Archive for the ‘03.治療・研究について知り得たこと & 署名活動’ Category

署名活動あれこれ

最近は人が集まるときに署名用紙を持っていき、その場の雰囲気を見てごそごそ取り出し署名をお願いしている。

今、私が集めている署名は、腹腔内化学療法・腹腔内温熱化学療法を保険適用にしてほしいというのと、腹膜偽粘液腫を難病認定してほしいという、2つがあるのだけれど、両方お願いするには説明が不十分になりそうな気がして、とくに集めたいと思っている腹腔内〜のほうだけを持って行くことが多い。

しかし、ここ二度ほどの集まりには両方とも持って行った。どちらもゆっくり説明できそうだと思ったからだ。

***

一度は母の運転手として一緒に行った、伯母の七回忌。

この時は、事前に母の了解を得る必要があった。母は、私の病気が皆に知られるようなまねはやめてほしいと言った。それは私の病気を隠したいというより、単純に、親戚付き合いというか社交上の面倒な「行ったり来たり」を発生させたくない、ということのようだった。

「もう手術しちゃったんだから、私がというより仲間のためにだし。でも、万一再発したら、またお世話になるんだけどね。」

意外とすんなり、母は「わかった」と言ってくれた。

そうして、久しぶりに会った従兄弟や叔母にどちらも署名してもらった。切り出すタイミングは想定どうりだった。

「pomちゃん、たくさん食べて。ほらこのエビフライも取りなさい。煮物もおいしいよ。評判のお店の仕出しなんだから。」

親戚の家に来れば、いつまで経っても私はおチビちゃんだ。

「あのね、たくさん食べられなくて。実は。。。」

そうして、去年手術したことから話した。

私の幼い頃からよく知っている人たちだから、「それでもう治ったの?」と聞く言葉は遠慮抜きで、なおかつすごく案じているのがわかる。

「治ったよ。」

ほら、こうやって運転手で来られるくらいだし、ダンゼン元気でしょ? あ、でも、シイタケとコンニャクはやめとく、腸で詰まっちゃうといけないから。

「良かったね!」

皆、安堵したようだった。この手の病気で治ったかどうかは、もう少し時を経ないと判断できないだろうが、ここで心配させることもない。

箸を動かす合間に、署名用紙が皆の膝を回って行った。いつも感じることではあるが、一人一人の筆跡から伝わるその思いに、じーんとしてしまった。

***

もう一つは、ちょっと前にあった展覧会で。

その展覧会には私も以前から数回出品しており、常連の先輩方とも親しく話せる間柄だ。他の場でお会いする方もずいぶんいて、すでに腹腔内〜のほうは署名済みの方もいるので、それじゃあ難病認定もお願いしますとばかりに両方持って行った。

懇親会のときや会場内をぶらぶらしているときに、皆さんに書いてもらった。

「仲間に書いてもらうから用紙を頂戴。」

と署名用紙を持ち帰ってくださった方もいた。ありがたいことだ。

(これまでもその場で書いてくださるだけでなく、自ら集めてくださった方もいらっしゃった。本当に本当にありがとうございます。)

そんな感じで展覧会に参加して、出品者に署名してもらっちゃうという一粒で二度おいしいスゴ技をやっていたところ、展覧会の事務局長が

「あそこに座っている人たちにもお願いしちゃえば?」

と言ったのである。

「あそこに座っている人たち」は、この展覧会の出品者でもなければ観に来た人でもない。同じ館内での別の催し物が始まるのを待っている、全然知らない人たちなのである。

街頭署名ならぬ館内署名だこれは。

一瞬、躊躇したが、ダメでもいいじゃん、そんな病気があるってことを、そんな療法があるってことをちょっとでも分かってもらえたら。よし、突撃だ〜〜。

「あの〜すみませんワタシこの展覧会に出品しているpomと申します突然すみません!」

……署名をお願いしてわかったことがある。

1)数人に向かってじっくり説明するほうが良いらしい。1対1だと疎ましがられる。

2)若い人はナニげに話を聞いていてくれても、目は合わせず「署名しません」オーラが。たぶんそれは、内容に賛同しないからでなく、本名と住所を知らない人に教えるのは「あり得ない」からである。個人情報を預かることになってしまうので、本当に難しいと思う。私自身、街頭署名や街頭募金はその場ですることは少なく、署名や募金したいときは一応調べたりしてしまうし。

3)「その病気、TVで見た」という方が一人いらっしゃった。そうなると、比較的そのあとの説明がスムース。

そんなこんなで結果発表。1時間半で13名の方にご署名をいただけたのだった。

さらに。署名してくださった方々に深々頭を下げて引き返そうとすると、とある婦人が(女性がというより「婦人」がふさわしい方だったので)

「ちょっとあなた!」

と私を呼び戻した。「あなた、名刺持っているなら頂戴。」

「今、取って来ますのでちょっとお待ちください。」

個人情報を心配されているのだろう、せめて私の素性が知りたいのだと慌てて取りに行き、その方にお渡しした。すると、その方は私にもご自分の名刺をくださってこう仰った。

「私のところに用紙を送ってくれるかしら? 少し集められると思うわ。」

なんと! 全然知らない人なのに。

有り難い 漢字で書いて 意味を知る

***

ここまで読んだ人、すごい。ブログにしては長いもんねえ、いつものことだけれど。そこで、気分転換に?画像を入れてみました〜。そう、まだ続くのよ〜〜。

「フィナンシェです。どうぞ召し上がれ!」

お菓子にはそんなメッセージが添えられていた。一口ほおばると、しっとりしていてアーモンド粉のしっかり感とやわらかな甘さが広がった。オイすぃ〜〜!

これを手作りして私にくださった方とは、会ったことがない。不思議なことだ。

実はこんな話である。先ほどの展覧会の出品者の一人に、今年の前半、偶然お会いすることがあった。私は会った彼女に、署名をお願いした。彼女はその場で快く署名してくれたうえ、署名を集めてくれる、そして「妹にも頼んでみる」とも言った。

手作りのこのお菓子をくれた人は、彼女の妹さんである。

お姉さんと離れて暮らす妹さんも集めてくれて、姉妹で別々に私に送ってくださったのだった。それも、妹さんは1枚15名分がいっぱいになると、送ってくださる。きっとお知り合いの一人一人に説明して1枚を埋めるのだろう。ありがたすぎる。

署名とともにいつも温かいお手紙が添えられている。お姉さんの知り合いというだけの私に、こんな温かいお手紙を書いてくれるなんて。なんか最近、涙もろくなってきたなあ私も。

そしてこの展覧会に、妹さんから託されたフィナンシェをお姉さんが私に持って来てくださったのだ。

「フィナンシェです。どうぞ召し上がれ!」

いつもの、あの温かい筆跡だった。

第8回腹膜表面悪性腫瘍世界会議

HIPECの日本での保険適用化にもはずみをつけたい気持ちから、以下、共同通信PRワイヤーの海外リリースの記事をまるごとコピペ。すでにこの治療を受けた者としては「そんなことも知らないの〜?」みたいな?

ソースはこちら↓
http://prw.kyodonews.jp/opn/release/201211028060/

***
2012年11月2日

8th World Congress on Peritoneal Surface Malignancies

◎腹膜転移治療が大腸がん患者の福音に

AsiaNet 51240
共同JBN 1345(2012.11.2)

【ベルリン2012年11月2日PRN=共同JBN】8th World Congress on Peritoneal Surface Malignancies(第8回腹膜表面悪性腫瘍世界会議)は10月30日から11月2日までドイツのベルリンで開催され、世界中の多くのがん患者に希望をもたらす画期的なパラダイムシフトが強く印象づけられた。これまで腹部の固形がんの一つである腹膜表面悪性腫瘍にかかった患者は、治癒的治療の対象とはなり得ないと考えられていた。これらの患者は予後の可能性が極めて低く、「支持療法で最善を尽くす」という枠内でもっぱら全身化学療法を受けるだけであった。

この国際学会では、大腸がんの中の腹膜表面悪性腫瘍の集学的治療が有望であり、治療5年後の生存率が30-50%になり得るとの考え方を共有する確実なデータが提出された。外科医でこの会議の議長を務めたポール・シュガーベーカー医博(米ワシントンDC)は、腫瘍縮小手術(CRS)と腹腔内温熱化学療法(HIPEC)および補助的な化学療法を組み合わせを利用するアプローチの先覚者の一人として認められている。HIPECでは化学療法剤がセ氏42度で60分から90分かけて腹腔患部に投与される。シュガーベーカー医博は「残余のがん組織は、在来の化学療法で処方される多様な規定濃度の細胞毒性薬が投与される。この治療法が成功するのはそのためである。特定の患者によっては、生存率が2倍になる可能性があり、従ってこの方法は個別の対症アプローチの中での治療選択肢の一つになると考えられる」と述べた。

個別治療という観点は大切であり、その理由は、この治療法が腹部以外への転移が見られない単独かつ限定部位の腹膜偽粘液腫にかかった患者にのみ適しているからである。同会議の共同議長ポンピリュウ・ピソ医博(ドイツ・レゲンスブルク)は「しかし結局のところ、この患者集団は大腸がん患者全体の15%を占めている。要約すれば、ドイツでは結腸がん患者が毎年新たに7万人になるが、この治療法を使うことによって約1万人の患者の予後が改善されることになる」と指摘した。

詳しい情報は下記のサイト参照。
http://www.peritonealconference2012.com
http://www.dgav.de

▽報道関係者問い合わせ先
Dr. Bettina Albers
albers@albersconcept.de
+49-174-2165629

ソース:8th World Congress on Peritoneal Surface Malignancies
***

片山寛次先生の新聞記事

腹膜偽粘液腫患者支援の会の「ご意見・ご感想」欄で、中日新聞に載った片山寛次先生の記事が紹介されていた(2012/10/23投稿 No.1380「片山先生新聞記事」)。

● 中日新聞の記事はこちら

それと、「ご意見・ご感想」欄での紹介を以下に転載しちゃうよー。

*****
「温熱化学療法を開発、推進」福井大附属病院がん診療推進センター長・片山寛次 氏(中日新聞10/16医人伝より)記事を添付いたしました。片山先生は米村豊先生が主導で進められている、厚労省研究班のメンバーです。また米村先生が理事長をされている「NPO法人腹膜播種治療支援機構」が主導で行っている署名活動(HPトップに署名活動掲載)に米村先生と名前を並べているかたです。
温熱化学療法は、保険適応となっておりません。現行病院が経費負担しておりますが、2つの病院に患者様が集中している中、このままでは病院を潰しかねません。温熱化学療法は、米村先生の手術を受ける方のほとんどの方が受けられ効果を上げています。この術式が保険適応となることは患者自身のメリットとなります、どうかこちらの署名活動にもご協力お願いいたします。(詳しくはHPトップ青で点滅「署名活動」をご覧ください)。
*****
(ここのHPトップとは腹膜偽粘液腫患者支援の会のHPトップのことです、しつこいかもしれないけど。)

というわけで、HIPECについての署名、引き続きよろしくお願いいたします!!

【これから手術の人必見!】最新手術情報だよ

ごく最近、米村先生の手術を受けた腹膜偽粘液腫患者さんのご家族(M.Hさん)から、最新手術事情をいただいた。すごく参考になると思うので、ここに載せておきたい。なんと、昨年の患者支援の会のシンポジウムで米村先生がお話しされていた、がんが光るのを利用した手法をされたらしい。
(以下、M.Hさんのメール転載)

***
光る癌の仕組みは専門にお任せするとして、
患者サイドからの情報としては、手術2時間前にカプセルをハサミで切り
中の粉をコップへ入れて、ジュースと共に飲むよう指示され、
手術に臨みました。本人いわく凄くまずい薬のようです。
(なのでジュースで飲めとの事みたいです)
カプセルをそのまま飲まないのは、カプセルが溶けない?
そんな都合もあり、粉だけ飲むようにとの指示でした。

私は、粉がカプセルに詰まる(落ちない)ので、つまようじで
より多くの粉を取りだし、飲ませました。
(半分ぐらい詰まるので、つまようじの準備は必須と思われます)

内容物は安全なもののようですが、承諾書を書かされた事から、
試験的な運用なのかもしれませんが、小さながんでも光るという事で、
完全切除へ向けて、1つレベルが上がるのではないかと思われます。

また、術後はICUには入っていないのです。
入るものと思っていたので、軽いから入らないのか?
聞いたところ、混んでる。最近はHCU直行で対応し、
病室が空けば入れると言う流れだそうです。
***

だそう!! 光るっての、やったんですね〜! すごい。

また、HCU直行というのが良い。(これは岸和田徳洲会病院での情報なので、草津総合病院はわかりません。どなたかそちらの情報、ぷりーず!)
患者の精神的負担を思いっきり軽減できる。ICU、本当に嫌で嫌でたまらなかったし。

M.Hさんはこんなことも仰っていた。

***
今困っている人や、これから困る人たち(あまりいないでほしいですが)の役に立つように、情報を伝えていただければと思っています。

腹膜偽粘液腫だけの検索だと10年前の情報とかで、
治らない、余命2年とか、古い絶望的な情報しかないので、
1日でも早く新しい情報を見ていただける事に協力出来れば
何よりです。

手術の怖い話ばかりでもと思い、でも余計なことかな?なんて考えましたが、
つまようじは、まじめな話なんですよ。本当によく詰まる。
飲みが少なくて、光らなかったら・・・・・なんて、
事を思い、病室で真剣にかき出してました。

***

情報提供してくださったM.Hさん、ありがとお〜(←関西弁のイントネーションで)。皆で情報をシェアしていこ〜〜!

追記:りなこさんからコメントいただき、ここに載せたもの以前にM.Hさんからいただいたメールを載せないとわかりにくいと反省。。。

それ以前のメール内容とは、手術で横隔膜や胆嚢、粘液(前回手術で取っていたのでさほどなかった)等を取り、そして、

事前に、薬を飲み、開腹→腫瘍摘出後、特殊ライトを当てると
癌が光る→取り残しなし。
となるような事も行いました。
手術で、最新の技術を盛り込んでいただいたようなので、
これから手術する方はこれがスタンダードとなると思われます。

ということだった。失礼しました!

  • りなこ

    2012年09月13日(木)23:40

    返信

    –最新情報—こういう生情報が本当に聞ける人がいないので、載せてくださって・・本当にありがとうございます。

    ちなみに、このカプセルを飲んだ日の術後の事も書いてありましたが、検査だけではなく、切除の手術も一緒にされたんですかね・・同時進行という事なのかな。

  • pom

    2012年09月14日(金)02:03

    返信

    りなこさん、コメントありがとうございます。
    ご質問について、H.Mさんからその前にメールを頂戴していて、それが抜けてたのでわかりにくかったです。申し訳ありませんでした。
    検査というより、手術で腫瘍の取り残しがないようにするものなのです。ですから、もちろん切除されています。
    良いご質問・ご指摘ありがとうございます! 追記で補足します!!

  • りなこ

    2012年09月14日(金)23:19

    返信

    なんだか質問までしてしまってすみません。。私事ですが、今月末に米村先生に初めてお会いしてきます。これからおこりうる手術内容なので、本当にありがたいです。
    また気軽にコメントさせてもらいます(^0^)!

  • pom

    2012年09月15日(土)02:44

    返信

    りなこさん、どうぞどうぞお気軽に。
    質問があったら、M.Hさんも答えてくれるそうです!

  • りなこ

    9月 13th, 2012

    返信

    –最新情報—こういう生情報が本当に聞ける人がいないので、載せてくださって・・本当にありがとうございます。

    ちなみに、このカプセルを飲んだ日の術後の事も書いてありましたが、検査だけではなく、切除の手術も一緒にされたんですかね・・同時進行という事なのかな。

  • pom

    9月 14th, 2012

    返信

    りなこさん、コメントありがとうございます。
    ご質問について、H.Mさんからその前にメールを頂戴していて、それが抜けてたのでわかりにくかったです。申し訳ありませんでした。
    検査というより、手術で腫瘍の取り残しがないようにするものなのです。ですから、もちろん切除されています。
    良いご質問・ご指摘ありがとうございます! 追記で補足します!!

  • りなこ

    9月 14th, 2012

    返信

    なんだか質問までしてしまってすみません。。私事ですが、今月末に米村先生に初めてお会いしてきます。これからおこりうる手術内容なので、本当にありがたいです。
    また気軽にコメントさせてもらいます(^0^)!

  • pom

    9月 15th, 2012

    返信

    りなこさん、どうぞどうぞお気軽に。
    質問があったら、M.Hさんも答えてくれるそうです!

腹膜偽粘液腫に対する腹膜切除術の術後合併症

2012年7月19日「第67回 日本消化器外科学会総会」の演題詳細に「一般演題93:虫垂3」として「腹膜偽粘液腫に対する腹膜切除術の術後合併症の検討」の抄録内容が掲載されている。

http://www.myschedule.jp/jsgs-toyama67/detail.php?kouen_id=272&sess_id=2340&strong=1

発表者は草津総合病院外科の先生方と米村先生。

これによれば、205症例236回の手術の施行で「Grade 3以上の術後合併症を46例(19%)に認めた」とある。Grade 3 は、私の知識だと合併症の手術をした方がいいでしょうなレベルで「ちょっとマズい」状況、Grade 2 以下なら何もしなくてもそのうち治るか内科的処置で「平気平気」な状況、だと思う。だから問題となるのがGrade 3 以上である。

合併症の内訳は、「腹腔内膿瘍8例,縫合不全8例,胃・小腸穿孔9例,消化管瘻4例,膀胱瘻1例,イレウス4例,術後出血6例,DIC2例,敗血症2例,呼吸不全1例,医原性横隔膜ヘルニア1例」。

先般発売された「腹膜播種に対する腹膜切除アトラス」の本の151ページにある腹膜偽粘液腫術後合併症に掲げられたものよりも、合併症のパーセントが若干低くなっている。腹膜偽粘液腫とわかってすぐに米村先生のところにたどり着く患者が増え、重篤な患者が減ったことから、だんだん合併症数も減ってくるのだろう。また、先生方の日々の手術方法の改善もあるのだろう。

それにしても、19%という数字は高いか低いか。5人に1人が合併症というのは。

腹膜切除術はやはり、大変な手術なんだろう。だが、受けた本人としてはその実感はない。術後、胸水がたまったり、十二指腸だったか吻合部狭窄で食べた物が落ちて行かなかったりしたけれど、取り立てて何もせず治ったし。5人のうちの4人のほうだったから。

合併症を引き起こしやすい人というのもあると思う。たとえば高齢になれば自然治癒力も劣るから引き起こしやすいはずだ。他にも糖尿病の人とか? どこに書いてあったか見つけられず、勘違いしてるかも。曖昧な記憶なのでこれ以上書くのはやめておく。

話は違うが、「第67回 日本消化器外科学会総会」には、他にも腹膜偽粘液腫についての演題が7つもあった。ついでに読んで面白い(いろいろな意味で)と思ったのは私だけ?

米村豊先生の手術を受けられる病院

何度かTVでも取り上げられている米村先生だけれど、もしかしたら「24時間テレビ」で、初めて先生のことを知った腹膜偽粘液腫の人がいるかもしれない。

そんな人は、米村先生のセカンドオピニオンを受けてみて。受けてから、手術してもらうかどうか考えると良いと思う。合併症の可能性など不安材料があるので、そういうのも考慮して。これは「自分はどう生きたいのか?」が問われる選択なのです。

病院は滋賀県草津の草津総合病院 腹膜播種専門外来と、大阪府岸和田の岸和田徳洲会病院。遠い? 海外でしか治療できない、なんてのと比べたらダンゼン近い!

過去のブログにも病院のことなど書きましたので参照してください。
https://klois.com/pompoco/2011/12/04/yonemura_hospital_01/

  • りなこ

    2012年08月29日(水)22:09

    返信

    初めまして 

    主人が同じ病です。最近手術したばかりなので
    落ち着いたら、草津病院にも行ってみようと思っていました。
    東京で治療できる病院もこちらのブログで知る事ができました。不安な毎日ですが、前向きに過ごせるよう願っております。

  • pom

    2012年08月29日(水)23:54

    返信

    りなこさん、初めまして。

    不安な気持ち、すごくよくわかります。
    おすすめしたいのは、落ち着くより先にセカンドオピニオンを取ることです。
    なぜなら、手術が早ければ早いほど良い場合があるからです。
    また、セカンドオピニオンで手術可能と言われたら、手術するかどうか(合併症を起こさないとも限らないし)考える時間を持つためにも良いのではないでしょうか。
    慌てて手術、はダメな気がします。よし、と思い定めて手術に挑んだほうが術後も強い気持ちが保てて体がメキメキ修復される気がするのです。。。

    きっと大丈夫!
    前向きにいきましょう。
    お役に立てるかどうかわからないけれど、今後、質問などあればご遠慮なくどーぞ!!

  • おいも

    2013年01月16日(水)17:13

    返信

    初めまして。32歳のおいもと申します。
    この病気、24時間テレビでも取り上げられていたんですね。
    ちょうどその時期、お腹の腫れに苦しんで、なかなか都内の大学病院の診察予約が取れずにいた頃でした。

    昨年10月に千葉の総合病院で手術しましたが、ずっとこの病気の事が不安で不安で、最近やっと怖いながらもネットで検索し始めた所でした。
    担当の先生も頑張ってくれているし、信じてこのままがいいのかな?とか悩んでいました。

    家族と相談して、セカンドオピニオンを検討してみたいと思いました。
    日付の古くなった記事への初投稿、失礼いたしました。

    • pom

      2013年01月16日(水)20:11

      返信

      おいもさん、初めまして。

      セカンドオピニオン、ぜひおすすめします。
      米村豊先生になら、草津総合病院・腹膜播種専門外来予約受付(勝谷さん)に連絡してください。
      32歳という若さなら、根治を目指した手術を受けたほうが良いというのが私の意見です。

      でも、大手術だから術後合併症の可能性だってあるし、
      手術しなければ良かったと後悔するタイプなら、絶対はお勧めしないです。

      いずれにしても、セカンドオピニオンを受けてから決めてもいいのでは?
      自分の人生ですから、損しないように!!

      なにか気になることなどあったら、いつでも聞いてね!
      元気になって「美人の会」に入りましょう〜〜。

  • おいも

    2013年01月16日(水)22:12

    返信

    早速のレスありがとうございます。
    同じ病気で、しかも手術後もお元気に過ごされている様子を拝見して、
    その上ご意見いただけたのはとても勇気が出ました。
    ありがとうございます。

    手術に関してですが、現在お世話になっている病院だと再発の度に開腹を繰り返すのだろうか…と
    悩んでいたのもありますし、やはり根治を目指したい考えです。

    こういう病気ですし、
    米沢先生のようなこの病気のプロの方にやっていただけたら
    もっと希望が持てるような気がします。

    ところで、pomさんは関東在住のようにお見受けしましたが、
    通院(退院後の診察など)でご不便はありませんでしたか?
    私は都内在住なのですが、そのあたりを実家の両親とどう話そうかとぐるぐるしています。

    • pom

      2013年01月17日(木)04:06

      返信

      脅かすようで申し訳ないですが、
      根治を目指す手術をしても、絶対に再発しないというわけではありません。
      実際に再発した人もいます。
      でも、私が知っている限り、再発した人はこんどこそ根絶!と思って再手術に挑んでいます。

      再発の可能性があるなら、腫瘍を残したままの今の手術と同じと思うかもしれないけれど、それは違います。
      腫瘍を残したままなら「当然」再発(それもサドンレスに突入するまで再発のループ)だろうけれど、
      根治手術なら「もしかしたら」再発。程度がまるで違います。

      根治手術で良い結果を生む条件というのがあり、一つはそれまでに何度も手術を繰り返していないことだそうです。
      癒着がひどくなって腫瘍が取りきれないのかも?
      そんなことを考えても、とっとと根治に賭けたほうが良いとは思うんですよね。

      さて、退院後の診察についてですが、
      1か月に1度、米村先生は池田病院(静岡県。沼津とか三島の隣町にある)に診察にいらっしゃいます。
      私はそこに行きます。東京の人はそこに行く人が多いと思います。
      (手術はそこでしていないので、手術前の初診はセカンドオピニオンも含めて関西に行きます。)
      米村先生ご自身も「何かあったら電話して」とおっしゃっているので安心です。
      また、経過観察以外の気になる症状については、一番最初に受診した内科と、
      そこで紹介してもらった家の近くの外科をかかりつけにしています。

      おいもさんの場合、池田病院と、手術した大学病院で診てもらうようにすれば良いでしょう。
      私も最初に手術した地元大学病院をかかりつけにしたかったけれど、
      セカンドの話をしたら、担当の先生が「もう来るな」と言うので行けなくなりました。
      でも、今だったら違うかなと思うのです。というのも、かなりTVなどでも取り上げられたし
      米村先生方の研究も今進行中だし、こうやっていろいろな人がブログも書いてるし、、、
      「もう来るな」なんて了見の狭いことを言っているようでは評判が落ちますよね。

      セカンドオピニオンを受けるには、今の大学病院の先生から資料を借りて行かなくてはなりません。
      きちんと話して、そのときにはその先生がこれまで誠意をもって治療してくださったことに感謝しながら
      でも根治したい気持ちも伝えて、その先生の応援を得る気分で資料を用意してもらいましょう!
      担当の先生が気持ちよく対応してくれたら、手術後、またお世話になりましょう。
      (もしそういうふうにうまくいかなかったら、また手はいくらでもありますヨ。)

      米村先生の手術を受けるなら関西ですけれど、
      東京でというなら新宿区戸山の国立国際医療センターでも根治を目指した手術が受けられるようです。
      これまでの手術数は米村先生のほうが絶対的に多いですが、
      国立国際医療センターは立地がまず魅力ですよね。
      なんなら、どちらもセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう? お金と時間がかかるけど、
      人生を左右することかもしれないから。。。

      私の考えは以上ですが、もうご存じかもしれませんが
      腹膜偽粘液腫患者支援の会があります。http://pmp-jp.com/index.html
      そちらでいろいろ聞いてみるのもおすすめだよ!

  • おいも

    2013年01月18日(金)15:50

    返信

    色々アドバイス有り難うございます。もの凄くためになります!

    米村先生の存在は把握しつつも、これからどうしたらよいのか…
    と途方に暮れてたのですが、ちょっと光が見えたような心持ちです。
    次の検診の際に、主治医にセカンドオピニオンの事相談してみよう!と思います。

  • りなこ

    8月 29th, 2012

    返信

    初めまして 

    主人が同じ病です。最近手術したばかりなので
    落ち着いたら、草津病院にも行ってみようと思っていました。
    東京で治療できる病院もこちらのブログで知る事ができました。不安な毎日ですが、前向きに過ごせるよう願っております。

  • pom

    8月 29th, 2012

    返信

    りなこさん、初めまして。

    不安な気持ち、すごくよくわかります。
    おすすめしたいのは、落ち着くより先にセカンドオピニオンを取ることです。
    なぜなら、手術が早ければ早いほど良い場合があるからです。
    また、セカンドオピニオンで手術可能と言われたら、手術するかどうか(合併症を起こさないとも限らないし)考える時間を持つためにも良いのではないでしょうか。
    慌てて手術、はダメな気がします。よし、と思い定めて手術に挑んだほうが術後も強い気持ちが保てて体がメキメキ修復される気がするのです。。。

    きっと大丈夫!
    前向きにいきましょう。
    お役に立てるかどうかわからないけれど、今後、質問などあればご遠慮なくどーぞ!!

  • おいも

    1月 16th, 2013

    返信

    初めまして。32歳のおいもと申します。
    この病気、24時間テレビでも取り上げられていたんですね。
    ちょうどその時期、お腹の腫れに苦しんで、なかなか都内の大学病院の診察予約が取れずにいた頃でした。

    昨年10月に千葉の総合病院で手術しましたが、ずっとこの病気の事が不安で不安で、最近やっと怖いながらもネットで検索し始めた所でした。
    担当の先生も頑張ってくれているし、信じてこのままがいいのかな?とか悩んでいました。

    家族と相談して、セカンドオピニオンを検討してみたいと思いました。
    日付の古くなった記事への初投稿、失礼いたしました。

    • pom

      1月 16th, 2013

      返信

      おいもさん、初めまして。

      セカンドオピニオン、ぜひおすすめします。
      米村豊先生になら、草津総合病院・腹膜播種専門外来予約受付(勝谷さん)に連絡してください。
      32歳という若さなら、根治を目指した手術を受けたほうが良いというのが私の意見です。

      でも、大手術だから術後合併症の可能性だってあるし、
      手術しなければ良かったと後悔するタイプなら、絶対はお勧めしないです。

      いずれにしても、セカンドオピニオンを受けてから決めてもいいのでは?
      自分の人生ですから、損しないように!!

      なにか気になることなどあったら、いつでも聞いてね!
      元気になって「美人の会」に入りましょう〜〜。

  • おいも

    1月 16th, 2013

    返信

    早速のレスありがとうございます。
    同じ病気で、しかも手術後もお元気に過ごされている様子を拝見して、
    その上ご意見いただけたのはとても勇気が出ました。
    ありがとうございます。

    手術に関してですが、現在お世話になっている病院だと再発の度に開腹を繰り返すのだろうか…と
    悩んでいたのもありますし、やはり根治を目指したい考えです。

    こういう病気ですし、
    米沢先生のようなこの病気のプロの方にやっていただけたら
    もっと希望が持てるような気がします。

    ところで、pomさんは関東在住のようにお見受けしましたが、
    通院(退院後の診察など)でご不便はありませんでしたか?
    私は都内在住なのですが、そのあたりを実家の両親とどう話そうかとぐるぐるしています。

    • pom

      1月 17th, 2013

      返信

      脅かすようで申し訳ないですが、
      根治を目指す手術をしても、絶対に再発しないというわけではありません。
      実際に再発した人もいます。
      でも、私が知っている限り、再発した人はこんどこそ根絶!と思って再手術に挑んでいます。

      再発の可能性があるなら、腫瘍を残したままの今の手術と同じと思うかもしれないけれど、それは違います。
      腫瘍を残したままなら「当然」再発(それもサドンレスに突入するまで再発のループ)だろうけれど、
      根治手術なら「もしかしたら」再発。程度がまるで違います。

      根治手術で良い結果を生む条件というのがあり、一つはそれまでに何度も手術を繰り返していないことだそうです。
      癒着がひどくなって腫瘍が取りきれないのかも?
      そんなことを考えても、とっとと根治に賭けたほうが良いとは思うんですよね。

      さて、退院後の診察についてですが、
      1か月に1度、米村先生は池田病院(静岡県。沼津とか三島の隣町にある)に診察にいらっしゃいます。
      私はそこに行きます。東京の人はそこに行く人が多いと思います。
      (手術はそこでしていないので、手術前の初診はセカンドオピニオンも含めて関西に行きます。)
      米村先生ご自身も「何かあったら電話して」とおっしゃっているので安心です。
      また、経過観察以外の気になる症状については、一番最初に受診した内科と、
      そこで紹介してもらった家の近くの外科をかかりつけにしています。

      おいもさんの場合、池田病院と、手術した大学病院で診てもらうようにすれば良いでしょう。
      私も最初に手術した地元大学病院をかかりつけにしたかったけれど、
      セカンドの話をしたら、担当の先生が「もう来るな」と言うので行けなくなりました。
      でも、今だったら違うかなと思うのです。というのも、かなりTVなどでも取り上げられたし
      米村先生方の研究も今進行中だし、こうやっていろいろな人がブログも書いてるし、、、
      「もう来るな」なんて了見の狭いことを言っているようでは評判が落ちますよね。

      セカンドオピニオンを受けるには、今の大学病院の先生から資料を借りて行かなくてはなりません。
      きちんと話して、そのときにはその先生がこれまで誠意をもって治療してくださったことに感謝しながら
      でも根治したい気持ちも伝えて、その先生の応援を得る気分で資料を用意してもらいましょう!
      担当の先生が気持ちよく対応してくれたら、手術後、またお世話になりましょう。
      (もしそういうふうにうまくいかなかったら、また手はいくらでもありますヨ。)

      米村先生の手術を受けるなら関西ですけれど、
      東京でというなら新宿区戸山の国立国際医療センターでも根治を目指した手術が受けられるようです。
      これまでの手術数は米村先生のほうが絶対的に多いですが、
      国立国際医療センターは立地がまず魅力ですよね。
      なんなら、どちらもセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう? お金と時間がかかるけど、
      人生を左右することかもしれないから。。。

      私の考えは以上ですが、もうご存じかもしれませんが
      腹膜偽粘液腫患者支援の会があります。http://pmp-jp.com/index.html
      そちらでいろいろ聞いてみるのもおすすめだよ!

  • おいも

    1月 18th, 2013

    返信

    色々アドバイス有り難うございます。もの凄くためになります!

    米村先生の存在は把握しつつも、これからどうしたらよいのか…
    と途方に暮れてたのですが、ちょっと光が見えたような心持ちです。
    次の検診の際に、主治医にセカンドオピニオンの事相談してみよう!と思います。

署名活動の趣旨書がわかりにくいんですけど、な件

腹腔内温熱化学療法の署名活動について、協力者のみなさんから必ずといっていいほど言われるのは、

「趣旨書がわかりにくい」

「もっと簡単なのはないのか?」

私もそう思う。みんなそう思っている。なのに今回出たのも、やっぱり長いっ!
 
ただ、簡単には説明できないだろうなあとも思う。いったいそれはどんな治療法なのか? どんな病気の治療に使うのか? その治療法がどうして必要なのか? etc. 説明しなければならないことがたっぷりあるから。

腹膜播種治療支援機構の勝谷さんからは、「HIPECについては、効果や期待をもっと明確に公開しようとも思っています。もっと何故治療に必要なのか、有効なのかを一般にわかりやすく説明したいと思います。」とのお話なので、いずれ(今すぐではなさそう)HP上に説明が出れば、もう少し説明しやすくなるだろう。

なるべく早めに、お願いしたいです。。。

【絶対読んでね】新・腹腔内温熱化学療法の署名のお願い

署名を集めている腹膜播種治療支援機構から、
がんの播種性転移に対するHIPECの診療報酬採択についての陳情署名について、
サイトに正式アップされました。
http://www.npo-pdt.org/署名活動/

米村先生は「100万人は集めたいんだ。よろしくネ」なんて軽〜い調子で仰っていましたが、な割りには、ったく遅すぎだブー!と心の中で思うものの、事務局もてんやわんやですよなようで口に出して言えないので、とりあえずここで吐き出しておくわ。

これまでのものと変更点というか「よりハッキリさせました」的な相違点があります。

先にお伝えしたいのは、
これまでの署名と趣旨は同じで、まとめて厚生労働省に提出されるということ、
これから新たに署名していただくときは新しいほうの趣旨と用紙でお願いしたい
ということです。

違うところが3点あったので、以下に記します。

【1点め】
旧:腔内温熱化学療法
新:腹腔内温熱化学療法
これについての事務局の回答は、
「腔内とは、胸腔若しくは腹腔の両方を指します。
今回文言を変更したのは、腹膜播種に対して治療法を求めている観点から、部位を腹腔内に限定することで、わかりやすくなるだろうと思って変更することにしました。」

以前のものは腔内と、温熱療法の対象疾患を胸部と腹部(腹膜播種だけでなく胸膜播種もということ)の両方が対象となる、広義の表現になっていたのですが、治療法が腹膜播種に対してであるため、腹腔内と限定した表現に変更したということです。

【2点め】
新:腹腔内化学療法(IP)が追加された
事務局回答
「IPは、表記の通り腹腔内化学療法のことを意味しておりますが、元々の文書にも『それどころか抗がん剤の腔内投与すら認められていません.』『抗がん剤の全身投与と腹腔内投与では、腹膜転移巣における組織内濃度が20から100倍も違っています(6)。多くの抗がん剤の腹腔内投与は安全に行え、効果を挙げることができます (7)。腹膜転移以外が切除できて、腹膜転移が唯一の致命的病態と考えられる症例に対しては,抗がん剤の腹腔内投与が許されるべきです。』『我が国では、抗がん剤の腹腔内投与さえ認可されていないのです。』『今こそ再び症例を吟味した上で安全かつ効果的な腹腔内化学療法、CRS+HIPECを行って行く必要があると考えます。まずは、抗がん剤の腹腔内投与の認可。HIPECの手術治療としての認可,診療報酬採択。』と、
腹腔内化学療法を推奨しておきながら、腹腔内化学療法(IP)の保険認可を明確に文言として提起しておりませんでした。
そもそも、IPとHIPECはセットで治療する場合もあるのです。
例えば、胃癌腹膜播種の場合は、IPを通常の全身化学療法と同じように施行して
手術+HIPECを行います。
この方法は、胃癌と高悪性の卵巣癌が対象です。(エビデンスの問題で)つまり、
PMPや大腸癌では、この方法での治療を基本的にしません。
現在、IPは東大で臨床試験を行っています。それを先取りして、高度先進医療として、限定された大学病院のみで保険(一部負担)治療として認可されています。しかし、こちらのような施設では、認可されていないので、自費、若しくは、無償提供せざるを得ず、自費にすると混合診療の問題もあり、無償で行っています。(病院負担)
米村先生から、IPも署名活動せよ、との指示があり、ならば、一緒に総括して認可を得る方法もあるだとうと思い、また、署名活動も多岐にわたれば大変だろうし、
と言うことも追加した大きな要因です。それと、先にも述べたように、腹腔内化学療法を推奨しながら、その認可をとる文言がないのはおかしなことです。」

速攻でメール回答してくださいと迫ったら、勝谷さんから本当に速攻で来たもので、オフィシャルな模範回答ではないところがまた、本音がのぞけるので(そのほうが署名協力する方々も納得できると思って)そのままコピぺしてさらしちゃいました。

僭越ながら間違えを恐れず敷衍すれば、「まずは、抗がん剤の腹腔内投与の認可。HIPECの手術治療としての認可,診療報酬採択」と趣旨書に書いているのにもかかわらず、署名用紙には抗がん剤の腹腔内投与については書かれていなかったので、追加した。温めた抗がん剤をお腹に入れるHIPECを保険適用にしてくれという前段階として、フツーに抗がん剤をお腹に入れるIPが保険適用にもなるべきで、腹膜播種でも胃癌と高悪性の卵巣癌の治療ではHIPECとともに必要なのよ!ということかと。

【3点め】
片山寛次先生との連名に

福井大学医学部附属病院 がん診療推進センター センター長診療教授 片山寛次先生と、腹膜播種治療支援機構 理事長 米村豊先生の2名連名に。

そもそも日本ハイパーサーミア学会の片山先生が署名を集めようとされていて、米村先生とタッグを組むことで、広く活動していこうということになったらしい。。。

以上です。

重複しますが、これまでの署名も一緒に厚生労働省に提出されますので、署名用紙が新旧混じっていても構わないですが、新たに署名用紙を回す場合は、新しいほうを配布していただきますようお願い申し上げます。

新しい署名用紙と趣旨は腹膜播種治療支援機構「署名活動」のページの一番下のところからダウンロードできます。
署名送り先も一番下に書いてあります。

なにとぞよろしくお願いいたします!!

国立国際医療研究センター

随分前に、東京の病院で腹膜偽粘液腫の手術をしたというブログを見つけ、ずっと気になっていた。

最近、その病院の腹膜偽粘液腫の治療のサイトを見つけた。

新宿区戸山にある、独立行政法人 国立国際医療研究センター 下部消化管(大腸肛門)外科のそれで、腹膜偽粘液腫のページがここ。

http://www.colorectal.info/treatment/pseudomyxoma_peritonei.html

「腹膜切除+術中腹腔内温熱化学療法を行っている、わが国で極めて限られた施設の一つ」とある。

執刀される先生は米村先生ほど経験は積んでおられないはずだが(米村先生が世界一らしいし)、難しい手術と言われているのだから、はやり先生の腕の確かさを知りたいところだ。

でも、米村先生だけでなく、日本で他にも手術される先生がいらっしゃるということ、そして関東でも受けられるということは、患者にとって選択の幅が広がり、とてもありがたい。

どなたか、こちらで手術された方がいらっしゃいましたら、どうだったかご感想をお聞かせいただけるとうれしいです! きっと他の患者さんたちも望んでいるはずですから。

2016年6月5日追記:現在、残念ながら国立国際医療研究センターでは腹膜偽粘液腫の手術は行われていません。

マイトマイシン? タキソテール?

先日の定期検査の際、米村先生から腹腔内温熱化学療法の薬剤は何かお尋ねしたところ、腹膜偽粘液腫の場合はマイトマイシン(マイトマイシンCってヤツだと思う)だと仰っていた。

でも、退院時にいただいた、かかりつけ医宛の紹介状にはタキソテールとなっていた。

違うじゃん。。。

半年後の検査時に、先生に再度伺ってみようと思う。(今は調子も悪くなく、再発する気がまるでしないので、どっちでも良い気はするが。)