Archive for the ‘03.治療・研究について知り得たこと & 署名活動’ Category

腹膜播種治療支援機構の特別賛助会員

毎度月末月初は忙しいのだけれど、年度末はとくに気持ちも慌ただしい。

と慌ただしさを口実に、実はだらしないだけなんだけれど、腹膜播種治療支援機構の賛助会員の年会費を納入したのはつい先日。思いっきりささやかに、今年も応援したいと思って。

米村先生や勝谷さんにお世話になったお仲間で、このNPO法人を知らない人はいないと思うけれど、特別賛助会員があるのを知らない人もいると思う。

池田病院に行ったときに勝谷さんに伺ったら、4月になっても継続の会員費を納入しても大丈夫とのこと。セ〜フ。いつもこの時期、会費納めてくださいねメールくらいくれても良いのにと思うけれど、患者の病気が病気ゆえ配慮もあるもよう。また、勝谷さんも個々の患者さんのコーディネートなど多忙すぎてなかなか手が回らないらしく、自主的に納入してくださいとのことである。

新規賛助会員もひそかに絶賛募集中らしいっす! ただいま特別賛助会員にご入会されますと『腹膜播種−最新の診断・治療』第2版を進呈だそうだYO。入会するとの内容とか申込書は
http://www.npo-pdt.org/web書類/
から、「NPO入会申込書」の「個人入会申込書(特別賛助会員)」word か pdf を開くと出ている。

大学や大手機関でなく一NPO法人で頑張っておられるのである。スゴイ。

年会費は3千円、初年度は入会金込みで5千円。それくらいならOKな方はサポーターに。でも別に入っても入らなくても先生方からの扱いは変わらないっす。そこがまた良いところだろう。

  • nao

    2015年04月11日(土)19:35

    返信

    pomさん こんにちは。
    以前草津で…先生との相性で悩んでいたヘタレなnaoです^^;

    そしてpomさんをはじめ草津組の皆様、あの時は本当にお世話になりましたm(_ _)m

    父は12月に草津を退院して岸和田に移り…ラジオ波治療、そしてDCS療法の繰り返し…今月手術に踏み切りました。
    無事に終了、今日から食事開始(重湯)です^ ^

    毎月数回飛行機での移動にもなんとか耐え、父は頑張ってくれました。

    岸和田の病院は入院期間が短いようですね…
    米村先生からは、家が遠いから退院してもしばらくこっちにいた方が
    いいと言われ…岸和田退院後、しばらく草津に行くことになるかもしれません。

    今回の入院で九州の方と知り合いました。
    腹膜偽粘液腫の患者さんの旦那様で
    今回岸和田で4回目の手術だとお聞きしました。
    九州で難病指定の署名活動もされているようです。
    相当お疲れになっていらっしゃるご様子で、しかも今回岸和田近辺のホテルがどこも
    満室で全く空いていない状況です。(関空空港で毛布を借りて3日間過ごされたとか…)
    何年も岸和田に通っているけど、こんなことは初めてだということです。
    北関東からのご家族もホテルがなくて困っていらっしゃいました。
    私も似たような状況で…苦笑

    こんな状況でも
    「自分達はどうにでもなる。手術する本人が無事なら」皆さんに仰ることは同じでした^ ^

    これまで日々の生活に加え、去年の病気発覚から末期ガン宣告…関西への通院、
    全く心に余裕がありませんでしたが
    九州の方のお話を聞きながらpomさんのブログを見て、早速腹膜播種治療支援機構の会員手続きをしようと思います。

    • pom

      2015年04月12日(日)04:52

      返信

      naoさん、こんにちは。
      お父様とnaoさん、とてもよく頑張っていらっしゃいますね。移動も大変だったろうに、偉い!

      ホテル、そんな状況なのですか? 驚いています。
      naoさんは大丈夫? お父様個室で「完全看護してます」って奥の手もあり?

      「自分達はどうにでもなる。」は続くと辛いものです。
      ご家族もなるべく良い状況で、患者さんに寄り添えますように。。。

      退院後の話も出ているのですね。
      草津転院して療養という感じなのでしょうか。

      いろいろと不安なことも多いと察しますが、
      心配したらどんどん気持ちが凹んでしまって、お父様もnaoさんも元気になれないから、
      「重湯まずそ〜だけど、食べられるよーになって良かったにゃー!」とか
      「どの看護師さんがお父さんの好みか、当てちゃうよ!」とか(あ、岸和田はあんまりいっぱいいないよね看護師さんが)
      なんか楽しいこと考えて、気持ち盛り上げて、父娘ともども免疫力アップでお願いしますっっっ。

      支援機構のほうは焦らずゆっくりでも良いと思います。
      まず、お父様の調子がモリモリになることが先っす!

      • nao

        2015年04月12日(日)19:29

        返信

        pomさん早速の返信ありがとうございます。

        まだはっきりしたことはわかりませんがしばらく
        関西に滞在するなら草津で療養する感じだと思います。
        でも今日の父は調子がいいのか…はやくお家に帰りたいと言っています^^;

        奥の手…無理でした^^;
        ある先生のご機嫌がとっても悪くて…あっさり却下です。
        全く笑顔のない担当看護師さんにも言えず…あはは
        その日はHCU?というところである患者さんのご家族が大声で興奮してて…ある先生がなだめていたんですがなかなか静かになりませんでした。
        その影響なのかなぁと勝手に推測しております。

        別のご家族は「個室に泊まれたよ」と仰る方もいて…
        まあ…仕方ない。
        でも本日から問題なくホテルも取れそうです^^

        こんな状況でしたが心は前向きです。
        術後の説明直前まで緊張状態が続いていましたが
        手術がとてもいい結果だったのでしばらくは心穏やかに過ごせます。
        あのまま草津で相性が悪い先生のままだったら…こんなに治療が
        うまくいかなかったような気がするんです。
        父の心が持たなかったかも…
        「年相応だよ〜手術するの?」って感じだったので(ー ー;)

        逆に岸和田の先生は「仕事してるの?心臓もしっかりしてて若いなあ」
        って励ましてくれたんですよね…

        そして毎回前向きな米村先生に見て頂くことで父の表情は副作用があっても
        穏やかでした^^
        (わがままですが…入院はゆっくりできる草津がいいなあ〜と
        思います^^;)

        ネットも何もできない父ですが…父なりに何か協力したいと思っているようです。
        pomさんが仰るようにまず父の体調を整えて…やれる事をやりたいと思います。

        • pom

          2015年04月14日(火)20:33

          返信

          naoさん、先日は相性の悪い先生でも対応の仕方があるようなこと言ってた私だけど、、、その先生と相性良くやれる人のほうがむしろ珍しいと最近思うようになりまして、あのときは申し訳なかった、ごめんなさい。

          気持ちを上げていくことは大事ですよね。気持ちが明るくなるというのは、要するにストレスが減るということで、ストレスが減るというのは免疫力が上がるってことだもん。

          お父様の何か協力したいと思う気持ちも良いですね。
          気持ちに余裕が出てきた証拠。それに、少しでも協力できるとさらに気持ちが元気になれると思います。

          naoさんはやっと宿泊は大丈夫になったようで、本当に大変だったなあ。疲れないように、自分のこともちゃんと健康管理してくださいね。
          無理しないでね!

          • nao

            2015年04月16日(木)16:42

            pomさんが謝ることは全くないですよ〜汗

            苦手な人とどう接していくか…あの時は勉強になりました。
            多少の違和感はあっても私の心は曇ることなく…草津の先生と最後まで普通に話せましたから^^
            でも…特に高齢者はお医者さんの言葉が大きく心を左右する気がします。
            父はすぐに気持ちの切り替えが出来そうになかったし、
            通院の問題を同時に抱えていたから…転院の方向へ動きました。
            米村先生がすぐに転院へと動いてくださったので
            トラブルなく岸和田へ行くことができました^^

            退院がほぼ決まりそうです。
            術後2週間ちょっとで退院となります。

  • ぷくもち

    2015年05月14日(木)12:27

    返信

    こんにちは。
    お尋ねしてもいいですか?
    このNPO法人の署名はまだ集めておられるかご存じですか?

    近々同窓会があるので、仲が良かった子にお願いしてみようと思いまして^^;

    • pom

      2015年05月15日(金)06:47

      返信

      ぷくもちさん、こんにちは。
      お尋ね、ありがとうございます! とっても良い質問です。というか、その質問をどなたかしてくださらないかな〜なんて、思ってまシタ。

      答え:集めていますよ!
      ただし、、、と但し書きつきですが。

      先日の患者支援の会総会後に、NPO法人の勝谷さんに伺った話をまとめると、
      集めてはいるが、厚労省に持って行く日時を現時点では設定していない。そんなこんなで人手不足もあって、現状とりまとめができておらず、総数把握までいっていない。

      そんな感じです。が、集めるのは良いことだと思います。
      同窓会などでは集めやすいですよね。
      今、どれくらい集まっているかが分からないので、そのあたりを説明できないというのが辛いかもしれませんが。

      昨年、腹膜偽粘液腫に限っての腹膜切除+腹腔内温熱化学療法が国立国際医療センターで先進医療Bとなりましたが、
      腹膜切除を伴った腹腔内温熱化学療法は腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の患者さんの命を延ばす治療法となり得るので、ぜひとも保険適用されるようになってほしいと思います。

      とそんな感じですけれど、実際はいきなり保険適用でなく、まずは先進医療として認定されてから、ということになるのかなと。でも、それだとしても、署名活動はその道筋を後押しできると思われます。

      さてさて、
      その後、ぷくもちさんは調子はいかがですか? どーしてるかな?って思ってました〜〜。

  • ぷくもち

    2015年05月15日(金)10:14

    返信

    お忙しいところ早速のお返事をありがとうございます!
    NPO法人のホームページが2~3年更新されていないようなので、もしかしたらもう集めておられないかも…と尋ねさせてもらいました。
    安心して(?)大きな声で呼びかけようと思います^^;

    私は明日で、術後ちょうど5ヶ月になります。
    月に1度受診して血液検査を受け、腸の薬を処方してもらっています。
    3ヶ月に1度は造影剤を使ったCTも受けます。
    1月と4月の画像からは、偽粘液腫が増えも減りもしていないと言われました。
    血液検査のほうは基準値をはみ出したLやHのマークがドドッと付いています。
    ヘモグロビンやアルブミンなどがLで、血小板や腫瘍マーカーなどがHです。
    自覚する体調としては時々めまいがあること、排便コントロールが難しいことくらいです。

    主人の仕事が繁忙期を過ぎ、娘も受験が終わり高校生になったので精神的にも少し落ち着きました。

    ご心配いただきありがとうございます♡

    • pom

      2015年05月16日(土)17:10

      返信

      ぷくもちさん、少し落ち着かれたようで何よりです。
      娘さんは高校生なのですね!

      さて、ぷくもちさんは手術はどちらでされましたか?
      もし関西の草津総合病院あるいは岸和田徳州会病院でないなら、
      一度、NPO腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡を取ってセカンドオピニオンを受けてみては?

      すなわち、腹膜切除+腹腔内温熱化学療法を受けるかどうか、ということです。

      その治療は私も受けたし、多くのお仲間も受けました。
      そして、たくさんの人が元気に生活しています(術後しばらくはヨロヨロだけど〜〜)。
      でも、治療がハードなことや治療しても良い結果を得にくい場合もあり、
      性格がくよくよタイプや捨て鉢タイプの人が治療しても、満足を得られるかどうかはわかりません。
      むしろ逆に思う場合もあるかも。
      ただ、治癒を考えるなら、受けたほうが良いのかなと。。。

      そんなワケで、まずはセカンドオピニオンしてみては、と。

      • ぷくもち

        2015年05月21日(木)09:21

        返信

        こんにちは。 返事が遅くなりすみません。

        地元のGセンターを紹介され、そこで手術を受けました。
        セカンドオピニオンは他の方にも勧めてもらいましたが、上腹部の偽粘液腫はそのまま残っているので再手術になるのは確実で、経済的なこと・家族関係などいろいろ考えると二の足を踏んでしまいます。
        自分に勇気がないのが一番の原因ですが(汗。
        セカンドオピニオン大切ですよね。。。

        • pom

          2015年05月22日(金)03:37

          返信

          ぷくもちさん、
          皆、いろいろな環境の中で暮らしているから、誰もが同じようなコースで、というわけにはいかないですもんね。
          でも、とりあえずセカンドオピニオンを受けてから、考えてみるのが良いと思うのです。

          安い飛行機で岸和田で受診とか?

          セカンドオピニオンだけは、まず受けてみたくない?
          受けたいかも!と念じていたら、絶対にそうなるから。(←ややヘンな人になってマス、私。)

          • ぷくもち

            2015年05月22日(金)08:37

            退院後に検索しまくって病気を理解するとともに、頑張っておられる皆さんのブログを拝見してセカンドオピニオンに気持ちが向いていたのですが、主人の何気ない一言で無理だと思いました。

            でも、念じていたらそうなる! と言っていただけたので、今すぐには無理でもそうなるように頑張ってみます。

            ありがとうございました。

          • pom

            2015年05月23日(土)13:57

            ぷくもちさん、このコメントを読んでくれてるかな〜。

            ぷくもちさんのご主人は、ぷくもちさん自身も分かっていると思うけれど、冷たい人とかではなくって、いたってマトモな家族を愛する人だと思います。ただ単に、この病気について知識がないことと、どちらかと言えば慎重派なのでは。

            そんなご主人だからこそ、一緒にセカンドオピニオンに行ってもらって、先生の意見を聞いて一緒に考えてもらうべきだと思います!

            一緒に行くのはとってもタイヘンって言われちゃうかもしれないけれど、「これから先の総合的な損得」を考えたら安いものです。
            「あの時、ああしていたら」と思っても、過去に戻れないからね。

            例えば東京から大阪に行くより、福岡から大阪に行くほうがはるかに安く行けるのね、結構、九州って恵まれてるよな〜〜。うらやましす。

            まあ、そんなこんな言って、まだウチらは恵まれていると思います。日本に世界一の専門家がいるから。他の病気とかでは、お気の毒にスイスだったかな、そこに行かないと治療が受けられないとかで、それでも皆、頑張って行ってるんだって。

            ぷくもちさん、ご主人に一緒にセカンドオピニオンに行ってもらえるように、まずは話してみては? ご主人が良い顔しなかったら、嘘泣きするんだ!! 行ってくれなきゃ嫌いになっちゃうよ〜〜!って、家の中心で叫びましょう。

  • ぷくもち

    2015年05月25日(月)08:45

    返信

    pomさんありがとうございますm(_ _)m

    頑張ってみます!

  • nao

    4月 11th, 2015

    返信

    pomさん こんにちは。
    以前草津で…先生との相性で悩んでいたヘタレなnaoです^^;

    そしてpomさんをはじめ草津組の皆様、あの時は本当にお世話になりましたm(_ _)m

    父は12月に草津を退院して岸和田に移り…ラジオ波治療、そしてDCS療法の繰り返し…今月手術に踏み切りました。
    無事に終了、今日から食事開始(重湯)です^ ^

    毎月数回飛行機での移動にもなんとか耐え、父は頑張ってくれました。

    岸和田の病院は入院期間が短いようですね…
    米村先生からは、家が遠いから退院してもしばらくこっちにいた方が
    いいと言われ…岸和田退院後、しばらく草津に行くことになるかもしれません。

    今回の入院で九州の方と知り合いました。
    腹膜偽粘液腫の患者さんの旦那様で
    今回岸和田で4回目の手術だとお聞きしました。
    九州で難病指定の署名活動もされているようです。
    相当お疲れになっていらっしゃるご様子で、しかも今回岸和田近辺のホテルがどこも
    満室で全く空いていない状況です。(関空空港で毛布を借りて3日間過ごされたとか…)
    何年も岸和田に通っているけど、こんなことは初めてだということです。
    北関東からのご家族もホテルがなくて困っていらっしゃいました。
    私も似たような状況で…苦笑

    こんな状況でも
    「自分達はどうにでもなる。手術する本人が無事なら」皆さんに仰ることは同じでした^ ^

    これまで日々の生活に加え、去年の病気発覚から末期ガン宣告…関西への通院、
    全く心に余裕がありませんでしたが
    九州の方のお話を聞きながらpomさんのブログを見て、早速腹膜播種治療支援機構の会員手続きをしようと思います。

    • pom

      4月 12th, 2015

      返信

      naoさん、こんにちは。
      お父様とnaoさん、とてもよく頑張っていらっしゃいますね。移動も大変だったろうに、偉い!

      ホテル、そんな状況なのですか? 驚いています。
      naoさんは大丈夫? お父様個室で「完全看護してます」って奥の手もあり?

      「自分達はどうにでもなる。」は続くと辛いものです。
      ご家族もなるべく良い状況で、患者さんに寄り添えますように。。。

      退院後の話も出ているのですね。
      草津転院して療養という感じなのでしょうか。

      いろいろと不安なことも多いと察しますが、
      心配したらどんどん気持ちが凹んでしまって、お父様もnaoさんも元気になれないから、
      「重湯まずそ〜だけど、食べられるよーになって良かったにゃー!」とか
      「どの看護師さんがお父さんの好みか、当てちゃうよ!」とか(あ、岸和田はあんまりいっぱいいないよね看護師さんが)
      なんか楽しいこと考えて、気持ち盛り上げて、父娘ともども免疫力アップでお願いしますっっっ。

      支援機構のほうは焦らずゆっくりでも良いと思います。
      まず、お父様の調子がモリモリになることが先っす!

      • nao

        4月 12th, 2015

        返信

        pomさん早速の返信ありがとうございます。

        まだはっきりしたことはわかりませんがしばらく
        関西に滞在するなら草津で療養する感じだと思います。
        でも今日の父は調子がいいのか…はやくお家に帰りたいと言っています^^;

        奥の手…無理でした^^;
        ある先生のご機嫌がとっても悪くて…あっさり却下です。
        全く笑顔のない担当看護師さんにも言えず…あはは
        その日はHCU?というところである患者さんのご家族が大声で興奮してて…ある先生がなだめていたんですがなかなか静かになりませんでした。
        その影響なのかなぁと勝手に推測しております。

        別のご家族は「個室に泊まれたよ」と仰る方もいて…
        まあ…仕方ない。
        でも本日から問題なくホテルも取れそうです^^

        こんな状況でしたが心は前向きです。
        術後の説明直前まで緊張状態が続いていましたが
        手術がとてもいい結果だったのでしばらくは心穏やかに過ごせます。
        あのまま草津で相性が悪い先生のままだったら…こんなに治療が
        うまくいかなかったような気がするんです。
        父の心が持たなかったかも…
        「年相応だよ〜手術するの?」って感じだったので(ー ー;)

        逆に岸和田の先生は「仕事してるの?心臓もしっかりしてて若いなあ」
        って励ましてくれたんですよね…

        そして毎回前向きな米村先生に見て頂くことで父の表情は副作用があっても
        穏やかでした^^
        (わがままですが…入院はゆっくりできる草津がいいなあ〜と
        思います^^;)

        ネットも何もできない父ですが…父なりに何か協力したいと思っているようです。
        pomさんが仰るようにまず父の体調を整えて…やれる事をやりたいと思います。

        • pom

          4月 14th, 2015

          返信

          naoさん、先日は相性の悪い先生でも対応の仕方があるようなこと言ってた私だけど、、、その先生と相性良くやれる人のほうがむしろ珍しいと最近思うようになりまして、あのときは申し訳なかった、ごめんなさい。

          気持ちを上げていくことは大事ですよね。気持ちが明るくなるというのは、要するにストレスが減るということで、ストレスが減るというのは免疫力が上がるってことだもん。

          お父様の何か協力したいと思う気持ちも良いですね。
          気持ちに余裕が出てきた証拠。それに、少しでも協力できるとさらに気持ちが元気になれると思います。

          naoさんはやっと宿泊は大丈夫になったようで、本当に大変だったなあ。疲れないように、自分のこともちゃんと健康管理してくださいね。
          無理しないでね!

          • nao

            4月 16th, 2015

            pomさんが謝ることは全くないですよ〜汗

            苦手な人とどう接していくか…あの時は勉強になりました。
            多少の違和感はあっても私の心は曇ることなく…草津の先生と最後まで普通に話せましたから^^
            でも…特に高齢者はお医者さんの言葉が大きく心を左右する気がします。
            父はすぐに気持ちの切り替えが出来そうになかったし、
            通院の問題を同時に抱えていたから…転院の方向へ動きました。
            米村先生がすぐに転院へと動いてくださったので
            トラブルなく岸和田へ行くことができました^^

            退院がほぼ決まりそうです。
            術後2週間ちょっとで退院となります。

  • ぷくもち

    5月 14th, 2015

    返信

    こんにちは。
    お尋ねしてもいいですか?
    このNPO法人の署名はまだ集めておられるかご存じですか?

    近々同窓会があるので、仲が良かった子にお願いしてみようと思いまして^^;

    • pom

      5月 15th, 2015

      返信

      ぷくもちさん、こんにちは。
      お尋ね、ありがとうございます! とっても良い質問です。というか、その質問をどなたかしてくださらないかな〜なんて、思ってまシタ。

      答え:集めていますよ!
      ただし、、、と但し書きつきですが。

      先日の患者支援の会総会後に、NPO法人の勝谷さんに伺った話をまとめると、
      集めてはいるが、厚労省に持って行く日時を現時点では設定していない。そんなこんなで人手不足もあって、現状とりまとめができておらず、総数把握までいっていない。

      そんな感じです。が、集めるのは良いことだと思います。
      同窓会などでは集めやすいですよね。
      今、どれくらい集まっているかが分からないので、そのあたりを説明できないというのが辛いかもしれませんが。

      昨年、腹膜偽粘液腫に限っての腹膜切除+腹腔内温熱化学療法が国立国際医療センターで先進医療Bとなりましたが、
      腹膜切除を伴った腹腔内温熱化学療法は腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の患者さんの命を延ばす治療法となり得るので、ぜひとも保険適用されるようになってほしいと思います。

      とそんな感じですけれど、実際はいきなり保険適用でなく、まずは先進医療として認定されてから、ということになるのかなと。でも、それだとしても、署名活動はその道筋を後押しできると思われます。

      さてさて、
      その後、ぷくもちさんは調子はいかがですか? どーしてるかな?って思ってました〜〜。

  • ぷくもち

    5月 15th, 2015

    返信

    お忙しいところ早速のお返事をありがとうございます!
    NPO法人のホームページが2~3年更新されていないようなので、もしかしたらもう集めておられないかも…と尋ねさせてもらいました。
    安心して(?)大きな声で呼びかけようと思います^^;

    私は明日で、術後ちょうど5ヶ月になります。
    月に1度受診して血液検査を受け、腸の薬を処方してもらっています。
    3ヶ月に1度は造影剤を使ったCTも受けます。
    1月と4月の画像からは、偽粘液腫が増えも減りもしていないと言われました。
    血液検査のほうは基準値をはみ出したLやHのマークがドドッと付いています。
    ヘモグロビンやアルブミンなどがLで、血小板や腫瘍マーカーなどがHです。
    自覚する体調としては時々めまいがあること、排便コントロールが難しいことくらいです。

    主人の仕事が繁忙期を過ぎ、娘も受験が終わり高校生になったので精神的にも少し落ち着きました。

    ご心配いただきありがとうございます♡

    • pom

      5月 16th, 2015

      返信

      ぷくもちさん、少し落ち着かれたようで何よりです。
      娘さんは高校生なのですね!

      さて、ぷくもちさんは手術はどちらでされましたか?
      もし関西の草津総合病院あるいは岸和田徳州会病院でないなら、
      一度、NPO腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡を取ってセカンドオピニオンを受けてみては?

      すなわち、腹膜切除+腹腔内温熱化学療法を受けるかどうか、ということです。

      その治療は私も受けたし、多くのお仲間も受けました。
      そして、たくさんの人が元気に生活しています(術後しばらくはヨロヨロだけど〜〜)。
      でも、治療がハードなことや治療しても良い結果を得にくい場合もあり、
      性格がくよくよタイプや捨て鉢タイプの人が治療しても、満足を得られるかどうかはわかりません。
      むしろ逆に思う場合もあるかも。
      ただ、治癒を考えるなら、受けたほうが良いのかなと。。。

      そんなワケで、まずはセカンドオピニオンしてみては、と。

      • ぷくもち

        5月 21st, 2015

        返信

        こんにちは。 返事が遅くなりすみません。

        地元のGセンターを紹介され、そこで手術を受けました。
        セカンドオピニオンは他の方にも勧めてもらいましたが、上腹部の偽粘液腫はそのまま残っているので再手術になるのは確実で、経済的なこと・家族関係などいろいろ考えると二の足を踏んでしまいます。
        自分に勇気がないのが一番の原因ですが(汗。
        セカンドオピニオン大切ですよね。。。

        • pom

          5月 22nd, 2015

          返信

          ぷくもちさん、
          皆、いろいろな環境の中で暮らしているから、誰もが同じようなコースで、というわけにはいかないですもんね。
          でも、とりあえずセカンドオピニオンを受けてから、考えてみるのが良いと思うのです。

          安い飛行機で岸和田で受診とか?

          セカンドオピニオンだけは、まず受けてみたくない?
          受けたいかも!と念じていたら、絶対にそうなるから。(←ややヘンな人になってマス、私。)

          • ぷくもち

            5月 22nd, 2015

            退院後に検索しまくって病気を理解するとともに、頑張っておられる皆さんのブログを拝見してセカンドオピニオンに気持ちが向いていたのですが、主人の何気ない一言で無理だと思いました。

            でも、念じていたらそうなる! と言っていただけたので、今すぐには無理でもそうなるように頑張ってみます。

            ありがとうございました。

          • pom

            5月 23rd, 2015

            ぷくもちさん、このコメントを読んでくれてるかな〜。

            ぷくもちさんのご主人は、ぷくもちさん自身も分かっていると思うけれど、冷たい人とかではなくって、いたってマトモな家族を愛する人だと思います。ただ単に、この病気について知識がないことと、どちらかと言えば慎重派なのでは。

            そんなご主人だからこそ、一緒にセカンドオピニオンに行ってもらって、先生の意見を聞いて一緒に考えてもらうべきだと思います!

            一緒に行くのはとってもタイヘンって言われちゃうかもしれないけれど、「これから先の総合的な損得」を考えたら安いものです。
            「あの時、ああしていたら」と思っても、過去に戻れないからね。

            例えば東京から大阪に行くより、福岡から大阪に行くほうがはるかに安く行けるのね、結構、九州って恵まれてるよな〜〜。うらやましす。

            まあ、そんなこんな言って、まだウチらは恵まれていると思います。日本に世界一の専門家がいるから。他の病気とかでは、お気の毒にスイスだったかな、そこに行かないと治療が受けられないとかで、それでも皆、頑張って行ってるんだって。

            ぷくもちさん、ご主人に一緒にセカンドオピニオンに行ってもらえるように、まずは話してみては? ご主人が良い顔しなかったら、嘘泣きするんだ!! 行ってくれなきゃ嫌いになっちゃうよ〜〜!って、家の中心で叫びましょう。

  • ぷくもち

    5月 25th, 2015

    返信

    pomさんありがとうございますm(_ _)m

    頑張ってみます!

第10回 指定難病検討委員会

急に思い立っちゃって、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第10回)を個人的に傍聴してみたYO!

傍聴

頭撮り可だったから撮ってみたっス。だらっと広い部屋の彼方にロの字に委員が着席して、ややおいてスクール形式に傍聴エリアとなっている。会が始まって、傍聴エリアから見ると誰がどんな顔付きで喋ってるかなどまるでわかんな〜い。「傍観」でなく「傍聴」だから良いってことかな。

と、そんなことはどーでもいいんだった。本題っす。

この委員会は対象疾患の選定等を行う第三者的委員会である。昨年5月に腹膜偽粘液腫はがん対策の範疇だから指定難病の選定を行う第三者委員会で取り上げることはない、みたいなことを言われていたけれど、(その後、がんのようなものも場合によっては難病で扱っても良いのでは的な話もあった。)難治性疾患克服研究事業で研究されていた疾患をこの委員会で検討することになったので、腹膜偽粘液腫も当然、検討対象となったのである。

会の第7回めから第二次実施分の個別の検討が行われており、腹膜偽粘液腫は502番めに名が挙がっていたからもう少し先だなと、今回は他人事気分で出かけたのだけれど。

今回で個別検討はほぼ終了してしまった。ひ〜〜〜。

個別の検討は「指定難病(第二次実施分)として 検討を行う疾病の一覧」のすべてではなく、指定難病の要件を満たさないものは外されていた。

で、腹膜偽粘液腫は要件を満たさないとされていた。
現時点で指定難病の要件を満たすことが明らかでない疾病
のうちの「「発病の機構が明らかでない」ことについて要件を満たすことが明らかでない疾病 ※他の施策体系が樹立している疾病を含む」にある、A-111。

・・・がっくり。。。結局そこかっ。やっぱり、がん対策に行けってか。

しかししかししかし!

すでに米村先生が厚労省に出向いてご説明くださっていた。お忙しいのにホントありがたいっっ。というわけで腹膜偽粘液腫については、今後、さらに議論されることになる。

ということは、秋以降に検討される第三次実施分で議論されることになるのかな。おや、第三次分なんてあったのね〜。

これから委員会はとりあえずまとめの部に入るわけだけれど、3月末にはパブリックコメントを募集予定である。私もしっかりパブコメを送るぞ〜。

3/6 第1回希少がんの医療・支援のあり方に関する検討会

3月6日、厚生労働省健康局で「第1回希少がんの医療・支援のあり方に関する検討会」がある。希少がんについて、やっと動きが出てきた。

今、腹膜偽粘液腫は指定難病のほうで審議されることになっている。難病で決まってほしいわけだけれど、希少がんもどのような方向へ話が進むのか、気になるところである。

指定難病(第二次実施分)として 検討を行う疾病の一覧

腹膜偽粘液腫患者支援の会のサイトの「ご意見」[1611]にも出ているが、腹膜偽粘液腫が厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会で、指定難病(第二次実施分)として検討を行う疾病の一覧に挙がっている。

ということは、とりあえず審議されるということである!

さかのぼること昨年の5月に、難病に指定してくださいと署名用紙を引っさげて陳情した際、厚労省の担当課長から、難病対策でなくがん対策へ行ってくれ、第三者委員会の俎上にも挙がらないから的なムードで、シャットアウトされた雰囲気があった。(「難病対策 or がん対策(陳情報告編)」)

もうショックったらなかった。支援の会の代表の藤井さんなど体調を崩しちゃうくらいだった。

あれほどまでハッキリ言われちゃもう難病の線はないわ〜と気を取り直し、会ではがん対策の担当の方にお会いし、希少がんとして扱っていただけるよう働きかけていくこととしたのである。

ところが、である。なんと審議されるわけで。

検討を行う疾病の一覧の前フリに、「これまで難治性疾患克服研究事業において研究されてきた疾病(中略)について、研究班や関係学会に情報提供を求め、平成27年1月時点で要件に関する情報が得られている610疾病+包括病名を検討の対象とする。」とある。そうよ、腹膜偽粘液腫は難治性疾患克服研究事業で研究されていた。米村先生が代表で。

腹膜偽粘液腫は一覧の502番めに連なっている。

そこには当然、難治性疾患克服研究事業において研究されてきたのだから、というのがあるのと、平成27年1月23日付「指定難病の要件について(追記の案)」を見るに、「指定難病の要件について 追記2 がんについて」で、私には今ひとつ理解できないながら、ざっくり感じたこととしては、がんか難病か微妙でそのはざまに落っこちそうな疾病はとりあえず指定難病として検討していこうっていう感じなのかなと。

となると、腹膜偽粘液腫は単純には「がん対策に回ってちょーだい」的なこととはならないのではないか。

米村先生からは今後の検討に必要な資料がすでに提出されている。先生への資料依頼時は昨年秋のことで、その時はがんかどうかが特に問題という雰囲気であったはずである。ちょっとでもがんなら難病にならないからね〜、みたいな?

がんであってもがん対策に入らなければ、指定難病でその他の要件を満たせば「取り扱うこととしてはどうか」と、「どうか」レベルだが掬い上げてくれそうになってきたのである。

ということで。

米村先生が提出された資料には、腹膜偽粘液腫は難病だと。

心配なのは、審議前によくよく資料を読みこまず流れ作業されないかなと。でないと、要件に当てはまらないと言われそうで。

確立した治療法があれば要件に当てはまらなくなる。でも、先生は確立した治療法がある、としている。うん、あるある、腹膜切除術+腹腔内温熱化学療法が。だがそれは2つの困難を抱えていると思う。

一つはその確立した治療法を行っても治癒とならない場合もあるということ。もう一つはその治療法が日本ではやっと先進医療Bというところで、標準治療としての保険診療には至っていないということ。

このへんを考えながら、ご審議願いたい。するとまずはこの治療法を保険適用にするというのも同時に必要になってくると、シロートながらに思うのである。

  • ぷくもち

    2015年02月10日(火)09:55

    返信

    はじめまして。
    腹膜偽粘液腫と検索をして辿り着き、拝読させていただきました。
    患者なりたてですが、よろしくお願いします。
    難病指定の希望が微かでも残っていると思っていいんですよね!?
    今までの皆さんの努力が実るようにと願ってやみません。

    • pom

      2015年02月10日(火)18:36

      返信

      ぷくもちさん、はじめまして。
      患者なりたてで、不安なこといっぱいだと思います。
      珍しい病気だけれど、お仲間は意外にもたくさんいます!
      なので、情報交換も結構できます。

      難病指定の線はまだまだ残っています。
      これから審議されます。
      難病対策であれ、がん対策であれ、腹膜偽粘液腫もしっかり扱ってもらえるようになってほしいですよね。

      ぷくもちさん、これからよろしくね!
      皆で前進していきましょう!

  • あつママ

    2015年02月17日(火)23:57

    返信

    pomさんこんばんはm(__)m☆
    2月の9日に滋賀へ前泊して、10日に初めて草津の病院へ行って参りました!
    今回はPETCTと、手術前検査、そして診察でした。
    おウワサ通りに、『大きな病院だぁ~中も広い~』というのが第一印象。検査はお昼すぎに終わったんですが…診察が4時すぎでした。
    担当医は、ウワサのT先生。
    でも、この日はそれ程不愉快な事はなく終われたので良かったです(^_^;)
    ただ、『手術で取りきれるかわからない』と言われたのはショックでした(涙)

    でも、この日。
    2児の父さんさんからのご紹介で、ちありんさんや、草津に入院中のお仲間さんにお会いする事ができました☆☆☆
    なので、酷な事を言われましたが、とても前向きな気持ちで受け止める事が出来ました!!

    こうして、お仲間さん達とつながって行け、たくさんのパワーをいただける事はとても幸せだと感じています(T-T)☆☆
    何よりの力になります。

    予定通り3月4日に手術と決まりました。

    息子の入学準備におわれてバタバタしながら、手術までの日を大切に過ごしております。(あ、でもあっという間に一日が終わっちゃってるのが現実なんですが(笑)(((^^;))
    とにかく万全な体調でのぞまなくちゃ!!って☆
    と言いながら息子の風邪をもらい喉痛中(汗)
    あれもこれもしたいと空回り中です(笑)

    必ず、取りきれる!!って信じて手術頑張りたいです!!☆

    pomさん、お母様、合併症の症状はその後いかがでしょうか?
    時間の経過と共に、回復されていかれる事を願っております!
    お母様、pomさま、頑張って下さい~!!☆

    • pom

      2015年02月19日(木)09:42

      返信

      あつママさ〜〜〜ん、おはようございます、ってまたまた返事遅すぎでスミマセンっっ。

      息子さん、新小学生なんだったね。そっか〜〜。
      いろいろ先に準備しておかないとね。
      入学式や慣れない登校時にあつママさんは入院中な可能性高いもんなあ。草津は結構しっかり入院って感じだし(岸和田はワイルド系なんで、とっとと退院して自宅でウンウン唸るみたいな?)。
      あつママさんも息子さんに対して心が痛むとは思うんだけれど、長い目で見たら、さっさと対処しておくほうが息子さんのためにもなると私は思うし、たぶんあつママさんもそう思ってると思います!

      2児の父さんに皆さんを紹介していただいたんですね! ちありんさんも入院仲間になるだろうし、知り合いがいると気が楽になるし、ストレスが減って治癒しやすそう!!

      信じること、そうなった先をイメージするのがいいんだってさ。なんか最近スピリチュアル系発言多くて家ではヘンな人扱いな私ですが、でもそう思うと本当になるみたいだYO! それにすごく心の安寧が得られるしね。

      私の母は膵液漏のほうは治って、膿の管だけになりました。膿の量も減って来ているから早ければ今週末か来週あたり退院できるのかもです。ありがとね!

  • ぷくもち

    2月 10th, 2015

    返信

    はじめまして。
    腹膜偽粘液腫と検索をして辿り着き、拝読させていただきました。
    患者なりたてですが、よろしくお願いします。
    難病指定の希望が微かでも残っていると思っていいんですよね!?
    今までの皆さんの努力が実るようにと願ってやみません。

    • pom

      2月 10th, 2015

      返信

      ぷくもちさん、はじめまして。
      患者なりたてで、不安なこといっぱいだと思います。
      珍しい病気だけれど、お仲間は意外にもたくさんいます!
      なので、情報交換も結構できます。

      難病指定の線はまだまだ残っています。
      これから審議されます。
      難病対策であれ、がん対策であれ、腹膜偽粘液腫もしっかり扱ってもらえるようになってほしいですよね。

      ぷくもちさん、これからよろしくね!
      皆で前進していきましょう!

  • あつママ

    2月 17th, 2015

    返信

    pomさんこんばんはm(__)m☆
    2月の9日に滋賀へ前泊して、10日に初めて草津の病院へ行って参りました!
    今回はPETCTと、手術前検査、そして診察でした。
    おウワサ通りに、『大きな病院だぁ~中も広い~』というのが第一印象。検査はお昼すぎに終わったんですが…診察が4時すぎでした。
    担当医は、ウワサのT先生。
    でも、この日はそれ程不愉快な事はなく終われたので良かったです(^_^;)
    ただ、『手術で取りきれるかわからない』と言われたのはショックでした(涙)

    でも、この日。
    2児の父さんさんからのご紹介で、ちありんさんや、草津に入院中のお仲間さんにお会いする事ができました☆☆☆
    なので、酷な事を言われましたが、とても前向きな気持ちで受け止める事が出来ました!!

    こうして、お仲間さん達とつながって行け、たくさんのパワーをいただける事はとても幸せだと感じています(T-T)☆☆
    何よりの力になります。

    予定通り3月4日に手術と決まりました。

    息子の入学準備におわれてバタバタしながら、手術までの日を大切に過ごしております。(あ、でもあっという間に一日が終わっちゃってるのが現実なんですが(笑)(((^^;))
    とにかく万全な体調でのぞまなくちゃ!!って☆
    と言いながら息子の風邪をもらい喉痛中(汗)
    あれもこれもしたいと空回り中です(笑)

    必ず、取りきれる!!って信じて手術頑張りたいです!!☆

    pomさん、お母様、合併症の症状はその後いかがでしょうか?
    時間の経過と共に、回復されていかれる事を願っております!
    お母様、pomさま、頑張って下さい~!!☆

    • pom

      2月 19th, 2015

      返信

      あつママさ〜〜〜ん、おはようございます、ってまたまた返事遅すぎでスミマセンっっ。

      息子さん、新小学生なんだったね。そっか〜〜。
      いろいろ先に準備しておかないとね。
      入学式や慣れない登校時にあつママさんは入院中な可能性高いもんなあ。草津は結構しっかり入院って感じだし(岸和田はワイルド系なんで、とっとと退院して自宅でウンウン唸るみたいな?)。
      あつママさんも息子さんに対して心が痛むとは思うんだけれど、長い目で見たら、さっさと対処しておくほうが息子さんのためにもなると私は思うし、たぶんあつママさんもそう思ってると思います!

      2児の父さんに皆さんを紹介していただいたんですね! ちありんさんも入院仲間になるだろうし、知り合いがいると気が楽になるし、ストレスが減って治癒しやすそう!!

      信じること、そうなった先をイメージするのがいいんだってさ。なんか最近スピリチュアル系発言多くて家ではヘンな人扱いな私ですが、でもそう思うと本当になるみたいだYO! それにすごく心の安寧が得られるしね。

      私の母は膵液漏のほうは治って、膿の管だけになりました。膿の量も減って来ているから早ければ今週末か来週あたり退院できるのかもです。ありがとね!

第18回先進医療技術審査部会 議事録

2014年6月12日の第18回先進医療技術審査部会の議事録には、「2. 新規申請技術の評価結果について」として「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」について論じられている。

議事録を読んだところのイメージとしては、この治療は世界的に広く実施されているものだし、先進医療として治療開発を進めてみよう、、、だが現在、有効性がイマイチ計れず、使用抗がん剤などのことなどからも将来的に標準治療となるかどうかはわからないよなー、みたいな。でも、予後が良さそうな患者(悪性度の低い人)ほどがっつりコレやったほうがいいよねー、みたいな。
(間違って理解している可能性があるので、気になる方は議事録を実際に見てほしいっす。)

この裏返しとして、キッツい手術だけに予後が悪そうな患者はむしろやらないほうが、みたいな。

ここで思うのは、まず、悪性度だけで予後を予測できるのか?という疑問。もっといろいろな予測因子があるはずである、ほら、MARCOとかさ〜。

また、「あなたの場合、この手術はやらないほうが良いですよ」と言われたときの患者の気持ち、わかるかね?という疑問。生きる気力、そぐよね〜〜〜っ! 「もうお迎えが来ても良い年齢だ」と思っている人なら、やらないほうが良いと、私も思うけど。

先進医療B

先月(2014年10月)、厚生労働省の先進医療会議は、国立国際医療研究センター病院が申請した「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」先進医療Bとして了承した。

なにはともあれ、国際医療研究センターの矢野先生ありがとうございますぅう、お目にかかったことないけどぉおお。

国際医療研究センターの矢野先生のことは、米村先生の診察の時に「東大の人で腹膜偽粘液腫について一所懸命取り組んでいる先生がいる」等々伺っていた。

私は、腹膜偽粘液腫の腹膜切除+腹腔内温熱化学療法という治療について、ひとっ飛びで保険適用を望んでいたが、ド素人的考えだったかも。。。いずれにしても、これで保険適用への道が開けたと思う。

了承された厚生労働省の先進医療会議の第23回は、現時点で議事録がアップされていないので詳細が分からないけれど、資料は見ることが可能(下記の、先進医療Bに係る新規技術の科学的評価等について 資料 先-2(PDF:67KB) 別紙4(PDF:1,808KB))。

別紙4を見ると、構成員の五十嵐隆先生という方が評価者で、欧米では確立した治療法であり、わが国での導入、保険適用が望まれるとして、将来的に保険収載を行うことが妥当としている。イエ〜イ!

そーゆーわけで、 先進医療B。である。先進医療Bは薬事法上未承認・適応外の医薬品・医療機器を用いた医療技術で、これでデータ収集をして今後につなげるという感じ。

で、先進医療となれば、患者として気になるのは医療費のこと。この「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」においては、上記の「資料 先−2」の「先進医療技術審査部会において承認された新規技術に対する事前評価結果等について」の「保険給付されない費用※1※2(「先進医療に係る費用」)」を見ると、29万3千円とある。

先進医療ってすごく高いイメージがあるから、この金額は可愛くは見えるものの、費用捻出が難しい人もいるだろうな、な金額である。

それからぶっちゃけな話として、患者負担は米村先生のところのほうがかからない。が、例えば関東圏の人などは、先進医療30万プラスであっても関西に行くより入院・通院のための交通費や家族の宿泊費がかからないし、移動時間の短縮もできて精神的にも肉体的にも楽だとは思う。

以上。ってことなんだけど、ビミョ〜に気になることがとりあえず2点あったりする。

1点め。資料見ると、国立国際医療研究センター病院の腹膜偽粘液腫の治療数が少なすぎるのと、手術時間が長過ぎる。。。なので今後、どんどん手術していただいて腕を磨いていただきたい、と思う反面、自分や自分の大切な人が手術するならすでに名人の先生にお願いしちゃうよね〜、という。

2点め。「周術期腹腔内化学療法」とは手術したときの腹腔内温熱化学療法(HIPEC)プラス、手術後「術翌日より、腹 腔内に5-FU 15mg/kg / NS 1000 mLを腹腔内に投与し、24時間毎に薬剤の入れ替えを行う。これを4日間連続で繰り返す。」のようだけど、この術後にやるヤツのほう、キツくないの? キツくないのぉ??? HIPECだけじゃダメなんですか? ちなみにやった人いますか? 感想を教えてください!

難病対策 or がん対策(第2次指定の要件整理?)

先週は亜腸閉塞症でなく腸閉塞でしょうコレは、な状態で、それを長々〜っと書こうと思ってるんだけど、 その前に表題の件のほうが重要なので、記しておく。

【これまでの経緯】

先般(5月27日)、腹膜偽粘液腫患者支援の会は厚労省疾病対策課に腹膜偽粘液腫の難病指定を求める署名を持って陳情へ。そこで疾病対策課長(田原課長)から腹膜偽粘液腫は検討対象とならない、がん対策へ働きかるようにと言われた。

あの時はホント、目が点になった。第三者委員会で検討されるのではないかと質問したら、その俎上にも上がらないってことだった。

支援の会は6月29日に臨時総会を開き、今後の会の方針(難病対策 or がん対策)を議論した。と言っても、数人の出席者だったから総意ではなかったと思うが、疾病対策課長のキッパリ感から、とりあえずがん対策課に働きかけることにした。

7月25日、厚労省がん対策・健康増進課に対策の状況確認&希少がんとして対策していただきたい旨行く。そこで、腹膜偽粘液腫のように希少がんと難病の狭間的な疾病がいくつかあるということを知った。。。

【それで】

もう難病指定の線は100%ないのだと思っていたけれど、そんなことなかった!ようである。

10月8日に開かれた平成 26 年度 第2回 厚生科学審議会疾病対策部会において、これから「難治性疾患克服研究事業等の研究班、関係学会に研究対象疾病の患者数や診断基準等について、事務局より照会し、第2次実施分として指定難病の要件との関係を整理」なスケジュールが示されたらしい。

現時点で議事録がアップされていないので詳細はわからないが、「平成26年度 第2回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料」の中の「資料2-1 指定難病に係る今後のスケジュール(案)(PDF:42KB)」に上記太字内容が記載されている。

日本難病・疾病団体協議会の「JPA事務局ニュース <No.171>」にも「第 2 次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施」というサブタイトルが付いている。

なお、「JPA事務局ニュース 」の本文内には「悪性腫瘍とそうでない疾患の境界は必ずしも明確ではないので、境界領域の疾病については慎重な議論が必要との発言もありました。」といった一文もあったりするのだけど、それはとりあえず置いて。。。

指定難病はすでに第1次指定が決まって、第2次指定がこれから。この第2次指定への俎上にまずは上りたいわけだが、でも5月の話では無理って言われた。しかし、腹膜偽粘液腫は難治性疾患克服研究事業として研究されているので、当然、研究班の先生は事務局から照会されるはずなのである。

で、で〜〜、そんなわけで、米村先生のところにも事務局が照会していると!

腹膜偽粘液腫の世界的権威であるドクター・ヨネムラの回答から、事務局はこれからなされるであろう関係整理の結果だけでなく、理由(判断の拠り所)を我々にもお示しいただきたい。

米村先生の活躍を応援しよう!

先日、某先生から米村先生はオランダに行っていると伺った。って先生本人からも先月の池田で「オランダで学会が」って仰っていたので、調べてみるとありました、ウェブサイトが。

9th World Congress on Peritoneal Surface Malignancies(第9回腹膜表面悪性腫瘍世界会議)

このサイトのProgramに、Dr. Y. Yonemuraの名前が。胃がんの腹膜播種について、とか講演されている。

腹膜切除術ではもはや世界で一番のドクター・ヨネムラが日本にいるというのはスバラシイ!!

話が脱線するけれど、また始まったTVドラマ「ドクターX」。ずっと忙しかったからなかなか見られず、録画したのをやっと見たけれど、いきなり「腹膜全切除術」なんてのが出て来てた〜。腹膜に黄色いプチプチついてるのも出て来てた〜。さらに心臓のオペもできちゃうし、第2話では脳腫瘍の手術まで、、、ってどんだけ〜〜?なスーパードクターぶり。

大門未知子がぶっちぎりのスーパードクターである証として腹膜切除も出てきたわけで、やはり腹膜切除ってすごい技術なんだと思う。他の先生、やらないし。ってか、難しくて無理無理ムリ〜ってところなんだろう。

・・・話、戻します。

米村先生は手術も忙しいけれど、グローバルに学会発表されている。こんなスゴい先生なのに、国からなかなか研究費が下りないというのはおかしくはないだろうか? ある意味、日本はそれで損してないか???

米村先生の研究チームで確か「遺伝子発現異常の解明」をされている先生方は、米村先生が仰るには

「New England Journal of Medicine ちゅうのに10月に論文発表するんですよ。」

とのこと。The NEW ENGLAND JOURNAL  of MEDICINE(日本国内版)を見つけたので、これで目次を検索したらわかるか。このところエボラ関連のものに記事内容が割かれているようで、もうちょっと後に出るのかな。先生方、頑張ってるな〜〜。

米村先生は、診察のときに「あと20年は頑張る!」と息巻いておられマシタが、本当にありがたいことである。

先生のご健康を願い、いや、願うだけじゃなくて私たちができることは何か? 先生を応援するにはどうしたら良いか?

まず、米村先生の患者は結果を出していこう! すなわち、元気に長生きすることである。自分や家族のためだけでなく、チーム米村を応援するためにも、データをしっかり出していただけるように健康に注意いたしましょう。

次には、腹膜播種治療支援機構の賛助会員になるとか。ささやかだけど応援できるから。「Web書類」ってところに入会申込書があるYO。

ほかにもいろいろ応援方法はありそう。例えば、かかりつけ医に理解してもらうよう頑張るとかね(この辺りは以前よりも理解してくださる先生が多くなっているらしい)。

MARCOのこと

やらなければいけない仕事が多かった先週はしょっぱなから台風で押せ押せで、精神的にヨワい私は腸に来てしまい、案の定、金曜未明に亜腸閉塞症に。ったくも〜っ、夕食に卯の花食べたのもいけなかったかも。なワケで、「忙しい時はおからは食べない!」っていう掟ができまシタ(一番良い掟は「キリキリしない。」なんだろーけど無理なんで)。

さてと。やっとMARCOですYO!

まず、MARCOとは腹膜偽粘液腫に特異的に発現する遺伝子の一つで、再発リスク的なものもわかるらしい。(「イタリア人みたいな遺伝子」をご参照クダサイ)

先月末の池田病院での米村先生の診察結果はMRIも診ていただいてまるで問題なし。その日行くのに不安要素はまったくなかったから、こちらも当然といった態度でヨカッタとかそういう感想もなく(ゲンキンなものである)、先生の研究のことなど伺ったりした。

話を伺っているうち、そーいえばMARCOの結果を聞いてないな〜と思い、「あの〜先生、私もMARCO調べてもらってますよね?」

「おーおー、そうやった。ちょっと待って。。。」

先月、ひさみさんが「米村詣で」の結果を知らせてくれていた。「MARCOを見てもらった〜。再発しにくいタイプやったよ。また、言われた。ひどかったけどなって! このタイプは、再発しても、皆元気にしとるって、言ってはった! あ〜良かった」って。

ひさみさんは米村先生に診察していただくたびに「あの時(手術前)はひどかったなー!」と言われるので、米村先生からしても印象的なほどドイヒーな患者だったのだろうけれど、手術した今ではとっても元気。海外旅行はするは、ガッツリ仕事にも行っているし、めちゃくちゃ可愛いお孫ちゃんまでできてほぼバババカ状態だし〜〜〜。

彼女はMARCOで今後のリスクが低いことが判明して、悪性とは言え、そんなに心配することもなくなったのである。

私は低悪性だし、正直言って心配していないのだけれど、一応、勉強のためにMARCOを聞いておくかと。

で、先生は「陽性」と仰って再発の心配が少ないということだった。ま、心配してなかったケド。

MARCOによる再発しにくいかそうでないか、の患者数の割合を伺ったところ、半々くらい?とのこと。ということは良性で安心していてもMARCOが陰性な場合もあるわけで、そんな人はかえって不安になってしまうわけだけれども、、、先生、そのへんはどーなのよ?

先生によれば、MARCOを含む遺伝子を5つ現在見つけており、それらの総合によって判断できるわけで、MARCOだけが判断材料ではない。みたいな話で、MARCOで一喜一憂するのでなく、一つの目安というか、心構え?として捉えれば良いのかと思いまシタ。

  • もこもこ

    2014年10月14日(火)15:57

    返信

    MARCOって米村先生に、いつ言えば調べて下さるのですか(?。?)/知らなーい☆⌒(>。≪)

  • ひさみ

    2014年10月14日(火)20:50

    返信

    もこもこさん
    初めまして(^O^)ひさみです。

    MARCOの件ですが、私は岸和田で3月・9月と診察してもらってますが、前回、遺伝子が見つかったという話になり、今細胞を調べていて、次回には結果がでるとの事でした。
    凡人の私には、その時はそれが、どういうことなのか良く解らなかったんです(笑)
    特に、調べて下さいと、お願いしたわけではないので、手術時の細胞から、皆さんの遺伝子を調べてくださってるんだと、思います。
    ただ、結果はこちらから聞かないと、先生は忘れるかも・・・です。
    で、私は単純に再発しにくいタイプだということに喜んだだけです。(笑)
    悪性だったことは忘れてる

  • ひさみ

    2014年10月14日(火)20:52

    返信

    ぽんぽこさ〜ん

    いつも、解りやすい解説をありがとうございます(^O^)

    • pom

      2014年10月15日(水)20:45

      返信

      ひさみさん、ひさみさんのこと、また書いちゃった!

      もこもこさんは歳も近いし関西エリアなので、良い知り合いになれると思われマス。岸和田組だしね。

  • もこもこ

    2014年10月14日(火)21:25

    返信

    ひさみさん
    はじめまして~(o^^o)情報ありがとうございます。
    私も前回、岸和田で8月でしたが・・・まだソンな話しは出なかった☆⌒(>。≪)。。次回が楽しみです♬

    • pom

      2014年10月15日(水)20:51

      返信

      もこもこさん、MARCOは、私の推定ですけれど、1年くらい前から患者全員を調べていると思います。1年くらい前以降に診察していたら、すでに結果は出ていたと思われ。

      わざわざ先生は伝えたりしないと思うので、次回、自分から聞いてみるとよいかも。

  • miemei

    2014年10月15日(水)10:08

    返信

    pomさん
    初めまして横浜在住のmiemeiと申します。
    今年4月に腹腔鏡で卵巣嚢腫の手術を受け9月に再発し開腹手術を受けました。
    病理検査で境界性の疑いがあり、腹水が腹膜偽粘液腫との診断を受けました。
    根治が難しい病気らしいという知識しかなくpomさんのブログを見つけた次第です。
    現在かかっている病院で中枢などへの転移はなく経過観察と言われましたが米原先生に早めに見ていただいたほうがいいのか迷っています。
    この病気は転移してから処置することしかできないのでしょうか?もし何かアドバイスいただけることがあれば教えていただけませんか?すみませんよろしくお願いいたします。

    • pom

      2014年10月15日(水)19:49

      返信

      miemeiさん、はじめまして。

      卵巣原発の腹膜偽粘液腫かなあと思いました(素人判断ですから違うかも)。
      今かかっている病院では何もできないので、経過観察と言うのだと思います。でもその病院がダメ病院ってことではないです、そうそう治療できるものではないのだから仕方ないです。

      考えることなく米村先生のところへ行きましょう。そしてすっきり対処してしまいましょう! 

      ひどくならないうちに手術したほうが手術も簡単にすむし、早いほうが良いはずです。

      まず、腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡して初診予約してくださいね。資料を今の病院に用意してもらうことになるから、今の主治医の先生にも協力をお願いしましょう。

      100万人に1.5人というまれなものらしいですが、気づいてい見れば、いっぱいお仲間いますから、大丈夫ダス。無駄に不安がらないでね。

      なんかわからないことあったら、またコメント入れてください! お仲間もいろいろ教えてくれますし。

  • マー

    2014年10月15日(水)13:44

    返信

    pomさま

    はじめまして。世田谷区在住のマーです。
    2歳5ヶ月の娘の子育てに奮闘中です。

    一ヶ月ほど前に右下腹部の腫れに気付き、他にも気になったことがあったので、先週金曜日に近所の婦人科に行ってきました。エコーで見ていただいたところ、卵巣が腫れていて、お腹の中に粘液の入った袋が幾つもある、とのこと。腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、もしくは癌、と言われ、近くの総合病院でMRIを撮って、一週間後にまた来るように言われました。先生には、袋の中身は悪いものじゃないけれど、取ってもまた出てくると言われました。大して心配もせずに家に帰って腹膜偽粘液腫のことを調べると良いことは全然書いてなく、不安になったので翌日MRIを撮りに行きました。画像はすぐにいただいたのですが、画像診断報告書が近所の婦人科に届くのは再来週の木曜日になるので、一週間後ではなく、そのころに婦人科に行ってください、と言われました。結構時間がかかるのでヤキモキしています。こんなにかかるものなのでしょうか?婦人科の先生に先に画像だけでも見ていただこうかと思い、昨日電話をしたのですが、受付の方にやはり報告書が来てからの方が良いと言われました。まだ大きな病院に行くように言われないのは診断がはっきりしていないからでしょうか?私としては早く米村先生に診ていただきたい気持ちです。

    このままMRIの報告書を待つしかないのだろうと思ってはいるのですが…。急速に病状が悪化するようなものでもないのでしょうか?

    不安な気持ちの中、米村先生が「治せる病気」とおっしゃっていた番組の映像を見て、お元気でお仕事もされているpomさんのブログを読んでだいぶ前向きな気持ちになりました。

    長々と失礼いたしました。
    何かご意見をいただければ嬉しいです。
    よろしくお願いいたします。

    • pom

      2014年10月15日(水)20:24

      返信

      マーさん、はじめまして。

      只今の状況は、腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、癌のいずれかの疑いで、腹膜偽粘液腫とは確定してないのですよね?

      近所の医師はMRIを見慣れているかどうかわからないから、やはり、総合病院の医師の結果を待ってから近所の婦人科で結果を聞いたほうが良いと思います。
       
      米村先生は多忙なので、腹膜偽粘液腫と確定していないと基本的には診られないでしょう。

      腹膜偽粘液腫はすぐに病状が悪化するようなものではないので、そこまで焦る必要はないと思いますが、結局、腹膜偽粘液腫と診断されたら、すぐに米村先生に診察してもらうべきです。

      今はとても不安なときだと思います。私も経験あるから、すごくわかります。

      大したことなかった、って結果であるのを祈っています。もし、そうでなかったとしても、適切に対処すれば良い結果につながります!

      些細なことでも、わからないこととかあったら私でよければ答えますし、ほかにも仲間いるから、何かあったらまたコメントしてくださいね。

  • miemei

    2014年10月15日(水)21:50

    返信

    Pomさん
    早速返信いただきありがとうございます。
    気持ちが少し楽になりました。
    Pomさんは強いですね。
    私も頑張って病気と闘います。
    米村先生に見ていただけるよう勝谷さんに連絡してみます。
    また連絡します、今後ともよろしくお願いします。
    アドバイス本当にありがとうございました。
    取り急ぎ御礼まで。

  • マー

    2014年10月15日(水)22:27

    返信

    pomさま

    早速のお返事とお優しいお言葉をありがとうございました。

    総合病院の報告書を待って婦人科を受診してみます。とにかく不安でアワワーッとなってしまいました(汗)

    また連絡させていただきます。
    ありがとうございました。

  • もこもこ

    10月 14th, 2014

    返信

    MARCOって米村先生に、いつ言えば調べて下さるのですか(?。?)/知らなーい☆⌒(>。≪)

  • ひさみ

    10月 14th, 2014

    返信

    もこもこさん
    初めまして(^O^)ひさみです。

    MARCOの件ですが、私は岸和田で3月・9月と診察してもらってますが、前回、遺伝子が見つかったという話になり、今細胞を調べていて、次回には結果がでるとの事でした。
    凡人の私には、その時はそれが、どういうことなのか良く解らなかったんです(笑)
    特に、調べて下さいと、お願いしたわけではないので、手術時の細胞から、皆さんの遺伝子を調べてくださってるんだと、思います。
    ただ、結果はこちらから聞かないと、先生は忘れるかも・・・です。
    で、私は単純に再発しにくいタイプだということに喜んだだけです。(笑)
    悪性だったことは忘れてる

  • ひさみ

    10月 14th, 2014

    返信

    ぽんぽこさ〜ん

    いつも、解りやすい解説をありがとうございます(^O^)

    • pom

      10月 15th, 2014

      返信

      ひさみさん、ひさみさんのこと、また書いちゃった!

      もこもこさんは歳も近いし関西エリアなので、良い知り合いになれると思われマス。岸和田組だしね。

  • もこもこ

    10月 14th, 2014

    返信

    ひさみさん
    はじめまして~(o^^o)情報ありがとうございます。
    私も前回、岸和田で8月でしたが・・・まだソンな話しは出なかった☆⌒(>。≪)。。次回が楽しみです♬

    • pom

      10月 15th, 2014

      返信

      もこもこさん、MARCOは、私の推定ですけれど、1年くらい前から患者全員を調べていると思います。1年くらい前以降に診察していたら、すでに結果は出ていたと思われ。

      わざわざ先生は伝えたりしないと思うので、次回、自分から聞いてみるとよいかも。

  • miemei

    10月 15th, 2014

    返信

    pomさん
    初めまして横浜在住のmiemeiと申します。
    今年4月に腹腔鏡で卵巣嚢腫の手術を受け9月に再発し開腹手術を受けました。
    病理検査で境界性の疑いがあり、腹水が腹膜偽粘液腫との診断を受けました。
    根治が難しい病気らしいという知識しかなくpomさんのブログを見つけた次第です。
    現在かかっている病院で中枢などへの転移はなく経過観察と言われましたが米原先生に早めに見ていただいたほうがいいのか迷っています。
    この病気は転移してから処置することしかできないのでしょうか?もし何かアドバイスいただけることがあれば教えていただけませんか?すみませんよろしくお願いいたします。

    • pom

      10月 15th, 2014

      返信

      miemeiさん、はじめまして。

      卵巣原発の腹膜偽粘液腫かなあと思いました(素人判断ですから違うかも)。
      今かかっている病院では何もできないので、経過観察と言うのだと思います。でもその病院がダメ病院ってことではないです、そうそう治療できるものではないのだから仕方ないです。

      考えることなく米村先生のところへ行きましょう。そしてすっきり対処してしまいましょう! 

      ひどくならないうちに手術したほうが手術も簡単にすむし、早いほうが良いはずです。

      まず、腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡して初診予約してくださいね。資料を今の病院に用意してもらうことになるから、今の主治医の先生にも協力をお願いしましょう。

      100万人に1.5人というまれなものらしいですが、気づいてい見れば、いっぱいお仲間いますから、大丈夫ダス。無駄に不安がらないでね。

      なんかわからないことあったら、またコメント入れてください! お仲間もいろいろ教えてくれますし。

  • マー

    10月 15th, 2014

    返信

    pomさま

    はじめまして。世田谷区在住のマーです。
    2歳5ヶ月の娘の子育てに奮闘中です。

    一ヶ月ほど前に右下腹部の腫れに気付き、他にも気になったことがあったので、先週金曜日に近所の婦人科に行ってきました。エコーで見ていただいたところ、卵巣が腫れていて、お腹の中に粘液の入った袋が幾つもある、とのこと。腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、もしくは癌、と言われ、近くの総合病院でMRIを撮って、一週間後にまた来るように言われました。先生には、袋の中身は悪いものじゃないけれど、取ってもまた出てくると言われました。大して心配もせずに家に帰って腹膜偽粘液腫のことを調べると良いことは全然書いてなく、不安になったので翌日MRIを撮りに行きました。画像はすぐにいただいたのですが、画像診断報告書が近所の婦人科に届くのは再来週の木曜日になるので、一週間後ではなく、そのころに婦人科に行ってください、と言われました。結構時間がかかるのでヤキモキしています。こんなにかかるものなのでしょうか?婦人科の先生に先に画像だけでも見ていただこうかと思い、昨日電話をしたのですが、受付の方にやはり報告書が来てからの方が良いと言われました。まだ大きな病院に行くように言われないのは診断がはっきりしていないからでしょうか?私としては早く米村先生に診ていただきたい気持ちです。

    このままMRIの報告書を待つしかないのだろうと思ってはいるのですが…。急速に病状が悪化するようなものでもないのでしょうか?

    不安な気持ちの中、米村先生が「治せる病気」とおっしゃっていた番組の映像を見て、お元気でお仕事もされているpomさんのブログを読んでだいぶ前向きな気持ちになりました。

    長々と失礼いたしました。
    何かご意見をいただければ嬉しいです。
    よろしくお願いいたします。

    • pom

      10月 15th, 2014

      返信

      マーさん、はじめまして。

      只今の状況は、腹膜偽粘液腫、卵巣のう腫、癌のいずれかの疑いで、腹膜偽粘液腫とは確定してないのですよね?

      近所の医師はMRIを見慣れているかどうかわからないから、やはり、総合病院の医師の結果を待ってから近所の婦人科で結果を聞いたほうが良いと思います。
       
      米村先生は多忙なので、腹膜偽粘液腫と確定していないと基本的には診られないでしょう。

      腹膜偽粘液腫はすぐに病状が悪化するようなものではないので、そこまで焦る必要はないと思いますが、結局、腹膜偽粘液腫と診断されたら、すぐに米村先生に診察してもらうべきです。

      今はとても不安なときだと思います。私も経験あるから、すごくわかります。

      大したことなかった、って結果であるのを祈っています。もし、そうでなかったとしても、適切に対処すれば良い結果につながります!

      些細なことでも、わからないこととかあったら私でよければ答えますし、ほかにも仲間いるから、何かあったらまたコメントしてくださいね。

  • miemei

    10月 15th, 2014

    返信

    Pomさん
    早速返信いただきありがとうございます。
    気持ちが少し楽になりました。
    Pomさんは強いですね。
    私も頑張って病気と闘います。
    米村先生に見ていただけるよう勝谷さんに連絡してみます。
    また連絡します、今後ともよろしくお願いします。
    アドバイス本当にありがとうございました。
    取り急ぎ御礼まで。

  • マー

    10月 15th, 2014

    返信

    pomさま

    早速のお返事とお優しいお言葉をありがとうございました。

    総合病院の報告書を待って婦人科を受診してみます。とにかく不安でアワワーッとなってしまいました(汗)

    また連絡させていただきます。
    ありがとうございました。

難病対策 or がん対策(「今後に向けて」編)

暑い。気づけば8月。早い。

で、ようやく表題の最終編。

先週の金曜(7月25日)、腹膜偽粘液腫患者支援の会が、厚生労働省健康局がん対策・健康増進課に陳情というか要望というか確認というかに行ったのである。って書くと他人事みたいだけれど、実は行ったのさ! メンバーは代表の藤井さん夫妻&患者3人(HIMEさん、Iさんという女性、私)。がん対策・健康増進課からは課長補佐、主査、その他、勉強のために見学に来た若い人が同席したんだけど、主査の方がメインで対応された。

今回は渉外係的役割をたまたま私がさせていただくことになり、一応準備なんかもしちゃったりして、臨んだ。

そのときの内容の詳細は、会の「ご意見・ご感想」の[1597]に出ている。

確認したことは、腹膜偽粘液腫もがん対策(希少がん)での検討対象として取り上げる、ということ。

が、まだ、希少がんの種類を今年度中に議論する段階で、さらに腹膜偽粘液腫のように難病対策なのかがん対策なのか狭間にある疾患がいくつかあり、今後、省内で平行して話し合っていく、みたいな、、、

私たちは、疾病対策課から腹膜偽粘液腫は難病対策の対象外と言われた旨、伝えた。省内ではまだ擦り合わせができていないようだが、どちらからも「あっちへ行け」って言われたらたまらんYO!

主査はとても心ある方で、腹膜偽粘液腫が狭間に落っこちたままにならないよう対処する旨仰ったので、とりあえず胸を撫で下ろしたのだった。

以上から今後の方向性を考えるに、がん対策の中の希少がんとして検討されることになりそうで(決定ではない)、今後、そちらへ私たちの具体的要望を出して行くということになろうかと。

腹膜偽粘液腫が希少がんの議論に上がっても、例えば「大腸がんの治療しときゃいいじゃん?」みたいに言われては甚だ困るので、いかに対策を必要としているかをお伝えしておかなければならない。そう思って、この日もどんな状況であるかも、がん対策課にお伝えした。

喫緊にご対応いただきたいのはやはり、現在進行中の研究の推進である。今、米村先生のご研究とかイイ線行ってるじゃん? 昨年度まで難治性疾患克服研究事業として補助金が出て、報告書の青い本とか見ると未来は明るい!って感じ、スッゴイする。なのに、今年度、難病対策からは補助金は出ないわけで。研究費出ないと、研究が立ち行かないって、、、立ち行かないなんて、、、シンポジウムの時にも研究費出たら印鑑細胞がん患者に福音となりそうな薬を使いたいみたいな話、先生してたし。。。研究費出なくて生きられなかった人とかいたら、と思うと、アンタどーしてくれるのよっ!?

と、そんなこんななことを訴えたのであ〜る。

今後、希少がんについての公開審議会なども開かれるようである。ガッツリ見守っていきつつ、「すべてのがん患者に」ってのが絵に描いた餅でなく、ちゃんと対応してもらえるように働きかけていかねば〜〜〜。と思いました。