先週は亜腸閉塞症でなく腸閉塞でしょうコレは、な状態で、それを長々〜っと書こうと思ってるんだけど、 その前に表題の件のほうが重要なので、記しておく。
【これまでの経緯】
先般（5月27日）、腹膜偽粘液腫患者支援の会は厚労省疾病対策課に腹膜偽粘液腫の難病指定を求める署名を持って陳情へ。そこで疾病対策課長（田原課長）から腹膜偽粘液腫は検討対象とならない、がん対策へ働きかるようにと言われた。
あの時はホント、目が点になった。第三者委員会で検討されるのではないかと質問したら、その俎上にも上がらないってことだった。
支援の会は6月29日に臨時総会を開き、今後の会の方針（難病対策 or がん対策）を議論した。と言っても、数人の出席者だったから総意ではなかったと思うが、疾病対策課長のキッパリ感から、とりあえずがん対策課に働きかけることにした。
7月25日、厚労省がん対策・健康増進課に対策の状況確認＆希少がんとして対策していただきたい旨行く。そこで、腹膜偽粘液腫のように希少がんと難病の狭間的な疾病がいくつかあるということを知った。。。
【それで】
もう難病指定の線は100％ないのだと思っていたけれど、そんなことなかった！ようである。
10月8日に開かれた平成 26 年度 第2回 厚生科学審議会疾病対策部会において、これから「難治性疾患克服研究事業等の研究班、関係学会に研究対象疾病の患者数や診断基準等について、事務局より照会し、第２次実施分として指定難病の要件との関係を整理」なスケジュールが示されたらしい。
現時点で議事録がアップされていないので詳細はわからないが、「平成２６年度 第2回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料」の中の「資料２－１ 指定難病に係る今後のスケジュール（案）（PDF：42KB）」に上記太字内容が記載されている。
日本難病・疾病団体協議会の「JPA事務局ニュース <No.171>」にも「第 2 次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施」というサブタイトルが付いている。
なお、「JPA事務局ニュース 」の本文内には「悪性腫瘍とそうでない疾患の境界は必ずしも明確ではないので、境界領域の疾病については慎重な議論が必要との発言もありました。」といった一文もあったりするのだけど、それはとりあえず置いて。。。
指定難病はすでに第1次指定が決まって、第2次指定がこれから。この第2次指定への俎上にまずは上りたいわけだが、でも5月の話では無理って言われた。しかし、腹膜偽粘液腫は難治性疾患克服研究事業として研究されているので、当然、研究班の先生は事務局から照会されるはずなのである。
で、で〜〜、そんなわけで、米村先生のところにも事務局が照会していると！
腹膜偽粘液腫の世界的権威であるドクター・ヨネムラの回答から、事務局はこれからなされるであろう関係整理の結果だけでなく、理由（判断の拠り所）を我々にもお示しいただきたい。