もう、今月の池田の話が出ているではないか! 腹膜偽粘液腫患者支援の会の「ご意見・ご感想」なるご意見ご感想でもない掲示板に、役員さんから(って誰だか知ってるくせにィ)、8時から診察が始まるとの情報。ホント〜〜? 先生は前泊っすか???
さて、やっと前回より続きます。
先月の池田病院では、私の行った池田史上たぶん最高人数の外来数70名! 大盛況である。そして、私の池田史上最高人数の知り合いに会った。少し離れて文庫本を読んでいた夫から「ずっと喋り続けてたけど、よく疲れないね」と賞賛、いや、呆れられてしまったくらい。
最初に会ったのは、あつママさん。私が行く時間あたりは、たぶん廊下の椅子に座ってるだろうなと思い、あつママさんが伝えてくれていた、ニット帽に水色のジャケットの、、、あ、いたいた、あつママさ〜〜〜〜ん!
「あ、pomさ〜〜ん!」
ってことで、「初めまして」な対面を果たせた。
最初に会う時って、なんかドキドキしちゃう。なんだろう。これまでいっぱい、カレーは飲み物、とかって話題しているのにィ。
あつママさんは誰からも好かれる雰囲気を醸し出しており、ずっと横にいたくなる人。抗がん剤治療を始めたからそれは大変だろうけれど、暗く考えない、という心意気があるから、良い効果を出しやすいだろう。
その彼女に後でまたね、と言い残し、とりあえず米村外来用(?)待合室へ。
人、いっぱい。。。
毎月来ているRoseさんからは9時半の時点でメールをもらっている。「先ほどから4階のお部屋でケモ開始しています。」
ってことはまだこっちには来ないな。。。えっと、ぺぺろみあさんも来てるはずだけど。とキョロキョロしてるところに、
「pomさん、久しぶり!」
と私を見つけて声をかけてくれたのは、美人の会のWさんではないの。いや〜本当に久しぶりっス。あんまり久しぶりすぎて、その日、最も話した相手がWさんになった。
やがて、Roseさん夫妻にも会った。Roseさんは会う時はいつも元気で、お酒も飲むし〜〜、ケモやってるなんて思えないYO! いや、数日はぐったりしちゃうらしいけれど、それでもやっぱり心意気が違うんだって。
Roseさん情報によれば、4階のお部屋はリクライニングシートみたいな感じで受けるのだそうである。
そして、ぺぺろみあさん。そしてそしてあの人に。って誰よ? カルタンさんだ!(ぺぺろみあさんのブログ参照) イメージ違ったな〜〜。なんか色白なヒョロ〜〜っとした人かと思ってたけど、ちゃんと肉、ついてるじゃん。いや失敬。
ぺぺろみあさんは、先生の診察が「?」な感じだったようだけれど、手術の話にもならなかったそうだから、問題なく引き続き経過観察ということだろう。あると思ったら消えていた、とかもー、ビビらせたり小躍りさせたり、なんだかな〜な病気だからまあしょーがない。
なんだかんだとしていると、ちゅっこさんの名前が呼ばれていた。「ハイ」とすっくと立ち上がるちゅっこさん。これまた久しぶりである。
で、ちゅっこさんの診察後、ちゅっこファミリーが迎えに来て、これまた久しぶりにご主人のM.Hさんとお嬢さんにお会いした。
ちゅっこファミリーに会うと、いつも不思議な気分になる。というのは、まず知り合いになったのはM.Hさんだから。M.Hさんが妻を心配して、このブログのコメント欄を使ってくれたのである。ところが今は、M.Hさんよりもちゅっこさんのほうが親しいし。
ちゅっこさんが岸和田で手術したことなどの情報は、M.Hさんを通じてこのブログでも紹介させていただいた。アミノレブリン酸蛍光ガイド手術には楊枝必携、なんていう、彼からもらった情報もあったなあ。
夫妻に似て、背がスラッとしているお嬢さんはついに、私と同じ目線になってしまった。並んだら、すでに身長はビミョーに私が負けているらしい。もうそんなに。いつかそうなると思ってたけど、早いっすな〜こどもが大きくなるのは。(きっと、お嬢さんから見たら、「pomさんが小さいんだよ」だろうなあ。)
と、まあ、あらヤダおばちゃん年とるワケね〜みたいな親戚の伯母さん状態になったところで、支援の会の臨時総会でお会いした方ともお話ししたり、、、ひたすら喋ってしまったという。
結局のところ、もう少し話したかったあつママさんには、その後、人を紹介したりしに行ったけれど、やや話し足りない感じで時間切れとなってしまった。ざんねんっ。
ひたすら話している合間合間に、血液検査をし、MRIをし、米村先生の診察を受け、、、と話をしに来たのか、診察を受けに来たのか、な私のいた待合室には、辛そうに目をつぶって身を椅子に委ねている人がいて、話をするにも気をつかわねばならない感じもあった。
それはいつもの光景だ。不安に押しつぶされそうになりながら先生の診察を待っている人たちもいただろうし、診察結果に泣きだしたくなる人もいただろう。もちろん、朗報に喜ぶ人だっている。私自身も、ここでビビリまくっていた時があった。何人かのお仲間の思い出も蘇る。・・・あの空間は、カオスそのものである。
あめでぃお
2016年01月20日(水)09:17
pomさん、記事にしてくださってありがどうございます。
皆さん必ず乗り越えてきてる事なのに、
弱い自分が本当にイヤで恥ずかしいです。
主人と話をしました。
先週は副作用で本当にしんどかったと。
セカンドオピニオンは約束した通り行くつもりだと。
ただ、自分は理系だからきちんと証明されてるものがないと納得できないと。
(食事療法などで、4足歩行がダメなど)
だから、実際に専門家の話を聞いてみないと考える事はできない。
手術も即答はできない。
聞いてから考えると。
手術を選ばなかった場合の今後についてだって今まだ話す必要はないと。
全ては聞いてからと。
今週3回目の抗ガン剤の予定でしたが、
こないだの副作用による体調を考え、
週末のセカンドオピニオンや娘の用事を考慮し
2週間休薬を頼みました。
辛いのは患者である主人なのに、
私が不安に思い
弱気になってて本当に恥ずかしいです。
今日はこちらは雪です。
長女は雪遊びできると大喜びで登校していき、主人も久々に電車で出社し1時間かかって会社に着いたようです。
皆様の地域も雪でしょうか?
気をつけてお過ごしください。
週末のセカンドオピニオン後また
コメントさせてください。
pom
2016年01月21日(木)16:02
あめでぃおさん、
ご主人は理系なら、話は早いと思います!
これは民間療法でもなんでもないですから。まだ今はスタンダードになってはいないけれど、先進的な治療法なんだと思います。
ご主人が先生へいろいろ質問できるよう、事前に紙にでも書いて準備していくと良いと思います。先生は忙しいし、その患者が手術可能か不可能かだけを最初に診るから、「手術できます」とは言っても、それ以上は聞かないと言わないかもしれないので〜〜。
とにかく、ご主人が「これでいこう!」と思う最適な治療法を決めて、そうしたら、あめでぃおさんも全力応援ですよ〜〜。
今、あめでぃおさんがいつも頼りにしている人がピンチで、あめでぃおさん自身がピンチになっているけれど、頼りにしている人はやっぱり頼りにできると思います! うまくいきますよ!! セカンドオピニオン後に、また教えてね。
あめでぃお
2016年01月25日(月)09:39
7時間位待ってお話伺ってきました。
私が想像していたより、
かなりきびしい内容でした。
抗ガン剤のみと手術した場合の5年生存率と抗ガン剤があと何回位使えるかと
どれもきびしい数値で、
先生にどうする?と聞かれて、
主人も待った無し状態でもうやるしかないと思ったようです。
先生がとても落ち着いて話をしてくださりその態度が数多くの患者さんを救っている自信からくる落ち着いた姿と私も主人も感じました。
あと4回抗ガン剤をして4月中旬に岸和田で手術予定で3月に術前検査となりました。
草津でお願いできないのかとも聞いたのですが、手術は6月になってしまうから
抗ガン剤との兼ね合いではムリだと。
主人はもし辞めたくなったら術前検査までに考えれば良いんでしょう?とネガティヴ発言をしながらも、(抗ガン剤の)副作用をがんばる気持ちと趣味のF1のチケットを春に購入して治して秋に行きたい、あと1年位しか抗ガン剤が使えなくなり生きれなくなるなんて冗談じゃないと手術する気持ちになったようです。
もちろんそれがとても大変な手術だと言う認識はまだないようですが。
高齢の姑が入院中の付き添いはすると申し出てくれたのですが、草津のつもりでいたので岸和田の事を全くしらべてなくて。
術前検査も私が付き添いたいのですが、平日の子どもの世話をどうするか今後相談が必要で、
主治医が今後も主人を見てくれるのか
などまだ考える事は山積みですが
とりあえず一歩は前進できたと思っています。
私も考え出したら不安はいっぱいですが
主人が秋のF1の為にがんばろうと思う気持ちと同じ様に私も秋に子ども達の七五三を家族でする事を目標に頑張っていきたいと思っています。
pomさん、皆様よかったらまた相談にのってください。
よろしくお願いします。
pom
2016年01月26日(火)17:24
あめでぃおさん、土曜日はいろいろと疲れたことでしょう。
あめでぃおさんもご主人も、希望の持てる治療をして秋を迎えようと、とりあえず決められたことは前進です!!
お子さんの世話やら何やら、段取りも大変だと思いますが、秋に家族笑顔でいられるよう、家族一丸!で 進みましょうよ。
なんか、きちんとしたことが言えないで申し訳ないのだけれど、、、というのは、きっと、先生の話に、がーんと来ただろうなと、想像できたから。
うーん、悩んでも悩むだけなら悩まないほうが得です。運は開ける、と信じてやるべきことをやる、そんな思いが効率的っすよ!