ぽんぽこ日記

昨日の続き。引き続き、私の考えや（慌てて書いての勘違いも）あるだろうからご了承を。

指定難病の選定手順は、

指定難病選定のための疾患の整理を、厚生労働科学研究補助金事業の研究班が実施。
（平成22年度から「今後の難病対策のあり方に関する研究班」が学術的な事実関係の整理及び情報収集を、現在行っている。）
↓
厚生科学審議会疾病対策部会の指定難病検討委員会（第三者委員会）が審議。
（昨日投稿したとおり、研究班が整理した医学的な事項をもとに、医学的な見地より、要件を満たすか審議する。）
↓
疾病対策部会に審議の結果を報告。
（審議を行う際は、定難病検討委員長ほか患者代表が参加を求められることも。患者が直接何か言えるとしたらココ。）
↓
疾病対策部会の議決。
↓
厚生労働大臣が指定難病を指定。

である。

難病法施行は来年（平成27年）からで、先日の陳情の際に疾病対策課長から伺ったこととして、
来年1月　第一次実施〈既存疾病＋新規疾病（先行分）〉で、前倒し実施
同年7月　第二次実施〈新規疾病（先行分以外）〉となり、完全実施
ということで、準備中ということである。

あの時、疾病対策課長から、腹膜偽粘液腫は難病のほうでなくがん対策へ、という話が出て、その時確認したことは、指定難病検討委員で審議される疾病は「前段階」で整理されており、要するに腹膜偽粘液腫は「前段階」の整理で振り落とされている、といったニュアンスだった。

腹膜偽粘液腫は、指定難病検討委員会の審議の俎上にすら上らないのである。

なお、第一次実施の疾患は文句なしの疾患となるだろうから、もしや難病に指定されるかも、と思うような疾患は第二次実施のほうになる。

陳情の際、今後署名を集めたところで無駄で（温情や主観は一切排除）、医学的に審議する疾病を取り上げる的な感じで疾病対策課長は仰っていた。

結局のところ、前段階である「今後の難病対策のあり方に関する研究班」の研究によって、腹膜偽粘液腫はがん対策に回ったほうが良いということになったと思われる。だとすると、次の話も合点がいく。

ここ数年の、難治性疾患克服研究事業に指定されていた米村先生の研究について、今年度はがん対策のほうに応募してくれという指示があったらしい、って話。

シャバ活動が忙しく、なかなかこっちが進まず。なんて言うと「良いことじゃないですか」と言われちゃうけど、正直、今の状況はツライ。歯をくいしばってる感じ。ぢっと手を見る。。。

それはさておき、今日こそ「指定難病の決まり方」について、投稿しちゃうずら！　私の考えが多分に入っているということを先に言っておくずら。（ここでは、難病に指定後の医療費助成のレベルの話は無視しちゃうずら。）

え〜先般、腹膜偽粘液腫の難病認定の署名とともに陳情に参って撃沈したわけだが、その翌日である5月28日、「平成２６年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会」が開かれ、議事録が厚生労働省健康局疾病対策課から出されている。

ざざっと斜め読みなんだけど、第三者的な委員会として設置される「指定難病検討委員会(仮称)」が指定難病の選定をする。で、この委員会が「これまでに研究班が整理した医学的な事項をもとに、医学的な見地より、個々の疾病について、指定難病の要件、それぞれの要件を満たすかどうかの審議を行う」とのこと。

医学的な見地　←ここ重要。試験に出る。って試験なんてナイyo。

さて、この委員会の選定結果は疾病対策部会に上がってきて、そこでとりあえず患者当事者（患者代表）が意見を言う場あり。そして議論して最終決定となる。

ちなみに、指定難病は固定ではない。「指定難病に指定されていない疾病のうち、指定難病の要件を満たす可能性があるものがある場合」と「指定難病として指定をされている疾病について、効果的な治療方法が確立するなど状況の変化が生じた場合」に委員会が持たれる。指定難病であっても、治療方法が確立すれば当然、難病からはずれることとなる。

それにしても難病はたっくさんあるわけで、それをどうやって選別していくか、なんだけれど、もうザックリは決まっているっぽい。先に出したように、「これまでに研究班が整理した医学的な事項をもとに」と、今まで難病対策でやっていた研究のことを基本にするわけだから。それより、どの程度まで医療費助成するかが問題、みたいな。

この話は、まだまだ続くんだけど（陳情に行ったときに聞いた話とのからみ）、これから出かけなきゃいけないので帰ってきたら。今日は途中だけど投稿しちゃうずら！

もし「腹膜偽粘液腫は難病なのか、がんなのか」という質問があったとしたら、それはナンセンスすぎる問いだろう。腹膜偽粘液腫は今現在、難病だし。がんでもあるし。どっちも、なのだから。

先日の陳情では、厚生労働省疾病対策課長から、腹膜偽粘液腫については難病対策でなくがん対策のほうへという話だったが、これは国の「対策」面の話であって重複するわけにもいかないので、便宜的にどちらか一方で対策を立て実行していただくということかと思う。

単純に考えてまずいのかもしれないけれど、疾病対策課長が「がん対策」へというなら、腹膜偽粘液腫は「がん対策」の中で要望していけば良いのではないだろうか。がん対策健康増進課も腹膜偽粘液腫をはじいて、どちらからも扱ってもらえない、とは私には思えない。ただ、腹膜偽粘液腫というのは病態だから、どういう方向からがん治療を捉えていくかを問題にしてもらわないと、なんて思うんだけど。

これまで難病認定を訴えてきたから、難病でなくなるのか、みたいに見えるけれど、そういうことじゃ～ない！

火曜日の朝、陳情に「行ってきます」と言ってから、数日経ってしまった。月末やら何やらあってブログ投稿がやたら遅いのはいつものことだけれど、今回は少し考える時間も必要だった。

腹膜偽粘液腫患者支援の会の、「ご意見・ご感想」の1580番（5月27日書き込み）、1581番（5月29日書き込み）に、どういうことだったか載っているので、そちらもご覧いただきつつ、その日の話やら今後のことなど、内容をいくつかに分けて勝手に思うまま綴りたい。

てなわけで、投稿タイトルは「難病対策 or がん対策」とし、投稿予定内容は以下のとおり（自分のための備忘録だけど。あ、変更の可能性あり）。

1.「はじめに」編　←今ここ
2. 陳情報告編
3. カテゴリーの考え方編
4. ちなみに指定難病の決まり方編
5. 今後に向けて編

患者本人、家族は他人事じゃない、まさに自分たちの問題。「今、自分の目の前のことでイッパイイッパイ」な人以外は、自分のために仲間のために、関心を持つべきではと思う。

ついに、難病法（難病医療法）は賛成235、反対1で可決し、成立したね～～。

本日、難病法が成立するのかと思いきや！

参院本会議での審議が流れた、ってホントでつか？？？

昨日、参院厚生労働委員会で難病法案が可決した。今日の本会議で成立するのだろう。

これまで難病の法律がなくて、難病「対策」として難治性疾患克服研究事業があったわけだけれど、これからはちゃんと法律で守られる（のか？）わけだ。

腹膜偽粘液腫も今までずっと難病指定してくれ〜と署名活動を繰り広げていた。これまでの狭き門が300くらいにまで（？）広がることや、難病の要件を満たしていることから、成就の日が来るかもしれない。

私自身は最近は難病指定を求める署名活動のほうはあまりしていなかった。なぜなら、法案に向けた中で何がなんだかよくわからなくて、署名してもらう人に対して、難病指定されたらどうなるのかをきっちりと説明できないのと、どこか難病同士の椅子取りゲームみたいな感じもして、他人を蹴落としてまではね〜みたいな、、、その辺が自分としてはしっくりいかなかったのである。

が、署名がとても意味あるものだと感じたのは、署名の数が後押ししたとかで、病態の解明や治療法の開発の研究費が下りたと聞いたからだ（去年、一昨年の話）。スバラシイと思った。

さてさて、成立したら、難病指定する第三者委員会が7月に立ち上がるらしいけれど、どうなるのだろう。。。

先月の池田病院での診察は、術後最初の外来で、3か月ぶりにお会いする米村先生に「その節はお世話になりました」的な感じで挨拶した。調子はどうか尋ねられ「絶好調です！」と答えると、先生は笑いながらいつものように「お腹見せて」と仰った。

触診も問題なく、前回の投稿のとおり、おへそは再発ではなかった話に。先生にとって私のようなユル患は気も楽なことだろう。あ、ユル患って、経過観察のみのノーマークなユルい患者ってことで。

で〜。どういう流れでか忘れたけれど、腹膜偽粘液腫の遺伝子の話になり、

「僕がこれを見つけたんだ〜。」

と先生がPC画面を見ながら仰ったのである。

指し示されたExcelのセルには、こう綴られていた。

MARCO

イタリア人のオッサンを想像してしまう名前である。

米村先生によれば、このMARCOという遺伝子を調べることで、なんと！再発の可能性もわかるというのである。

MARCOはすでに各患者の検査項目に加えられているようだった。

再発の可能性がないと分かったら、どれだけ気が楽になるだろう。また、可能性があると分かったら、ガッカリするかもしれないけれど、さらに経過観察を念入りにするとか、自らも注意深くするとか、早期発見早期治療に役立つことだろう。

ちなみに、昨年、先生方が出された「腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発に関する研究」の「特異的に発現している遺伝子の同定・診断への応用」という項目で、約10種のヒト胃がん細胞における遺伝子発現をナンチャラで解析したところ、5遺伝子は胃がん細胞では発現が認められず、腹膜偽粘液腫に特異的に発現する遺伝子である可能性が示唆されたとのこと。で、5遺伝子のうちの一つがMARCOである。