火曜日の朝、陳情に「行ってきます」と言ってから、数日経ってしまった。月末やら何やらあってブログ投稿がやたら遅いのはいつものことだけれど、今回は少し考える時間も必要だった。
腹膜偽粘液腫患者支援の会の、「ご意見・ご感想」の1580番(5月27日書き込み)、1581番(5月29日書き込み)に、どういうことだったか載っているので、そちらもご覧いただきつつ、その日の話やら今後のことなど、内容をいくつかに分けて勝手に思うまま綴りたい。
てなわけで、投稿タイトルは「難病対策 or がん対策」とし、投稿予定内容は以下のとおり(自分のための備忘録だけど。あ、変更の可能性あり)。
1.「はじめに」編 ←今ここ
2. 陳情報告編
3. カテゴリーの考え方編
4. ちなみに指定難病の決まり方編
5. 今後に向けて編
患者本人、家族は他人事じゃない、まさに自分たちの問題。「今、自分の目の前のことでイッパイイッパイ」な人以外は、自分のために仲間のために、関心を持つべきではと思う。