Archive for 2018年01月15日(月)

あけましておめでとうございました〜〜

すっかり明けましておめでとうございます。

いつも良い知恵を授けてくださるKさんから、「毎日が怒涛ドットCOMです」だけでもいいから、「ぽんぽこ」には月に二回くらい投稿しないと心肺停止かと心配する(←シンパイの部分も掛けているもよう)と助言いただき、遅ればせながらの挨拶でっす。

このブログを頻繁に更新できていた日々が懐かしいくらいに毎日が怒涛ドットcomだが、今年もリアルに邁進しつつ、こちらも息長くやれるようにありたい所存でござる。

昨年、閣議決定された第3期がん対策推進基本計画で、希少がんと難治性がん対策が取り組むべき課題の1つに位置づけられたため、希少がんはそれこそチャンスということで、私も患者会関係のあれこれに首を突っ込み、今年はさらにあれこれありそうな予感。
それらのボランティア活動をするためにも、会社の景気が良くなってくれないとできないので、今年はどれもが良い方向に行ってほしいと願っている。

皆さまも良い1年となりますように。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

  • ふわり

    2018年01月27日(土)11:15

    返信

    初めまして。熊本在住60代♀、偽粘液腫の新米患者です。(pomさんにはもしかして他のHPで御世話になったかもしれません。)
    過去のぽんぽこ日記とコメント欄を拝読しました。そしてこちらの読者の方には以下の手術の経験者がおられるのではないかと思い、お尋ねする次第です。

    来月2月下旬に岸和田で「全身麻酔下の審査腹腔鏡 および 温熱化学療法、腹腔ポート留置」手術を受けます。入院は4泊5日とのことです。

    もし同手術を受けられた方がおられたらですが。「術中術後になんの不具合も発生しなかった」という前提でお尋ねします。

    【質問】
    退院後、患者ひとりで遠方の自宅に帰宅することは可能ですか。それとも付き添いがなければ困難でしょうか。
    午前中退院、だそうですから、その日のうちに熊本に帰宅するつもりです。

    【ひとり帰宅を希望するわけ】
    夫と二人暮らし。入院日と手術当日は夫が同行するが、高齢母の体調が気になるので、術終了後は夫に帰熊してほしい。なお関西に知り合いは一切ない。県内の身内にも事情があるため私の付き添いは難しい。

    【交通事情】
    熊本からは関空行き路線がない。新幹線で福岡まで、そこから関空、の方法は乗継ぎ事情が悪く所要時間が倍かかる。そこで過去には
    ①熊本駅から新幹線で新大阪。そこから私鉄や地下鉄を乗り継いで春木。
    ②熊本空港から伊丹空港。そこからリムジンバスや私鉄を乗り継いで春木。
    この2方法を利用したが、いずれも大阪に前泊か後泊が必要。それでも時間にほとんど余裕はなかった。駅から駅まで、駅の構内などは結構歩く距離も長かった。

    【現在の体力脚力】
    もともと発症前から同年代の方に比べると劣っているほうであり、現在は腹囲1mmですが、しかしまだまだ一人で行動できます。

    体験談をお聞きできたら、あとは自分の責任で判断します。できるだけ一人で帰宅する方向で行きたいと思っています。 

    最後にpomさん、ブログをこんなことに利用させていただいて良かったのかと気が咎めます。どうか御了承くださいね。

    • pom

      2018年01月28日(日)07:52

      返信

      ふわりさん、私の返信が遅くなってしまいましたが、korokoro0625さんが耳寄り情報を教えてくださいましたね! 私も嬉しく思いました。
      このブログは、こんな素敵な方たちが支えてくれる「他力本願型ブログ」です(笑)。どうぞよろしくです。

      ふわりさんがお尋ねの経験者がここを見てくれると良いですが、経験していない私から言ってもよければ、ズバリ「やっぱりご主人か誰かに病院まで迎えにきてもらって帰りましょう!」です。
      もしかしたら途中で気分が悪くなるかもしれないし、荷物を捨てたくなるくらい疲れるかもしれないし、うっかり蹴つまづくかもしれませんよ?

      それに退院時に一人で帰るのって、気持ちが盛り下がるし〜〜。

      ご主人と二人暮らしなら、お母様を24時間看ているわけではないってことですよね? お母様が一人暮らしをされているなら、ご主人が付き添ったりお迎えに来ている間、ヘルパーさんを頼むなどしてはどうでしょう? 施設等にいらっしゃるなら、「ここ数日は大丈夫」と思いこむことです!

      飛行機の機内安全ビデオで、こどもと一緒にいた場合、酸素マスクが落ちて来たら、こどもより先に大人が酸素マスクを着けます。それからこどもなのです。
      どうしてか?
      守る人が安全でなくては守れないから。

      要するに、ふわりさんが安全でなくては、お母様も守れないということです。

      たった数日のことより、長いスパンで考えたら、ふわりさんが安全にちゃんと戻れるほうが、結局はお母様の面倒を見ることができます。

      きっと、ふわりさんは、今まで「家族のことは自分がなんとかしなきゃいけない」と背負っていたと思います。でも、今はもっと家族に甘えなくちゃいけないと思うのです。ダメですか?

    • でこぽん

      2018年02月13日(火)20:15

      返信

      ふわりさん、もう手術されましたか? 遅くなりましたが、私も熊本 の60代です。私は草津でポートをいれました。 手術後の痛さは余り有りませんでしたが、抗がん剤の吐き気があります。次の日に立てますがふらつくので用心の為、2日後から歩く練習をしました。 草津は10日程入院が普通みたいです。
      1人で帰れないことも無いのでしょうが、心配です。気分悪くなりますので‼
      今は岸和田で1ヶ月1回そのポートから抗がん剤の3時間治療です。卵巣ガンからなので、草津では出来ないそうですから。新幹線で待ち時間いれて4時間半 、 飛行機より便利だと思いますが。6月手術なので1ヶ月前の5月まで通院します。手術の付き添いも大事ですが、退院が早いので退院の付き添いが必要とかんじます。 余り頑張り過ぎないように、頼れる方が他にいらしゃればいいのにですね。
      手術の心配は要りませんよ❗

  • ふわり

    2018年01月27日(土)14:11

    返信

    先月のpomさん宛てのコメント欄に、別のところでお目に掛かった(と思う)やまぶきさんを発見。なんだかほっとしましたし、私もやまぶきさんのように真剣に病気について学ばなくちゃ、と思いました。
    岸和田には泊付きで出掛けていますが、診察はいずれも10分程度です。でも多数の患者をひっきりなしに診察して疲れたご様子の米村先生を見ると、時間の短さに(不満)はありません。
    ただ(不安)は残りますね。でも病院から帰る途上でやっと「何がわからないのかがわかってくる」始末であり、診察室で質問することができていません。
    疑問が生まれたらできるだけ自力で調べる。ほかの患者さんにお尋ねする。そうしていこうと思っています。

  • korokoro0625

    2018年01月27日(土)14:35

    返信

    涙を流し拝読。
    同じ病系に草津総合病院があります。
    草津総合病院での私の受持医、小座本医師は熊本生まれ、熊本育ち、熊本大学医学部卒業です。米村医師とも連携があります。小座本医師、ざっくばらんです。
    私が言えるのはここまでです。

    • pom

      2018年01月28日(日)07:56

      返信

      korokoro0625さん、ありがとうございます。
      この口調?文調?に覚えあり。もしかしてお久しぶりです。(間違っていたらスミマセン。)

  • ふわり

    2018年01月27日(土)16:08

    返信

    korokoro0625さま
    早速返信してくださった方がいた!とびっくりして読み始めたら「涙を流し拝読」で始まっている。(どうされたんだろう?私にじゃなくて、きっとpomさん宛てに送信されたのね)(あれ?熊本のことが書いてある。じゃやっぱり私宛の返信かしら?) 
    反省してます。私の表現がきっと大げさすぎたんですね。それとちょと事情があり明確に書けない部分もあったので、そのあたりいろいろ想像して心配してくださったのですね。

    kororko0625さまへ
    そうでしたら、こんな初対面の人間に涙を流してくださってありがとうございます!でも大丈夫です、私はまだまだ元気。そして孤独ではありませんからどうか安心してください。まだまだ歩けます・御飯も食べています・他の病気で通院中の地元病院へは(絶対事故に遭うなよ。)と心配されながら、自分で運転して行ってます。
    家族仲も良好。夫から(入院中ずっと付き添おうか?)遠方で働く息子から(自分が会いに行こう。)と申し出はありましたが、私自身が(まだまだ大丈夫。今の段階で家族に負担を掛けさせたくない。それより他のことを優先して。)と希望したのです。

    でも「腹腔鏡下での温熱化学療法、ポート埋め込み、とはどのような手術なのか。」「用心しながらであれば術後に一人で遠距離を帰れるか。それとも付き添いを探した方がいいのか。」
    それを知りたかったのですが、すみません。きっと書き方が大げさで、御心配かけてしまったのですね。でもkorokoro0625さまの温かいお気持ちにとっても元気をいただきました。

    草津総合病院情報もありがとうございます。実は同病の患者さんからも草津をおすすめされましたが(理由は不明)、それ以前の発症時に、地元の主治医が岸和田宛てに紹介状を書いてくださっていました。この主治医は私には過ぎたくらい、温かい人間性がおありの先生です。ですから今回は主治医に紹介いただいた岸和田に入院しようと思います。

    でもお気持ちがほんとうに嬉しかったです。私も病気は得ましたが、これからはkorokoro0625さまのように、他の人を励まし支える気持ちを忘れないで行きます。

  • ふわり

    2018年01月27日(土)18:45

    返信

    何度もすみません。草津の小座本医師、を検索してみて、korokoro0625さんも外科関連のたいへんな病気と闘っておられるのでは? と思いました。なのに自分のことばかり書き並べてしまいました・・・。他人のことで涙を流し助言してくださるkorokoroさんのような方こそが、どうか早く回復されますように。

  • ふわり

    2018年01月28日(日)11:02

    返信

    pomさん、毎日が怒濤ドットCOMの中、長い返信をありがとうございました。タイトルのあけましておめでとうございま(した~~)や(すっかり)あけましておめでとうございます、を見ても、また過去の内容を拝見しても。

    辛いときも忙しいときもユーモアを忘れず、いつも湿っぽくない文章を書かれるなあ。気持ちの弱った方たちが心を開く相手は、こんな人柄の方だな。と思っていました。

    私はpomさんが考えておられるような家族思いの人間ではないです。むしろいつも支えられ、助けられて来た人生だったと思います。長年自分のことにしか目が行かず、多忙を理由に仕事中心・自己中心で生きて来ました。

    やっとこれから周りにお返しできる。いろいろ頑張ろう・・・という時期が来たのに、どうもそれができそうにないようだ。逆に自分がますます周囲に心配をかけ、負担も増やしそうだ。だからせめて今のうちだけでも「できることは一人で頑張らなきゃ!」と気負っているのかもしれません。そういえば長年の仕事でも、自分につぶやく独り言は「頑張らなきゃな!」でした。

    おっしゃってくださったこと、考えてみますね。温かいお気持ちをありがとうございました。

  • ふわり

    2018年02月01日(木)11:38

    返信

    「『腹腔鏡下温熱化学療法、腹腔ポート留置手術』後の退院日に、単身での帰宅は可能ですか?」
    とお尋ねした、ふわりです。
    その後今日までの短期間に身辺にさまざまな変化が起き、我が家も怒濤ドットCOM状態でした。今日はご報告に上がりました。

    手術は4泊5日の予定。順調に行くと期待して、夫には入院日からの2泊3日を付添ってもらうことにしました。全期間の付添いは、諸々の事情を考えて断りました。退院日は荷物を宅配し身軽になって、単身で熊本に帰ります。
    岸和田病院→伊丹空港→熊本まで複数の交通機関を乗継いで。この途中で体調が厳しくなったら、途中でホテルを探し1泊して帰ろうと思います。

    手術の内容は?合併症って?腹腔ポート?・・・知らないことばかり。短い診察時間は何がわからないかもわからないまま終わり、自力で調べてもやはり疑問は残る。今も不安で一杯です。今後もいろいろとお尋ねに上がるかと思います。

    今回はpomさんの助言と異なる決定を選択しましたが、pomさん。そしてkorokoro0625さん。優しいお言葉をほんとうにありがとうございました。

    • pom

      2018年02月02日(金)11:40

      返信

      ふわりさん、ふわりさんのように自分で選択できると言うのはとても素晴らしいことだと思います。ですからふわりさんの決定を支持します。調子よく帰れることを祈っています!

      ただ、最初にこう決めたら貫かなくてはいけないわけではありません。臨機応変が大事! 看護師さんに話を聞いて見たり、術後、ちょっと心配だったら、方針変更しちゃってくださいね。

      腹腔ポートは「NIPS」ってヤツのためのものだと思われます。本番手術時にたくさん切らなくてもすむように、術前に腹腔内から全身化学療法をして腫瘍を小さくしてから切るっていう。結果、腫瘍を全部取りきれる確率が上がるのです。
      これはたぶん、、、帰ってから後のことと思います。紹介状を書いてくださった病院でするのかもしれませんね。間違っていたらごめんなさい。

  • ふわり

    2018年02月02日(金)12:27

    返信

    NIPS、初めて聞く用語です。調べてみます。
    なお米村先生から「岸和田で2月に腹腔内温熱化学療法を行う。これで進行を抑えて、岸和田で7月に本手術」と言われています。
    ということは地元の病院には「本手術後のフォローのみ」をお願いすることになると思っていたのですが、この理解で合っていますか?2月出発前には地元主治医にご挨拶してから出発します。

    「自分で選択できるのはすばらしいこと」と言っていただけて励みになりました。お言葉が体に元気を与えてくれました。でもご助言通り、不調を感じたら臨機応変に動きますね。
    ありがとうございました。

  • eko

    2018年02月05日(月)15:02

    返信

    ふわりさんへ

    私は腹膜播種 64歳 女性
    先日(1月19日)岸和田で、1泊二日で、腹部ポートの埋め込み手術をして静岡に帰ってきました。手術の内容は違うのですが、腹部ポートを入れた手術に関しての情報をお伝えしたく思いメールします。

    ポートを埋め込んだ時同時に抗がん剤を2種類注入しました。生理食塩水500ミリリットルと抗がん剤シズプラチン40 ドセタキセル40の合計約600を入れました。要するに一挙に腹水が600ミリリットルお腹に入った状態になりました。年齢のこともあり、腹部の筋力低下でもありお腹がお水の重さとポートの重さで、異様に垂れ下がり、妊婦のように、両手でおなかを支えないと歩けない感じでした。

    薬やさんで売っている布製の腹帯を持参してください。ガードルではきつ過ぎます。そして洋服はジャンパースカートや、タップリとした緩めのパンツで、ウェストを締め付けない服 足も術後浮腫みが出る恐れがあるので、あまりきつ過ぎないものを、それと両手が空くように、リッュクが最適です。

     100円ショップで売っているペットボトルの先につけられるストローが便利です。地域で、扱っているかどうかわかりませんが、行政でだしている「ヘルプマーク」をもらいリュックにつけることをお勧めします。誰かの助けが得られるように。

    また、何か気がついたことがあればメールします。いろいろ不安がいっぱいあると思いますが、大丈夫です。一人ではありませんから、私も7月岸和田で、本手術の予定が入っています。どうなるかわかりませんが、お互いに頑張りましょう。

    • ふわり

      2018年02月05日(月)17:30

      返信

      ecoさん
      経験者ならではの貴重な情報をありがとうございます。そしてびっくりしました。腹腔鏡下温熱化学療法でお腹を洗滌したあとの液体(生理食塩水と抗がん剤)は、手術の最後にすべて体外に排出させてしまうのだと思っていました。

      質問① そうでなく液体はお腹にいれたまま。つまり500ccなら500ccの液体が入り・膨れたままのお腹で退院となるのでしょうか? それなら単独帰宅はとうてい無理ですね・・・。今でも腹囲が1mを超えているのですが、病院から自宅まではいくつもの交通手段を乗り継ぎ、結構歩きますから。

      質問② もし①の通りだとしたら、膨れたお腹はいつ頃元通り(私だと腹囲1mの現況)に戻りますか?日数をかけて、次第に尿として排泄されていくのでしょうか。

      ・・・実は自家用車不可欠の地域に住んでいる上、別の病気もあるため、毎日用心しながら車で通院しています。膨れたお腹が元に戻らなければ、こちらの治療もできなくなるのかな、と心配になりました。

      ①について実際はどうであるか、教えていただければありがたいです。場合によっては至急付添いを探し、チケットとホテルを予約し直さなくてはなりません。どうかよろしくお願いいたします。

    • pom

      2018年02月06日(火)03:38

      返信

      ekoさん、コメントありがとうございます!!
      ちょうどekoさんが投稿してくださった時分は超バタバタで、きちんとお返事できず失礼しました。その後どうされておられるか気になっていました。

      岸和田で術前腹腔内・全身化学療法(NIPS)を受けたのですね。7月ということは、あと何回かやって、腫瘍を減らしてから手術なのでしょうね。

      以前の投稿内容のことでなのですが、「次々に新しい抗がん剤をやっていくと云々」とありましたが、米村先生が仰っていたことで、効かない抗がん剤を続けたところで効果はなく、効かないとわかったらさっさと変えるべきなのに、続けたら効くかもと使い続けていてはダメだと。だから、そのお医者さんがどんどん変えたのは良い判断だと思いました。でもそのお医者さんは腹膜切除はできないから(腹膜切除術があることもご存知ないのでしょう)、「体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう」だったのだと思います。そのへんはザンネンな先生でした〜。

      毎日寒いけれど、どうぞ温かくして、本手術に向けて気持ちもカラダも調えていってくださいね。腫瘍がどんどん減っている〜〜とイメージするといいらしいYO!

      本当にありがとうございます!

  • ふわり

    2018年02月05日(月)17:40

    返信

    ecoさんへ 追伸
    「毎日が」に投稿なさった方ですね。私と岸和田受診も一日違い、そして同年代。現在ご自身の事で一杯でいらっしゃるでしょうに、そんななか御親切にありがとうございました。共に頑張りましょうね。

  • ふわり

    2018年02月05日(月)17:41

    返信

    お詫び
    すみません、ekoさんでした。早とちりお許しください。

    • pom

      2018年02月06日(火)04:06

      返信

      ふわりさん、ekoさんからコメントありましたね! ここに来る人、みんなイイ人なんですよ〜。ありがたや〜〜。

      ekoさんは腹腔鏡下温熱化学療法はしないで、いきなりNIPSだったようだから、1泊2日でお腹がタプタブになってしまったようですが、ふわりさんは腹腔鏡をやるので、ちょっと違うと思います。

      質問①については、腹腔鏡下温熱化学療法ではお腹に還流させるだけで、液体は残しません。その後、ポートを留置するだけで、NIPSは2週間後とかではないかと思うのですが。ちょっとその辺は、病院に電話して聞いてみてください。(何か、説明書のような紙をもらっていたらじっくり読んでください。ポート留置、で終わっていたら、留置だけだと思います。)

      質問②の答えにはならないですが、まず、今ある腹水が腹腔鏡の時に取り去られるはずで、今よりぐっと楽になると思われます。

      ekoさんオススメのグッズ類はぜひ持っていくと良さそうですね。「ヘルプマーク」もすごく良いと思う。

      私も実のところ心配性なので、いっそ付き添ってもらったほうが安心なんですが〜〜。

  • ふわり

    2018年02月06日(火)10:35

    返信

    pomさん
    たびたびご回答ありがとうございます。

    ekoさん
    pomさんの補足説明で疑問が解消しました。もうお返事の気遣いはされないでください。でも、同時期に同病院で治療された方からの実体験によるアドバイスは心強かったです。どうぞお大事に。そして今後もお互い頑張りましょうね。

    ふたたびpomさんへ
    実はヘルプマークを広めて行かなくちゃ、と思っていたところでした。もちろん自分は介助する側として。これまでも障がい者・認知症サポーター講習等を受け、バッジやマークを頂いては常に帯同していました。

    いまや自分はヘルプマークをつける立場になったのか、となんとも言えぬ寂しさを味わっています。ちょうど生まれて初めてバスの座席を譲られたときの、あの寂しさに似ています。
    これまでずっとお年寄りや妊婦さんや障がいをもった方方のヘルプを意識して生活して来ましたから、まだ自分が当事者になったことへの覚悟ができていないのでしょう。「人は誰でもみな互いに支え合っている」と考えていたのに、支えられる側になったことがショックだなんて、私にも無意識の差別心があったのだと思います。

    【追伸】
    NIPSは、私も2週間後に受けるのでしょうか?米村先生の10分診察ではその話は出ませんでした。

    先生には私からは「家庭内事情のため早めに予定が知りたい」と直接。また地元主治医からは「地元での別のがんとの併行治療の可否を知るため、岸和田での治療計画をお教えください」という文書をお伝えしてあります。きっと2月の退院時にお話があるのかもしれませんね。

    米村先生が多数の患者さん相手に御自分の体を顧みず診察・治療を続けておられることは以前から知っていました。ですから10分の診察に不満はないです。むしろ先生のお顔が疲れておられたのが気になります。
    ただ、先生ご自身には説明するまでもない基本のことでも、患者にとっては初めてのこと・調べてもわからないことが多く、そのためよく不安が募ります。
    ある先輩患者さんから「事前に質問事項をメモして渡しなさい」という助言を以前頂いたのですが、新米患者にとってはそれも難しいのです。自分なりに勉強しているものの、それでもまだ「何を質問していいかもわからない」段階だということなんです・・・。 

  • eko

    2018年02月06日(火)11:07

    返信

    ふわりさんへ
    メールですと文字数もありなかなかまどろっこしいところもありますね。
    私の症状は、腹膜播種で、腹水はあまりなく 固形がんが横隔膜と子宮にある、他転移なしという状況なので、ポートの手術のみ行って、そこに抗がん剤を注入。を数回繰り返しがんを小さくして本手術で、固形がん切除をする。というものです。なので、ふわりさんの今回の手術はpomさんのおっしゃる通りだと思います。

    それぞれ 症状も状況もちがいますので、あくまでも参考として・・・・・ただ、腹帯は必須かも。それとお腹をかばってあるくので、背中がこって辛いこともあるので、貼り薬とかも。腹部ポートの違和感は案外とあって、中高年の腹筋では保持がけっこうつらいです。腹帯か骨盤ベルトの細目を使うと良いかも。

    腹部ポートから抗がん剤を注入すると、私の言った症状になると思いますが、これもそのポートを使えば・・・ということですね。私の場合、抗がん剤を注入すると、4日間は癌のあるところが焼けるような痛みになります。2日目から5日目までは、寝たきりで、痛みに耐えるような日が続きます。直接癌に抗がん剤が効いてるというイメージです。ポートから入れた抗がん剤の場合は、すぐに吸収されてしまうと効果がないらしいので、4日間くらい(痛みがあるくらいの間)はきっとお腹にあるのだとおもいますが、徐々に排泄されていくのだと思います。

    私も殆ど細かいお話を聞いていなかったので、何が何やらわからないままで、不安でした。でも、今は、手術後は介護ベッドのレンタルとか、杖がしばらくはいるかな、とか術後の生活のことを考え始めるようになりました。

    ただ、私も付き添いはあったほうが良いと思います。特に帰りは・・・・・無理なのではと心配です。

    これもpomさんのおかげです。
    本当にありがとうございました。

    • pom

      2018年02月19日(月)02:15

      返信

      ekoさん、コメント入れてくださりありがとうございます! 私のおかげというより、ekoさんが引き寄せた運なんですyo!

      ふわりさんはきっと、いろいろ準備やら気持ちのほうの準備もで、忙しいのだと思います。調子が定まってきたら、またここに来てくれるでしょう。

      ekoさんの、腹帯やヘルプマーク、良いですよね。また、術後に必要なものなど、たぶん、これから手術しようと思っている人たちにも参考になると思います。ありがとうございます!

      その後、調子はどうでしょう。不調なときもあるでしょうが、前向きで希望のあるekoさんだから、穏やかな気持ちになれて、それがまた体に良いのではと推測します。

      まだまだ寒いし、インフルエンザも流行中だし、どうぞご自愛くださいね。

  • ふわり

    1月 27th, 2018

    返信

    初めまして。熊本在住60代♀、偽粘液腫の新米患者です。(pomさんにはもしかして他のHPで御世話になったかもしれません。)
    過去のぽんぽこ日記とコメント欄を拝読しました。そしてこちらの読者の方には以下の手術の経験者がおられるのではないかと思い、お尋ねする次第です。

    来月2月下旬に岸和田で「全身麻酔下の審査腹腔鏡 および 温熱化学療法、腹腔ポート留置」手術を受けます。入院は4泊5日とのことです。

    もし同手術を受けられた方がおられたらですが。「術中術後になんの不具合も発生しなかった」という前提でお尋ねします。

    【質問】
    退院後、患者ひとりで遠方の自宅に帰宅することは可能ですか。それとも付き添いがなければ困難でしょうか。
    午前中退院、だそうですから、その日のうちに熊本に帰宅するつもりです。

    【ひとり帰宅を希望するわけ】
    夫と二人暮らし。入院日と手術当日は夫が同行するが、高齢母の体調が気になるので、術終了後は夫に帰熊してほしい。なお関西に知り合いは一切ない。県内の身内にも事情があるため私の付き添いは難しい。

    【交通事情】
    熊本からは関空行き路線がない。新幹線で福岡まで、そこから関空、の方法は乗継ぎ事情が悪く所要時間が倍かかる。そこで過去には
    ①熊本駅から新幹線で新大阪。そこから私鉄や地下鉄を乗り継いで春木。
    ②熊本空港から伊丹空港。そこからリムジンバスや私鉄を乗り継いで春木。
    この2方法を利用したが、いずれも大阪に前泊か後泊が必要。それでも時間にほとんど余裕はなかった。駅から駅まで、駅の構内などは結構歩く距離も長かった。

    【現在の体力脚力】
    もともと発症前から同年代の方に比べると劣っているほうであり、現在は腹囲1mmですが、しかしまだまだ一人で行動できます。

    体験談をお聞きできたら、あとは自分の責任で判断します。できるだけ一人で帰宅する方向で行きたいと思っています。 

    最後にpomさん、ブログをこんなことに利用させていただいて良かったのかと気が咎めます。どうか御了承くださいね。

    • pom

      1月 28th, 2018

      返信

      ふわりさん、私の返信が遅くなってしまいましたが、korokoro0625さんが耳寄り情報を教えてくださいましたね! 私も嬉しく思いました。
      このブログは、こんな素敵な方たちが支えてくれる「他力本願型ブログ」です(笑)。どうぞよろしくです。

      ふわりさんがお尋ねの経験者がここを見てくれると良いですが、経験していない私から言ってもよければ、ズバリ「やっぱりご主人か誰かに病院まで迎えにきてもらって帰りましょう!」です。
      もしかしたら途中で気分が悪くなるかもしれないし、荷物を捨てたくなるくらい疲れるかもしれないし、うっかり蹴つまづくかもしれませんよ?

      それに退院時に一人で帰るのって、気持ちが盛り下がるし〜〜。

      ご主人と二人暮らしなら、お母様を24時間看ているわけではないってことですよね? お母様が一人暮らしをされているなら、ご主人が付き添ったりお迎えに来ている間、ヘルパーさんを頼むなどしてはどうでしょう? 施設等にいらっしゃるなら、「ここ数日は大丈夫」と思いこむことです!

      飛行機の機内安全ビデオで、こどもと一緒にいた場合、酸素マスクが落ちて来たら、こどもより先に大人が酸素マスクを着けます。それからこどもなのです。
      どうしてか?
      守る人が安全でなくては守れないから。

      要するに、ふわりさんが安全でなくては、お母様も守れないということです。

      たった数日のことより、長いスパンで考えたら、ふわりさんが安全にちゃんと戻れるほうが、結局はお母様の面倒を見ることができます。

      きっと、ふわりさんは、今まで「家族のことは自分がなんとかしなきゃいけない」と背負っていたと思います。でも、今はもっと家族に甘えなくちゃいけないと思うのです。ダメですか?

    • でこぽん

      2月 13th, 2018

      返信

      ふわりさん、もう手術されましたか? 遅くなりましたが、私も熊本 の60代です。私は草津でポートをいれました。 手術後の痛さは余り有りませんでしたが、抗がん剤の吐き気があります。次の日に立てますがふらつくので用心の為、2日後から歩く練習をしました。 草津は10日程入院が普通みたいです。
      1人で帰れないことも無いのでしょうが、心配です。気分悪くなりますので‼
      今は岸和田で1ヶ月1回そのポートから抗がん剤の3時間治療です。卵巣ガンからなので、草津では出来ないそうですから。新幹線で待ち時間いれて4時間半 、 飛行機より便利だと思いますが。6月手術なので1ヶ月前の5月まで通院します。手術の付き添いも大事ですが、退院が早いので退院の付き添いが必要とかんじます。 余り頑張り過ぎないように、頼れる方が他にいらしゃればいいのにですね。
      手術の心配は要りませんよ❗

  • ふわり

    1月 27th, 2018

    返信

    先月のpomさん宛てのコメント欄に、別のところでお目に掛かった(と思う)やまぶきさんを発見。なんだかほっとしましたし、私もやまぶきさんのように真剣に病気について学ばなくちゃ、と思いました。
    岸和田には泊付きで出掛けていますが、診察はいずれも10分程度です。でも多数の患者をひっきりなしに診察して疲れたご様子の米村先生を見ると、時間の短さに(不満)はありません。
    ただ(不安)は残りますね。でも病院から帰る途上でやっと「何がわからないのかがわかってくる」始末であり、診察室で質問することができていません。
    疑問が生まれたらできるだけ自力で調べる。ほかの患者さんにお尋ねする。そうしていこうと思っています。

  • korokoro0625

    1月 27th, 2018

    返信

    涙を流し拝読。
    同じ病系に草津総合病院があります。
    草津総合病院での私の受持医、小座本医師は熊本生まれ、熊本育ち、熊本大学医学部卒業です。米村医師とも連携があります。小座本医師、ざっくばらんです。
    私が言えるのはここまでです。

    • pom

      1月 28th, 2018

      返信

      korokoro0625さん、ありがとうございます。
      この口調?文調?に覚えあり。もしかしてお久しぶりです。(間違っていたらスミマセン。)

  • ふわり

    1月 27th, 2018

    返信

    korokoro0625さま
    早速返信してくださった方がいた!とびっくりして読み始めたら「涙を流し拝読」で始まっている。(どうされたんだろう?私にじゃなくて、きっとpomさん宛てに送信されたのね)(あれ?熊本のことが書いてある。じゃやっぱり私宛の返信かしら?) 
    反省してます。私の表現がきっと大げさすぎたんですね。それとちょと事情があり明確に書けない部分もあったので、そのあたりいろいろ想像して心配してくださったのですね。

    kororko0625さまへ
    そうでしたら、こんな初対面の人間に涙を流してくださってありがとうございます!でも大丈夫です、私はまだまだ元気。そして孤独ではありませんからどうか安心してください。まだまだ歩けます・御飯も食べています・他の病気で通院中の地元病院へは(絶対事故に遭うなよ。)と心配されながら、自分で運転して行ってます。
    家族仲も良好。夫から(入院中ずっと付き添おうか?)遠方で働く息子から(自分が会いに行こう。)と申し出はありましたが、私自身が(まだまだ大丈夫。今の段階で家族に負担を掛けさせたくない。それより他のことを優先して。)と希望したのです。

    でも「腹腔鏡下での温熱化学療法、ポート埋め込み、とはどのような手術なのか。」「用心しながらであれば術後に一人で遠距離を帰れるか。それとも付き添いを探した方がいいのか。」
    それを知りたかったのですが、すみません。きっと書き方が大げさで、御心配かけてしまったのですね。でもkorokoro0625さまの温かいお気持ちにとっても元気をいただきました。

    草津総合病院情報もありがとうございます。実は同病の患者さんからも草津をおすすめされましたが(理由は不明)、それ以前の発症時に、地元の主治医が岸和田宛てに紹介状を書いてくださっていました。この主治医は私には過ぎたくらい、温かい人間性がおありの先生です。ですから今回は主治医に紹介いただいた岸和田に入院しようと思います。

    でもお気持ちがほんとうに嬉しかったです。私も病気は得ましたが、これからはkorokoro0625さまのように、他の人を励まし支える気持ちを忘れないで行きます。

  • ふわり

    1月 27th, 2018

    返信

    何度もすみません。草津の小座本医師、を検索してみて、korokoro0625さんも外科関連のたいへんな病気と闘っておられるのでは? と思いました。なのに自分のことばかり書き並べてしまいました・・・。他人のことで涙を流し助言してくださるkorokoroさんのような方こそが、どうか早く回復されますように。

  • ふわり

    1月 28th, 2018

    返信

    pomさん、毎日が怒濤ドットCOMの中、長い返信をありがとうございました。タイトルのあけましておめでとうございま(した~~)や(すっかり)あけましておめでとうございます、を見ても、また過去の内容を拝見しても。

    辛いときも忙しいときもユーモアを忘れず、いつも湿っぽくない文章を書かれるなあ。気持ちの弱った方たちが心を開く相手は、こんな人柄の方だな。と思っていました。

    私はpomさんが考えておられるような家族思いの人間ではないです。むしろいつも支えられ、助けられて来た人生だったと思います。長年自分のことにしか目が行かず、多忙を理由に仕事中心・自己中心で生きて来ました。

    やっとこれから周りにお返しできる。いろいろ頑張ろう・・・という時期が来たのに、どうもそれができそうにないようだ。逆に自分がますます周囲に心配をかけ、負担も増やしそうだ。だからせめて今のうちだけでも「できることは一人で頑張らなきゃ!」と気負っているのかもしれません。そういえば長年の仕事でも、自分につぶやく独り言は「頑張らなきゃな!」でした。

    おっしゃってくださったこと、考えてみますね。温かいお気持ちをありがとうございました。

  • ふわり

    2月 1st, 2018

    返信

    「『腹腔鏡下温熱化学療法、腹腔ポート留置手術』後の退院日に、単身での帰宅は可能ですか?」
    とお尋ねした、ふわりです。
    その後今日までの短期間に身辺にさまざまな変化が起き、我が家も怒濤ドットCOM状態でした。今日はご報告に上がりました。

    手術は4泊5日の予定。順調に行くと期待して、夫には入院日からの2泊3日を付添ってもらうことにしました。全期間の付添いは、諸々の事情を考えて断りました。退院日は荷物を宅配し身軽になって、単身で熊本に帰ります。
    岸和田病院→伊丹空港→熊本まで複数の交通機関を乗継いで。この途中で体調が厳しくなったら、途中でホテルを探し1泊して帰ろうと思います。

    手術の内容は?合併症って?腹腔ポート?・・・知らないことばかり。短い診察時間は何がわからないかもわからないまま終わり、自力で調べてもやはり疑問は残る。今も不安で一杯です。今後もいろいろとお尋ねに上がるかと思います。

    今回はpomさんの助言と異なる決定を選択しましたが、pomさん。そしてkorokoro0625さん。優しいお言葉をほんとうにありがとうございました。

    • pom

      2月 2nd, 2018

      返信

      ふわりさん、ふわりさんのように自分で選択できると言うのはとても素晴らしいことだと思います。ですからふわりさんの決定を支持します。調子よく帰れることを祈っています!

      ただ、最初にこう決めたら貫かなくてはいけないわけではありません。臨機応変が大事! 看護師さんに話を聞いて見たり、術後、ちょっと心配だったら、方針変更しちゃってくださいね。

      腹腔ポートは「NIPS」ってヤツのためのものだと思われます。本番手術時にたくさん切らなくてもすむように、術前に腹腔内から全身化学療法をして腫瘍を小さくしてから切るっていう。結果、腫瘍を全部取りきれる確率が上がるのです。
      これはたぶん、、、帰ってから後のことと思います。紹介状を書いてくださった病院でするのかもしれませんね。間違っていたらごめんなさい。

  • ふわり

    2月 2nd, 2018

    返信

    NIPS、初めて聞く用語です。調べてみます。
    なお米村先生から「岸和田で2月に腹腔内温熱化学療法を行う。これで進行を抑えて、岸和田で7月に本手術」と言われています。
    ということは地元の病院には「本手術後のフォローのみ」をお願いすることになると思っていたのですが、この理解で合っていますか?2月出発前には地元主治医にご挨拶してから出発します。

    「自分で選択できるのはすばらしいこと」と言っていただけて励みになりました。お言葉が体に元気を与えてくれました。でもご助言通り、不調を感じたら臨機応変に動きますね。
    ありがとうございました。

  • eko

    2月 5th, 2018

    返信

    ふわりさんへ

    私は腹膜播種 64歳 女性
    先日(1月19日)岸和田で、1泊二日で、腹部ポートの埋め込み手術をして静岡に帰ってきました。手術の内容は違うのですが、腹部ポートを入れた手術に関しての情報をお伝えしたく思いメールします。

    ポートを埋め込んだ時同時に抗がん剤を2種類注入しました。生理食塩水500ミリリットルと抗がん剤シズプラチン40 ドセタキセル40の合計約600を入れました。要するに一挙に腹水が600ミリリットルお腹に入った状態になりました。年齢のこともあり、腹部の筋力低下でもありお腹がお水の重さとポートの重さで、異様に垂れ下がり、妊婦のように、両手でおなかを支えないと歩けない感じでした。

    薬やさんで売っている布製の腹帯を持参してください。ガードルではきつ過ぎます。そして洋服はジャンパースカートや、タップリとした緩めのパンツで、ウェストを締め付けない服 足も術後浮腫みが出る恐れがあるので、あまりきつ過ぎないものを、それと両手が空くように、リッュクが最適です。

     100円ショップで売っているペットボトルの先につけられるストローが便利です。地域で、扱っているかどうかわかりませんが、行政でだしている「ヘルプマーク」をもらいリュックにつけることをお勧めします。誰かの助けが得られるように。

    また、何か気がついたことがあればメールします。いろいろ不安がいっぱいあると思いますが、大丈夫です。一人ではありませんから、私も7月岸和田で、本手術の予定が入っています。どうなるかわかりませんが、お互いに頑張りましょう。

    • ふわり

      2月 5th, 2018

      返信

      ecoさん
      経験者ならではの貴重な情報をありがとうございます。そしてびっくりしました。腹腔鏡下温熱化学療法でお腹を洗滌したあとの液体(生理食塩水と抗がん剤)は、手術の最後にすべて体外に排出させてしまうのだと思っていました。

      質問① そうでなく液体はお腹にいれたまま。つまり500ccなら500ccの液体が入り・膨れたままのお腹で退院となるのでしょうか? それなら単独帰宅はとうてい無理ですね・・・。今でも腹囲が1mを超えているのですが、病院から自宅まではいくつもの交通手段を乗り継ぎ、結構歩きますから。

      質問② もし①の通りだとしたら、膨れたお腹はいつ頃元通り(私だと腹囲1mの現況)に戻りますか?日数をかけて、次第に尿として排泄されていくのでしょうか。

      ・・・実は自家用車不可欠の地域に住んでいる上、別の病気もあるため、毎日用心しながら車で通院しています。膨れたお腹が元に戻らなければ、こちらの治療もできなくなるのかな、と心配になりました。

      ①について実際はどうであるか、教えていただければありがたいです。場合によっては至急付添いを探し、チケットとホテルを予約し直さなくてはなりません。どうかよろしくお願いいたします。

    • pom

      2月 6th, 2018

      返信

      ekoさん、コメントありがとうございます!!
      ちょうどekoさんが投稿してくださった時分は超バタバタで、きちんとお返事できず失礼しました。その後どうされておられるか気になっていました。

      岸和田で術前腹腔内・全身化学療法(NIPS)を受けたのですね。7月ということは、あと何回かやって、腫瘍を減らしてから手術なのでしょうね。

      以前の投稿内容のことでなのですが、「次々に新しい抗がん剤をやっていくと云々」とありましたが、米村先生が仰っていたことで、効かない抗がん剤を続けたところで効果はなく、効かないとわかったらさっさと変えるべきなのに、続けたら効くかもと使い続けていてはダメだと。だから、そのお医者さんがどんどん変えたのは良い判断だと思いました。でもそのお医者さんは腹膜切除はできないから(腹膜切除術があることもご存知ないのでしょう)、「体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう」だったのだと思います。そのへんはザンネンな先生でした〜。

      毎日寒いけれど、どうぞ温かくして、本手術に向けて気持ちもカラダも調えていってくださいね。腫瘍がどんどん減っている〜〜とイメージするといいらしいYO!

      本当にありがとうございます!

  • ふわり

    2月 5th, 2018

    返信

    ecoさんへ 追伸
    「毎日が」に投稿なさった方ですね。私と岸和田受診も一日違い、そして同年代。現在ご自身の事で一杯でいらっしゃるでしょうに、そんななか御親切にありがとうございました。共に頑張りましょうね。

  • ふわり

    2月 5th, 2018

    返信

    お詫び
    すみません、ekoさんでした。早とちりお許しください。

    • pom

      2月 6th, 2018

      返信

      ふわりさん、ekoさんからコメントありましたね! ここに来る人、みんなイイ人なんですよ〜。ありがたや〜〜。

      ekoさんは腹腔鏡下温熱化学療法はしないで、いきなりNIPSだったようだから、1泊2日でお腹がタプタブになってしまったようですが、ふわりさんは腹腔鏡をやるので、ちょっと違うと思います。

      質問①については、腹腔鏡下温熱化学療法ではお腹に還流させるだけで、液体は残しません。その後、ポートを留置するだけで、NIPSは2週間後とかではないかと思うのですが。ちょっとその辺は、病院に電話して聞いてみてください。(何か、説明書のような紙をもらっていたらじっくり読んでください。ポート留置、で終わっていたら、留置だけだと思います。)

      質問②の答えにはならないですが、まず、今ある腹水が腹腔鏡の時に取り去られるはずで、今よりぐっと楽になると思われます。

      ekoさんオススメのグッズ類はぜひ持っていくと良さそうですね。「ヘルプマーク」もすごく良いと思う。

      私も実のところ心配性なので、いっそ付き添ってもらったほうが安心なんですが〜〜。

  • ふわり

    2月 6th, 2018

    返信

    pomさん
    たびたびご回答ありがとうございます。

    ekoさん
    pomさんの補足説明で疑問が解消しました。もうお返事の気遣いはされないでください。でも、同時期に同病院で治療された方からの実体験によるアドバイスは心強かったです。どうぞお大事に。そして今後もお互い頑張りましょうね。

    ふたたびpomさんへ
    実はヘルプマークを広めて行かなくちゃ、と思っていたところでした。もちろん自分は介助する側として。これまでも障がい者・認知症サポーター講習等を受け、バッジやマークを頂いては常に帯同していました。

    いまや自分はヘルプマークをつける立場になったのか、となんとも言えぬ寂しさを味わっています。ちょうど生まれて初めてバスの座席を譲られたときの、あの寂しさに似ています。
    これまでずっとお年寄りや妊婦さんや障がいをもった方方のヘルプを意識して生活して来ましたから、まだ自分が当事者になったことへの覚悟ができていないのでしょう。「人は誰でもみな互いに支え合っている」と考えていたのに、支えられる側になったことがショックだなんて、私にも無意識の差別心があったのだと思います。

    【追伸】
    NIPSは、私も2週間後に受けるのでしょうか?米村先生の10分診察ではその話は出ませんでした。

    先生には私からは「家庭内事情のため早めに予定が知りたい」と直接。また地元主治医からは「地元での別のがんとの併行治療の可否を知るため、岸和田での治療計画をお教えください」という文書をお伝えしてあります。きっと2月の退院時にお話があるのかもしれませんね。

    米村先生が多数の患者さん相手に御自分の体を顧みず診察・治療を続けておられることは以前から知っていました。ですから10分の診察に不満はないです。むしろ先生のお顔が疲れておられたのが気になります。
    ただ、先生ご自身には説明するまでもない基本のことでも、患者にとっては初めてのこと・調べてもわからないことが多く、そのためよく不安が募ります。
    ある先輩患者さんから「事前に質問事項をメモして渡しなさい」という助言を以前頂いたのですが、新米患者にとってはそれも難しいのです。自分なりに勉強しているものの、それでもまだ「何を質問していいかもわからない」段階だということなんです・・・。 

  • eko

    2月 6th, 2018

    返信

    ふわりさんへ
    メールですと文字数もありなかなかまどろっこしいところもありますね。
    私の症状は、腹膜播種で、腹水はあまりなく 固形がんが横隔膜と子宮にある、他転移なしという状況なので、ポートの手術のみ行って、そこに抗がん剤を注入。を数回繰り返しがんを小さくして本手術で、固形がん切除をする。というものです。なので、ふわりさんの今回の手術はpomさんのおっしゃる通りだと思います。

    それぞれ 症状も状況もちがいますので、あくまでも参考として・・・・・ただ、腹帯は必須かも。それとお腹をかばってあるくので、背中がこって辛いこともあるので、貼り薬とかも。腹部ポートの違和感は案外とあって、中高年の腹筋では保持がけっこうつらいです。腹帯か骨盤ベルトの細目を使うと良いかも。

    腹部ポートから抗がん剤を注入すると、私の言った症状になると思いますが、これもそのポートを使えば・・・ということですね。私の場合、抗がん剤を注入すると、4日間は癌のあるところが焼けるような痛みになります。2日目から5日目までは、寝たきりで、痛みに耐えるような日が続きます。直接癌に抗がん剤が効いてるというイメージです。ポートから入れた抗がん剤の場合は、すぐに吸収されてしまうと効果がないらしいので、4日間くらい(痛みがあるくらいの間)はきっとお腹にあるのだとおもいますが、徐々に排泄されていくのだと思います。

    私も殆ど細かいお話を聞いていなかったので、何が何やらわからないままで、不安でした。でも、今は、手術後は介護ベッドのレンタルとか、杖がしばらくはいるかな、とか術後の生活のことを考え始めるようになりました。

    ただ、私も付き添いはあったほうが良いと思います。特に帰りは・・・・・無理なのではと心配です。

    これもpomさんのおかげです。
    本当にありがとうございました。

    • pom

      2月 19th, 2018

      返信

      ekoさん、コメント入れてくださりありがとうございます! 私のおかげというより、ekoさんが引き寄せた運なんですyo!

      ふわりさんはきっと、いろいろ準備やら気持ちのほうの準備もで、忙しいのだと思います。調子が定まってきたら、またここに来てくれるでしょう。

      ekoさんの、腹帯やヘルプマーク、良いですよね。また、術後に必要なものなど、たぶん、これから手術しようと思っている人たちにも参考になると思います。ありがとうございます!

      その後、調子はどうでしょう。不調なときもあるでしょうが、前向きで希望のあるekoさんだから、穏やかな気持ちになれて、それがまた体に良いのではと推測します。

      まだまだ寒いし、インフルエンザも流行中だし、どうぞご自愛くださいね。