Archive for 2013年10月15日(火)

「見えない障害バッジ」か「うさポン缶バッジ」か

なにしろ私は気が早い。手術日が決まってもないのに退院後のことをもう考えているっス。

前回手術の復帰時、しばらくはヨロヨロしながら会社に行った。あのときのことを思い出すと、今度はそこまでひどくないかもしれないけれど、外出時のキョーフ軽減のために、バッジを用意しておこうと思った。

「見えない障害バッジ(当事者用)」(「わたしのフクシ。」)か、

見えない障害バッジ当事者用

「うさポン缶バッジ」(「術後・治療中マーク うさポン製作委員会」)か。

うさポン

幸いにして私は通勤ラッシュ時を避けて通勤できるけれど、それでも立っているのが信じられないくらい辛く(座っていると何ともなかったりするので、自分でもそのギャップが未だに信じられない)、電車では座りたいなあと切に思った。人生で電車に座れる回数が決まっているのなら、「座れます回数券」をすべてこの時期に使ってもいい、とまで思った。

優先席に座っても、今度はなんとなく居心地が悪い。見た目がなんともないので、どー見てもただの図々しいオバサンだよなと、気が気でなかった。

それで今度は復帰後の辛い期間だけ、うさポン缶バッジのお世話になろうと。

考え方については「見えない障害バッジ」に、より共感している。が、いかんせん目立たないし(目立たせることはこのバッジの本意ではなかろう。差別的になる可能性だってあるし、第一に、このバッジは助けてほしい目印である前に、啓発的な意味がある)、それを付けて優先席に座っても分からない人には何のことか分からない。

「うさポン」は術後・通院中限定なところが、良くもあり悪くも感じられる。だが、今回の自分の用途を思うとこちらであろうと思った。

ちなみに、障害というと大袈裟に受け取られそうだが、
「わたしのフクシ。」>「見えない障害バッジ」>「わたしは当事者ですか?」
へ進んで、そのページを最後まで読むとわかるように、必要なときだけ当事者用バッジを付けるのでも良い。永久的な障害でなく、術後の一時的なものであっても差し支えないはずだ、だって困ってるんだもん。

・・・いろいろ思うことがありながらも「うさポン」を注文したところ、届くのに3週間くらいかかるらしい。タイミングとして決して早すぎなかったかも。

ただ、「うさポン」を黄門様の印籠にするのは嫌である。当然な顔して座るのでなく、「座らせてもらって、ありがとう」の気持ちを持つべきだと私は思う。他の人だって疲れて座りたいだろうし。疲れているのだって、座りたい理由に何の違いがあるだろう?

それから、以前、優先席には座っても良い、自分が座ってその席をキープすれば、お年寄りや体の不自由な方が来たら譲れるし、みたいなことを言っていた人がいたけれど、目に見えない不自由な人は外見から判別できないので、そういう人のことを考えると、常に空けておくべきではなかろうか。

理想は、優先席もバッジも必要ない世界だ。そして、立っていて辛かったら座っている人に「すみませんが、辛いので譲ってもらえませんか?」と意思表示でき、相手が理解してくれたら問題なんて起きない。
 
私たちは相手に気持ちを伝える能力がありながら、なぜか使えてなかったりする。空気を読む練習はしてきたけれど、発信する(意思表示)練習ができていないし、受信する(「譲ってもらえませんか?」と言われて何言ってるの?と思わず、冷静に判断する)練習もできていない。おかしなことだ、私も含めて。

  • ちありん

    2013年10月15日(火)11:18

    返信

    うさぽんバッジ、気になってました。
    術後は座りたいですよね。

    術前はお腹が大きくて、1回だけ譲ってもらったことありますが…。

    ブログには書けてませんが、9月の診察で腹腔胃角小弯部にものすごく小さい粘液?が見つかったので、この先のこと考えてしまいました。
    先生は「大丈夫大丈夫」と言ってましたが(笑)

    発信受信難しいですね。
    空気を読むのが上手な日本人のはずなのに、電車や知らない人の中では不得意になるのかな~。
    私もでけどね。

    • pom

      2013年10月16日(水)04:40

      返信

      ちありんさん、うさポンバッジ、あれば助かりますよね。

      9月の診察の話、「大丈夫」と言われても心配になっちゃいますね。出て来たのか〜〜って。。。
      私が勝手に思うことは、先生がそう仰る理由は、本当にまだちょっとだけなのでわざわざお腹を開けるのはかえって良くない、ということなのでは? 腸閉塞の原因にもならないし、時には消えてしまうことだってあるらしいので、先生は様子見なんじゃないかな。

      PMPで最も問題なのは、粘液が固まってしまうことなんだと思います。固まってくっついている臓器ごと取り出しても生命維持できるなら良いけれど、取る訳にいかない臓器だと温存することになる。するとそこから増えてきてしまう。増えるだけなら別にいいけれど、増えて臓器を圧迫してしまうのが良くないのでしょう。

      ちありんさんは、前回、ちゃんと手術できているだろうから、いま、粘液が固まることもないだろうし、、、、明るく、免疫力アップして毎日アクティブに過ごすほうが、きっと良い方向へ行くと思います!

      • ちありん

        2013年10月17日(木)09:27

        返信

        pomさん、励ましの言葉ありがとうございます!!
        先生の「大丈夫」はまた切ればいいやんなのか、本当に大丈夫な何かがあるのか…でも先生が大丈夫というのだし、大丈夫ですよね。

        確かに本当に小さいらしいので、様子見です。

        「粘液が固まる」そうなのですね。
        確かに人によって粘液の堅さ違うみたいですね。
        私は1回お腹の粘液抜いた時は抜きにくいくらいだったから、ごろっとしているのかな。

        明るく免疫力アップでこれからもいきます~♪
        pomさんも手術に向けて、お身体お大事にしてください!

        • pom

          2013年10月17日(木)23:06

          返信

          ちありんさん、「ごろっと」というか、固まる場合は「ガッチリ」って感じになっていっちゃうみたいです。。。

          明るく免疫力アップ。うんうん。ちありんさんが明るくしてくれなきゃ、盛り上がらないyo!

  • ぺぺろみあ

    2013年10月16日(水)01:08

    返信

    うさぽんバッジ持ち歩いています。
    一度だけどうしても辛いときにカバンにくっつけて座りました。
    近くに年配の方がいたものの、譲る体力がなかったもので…

    自分のブログには「 印籠代わり 」と書いてますが、意味はちょっと違って、「 こういうことなので、お許しを…! 」という意味でした。
    でも印籠って書いちゃうと「 控え控え! 」ってことになっちゃいますよね(^_^;)

    同じく見えないバッジも考えたのですが、わかりにくいのでうさぽんにしました。
    いつもカバンに入れています。お守りみたいです。

    以前足の筋を痛めたときも、やはり優先席に座るのは抵抗がありました。見た目は元気ですから…
    何か言われたら説明すればいいんでしょうが、その勇気が出ないんです。

    術後の患者さんには「 術後です 」バッジ欲しいですよね。

    • pom

      2013年10月16日(水)04:51

      返信

      ぺぺろみあさん、さっき、ブログ拝見しに行きました〜〜。
      全部読んでるつもりだったけれど、失念しており(スミマセン)、お持ちだったんですね、うさポン。

      ぺぺろみあさんの感じは強いて言うなら、TVドラマの警察手帳的な? 「チラっ」「あ、アンタ、刑事さんだったのかい」「ま、そーゆーこった」みたいな?って違うか。

      お許しをって感じですよね。わかるわかる〜。

      ちなみにあのうさポンバッジ、男性も違和感のないデザインのものもあっても良いよね。特に男性は通勤する人も多いだろうから、術後バッジあったほうが楽だろうなあと。

  • ぺぺろみあ

    2013年10月16日(水)09:58

    返信

    はい、そんな感じです。
    免罪符にも近いかもしれません(^_^;)
    見せれば席を譲ってもらえるという気持ちは全くなくて、あくまでも座ったときに理由を知らせるサインというか…
    本当は具合が悪ければ堂々と座るべきなんですが、難しいですよね。

    男性が持てるデザインを!という意見は、うさポンさんの所にも多くきているそうです。
    大江戸線で配っているヘルプマークというのもあるんですが、赤地に白い十字とハートのマークのみなので、それ自体の認知度がないとわかりにくいですよね。

    • pom

      2013年10月17日(木)23:15

      返信

      ヘルプマーク、地下鉄構内のポスターで見ました。
      7月から都営地下鉄、都営バス等、全都営交通に拡大しているみたいです。

      だんだん認知度が高まってくるかもね。他の地域でもそういうのがあったら、いっそ全国共通で、、、と思ったりもするけれど、そうなるとまた差別だとかワケわかんない方向にいっちゃいそうで、悩ましそうですね。

      あと、なんだろ、あのイケてないデザインが付けるのを躊躇させるよなあ、目立つけど。

  • SN

    2013年10月17日(木)20:48

    返信

    あああー
    がんサポートにpomさんがー
    いろいろ参考になるので、結構買ってるんですが、偽粘液腫患者支援の会が出てるというので、即効買いにいったら
    ナント!
    すいません、ブログ記事と関係ない書き込みでした
    申し訳ありませんでした。

    • pom

      2013年10月17日(木)23:18

      返信

      SNさん、あああー見ましたか。
      今はあの写真と人相がちょっと変わってるんですけどね(右目がまだ治らない)。

      「がんサポート」の話をそろそろブログに書こう♪と思っていたところでした〜。

  • 八重桜(ちびまるぱんだ)

    2013年10月18日(金)22:08

    返信

    お久しぶりです。
    無事に退院したものの、あまりの忙しさと怪獣の(息子の)勢いについてゆけず、やさぐれ状態のちびまるぱんだです。んなわけで、ブログも滞ったまま…pomさんのブログで言い訳をする、とんでもない輩のちびまるぱんだです(*ToT)

    勉強不足でした!!
    そんなバッチがあるんですか!!

    入院中、半ば本気でりなこさんの旦那さん含むお仲間たちと、「“術後です”タスキ作りたいよね」と話していたんです~!
    あったんですね、そのようなバッチが!!

    いつもすばらしい情報をありがとうございます\(^o^)/

    手術までもう少し…っすね、きっと!

    私がpomさんだったら…「やるなら、一思いにやってくれぇー(*`Д´)ノ!!」と思っているかもしれません。
    すみません、勝手に…m(__)m

    シンポジウムの為にも、早く終わりますよう、祈っていますO(≧∇≦)O

    • pom

      2013年10月19日(土)17:51

      返信

      ちびまるぱんだな八重桜さん、お疲れ〜っす!
      退院されたのは風の噂で伺っていました。
      ウン、たぶん、可愛い怪獣くんたちやらなんやらで忙しい毎日だろうと拝察しておりましたよー。

      タスキをしなくても、あるんですよ、こんなのが。ただ、需要に生産が追いついてないようです。ボランティア的活動だからなあ。

      「やるなら、一思いに」ww ほんとにねーっw

      そちらも術後でもありますし、お体大切に!ですよ〜〜!

  • りんご

    2013年10月22日(火)11:05

    返信

    こんなバッジがあるんですか!知りませんでした。
    あったらきっと便利ですよね。

    手術、私は7番目だそうです。11月にできるのか・・・
    pomさんに会えるといいのですが…

    • pom

      2013年10月22日(火)22:24

      返信

      りんごさん、ち〜っす。
      HIMEさんから、私は2番目って教えてもらいました。5人分先なんだけれど、今と同じ進み具合だと、なんだかゆっくりですが、このペースでいくのかもっと早くなるのか、、、全然わからないですよね。会えるといいんだけど。

      バッジ、とりあえず持っておくのは安心ですよね。皆、いろいろこれまで不便してたってことよね。

  • ちありん

    10月 15th, 2013

    返信

    うさぽんバッジ、気になってました。
    術後は座りたいですよね。

    術前はお腹が大きくて、1回だけ譲ってもらったことありますが…。

    ブログには書けてませんが、9月の診察で腹腔胃角小弯部にものすごく小さい粘液?が見つかったので、この先のこと考えてしまいました。
    先生は「大丈夫大丈夫」と言ってましたが(笑)

    発信受信難しいですね。
    空気を読むのが上手な日本人のはずなのに、電車や知らない人の中では不得意になるのかな~。
    私もでけどね。

    • pom

      10月 16th, 2013

      返信

      ちありんさん、うさポンバッジ、あれば助かりますよね。

      9月の診察の話、「大丈夫」と言われても心配になっちゃいますね。出て来たのか〜〜って。。。
      私が勝手に思うことは、先生がそう仰る理由は、本当にまだちょっとだけなのでわざわざお腹を開けるのはかえって良くない、ということなのでは? 腸閉塞の原因にもならないし、時には消えてしまうことだってあるらしいので、先生は様子見なんじゃないかな。

      PMPで最も問題なのは、粘液が固まってしまうことなんだと思います。固まってくっついている臓器ごと取り出しても生命維持できるなら良いけれど、取る訳にいかない臓器だと温存することになる。するとそこから増えてきてしまう。増えるだけなら別にいいけれど、増えて臓器を圧迫してしまうのが良くないのでしょう。

      ちありんさんは、前回、ちゃんと手術できているだろうから、いま、粘液が固まることもないだろうし、、、、明るく、免疫力アップして毎日アクティブに過ごすほうが、きっと良い方向へ行くと思います!

      • ちありん

        10月 17th, 2013

        返信

        pomさん、励ましの言葉ありがとうございます!!
        先生の「大丈夫」はまた切ればいいやんなのか、本当に大丈夫な何かがあるのか…でも先生が大丈夫というのだし、大丈夫ですよね。

        確かに本当に小さいらしいので、様子見です。

        「粘液が固まる」そうなのですね。
        確かに人によって粘液の堅さ違うみたいですね。
        私は1回お腹の粘液抜いた時は抜きにくいくらいだったから、ごろっとしているのかな。

        明るく免疫力アップでこれからもいきます~♪
        pomさんも手術に向けて、お身体お大事にしてください!

        • pom

          10月 17th, 2013

          返信

          ちありんさん、「ごろっと」というか、固まる場合は「ガッチリ」って感じになっていっちゃうみたいです。。。

          明るく免疫力アップ。うんうん。ちありんさんが明るくしてくれなきゃ、盛り上がらないyo!

  • ぺぺろみあ

    10月 16th, 2013

    返信

    うさぽんバッジ持ち歩いています。
    一度だけどうしても辛いときにカバンにくっつけて座りました。
    近くに年配の方がいたものの、譲る体力がなかったもので…

    自分のブログには「 印籠代わり 」と書いてますが、意味はちょっと違って、「 こういうことなので、お許しを…! 」という意味でした。
    でも印籠って書いちゃうと「 控え控え! 」ってことになっちゃいますよね(^_^;)

    同じく見えないバッジも考えたのですが、わかりにくいのでうさぽんにしました。
    いつもカバンに入れています。お守りみたいです。

    以前足の筋を痛めたときも、やはり優先席に座るのは抵抗がありました。見た目は元気ですから…
    何か言われたら説明すればいいんでしょうが、その勇気が出ないんです。

    術後の患者さんには「 術後です 」バッジ欲しいですよね。

    • pom

      10月 16th, 2013

      返信

      ぺぺろみあさん、さっき、ブログ拝見しに行きました〜〜。
      全部読んでるつもりだったけれど、失念しており(スミマセン)、お持ちだったんですね、うさポン。

      ぺぺろみあさんの感じは強いて言うなら、TVドラマの警察手帳的な? 「チラっ」「あ、アンタ、刑事さんだったのかい」「ま、そーゆーこった」みたいな?って違うか。

      お許しをって感じですよね。わかるわかる〜。

      ちなみにあのうさポンバッジ、男性も違和感のないデザインのものもあっても良いよね。特に男性は通勤する人も多いだろうから、術後バッジあったほうが楽だろうなあと。

  • ぺぺろみあ

    10月 16th, 2013

    返信

    はい、そんな感じです。
    免罪符にも近いかもしれません(^_^;)
    見せれば席を譲ってもらえるという気持ちは全くなくて、あくまでも座ったときに理由を知らせるサインというか…
    本当は具合が悪ければ堂々と座るべきなんですが、難しいですよね。

    男性が持てるデザインを!という意見は、うさポンさんの所にも多くきているそうです。
    大江戸線で配っているヘルプマークというのもあるんですが、赤地に白い十字とハートのマークのみなので、それ自体の認知度がないとわかりにくいですよね。

    • pom

      10月 17th, 2013

      返信

      ヘルプマーク、地下鉄構内のポスターで見ました。
      7月から都営地下鉄、都営バス等、全都営交通に拡大しているみたいです。

      だんだん認知度が高まってくるかもね。他の地域でもそういうのがあったら、いっそ全国共通で、、、と思ったりもするけれど、そうなるとまた差別だとかワケわかんない方向にいっちゃいそうで、悩ましそうですね。

      あと、なんだろ、あのイケてないデザインが付けるのを躊躇させるよなあ、目立つけど。

  • SN

    10月 17th, 2013

    返信

    あああー
    がんサポートにpomさんがー
    いろいろ参考になるので、結構買ってるんですが、偽粘液腫患者支援の会が出てるというので、即効買いにいったら
    ナント!
    すいません、ブログ記事と関係ない書き込みでした
    申し訳ありませんでした。

    • pom

      10月 17th, 2013

      返信

      SNさん、あああー見ましたか。
      今はあの写真と人相がちょっと変わってるんですけどね(右目がまだ治らない)。

      「がんサポート」の話をそろそろブログに書こう♪と思っていたところでした〜。

  • お久しぶりです。
    無事に退院したものの、あまりの忙しさと怪獣の(息子の)勢いについてゆけず、やさぐれ状態のちびまるぱんだです。んなわけで、ブログも滞ったまま…pomさんのブログで言い訳をする、とんでもない輩のちびまるぱんだです(*ToT)

    勉強不足でした!!
    そんなバッチがあるんですか!!

    入院中、半ば本気でりなこさんの旦那さん含むお仲間たちと、「“術後です”タスキ作りたいよね」と話していたんです~!
    あったんですね、そのようなバッチが!!

    いつもすばらしい情報をありがとうございます\(^o^)/

    手術までもう少し…っすね、きっと!

    私がpomさんだったら…「やるなら、一思いにやってくれぇー(*`Д´)ノ!!」と思っているかもしれません。
    すみません、勝手に…m(__)m

    シンポジウムの為にも、早く終わりますよう、祈っていますO(≧∇≦)O

    • pom

      10月 19th, 2013

      返信

      ちびまるぱんだな八重桜さん、お疲れ〜っす!
      退院されたのは風の噂で伺っていました。
      ウン、たぶん、可愛い怪獣くんたちやらなんやらで忙しい毎日だろうと拝察しておりましたよー。

      タスキをしなくても、あるんですよ、こんなのが。ただ、需要に生産が追いついてないようです。ボランティア的活動だからなあ。

      「やるなら、一思いに」ww ほんとにねーっw

      そちらも術後でもありますし、お体大切に!ですよ〜〜!

  • りんご

    10月 22nd, 2013

    返信

    こんなバッジがあるんですか!知りませんでした。
    あったらきっと便利ですよね。

    手術、私は7番目だそうです。11月にできるのか・・・
    pomさんに会えるといいのですが…

    • pom

      10月 22nd, 2013

      返信

      りんごさん、ち〜っす。
      HIMEさんから、私は2番目って教えてもらいました。5人分先なんだけれど、今と同じ進み具合だと、なんだかゆっくりですが、このペースでいくのかもっと早くなるのか、、、全然わからないですよね。会えるといいんだけど。

      バッジ、とりあえず持っておくのは安心ですよね。皆、いろいろこれまで不便してたってことよね。