表題の週刊誌の29ページに「無認可でも画期的な最先端『がん治療』」という特集があり、腹腔内温熱化学療法も載っていると、日頃より署名活動にご協力いただいている美術家の先生から教えていただいた。
まさしく、私が署名を集めている温熱化学療法のことが書いてある。ただ、記事は滋賀医科大学が先進医療の承認を目指しているということで、そこが私がお願いしている署名活動と違う。
私がお願いしているのは、保健適用が認められること。先進医療だと全額患者負担、滋賀医大のみということになってしまうので。
私も署名にご協力いただいた方から記事が転送されてきました。あれっ私の先生ってこんな顔だっけ?えっ滋賀大学?先進医療?静岡病院死体の山ってなによ!!とびっくり!即、〇井さんに転送した次第です。〇井さんも先生に聞いているみたいですよ。
ナイスなコメントありがとうございます。言い足りなかったことをここに載せようと思います。
以下、私の憶測であるので事実は違うかもしれないけれど。。。
腹腔内温熱化学療法は、米村先生だけではなく(先生なりにいろいろ工夫はされていると思うが)、やってるところはやっている。
滋賀医大との関係はわからないけれど、たとえばHIMEさんを手術してくれた草津総合病院の先生は滋賀医大卒だったと思う。
だから、なんらかのつながりがあるかもしれない。
静岡の医療機関云々の話、それがもし米村先生を指すのだとしたら、その話をしたというのが日本胃癌学会理事長というところに注目したい。
要するに、日本の学会は標準的治療法として認めていないし、米村先生自体を否定しているのだと思う。
最低限の治療しか、日本では一般的にはできないってことなんだよね。
米村先生は、当初、リスクを冒しつつも私たちが生きられる道を探っていってくれたのだと思う。(もちろん、患者も手術同意しての話で。)
私がもし米村先生に手術してもらわなかったら、今ごろ全身化学療法でふーらふらでこんなに元気なはずはなく、それも効くかどうかもわからず、あとどれくらい生きられるんだろうと考えていたはず。ぞっとするわ。
この記事については、米村先生の話とは別の滋賀医大の話として出ているけれど、今、署名活動しているものはこれをも含んだ(というか先進医療を超えての保険適用なのだと思っている)内容だと理解している。
滋賀医大の先進医療認可申請が下りることで、HIPECの保険適用化へ一歩進めば良いけれど、かえって縛られたら今度は腹膜偽粘液腫の手術(腹膜切除を含む)のときにHIPECができるかどうかわからなくなる気がする。そこのところは私も聞いてみたい。
随分前に、「たけしの〜」で腹膜偽粘液腫の手術風景やっていて、HIPECをやらずに塩水で洗浄30回みたいなことだったけれど、背景はこの辺りのいろいろなことが絡んでそうだと私は感じてる。。。
できる。今は断じてできる! だって昨日、またプチ腸閉塞になっちゃったんだもん。
昨日の早朝、出社前に用事があって車で出かけた。どうも変だと思っていたけれど、あの膨満感の痛みが襲ってきて、用事半ばで家に戻った。
その後は夕方まで七転八倒。本当に痛くて苦しかった。オレンジ色の苦い液体も吐きまくり。足はつらなかった。年度末だというのに、また会社を休んでしまう。時間を拘束されてする仕事だったら、こんなのなかなか許されないわ。
イメージ悪い近くの病院に行くとしても歩けそうになく、救急車はなあ、、、行ってそのまま帰されたら苦しさを増長させただけになるし、入院している暇もない!と葛藤後、その日のうちに治ると信じて、お腹にホカロンを貼ってトイレとベッドを往復した。
夕方、上腹部がぐるっと動きしばらくするとガスが。わかりやすいサインだ。また吐いて、痛みもだんだん消えてきて、プチ腸閉塞は解除された。は〜。
今回の犯人は、生アーモンドか? 10粒以上食べちゃったもんなあ。または、ゆっくり食べなかったからか、はたまた食べ過ぎだったからか。
前におでんのこんにゃくが原因ではと思えることもあったりして、やはり食べ方のほかに食べるものも気をつけたほうがいいのかなと思っている。最初はそんなにナーバスになることないと思っていたけれど、こんなことしょっちゅう起こるのはたまらんよ。
で、こんにゃくはもちろん、どうも危険らしいきのこも封印。生アーモンドは1日10粒以内、それも分けてよーく噛んで、ってことにしようかと(要するに、大好物は結局やめない)。
そういえば先週、取引先の担当者さんとの会話で、私がきのこは腸閉塞になりそうだから食べないことにすると話したら、
「そーなんですか? 秋になったらpomさんも誘って松茸狩りに行こうと思ったのになあ。」
「ま、松茸!」
そうだった、、、きのこはしめじや椎茸だけではなかった。うっかりしていた。
「これから春のトリュフも出てきますよ。」
そ、そうだった、、、で、でもトリュフ、そんなに食べる機会ないし。ポルチーニ茸とかはよくお目にかかるけど。ポルチーニ茸のパスタとかおいしいよなあ。。。
「あ、あ、ちょっとは食べるってことにします。」
とそんな具合で、からかわれてしまった次第だが、苦しさが忘れられない今なら言える。
きのこ、封印します。
手術後、カロリー補給に甘いものを食べていたら、すっかり甘いもの好きになってしまった。
最近のマイ・フェイバリットは以前から好きだったチョコレートのほか、ランク外からいきなり躍り出てきたどら焼きである。バターたっぷりのお菓子がおいしく感じなくなってしまったので、和菓子系、それも「食べた」と実感があるのが良いのだ。
どら焼きはこのところ、毎日のように食べているかも。でも1個ずつコンビニで買う。何個入りとかだと、1日にいくつも食べてしまいそうだから。
毎日買っていると「今日もドラえもんが来たよ」とコンビニの人に言われそうなので、それはジャン・レノに任せて、時々は、誰かについでに買って来てもらったりもする。
とそんな苦労もしつつの先週、神保町に用事があったので、ああそうだと、甘味屋でどら焼きの親戚っぽいものを買った。
会社に戻ってから机の上に取り出したるは名物「大丸やき」。
超久しぶりのご対面。前はそんなに魅力を感じなかったけど。今はとってもす・て・き。
1日置くと味がなじむんだそうだが、待たずに1個食べてしまう。どら焼きと人形焼きの中間みたいな感じ。残りは皆にあげて、と言いながら、味をなじませたのも食べるため、ちゃっかりプラス1で買っていた。
あまりに甘いものばかり食べるので、さすがにこれはいけないかもと思い始め、昨日あたりからおやつに生アーモンドやクルミも登場させることにした。生アーモンドはがん予防に良いとか。魅惑の甘いお菓子の摂取が少し減らせた気もする。消化は悪そうだけれど。
いきなりまたこんな話で。
いつお迎えが来ても良いと思えるまで生きられたら、突然が良いなあ。でも、それよりずっと前だったら?
たとえば、災害で突然死ぬのと、病気になって余命宣告されたのち死ぬのを選ぶなら(そんなこと言うのは不届き者と言われるかもしれないけれど)どちらを選ぶか。
自分の死を現実として見つめる時間がないほうが良いか、あったほうが良いか、または、死を予告してほしいかほしくないか、という質問にも置き換えられる。とりあえず、どちらも肉体的な痛みなどは伴わないものとして。
弟は「俺は突然のほうがいいよ」と、姉のこんな質問にそう答えた。姉の私はといえば、その反対かなと思う。
死ぬのは怖いし、存在しなくなる事実を見つめる時間があるのはとてもつらい(だから宗教ってあるんだなあと、この歳になってやっと分かった。死後の世界もあるなら、安心?だし)。しかし、何もわからず突然は、死への怖さやつらさがない反面、あまりに無情な気がする。
生きて、死ぬ。当たり前のことなのにいざ自分のこととして考えると、なかなかに難しい。
余談:死ぬのが怖いくせに、大学病院のICUにいるときと、岸和田の病院で激痛に耐えているとき、恥ずかしながら、もしこれがずっと続くなら死にたいと思ってしまった。そんなことごときでと今は笑ってしまうが。バカな私が分かったこと、それは、耐えられない苦しみから逃れられないとき、死んで楽になりたくなる。苦しみは今だけだと思えれば、死のうと思わず耐えられるということも。
夫が昨日、花粉症の薬をもらいに銀座医院に行ってきたという。診察した先生がたまたま亀山先生だったので、私がお世話になっているお礼を言ったらしい。
私を初めて診察して考えうる3つの病名のなかで、稀な病気のほうで良かった、他の病気なら、、、なんて話や、今の私の状態などを先生は話してくださったという。
診察室で、私抜きに私のことが話されていると想像しただけで、なんか、吹いてしまう。笑える内容ではないと思うが、おかしくてたまらない。
ブヒブヒ笑っている自分が今いるのを、昨年の私に教えてあげたい。
2週間かかるかもと言われていた新しいウォシュレット(名前は「アプリコット」らしい)が、数日前に我が家に設置された。すばらしい消費生活ぶりであった反動で、以前より懸案であった掃除機の購入はさらなる検討を重ねることとした(買いたかったダイソン、高いんだもん)。
さて、使い心地云々は他の機会に譲るとして、本日は2点、どうでも良いことながら気になることを。
【1つめ】ネーミングの由来は? (以下、想像。)
社員A「私は『ピーチ』が良いかなと。」
社員B「なんか、まんま、じゃないっすか?」
社員A「どこがまんま、なんだよ。優しーく、柔らかーく、親しみやすーく、お尻が連想できるし。」
社員B「そこがまんま、なんですよ。」
社員C「桃だと、大きいお尻を想像しちゃうな〜。」
社員A「じゃあ、ちっちゃい感じで『ピーチッチ』。なんちって。」
社員C「かわいくな〜い。」
社員A「うーん、だったらピーチより小さいのって何?」
社員C「プラム?」
社員A「プラムねえ。。。」
社員B「アプリコットとか。」
社員A、C「いーねー!」
かくしてアプリコットがお尻を洗い、ピーチは空に羽ばたくこととなった。。。おしまい。
*
【2つめ】商品そのものの話でなく、「みんな、外出先ではお尻洗う?」な疑問。
外出先のトイレに温水洗浄便座が付いていた時、温水洗浄を使うかどうか。
そもそも外出先では落ち着けないから、使うことになる事態を避ける傾向にはあるかもしれないが、もしそういうことになったとき、どうするか。というのも、不特定多数の人が使っているのって、はたしてきれいなのだろうか。
私は以前はまったく使っていなかった。なんか気持ち悪かったから。しかし、相部屋入院で慣れてくると、きちんと掃除していそうな感じの所ならOKと思うようになり、使うようになった。
まずトイレ全体の雰囲気で、お掃除の人がまめにきれいにしてくれている所かどうかを察する。次に、ずばり洗浄ノズル部分を覗き込む。
「うげ〜〜!!」っとなるほど、黒ズミがひどいところもある。本当に驚いてしまう。たとえば、温水洗浄便座の掃除方法の講習会に出ると「トイレ掃除マスター」の認定証が渡されて、トイレにそれが貼ってあったりしたら、安心して使えるんだけどなあ。そんなシステムができる前に、トイレがどんどん進化していくのかな。「アプリコット」もそのあたりは良くなっていると思う。
覗き込んだことのない人は、一度、お近くの外出先でチェキラ! んで、お尻、洗います?
手術の傷はいまだにハッキリくっきり。まあそのうち薄くなるだろうけれど、いまだに擦れて痛かったり、お風呂上がりに無意識に掻いて絶叫したりしている。
お腹の上から下までザザーッと傷が縦断していると、一括対処でなくエリア?ごとに対処が必要ってわけで。
下腹部については、ショーツ選びが重要なのは言うまでもなし。ウエスト部分に縫製やテープがないものがストレスなく履ける。なかでもトリンプの「sloggiウルトラヒップパンツ」が良くて、何枚も買い足した(回し者ではないよ)。Sサイズがあったらもっと良いのになあ。
ラメのロゴ入りでデザイン性もあり気に入っているけれど、病院でMRIとか撮る時はどうなのよ?なので他に探していたら、ユニクロで「ウルトラシームレスショーツ」なるものを発見。それも買ったりした。安いし機能性も良し。ただし、シンプルすぎてやや味気ない。
上腹部はお腹の保護を兼ねて、夏から今まで季節に応じた伸縮性のあるキャミソールを着用(その前は、渋ーく腹帯をしていた)。ブラを付けると脇にあるドレーン痕が痛がゆくなるので、オールインワン的にカップ付きキャミソールが重宝していた。ところがいつの間にか、傷の先端部数センチがカップを縫い付けている布で擦れるようになり、しばらくガーゼを傷の部分に当ててテープで固定する毎日だった。
ここ数日、そのガーゼでも傷が擦れて痛くなる始末。微妙にミミズ腫れになっている。ミニサイズのケロイドだわ。。。
そこで、「そうだ!」と、たまたま別の用事で買った3Mの「マイクロポアテープ」をミミズ腫れ部分に貼ってみた。何でもっと早くコレに気付かなかったのだろう。もっと前から、傷をきれいに治すためにも一括対処、縦断線全体にやっておいても良かったと悔やまれる。かゆくなったり、かぶれそうになったらヤメれば良いだけのこと。手術から8か月近く経った今はもう、全体やっても意味ないだろう。とりあえず先端数センチの傷のプロテクトに、あわよくばきれいに治るかもと、当分コレでいこうと思う。
「そんなことより腹帯していればいいんじゃないの? 元々カップだって必要ないんだし」という身内の意見は、無視している。
昨年は自分のことに手一杯で、東日本大震災にはちょこっと寄付するとか、寄付付き商品や東北のお酒を買うとか(何だ?飲んでるのか?ハイ)、その程度しかできていない。
祈ることも必要だけれど、やはり何か行動しなくてはいけないと思う。
自分にできることって何だろう。でも、自己満足でしかなく、実は無意味なことや逆に迷惑なことはしたくない。間接的でもいいから、実際に役立つことをしたいんだよなあ。
突き詰めて考えていくと、まずは足下を固めるというか、仕事にも復帰できているのだからそれなりに働ねば。路頭に迷っては、何もできないわけだし。
日本経済が活性化しないことには、復興だって難しい。まずは元気出して、前向き姿勢で働いて、買い物もどーんどんしちゃって、、、ってできるようになりたいんですけど〜〜!
そんなことを思いながら、一方で、かの地の人たちの心情も慮りたい。家や家族を失ったり、仕事もなくなってしまうというのは、どれだけ苦しいことだろう。先に希望が見えればきっと頑張れるだろうけれど、希望が見えなければ苦しいだけだ。
また、被災しながら病気を患っている人もすごく大変だと思う。今、十分な治療が受けられているだろうか。それから、私自身が思ってしまったように「自分が生きていて申し訳ない」とか「迷惑になっていないか?」などと、良くないことをつい考えてしまってはいないだろうか。
*
あー、頭の中がぐるぐるする。シリアで女性や子供が殺された記事も読んで、なんか、、、もー!もー!!
夏から秋にかけて、本当によく果物ばかり食べていた。
手術したことを知った友人、知人が、お見舞いにと送ってくれたりもした。病後でも食いしん坊の私なら食べられるだろうと、ご当地の巨峰やスイカ、旅先での珍しい大きな葡萄などが、あたかも示し合わせたようにうまい具合に時期をずらして届いた。ありがたく、本当に美味しく、そしてパクパクいただいた。
とある年配の方も、「毎年、知り合いの農家に手伝いに行ってもらってくるんだ」と言って、なんと桃を1箱くださった。とても立派な大きな桃がたくさん、福島の文字が入った箱に整然と並んでいた。
「福島産ですね」と私は言った。その時の正直な気持ちを言えば、頂戴するのはお気持ちだけにしたかった。
困った私の顔を見たその方はこう仰った。
「俺はそんなの全然、気にしないんだよ。」
気にしないのはそっちの話で、、、そう思いながらも、辞退するのは角が立つと、とりあえず頂戴することになった。
大きな桃で見た目もすばらしく、上等品だ。たくさんありすぎるので、実家に半分持って行ってみた。
「福島の桃をいただいたんだけど、食べる?」
「え? 大丈夫なの?」
「どうかな。わかんない。」
母は少しばかり考えていた。そしておそるおそる1つ手に取り、顔に近づけた。
「いい香りね。」
「うん、見た目も立派だよね。」
「一つ食べてみようかな。」
「うん、食べてみよう。」
私たちは「丸々一つは食べきれないかも」などと言いながら、各々、桃を剥き始めた。部屋中に桃の香りが広がる。一口食べると、甘く華やかな芳香とジューシーな果汁が喉を伝い、私たちはしばらく無言で食べ続けた。
「すごく美味しいね。」
「うん、すごく美味しい。」
歳をとってもますます生産地に敏感な母と不健康な健康オタクの私であるが、この頂戴した桃だけは、放射能にあまり汚染されていないことを祈りながら食べることにした。あまりにも美味しすぎたのである。
家族で1箱、しっかり頂いた。食べるたびに本当に美味しく、なのに切なかった。桃も、農家も悪くない。なのに、こんなに美味しいものが作れる土地が汚染されるなんて。なんとひどい現実なのだろう。
以前よりお願いしていた「難病認定嘆願書」の署名につきまして、腹膜偽粘液腫患者支援の会からお知らせがありました。
2月29日、厚生労働省健康局疾病対策課に陳情に行ったということです。その際に、集まった署名も提出されました。
今回提出された署名は58,032名。通算548,299名だそうです。
署名してくださいました皆さんに改めましてお礼を申し上げるとともに、ここにご報告させていただきます。
(腹腔内温熱化学療法の保険適用陳情署名とともに、こちらも引き続き集めております。)
2014年7月3日追記:難病認定嘆願の署名活動は終了しました。腹腔内温熱化学療法の保険適用陳情署名はこれからもどんどん集めますので、よろしくお願いいたします!
HIME
2012年03月30日(金)13:11
私も署名にご協力いただいた方から記事が転送されてきました。あれっ私の先生ってこんな顔だっけ?えっ滋賀大学?先進医療?静岡病院死体の山ってなによ!!とびっくり!即、〇井さんに転送した次第です。〇井さんも先生に聞いているみたいですよ。
pom
2012年03月30日(金)17:00
ナイスなコメントありがとうございます。言い足りなかったことをここに載せようと思います。
以下、私の憶測であるので事実は違うかもしれないけれど。。。
腹腔内温熱化学療法は、米村先生だけではなく(先生なりにいろいろ工夫はされていると思うが)、やってるところはやっている。
滋賀医大との関係はわからないけれど、たとえばHIMEさんを手術してくれた草津総合病院の先生は滋賀医大卒だったと思う。
だから、なんらかのつながりがあるかもしれない。
静岡の医療機関云々の話、それがもし米村先生を指すのだとしたら、その話をしたというのが日本胃癌学会理事長というところに注目したい。
要するに、日本の学会は標準的治療法として認めていないし、米村先生自体を否定しているのだと思う。
最低限の治療しか、日本では一般的にはできないってことなんだよね。
米村先生は、当初、リスクを冒しつつも私たちが生きられる道を探っていってくれたのだと思う。(もちろん、患者も手術同意しての話で。)
私がもし米村先生に手術してもらわなかったら、今ごろ全身化学療法でふーらふらでこんなに元気なはずはなく、それも効くかどうかもわからず、あとどれくらい生きられるんだろうと考えていたはず。ぞっとするわ。
この記事については、米村先生の話とは別の滋賀医大の話として出ているけれど、今、署名活動しているものはこれをも含んだ(というか先進医療を超えての保険適用なのだと思っている)内容だと理解している。
滋賀医大の先進医療認可申請が下りることで、HIPECの保険適用化へ一歩進めば良いけれど、かえって縛られたら今度は腹膜偽粘液腫の手術(腹膜切除を含む)のときにHIPECができるかどうかわからなくなる気がする。そこのところは私も聞いてみたい。
随分前に、「たけしの〜」で腹膜偽粘液腫の手術風景やっていて、HIPECをやらずに塩水で洗浄30回みたいなことだったけれど、背景はこの辺りのいろいろなことが絡んでそうだと私は感じてる。。。
Hime
2012年03月31日(土)01:04
なるほど~。来月の総会がある意味楽しみですな。
おっとその前に日曜日楽しみにしていますよ。
実は私も花をいけるの好きだったのだあ~。