場所取りの任務

患者会の役員を2年弱経験した中で、地味に面倒くさく気をもむ任務として、会議や講演会の場所決め・場所取りがある。

会員は全国に散らばっているから、日本のどこでやっても良いのだが、なんとなくの便利さ等から、これまで東京都内、それも東京駅や羽田空港から比較的行きやすい場所で探すこととなり、となると、ザギン勤務のワタクシが土地勘があるという理由で、お役を任ぜられるわけである。

会の資金がザックザク、なワケないし、無駄につかってははならん!な精神で、会議となれば安い公共施設を狙わざるを得ない。が、公共施設というのはこれがナカナカ、私たちのような会には予約しずらいシステムになっている。

会議ができる公共施設は、区民会館とかナンちゃら会館とかで、おおよそは当該地区で生活する人たちのためのものだから、使用条件が「区民および区内在勤者」だったりする。団体の構成員が全員区民でないとダメとか、半分以上だとか、5人以上だとか、結構キビシイのである。(区民とか問わないところもあるが、そういうところは半年前から予約可能だったりして、すでに埋まっている。)

そういうワケで、全国組織なウチらは、使用条件が緩やかなところを探さなければならないというのが、最初の難関。

第二の難関は、予約時のハンディである。区民以外の団体も受け入れている施設でも、やはり地元民や地元福祉団体を優先するのは当然だ。ってことで、1か月間の地元民のみ予約可能期間を終えての、残りの枠を、やっと予約できるのである。

で、先週の木曜日、行ってきました抽選会。

その日、私は展覧会の搬入日で、自宅からたくさんの荷物、それも、折れやすく変な形をしたものや重いものなどを持っていかねばならなかった。その日は車でなく電車移動になる事情もあった。会社ですませるべき仕事もあって。なのにその数日前には久々のサブイレウスで苦しみ、調子だってイマ2くらいではないか。正直言って「抽選会なんか行ってられるか!」だったのである。

しかし。行ったんだよね〜、大荷物抱えながら。

抽選に参加しなくても、抽選後に希望の枠が残っていればネット予約できる。でも、もし残っていなかったら? 最悪は飯田橋にあるボランティアセンターのフリースペースを当日、なんとか陣取るか? いやいや、この心労をいつまでも持ち続けるより、ここで頑張って、スッキリしたい!

程よい時間だとラッシュのピークになっちゃって荷物が潰れるから、早めに行ったダスYO。それでも、そこそこ混んでて、折れやしないか心配だった。

マグネットが付いているのが優先予約されたところで、残りで抽選。1番に着いたのに、10番くじを引いてしまい、第一希望は取られてしまった。で、第二希望を予約。会議室、取れたっス! 使用料もとっとと払い、任務を終えた。

展覧会会場で荷をほどくと、パーツが1つ、折れていた。く〜〜、ちょっと泣く。で、折れてないのと、会議室取れないのと、選ばなきゃいけないなら?と思ったら、今回は折れても違う方法でできそうだし、会議室取れるほうが気が楽だ、と思って無事立ち直れまシタ。

とまあ、そんなくらい、気をもむ任務なのである。病気になったときは、元気になってからこんなことしてるなんて想像だにしなかったが、まあ喜ばしいことに違いない。

「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の感想(その2)

昨日、昨年の破魔矢を神社に納めに行き、や〜〜っと今年の破魔矢を求めた。私の暦は旧暦か?

せっかちな割にはちゃっちゃと片付けられないタイプなので、まあ、このように、何ヶ月も前のことをいまだに話題にしちゃうというwww

で。続き。

あの講演会について、ばっちり内容を知りたい方は、会の会員になると、録画したのを見ることができマ〜ス。

私が喋ったところも見られ、なんかも〜穴に入りたいっス。人前で話すなんて慣れてないもん。

いつも「安定の勝谷さん」は、前日、PCが壊れちゃって準備ができなくなってしまったそうで、かなり大変ではなかったかと思う。

米村先生は、「腹膜播種に対する最先端の治療法」というタイトルで講演。今回も興味深い内容だった。

内容は盛りだくさんでいろいろあったのだけれど、先生が最後のほうで仰っていた「Your fight is our fight. Do not give up.」が印象的だった。患者自身が投げたらダメだと思う。あきらめない気持ちが大事だろう。

質疑応答のときだったかに仰っていたが、91歳の患者さんも治療をされているのこと。さすがにハードな手術は無理だから、手術ではなく毎月通ってもらって治療を続けているのだそう。「(治療の)やり方はいろいろある」と。患者自身があきらめなければ、先生もそれに応えてくださるのだ。手遅れかもとか、ダメかも、なんて思わないことだ。

もしかして、本人あるいは家族が腹膜播種や腹膜偽粘液腫と診断されて、たまたまこのブログを読んでくださっている方がおられるかもしれないから、「腹膜播種と診断されたら」の内容を書き写しておく。(もし間違ってたらゴメンナサイ。ってことで責任は取りません〜〜。)

***
腹膜播種と診断されたら
・治癒できる治療法を選ぶ。
(pomからの補足:「治癒」がポイント。治癒はできない、という医者にかかっていても意味ないから〜。)
 セカンドオピニオン(2箇所以上)、インターネットで調べる等

・(治癒できる治療法を受けるための)診療時に必要なもの
今までのデータをすべて書いた紹介状を用意。
データの内容は、
診断名、画像診断(CT/MRI/PETいずれか)、
これまでの治療内容(抗がん剤の種類・治療日・投与量、手術の方法・再建・手術記録)、
病理診断(診断名・ステージ・遺伝子の異常)。

・治療に向けてやっておくこと
口腔ケア、
手術前にピーヒョロロ〜みたいな息を思いっきり吸う練習させられるけれど、あのトレーニング(バカにしてたけど、かなり重要らしい)、
栄養の改善、
痛みを制御する。
***

最後に質疑応答があり、事前に募集した質問をメインに、先生にお答えいただいた。
そのなかで、覚えていることをいくつかを披露すると、こんなことを仰っていたと思う。

腹膜偽粘液腫は遺伝するか?
答え:遺伝はしない。

どんな抗がん剤が効くか?
答え:人によって効くもの効かないものが違い、一概には言えない。

あ、抗がん剤のことで、先生は確かこんなことも仰っていた。最初に効果が見られなかった抗がん剤を何回やってもやっぱりそれは効かないので、さっさと変える、みたいな? 

腹膜偽粘液腫かどうか専門の医師にセカンドオピニオンを受けるのは、どのようなタイミングで行うのが良いか?
答え:今すぐ。

そうそう、こんなことも仰っていた。

虫垂(原発巣)の中に粘液がとどまっているのは、腹膜偽粘液腫とは言わなくて(ほかの病名がついているらしい)、破れて?腹腔内にこぼれたら腹膜偽粘液腫と言うのだそうだ。これを知らない医師もいるのだとか。腹膜偽粘液腫は播種の一つだもんね。まあ、こぼれてないうちに見つかったら早期発見できてラッキーなのだから、その患者さんもとっとと米村先生のところへ行ったら良いと思う。

米村先生のところで手術後、地元に戻って突発的に何か起きたら対応する病院があるか?
答え:今はコーディネートする専門職があり、その人が地元の対応病院を見つけるから心配なし。

こんな感じ?
間違っているかもしれないので、気になる方は、録画でご確認を〜(思いっきり、会の回し者なんで〜〜。でも言っておくけれど、この録画は広くお見せするものではなく、内部資料なので、絵ヅラが単調とか音声が聞こえにくいとか言わないでネ)。

あと、医師向けではあるのだけれど、以前、このブログでも紹介した「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」という本も参考になると思われる。濃い緑色の第2版のこちらは、完全版みたいな感じっす。
Amazonでも売ってるYO。
https://www.amazon.co.jp/腹膜播種の治癒をめざす包括的治療-第二版-米村-豊/dp/4990609727/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1485723702&sr=8-1&keywords=腹膜播種の治癒をめざす包括的治療

あけまして炊飯器

1月も4日ではないか。年末年始はアーティスト活動をしてしまったため、長く感じたけれど、1日しか休んでいない。

やらなければいけないことがいくつもあるのに、片付いていない。このブログで「その2」や、1年越しの話をしようとして、まだ投稿していないではないか。そして相変わらず机の上はグチャグチャだし。今年もそのまま継続なのさ!

そして、本日は逃避行動的投稿なのさ!

・・・去年の某日、患者支援の会の講演会のことを某SNSに載せた。そうしたら、いろいろな人がそれをシェアしてくれたので、なんと某国の某医師が見てくださり、友達申請が来たのであ〜る。

その医師の名前に見覚えが! 確か、米村先生の本で見たことが!! もちろんすぐにSNS上の友達になり、その後は時々、お互いの投稿に「いいね!」しあっていた。

昨夜、その某A先生からメッセージが届いた。

A先生「やあ。元気でやっているかい?」

私「はい。あけましておめでとうございます。」

A先生「チョット オネガイ アリマス。イイデスカ?」

私「OK。」(なんだろ?)

A先生「炊飯器を2つ持ってるんだけど、漢字が読めないから操作がわからなくて。。。とりあえず、1つのほう、なんて書いてあるか教えてくれない?」

まさか、医師から炊飯器の操作について聞かれるとは思ってもいなかったYO!

A先生「炊飯器の写真、送るネ!」

炊飯器の前面部分の写真を見ると、ボタンが並んでいるのだけれど、なんでまたこんなにいろいろ機能があるのだろうか。。。日本人が作るヤツって細かいなあ。

そして私はすっごくアヤしい英語で(何しろ英語が不得意)、各ボタンを説明しつつ、「ポピュラーな使い方はこれね」、みたいな補足をしたのであった。

A先生「やってみるよ。ありがとう。もう一つのもあるんだけれど、そっちはもっと複雑なんだよね〜。また写真送るから。」

も、もっと複雑って? A先生は察したのか「あなたは疲れたでしょうから」とおっしゃって、写真送付は後日になりまひた〜。

新春から国際交流。ちなみに今年の目標は「超簡単な日常英会話ができるようになること」に決定。

がん対策基本法改正案

「講演会の感想(その2)」の前に。

12/9、がん対策基本法の改正案が衆議院で可決成立したそうな。これで、法律に、希少がんの研究促進が記載されたこととなる。

「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする。」というのがあり、先生方の研究の後押しになるものだと思う。

衆議院HP ●がん対策基本法の一部を改正する法律案

「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の感想(その1)

前回の第3回は、頑張って内容をまとめて投稿したので、今回もそうしたかったのだけれど、きちんとメモを取れる状況になかった。
というのも、ワタクシがその日の司会進行役をすることになったからであ〜る。内容については、会の会員になるとわかります。なんだけれど、私も時間ができたら、ここに思い出せることを投稿する予定。

さて、その日はなんとなんと、駆けつけてくださった豪華ゲストがいたという。

なんとビックリ、池田病院の院長先生が! それから、草津総合病院の看護師さんと医局支援の方が! それからそれから、銀座医院の二見先生が〜〜!

池田院長先生には、一言いただいた(つもりが一言ではなかったが)。現在に至るまでの、米村先生の治療の道のりがわかって、感慨深かった。

勝谷さんの講演スタンバイまでやや間ができてしまい、二見先生にもマイクを向けたら「ムチャぶりじゃないですかぁああ」と叫びつつもお話しくださり、感謝感謝。

会場は満員御礼。アットホームな雰囲気もあり、良い講演会だったと思う。

当日のスタッフは、このブログでおなじみ、ちびまるぱんださんや2児の父さん、SNさんも。他にも、会員さんや、それから私が顎で使っていたらしいややデブめのオッさんは実は私の弟だったのであ〜る。彼はあの日きっと、米村先生のモノマネの新ネタを仕込んだに違いない。正月会うの楽しみだなー。

そうそう、実は国立国際医療研究センターの矢野先生にもご来場いただければとご案内したが、その日、香港で講演会とのことでおいでいただけなかった。で、頂戴したメールが、衝撃的だったのである。

国立国際医療研究センターでは、腹膜偽粘液腫や大腸癌腹膜転移のセカンドオピニオンの受付を当面、中断するとのこと。これまで治療していた患者さんはともあれ、ご新規さんの治療はしない、ということだと思う。マンパワーが足りないのだそうだ。米村チームも慢性的に足りていないだろうけれど、そこは従事する方々の心意気でやり繰りしている部分もあるだろう。でも、国立はホワイトの見本みたいな勤務体系であるべきだろうしね。

ということなので、このブログでも手術できる病院として国立国際医療研究センターを挙げていたが、記事を訂正しないといけない。

腹膜播種の治癒をめざす包括的治療 第二版

寝る前に、勢いで。

米村先生の「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」がやや厚くなって第二版として出ている。

今日の患者支援の会の講演会で、勝谷さんが何冊が持ってくるらしい。中身は医療関係者向けだから、一般ピーポーの私にはちんぷんかんぶんだけれど、どんな治療法なのかがわかる内容だ。

勝谷さんから買えなかった人は、Amazonで買っても良いかも。売ってたわ〜。

腹膜播種の治癒をめざす包括的治療 第二版

読んだ方、Amazonのカスタマーレビュー書いてみて〜〜〜。ってか、とりあえず、星いくつか、だな。星付ける次元じゃない気はするけど。

今日は会の講演会

なんだかんだと、「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」当日っす!

先週は、展覧会出品で忙しかった。去年、賞をとったので、今年は堂々の招待作家だったのであ〜る。会社の仕事と自称ゲージュツ家の2足のわらじを履きつつ〜の、支援の会のお仕事もちょこちょこやりつつ〜の、で、なにがなんだか、もー机の上と頭の中はぐちゃぐちゃごちゃまぜ、ばっさばさである。来週はまた他のプロジェクトの手伝いがあり、なんでこんなにあれこれやってるのか、不思議でならない。

ぜんぜん、ブログ、更新できなかったし。それでかなりストレスが溜まっている。

今日も寒いのかなあ。

今日、講演会に来る皆さん、会場は自販機ないから、飲み物持参も良いかと思われます。んじゃ、会場で。ってことで、とりあえず、寝とかねば。

賢毛(かしこげ)

11月27日(日)に「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」がある。

で、ちなみにチラシ作成担当はオラですYO!
チラシに使ったリスやら公園の写真は、この「ぽんぽこ日記」の大家さんが探してくれたフリー素材ですYO!!

チラシおもて面はコチラ

チラシ作りなんて久しぶりだな〜、なんて思いながら作ったんだけれど、全然勘が戻ってこなかったっす。

そんな調子で、テキトー感満載、注目したいのは(って自分でダメなところを晒しておけば非難も浴びにくいかという、あざといやり方)、写真の切り抜きっす。

講演者の皆様の後れ毛など、一切、拾わず。

米村先生なんて、いつも左の分け目にぴょこっと賢毛があるじゃん?(あ、「賢毛」って私が今、作った言葉だからね。俗に言う「アホ毛」。アホ毛じゃあねえ、ってことで。)そのアホ毛、違った、賢毛をだ、切り抜かずカットしちゃった。めんどくさかったから〜〜。

ちなみに、先生と勝谷さんの写真は、先月の池田病院受診の時に「そんなに近くに寄って撮るの?」とか言われながら、先生方の笑顔に迫ったのであ〜〜〜る。な割に、イマイチうまく撮れていなくてごめんちゃい。

とまあ、そんなどーでもいいことながら、ご興味を持っていただけたでしょーか?

ほら、なんだか講演会が気になってきましたよね?ね?ね?(ダメなのはチラシだけで、講演会自体はとてもマトモですので安心してお申し込みくださいネ。)

1年後になった!

先日の池田病院での診察では問題なしで、最初の手術から5年経ったので次は1年後で良いということに。先生から「優等生!」のお言葉を賜りました〜〜。

ちなみに、3年前の臍手術の件は、最初の手術のときにポケットに入ってしまってて見えなかったのだろうから、再発ではないと。

で、その日は、患者支援の会のウェブサイトや11月末の講演会の打ち合わせをしに行ったような感じになったのだった。

で、今、そんなこんなでアレコレあって、会社の決算とかゲージュツ家活動に付随するこんなあんなもあって、パッツンパッツンなのだった。

早く穏やかな暮らしがしたい。。。って、こうやって忙しくしていることが良いことなのかもしれないが、どーでもいいけど、家が激しく汚いんだけど。って良くないじゃん。

元気に生きていますっ

なぜか毎日が怒涛のままでやること一杯抱えながらも、睡眠時間は今は削ってないので〜〜〜ぜんぜんやつれない!し、仕事の進捗具合も遅いっっっ!

と言いつつ、一つ、連休を返上してラストスパートをかけ、やっと私の手が離れ、ちょっとホッとしている。何年か越しのプロジェクトを長々細々やっていたので、すっきり感もある。

んで、気づけば、ぽんぽこ日記更新が実に1ヶ月以上ぶりではないか! さすがに「早く書きたい!」という思いがドバ〜〜っと溢れてるのである。おはぎちゃん(Sさん)のこと、お向かいさんのこと。他にもいろいろあるんだよぉおお。書きたいことを抱えてよくぞ我慢に我慢を重ねたものである。結構、フラストレーションは溜まっている。

と、そんな感じなんだけれど、まだ今週はいろいろあるのだ。。。今週日曜までみっちりだし。

あ、今度の土曜日は半年ぶりの池田デーでもある。最初の岸和田手術から5年越え(途中手術もあったけれど)、良い結果を聞いて帰ってきたい。