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始めまして。
私、大阪在住のリーナと言います。
今年の4月に家の近く(八尾市)の徳洲会病院でドックを受け右卵巣の腫れが手術対象の大きさと言うことで市民病院への紹介状を書いてもらい(八尾徳洲会では婦人科手術はしていないのです)そちらに移りMRIを撮ったところ境界悪性腫瘍の疑いってことで8月初旬に(小5の娘が夏休み中にと思い8月になりました)子宮、左右卵巣の摘出手術をしたところ…
虫垂が異常に腫れて腹膜播種を起していることが開腹してわかりました。外科の先生を急遽呼んで大網、虫垂(原発)の切除もしたのです。
『腹膜播種』そしてガン細胞の種類はいんかん細胞と(後に石橋先生が言うところの『顔つきが悪い細胞』)
ゆう言葉を聞いたのは退院後数週間経ってからです。その間に胃カメ、腸カメなどの検査を受け異常なしでした。
そしてネットで調べた私や周りは『米村先生』に!!と満場一致でした。
市民病院から紹介状を書いてもらう際、
『米村先生は通常の治療をしないんですよ?』とあまりいい顔してなかったという印象です。どんな治療が通常でないのかも全くわからないけど
ここで治療しても化学治療だけで完治はないよね?と思い
気持ちはもぅ絶対米村先生に会いに行きたい
そして私の事診てもらいたいってだけでした。それから9月11日。
岸和田徳洲会で初めて米村先生にお会いし市立病院の経過資料とその後慌てて受けたPETの資料(PETでは何も写らなかった)米村先生は
綺麗にとれますと言ってくれて
ここに来て良かった!流石名医なんやわって喜び束の間。話してるうちに『僕の今までの治療なら4分の1しか治せないねん…』(いんかん細胞の事ですね…)
血の気一気に引き、頭かかえ付き添いの父や妹たちも
変なため息ような声を出してた。『でも』と先生。
『新しい治療方が効きますそれでやってゆけばいい』
とおっしゃいました。
新しい治療…
どんな治療なんだろ?
手術のやり方?
全くわからないけど
腹腔内温熱療法を同月末に受け同時にお腹のポートが埋められました。新しい治療とは
抗癌剤ローテーションや二種類ミックスのかなり辛いものでした。3クール受けたら相当辛くなり4クール目の先週はお休みしてしまいました。
罪悪感と焦りで次の診察が怖いなぁー
見放されてしまわないかなって思ってたら今週の月曜の朝8時過ぎに米村先生から電話あって『元気になった?』って一声に鼻の奥ツンときました。
そしてもぅ3クールしたし腹水も細胞診も毎回正常やし
手術しようか?って
26日手術に決まったのです。年末年始みんなをバタバタさせてしまうけど
今年中に手術ならいいなって思ってのが急に叶ってしまってドキドキと不安で気持ちは逃避してるけど…だからこそponさんやちありんさんのブログ見ると
とても励みになるのです。ほんとは病気ブログなんてよー書かんわって思ってたけど自分の記録、そして繋がりを持ちたい!
それが一気に沸いてきたのです。長い文章、誤字脱字、話の前後を許して下さいね、
偽粘液腫…とは違いますが米村先生にお世話になってる仲間としてよろしくお願いします。
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リーナさん、はじめまして。
コメントの編集機能がなくてごめんなさい。重複部分をただいまこちらで消しました〜〜。リーナさんは行動派だね! すばらしい!! きっとうまく事が運びますよ。抗がん剤治療は辛かっただろうけれど、気持ちが前向きだから良い方向にいきそう。
米村先生は名医の中の名医だと思います。腫瘍だけでなく患者の心もわしづかみですっ。
石橋先生も良い先生で面白いyo。石橋先生作、秋の俳句「ステテコを干して一息 月眺む」に続く冬の一句、聞いといてください〜。もちろん患者として心配なことなど、米村先生がいなくても気軽に聞けます。
お仲間同士でもいろいろ情報交換してますので、なんかあったらコメント入れてくださいね。
これからよろしくお願いします! ともに前進ですよ〜〜〜。
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始めまして。
私、大阪在住のリーナと言います。
今年の4月に家の近く(八尾市)の徳洲会病院でドックを受け右卵巣の腫れが手術対象の大きさと言うことで市民病院への紹介状を書いてもらい(八尾徳洲会では婦人科手術はしていないのです)そちらに移りMRIを撮ったところ境界悪性腫瘍の疑いってことで8月初旬に(小5の娘が夏休み中にと思い8月になりました)子宮、左右卵巣の摘出手術をしたところ…
虫垂が異常に腫れて腹膜播種を起していることが開腹してわかりました。外科の先生を急遽呼んで大網、虫垂(原発)の切除もしたのです。
『腹膜播種』そしてガン細胞の種類はいんかん細胞と(後に石橋先生が言うところの『顔つきが悪い細胞』)
ゆう言葉を聞いたのは退院後数週間経ってからです。その間に胃カメ、腸カメなどの検査を受け異常なしでした。
そしてネットで調べた私や周りは『米村先生』に!!と満場一致でした。
市民病院から紹介状を書いてもらう際、
『米村先生は通常の治療をしないんですよ?』とあまりいい顔してなかったという印象です。どんな治療が通常でないのかも全くわからないけど
ここで治療しても化学治療だけで完治はないよね?と思い
気持ちはもぅ絶対米村先生に会いに行きたい
そして私の事診てもらいたいってだけでした。それから9月11日。
岸和田徳洲会で初めて米村先生にお会いし市立病院の経過資料とその後慌てて受けたPETの資料(PETでは何も写らなかった)米村先生は
綺麗にとれますと言ってくれて
ここに来て良かった!流石名医なんやわって喜び束の間。話してるうちに『僕の今までの治療なら4分の1しか治せないねん…』(いんかん細胞の事ですね…)
血の気一気に引き、頭かかえ付き添いの父や妹たちも
変なため息ような声を出してた。『でも』と先生。
『新しい治療方が効きますそれでやってゆけばいい』
とおっしゃいました。
新しい治療…
どんな治療なんだろ?
手術のやり方?
全くわからないけど
腹腔内温熱療法を同月末に受け同時にお腹のポートが埋められました。新しい治療とは
抗癌剤ローテーションや二種類ミックスのかなり辛いものでした。3クール受けたら相当辛くなり4クール目の先週はお休みしてしまいました。
罪悪感と焦りで次の診察が怖いなぁー
見放されてしまわないかなって思ってたら今週の月曜の朝8時過ぎに米村先生から電話あって『元気になった?』って一声に鼻の奥ツンときました。
そしてもぅ3クールしたし腹水も細胞診も毎回正常やし
手術しようか?って
26日手術に決まったのです。年末年始みんなをバタバタさせてしまうけど
今年中に手術ならいいなって思ってのが急に叶ってしまってドキドキと不安で気持ちは逃避してるけど…だからこそponさんやちありんさんのブログ見ると
とても励みになるのです。ほんとは病気ブログなんてよー書かんわって思ってたけど自分の記録、そして繋がりを持ちたい!
それが一気に沸いてきたのです。長い文章、誤字脱字、話の前後を許して下さいね、
偽粘液腫…とは違いますが米村先生にお世話になってる仲間としてよろしくお願いします。
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リーナさん、はじめまして。
コメントの編集機能がなくてごめんなさい。重複部分をただいまこちらで消しました〜〜。リーナさんは行動派だね! すばらしい!! きっとうまく事が運びますよ。抗がん剤治療は辛かっただろうけれど、気持ちが前向きだから良い方向にいきそう。
米村先生は名医の中の名医だと思います。腫瘍だけでなく患者の心もわしづかみですっ。
石橋先生も良い先生で面白いyo。石橋先生作、秋の俳句「ステテコを干して一息 月眺む」に続く冬の一句、聞いといてください〜。もちろん患者として心配なことなど、米村先生がいなくても気軽に聞けます。
お仲間同士でもいろいろ情報交換してますので、なんかあったらコメント入れてくださいね。
これからよろしくお願いします! ともに前進ですよ〜〜〜。
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りなこさん、初めまして。
不安な気持ち、すごくよくわかります。
おすすめしたいのは、落ち着くより先にセカンドオピニオンを取ることです。
なぜなら、手術が早ければ早いほど良い場合があるからです。
また、セカンドオピニオンで手術可能と言われたら、手術するかどうか(合併症を起こさないとも限らないし)考える時間を持つためにも良いのではないでしょうか。
慌てて手術、はダメな気がします。よし、と思い定めて手術に挑んだほうが術後も強い気持ちが保てて体がメキメキ修復される気がするのです。。。きっと大丈夫!
前向きにいきましょう。
お役に立てるかどうかわからないけれど、今後、質問などあればご遠慮なくどーぞ!! -
初めまして。32歳のおいもと申します。
この病気、24時間テレビでも取り上げられていたんですね。
ちょうどその時期、お腹の腫れに苦しんで、なかなか都内の大学病院の診察予約が取れずにいた頃でした。昨年10月に千葉の総合病院で手術しましたが、ずっとこの病気の事が不安で不安で、最近やっと怖いながらもネットで検索し始めた所でした。
担当の先生も頑張ってくれているし、信じてこのままがいいのかな?とか悩んでいました。家族と相談して、セカンドオピニオンを検討してみたいと思いました。
日付の古くなった記事への初投稿、失礼いたしました。 -
早速のレスありがとうございます。
同じ病気で、しかも手術後もお元気に過ごされている様子を拝見して、
その上ご意見いただけたのはとても勇気が出ました。
ありがとうございます。手術に関してですが、現在お世話になっている病院だと再発の度に開腹を繰り返すのだろうか…と
悩んでいたのもありますし、やはり根治を目指したい考えです。こういう病気ですし、
米沢先生のようなこの病気のプロの方にやっていただけたら
もっと希望が持てるような気がします。ところで、pomさんは関東在住のようにお見受けしましたが、
通院(退院後の診察など)でご不便はありませんでしたか?
私は都内在住なのですが、そのあたりを実家の両親とどう話そうかとぐるぐるしています。-
脅かすようで申し訳ないですが、
根治を目指す手術をしても、絶対に再発しないというわけではありません。
実際に再発した人もいます。
でも、私が知っている限り、再発した人はこんどこそ根絶!と思って再手術に挑んでいます。再発の可能性があるなら、腫瘍を残したままの今の手術と同じと思うかもしれないけれど、それは違います。
腫瘍を残したままなら「当然」再発(それもサドンレスに突入するまで再発のループ)だろうけれど、
根治手術なら「もしかしたら」再発。程度がまるで違います。根治手術で良い結果を生む条件というのがあり、一つはそれまでに何度も手術を繰り返していないことだそうです。
癒着がひどくなって腫瘍が取りきれないのかも?
そんなことを考えても、とっとと根治に賭けたほうが良いとは思うんですよね。さて、退院後の診察についてですが、
1か月に1度、米村先生は池田病院(静岡県。沼津とか三島の隣町にある)に診察にいらっしゃいます。
私はそこに行きます。東京の人はそこに行く人が多いと思います。
(手術はそこでしていないので、手術前の初診はセカンドオピニオンも含めて関西に行きます。)
米村先生ご自身も「何かあったら電話して」とおっしゃっているので安心です。
また、経過観察以外の気になる症状については、一番最初に受診した内科と、
そこで紹介してもらった家の近くの外科をかかりつけにしています。おいもさんの場合、池田病院と、手術した大学病院で診てもらうようにすれば良いでしょう。
私も最初に手術した地元大学病院をかかりつけにしたかったけれど、
セカンドの話をしたら、担当の先生が「もう来るな」と言うので行けなくなりました。
でも、今だったら違うかなと思うのです。というのも、かなりTVなどでも取り上げられたし
米村先生方の研究も今進行中だし、こうやっていろいろな人がブログも書いてるし、、、
「もう来るな」なんて了見の狭いことを言っているようでは評判が落ちますよね。セカンドオピニオンを受けるには、今の大学病院の先生から資料を借りて行かなくてはなりません。
きちんと話して、そのときにはその先生がこれまで誠意をもって治療してくださったことに感謝しながら
でも根治したい気持ちも伝えて、その先生の応援を得る気分で資料を用意してもらいましょう!
担当の先生が気持ちよく対応してくれたら、手術後、またお世話になりましょう。
(もしそういうふうにうまくいかなかったら、また手はいくらでもありますヨ。)米村先生の手術を受けるなら関西ですけれど、
東京でというなら新宿区戸山の国立国際医療センターでも根治を目指した手術が受けられるようです。
これまでの手術数は米村先生のほうが絶対的に多いですが、
国立国際医療センターは立地がまず魅力ですよね。
なんなら、どちらもセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう? お金と時間がかかるけど、
人生を左右することかもしれないから。。。私の考えは以上ですが、もうご存じかもしれませんが
腹膜偽粘液腫患者支援の会があります。http://pmp-jp.com/index.html
そちらでいろいろ聞いてみるのもおすすめだよ!
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りなこさん、初めまして。
不安な気持ち、すごくよくわかります。
おすすめしたいのは、落ち着くより先にセカンドオピニオンを取ることです。
なぜなら、手術が早ければ早いほど良い場合があるからです。
また、セカンドオピニオンで手術可能と言われたら、手術するかどうか(合併症を起こさないとも限らないし)考える時間を持つためにも良いのではないでしょうか。
慌てて手術、はダメな気がします。よし、と思い定めて手術に挑んだほうが術後も強い気持ちが保てて体がメキメキ修復される気がするのです。。。きっと大丈夫!
前向きにいきましょう。
お役に立てるかどうかわからないけれど、今後、質問などあればご遠慮なくどーぞ!! -
初めまして。32歳のおいもと申します。
この病気、24時間テレビでも取り上げられていたんですね。
ちょうどその時期、お腹の腫れに苦しんで、なかなか都内の大学病院の診察予約が取れずにいた頃でした。昨年10月に千葉の総合病院で手術しましたが、ずっとこの病気の事が不安で不安で、最近やっと怖いながらもネットで検索し始めた所でした。
担当の先生も頑張ってくれているし、信じてこのままがいいのかな?とか悩んでいました。家族と相談して、セカンドオピニオンを検討してみたいと思いました。
日付の古くなった記事への初投稿、失礼いたしました。 -
早速のレスありがとうございます。
同じ病気で、しかも手術後もお元気に過ごされている様子を拝見して、
その上ご意見いただけたのはとても勇気が出ました。
ありがとうございます。手術に関してですが、現在お世話になっている病院だと再発の度に開腹を繰り返すのだろうか…と
悩んでいたのもありますし、やはり根治を目指したい考えです。こういう病気ですし、
米沢先生のようなこの病気のプロの方にやっていただけたら
もっと希望が持てるような気がします。ところで、pomさんは関東在住のようにお見受けしましたが、
通院(退院後の診察など)でご不便はありませんでしたか?
私は都内在住なのですが、そのあたりを実家の両親とどう話そうかとぐるぐるしています。-
脅かすようで申し訳ないですが、
根治を目指す手術をしても、絶対に再発しないというわけではありません。
実際に再発した人もいます。
でも、私が知っている限り、再発した人はこんどこそ根絶!と思って再手術に挑んでいます。再発の可能性があるなら、腫瘍を残したままの今の手術と同じと思うかもしれないけれど、それは違います。
腫瘍を残したままなら「当然」再発(それもサドンレスに突入するまで再発のループ)だろうけれど、
根治手術なら「もしかしたら」再発。程度がまるで違います。根治手術で良い結果を生む条件というのがあり、一つはそれまでに何度も手術を繰り返していないことだそうです。
癒着がひどくなって腫瘍が取りきれないのかも?
そんなことを考えても、とっとと根治に賭けたほうが良いとは思うんですよね。さて、退院後の診察についてですが、
1か月に1度、米村先生は池田病院(静岡県。沼津とか三島の隣町にある)に診察にいらっしゃいます。
私はそこに行きます。東京の人はそこに行く人が多いと思います。
(手術はそこでしていないので、手術前の初診はセカンドオピニオンも含めて関西に行きます。)
米村先生ご自身も「何かあったら電話して」とおっしゃっているので安心です。
また、経過観察以外の気になる症状については、一番最初に受診した内科と、
そこで紹介してもらった家の近くの外科をかかりつけにしています。おいもさんの場合、池田病院と、手術した大学病院で診てもらうようにすれば良いでしょう。
私も最初に手術した地元大学病院をかかりつけにしたかったけれど、
セカンドの話をしたら、担当の先生が「もう来るな」と言うので行けなくなりました。
でも、今だったら違うかなと思うのです。というのも、かなりTVなどでも取り上げられたし
米村先生方の研究も今進行中だし、こうやっていろいろな人がブログも書いてるし、、、
「もう来るな」なんて了見の狭いことを言っているようでは評判が落ちますよね。セカンドオピニオンを受けるには、今の大学病院の先生から資料を借りて行かなくてはなりません。
きちんと話して、そのときにはその先生がこれまで誠意をもって治療してくださったことに感謝しながら
でも根治したい気持ちも伝えて、その先生の応援を得る気分で資料を用意してもらいましょう!
担当の先生が気持ちよく対応してくれたら、手術後、またお世話になりましょう。
(もしそういうふうにうまくいかなかったら、また手はいくらでもありますヨ。)米村先生の手術を受けるなら関西ですけれど、
東京でというなら新宿区戸山の国立国際医療センターでも根治を目指した手術が受けられるようです。
これまでの手術数は米村先生のほうが絶対的に多いですが、
国立国際医療センターは立地がまず魅力ですよね。
なんなら、どちらもセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう? お金と時間がかかるけど、
人生を左右することかもしれないから。。。私の考えは以上ですが、もうご存じかもしれませんが
腹膜偽粘液腫患者支援の会があります。http://pmp-jp.com/index.html
そちらでいろいろ聞いてみるのもおすすめだよ!
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りなこ
2012年09月13日(木)23:40
–最新情報—こういう生情報が本当に聞ける人がいないので、載せてくださって・・本当にありがとうございます。
ちなみに、このカプセルを飲んだ日の術後の事も書いてありましたが、検査だけではなく、切除の手術も一緒にされたんですかね・・同時進行という事なのかな。
pom
2012年09月14日(金)02:03
りなこさん、コメントありがとうございます。
ご質問について、H.Mさんからその前にメールを頂戴していて、それが抜けてたのでわかりにくかったです。申し訳ありませんでした。
検査というより、手術で腫瘍の取り残しがないようにするものなのです。ですから、もちろん切除されています。
良いご質問・ご指摘ありがとうございます! 追記で補足します!!
りなこ
2012年09月14日(金)23:19
なんだか質問までしてしまってすみません。。私事ですが、今月末に米村先生に初めてお会いしてきます。これからおこりうる手術内容なので、本当にありがたいです。
また気軽にコメントさせてもらいます(^0^)!
pom
2012年09月15日(土)02:44
りなこさん、どうぞどうぞお気軽に。
質問があったら、M.Hさんも答えてくれるそうです!