってます。こんな状態で手術に耐え得るのか心配で腹膜切除などの提案があったら断ろう。でも一応、受診して腹膜播種の権威である米村先生にご意見を伺おうというスタンスで母を連れて行きました。腹膜切除なしでも何か治療ができるかもしれないと藁にもすがる気持ちでした。

    米村先生も母を見た途端に察したのか、腹膜切除なしで、腹腔ポートを使った抗がん剤治療を提案していただきました。

    なので、とにかく行ってみることです。
    先生方は色んな患者さんを診て知識と経験から柔軟に治療方針を決めていると思います。
    不安なことも全部質問して、ご本人とご家族が納得できる治療方針を決めればいいと思います。

  • nao

    2014年09月04日(木)17:42

    返信

    sn様
    pom様
    にゃんすけ様

    とても心強いお返事ありがとうございます。
    読みながら涙が止まりませんでした。

    もう一度、父と家族で話し合ってみようと思います。
    不安な気持ちばかりでしたが、心が少し軽くなりました。

    ありがとうございましたm(__)m

  • pom

    2014年09月05日(金)09:47

    返信

    naoさん、どうなるかわからないって、、、不安だらけですものね。他の人はどうだったんだろう?って思ったら、これからも聞いちゃってくださいね。って私は答えられないだろうけど、きっとお仲間たちが答えてくれますから!!

    にゃんすけさん、お母様は今日から治療ですね。きっとうまくいきますね!
    それから、naoさんの質問にコメントしてくださって本当にありがとう。うれしいっすぅぅぅ。

    ぐるぐる情報交換っつーか、なんかやっぱ、こーゆー精神が「人」ってことだよね。。。

  • Rose

    8月 28th, 2014

    返信

    お久し振りです。
    本手術の前に、私は腹腔ポートへの抗がん剤投与と静脈への抗がん剤投与を日を開けて交互に行うDCS療法を3クール行いました。

    腹腔ポートへの抗がん剤投与による副作用は、私の場合全くと言って良い程ありませんでした。投与する時にお腹が冷たいな…と感じたぐらいで、普通に元気で居る事が出来ました。

    私も助手席ながら車での異動だったのですが、酔いもせず何も問題なかったです。

    こんな事しか書けませんがお役に立てれば嬉しいです。

    PS. pomさん遅くなりましたが術後3年おめでとうございます。今月23日に草津から池田病院に異動しました。
    NEWさんからおはぎさんを紹介して頂き、おはぎさんからペペろみあさん、ちゅっこさん、2児の父さんと紹介して頂きご挨拶出来ました。
    来月pomさんとお会い出来る事を楽しみにしてます。

  • sn

    8月 28th, 2014

    返信

    私の母親も腹腔内からの抗がん剤やりましたが、副作用はほとんどありませんでしたが、正直、個人差があるみたいですので。ですが皆さん静脈からの抗がん剤よりは副作用軽いみたいです。副作用の出るタイミングもすぐ出る人や遅れてでる人様々なので、治療始めてみないとわからないかもしれませんが、今は経口の吐き気止めも進化しているので、ただ、飛行機にどうしても気分が悪くて乗れない場合の事も考えておいた方がいいかもしれません。関空にホテルいくつかありますし←私の親も静脈の抗がん剤岸和田まで遠路通っていたので一応考えてました
    嘔吐袋等用意して挑みました(汗)
    化学療法室の看護師さんもよく相談にのってくれて頼もしいですよ!

    一度治療始めると、様子がわかってきますので、対応できると思います。

  • pom

    8月 29th, 2014

    返信

    Roseさん、snさん、お久しぶりです。
    早速のコメント、感謝です!!!

  • nao

    9月 2nd, 2014

    返信

    はじめましてnaoと言います。

    父が虫垂癌、肝転移、腹膜播種となり虫垂癌の摘出手術は受けました。
    腹膜播種があったため、肝臓への外科的治療はなくなり抗がん剤治療になっています。

    いろんなサイトを読み・・・思い切って草津病院での診察を予約しました。
    しかし正直不安です。
    腹膜切除のオペの内容をいろんなブログなどで見ましたが、70を過ぎた父には無理があるのではないか・・・父の場合はどんなオペになるのか・・・。

    腹腔内への抗がん剤投与の記事もいくつか読んだことがありますが・・・この治療は腹膜切除+HIPEC治療を予定されている方だけしかできない治療なのでしょうか?

    腹膜切除+HIPEC治療を希望しない場合、腹腔内への抗がん剤投与という治療は受けれないのでしょうか?

    九州から草津に行くので・・・マイナスな事ばかりが頭をよぎってしまい、どうしたらいいのかわからなくなってしまいました。

    草津に電話予約した時、相談しにくい感じを受けてしまい・・・こちらでご意見が聞けたらと思いました。

    よろしくお願い致します。

  • sn

    9月 3rd, 2014

    返信

    naoさんへ

    はじめまして

    腹腔内投与は同じ腹膜播腫であっても原発によって適用かそうでないか決まる事もあるので、先生に聞いてみてください。

    私の親の経験談に過ぎませんが、腹膜部分切除、原発は違いますが、親が受けたのは、70代半ばの時です、入院も二週間も経たないで退院しましたが、術後も寝込む事はなかったです。それから数年経過していますが、元気にしています。
    これはあくまで親の例にすぎませんが

    当時は、親の状況が酷かったので、正直、この手術受けなかったら、先がないと思っていたので不安とか以前に手術の事しか頭になかったです。

    私の親も近隣に住んでいませんし、遠方からの患者さん多数です。
    診察の時に先生への質問とかあれば紙に一覧にしてとくといいかもしれません
    治療がよい方向にいくことを願っています

  • pom

    9月 3rd, 2014

    返信

    naoさん、はじめまして。
    思い切って草津に予約したとのこと、良かったと思います。
    snさんが仰るように、わからないことは何でも先生に聞いてしまいましょう! 聞き忘れがないように質問事項はメモしていって。

    70代は、手術となっても今は結構体力のある方が多いから、心配ないのかも、と感じますが、問題は「男性だ」ということかな〜と。男性のほうが気持ち的にすぐ諦めちゃうらしいのです。術後、キツいときになぜか女性は頑張れるのに、男性は根性ないというか。そこらへん、お父様にガツンと頑張っていただきましょう!!って、まだ何も決まってないところ先走り、すみませんでした。

    snさんも早速のコメント、本当にありがとうございます!!

  • にゃんすけ

    9月 4th, 2014

    返信

    pom様

    迅速なご対応ありがとうございます!
    なる早での呼びかけが心強かったです!

    今後、また何かありましたら質問させていただきます。このようなコミュニティを作ってくださってありがとうございます。

    rose様、sn様

    迅速なご回答ありがとうございました!

    やはり、個人差があるとはいえ皆さんの意見を参考に頑張って来ます。明日、岸和田に立つので。

    ありがとうございました!

  • にゃんすけ

    9月 4th, 2014

    返信

    nao様

    私の母はこれから岸和田徳洲会病院で治療を受けるある意味新参者ですが、お伝えできることがあると思ったので…。

    私の母は68歳で、癌のため体重がかなり落ちてしまい、ガリガリに痩せてしまってます。こんな状態で手術に耐え得るのか心配で腹膜切除などの提案があったら断ろう。でも一応、受診して腹膜播種の権威である米村先生にご意見を伺おうというスタンスで母を連れて行きました。腹膜切除なしでも何か治療ができるかもしれないと藁にもすがる気持ちでした。

    米村先生も母を見た途端に察したのか、腹膜切除なしで、腹腔ポートを使った抗がん剤治療を提案していただきました。

    なので、とにかく行ってみることです。
    先生方は色んな患者さんを診て知識と経験から柔軟に治療方針を決めていると思います。
    不安なことも全部質問して、ご本人とご家族が納得できる治療方針を決めればいいと思います。

  • nao

    9月 4th, 2014

    返信

    sn様
    pom様
    にゃんすけ様

    とても心強いお返事ありがとうございます。
    読みながら涙が止まりませんでした。

    もう一度、父と家族で話し合ってみようと思います。
    不安な気持ちばかりでしたが、心が少し軽くなりました。

    ありがとうございましたm(__)m

  • pom

    9月 5th, 2014

    返信

    naoさん、どうなるかわからないって、、、不安だらけですものね。他の人はどうだったんだろう?って思ったら、これからも聞いちゃってくださいね。って私は答えられないだろうけど、きっとお仲間たちが答えてくれますから!!

    にゃんすけさん、お母様は今日から治療ですね。きっとうまくいきますね!
    それから、naoさんの質問にコメントしてくださって本当にありがとう。うれしいっすぅぅぅ。

    ぐるぐる情報交換っつーか、なんかやっぱ、こーゆー精神が「人」ってことだよね。。。

その後のVケロ

お腹をどど〜んと縦切りすると、ちょうど傷の両端部分(胸のほうの剣状突起あたりと恥骨あたり)がケロイドになりやすい。

胸のほうは当たってもあまり痛くない下着にして、さらに「マイクロポアメディカルテープ」を貼り続ければ、まあセーフって感じなんだけれど、Vケロ、すなわち恥骨あたりのケロイド対策にはテープはちょっとね〜、で今回、薄手のシリコーンジェルシートを大きくぺったり貼り付け作戦を遂行中。(「消費税前に買ったもの」

で、ただ今、どーなってるか。

カンペキ!と言いたいところだが、高さ1mm程度、なんとはなしに盛り上がってる。そんなところで盛り上がらなくてもいいのに。

貼り続けているとかゆくなるから始終つけているわけではないのと、ジェルシートの粘着力と下着で押さえているだけで、しっかりくっ付いていないから、効果がイマイチなのだと推測。ガードルでも履いたら圧着効果は上がりそうだが、暑いな今は。。。

今後放置すればもっと盛り上がってしまいそうなので、とりあえず今のままジェルシート貼り付け作戦は続行決定。あと、塗り薬もやってみようかな。

さて、もこもこさんもVケロ所有者なんだけど、

その後のvケロちゃん(゜∀。)~全長31センチの名誉の傷あと⇒上部の胃あたり2センチと下部vあたり1,5センチの盛り上がりエグイケロちゃんは、健在です。他の傷は、細い線状態ですよ。~まるでチャウチャウ犬(▽・w・▽)の様なダブついた腹部に馴染んでます♫
一時、友達の乳がん術後の傷痕消しテープ?!らしいものを貰って貼りましたが効き目なしでした。
傷痕は、あんなに凄い手術をした証だからvケロちゃんは残しましょうヽ(・∀・)ノ

とのこと。最後の1文がいいね〜。あっぱれ。

それに比べると私はまだまだ小さいよ器が。

  • もこもこ

    2014年08月15日(金)17:43

    返信

    「今後放置すればもっと盛り上がってしまいそうなので・・・・」そうなの??\(◎o◎)/!も・盛り上がってくるのん?!知らなんだー、ひどくゆっくりVケロちゃん枯れて収縮傾向だと信じてたのに~。。。イヤイヤ、枯れるって(一途に)思ってるわーヽ(´▽`)/まあいいか!!せっかく、あっぱれと褒められちゃったから、残ってもいいや(*´∀`*)/単純なのです♥。

    • pom

      2014年08月16日(土)13:06

      返信

      もこもこさん、ち〜〜っす。
      Vケロ関連は、なんか調べてみてもちょっとよく分からなくて、ただ確実に言えるのは
      「個人差がある」ようなのです。
      だから収縮する人あり、増大する人ありなんじゃないかと。
      あと、ケロイドと言ってるけど、どんどん広がっているわけでないので「肥厚性瘢痕」ってやつなんだと思われます、ウチらのVケロちゃんたちは。

  • upa

    2014年08月15日(金)18:12

    返信

    お久しぶりです(^O^)
    傷跡ほとんど赤く盛り上がってるんですが
    これ・・・・そのうち目立たなくなるのかなぁなんて思ってたんですが違うんですね(# ゚Д゚)

    ケアしないといけなかったんですね
    術後もう2ヶ月以上たつんですけど今からでも間に合う
    かなぁ

    とりあえずマイクロポアメディカルテープ買います!

    • pom

      2014年08月16日(土)13:09

      返信

      upsさん、お久しぶりで〜す。
      人それぞれみたいなんで、なんとも言えないんですけど。
      ケアするなら、今からでもぜんぜん大丈夫ですよ!
      テープかぶれとかに注意して、気長にやってみて〜〜。

  • ちありん

    2014年08月18日(月)16:21

    返信

    おひさしゅうです。

    ケロケロちゃんじゃなくて、ケロちゃんみぞおちと恥骨あたりがひどくなりやすいのですね!
    私も一緒です。
    16日によねっちに聞いたら、なりやすい人はなりやすいって、きれいにするには整形手術って言ってましたが、そこまでする気はないっす。

    恥骨あたりはケロちゃんが少しへっこんできた部分ありますが、みぞおちはあまり変わらないような。
    下着を選ぶので、嫌なのですが。
    先生がお薬あるようなこと言っていたのですが、もらえばよかったです。

    あ、pomさん、術後3年おめでとうございます!!
    ぺぺろみあさんに聞かれたかもですが、9月に東京行くので、会えたらうれしいなぁ。
    お時間あれば、お会いしましょう!

    • pom

      2014年08月20日(水)00:13

      返信

      ちありんさん、おひさしゅー! どもどもありがとうございます。

      へっこんだ部分もあるんだ〜〜。ホント,人によるらしいけれど、もっとへっこんだとか、そうなったら教えてね〜。私は今、突如思いついちゃって、足マメ防止のジェルシートを貼ってみたりしてます。なんか良さそうなんだけど、そんなのどこにも書いてないから、他人にはおすすめできないですけど(カブレとかあったら困るし)。

      東京にいらしたとき、お会いしたいですね! 日にちが近くならないとわからないのですが、なるべく頑張りやすっっっ。

  • ちありん

    2014年08月20日(水)10:41

    返信

    足マメ防止のジェルシート!
    薬局で手に入るし、良さそうですね~。
    みぞおちあたりのケロちゃんがもう少しへっこんで欲しいし(ブラによってはあたって痛い)、試してみようかな。

    汗かきだし、涼しくなってからにします。

    東京駅あたりでと会えたらいいなと思っています。
    ぺぺろみあさんと相談して、場所決まったらメールしますね。

  • もこもこ

    8月 15th, 2014

    返信

    「今後放置すればもっと盛り上がってしまいそうなので・・・・」そうなの??\(◎o◎)/!も・盛り上がってくるのん?!知らなんだー、ひどくゆっくりVケロちゃん枯れて収縮傾向だと信じてたのに~。。。イヤイヤ、枯れるって(一途に)思ってるわーヽ(´▽`)/まあいいか!!せっかく、あっぱれと褒められちゃったから、残ってもいいや(*´∀`*)/単純なのです♥。

    • pom

      8月 16th, 2014

      返信

      もこもこさん、ち〜〜っす。
      Vケロ関連は、なんか調べてみてもちょっとよく分からなくて、ただ確実に言えるのは
      「個人差がある」ようなのです。
      だから収縮する人あり、増大する人ありなんじゃないかと。
      あと、ケロイドと言ってるけど、どんどん広がっているわけでないので「肥厚性瘢痕」ってやつなんだと思われます、ウチらのVケロちゃんたちは。

  • upa

    8月 15th, 2014

    返信

    お久しぶりです(^O^)
    傷跡ほとんど赤く盛り上がってるんですが
    これ・・・・そのうち目立たなくなるのかなぁなんて思ってたんですが違うんですね(# ゚Д゚)

    ケアしないといけなかったんですね
    術後もう2ヶ月以上たつんですけど今からでも間に合う
    かなぁ

    とりあえずマイクロポアメディカルテープ買います!

    • pom

      8月 16th, 2014

      返信

      upsさん、お久しぶりで〜す。
      人それぞれみたいなんで、なんとも言えないんですけど。
      ケアするなら、今からでもぜんぜん大丈夫ですよ!
      テープかぶれとかに注意して、気長にやってみて〜〜。

  • ちありん

    8月 18th, 2014

    返信

    おひさしゅうです。

    ケロケロちゃんじゃなくて、ケロちゃんみぞおちと恥骨あたりがひどくなりやすいのですね!
    私も一緒です。
    16日によねっちに聞いたら、なりやすい人はなりやすいって、きれいにするには整形手術って言ってましたが、そこまでする気はないっす。

    恥骨あたりはケロちゃんが少しへっこんできた部分ありますが、みぞおちはあまり変わらないような。
    下着を選ぶので、嫌なのですが。
    先生がお薬あるようなこと言っていたのですが、もらえばよかったです。

    あ、pomさん、術後3年おめでとうございます!!
    ぺぺろみあさんに聞かれたかもですが、9月に東京行くので、会えたらうれしいなぁ。
    お時間あれば、お会いしましょう!

    • pom

      8月 20th, 2014

      返信

      ちありんさん、おひさしゅー! どもどもありがとうございます。

      へっこんだ部分もあるんだ〜〜。ホント,人によるらしいけれど、もっとへっこんだとか、そうなったら教えてね〜。私は今、突如思いついちゃって、足マメ防止のジェルシートを貼ってみたりしてます。なんか良さそうなんだけど、そんなのどこにも書いてないから、他人にはおすすめできないですけど(カブレとかあったら困るし)。

      東京にいらしたとき、お会いしたいですね! 日にちが近くならないとわからないのですが、なるべく頑張りやすっっっ。

  • ちありん

    8月 20th, 2014

    返信

    足マメ防止のジェルシート!
    薬局で手に入るし、良さそうですね~。
    みぞおちあたりのケロちゃんがもう少しへっこんで欲しいし(ブラによってはあたって痛い)、試してみようかな。

    汗かきだし、涼しくなってからにします。

    東京駅あたりでと会えたらいいなと思っています。
    ぺぺろみあさんと相談して、場所決まったらメールしますね。

平和がいいっす

腹膜偽粘液腫がわかったとき、大学病院の先生から「これからの時間を有意義に」的なことを言われた。今じゃしっかり治療して、最低20年は生きる気満々なので(で、20年経つうちには治る薬ができてるので完治しちゃうという予定!)そんな深刻に考えてはいないけれど、、、

一度、死を意識すると、生きてることの愛おしさが出てくる!

で、同じ生きるなら、嫌な気持ちで過ごすのでなく気持ち良く過ごしたいと思う。

人間関係やちょっとビンボーなこととかは、もしかしたら考え方を変えればどってことないことになれる気がする。

だが、自分の考え方だけではいかんともしがたいものも多い。戦争とか。

意見を押し通そうとして結局武力行使になるのだろうが、そもそもなぜ相手がそのような態度なのか考えることで、なんとかお互いをわかりあう道が見出せないだろうか。相手を悪と決めつけてしまう前に。

生きてることの愛おしさを、戦争をしかける人たちにも知ってもらいたい。自分だけでなく、他人の命も愛おしいことに気づいてもらいたい。

  • NEW

    2014年08月11日(月)18:52

    返信

    おぉ、20年ですか?!流石です!!
    僕なんて15年が目標なのに(^^;;
    本当に病気を経験すると命への愛おしさ、感じますよね。
    そして改めて生き方なども考えたりします。
    生かされている時間を以前より価値ある時間としたいと願ったり。

    >だが、自分の考え方だけではいかんともしがたいものも多い。戦争とか。
    確かにそうですね。
    世の中に悪は確実にそれも大多数存在していて、そういうものに振り回されてる時間もかなり多いけど、より長く生きて行くためにも笑ってさらっと流せるような対応で今まで悪としていた多くの事柄を容易に乗り越えられれば。
    きっと難しいことだけど、少なくとも病気になる前よりは確実に意識してそれを行動で表して行きたいと思ってます。

    • pom

      2014年08月13日(水)15:05

      返信

      NEWさん、お暑うございます!
      価値ある時間を過ごすにも、余命何か月的な超短期と余裕あるスパンではやれることが明らかに違い、後者のほうが自分のためはもちろん、他の人や次の世代の人のことも考える余裕があって、結果的に価値あると思える時間を過ごせる気がします。
      人生、長く運用してですね〜、皆で笑ってpeace!っと。って何言ってるんだかまとまらずスミマセン。

  • ぺぺろみあ

    2014年08月12日(火)17:40

    返信

    病気をしてから更にそういう気持ちが強くなりました。
    完全に理解することはできないけれど、折り合いをつけて共存することはできるはずなのに…
    民主主義ってそういうものですよね。
    周囲にデモ参加者が多いので、自分も調子の良いときは行かなくては!と思います。

    自分も生きる気満々ですよー!
    もちろん治療薬ができるのも計算済みでw

    • pom

      2014年08月13日(水)15:32

      返信

      ぺぺろみあさん、残暑お見舞いっす〜。
      民意って重要だよね。重要なのに、なんか無視されるのは、そもそも考えない民も多いからなんだろーなって思うよ。
      これからの世の中は自分はどう考えるか、をはっきりさせないといけないし、あるときは行動も必要だと思っています。
      それにしてもなんか、、、治療薬ができる前に世の中が爆発しちゃうんじゃないか!?ってマジ心配だよね。

  • NEW

    8月 11th, 2014

    返信

    おぉ、20年ですか?!流石です!!
    僕なんて15年が目標なのに(^^;;
    本当に病気を経験すると命への愛おしさ、感じますよね。
    そして改めて生き方なども考えたりします。
    生かされている時間を以前より価値ある時間としたいと願ったり。

    >だが、自分の考え方だけではいかんともしがたいものも多い。戦争とか。
    確かにそうですね。
    世の中に悪は確実にそれも大多数存在していて、そういうものに振り回されてる時間もかなり多いけど、より長く生きて行くためにも笑ってさらっと流せるような対応で今まで悪としていた多くの事柄を容易に乗り越えられれば。
    きっと難しいことだけど、少なくとも病気になる前よりは確実に意識してそれを行動で表して行きたいと思ってます。

    • pom

      8月 13th, 2014

      返信

      NEWさん、お暑うございます!
      価値ある時間を過ごすにも、余命何か月的な超短期と余裕あるスパンではやれることが明らかに違い、後者のほうが自分のためはもちろん、他の人や次の世代の人のことも考える余裕があって、結果的に価値あると思える時間を過ごせる気がします。
      人生、長く運用してですね〜、皆で笑ってpeace!っと。って何言ってるんだかまとまらずスミマセン。

  • ぺぺろみあ

    8月 12th, 2014

    返信

    病気をしてから更にそういう気持ちが強くなりました。
    完全に理解することはできないけれど、折り合いをつけて共存することはできるはずなのに…
    民主主義ってそういうものですよね。
    周囲にデモ参加者が多いので、自分も調子の良いときは行かなくては!と思います。

    自分も生きる気満々ですよー!
    もちろん治療薬ができるのも計算済みでw

    • pom

      8月 13th, 2014

      返信

      ぺぺろみあさん、残暑お見舞いっす〜。
      民意って重要だよね。重要なのに、なんか無視されるのは、そもそも考えない民も多いからなんだろーなって思うよ。
      これからの世の中は自分はどう考えるか、をはっきりさせないといけないし、あるときは行動も必要だと思っています。
      それにしてもなんか、、、治療薬ができる前に世の中が爆発しちゃうんじゃないか!?ってマジ心配だよね。

コメントがアップされませんか?

先日、NEWさんのコメントがなーぜーかスパムのほうに入っちゃって申し訳ないことをした。NEWさん、ごめんなさい!!

さて、この「ぽんぽこ日記」のコメントなんすが、現状、

初めての方はすぐにはアップされません。スミマセン。

スパム対策で、まず私のところにメールが届き、認証するとアップされる仕組みです。スパム以外は基本的にはどんな内容でも認証しまっす。だけど人の悪口とかはやめてけろよん。

2回目からは認証しなくても即時アップされます。

ところが、

端末が違うと「初めて扱い」になります。

スマホ変えたとか、違うPCから送ったとかだとそうなります。

あと、その他にも何かある気がします。。。あまり詳しくなくてすみません。

こちらも何か良い方法を考えたいです(って考えるのは大家サンなんだけどね)が、今はこんな感じですので、すみませんがご了承ください。一応、もし私が入院とかしちゃっても、大家サンに認証してもらいます。

なお、たまたま私の連絡先がわかっていてコメントが載らないんだけど?と思った方は、恐縮ですがご連絡くださいませ。

難病対策 or がん対策(「今後に向けて」編)

暑い。気づけば8月。早い。

で、ようやく表題の最終編。

先週の金曜(7月25日)、腹膜偽粘液腫患者支援の会が、厚生労働省健康局がん対策・健康増進課に陳情というか要望というか確認というかに行ったのである。って書くと他人事みたいだけれど、実は行ったのさ! メンバーは代表の藤井さん夫妻&患者3人(HIMEさん、Iさんという女性、私)。がん対策・健康増進課からは課長補佐、主査、その他、勉強のために見学に来た若い人が同席したんだけど、主査の方がメインで対応された。

今回は渉外係的役割をたまたま私がさせていただくことになり、一応準備なんかもしちゃったりして、臨んだ。

そのときの内容の詳細は、会の「ご意見・ご感想」の[1597]に出ている。

確認したことは、腹膜偽粘液腫もがん対策(希少がん)での検討対象として取り上げる、ということ。

が、まだ、希少がんの種類を今年度中に議論する段階で、さらに腹膜偽粘液腫のように難病対策なのかがん対策なのか狭間にある疾患がいくつかあり、今後、省内で平行して話し合っていく、みたいな、、、

私たちは、疾病対策課から腹膜偽粘液腫は難病対策の対象外と言われた旨、伝えた。省内ではまだ擦り合わせができていないようだが、どちらからも「あっちへ行け」って言われたらたまらんYO!

主査はとても心ある方で、腹膜偽粘液腫が狭間に落っこちたままにならないよう対処する旨仰ったので、とりあえず胸を撫で下ろしたのだった。

以上から今後の方向性を考えるに、がん対策の中の希少がんとして検討されることになりそうで(決定ではない)、今後、そちらへ私たちの具体的要望を出して行くということになろうかと。

腹膜偽粘液腫が希少がんの議論に上がっても、例えば「大腸がんの治療しときゃいいじゃん?」みたいに言われては甚だ困るので、いかに対策を必要としているかをお伝えしておかなければならない。そう思って、この日もどんな状況であるかも、がん対策課にお伝えした。

喫緊にご対応いただきたいのはやはり、現在進行中の研究の推進である。今、米村先生のご研究とかイイ線行ってるじゃん? 昨年度まで難治性疾患克服研究事業として補助金が出て、報告書の青い本とか見ると未来は明るい!って感じ、スッゴイする。なのに、今年度、難病対策からは補助金は出ないわけで。研究費出ないと、研究が立ち行かないって、、、立ち行かないなんて、、、シンポジウムの時にも研究費出たら印鑑細胞がん患者に福音となりそうな薬を使いたいみたいな話、先生してたし。。。研究費出なくて生きられなかった人とかいたら、と思うと、アンタどーしてくれるのよっ!?

と、そんなこんななことを訴えたのであ〜る。

今後、希少がんについての公開審議会なども開かれるようである。ガッツリ見守っていきつつ、「すべてのがん患者に」ってのが絵に描いた餅でなく、ちゃんと対応してもらえるように働きかけていかねば〜〜〜。と思いました。