第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会

一年ぶりの投稿になってしまった。。。
とにかく突っ走って、助けてもらった命を堪能しているというか、かなり疲弊もしているけれど、疲弊できるのも生きてるからこそ。毎日をスリリングに生きておりマス。

今度の日曜、11月10日は患者会の講演会です!

今回は、今までにない豪華キャスト!! 米村先生のご講演のほかにもパネルディスカッションをすることになりましたYO!

腹膜偽粘液腫の治療をしている病院がいくつかあり、その先生方に来てもらうことに。岸和田徳洲会(米村先生)、草津総合病院(水本先生)、岸和田市民病院(鍛先生)、福井大学病院(森川先生)が、それぞれどんな治療をしているか説明してくださる。

意外と知られていないけれど、各病院で同じような治療のようでいて、ディテール?が違うわけ。でも私たち患者はそんなことわかんないじゃん? だから、この際、一気にまとめてわかろうという。こっちだって命かかってるからさ、言われた通りでなく、自らが選択したいじゃん。

残念だったのは、国立国際医療研究センターにもお声がけしたんだけれど、ご都合悪くダメだったこと。現在、どのような治療をしているのか、教えてほしかった。矢野先生がいらっしゃらなくなって、それでもやれてるのか?

私が知っているところで、滋賀大もやっているとのこと。先日、ハイパーサーミア学会に患者枠で聴講して、滋賀大の先生とも名刺交換した。

がん治療はだいたい西高東低らしい。
患者会とかも、関西の人たちのほうがいきいきと活動しているし、キャラが立っている。
関東は官が強いのか、巨塔の列からはみ出しにくいのかも。

話を戻し、、、
講演会のもう一つのメダマとして「診療ガイドラインについて」の講演がある。

腹膜偽粘液腫は日本では標準治療がないとか、ガイドラインにないとか、言うけど、そもそもガイドラインってなんなのか? ガイドラインは誰のものなのか? と思い、ガイドラインといえば、Mindsなので(って去年知ったんだけど)、会では、Mindsの福岡先生にも20分ご講演を会ではお願いいたしますた。

当日は、パレードもあるけれど、それはあとからテレビで見ていただき、講演会に行きましょう〜〜。腹膜偽粘液腫患者のアナタの人生が変わるかも!?

詳細、申し込みはこちら

【第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会】参加申し込み受付開始

来てくださる方に明治大学リバティタワーについて言うと、
御茶ノ水駅から行くと、docomoを過ぎて大きな階段のある明大は違う建物。それを過ぎて、山の上ホテルの緑の看板を過ぎたところがリバティタワーっす。

会場の14階は残念ながらエレベータがとまらないので、13階か15階まで行って、そこからエスカレータでど〜ぞ。いや別にずっとエスカレータとかでもいいけど。で、車椅子で来場の場合は事前に教えてくれたら違う経路があるのでお知らせするっすYO!

会場探しはいつも大変で、今回もいろんなことがあったのであ〜る。泣いたね、マジで。ここじゃ言えないけどさ。でも立ち直りは早い。
それで、会員の人がいろいろ聞いてくれて、決まったわけ。会員の人は遺族なんだけれど、丁寧にやってくださったのである。

来る人はさ〜、狭いとかいろいろ文句はあると思うんだけれど、広いところでやるにはオカネがもっとないと。でも、こんな豪華キャストに至近距離で会えるんですよ!握手券なくても握手してくれるよきっと。

あ、あと、なんだか自分ばっかりが頑張っているよーな書きぶりになってしまったが、んなことなく、役員全員とスタッフが協力してやってる。こんなこと、一人じゃできない、やっぱり団体のチカラだと思う。

第6回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会

なぜか今、いろんなところのブログ担当になっちゃってたりして、自分のブログをぜんっぜん更新しておりませず、大変遅くなってしまったのであるが、患者会の講演会告知どす。

またまたギリギリにチラシを作成し、でも今回は前月池田に間に合った!と思ったら、まさかの診察日変更で、やっぱり間に合わなかった。。。がっくり。

あ〜、先生の顔が切れてる〜〜。けど直すと寝る時間減るからこのままでいってしまうという。見た方はクリックして、さーらーにクリックして、大きいのを見てね。

今回は、米村先生や勝谷さんのほか、RCJの大西さん、そして会員さんでお医者さんの岸本先生のお話があり、結構厚みのある講演会になりそうっす。

会のHPのこちらから申し込んでくだされい。http://pmp-jp.org/koenkai-form2018/

大阪ラプソディ

先週の土曜日は一年ぶりの診察で池田病院に行き、瞬察問題ナッシング!で、あとは11月の患者会の講演会の話題などで終わったという。

「先生、講演会では新しいトピックをお願いします。」

「フランスの学会で6つ、新しいのがあったから、それを入れよう。」

その後、米村先生のFacebookを見れば、6つどころの話じゃないじゃん。いろいろあったのですね〜。(ちなみに、あのFacebookは最初は「中の人」が書いていたみたいだけれど、昨今は「僕が書いてるんです」と米村先生はいつだったか仰っていました。でないと、学会の話まで書けまへんで〜。)

https://www.facebook.com/yutaka.yonemura.hipec.gastric.cancer/
一応、先生のFB、貼っときまっせー。

と、なにやらアヤシげな関西弁だが、実は今、大阪に来ているのだ。日本癌学会学術総会のサバイバー・科学者プログラムなるものに参加するために。

去年は参加する踏ん切りがつかなかった。でも、今年は「えいやっ」という気持ちで。何しろ多動力だからね。

月末なので会社のほうも経理のあれこれが大変だけれど、不在でも問題ないように事前に処理してきた。プログラムにはポスター発表もあるため、ここ数日はこれをまとめるためにも多くの時間を当てた。

そんなわけで、この1週間くらいは、人にお願いできることはどんどん振りまくってしまい、例えばこのブログの大家さんとか結構迷惑した(別件で)と思われる。ごめんち。

さて、どうでもいいけど、ホテルのスリッパがさ〜、使い捨てでないという。エコかもだけど、水虫とかもらいたくないし。で、抗菌の紙もあって敷いて使ってみたら、これが全然ダメなわけ。ずれるというより、落ちる。
で、ポスター掲示に使うかもと思った両面テープをちょこっと貼って固定してみたのだけれど、なんかそれでもイマイチなのであった。。。

*タイトルは意味、ありませんでした。スミマセン。

多動力でスラッシャー

先日、ホリエモンの「多動力」を読み、今の自分の状況に、なんか吹っ切れたyo!

長らくドキドキハラハラさせられている会社と、本業になったらいいな〜なゲージュツ活動、そしてなんとなく付随している各種所属団体の用事、で手一杯なはずなのに、病気後に患者会関係のあれこれも加わった。元気を過信していた時期より、やることがもっと増えているわけ。1日は24時間しかないのに、アディショナルタイムがあるとでも?

年中バタバタしているため、家族からも友人からも、やることを絞るべきだと助言される。1つのことに集中するべきだと。私もそうだなと思った。

会社辞めたら生活費が稼げないし、ゲージュツ活動は生きている限り続ける所存なので、減らすならば患者会関係か。ただ、今の流れは私にもっと先まで行けと言っているような気もし、それで悩みつつも某医学会の患者支援活動者向けプログラムにとりあえず申し込んでしまった。

で、たまたまホリエモンを読んで、1つに集中しなくても、いくつものことを並行してやってもいいのだと納得! 自分の時間を取り戻すことも必要だと、今更ながら反省している。

複数の肩書きのある人をスラッシャーというらしい。名刺に肩書きがスラッシュ(/)で並ぶから。チャラい感じがするけれど、当たり前になる時が来るかもしれない。

自分はもうスラッシャーっ! 名刺はまだ肩書きごとに持ってるけど。さあ、多動力で前に進んでいこう〜〜、なんか自分、進化しそう、と。

そんなわけで、気持ちがスッキリした2018年の夏・猛暑、であった。

土曜日に向けて

5月26日、今度の土曜日だが、
あの!
池田病院で!!
腹膜偽粘液腫患者支援の会の!!!
お集い会(「おつどいかい」と読みます)である!!!!

そんなわけでか、何だかで、
さあ、良い子の皆さん、まずはクイズだYO!

今度のお集い会の会場は池田病院内の喫茶室ですが、その喫茶室の名前は何というでしょう?

A. サルーテ

B. クマノイー

C. ネコのしっぽ

正解は、、、自分で探しなさいっ。
なんちゃって〜。

もちろん A ですYO。

「チアーズ」とか「カンペー」とか、フリューリングスフェストでやってる「プロースト」とか、乾杯の掛け声でもある「サルーテ」はイタリア語で、「健康」を意味するらしい。なるほど、それでその名前なのね。

さて、サルーテ行きのために、ここ数日、私は自分メンテナンスをしている。というのは、先週の月曜日からず〜〜〜っと喉と舌が痛くて治らず、土曜日に喋れないのは困るし、何より、何かに感染していて、他人にウィルスを撒き散らしたりしたら、それこそ来た人に大迷惑だからである。

んで〜、ちょうど歯医者さんに行く日だったので、ついでに舌を診てもらったところ

「栄養不足かも。野菜食べてる?」

「もりもり食べてますけど?」

「前から地図状舌だし、味蕾がなんちゃら(←もはや説明を忘れた)」

ということで、うがい薬と保湿剤(舌に塗るのは気持ちワルいので、以前は拒否したものの、今回ばかりはもらうことにした)を出してもらった。

さらに翌日。喉がまだなんか飲み込みにくいので、二見先生にも診てもらったという。(二見先生は一昨年の講演会に来てくださった先生だ。)

「コレコレこーゆーわけで。」

「上むいて口開けて。扁桃腺は腫れていない。その奥がちょっと赤くなっている。インフルエンザでもないし、咳やくしゃみがでなければ、人にうつす心配はないよ。」

安心した。そして舌のほうは乾燥していて、ビタミンの栄養が吸収できてないかもしれないとのことだった。

「んな! 食べてますけど? それどころか、ホレ、こんなにお腹もぷっくりして体重が増えてます!」

「腹水ってことは。」

「んなんな! 下腹へっこんでて上の方が出っ張ってるんです。」

んなんなことで、いろいろ診ていただき、結果、宿便溜まってる診断が。ったく、なにを私は出し惜しみしてるのだろう。

そんなこんなで、ビタミンB2剤を出してもらい、きっと自宅に飲み残してあるだろうマグミットを服用せよとの指令を受け、業務に戻ったのであった。(そう、会社を抜け出してるであ〜る。)

で、ただいま鋭意メンテナンス中。マグミットは我が家で200mgのヤツを発掘いたしました。

扁桃炎かもで一休み

もう何か月も家でゆっくり休めるときがなく(気持ち的にも)、疲れが溜まってしまったようで、月曜日からすでに6日間も喉と舌が痛いという。たぶん、免疫力が落ちてウィルスだか細菌だかにやられてしまったらしい。そんなワケで今日は少し休んでいマ〜ス。

今、自分は頑張り時デアル。

2月から5月にかけては、いくつもの展覧会に出品した。それに、3月にはなんと個展までやってしまった。

個展期間中には義母の葬儀もあり、慌ただしく1泊2日で行ったりもした。高齢だった義母はもう時間の問題だったから、きっと私が個展の準備が終わるまで頑張ってくれていたと、勝手に思っている。だから義母には感謝しているし、葬儀一切を仕切ってくれた親戚にも感謝している。

それから、会社は依然厳しい経営状態だったのだが、つい最近ごろから復活できそうな兆しも出てきて、忙しいけれど精神的には悪くない。

そんな中、昨年から某団体(患者会関係じゃないYO)の役員をしているのだけれど、それが結構忙しく、また、患者会のほうでもなんだかやらせていただいている(まあそれなりにいろいろとあるんですYO)。それから、昨年夏に設立した「日本希少がん患者会ネットワーク」もお手伝いしたり勉強させていただいている。

と、あんまりウケそうもないことを記してしまった。

最近、自分でも思うんだけれど、ここでくだらないことを書けなくなっているのは、患者会を手伝っているからでは? どうしても、下手なこと言えないじゃん!みたいな〜〜。

なので、ここを読んでくださる素晴らしい方の皆様は、あっちはあっち、こっちはこっちってことで、ワタクシのここでの放言を何卒お許しくだされい〜〜。だと気が楽になりマス。

春は巡ってくる

明日で3・11 から7年か。自分もあれから7年だ。

春は巡る。

その後、岸和田で同室だったお向かいさんや、ひさみさんから、いかなごのくぎ煮なるものを初めていただいて、味比べをしてお互いの元気を喜んだり、それからまた年が巡り、ひさみさんから来たいかなごに、お向かいさんをしのんで涙が出たり。

今年もひさみさんからいかなご、来ました。

(ご当地の風習を知らないと「クロネコ謹製いかなごか?」と思っちゃうけれど、あちらの「いかなごおすそ分け文化」に目をつけた宅配便業者はスゴい。そして私は順調に体重が増え、というか増えすぎ、白いご飯が止まらない。。。)

あけましておめでとうございました〜〜

すっかり明けましておめでとうございます。

いつも良い知恵を授けてくださるKさんから、「毎日が怒涛ドットCOMです」だけでもいいから、「ぽんぽこ」には月に二回くらい投稿しないと心肺停止かと心配する(←シンパイの部分も掛けているもよう)と助言いただき、遅ればせながらの挨拶でっす。

このブログを頻繁に更新できていた日々が懐かしいくらいに毎日が怒涛ドットcomだが、今年もリアルに邁進しつつ、こちらも息長くやれるようにありたい所存でござる。

昨年、閣議決定された第3期がん対策推進基本計画で、希少がんと難治性がん対策が取り組むべき課題の1つに位置づけられたため、希少がんはそれこそチャンスということで、私も患者会関係のあれこれに首を突っ込み、今年はさらにあれこれありそうな予感。
それらのボランティア活動をするためにも、会社の景気が良くなってくれないとできないので、今年はどれもが良い方向に行ってほしいと願っている。

皆さまも良い1年となりますように。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

毎日が

怒濤すぎて、ただいま突っ走っています。
ちょっと疲れ気味ながら、いたって健康。
結構めげることも多いけれど、頑張っています。
もう少ししたら、また投稿します。

ラブリーな院長先生

「瞬察」の続き。

1年ぶりの池田病院は、月一の米村外来で待つあの健康管理センターの椅子が、また変わっていた。確かずっと前は昔ながらの茶色ので、去年はピンクで、今年はキャメルっぽいツートンだ。もはや私が好きだった足裏マッサージ機なんか跡形もない。なんだかこの空間がジワジワ小洒落てきている。。。

以前は、鍾乳石の置物とかあって、ちょっとしたミラクルワールドで。なんだか昭和を味わえたものだ。それが、今ふうの、ちょっとオサレなクリニック系内装ではないか。でも、壁のレリーフはそのままなので、なんかホッとした。何もかも新しいと、慣れるまでストレスだもん(私の場合)。

MRIが終わり、血液検査をすませ、廊下の長椅子に座っていると(ここは思いっきり昭和っス〜)、おお!ぺぺろみあさんが。1年も会ってない感じがしないなあと思いながら手を振って、その後ろからカルタンさんが歩いてきて、「セットで認識」した途端、なぜか懐かしく、数年前のあの頃の感覚が蘇った。

で、さらに待っていると、偶然にも池田病院の院長先生が通られたので、先日の患者会講演会のときの院長先生の写真を、先生に直接お渡しすることにした。

「院長先生〜!」

「おお、今日はなんの用事?」

「今日は私は患者で来ました。」

「元気すぎて患者には見えないじゃん。ペチッ」と、院長先生は私の背中を叩きながら、笑った。そして院長先生に写真を差し上げた。

米村先生の診察もすみ、勝谷さんともちょっとお話しし、あとは会計して終わり。なんだけど、なかなか会計が呼ばれず。それでひたすら待っているところを、またまた院長先生が通りかかり、面白い展開になったのであ〜る。

院長先生にあの待合室にあった美術品のことや、病院の建て直しの噂をちょっと伺ったところ、持っておられる絵画を見せてくださると。それも今! 思いもかけない展開である。その日一緒に来た夫とともに、私たちは病院の裏の介護老人施設に案内されたのであ〜る。

途中、小さなパティオみたいなところがあり、そこにケースがあって、以前、外にいたと思われる亀が1匹だけ、いた。

「亀、いますね!」

「亀はもういないよ。鶴はいるけど。ナンチャッテ〜。」

と、院長先生は彫像の鶴を指しながら、スタスタと私たちを先導。

さて、その施設には、廊下にたくさんの絵画が飾られていた。まず、池田病院の職員だったという方の日本画がたくさんあった。遺族からの申し出で買い取ったとか。その画家の作品が掲載された年鑑も見せていただいた。有名画家とともに前のほうに出ていた。また、地元の画家の作品なども。とにかくたくさん、あった。買うだけでなく、もらったという作品もあった(とても大きく、輸送費がすごかったらしい)。

私がイメージする老人施設、病院でなく、アットホームでいてビミョーに高級というか、言葉はぴったり来ないのだけれど、気取らない本物のある居心地の良さを感じた。

そして通された部屋は事務局長?のお部屋には、あの以前の雰囲気を持った美術品もいくつか置かれていた。

夫が部屋に飾ってある絵(あの雰囲気ではない)について尋ねると、片岡珠子だという。

「リトグラフだけどね。」

それまでの院長先生とのいろいろな話から、どうも院長先生は、作品に惚れて、とか、投資のために、とか、飾ってステータスに、とかで買っているのではなさそうだった。もしや、周囲の人たちからは、そんなものにお金を出して、と思われているかも?

しかし。私は自称アーティストとして、思うのである。院長先生が作品自体に価値を認めたかどうかは知らないけれど、先生は結果として、作家や作家の家族を応援している。有名アーティストだって、ビジネスに乗せる方法を考え苦労しているなかで、作品を買いあげたり、他人の目に触れる場に飾るというのは、作家にとって大変ありがたいことなのだ。院長先生は、地元や身近な作家を応援しているのである。

そんなこんなで、病院内は美術品が溢れてしまったのだろう。まあでも、趣味性のものは万人受けはムリ。鑑識眼がみうらじゅん系までいかないとこの良さはわかりにくいかも?

というわけでかなんでか、次の代となる副院長先生の号令のもと、健康管理センターはおしゃれで爽やかに変身し、壁面レリーフだけが残ったもよう。副院長先生の気持ちもワカルし。

だけれど、院長先生のあの感覚と面白さは非凡であり、とってもラブリー。あの院長先生のあの性格だからこそ、昔、米村先生の手術も引き受け、また地元でも愛される病院となったのだと思う。

で、余談ながら、その日の院長先生観察&会話によってわかったどんだけ〜なラブリーぶりは、、、
米村先生が月イチで使うあの部屋が、院長室だったり(意外や質素)、
実はあの病院に住んでいるんだとか(数キロ離れたところにちゃんと家があるそうだが)。
そして、白衣の胸ポケットにたくさんペンを挿している。(どうも、自分が使いたい時にすぐ使えるよう持ち歩きたいタイプ。)
んで、超分厚くなった手帳が開かないように、赤いヘアゴムでとめていたり。(さらにゴムを手帳の色の、黒い布テープで手帳の表紙に貼って固定。買い換える気がなさそうなところが面白い。)
etc.

院長先生って、平野レミ系だと思う。

昔、平野レミさんが、財布の代わりにジップロックにお金を入れている、そのほうが便利だから、みたいなことをテレビかなんかで話していて、「すごいな〜この人」と思ったことがあったのだが、平野レミまでいくと、そーゆーことやっても財布が買えない人とは誰も思わないし、ダサいと誰も思わないんじゃないか。みたいな。

結局のところ、自分に自信がなければ、そういうことってやれないのである。

ラブリー。である。

その日は、院長先生からいろいろなお話も伺い、とても楽しかった。「先に帰るね」とぺぺろみあさんにメールしてたのに結局長居で、彼女たちが帰りのバスを待っているところを、院長先生と通り過ぎ、車を駐車しているところまでお見送りしていただいた。たぶん、手違いで会計がやたら遅くなったお詫びの気持ちだったのだろうけれど、院長先生、そこまでしなくていーから〜〜。

院長先生のことに終始してしまったが、新病院建設の話題をちょっとすると、周辺の用地取得がすみ、来年着工予定とのこと。今ある病院の前に建つのだとか。年号だって平成の次になるのだろうし、昭和の香りは遠い記憶へと移りゆく。(でも、どこかに「池田ワールド」を感じさせてほしいものだ。どの病院でも変わらない雰囲気では、先生や医療スタッフの顔も見えにくくなると、私は思っている。どこかに、「人」としての医療者を感じるものがなければ。画一的では人は見えない。)

(2017年10月15日:あんまり文章変だったので、加筆訂正しました〜〜。)