「第5回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会 +(プラス)」

来る9月3日(2017年)、滋賀県の草津総合病院で患者支援の会主催の講演会っす!

「世界のヨネちゃん」、し、失礼な! 世界の米村豊先生が「腹膜播種の最近の話題」をご講演される。

また、「ストーマのスペシャリスト」の認定看護師さんが、ストーマケアを含むお話をされることも決定!

「安定の」勝谷さんもいらっしゃって、先生とともに来場者のいろいろな質問に答えちゃうという。

てなワケで、粛々と準備している次第だが、ワタクシは今回もチラシを作り(先生の写真は前回の流用〜〜)、申込受付等もやってるけど、申込システムはこのブログの大家さんに「申込フォーム作ってちょんまげ〜」と頼んで省力化を実現! というか、周囲を巻き込んでるという。何しろ、役員のマンパワーだけでは難しい。それも皆、日本各地に点在して住んでいるので、会わずして準備しているわけ。

腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の方も、それから、米村先生にかかっていない方も、草津総合病院でなくて別の病院の方も、お気軽にどーぞ。でござる。

講演会チラシ
応募フォーム
腹膜偽粘液腫患者支援の会のウェブサイト

(誠に勝手ながら、講演会についてご質問は上記のほうからどうぞ。4分の1の確率で、ワタシが応答しますが。)

とゆーことで、、、今週は恐縮ながら仕事とゲージュツ活動に邁進させていただきたく、なにとぞよろしゅ〜。

PSOGI

Peritoneal Surface Oncology International
国際腹膜播種学会、であ〜る。

Executive committee に、Yutaka Yonemura、米村豊先生が顔写真入りで入っている。下のほうに出ているけれど、手術数は世界一だし、米村先生は今や世界を牽引しているわけである。(なのに、ウェブサイト上で先生の「躍り出てる感」がないのは、大学病院のように助手とかついていないから、そういうところで必要なプッシュをしてないとか?)

世界の最先端のレベルで、腹膜偽粘液腫はじめ腹膜播種治療を行えるところは、日本・アジアでは米村先生のところだけである。

おはぎちゃんごめんまだなの

シャバ活動でいっぱいいっぱい過ぎて、今年のお盆が過ぎてしまっても、おはぎちゃんのことが書けていないし、お向かいさんのことも、それからまだ早いよ!な、あつママさんのことも。ごめんね、天空のみんな、シャバ優先だからね。。。

回顧・おはぎちゃん(その1)

もう2年経つ、おはぎちゃんが旅立ってから。きちんと落ち着いた気落ちで記そうと思っていたことや、その他、いろんな思いがあって、今の今まで来てしまった。でもこのままいくと、いつまでたっても書けないかもだから、ちょっとずつでも、話が前後してでも記していくことにする。

おはぎちゃんは、このブログでは個人情報的なことから、「Cさん」など、呼び名を変えて登場していただいたと思う。腹膜播種になった女性だ。

タイトルで、「回顧」でなく「追悼」とすべきか、考えたけれど、追悼なんかしない!という思いで、回顧とした。

よく、「彼女は私の心の中で生きています」とかいうけれど、なんかそれって違うな〜って思う。おはぎちゃんやNEWさんが亡くなってから、私にはわかったことがあったのだ。

生きているかどうか、って次元でないところに、彼らは「いる」ってこと。肉体はないから「生きている」ってことにはならないけれど、「いる」ことは確かなのである。彼らはそのユーモアでたま〜に仕掛けてくるし。「あ、ヤラレタ」って思うこと、あるもん。

さて、おはぎちゃんは、肉体を持つこのシャバで、本当に本当にやりきってから、次のステージに行った。あれだけやりきった人っているだろうか。

肉体があるからこそできることとは、人との交流だ。一方通行の言葉の投げかけ(意思の伝達)は、次の世界でもできそうだ(あくまでも想像だけど)。でも、密な交流や社会的生活(社会の関わりのなかで生きること)といったことは次の世界にも、もしや、あるかもしれないけれど、形は違っていそう。泣いたり笑ったりして1日1日を過ごす生活ではないだろう。そもそも「生活」じゃないな。

時々、おはぎちゃんのことを思うと、「pomちゃん、いろいろ忙しいってことは良いことなんだよ。私のことは書いてほしいけれど、無理しなくていいからね」と、聞こえてくるかのようだ。それで今の今まで来ちゃって、ごめん、おはぎちゃん。で、「その2」が本題。

シャバ活動活発化による更新停滞の件

会社の仕事だけでなく、(自称)アーティスト活動に伴ったり伴わなかったりのボランティア的組織のいくつかに首を突っ込んでおり、今、シャバで抱えている案件がこれまで生きてきた史上、最高となってしまった。

すでに最初に米村先生に手術していただいてから6年が経過している。それで、ブログの新規カテゴリーに18番を追加した。

もはや「術後生活」ではないだろーがっ。

すっかり昔のように、いや、以前以上に?パワーアップしてる。ごくたま〜にお腹の調子が良くないけど、「体質」って思えばそんなもん。

てなことで、ブログ更新がいよいよ滞り、自身も気になっていたところ、昨日、いつも温かく見守ってくださるKさんから「ぽんぽこの更新がないので仕事三昧と推察していました」とメールにあって、

「このブログを覗いてくださる奇特な方がいる!」

と大変ありがたく、とりあえず、元気すぎるくらい元気にやっていることを入れてみた次第。時間がなかなか取れないけれど、ぽんぽこ日記は超細々と続けていく気っす。

米村先生にたどり着く方法

米村豊先生(&米村チーム)の治療を受けたい、あるいはセカンドオピニオンをお願いしたい時、現時点で先生にたどり着く方法。

米村先生は、岸和田徳洲会病院(大阪府)、草津総合病院(滋賀県)、池田病院(静岡県長泉町)の3か所で診療されている。うち、手術・入院は岸和田徳洲会病院と、草津総合病院の2か所。池田病院は診療のみ。

草津総合病院あるいは池田病院を希望するなら、腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに電話で予約。
電話番号と受付時間は、草津総合病院・腹膜播種センターのサイトの、下のほうの「米村豊医師の外来予約」を見るべし。
池田病院のほうの予約も勝谷さんが受け付けている。手術を受ける気満々なら、関東近辺在住であっても、いきなり草津に行くのも良いと思う。どんなところに入院するのかわかるし。

岸和田徳洲会病院を希望するなら、今の自分の主治医に相談し、病院の地域医療連携室から岸和田徳洲会病院に予約を入れてもらうとのこと。(こちらのほうが、ある意味ハードル低いかも。先生にお願いすれば手配してくれるのだから。)

以上、勝谷さんから教えていただいたので、間違いなし。あと、細かいこととか、ひそかに聞いてみたいことなどある方は、腹膜偽粘液腫患者支援の会などにお問い合いただくのも良し。(なお、会は、100%ボランティア精神のもと、同じ患者仲間である各役員が無償で対応しておりヤス。皆、質問者が一刻も早い回答を求めている気持ちはとても理解しているので「なる早対応」を心がけているけれど、自分の生活もあるなかで、ちょっと遅くなることもあったりで、そのへん汲んでくれるとありがたいという。)

ちなみに6年前は、まだ米村先生の術式を否定する医師が多く、私の主治医もまた否定的だった。私は腹膜偽粘液腫患者支援の会から勝谷さんの連絡先を教えていただき、電話して草津総合病院を予約。そちらで米村先生に診察していただき、たまたまその時、岸和田徳洲会病院のほうが早く手術できると言われて、こちらも岸和田のほうが都合良かったから、岸和田徳洲会病院に変更し手術・入院。術後の経過観察は池田病院を希望して、以後、池田病院でお世話になりつつ、再手術の際は岸和田に舞い戻り、そしてまた池田に、今は一年に1回行くことになっている。

GWに何をしたか

家の掃除もできなかった。
書きたいこといっぱいあるブログ更新もできなかった。
写真整理もしたかったのに。
はぁ〜〜。

すっきりせずにGWが明けてしまった。

したことと言えば、
お墓参り。
実家に行った。
展覧会に出品した。
サブイレウスで苦しんだ。
その他、雑事をあれこれと。

挙げてみれば、何もやってないわけでもないではないの。友人のお墓には初めて行けたし。

場所取りの任務

患者会の役員を2年弱経験した中で、地味に面倒くさく気をもむ任務として、会議や講演会の場所決め・場所取りがある。

会員は全国に散らばっているから、日本のどこでやっても良いのだが、なんとなくの便利さ等から、これまで東京都内、それも東京駅や羽田空港から比較的行きやすい場所で探すこととなり、となると、ザギン勤務のワタクシが土地勘があるという理由で、お役を任ぜられるわけである。

会の資金がザックザク、なワケないし、無駄につかってははならん!な精神で、会議となれば安い公共施設を狙わざるを得ない。が、公共施設というのはこれがナカナカ、私たちのような会には予約しずらいシステムになっている。

会議ができる公共施設は、区民会館とかナンちゃら会館とかで、おおよそは当該地区で生活する人たちのためのものだから、使用条件が「区民および区内在勤者」だったりする。団体の構成員が全員区民でないとダメとか、半分以上だとか、5人以上だとか、結構キビシイのである。(区民とか問わないところもあるが、そういうところは半年前から予約可能だったりして、すでに埋まっている。)

そういうワケで、全国組織なウチらは、使用条件が緩やかなところを探さなければならないというのが、最初の難関。

第二の難関は、予約時のハンディである。区民以外の団体も受け入れている施設でも、やはり地元民や地元福祉団体を優先するのは当然だ。ってことで、1か月間の地元民のみ予約可能期間を終えての、残りの枠を、やっと予約できるのである。

で、先週の木曜日、行ってきました抽選会。

その日、私は展覧会の搬入日で、自宅からたくさんの荷物、それも、折れやすく変な形をしたものや重いものなどを持っていかねばならなかった。その日は車でなく電車移動になる事情もあった。会社ですませるべき仕事もあって。なのにその数日前には久々のサブイレウスで苦しみ、調子だってイマ2くらいではないか。正直言って「抽選会なんか行ってられるか!」だったのである。

しかし。行ったんだよね〜、大荷物抱えながら。

抽選に参加しなくても、抽選後に希望の枠が残っていればネット予約できる。でも、もし残っていなかったら? 最悪は飯田橋にあるボランティアセンターのフリースペースを当日、なんとか陣取るか? いやいや、この心労をいつまでも持ち続けるより、ここで頑張って、スッキリしたい!

程よい時間だとラッシュのピークになっちゃって荷物が潰れるから、早めに行ったダスYO。それでも、そこそこ混んでて、折れやしないか心配だった。

マグネットが付いているのが優先予約されたところで、残りで抽選。1番に着いたのに、10番くじを引いてしまい、第一希望は取られてしまった。で、第二希望を予約。会議室、取れたっス! 使用料もとっとと払い、任務を終えた。

展覧会会場で荷をほどくと、パーツが1つ、折れていた。く〜〜、ちょっと泣く。で、折れてないのと、会議室取れないのと、選ばなきゃいけないなら?と思ったら、今回は折れても違う方法でできそうだし、会議室取れるほうが気が楽だ、と思って無事立ち直れまシタ。

とまあ、そんなくらい、気をもむ任務なのである。病気になったときは、元気になってからこんなことしてるなんて想像だにしなかったが、まあ喜ばしいことに違いない。

「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の感想(その2)

昨日、昨年の破魔矢を神社に納めに行き、や〜〜っと今年の破魔矢を求めた。私の暦は旧暦か?

せっかちな割にはちゃっちゃと片付けられないタイプなので、まあ、このように、何ヶ月も前のことをいまだに話題にしちゃうというwww

で。続き。

あの講演会について、ばっちり内容を知りたい方は、会の会員になると、録画したのを見ることができマ〜ス。

私が喋ったところも見られ、なんかも〜穴に入りたいっス。人前で話すなんて慣れてないもん。

いつも「安定の勝谷さん」は、前日、PCが壊れちゃって準備ができなくなってしまったそうで、かなり大変ではなかったかと思う。

米村先生は、「腹膜播種に対する最先端の治療法」というタイトルで講演。今回も興味深い内容だった。

内容は盛りだくさんでいろいろあったのだけれど、先生が最後のほうで仰っていた「Your fight is our fight. Do not give up.」が印象的だった。患者自身が投げたらダメだと思う。あきらめない気持ちが大事だろう。

質疑応答のときだったかに仰っていたが、91歳の患者さんも治療をされているのこと。さすがにハードな手術は無理だから、手術ではなく毎月通ってもらって治療を続けているのだそう。「(治療の)やり方はいろいろある」と。患者自身があきらめなければ、先生もそれに応えてくださるのだ。手遅れかもとか、ダメかも、なんて思わないことだ。

もしかして、本人あるいは家族が腹膜播種や腹膜偽粘液腫と診断されて、たまたまこのブログを読んでくださっている方がおられるかもしれないから、「腹膜播種と診断されたら」の内容を書き写しておく。(もし間違ってたらゴメンナサイ。ってことで責任は取りません〜〜。)

***
腹膜播種と診断されたら
・治癒できる治療法を選ぶ。
(pomからの補足:「治癒」がポイント。治癒はできない、という医者にかかっていても意味ないから〜。)
 セカンドオピニオン(2箇所以上)、インターネットで調べる等

・(治癒できる治療法を受けるための)診療時に必要なもの
今までのデータをすべて書いた紹介状を用意。
データの内容は、
診断名、画像診断(CT/MRI/PETいずれか)、
これまでの治療内容(抗がん剤の種類・治療日・投与量、手術の方法・再建・手術記録)、
病理診断(診断名・ステージ・遺伝子の異常)。

・治療に向けてやっておくこと
口腔ケア、
手術前にピーヒョロロ〜みたいな息を思いっきり吸う練習させられるけれど、あのトレーニング(バカにしてたけど、かなり重要らしい)、
栄養の改善、
痛みを制御する。
***

最後に質疑応答があり、事前に募集した質問をメインに、先生にお答えいただいた。
そのなかで、覚えていることをいくつかを披露すると、こんなことを仰っていたと思う。

腹膜偽粘液腫は遺伝するか?
答え:遺伝はしない。

どんな抗がん剤が効くか?
答え:人によって効くもの効かないものが違い、一概には言えない。

あ、抗がん剤のことで、先生は確かこんなことも仰っていた。最初に効果が見られなかった抗がん剤を何回やってもやっぱりそれは効かないので、さっさと変える、みたいな? 

腹膜偽粘液腫かどうか専門の医師にセカンドオピニオンを受けるのは、どのようなタイミングで行うのが良いか?
答え:今すぐ。

そうそう、こんなことも仰っていた。

虫垂(原発巣)の中に粘液がとどまっているのは、腹膜偽粘液腫とは言わなくて(ほかの病名がついているらしい)、破れて?腹腔内にこぼれたら腹膜偽粘液腫と言うのだそうだ。これを知らない医師もいるのだとか。腹膜偽粘液腫は播種の一つだもんね。まあ、こぼれてないうちに見つかったら早期発見できてラッキーなのだから、その患者さんもとっとと米村先生のところへ行ったら良いと思う。

米村先生のところで手術後、地元に戻って突発的に何か起きたら対応する病院があるか?
答え:今はコーディネートする専門職があり、その人が地元の対応病院を見つけるから心配なし。

こんな感じ?
間違っているかもしれないので、気になる方は、録画でご確認を〜(思いっきり、会の回し者なんで〜〜。でも言っておくけれど、この録画は広くお見せするものではなく、内部資料なので、絵ヅラが単調とか音声が聞こえにくいとか言わないでネ)。

あと、医師向けではあるのだけれど、以前、このブログでも紹介した「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」という本も参考になると思われる。濃い緑色の第2版のこちらは、完全版みたいな感じっす。
Amazonでも売ってるYO。
https://www.amazon.co.jp/腹膜播種の治癒をめざす包括的治療-第二版-米村-豊/dp/4990609727/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1485723702&sr=8-1&keywords=腹膜播種の治癒をめざす包括的治療

あけまして炊飯器

1月も4日ではないか。年末年始はアーティスト活動をしてしまったため、長く感じたけれど、1日しか休んでいない。

やらなければいけないことがいくつもあるのに、片付いていない。このブログで「その2」や、1年越しの話をしようとして、まだ投稿していないではないか。そして相変わらず机の上はグチャグチャだし。今年もそのまま継続なのさ!

そして、本日は逃避行動的投稿なのさ!

・・・去年の某日、患者支援の会の講演会のことを某SNSに載せた。そうしたら、いろいろな人がそれをシェアしてくれたので、なんと某国の某医師が見てくださり、友達申請が来たのであ〜る。

その医師の名前に見覚えが! 確か、米村先生の本で見たことが!! もちろんすぐにSNS上の友達になり、その後は時々、お互いの投稿に「いいね!」しあっていた。

昨夜、その某A先生からメッセージが届いた。

A先生「やあ。元気でやっているかい?」

私「はい。あけましておめでとうございます。」

A先生「チョット オネガイ アリマス。イイデスカ?」

私「OK。」(なんだろ?)

A先生「炊飯器を2つ持ってるんだけど、漢字が読めないから操作がわからなくて。。。とりあえず、1つのほう、なんて書いてあるか教えてくれない?」

まさか、医師から炊飯器の操作について聞かれるとは思ってもいなかったYO!

A先生「炊飯器の写真、送るネ!」

炊飯器の前面部分の写真を見ると、ボタンが並んでいるのだけれど、なんでまたこんなにいろいろ機能があるのだろうか。。。日本人が作るヤツって細かいなあ。

そして私はすっごくアヤしい英語で(何しろ英語が不得意)、各ボタンを説明しつつ、「ポピュラーな使い方はこれね」、みたいな補足をしたのであった。

A先生「やってみるよ。ありがとう。もう一つのもあるんだけれど、そっちはもっと複雑なんだよね〜。また写真送るから。」

も、もっと複雑って? A先生は察したのか「あなたは疲れたでしょうから」とおっしゃって、写真送付は後日になりまひた〜。

新春から国際交流。ちなみに今年の目標は「超簡単な日常英会話ができるようになること」に決定。