ぽんぽこ日記

たまたま掛け捨ての安い医療保険に入っていたので、前回今回ともに保険金を受け取った。金額としては大きくないものの、それなりにあって良かったと思う。

保険請求に必要な診断証明書は退院後１週間で家に到着した。だから早く請求でき、保険会社がこれまたすぐに入金してくれたので助かった。前回の大学病院では証明書を受け取るまで１か月以上かかったが、このスピーディさは患者寄りの対応を感じる。米村先生、ご多忙のところアリガト〜！

今回は診断証明書のほか、健康保険組合に出す傷病手当金請求書にも先生に記入していただいた。こちらももちろん診断証明書とともに早々到着。出社し始めたので、やっと昨日、保険組合に出したのだった。

傷病手当金は給料の３分の２ 60%（訂正しました）が受け取れるらしい。ちなみにお給料がなくても、月々の健康保険料や厚生年金は納めなくてはならないので、ちょっとキツい。

で、今日、気づいたのだが、再発してしまって発病から１年半以降に休んだ場合、傷病手当を受けられない可能性が。１つの病気の期限が１年半だからだ。これってなんだかおかしいと思う。うっかり再発したら大変だワ。

お盆明けの16日、会社にちょっと出社した。まだ他の会社もお休みなところが多いせいか、電話もあまりかかってこない。私も今日は「試しで来てみた」状態なので、ほとんど何もせず。実のところ、その日の会社はオマケで、病院に行きたかったから来たようなものだった。退院時に出してもらった便を軟らかくする薬がもうないのに、便秘は続いているし、だいたいこんな調子で生活していて大丈夫かなと思い、医師に診ていただこうと。で、銀座医院である。

３月、まだ何がなんだかわからず、お腹のぽんぽこ状態を診てもらいに行った病院だ。内科の亀山先生から症状を聞かれ、とりとめもなく気になることをあれこれ話してしまい、「もー何言ってるのかワカラナイ」ってあの時は言われちゃったんだよなー。先生は症状から病気の手がかりを探すわけだから、ごもっとも。

それで今回はワタクシもぬかりなく準備してきたのである。岸和田の病院から、かかりつけ医にと亀山先生宛の紹介状をもらって来たのである。私にも患者の知恵がついてきましたぜ。これで説明しなくても、正確に経緯が伝わる。

今日は患者さんが少ないかと思いきや、そうでもなく、しばらく待った。そして懐かしの（？）早口な先生の声が私の名前を呼んだ。

診察室に入ると、なんだかやっぱり懐かしい亀山先生が。

「顔色イイね。良かった！」

と私の顔を見て仰った。「粘液腫に栄養を取られてしまい、消耗戦になる」というようなことを、先生は以前にも仰っていたが、そんなことでゲソゲソになっているかと思えば、意外にも顔色が良かったというわけで。

「粘液腫が取れたっていうことは、取れたんだよなあ。」「温熱化学療法もやったんだね。」

現在の日本の医学界では腹膜偽粘液腫は取りきれず、姑息手術しかないというのが常識らしく、そんなわけで最初に手術した大学病院の外科の先生からは、米村先生の根治手術を否定されてしまった。だから、このリアクションには理解が出来る。でも亀山先生は否定しなかったから、良かった！　ここで否定されたら、診てもらえるところがなくなっちゃう。

そして、懸案である便秘のこと、食事で困っていることなどを先生に話した。

お腹を診てもらうとき、ベッドに横たわりながら、ああ、あの時、ゼリー状の腹水があるってここで言われたんだよなあと思った。その時はお腹は膨れていたけれど、当然、切った痕はなかった。今、先生に見せているお腹にはばっちり手術痕がある。あの時、開腹手術は免れないと、、、あれから、免れないどころではなかったわ。でも、戻って来たんだわ、ここへ。元気で銀座に戻ってこられて、本当に良かったっス。

さて、食事関係については、ヨーグルト味で飲みやすい栄養剤があるという情報をいただいた（その後、近くの調剤薬局にあるかと思ったら、なくて残念！）。また、

「あげようと思う冊子があるんだよ。ちょっと待ってて。」

と言って、先生は冊子（『ロハス・メディカル』７月号）を持って来てくださった。口から摂る、バランスの良い栄養こそ、がんの治療やQOLを良くするという内容である。がんでなくても参考になると。帰ってから読んでみて、しっかり栄養を摂らなければと再認識するものだった。サプリメントも上手に利用すれば良いこともわかった。

ワタシ的に特に気になったのは、「栄養不良は免疫機能が低下する大きな要因の一つ」ということ。免疫機能が低下して、温熱化学療法をしても万一残ってしまったかもしれないヤツらがのさばりでもしたら！　絶対に再発したくないので、なんとか栄養をつけなければ〜〜。

明日から仕事だ。しばらく時短勤務、それも明日はちょっと顔出し程度のつもりだが、食事はどうするかやお腹の具合など不安が多い。大丈夫かな。

春の退院に続き、こんなに自宅にいて、そのうえこんなに何もしなかったことがあるだろうか。ほとんど寝ているか、トイレにいるか、座ってゲップゲップしていただけ。もう少し生産的なこともしてみたかったが、仕方ない。

休みの最後、これまで綴ったブログに以下の写真を入れよう。（注意！ キモチ悪い写真あり。）

他の腹膜偽粘液腫の患者さんで、私と同じく胃の部分切除をしていらっしゃる方のブログを拝見すると、食材によってダンピング症状に差があるとおっしゃっている。わかる〜〜。寿司、いなり、うどん、そば、餅、果物はあまりなく、牛乳関係全般は食後辛いものがあるとのこと。いなり、果物は私も大丈夫。食べた後にゲップが出ないし、吐き気もしないので助かる。今日も巨峰をぱくぱく食べた。今時の巨峰って種がないのね。余計にどんどん食べられる。

寿司、うどん、そばはいなりや果物に劣る。だが、普通の食事に比べるとずっと食べやすい。普通の食事は口に入れただけでゲップが出てきて気持ち悪い。

牛乳関係は私の場合、もともと牛乳が好きでないものの（でも学校給食で嫌々ながらも飲み続けていたから、まったく飲めないわけではない）脂肪分の少ないアイスなどは食べやすい。ヤクルトもおいしいし、脂肪分ゼロのヨーグルトもイケる。

食べられないときに良いと教えていただいたエプリッチも試してみた。こちらはコーヒー風味。

口に入れたときにゲップは出ないし甘さ控えめなのが良いが、この手の味っていうのか、２口食べてギブアップ。味見した夫は結構おいしいと言っていたので、おいしくないのはたぶん私だけだと思う。嫌だった流動食の栄養剤を思い出してしまうのだ。

さて、今日は散歩がてらアイスクリーム屋さんへ。栄養補給はコレっしょ。ソルダムのジェラート。甘酸っぱくてひんやりと食べやすい。

そして意味もなく自分の首をさらしてみたり。赤くなっているのはダニに噛まれたわけではない。吸血鬼に「なんだババアか、しょーがねーな、吸っとくか」と吸われたわけでもなく。２回ともの手術で目が覚めたら縫い付けられていた点滴の痕。この点滴のおかげで、入院中は栄養補給できてたんだよなあ。

食事をすると気分が悪くなったり、未だ便秘に悩んだりしているものの、かつてと比べると体調が良くなってきているのを実感する。

体調がすぐれない時には冗談の一つも言えないどころか、人の冗談を解せなくなっていた。岸和田の病院に入院していたときなど、それはもうヒドいものだった。遠くてなかなか見舞いに来られない夫や弟夫婦が、私を励まそうといつもの調子で冗談メールを送ってきたことに、私は激昂していたのだ。あの人たちは私の今の苦しさをわかってない！と。あの時は余裕がなくて、当たってゴメンね、みんな。

長らく続いた「冗談不能状態」から脱し、今は前と同じ調子で家族と会話できるようになった。そして昨日の夫との会話。

「私のお腹の傷、これってなんか汚いよねえ。」

「それじゃあ、カモフラージュするために入れ墨でも入れたら？」

「イイねえ！ お腹にナントカ弁天とか彫る。」

「昇り龍がいいよ。」

「おお、昇り龍！ あ、でもさ、確か入れ墨入れるとMRIとか受けられなくなるんだよね。」

「染料が反応するのか。」

「それじゃダメじゃん。」

と、オチはマトモになってしまったが、調子は出てきた気がする。

ちなみに、入れ墨を入れると生命保険に入れないらしい。入れ墨は気軽なファッションではなく、まさしく体を張って生きることなのだろう。それなりの気概を持って入れている人を、私はリスペクトする。自分はしないけど。

知り合いの人から、「五臓六腑から一臓二腑くらい減っているのですから、（略）倦まずに養生してください。」というメールを頂戴した。なるほど「一臓二腑くらい減っている」か、上手いこと言うなあ。

「病歴プロフィール（２）」を今頃になって書いてみて、なんだかしみじみ。あれこれ取ったと思ってはいたが、改めて見てみると、ずいぶん短い期間にこんなにも臓器を取ったものだ。

取った臓器の中で、ショックだったのは子宮と卵巣。医師は年齢的にもう閉経期だしと言うが、喪失する思いはつらい。とはいえ、手術前は末期がんの可能性が否定できなかったので、命のことを考えたら些細なことだと思い直した。瀬戸内晴美は出家して瀬戸内寂聴になったけど、アタシなんか、出家せずとも同様の効果が得られるわ、なんて開き直ったりもした。

現状、切ってつらいのは胃だ。確実にQOLが下がっている。しかし２日前から意識的に食べるように頑張ったら、少し食べられるようになってきたので、ヨロヨロだったのが持ち直してきた。ちょっとでも食べると、体や心のヨロヨロが回復していくのがわかる。とにかく今は食べることが私の仕事と割り切って、せっせと、というか「ちょびちょびだらだら」食べることにする。

胃を切ってしまってつらいのだったら、２回目の手術はしないほうが良かったか？

否。手術して良かった。死の恐怖から逃れられた幸せは何にも代え難い。半年、１年もすれば、元のように食べられるようになるというし。待ってなよ、江戸前天丼！　つらいのは今だけのことだ。

さて、これまで、このブログは文字ばかりで写真を載せていなかった。単純に載せるのが面倒だっただけ。にぎやかしにそろそろ載せようかなと、衝撃の？お腹の傷跡写真を洗面所の鏡に映して撮ってみた。

撮った写真を見て、愕然とする。美しくなさすぎ。というか汚い。負の美みたいなのがあるかと思ったのに。恥骨から胸の谷間の近くまで、おへそを迂回してザーッと傷跡が走っている。おへそから恥骨までは前回、今回と同じ線をたどらず微妙にずれているため、二重線になっている。

さらに体の両脇やお腹の脇に、ドレーンの痕など。入院中に看護師さんにドレーンの痕はいつか消えるのかと聞いたら、どうしてもうっすらと残ると言っていたっけ。あーあ。

気が変わったらこの衝撃写真を載せることにし、これまで撮っていながら載せていなかった写真を、そのうち、過去の記事に遡って追加することにしよう。

一昨日は、夫とスーパーに買い物に行った帰りに軽い吐き気を催してしまい、家に着くなりベッドに横たわった。みぞおちのあたりに手を当てると、ドクドクと脈打っているではないか。心臓が下に降りて来てしまったかと驚いたが、どうやら胃が脈打っていたようだ。

たぶん、胃が疲れているか、はたまた空腹状態が多くて変になっているかのどちらかだと思う。手術してからお腹が空いた感覚がわかないのだけれど、お腹に何も入っていないというのはわかる。お腹が空き過ぎたとき胃が痛くなる、あの感覚だ。

食べなくては。退院して２週間強の間に体重が３kgも減っている。背が低いので、この期間で３kgの減りは大きい。このままいくと、みるみるガリガリになっちゃう。だが、今も続く排便困難が私を食べることに臆病にさせ、さらに最近はゲップや軽い吐き気が食事中でもそうでない時でも関係なく襲って来るので、食べるのが怖くなっていた。

弟夫婦がメールをくれた。６日の土曜日に実家に集結して退院祝いみたいなことをするはずだったのを、私がこんな状態で延期してもらったため、心配してのメールだった。タイトルは「病院へ行こう」。どこかで聞いたことあるな。

「病院に行って、点滴か栄養剤の注射かしましょう。送り迎えします。お願いします。」

心配してくれてのことだが、なんだか笑ってしまった。んな、ちょっと病院に行って点滴をちょこっとしたってなあ。。。

すいかをくださった知人も、薬局に頼めばエンシュアリキッドという、本来処方されるものを売ってくれるので試してみたらとメールをくれた。弟たちより的確なメールだ。このような飲料系は最終兵器とすることにし、とりあえず今は違うもので頑張りたい。というのは、まるで固形物を受け付けないというわけでもないし、また、入院中に出て来たこのような飲料系が総じて口に合わず、ほとんど飲めなかったという事情もある（でもエンシュアリキッド自体は飲んだことないから、もしかしたらイケるかもしれない）。

コメントを入れてくださったyouさんからも、エプリッチなるものがイイらしいとの情報が。これはゼリー状らしい。いろいろなフレーバーがあり、何種類かを通販で試し買いすることにした。到着日がちょっと先になるようなので、すぐに試せなくて残念だ。

というわけで、ほんのちょっと前から、美味しく食べられて比較的カロリーが稼げるおやつ（カロリーだけでなく、たんぱく質やビタミンなども摂れればさらに良し）を物色中である。なぜか三度の食事より食べやすい（少なくともゲップは出にくい）おやつでカロリー面を賄えば、いろいろなことが少しずつ良くなっていく気がする。

まず、コレはイイと思ったのが、ヤクルト。あんなに小さくて50キロカロリー。完璧に飲み切れる。お腹にも良さそうだし、毎日続けても飽きなさそう。

次に、マカデミアナッツチョコレート。１粒で45キロカロリーくらいゲットだ。

ナッツと来れば次はドライフルーツ。プルーン２個で50キロカロリー。

どんと、確か240キロカロリーくらい摂れるのが、アイスの「爽」。もっと濃厚なアイスクリームならより高カロリーだろうが、術後、すっかり生クリーム系が苦手になってしまったため、さっぱりしたアイスの方が食べやすい。胃を悪くしない程度に、たまにゆっくり食べようっと。

スイーツはおおよそカロリーが高いけど、生クリームを使っているものが多いからバツ。以前はあれほど好きだったのに。（追記：杏仁豆腐やマンゴープリンはかなりイケることが判明。）

同じく、コレは！と思って買ってみたものの、 バツだったのが歌舞伎揚。１枚で63キロカロリー。大好きだから軽く２枚はいけると思ったが、クドくて食べきれず。これでは最終目標は夢のまた夢だ。最終目標とは手術前と変わらず食べられるようになること。そうなったらぜひとも食べたいものがある。浅草・葵丸進の天丼だ。あの江戸前の、こってり味を堪能したい。しかし歌舞伎揚で悲鳴をあげているようじゃ道のりは遠い。

話がずれてしまった。おやつの抑えとして、カロリーメイトのブロック。食べやすさから東ハトのハーベストも良いのだけれど、ショートニング入りなのが気になるところ。

そして本日、トラディショナルな優れモノを発見！ 甘酒である。

甘酒は実は夏の季語。昔は夏バテ防止の栄養補給としても飲まれていたらしい。私には麹から作る甘酒は甘過ぎて口に合わないので、酒粕を買って来た。ハチミツを入れて飲めばバッチリ！ カロリーはまだ調べてないけれど、そこそこあると思う。滋養もありそうだし。早速明日から作って飲もうっと。

ああ、やっと片付いた。資格更新に必要なレポート作成だ。
仕事上、あれば有利な資格なのだが、更新は５年ごと。なんでこのタイミングでこの期限なわけ？ まったくツイていない。
排便障害が続いているうえ、食べられないのがエスカレートしてしまってゲッソリしているのに、机に向かわなくてはならないのがとても辛かった。
胃は食べるのを拒否するごとく、口に固形物を入れただけで飲み込む前からゲップを出し続ける。冷たいものばかり口にしていたから胃が疲れたのだろうか、それともストレスか、それとももっと他に原因が？
ぐったりしながらも、レポートと一緒に提出する身分証明写真も撮りに行った。帰り道、トイレに行きたくて慌てたなあ。
その前には、１日だけだが無理して会社にも行った。８月のお盆過ぎからぼつぼつ出社する予定であるものの、どうしてもその前にやらねばならないことがあった。人に使われている身でないゆえの、他人にはお任せしづらい仕事だ。
しかし、会社に行っても体調の悪さが行く手を遮り、なかなかはかどらなかった。
なんとか済ませて電車に乗ると、空いてる席はなし。行きは座れたんだけど。休みの日でも遅くまで皆、活動しているものだ。と、そんな感心をしている場合でなく、立って最寄駅まで行くのは到底無理だと思い、仕方ないからグリーン車に乗った。その日は家までがやたら遠く感じた。本当に疲れた。
休めるのはあと10日。この間にやらなくていけないことはないでもないが、後回しにもできるので、しっかり休養したい。なんとか少しでも食べられるようにならなくては。トイレのことも改善されたらいいなあ。