Archive for the ‘06.術後生活(7か月め〜12か月)’ Category

オンナっぷりを上げよう!(と思った)

一昨日の日曜日、先日のシンポジウムで知り合った人が声をかけてくれて、女性5人が集まり、ランチしながらおしゃべりを楽しんだ。5年前に手術して無再発の人、これから手術する人。いろいろ話が聞けた。

みな、腹膜偽粘液腫経験者(&患者)。この病気にならなければ、誰もが一生会うことはなかっただろう。でも、今や前から友達のような気がしてしまう人たちだ。

そして彼女たちは皆、積極的な暮らしぶりというか元気はつらつなうえに、女っぷりが良く目を見張るばかり。

腹膜偽粘液腫美人説を唱える私の予想通りではないか(って、いつそんな説を唱えたんだ?)。仮説を彼女たちは実証してくれたが、自分が例外になっちゃうじゃん。。。そこで!標記のスローガンとなるのである。

ちなみにその日は、一口一口休みながらゆっくり食べ、口を閉じたままでこっそりゲップしていた。帰り道に「ゲップしてたの、わかった?」と皆に聞くと、「わかんなかったよ」との答え。優しさが聞こえなくしてくれていたのかも? オンナっぷりを上げるためにも、ゲップ対策はワタクシの今後の研究課題である。

  • HIME

    2012年01月25日(水)10:29

    返信

    先日はお疲れ様でした。ぽんぽこさん、とても目がキラキラしていて輝いていましたよ。私はお会いできたこと大変感謝しているんです。私もこれからの治療が心配ですが一緒にがんばっていきたいと思いますのでよろしくお願いします。

  • pom

    2012年01月25日(水)20:30

    返信

    HIME、ご来訪ありがとうござる。
    TONOがお待ちかねのところ、鍋の準備は間に合いましたか。
    心配してもしなくても結果には影響が及ばないので、心配しないほうがお得です、ってあんまり役に立たないアドバイスでスミマセン。。。
    一緒にスッキリしよ〜! これからもよろしくねん。
    PS:目のキラキラはコンタクトに☆を描いておいたワケはなく、っつーか最近、飛蚊症っぽいんだよねー。

  • HIME

    1月 25th, 2012

    返信

    先日はお疲れ様でした。ぽんぽこさん、とても目がキラキラしていて輝いていましたよ。私はお会いできたこと大変感謝しているんです。私もこれからの治療が心配ですが一緒にがんばっていきたいと思いますのでよろしくお願いします。

  • pom

    1月 25th, 2012

    返信

    HIME、ご来訪ありがとうござる。
    TONOがお待ちかねのところ、鍋の準備は間に合いましたか。
    心配してもしなくても結果には影響が及ばないので、心配しないほうがお得です、ってあんまり役に立たないアドバイスでスミマセン。。。
    一緒にスッキリしよ〜! これからもよろしくねん。
    PS:目のキラキラはコンタクトに☆を描いておいたワケはなく、っつーか最近、飛蚊症っぽいんだよねー。

へそまがり

私は少しばかりへそまがり。それも心身ともに。

「身」のほうは、おへそが少し右に向いている。便秘でお腹が張っているとよくわかる気がする。お腹を切るとき、おへその左側を迂回して切るため、傷痕がつれておへそを押しやり、右に向いてしまうのだ。

手術して 痕が消えぬと へそを曲げ

へそ曲げて のち機嫌良く 林檎食む

by  ぽんぽこ亭めんどく斎

  • you

    2012年01月24日(火)10:11

    返信

    ぽんぽこ亭めんどく斎 最高!
    少々へそ曲がりぐらいが、まっすぐ過ぎるより柔軟性があっていいんじゃないかしら?
    びよよよんと、ばねのように跳ね回ってください☆

  • pom

    2012年01月25日(水)02:50

    返信

    Hey! you!!
    ぽんぽこ亭でやんすよ。
    へそは曲がってるは、へそのないウシガエルの鳴き声みたいなゲップは出るは、
    びよよよ〜〜ん、ぴょんぴょん、跳ね回りますぜ〜!
    いつもありがとう。

  • you

    1月 24th, 2012

    返信

    ぽんぽこ亭めんどく斎 最高!
    少々へそ曲がりぐらいが、まっすぐ過ぎるより柔軟性があっていいんじゃないかしら?
    びよよよんと、ばねのように跳ね回ってください☆

  • pom

    1月 25th, 2012

    返信

    Hey! you!!
    ぽんぽこ亭でやんすよ。
    へそは曲がってるは、へそのないウシガエルの鳴き声みたいなゲップは出るは、
    びよよよ〜〜ん、ぴょんぴょん、跳ね回りますぜ〜!
    いつもありがとう。

またまた膨満感

火曜の夜中、またまた膨満感で胃が痛く、ベッドの上でばたばたした。天津甘栗がいけなかった? 食べた量が多かった? なんで食べてから随分経って痛くなるのだろう。無理に吐こうと喉に手をつっこむ。出て来たのはみかんの果汁だけで痛みはとれず、2〜3時間は苦しんだ。そして知らぬ間に眠っていた。

二見先生がきのこ鍋で腸閉塞になった人がいたと話していたっけ。お腹を開けたらきのこがいっぱい詰まっていたって。腸閉塞はしょっちゅうなる人もいるけれど、手術して10年以上も経ってからなる人もいる、でも腸閉塞を恐れていつもブルーになっていてもしょうがないという話もされていた。

それにしても、きのこ鍋って難しいよな。まず、鍋。鍋は普通、一人じゃなくて数人だ。付き合いってもんがある。「いやあ、ワタシ、あんまり食べちゃダメなもんで」なんて言ったら、皆のテンション下げちゃう。それにきのこ。例えば、旅先で名物きのこ鍋とか。食べちゃうよなあ、絶対。

で、話は戻って、私の膨満感は何によるものなのか? 胃に負担がかかっているからか。それとも腸閉塞の一歩手前か。便秘の時にだけなるなら腸閉塞系かも。3日出ていないし。

翌日は夕方まで絶食した。婦人科で処方してもらった当帰芍薬散は胃に負担がかかりそうな気がして、その日は飲まなかった。そう言えば、婦人科では胃を半分切除したことまでは話していなかった。次に行ったら話したほうがいいかな、でも服用を続けていて大丈夫だったら大丈夫なんだろうし、ダメだったらダメってことなんだろうけど。

内視鏡の先生

またのタイトル「うなる?大腸内視鏡検査(引っ張っておきながらこんなオチの最終回)

火曜日は銀座医院へ。日曜日に私と同じく便秘と下痢で悩む患者さんがいると知り、これは術後のお決まりのパターンかもしれないので、内視鏡検査は当分やらなくても良いかもと思いつつ、それより時々やってくるモーレツな膨満感は困るので、消化剤だけは処方してもらおうという気持ち。

亀山先生と話し合って、とりあえず内視鏡の二見先生にも診ていただくことになった。

初めて診ていただく二見先生は「腸のことなら任せて」みたいな先生。かなり気さくな先生だ。

話し合った結果、内視鏡検査は今はやらない、ということに。経過観察中の病気を優先し、また、今月末に経過観察でMRIを撮ることだし、内視鏡検査はいつでもできるから。

結果はそうなったが、先生にいろいろ質問した。

「大腸の内視鏡って痛くないんですか?」

「良い質問ですね。」

だいたいそー言われた場合、悪い答えが返ってくる可能性が高い。「実のところ」みたいな。

「痛いです。」

やっぱり。

「婦人科系の手術で腹膜取っていると、小腸が下がってきて大腸と癒着するんです。でも、痛くないように処置しますけど。あと、無理にやって穿孔したら、検査したことで手術しなくちゃいけなくなるんで、そんなバカなことはしません。そんなことには、一度もなったことないです。」

言いたいことを一気に言ってくる先生である。そうなのか、小腸が下がってくるのか。。。それにしても、痛くないと言われて痛かったら腹立つけど、痛いですと言われたら仕方ないと思うから、正直に言ってもらうほうがありがたい。

今は無理して痛い思いをすることもなかろう、やるべき時が来たら、ぜひこの先生にお願いしようという気持ちには十分になった。

内視鏡とは関係ないことだけれど、私としてはとても気になることも伺った。

「先生は、私がした手術をどう思いますか?」

「僕はagreeです。」

良かった〜〜。もし反対の立場だったら、安心できないよ。

先生はSugarbaker先生のこともご存知で、腹膜偽粘液腫の患者さんなどどーにかなんとかできないのかと思うのが医者だ、なんてことも仰っていた。

「何かあったら全力でケアしますから。ここから他の病院へ紹介もできますし。」

よっしゃー、これで病院難民にならずにすむ。もし違う病気になってしまった場合、自分を受け入れてくれる病院があるだろうかと、やや心配だった。だからこそ、病気にならないように検診などはしっかりしておきたいと思っていたのだ。

心強いお言葉をもらって、診察室を出た。そしてもう一度、亀山先生の診察室へ。

「先生、ここのシステム、良いですね〜。」

「でしょ?」と仰る亀山先生の顔が、結構ラブリ〜だったりして。最初の頃は怖い先生かなと思ってたんだよね。で、背中が痛いのだけれど、、、と、なにげに気になることもちゃっかり聞き、消化剤の処方箋ももらって帰って来たのだった。

お集い会

先週日曜日は患者支援の会による関東地域のお集い会があり、参加した。私のように患者本人、それから家族の方が集まった。

すでに手術を受けた経過観察中の人が多かったが、これから受けようとする人、受けるべきかどうかいろいろと情報を得たい家族の人なども。これからの人たちのほうが、やはり真剣な面持ちだ。

会のはじめに、代表の藤井さんが、患者支援の会はすべての腹膜偽粘液腫の患者さんを応援すると明言していらっしゃった。米村先生の手術を受けなくちゃダメってことでは決してないよ、という意味である。

そんなふうになぜ明言しなくてはいけないのか。会に参加できる患者は、外にそこそこ容易に出歩ける術後患者が多いわけで、手術して良かったと思っている。手術についてネガティブな意見は聞けないわけだ。米村先生の手術がベスト!な雰囲気に流れてしまうため、それを牽制する必要があったのだろう。

私自身、先生の手術を受けて良かったと思っている。治せずにいずれ死がやってくるのが本当に恐ろしかったから。でも、もし手術していなければ、便秘や下痢、膨満感、ゲップなどで困ってはいなかっただろう、少なくともしばらくは。しばらくは。。。

しかし年配の患者さんなどは特に、完全切除による根治を目指すよりも、緩和的に治療するほうがリスクが少ないということもあるかもしれない。人それぞれであって、手術はmustではないのだ。

以前手術し、再手術も予定しているという男性患者さんが、まだ受けていない人に「手術は納得のうえで受けてほしい。術後、先生を訴えるようなことはしないでほしい。先生は一人しかいないのだから。」と仰っていたのは印象的だった。

先日のシンポジウムで友達になった人も来ていた。彼女は今週、米村先生のセカンドオピニオンを受けに行く。

「現時点、今日のいま、手術受けたい気持ち何割? 受けたくない気持ち何割?」

と変な質問をしてみた。彼女は、

「受けたくない気持ち8割。受けなきゃいけないと思うんだけど、怖くて。」

病気のことや手術について、ネットで情報を見られないくらい怖くなるときもあるという。

私の場合は、とにかく何でも知りたかった。とはいえ手術については、患者さんからこのように直接話を聞く機会を得ず、腹膜偽粘液腫とわかってから2か月半で手術してしまったので、不安になる暇なくやっちゃいました!なクチ。もし手術までに時間があったら、彼女と同じ気持ちになったかもしれない。

この会で、各人がどれだけ有意義だったかは人それぞれだろうけれど、何しろそうそういない病気の人たち(またはその家族)が集結!というのはスゴい。別に自分が特別ってことではないのを再認識させてくれた。日頃からのへっちゃら感がさらにアップしてしまった。

会が終わっての帰り道、私に「ぽんぽこさんですよね?」と声をかけてくださった人がいた。

「手術してから便秘と下痢で困っているのだけど、そういう話、全然出ませんでしたよね。」

私の排便関係のブログに共感してくれていた彼女は、去年の前半に手術したのだそうだ。お互い、つらいっすなぁ。彼女とは今月末の池田病院受診で会えるのがわかったので、その時ゆっくりお話しできそうだ。

更年期障害(かもしれない)対策

ホルモン剤を処方してもらうため、土曜日に近所の産婦人科に行った。このクリニックに行くのはたぶん7年ぶり。子宮腺筋症だった時、海外に3週間行くことになり、その間に生理にならないよう薬をもらいに行ったことがあるのだ。

あの時「ついでに子宮がんの検査、やっていけ!」みたいに豪快に検査をすすめた先生、お元気だろうか、、、などと思いながら家を出る。昨年の鍛錬で、病院に行くのは億劫に思わなくなっている。ましてや近所だし。

行ってみると、繁盛しているらしく複数の先生が診察されており、その日受診した先生はお初にお目にかかる先生だった。

問診票に腹膜偽粘液腫の手術のことを書いたので、話は早くてすんだ。私の希望で、塗り薬のホルモン剤を処方してもらうことにした。

「貼るのって、なんかイケてないじゃないですか。」

と私が言うと、

「ま、まあ、そうだけど。それぞれ一長一短があるわけで。汗をかくと取れるとか。それより、塗り薬でも皮膚が弱いとかぶれたりするし。」

年配のその先生は少し関西弁なまりで仰った。基本、イケてる、イケてないの問題ではないのだろう。それに、イケてないのはビミョーに傷がケロイドっぽくなっている私のお腹のほうだ。

先生は、漢方薬も出しましょうと仰った。

「漢方は効かないんじゃないですか?」

「併用するのが良いのです。でも、ホルモン剤が使えない人には漢方薬だけで効果を上げている例もありますよ。疲れやすいですか。」

「はあ、今、疲れやすいです。」

「では1か月分出しましょう。薬がなくなったらまた来てください。」

かくして手に入れた薬は、ディビゲル15本と当帰芍薬散が1か月分。ディビゲルは普通、1日1本なのだけれど、先生は2日に1本で良いと判断されたようだ。

つぶつぶみかん

最初はそれが何だかわからなかった。

パセリとかカイワレとか、トマトの皮なんかはすぐわかる。まさか虫の卵? パァーっと広がって、水の淵にへばりつく。気づけば、毎回。

正体はみかんだった。消化されずにユルユル便とともに排出される、みかんのつぶつぶ。

1個食べると猛烈なゲップを催すコイツは、最後まで存在感をアピールしたいらしい。

今日も3個食べてしまった。今日食べたのは、いつ会えるのかな?

難病情報センターのサイト紹介(No.192 腹膜偽粘液腫)

難病情報センターのサイトに、23年度の難治性疾患研究班情報がなかなかアップされないなと思っていたところ、いつのまにやらアップされていた。

HOME >> 難治性疾患研究班情報(研究奨励分野) >> 研究班名簿・疾患概要(23年度)
の192番に、「腹膜偽粘液腫」がある。

そちらの概要を以下にまるごと引用(2012年1月現在、サイトに公開されているもの。)。

*****
1. 概要
研究代表者らは2008年に特定非営利活動法人腹膜播種治療支援機構を設立し、PMP患者の本邦における実態を調べてきた。機構の所属病院で扱った症例は5年間で623例(男199例、女424例)と世界でも類を見ない多数例となった。このうち、387例に対し、術前化学療法・腹膜切除・温熱療法を行なった。これら症例の切除標本・予後を解析したところ、組織学的悪性度・転移の分布定量評価法・切除の方法が重要な予後因子であることが判明しつつある。この研究では本邦におけるPMPの発生頻度・組織学的悪性度と予後の関連・転移のメカニズムの解明・安全で根治性の高い手術療法の確立・有効な化学療法の確立などが解明できると考えている。
2. 疫学
イギリスのBrendan Moranの研究では、腹膜偽粘液腫 pseudomyxoma peritonei (以下PMP)は、100万人に1人の割合で発生する稀な疾患である。しかし、本邦における発生頻度・発生原因はまったく解明されていないのが現状である。そこで、この研究で日本の外科・産婦人科病院1220箇所に過去5年間に経験した腹膜偽粘液腫のアンケート調査行い、本邦での発生頻度を解明する予定である。
3. 原因
原因はまったく不明である。PMPの組織分類は播種性腹膜粘液腺腫症(DPAM)と腹膜粘液性癌腫症(PMCA)がある。最近、悪性では上皮増殖因子受容体(EGF受容体)が発現していることが報告されている。我々が経験した症例の切除標本の遺伝子発現・免疫染色を行い、異常発現している遺伝子を同定するとともに、予後との関連を調べる。
4. 症状
特徴的な症状は認めない。腹部の異常な膨隆・腹水の貯留による呼吸困難・急に出現するソケイヘルニア・虫垂炎様症状・人間ドックの超音波検査で腹水が指摘された、などの症状が見られる。
5. 合併症
尿管の圧迫による腎機能低下・腸管に穿孔することによる腸漏・膀胱に穿孔することによる膀胱漏・腸閉塞・稀に胆管の圧迫による黄疸・胸腔転移による呼吸困難などが見られる。
6. 治療法
治療法では全身化学療法は効果が低く、腹膜切除による腫瘍の完全切除と微小な遺残腫瘍を術中温熱化学療法で治療することが唯一の方法である。これは研究代表者らが運営している国際腹膜播種学会(Peritoneal Surface Oncology Group International)による第7回Peritoneal Surface Malignancy Workshop (Uppsala, 2010.Sep.8-10 )でコンセンサスが得られている。
PMPは腹部全体に転移した例が多く、完全切除するには腹膜切除しか方法がない。しかし、腹膜切除を安全に施行するには70~130例という膨大な数のLearning curveが必要である、この疾患を治療する医療施設では外科医・泌尿器科医・婦人科医・麻酔医・ICU担当看護師・病理医による治療チームを作り、一人一人の患者に最適な治療ができる体制ができていなければならない。発生頻度の少ないPMPの治療を安全に高い治癒率で施行とするには、トレーニングが十分されたチームによる集中的治療が不可欠である。
7. 研究班
腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発研究班
*****

同じく、研究班名簿を以下に引用(2012年1月現在、サイトに公開されているもの。名簿は表組。)。
*****

腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発研究班

区分
氏名 所属等 職名
研究代表者
米村豊 特定非営利活動法人腹膜播種治療支援機構 理事長
研究分担者
遠藤良夫 金沢大学・がん研究所 准教授
三浦真弘 大分大学院医学系研究科・生体構造医学講座 准教授
片山寛次 福井大学医学部附属病院・がん診療推進センター 准教授
藤田拓司 田川市立病院・産婦人科 部長
宮本謙一 金沢大学附属病院・薬剤部 教授
平井一芳 福井大学医学部国際社会医学講座環境保健学領域 助教
平野正満 草津総合病院・外科・腹膜播種センター 部長
水本明良 草津総合病院・外科・腹膜播種センター 手術部長
石橋治昭 岸和田徳洲会病院・外科・腹膜播種センター 部長
*****

以上。

お向かいさんのその後(3)

病室で知り合ったお向かいさんは、てっきりもう退院しているかと思いきや、まだ入院中なのだった。お正月は超豪華おせちでも注文しちゃって、自宅でゆっくり過ごすんじゃなかったの? お向かいさんは手術の合併症が治らないのだ。

私のように1か月で退院する人もいれば、入院生活が長引く人もいる。退院しても、後遺症で苦労したりする。その苦労ぶりも聞けば実に様々だ。

だいたい、腹膜偽粘液腫は症状や悪性度が人によって違うようなので、経過のたどり方も一様ではない。それゆえ、どう対処していくかを決めるのはなかなか難しいと思う。

私が入院中、お向かいさんは「私がいなくなったら、娘たちの帰ってくるところがなくなってしまうから。私も歳だしね、いつまでもというわけにはいかないけれど、もうしばらく、帰ってこられる場所があるようにしたいのよ。だから手術を受けることに決めたの」と仰っていた。

守る者がいるというのは、すなわち強くなれるということだ。

強いってことは、大丈夫ってこと。

お向かいさん、がんばれ〜〜! 娘さんだけでなく、私も待ってるからね。

  • you

    2012年01月10日(火)10:08

    返信

    ありがとう

    • pom

      2012年01月15日(日)11:49

      返信

      良くなるように念を送ってますから〜〜! ビビーっ!!!

  • you

    1月 10th, 2012

    返信

    ありがとう

    • pom

      1月 15th, 2012

      返信

      良くなるように念を送ってますから〜〜! ビビーっ!!!

ただいまの体調&傷の具合

ただいま、胃腸の具合わろし。

金曜の夜、仕事帰りに有楽町で夫と食事をしたところ、猛烈な膨満感に見舞われた。ゲップを控えたのがいけなかった? 店でしばらくじっとして収まるのを待った。でも全然ダメ。吐き気もないし、トイレも行きたくない。ただただお腹が苦しく痛い。単なる食べ過ぎ??

店を出ても、普通に立って歩けない。腰の曲がったおばあさんのように小さく丸まって、ヨロヨロとゆっくり歩くしかない。ぐーるーじー。

「しょうがない、タクシーで帰ろう。」

夫が言った。そんな、も、もったいない。と思ったけれど、

「ど、どうせなら、、、セ、セルシオで。いや、センチュリーでも。」

夫がすぐに見つけ、乗った。高級車の個人タクシーはタバコ臭くないし丁寧で(料金同じならこっちがイイわ)、苦労せず帰れましたとさ。

で、翌日。やたら遅く起きてからカフェオレとバナナを食べたら、お腹がぐるぐる鳴り出して大きなゲップが一つ。腸の中のものが、右から左にぐるんと移動していくのもわかる。しばらくしてトイレにレッツゴー。ちょっと頑張って、数日ぶりに出た。ややあって、今度は下痢が始まる。最近のお決まりのパターンだ。

晩ご飯は控えめにしたつもりにもかかわらず、また、やや膨満感。適量が自分でもわからないなんて。。。

お腹の調子はこんなだけれど、右足の付け根の感覚の麻痺はかなり治ってきた。触って感じないところはなくなった。足の付け根でも体側部分やお尻にかけてはまだ感覚が鈍いが、治ってきたところがそうだったように、じんじん痛み出したので、すっかり治るのも近そうだ。

そして、気づいてみたら、手術の痕は切ったところはまだスゴいけれど、縫い痕がかなり目立たなくなっていた! ドレーンの痕も少しだけ薄くなっている。背筋を伸ばすと傷が引きつって痛いのはいまだアリ。引きつりって結構治らないものなんだなあ。