Archive for the ‘03.治療・研究について知り得たこと & 署名活動’ Category

難病対策 or がん対策(ちなみに指定難病の決まり方編 続き)

昨日の続き。引き続き、私の考えや(慌てて書いての勘違いも)あるだろうからご了承を。

指定難病の選定手順は、

指定難病選定のための疾患の整理を、厚生労働科学研究補助金事業の研究班が実施。
(平成22年度から「今後の難病対策のあり方に関する研究班」が学術的な事実関係の整理及び情報収集を、現在行っている。)

厚生科学審議会疾病対策部会の指定難病検討委員会(第三者委員会)が審議。
(昨日投稿したとおり、研究班が整理した医学的な事項をもとに、医学的な見地より、要件を満たすか審議する。)

疾病対策部会に審議の結果を報告。
(審議を行う際は、定難病検討委員長ほか患者代表が参加を求められることも。患者が直接何か言えるとしたらココ。)

疾病対策部会の議決。

厚生労働大臣が指定難病を指定。

である。

難病法施行は来年(平成27年)からで、先日の陳情の際に疾病対策課長から伺ったこととして、
来年1月 第一次実施〈既存疾病+新規疾病(先行分)〉で、前倒し実施
同年7月 第二次実施〈新規疾病(先行分以外)〉となり、完全実施
ということで、準備中ということである。

あの時、疾病対策課長から、腹膜偽粘液腫は難病のほうでなくがん対策へ、という話が出て、その時確認したことは、指定難病検討委員で審議される疾病は「前段階」で整理されており、要するに腹膜偽粘液腫は「前段階」の整理で振り落とされている、といったニュアンスだった。

腹膜偽粘液腫は、指定難病検討委員会の審議の俎上にすら上らないのである。

なお、第一次実施の疾患は文句なしの疾患となるだろうから、もしや難病に指定されるかも、と思うような疾患は第二次実施のほうになる。

陳情の際、今後署名を集めたところで無駄で(温情や主観は一切排除)、医学的に審議する疾病を取り上げる的な感じで疾病対策課長は仰っていた。

結局のところ、前段階である「今後の難病対策のあり方に関する研究班」の研究によって、腹膜偽粘液腫はがん対策に回ったほうが良いということになったと思われる。だとすると、次の話も合点がいく。

ここ数年の、難治性疾患克服研究事業に指定されていた米村先生の研究について、今年度はがん対策のほうに応募してくれという指示があったらしい、って話。

  • upa

    2014年06月29日(日)12:51

    返信

    ご無沙汰してます。
    今月6月4日に草津総合号病院で腹膜切除、温熱化学療法の手術を受け26日に退院しましたヽ(´▽`)/
    まだまだあまり食べれてないしお腹の動きも悪い状態での退院で不安も大きいですけど。

    • pom

      2014年06月30日(月)01:35

      返信

      upsさん、退院おめでとうございます! お疲れさまでしたっ。

      ブログも拝見しました。様子が手に取るようにわかったyo。

      しばらく調子が良くないでしょうが、だんだん良くなるから。だんだん、食べられるようになるから〜〜。そのうち、ダイエットしなきゃって思うようにまで食べられるようになっちゃうんだから〜〜〜。(でも腸閉塞に注意だyo!)

      また折をみてその後の体調など教えてくださると嬉しいです。悪いときだけでなく、良いときも教えてくださいね、皆の励みになるしネ!!

  • upa

    6月 29th, 2014

    返信

    ご無沙汰してます。
    今月6月4日に草津総合号病院で腹膜切除、温熱化学療法の手術を受け26日に退院しましたヽ(´▽`)/
    まだまだあまり食べれてないしお腹の動きも悪い状態での退院で不安も大きいですけど。

    • pom

      6月 30th, 2014

      返信

      upsさん、退院おめでとうございます! お疲れさまでしたっ。

      ブログも拝見しました。様子が手に取るようにわかったyo。

      しばらく調子が良くないでしょうが、だんだん良くなるから。だんだん、食べられるようになるから〜〜。そのうち、ダイエットしなきゃって思うようにまで食べられるようになっちゃうんだから〜〜〜。(でも腸閉塞に注意だyo!)

      また折をみてその後の体調など教えてくださると嬉しいです。悪いときだけでなく、良いときも教えてくださいね、皆の励みになるしネ!!

難病対策 or がん対策(ちなみに指定難病の決まり方編)

シャバ活動が忙しく、なかなかこっちが進まず。なんて言うと「良いことじゃないですか」と言われちゃうけど、正直、今の状況はツライ。歯をくいしばってる感じ。ぢっと手を見る。。。

それはさておき、今日こそ「指定難病の決まり方」について、投稿しちゃうずら! 私の考えが多分に入っているということを先に言っておくずら。(ここでは、難病に指定後の医療費助成のレベルの話は無視しちゃうずら。)

え〜先般、腹膜偽粘液腫の難病認定の署名とともに陳情に参って撃沈したわけだが、その翌日である5月28日、「平成26年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会」が開かれ、議事録が厚生労働省健康局疾病対策課から出されている。

ざざっと斜め読みなんだけど、第三者的な委員会として設置される「指定難病検討委員会(仮称)」が指定難病の選定をする。で、この委員会が「これまでに研究班が整理した医学的な事項をもとに、医学的な見地より、個々の疾病について、指定難病の要件、それぞれの要件を満たすかどうかの審議を行う」とのこと。

医学的な見地 ←ここ重要。試験に出る。って試験なんてナイyo。

さて、この委員会の選定結果は疾病対策部会に上がってきて、そこでとりあえず患者当事者(患者代表)が意見を言う場あり。そして議論して最終決定となる。

ちなみに、指定難病は固定ではない。「指定難病に指定されていない疾病のうち、指定難病の要件を満たす可能性があるものがある場合」と「指定難病として指定をされている疾病について、効果的な治療方法が確立するなど状況の変化が生じた場合」に委員会が持たれる。指定難病であっても、治療方法が確立すれば当然、難病からはずれることとなる。

それにしても難病はたっくさんあるわけで、それをどうやって選別していくか、なんだけれど、もうザックリは決まっているっぽい。先に出したように、「これまでに研究班が整理した医学的な事項をもとに」と、今まで難病対策でやっていた研究のことを基本にするわけだから。それより、どの程度まで医療費助成するかが問題、みたいな。

この話は、まだまだ続くんだけど(陳情に行ったときに聞いた話とのからみ)、これから出かけなきゃいけないので帰ってきたら。今日は途中だけど投稿しちゃうずら!

難病対策 or がん対策(カテゴリーの考え方編)

もし「腹膜偽粘液腫は難病なのか、がんなのか」という質問があったとしたら、それはナンセンスすぎる問いだろう。腹膜偽粘液腫は今現在、難病だし。がんでもあるし。どっちも、なのだから。

先日の陳情では、厚生労働省疾病対策課長から、腹膜偽粘液腫については難病対策でなくがん対策のほうへという話だったが、これは国の「対策」面の話であって重複するわけにもいかないので、便宜的にどちらか一方で対策を立て実行していただくということかと思う。

単純に考えてまずいのかもしれないけれど、疾病対策課長が「がん対策」へというなら、腹膜偽粘液腫は「がん対策」の中で要望していけば良いのではないだろうか。がん対策健康増進課も腹膜偽粘液腫をはじいて、どちらからも扱ってもらえない、とは私には思えない。ただ、腹膜偽粘液腫というのは病態だから、どういう方向からがん治療を捉えていくかを問題にしてもらわないと、なんて思うんだけど。

これまで難病認定を訴えてきたから、難病でなくなるのか、みたいに見えるけれど、そういうことじゃ~ない!

難病対策 or がん対策(陳情報告編)

5月27日の午前、私たちは衆議院第二議員会館に集合した。

その日の私たちのメンバーは、腹膜偽粘液腫患者支援の会の代表・藤井さんと藤井さんのご主人、それからHIMEさん、M.H夫人(ちゅっこさん)、2児の父さん、そして私。このブログでも名前が出てくる人ばかりだが、私以外の3人は会の総会に出席していて、藤井さんの呼びかけに「行かずばなるまい!」と男気&女気を出したのだと思う。

患者4人は、いま闘病している仲間や無念にも天国に旅立った仲間の代弁をしなければと、自分の実体験や今後の不安とともに、治療法の研究援助と医療の充実、必要な人への医療費助成を訴えていこうと、言いたい事をまとめて臨むことにした。

議員会館を入ってすぐのところで4人が待っていると、藤井さん夫妻がやってきた。ご主人が段ボールを括り付けたカートを引いて来た。「途中でカートが壊れちゃって。。。」

3万名ほどの署名の紙が入っている段ボールは、いかにも重そう。藤井さん夫妻はこれを毎回陳情のたびにこうやって持って行ってくださってたんだ。。。実際にその姿を見ると、うぉおおお〜アリガトゴザイマス!と思う。

セキュリティチェックを通り入館証をもらって、私たちは約束の時間より少し前、民主党の衆議院議員である津村啓介さん(議員って「先生」と呼ぶべき?)の部屋へ向かった。
(余談ながら、私はかなり昔、衆議院議員会館にただのお使いで行った事があるのであ〜る。昔の建物とすっかり変わって、どこもかしこも広々していた。以前の議員の部屋は立ち話くらいしかできないような感じだったと記憶している。)

***

この日は、厚生労働省の疾病対策課から課長と補佐の方、津村議員と秘書の方、そして私たち6名がその席に着いた。こちらの陳情は確か8年前からしていて、10回目なわけだけれど、疾病対策課の課長は前回とは違う方との事。津村議員は前回も一緒に陳情してくださっている。患者のうちHIMEさんだけが前回も同行していて、あとの3人は初めて。

想定していた進行は、藤井さんが陳情内容を述べた後に患者が順番に訴えて、議員からもプッシュしていただいて、課長から質問やコメントを頂戴しつつ、署名ド〜ンで今度こそよ・ろ・し・く、みたいな。ところが。。。

藤井さんの話の後、課長から腹膜偽粘液腫についてどのように理解しているか(それは私たちが理解していることと同じに思えた)、そして先だって成立した難病法の話となったと思ったら、腹膜偽粘液腫は指定難病にはならず、難病対策ではなくてがん対策の方へ行ってくれというようなことを話されたのである。

そのときの状況を「プロジェクトX」的に伝えるならば、

課長の言葉に、皆、凍り付いた。

少し経った今でこそこんなふうに言えるけれど、あの時は青天の霹靂な寝耳に水で茫然自失だったyo。

各自準備して来た「訴え」なぞ無意味になり、患者4人は目を丸くして、課長、議員、藤井夫妻の話の行方を見守っていた。話を聞いているうち、私はどうしても課長に質問したくなって伺った。難病法が成立する前の参議院厚生労働委員会において、政府参考人が、個別の指定難病の選定に関する患者の方見、要望等については、厚生労働省において聞き、適宜、対象疾患を決める第三者委員会に伝える場面もあろうと思う、と言っている、だから私たちが難病に指定してほしいという要望も伝えてくれるかと。

答えは、それはムリってことらしかった。藤井夫妻、HIMEさんが現状の困難を訴えても、そもそもお宅らカテゴリー違うし〜、みたいな(実際の課長は大人力あふれるきちんとした話し方をされていまシタ)。

昨年まで、難治性疾患克服研究事業として米村先生たちの研究に補助金が出ており、それはすなわち難病対策としてだと理解するのだが、難病法が決まったからなのか、閉め出し食らいました感がハンパなく、津村議員も、患者の利益にもなり、新たななんちゃらをしなくても良くて無駄を省けるならば、パキーンと切り分ける必要もないのでは、みたいな(実際の議員は若い力あふれる頭脳明晰な話し方をされていまシタ)。で、課長に対して、第三者委員会の対象疾患選定前に再度、話す機会を得たいと仰ってくださったのである。

そんな流れの後に、署名は厚生労働省疾病対策課へと渡され、陳情(だったのか?)は終了した。

***

お世話になった津村議員の部屋を出てから、地下のコーヒーショップに移動した私たちは、先ほどまでのことを話し合った。ゴール目前のつもりが、いきなり「あなたの行く道はあっちですよ」と遥か遠くを指差された感じで、皆、その時は冷静さがやや欠けていたけれど、とりあえず「あっち」である「がん対策」について勉強しよう、その上で、今後、どうしていくのが最善なのか考えていこう、となった。

いろいろ考えると、もはや難病対策に腹膜偽粘液腫が入る余地はないと感じる。課長は結構はっきりと言っていたもん。それよりも、がん対策で掬い取ってもらうほうが筋を通しやすい。

その後、藤井さんも同様な意見を持ったようである。

  • ちありん

    2014年06月02日(月)17:29

    返信

    そうだったんですね(´;ω;`)
    色々大変でしたね、本当にごくろうさまでした。
    行ってくださった皆さまもごくろうさまでした。

    がん対策の中でがんばらないとですね。

  • ひさみ

    2014年06月02日(月)18:38

    返信

    お疲れ様でした。そして、ありがとうございます。
    署名の趣旨とは違った方向に向かってますが、皆さんが応援して下さってる事に違いはないので、なんと言うか脱力感は拭えませんが、また、力を合わせて前進ですね。
    でも、その場で、皆さんは本当に固まってしまわれたでしょうね・・・

  • ぺぺろみあ

    2014年06月02日(月)20:51

    返信

    お疲れさまでした。
    そんな経緯になったとは…
    その場の凍りついた空気、ビシビシ感じました。
    とても残念ですが、がん対策の方へ進んでいくしかないんですね…
    微力ながら自分も何かお手伝いしたいと思います!

    良い方向へ向かうように、前向くしかないですよね!

  • pom

    2014年06月05日(木)09:34

    返信

    ちありんさん、
    ひさみさん、
    ぺぺろみあさん、
    お返事やたら遅くて申し訳ないです。。。

    私自身は今後「がん対策」のほうに働きかけていくべきだと思いますが、どちらへ働きかけていくかも含め、患者支援の会のこれからの方針等は、皆で考えて決めることになると思います。

    会で臨時総会を開催予定ということなので、そこでいろいろ意見が出るかな〜。

    ほんと、良い方向へ向かうように前向きでいきやしょ〜〜! きっと、これはなんだかんだ言ってうまくいくんだよ。なんかそんな気がするyo!!

  • おはぎ

    2014年06月13日(金)14:52

    返信

    pomさん、陳情にご同行された皆様
    本当にお疲れ様でした。
    私は皆様を誇りに思います!

    事前に沢山の準備をしていただけに
    拍子抜けしてしまわれたんですね。

    でも、皆様の熱意は必ず伝わりますよ。
    AKBの総選挙の言葉を借りれば
    [努力は必ず報われる!]

    そして、pomさんの
    [うまく行きそう〜!]
    この前向き発言が大好きです(^^)

    仕切り直して、いざ前へ!

    • pom

      2014年06月14日(土)04:50

      返信

      おはぎさん、ありがとござりまするぅぅ〜。

      なんだか思っていない方向だったけれど、私が思うに、国のがん対策はこれまで腹膜播種になるとお手上げ、みたいな感じでもあったわけだから、腹膜播種とともに腹膜偽粘液腫が「がん対策」として研究される、っていうのも良いのでは、と。

      うまく行きそう!でしょ?w

  • ちありん

    6月 2nd, 2014

    返信

    そうだったんですね(´;ω;`)
    色々大変でしたね、本当にごくろうさまでした。
    行ってくださった皆さまもごくろうさまでした。

    がん対策の中でがんばらないとですね。

  • ひさみ

    6月 2nd, 2014

    返信

    お疲れ様でした。そして、ありがとうございます。
    署名の趣旨とは違った方向に向かってますが、皆さんが応援して下さってる事に違いはないので、なんと言うか脱力感は拭えませんが、また、力を合わせて前進ですね。
    でも、その場で、皆さんは本当に固まってしまわれたでしょうね・・・

  • ぺぺろみあ

    6月 2nd, 2014

    返信

    お疲れさまでした。
    そんな経緯になったとは…
    その場の凍りついた空気、ビシビシ感じました。
    とても残念ですが、がん対策の方へ進んでいくしかないんですね…
    微力ながら自分も何かお手伝いしたいと思います!

    良い方向へ向かうように、前向くしかないですよね!

  • pom

    6月 5th, 2014

    返信

    ちありんさん、
    ひさみさん、
    ぺぺろみあさん、
    お返事やたら遅くて申し訳ないです。。。

    私自身は今後「がん対策」のほうに働きかけていくべきだと思いますが、どちらへ働きかけていくかも含め、患者支援の会のこれからの方針等は、皆で考えて決めることになると思います。

    会で臨時総会を開催予定ということなので、そこでいろいろ意見が出るかな〜。

    ほんと、良い方向へ向かうように前向きでいきやしょ〜〜! きっと、これはなんだかんだ言ってうまくいくんだよ。なんかそんな気がするyo!!

  • おはぎ

    6月 13th, 2014

    返信

    pomさん、陳情にご同行された皆様
    本当にお疲れ様でした。
    私は皆様を誇りに思います!

    事前に沢山の準備をしていただけに
    拍子抜けしてしまわれたんですね。

    でも、皆様の熱意は必ず伝わりますよ。
    AKBの総選挙の言葉を借りれば
    [努力は必ず報われる!]

    そして、pomさんの
    [うまく行きそう〜!]
    この前向き発言が大好きです(^^)

    仕切り直して、いざ前へ!

    • pom

      6月 14th, 2014

      返信

      おはぎさん、ありがとござりまするぅぅ〜。

      なんだか思っていない方向だったけれど、私が思うに、国のがん対策はこれまで腹膜播種になるとお手上げ、みたいな感じでもあったわけだから、腹膜播種とともに腹膜偽粘液腫が「がん対策」として研究される、っていうのも良いのでは、と。

      うまく行きそう!でしょ?w

難病対策 or がん対策(「はじめに」編)

火曜日の朝、陳情に「行ってきます」と言ってから、数日経ってしまった。月末やら何やらあってブログ投稿がやたら遅いのはいつものことだけれど、今回は少し考える時間も必要だった。

腹膜偽粘液腫患者支援の会の、「ご意見・ご感想」の1580番(5月27日書き込み)、1581番(5月29日書き込み)に、どういうことだったか載っているので、そちらもご覧いただきつつ、その日の話やら今後のことなど、内容をいくつかに分けて勝手に思うまま綴りたい。

てなわけで、投稿タイトルは「難病対策 or がん対策」とし、投稿予定内容は以下のとおり(自分のための備忘録だけど。あ、変更の可能性あり)。

1.「はじめに」編 ←今ここ
2. 陳情報告編
3. カテゴリーの考え方編
4. ちなみに指定難病の決まり方編
5. 今後に向けて編

患者本人、家族は他人事じゃない、まさに自分たちの問題。「今、自分の目の前のことでイッパイイッパイ」な人以外は、自分のために仲間のために、関心を持つべきではと思う。

難病指定して〜!の陳情

もう今日になってしまった。

本日、腹膜偽粘液腫患者支援の会は難病指定してもらうべく、厚生労働省疾病対策課にたくさんの署名をもって陳情する。代表の藤井さんによれば、陳情は今回で10回目とのことである。

この陳情に、不肖すぎるワタクシも同行させていただくことになり、一緒に行くお仲間とともに私も、一言、患者の思いを述べる予定。

人前で話す経験が乏しい私にとって、こーゆーのは本当に緊張する。実のところ、めちゃくちゃ本番に弱いタイプだし。。。とりあえず、昨日は腸閉塞にならないよう細心の注意を払い、何をどう話すか考えた。

でも、そもそも私が行くので良いのだろうか。私がどれだけ仲間の気持ちを分かっているというのか、分かってなんかいないんじゃないだろうか、分かってないこともいっぱいある。。。

私より、今、とても困難な状況にあり、一刻も早く難病に指定してほしいと切実に願う人のほうが説得力があるはずだ。ただ実際には、困難な状況の人がその場に行くのはとても難しい。今、東京で元気に働いている私だからこそ、簡単に行けるのだ。。。

言い訳なのか、なんなのか、頭の中でグルグルしながら、でも行くからには私の状況だけでなく、知る限り精一杯の、お仲間の思いを伝えなくてはと思う。

先週の難病医療法成立からの〜、本日でもある。指定難病を選定する委員会ができたら、しっかり今日のことを伝えていただけるように。

行ってきます。

  • ひさみ

    2014年05月27日(火)20:19

    返信

    陳情お疲れ様です(^O^)

    なんという事でしょうか、実は、沢山の署名をいただいたんだけど、藤井さん宛に発送したのが、昨日だったの・・・間に合ってなかっただろうなぁ

    • pom

      2014年05月31日(土)13:23

      返信

      ひさみさん、お返事がやたら遅くてごめんごめんごめんご〜。
      今回はきっと、間に合ってなかったね〜。

      新たな局面を迎えちゃったんだけれど、その方々の署名、そして思いは無駄になることはなく、次のステップの力になるから、本当に有り難いことですね。ひさみさんも署名たくさん集めてお疲れさまです!!

      これから訴えていかないといけないことありそうだから、多くの方々に理解していただいて、引き続き応援してもらいたいよね。

  • ひさみ

    5月 27th, 2014

    返信

    陳情お疲れ様です(^O^)

    なんという事でしょうか、実は、沢山の署名をいただいたんだけど、藤井さん宛に発送したのが、昨日だったの・・・間に合ってなかっただろうなぁ

    • pom

      5月 31st, 2014

      返信

      ひさみさん、お返事がやたら遅くてごめんごめんごめんご〜。
      今回はきっと、間に合ってなかったね〜。

      新たな局面を迎えちゃったんだけれど、その方々の署名、そして思いは無駄になることはなく、次のステップの力になるから、本当に有り難いことですね。ひさみさんも署名たくさん集めてお疲れさまです!!

      これから訴えていかないといけないことありそうだから、多くの方々に理解していただいて、引き続き応援してもらいたいよね。

難病法成立

ついに、難病法(難病医療法)は賛成235、反対1で可決し、成立したね~~。

(未確認速報)成立先送り、らしい

本日、難病法が成立するのかと思いきや!

参院本会議での審議が流れた、ってホントでつか???

難病法案

昨日、参院厚生労働委員会で難病法案が可決した。今日の本会議で成立するのだろう。

これまで難病の法律がなくて、難病「対策」として難治性疾患克服研究事業があったわけだけれど、これからはちゃんと法律で守られる(のか?)わけだ。

腹膜偽粘液腫も今までずっと難病指定してくれ〜と署名活動を繰り広げていた。これまでの狭き門が300くらいにまで(?)広がることや、難病の要件を満たしていることから、成就の日が来るかもしれない。

私自身は最近は難病指定を求める署名活動のほうはあまりしていなかった。なぜなら、法案に向けた中で何がなんだかよくわからなくて、署名してもらう人に対して、難病指定されたらどうなるのかをきっちりと説明できないのと、どこか難病同士の椅子取りゲームみたいな感じもして、他人を蹴落としてまではね〜みたいな、、、その辺が自分としてはしっくりいかなかったのである。

が、署名がとても意味あるものだと感じたのは、署名の数が後押ししたとかで、病態の解明や治療法の開発の研究費が下りたと聞いたからだ(去年、一昨年の話)。スバラシイと思った。

さてさて、成立したら、難病指定する第三者委員会が7月に立ち上がるらしいけれど、どうなるのだろう。。。

イタリア人みたいな遺伝子

先月の池田病院での診察は、術後最初の外来で、3か月ぶりにお会いする米村先生に「その節はお世話になりました」的な感じで挨拶した。調子はどうか尋ねられ「絶好調です!」と答えると、先生は笑いながらいつものように「お腹見せて」と仰った。

触診も問題なく、前回の投稿のとおり、おへそは再発ではなかった話に。先生にとって私のようなユル患は気も楽なことだろう。あ、ユル患って、経過観察のみのノーマークなユルい患者ってことで。

で〜。どういう流れでか忘れたけれど、腹膜偽粘液腫の遺伝子の話になり、

「僕がこれを見つけたんだ〜。」

と先生がPC画面を見ながら仰ったのである。

指し示されたExcelのセルには、こう綴られていた。

MARCO

イタリア人のオッサンを想像してしまう名前である。

米村先生によれば、このMARCOという遺伝子を調べることで、なんと!再発の可能性もわかるというのである。

MARCOはすでに各患者の検査項目に加えられているようだった。

再発の可能性がないと分かったら、どれだけ気が楽になるだろう。また、可能性があると分かったら、ガッカリするかもしれないけれど、さらに経過観察を念入りにするとか、自らも注意深くするとか、早期発見早期治療に役立つことだろう。

ちなみに、昨年、先生方が出された「腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発に関する研究」の「特異的に発現している遺伝子の同定・診断への応用」という項目で、約10種のヒト胃がん細胞における遺伝子発現をナンチャラで解析したところ、5遺伝子は胃がん細胞では発現が認められず、腹膜偽粘液腫に特異的に発現する遺伝子である可能性が示唆されたとのこと。で、5遺伝子のうちの一つがMARCOである。