Archive for 2019年11月05日(火)

第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会

一年ぶりの投稿になってしまった。。。
とにかく突っ走って、助けてもらった命を堪能しているというか、かなり疲弊もしているけれど、疲弊できるのも生きてるからこそ。毎日をスリリングに生きておりマス。

今度の日曜、11月10日は患者会の講演会です!

今回は、今までにない豪華キャスト!! 米村先生のご講演のほかにもパネルディスカッションをすることになりましたYO!

腹膜偽粘液腫の治療をしている病院がいくつかあり、その先生方に来てもらうことに。岸和田徳洲会(米村先生)、草津総合病院(水本先生)、岸和田市民病院(鍛先生)、福井大学病院(森川先生)が、それぞれどんな治療をしているか説明してくださる。

意外と知られていないけれど、各病院で同じような治療のようでいて、ディテール?が違うわけ。でも私たち患者はそんなことわかんないじゃん? だから、この際、一気にまとめてわかろうという。こっちだって命かかってるからさ、言われた通りでなく、自らが選択したいじゃん。

残念だったのは、国立国際医療研究センターにもお声がけしたんだけれど、ご都合悪くダメだったこと。現在、どのような治療をしているのか、教えてほしかった。矢野先生がいらっしゃらなくなって、それでもやれてるのか?

私が知っているところで、滋賀大もやっているとのこと。先日、ハイパーサーミア学会に患者枠で聴講して、滋賀大の先生とも名刺交換した。

がん治療はだいたい西高東低らしい。
患者会とかも、関西の人たちのほうがいきいきと活動しているし、キャラが立っている。
関東は官が強いのか、巨塔の列からはみ出しにくいのかも。

話を戻し、、、
講演会のもう一つのメダマとして「診療ガイドラインについて」の講演がある。

腹膜偽粘液腫は日本では標準治療がないとか、ガイドラインにないとか、言うけど、そもそもガイドラインってなんなのか? ガイドラインは誰のものなのか? と思い、ガイドラインといえば、Mindsなので(って去年知ったんだけど)、会では、Mindsの福岡先生にも20分ご講演を会ではお願いいたしますた。

当日は、パレードもあるけれど、それはあとからテレビで見ていただき、講演会に行きましょう〜〜。腹膜偽粘液腫患者のアナタの人生が変わるかも!?

詳細、申し込みはこちら

【第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会】参加申し込み受付開始

来てくださる方に明治大学リバティタワーについて言うと、
御茶ノ水駅から行くと、docomoを過ぎて大きな階段のある明大は違う建物。それを過ぎて、山の上ホテルの緑の看板を過ぎたところがリバティタワーっす。

会場の14階は残念ながらエレベータがとまらないので、13階か15階まで行って、そこからエスカレータでど〜ぞ。いや別にずっとエスカレータとかでもいいけど。で、車椅子で来場の場合は事前に教えてくれたら違う経路があるのでお知らせするっすYO!

会場探しはいつも大変で、今回もいろんなことがあったのであ〜る。泣いたね、マジで。ここじゃ言えないけどさ。でも立ち直りは早い。
それで、会員の人がいろいろ聞いてくれて、決まったわけ。会員の人は遺族なんだけれど、丁寧にやってくださったのである。

来る人はさ〜、狭いとかいろいろ文句はあると思うんだけれど、広いところでやるにはオカネがもっとないと。でも、こんな豪華キャストに至近距離で会えるんですよ!握手券なくても握手してくれるよきっと。

あ、あと、なんだか自分ばっかりが頑張っているよーな書きぶりになってしまったが、んなことなく、役員全員とスタッフが協力してやってる。こんなこと、一人じゃできない、やっぱり団体のチカラだと思う。

  • ふわり

    2019年11月07日(木)23:28

    返信

    pomさん、そして役員の皆様、スタッフの方々、会員として力を貸してくださったご遺族の方。ほんとうにありがとうございました。

    会場探しというお仕事ひとつとっても実に大変なことなのですね。申し訳なくまたありがたく、深く感謝申し上げます。

    昨年は外出も思うに任せませんでしたが、今年は申し込むことができました。ただ体力が落ちており、段差や階段で転ぶことが増え、都会の混雑も心配ですが。インフルエンザ予防接種は済ませました。

    地元に帰った後、参加できなかった方や関心をお持ちの方に正確な報告ができるように、しっかりと見て聞いて帰りたいと思います。

  • pom

    2019年11月08日(金)12:00

    返信

    ふわりさん、ありがとうございます。

    会の裏話になっちゃってますが、あくまで、関わっている者の一個人的感想&内緒ってことでもない話であります。

    会場探しは、時間とお金が潤沢にあればまったくもって難しくありません。でもどっちもないからね〜。

    今回の内容は、ぜひぜひ耳をかっぽじってお聞きいただき、誤解のないようにお伝えいただきたく、よろしくお願いしまっす!

  • ふわり

    2019年11月13日(水)10:31

    返信

    無事に会場にたどり着けました。pomさんのお忙しい姿を見て直接のご挨拶は控え、遠くから目礼しました。

    内容の盛りだくさんでまた濃かったこと! 講演などを聞いた際にメモを素早く取る・取りながら考えていく、ことには慣れていたつもりですが、今回ばかりはスピードについて行くのに苦労しました。でもそれだけ先生方が多くの事を・限られた時間にできるだけ伝えていこう、と思われているのがわかりました。

    今後はメモを整理して、憶測や私見を交えない正確な事実だけを、こちらの医療関係者はじめ関心を持ってくださる方伝えていきたいと思います。

    pomさんありがとうございました。そして、この会の実行に関わって下さったすべての方々にお礼申し上げます。

    • pom

      2019年11月14日(木)07:24

      返信

      ふわりさん、来てくださりありがとうございました。やっぱり当日はいろいろとやることがありバタバタしていてご挨拶すらできず失礼いたしました! ご配慮すみません。
      リアルふわりさんがどんな感じなのか、知るチャンスだったのに、残念でしたが、、、会のHPの集合写真に載ってますか?

  • ふわり

    11月 7th, 2019

    返信

    pomさん、そして役員の皆様、スタッフの方々、会員として力を貸してくださったご遺族の方。ほんとうにありがとうございました。

    会場探しというお仕事ひとつとっても実に大変なことなのですね。申し訳なくまたありがたく、深く感謝申し上げます。

    昨年は外出も思うに任せませんでしたが、今年は申し込むことができました。ただ体力が落ちており、段差や階段で転ぶことが増え、都会の混雑も心配ですが。インフルエンザ予防接種は済ませました。

    地元に帰った後、参加できなかった方や関心をお持ちの方に正確な報告ができるように、しっかりと見て聞いて帰りたいと思います。

  • pom

    11月 8th, 2019

    返信

    ふわりさん、ありがとうございます。

    会の裏話になっちゃってますが、あくまで、関わっている者の一個人的感想&内緒ってことでもない話であります。

    会場探しは、時間とお金が潤沢にあればまったくもって難しくありません。でもどっちもないからね〜。

    今回の内容は、ぜひぜひ耳をかっぽじってお聞きいただき、誤解のないようにお伝えいただきたく、よろしくお願いしまっす!

  • ふわり

    11月 13th, 2019

    返信

    無事に会場にたどり着けました。pomさんのお忙しい姿を見て直接のご挨拶は控え、遠くから目礼しました。

    内容の盛りだくさんでまた濃かったこと! 講演などを聞いた際にメモを素早く取る・取りながら考えていく、ことには慣れていたつもりですが、今回ばかりはスピードについて行くのに苦労しました。でもそれだけ先生方が多くの事を・限られた時間にできるだけ伝えていこう、と思われているのがわかりました。

    今後はメモを整理して、憶測や私見を交えない正確な事実だけを、こちらの医療関係者はじめ関心を持ってくださる方伝えていきたいと思います。

    pomさんありがとうございました。そして、この会の実行に関わって下さったすべての方々にお礼申し上げます。

    • pom

      11月 14th, 2019

      返信

      ふわりさん、来てくださりありがとうございました。やっぱり当日はいろいろとやることがありバタバタしていてご挨拶すらできず失礼いたしました! ご配慮すみません。
      リアルふわりさんがどんな感じなのか、知るチャンスだったのに、残念でしたが、、、会のHPの集合写真に載ってますか?