ぽんぽこ日記

本日、難病法が成立するのかと思いきや！

参院本会議での審議が流れた、ってホントでつか？？？

昨日、参院厚生労働委員会で難病法案が可決した。今日の本会議で成立するのだろう。

これまで難病の法律がなくて、難病「対策」として難治性疾患克服研究事業があったわけだけれど、これからはちゃんと法律で守られる（のか？）わけだ。

腹膜偽粘液腫も今までずっと難病指定してくれ〜と署名活動を繰り広げていた。これまでの狭き門が300くらいにまで（？）広がることや、難病の要件を満たしていることから、成就の日が来るかもしれない。

私自身は最近は難病指定を求める署名活動のほうはあまりしていなかった。なぜなら、法案に向けた中で何がなんだかよくわからなくて、署名してもらう人に対して、難病指定されたらどうなるのかをきっちりと説明できないのと、どこか難病同士の椅子取りゲームみたいな感じもして、他人を蹴落としてまではね〜みたいな、、、その辺が自分としてはしっくりいかなかったのである。

が、署名がとても意味あるものだと感じたのは、署名の数が後押ししたとかで、病態の解明や治療法の開発の研究費が下りたと聞いたからだ（去年、一昨年の話）。スバラシイと思った。

さてさて、成立したら、難病指定する第三者委員会が7月に立ち上がるらしいけれど、どうなるのだろう。。。