Archive for 2015年05月

腹膜偽粘液腫の治療の現状とか。なんちゃって

昨日はまた地震で、なんだかなー。それはともあれ、
少し、おさらいっス。

2015年5月現在の、日本での腹膜偽粘液腫(以下、PMPと略す)の治療の現状などなどを、私が知っている範囲でまとめとくYO!
勘違いもあるだろうし個人的感覚が多分にあることをご了解ください & 責任は負えないので、よくよくお調べになって自己判断のほどを。

【PMPの治療法】
基本的に大学病院クラスに行っても、緩和治療となる。
その場合、腹水を抜くのと、虫垂、大網、女性は子宮、卵巣も含めて摘出。ほかにやるとしたら、術後に抗がん剤治療をエンドレスで。で、腹水がたまるごとに抜く。

しかし。治すことを目的とした治療法もある。
それが腹膜切除+腹腔内温熱化学療法を用いた手術である。だが、日本では標準治療として医師の皆が認めるまでに至っていない。

大学病院クラスでもやれない理由は、ズバリ難しいから。手術するのに相当熟練していなければならず、できる医師がめっちゃ限られる。もちろん、切るとこタップリなため患者に合併症や術後後遺症も起きやすい。

腹膜切除+腹腔内温熱化学療法での手術の場合、腹膜のほかに切るところは虫垂等上記の臓器に加えて胆嚢、脾臓が基本。オプション(?)として、症状により大腸、小腸(の一部)、胃、その他。または、それらの一部とか。いずれにしろ、まじかよ!?そんなんで生きてられんの?と最初は思う大手術。だが生きてる人、多数。私も含めて(まだ術後約4年だけど。お腹の調子がイマイチながら至って元気。先週木曜も会社忙しくて徹夜だったんだよ徹夜っ。こんなことしてたら体悪くするよなあ、と発症前とほぼ同じこと言ってる)。

【ここで一息、「治す」「治る」とは?】
治す、治る、は、いわゆる完全寛解の意味だと思う。疾患と思えるアヤシイものがぜーんぶ消えちゃうことだ。

治すことを目的とした治療、と言っても、現在の医療では、PMPになっちゃう遺伝子まで消し去ることはできないし、再発リスクは残ってしまう。がん治療とかもそう。

完璧に治す、っていうのは、遺伝子研究が進んだ時にこそできるのだろう。

【日本で、PMPを治す手術ができる医師と病院】
すなわち、PMPの治療として腹膜切除+腹腔内温熱化学療法ができる、という意味で。

米村豊先生率いる米村チーム。
ぶっちぎりのイチオシ!

米村豊先生は国際腹膜播種学会(Peritoneal Surface Oncology Group International)の重要メンバーで、PMPを含む腹膜播種治療での世界的トップなのである。そんな先生が日本にいるなんて〜、ありがたい、の一言に尽きる。

米村チームの病院は、滋賀県の草津総合病院・腹膜播種センター(下のほうに問い合わせ・外来予約先あり)と、
大阪府の岸和田徳洲会病院・腹膜播種センター
手術でなくまずは診療(セカンドオピニオンなど)を希望するなら、静岡県の池田病院・腹膜播種外来でも可能。手術は上記2病院のいずれかで受けることとなる。

米村チームがイチオシの理由:
この手術において、日本のみならず、世界でも右に出る者なし、な経験数を誇り、ここでできなきゃ他はもっと無理、と考えてよろしいかと。逆に、他で無理でもここならできる、ってこともある。

その手術のペースは、私が知ってるのが変わってなければ、草津は週1、岸和田は週2で手術日設定され、1日に複数例やっちゃったりもする。手が早いから複数例できるのだろう。ということは患者にとっても優しいということかもしれない。

残念なところは、何しろ患者が集中しているから、急を要さないと判断されると随分先の手術になったりする。また、例えば岸和田徳洲会病院では「え?まだ膿ダダモレですけど?」と思っても自宅療養&通院等でなんとかなると判断されれば、退院となる。

それから、何しろいまだこの手術を認めない医師がいるため、地元に帰ってきても何かあった時受け入れ拒否を食らうことも。私も元の大学病院では「もう来るな」と言われたっす。だから自分自身はかかっていない(母がお世話になってるけど。違う先生に)。でもだいたい、捨てる医師あれば救う医師もあるもの。私は今、会社そばのクリニックと家のそばの総合病院にお世話になっている。

矢野秀朗先生のいる病院。
矢野先生は、東京にある国立国際医療研究センター外科・下部消化管外科

東京という点と「国立」っていうブランド力!と思う。しかし経験数では圧倒的に米村チームに及ばず。また、PMPはお腹の中全部を手術できなくてはならないということで、下部消化器が得意でも上部消化器はどうなのか?と不安になる。

と、辛口紹介だけれど、昨年、ここの腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法先進医療Bとなったのである。

どういうことかというと、これまでPMPでの腹腔内温熱化学療法は保険給付となっていないため、認められない混合治療として、すべての治療が自費となってしまうところ、腹腔内温熱化学療法だけ自費にする混合診療を認めるよ、ということである。

そもそも先進医療は、保険給付の足がかりとして先んじて認められるものだから、腹腔内温熱化学療法も適用になる可能性が高まったのである。ということで、その点で大変ありがたい。

ちなみに、米村先生のところと矢野先生のところでは、腹腔内化学療法のやり方は違う。

鍛利幸先生のいる病院。
鍛(きたい)先生は、大阪府の市立岸和田市民病院

最近、お噂を聞かないけど。。。私が岸和田徳洲会病院に入院中、米村先生の回診で鍛先生がご一緒にいらっしゃったことがあった。私が驚くような大手術の内容を初めて知ったのは、鍛先生の論文を見たからで、思わず「先生を存じています!」とベッドから叫んだのだった。

こちらの病院では、腹膜播種性悪性腫瘍に対する治療プログラムがあり、WEBに書いてあることは誠にわかりやすい。(が、改行してほしい。)

それにしても、なんで岸和田にそんなに集中してるのか???

◉ 他にも先生がおられたら、情報お待ちしておりマス。

【手術・入院はハウマッチ?】
私が岸和田徳洲会病院に2011年6月から4週間入院、手術した時、月がまたがったから2回支払ったのだが、支払い合計は全部で20万円弱。20まんえんですよ、奥さんっっ。差額ベッドでもなかったし。

最初の月(手術している月)の193万円、次月の64万円、合計257万円分が保険適用となり、高額医療というわけでぐぐ〜〜っと安くなったという。ブラボー、日本の健康保険制度!!

腹腔内温熱化学療法やったら自費では?な質問には、草津と岸和田徳洲会病院ではそれを患者に請求していない。なので、健康保険でまかなえるというわけ。金額面では他の手術と変わらない、ということを強調したい。

市立岸和田市民病院ではどうなのかわからないが、たぶん市民病院だから同じような状況かと推察する。

国立国際医療研究センターは先進医療として、プラス29万3千円(保険給付されない費用)。(http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12401000-Hokenkyoku-Soumuka/0000059754.pdf

今後、国立国際医療研究センター以外も先進医療を申請する可能性は十分にある。そうなると、その時に受けた人は高くついてしまうのだが、長い目で見ると患者全体のためのステップだというジレンマ。。。

あと、今後、食費がねー、自己負担額が高くなるし。まあでも、食事高いと思えるようになったらシメたもの。術後、絶食が続くこともあるし。

【治るという手術を受けるべきかどうか】
これはもう、本人の考え次第。家族とかより本人の意思が大事。

生きていたいのだという思いが強い人、性格が明るい人は受けるべきだと思うけれど、気持ちが絶えず後ろ向きだったり恨み辛みが多い人は勧めないかも。

長引く合併症にへこたれてしまうこともあるだろうし、症状によってはストマになることもあってそれを受け入れるまでが辛いかもしれないし。

また、PMPにはいくつかの型があって、悪性度が高いのも存在する。そういう場合は結構キビシい状況を強いられたりすることもある。とはいえ、悪性度だけではキビシい具合を測れなくて、いろいろな要素が絡む
そのあたりを深堀りしたい人は過去記事「第3回 腹膜偽粘液腫シンポジウム 内容(米村先生編)」を見て。

例えば、ひさみさんは、「私、悪性なのよ」とまるでアデージョみたいに言うんだけど(モテモテ美人なので真正アデージョだけど)、でも悪性度が高くても、術後とても元気に毎日を過ごしている。悪性だからといって悪くなりやすいとは限らないのだ。

そもそもPMPは自分の体の中の出来事である。とりあえず悪いところは外科的にオサラバして、新しいワタシになった気分で自分自身を愛してあげたら、手術の傷も癒えるし見えない悪いところもおさまっている気がするんだけど。。。

***
あ〜〜、久しぶりに投稿して長編になってしまった。
偉そうに書いてしまい、お目汚しで失礼をいたしました。

2015年6月2日:記事をちょっと追加・変更しました。

  • リーナ

    2015年06月01日(月)14:49

    返信

    じっくり読めば読むほど難解なこの手の記事。
    pomさんの言葉(もちろん多少の誤差もありきなのを理解しての)になると『フムフム、そうなのかぁやっぱり米村先生なんやねっ』って再確認して判断は間違って無かったと思いました。

    まだまだ後遺症に合併症が悩ましいのですがゆっくり
    ゆっくり良くなってるんやよなぁと思ってます。

    抗癌剤治療もしなくてはならないのでしていない方と
    比べたら体力気力の回復がかなり時間もかかり
    一歩進んで3歩下がる…時もあり
    『大丈夫かいなアタシ?』と思ってる上に
    芸能人の方のガンの訃報は不安いっぱいにさせます。

    なので
    悪性度の高いPMPの記事は今のところ
    読めない怖がリーナです。

    でも改めて考えることもできそうな記事でした
    ありがとうございます!

    先月から石橋先生の診察から米村先生の診察になり
    嬉しいやら寂しいやらです

    じっくり話し聞いてくれる石橋先生にまた診察
    ふってもらいなーと思ってます❤(ӦvӦ。)

    • pom

      2015年06月02日(火)08:12

      返信

      リーナさん、こんにちは。

      後遺症や合併症という名のトンネルはやたら長いことが多いから、結構凹んでる人いるよね。
      でも、そのトンネルをいつの間にか抜けて、その時にはみんなケロっとしてるんだよね〜www

      抗がん剤治療は、想像しただけでも大変だと感じます。

      体が弱っている時って、どうしても心がマイナスのほうに振れちゃうよね。そこをどうプラス思考へ持って行って免疫力を高めるか、なんでしょうね。。。

      そうだ、
      怖がリーナさんのコメントを拝見しながら、自分の過去記事読み直したけど、そんなに怖がる感じでもなかった!
      さらに、誠に申し訳ないことに、追加して書き込んでいた文言とかがごっそり抜けてることに今、気づいた〜〜! 悪性って言われてるひさみさんが、やたら元気でいる話を書いたんだけど。
      リーナさんが気づかせてくれてありがとうっす。

      今から投稿内容をちょっと追加、若干変更することにします、スミマセン!!

      で、バッシーの診察じゃなくなったの? それは残念というか。リーナさんがコメントに書いていた石橋先生の名言、投稿内容に転記してもいいかなあ?

  • リーナ

    2015年06月02日(火)09:38

    返信

    おはよございますっ
    pomさん。

    石橋先生の初対面印象は最低最悪だったのに
    (腹腔鏡温熱療法の手術前日の説明時)
    こんなに
    こんなに
    信頼おけて
    現実的でもある中
    優しさもいっぱいで
    おちゃメンで
    ちゃんと診て(観て)くれてるって診察な中で
    わかるんですょ。

    笑った顔なんて何かのゆるキャラみたいですもんねっ
    (失礼かな?)

    大したコメント書いてないですがなんでも使って下さいね。

    ところで、石橋先生は岸和田限定なのですか?

    • pom

      2015年06月03日(水)08:55

      返信

      リーナさん、1日遅れでおはよーございます!

      ありがとうございます。

      石橋先生、たぶん今は岸和田限定だと思いますが、、、何か他にわかることあるかなあ、とどこかに聞いてみるかな。と思ってます。何か分かり次第、コメントなり、なんなりします!

    • pom

      2015年06月06日(土)15:43

      返信

      リーナさん、分かったYO!石橋先生のこと。

      石橋先生はただいま岸和田限定で、外来については基本は米村先生なのだけれど、米村先生不在時に外来に出ているとのこと。
      第一木曜は米村先生が草津で外来なので、結果的に第一木曜だと石橋先生になるようです。

      あと、石橋先生は日曜夕方〜木曜に、岸和田にご勤務されているとのことです!!

  • リーナ

    2015年06月06日(土)16:38

    返信

    うわぁん!!
    ありがとうございます!
    第一木曜は石橋先生かな…ってことは
    なんとなくわかっていたんですが
    岸和田にいらっしゃるタイミングまでわかるなんて
    pomさんはほんと石橋先生と仲良しなんですねっ

    なんとか次ゎ第一木曜に予約入れてもらいたいリーナてす(ノ´∀`*)

  • さや

    2015年06月07日(日)22:56

    返信

    pomさん、はじめまして、さやと申します。
    この病気を治療中の父と、いつも明るく楽しいブログを読ませていただいています!

    4月の患者会の総会にpomさんがいらしたと聞いて、お話したかったなぁと思っていました。

    今月の24日に父は本手術を受けることになりました。
    今まで滋賀までは遠いなぁとか、東京の国立病院にすればよかったかなぁとか色々悩んでいたみたいですが、
    pomさんの今回のブログを読んだら吹っ切れたみたいでした^^
    今くたばってられないと、前向きに治療に臨んでいるのでほっとしています。

    これからがしんどいと思いますが、こまめに通って合併症予防にも気を付けたいと思います^^

    • pom

      2015年06月09日(火)05:59

      返信

      さやさん、はじめまして。
      いつも読んでくださって、ありがとうでござる!
      でもって、遅いレスですみません。。。

      お父様の手術まであと2週間、あっという間にきますね。
      「くたばってられない」←この気持ちが重要です!!

      これまで偉そうに口すっぱくして言ってるのですけど、男性のほうが調子悪くなると、もうダメだと思ってしまいがちで、頑張れない気がします。

      術後、いろいろと大変なことがあると思うのですが、その気持ちを忘れないで、強気で臨んでいただきたいです!!
      そうしたら絶対良い結果になります!

      そんなこと言わなくても、さやさんが応援していたら、お父様はがぜん頑張るね!

      さやさんもいろいろと不安な気持ちだと思いますが、あとは良い結果を信じて、気を楽にしてね。
      合併症予防も良いことですね。

      また何かあったらどんどこコメント入れてくださいませ。

  • リーナ

    2015年06月10日(水)17:42

    返信

    pomさん♪
    昨日、泌尿器科系の気がかりととTS-1の副作用の辛さで
    岸和田に救い求めてゆきましたっ

    そしてpomさんの情報通り、石バッシィ先生ゎいらっしゃいました(ӦvӦ。)

    泌尿器科の方はステント交換早まって来月予定が土曜になり
    かなり凹んでますが石橋先生に会えたし
    抗癌剤の副作用は栄養剤のビーフリードでしのいで
    ゆくしかないし来週からもっとキツイの始まるので
    米村先生にゎ何回するのか、キツイなら減薬、休薬って
    方法もあるから自分で嘆願しーやーとアドバイス
    もらってやっぱりな優しさ対応でしたっ
    こんな事ゆわれると頑張る!!って思えますよねっ
    そして40年間診てきたわしのゴッドハンドでは
    リーナさんのお腹ゎ良好!
    ついでにレントゲンとってもらって異常なし!
    ニコニコ顔での診察で思わず
    ラブコール(受付で指名しちゃった)して良かった!って言いました。

    他にも先生いらっしゃるけど私は石橋先生!
    そして先生の東京の患者さんだった人に岸和田の勤務聞いたんですってゆったらすぐにpomさんだとわかったよーですょ!

    どんだけぇ〜!

    すんごい仲良しなんですねっ\(^o^)/

    そして、pomさんがさやさんに向けたコメントと同じ事を
    石橋先生は入院中におっしゃってました
    「男の人の方がへこたれて治るもんも治らん時あんねんやーその点、女は強いからなぁ」って
    まさに同じ事ですねっ
    だけどやっぱり周りのサポートでどれほど救われるか
    どれほど励みになるか
    ここは男も女もありませんよね

    退院してから
    転院も出来ず
    実家も無く
    旦那も無し
    でも末娘は小学5年

    ほんまにどーなるか怖かったし毎日痛くて泣いてた
    治らず死ぬんやわって思った
    でも何度も岸和田に連れて行ってくれた妹たちや
    診察たびについてきてくれる友達。
    めちゃめちゃ救われたのです。

    絶対良くならんなアカン!と思わせてくれたのですょ

    長くなりましたが

    治してやろーと
    ゆけるところまで治療専念してくれる米村先生
    信頼しつつも
    今回は『1回休み』を伝える勇気持って頑張ってゆこーと思うリーナです。

    • pom

      2015年06月11日(木)08:51

      返信

      リーナさん、おはよーございますっ。

      泌尿器科とバッシー受診されたんですね。
      ステントは詰まっちゃって熱出たりするらしいから、早め処置が決まって良かったと思います。

      抗がん剤も私はしていないから、その辛さを推し量るしかないのだけれど、耐え難い辛さでは免疫力も落ちまくるだろうし、、、何事もバランスが重要かもしれませんね。

      だから、無理やりは良くないよ。自分の体の調子は自分に聞いてみるのが一番かもね。

      バッシーに診てもらって良かったっす!
      いや〜、実はさ、お電話してみたんだすYO。
      「仲良しなんですぅ」って言えたら鼻高々だけど、残念ながらそうではなくて、2度の入院で、先生にしつこく「銀座来たら会社に連絡してくださいね!」って言ってたこともあり、昨年の秋に先生から、銀座のとある場所がわからないから教えて、って電話かかってきたんです。

      突然、いきなり、それも「今、銀座なんやけど」って、電話口で(っつーか、その前に社員が電話を受けたので、社員がビビりながら私に「怖そうな関西弁の男性から電話ですけど、いないって言っておきましょうか?」ってwww)
      も〜〜ビックリするやら嬉しいやらで、速攻走って、道案内させていただきましたっっ。

      んなワケで、先生の連絡先を知っていたのでした!

      今回、お電話した時にリーナさんのこと伝えたら、「名前は?」と聞かれるので、「本名わかんないんですけどぉ」みたいな話になったから、きっとバッシーはリーナさんとわかって嬉しかったと思いますっっ。

      バッシーは、手術して元気になった人・笑顔になっていく人を見るとすごく嬉しいんだって。そうだよね、そのためにお医者さんやってるんだもんね。

      リーナさんはこれまで、結構大変だったから、それが病気を誘発しちゃったんじゃないかなって思うんだよね。私の病気は仕事のストレスが引き金かなって感じてるんだけどね。

      やっぱりさ、引き金があるんだよ。これからはもう引き金引かないことにしようよ、お互いに。

      妹さんや娘さんたち、友達、それから周囲の人たちに、ありがとうの気持ちを持っていたら、これからもずっと寄り添ってくれるし、リーナさんはポジティブに考えられる人だから、そういう人には、新しい友人やかけがえのない人たちがこれまた現れちゃうしね。

      絶対良くならんなアカンで!
      これからもっとオイシイ毎日が待ってますYO!

  • リーナ

    6月 1st, 2015

    返信

    じっくり読めば読むほど難解なこの手の記事。
    pomさんの言葉(もちろん多少の誤差もありきなのを理解しての)になると『フムフム、そうなのかぁやっぱり米村先生なんやねっ』って再確認して判断は間違って無かったと思いました。

    まだまだ後遺症に合併症が悩ましいのですがゆっくり
    ゆっくり良くなってるんやよなぁと思ってます。

    抗癌剤治療もしなくてはならないのでしていない方と
    比べたら体力気力の回復がかなり時間もかかり
    一歩進んで3歩下がる…時もあり
    『大丈夫かいなアタシ?』と思ってる上に
    芸能人の方のガンの訃報は不安いっぱいにさせます。

    なので
    悪性度の高いPMPの記事は今のところ
    読めない怖がリーナです。

    でも改めて考えることもできそうな記事でした
    ありがとうございます!

    先月から石橋先生の診察から米村先生の診察になり
    嬉しいやら寂しいやらです

    じっくり話し聞いてくれる石橋先生にまた診察
    ふってもらいなーと思ってます❤(ӦvӦ。)

    • pom

      6月 2nd, 2015

      返信

      リーナさん、こんにちは。

      後遺症や合併症という名のトンネルはやたら長いことが多いから、結構凹んでる人いるよね。
      でも、そのトンネルをいつの間にか抜けて、その時にはみんなケロっとしてるんだよね〜www

      抗がん剤治療は、想像しただけでも大変だと感じます。

      体が弱っている時って、どうしても心がマイナスのほうに振れちゃうよね。そこをどうプラス思考へ持って行って免疫力を高めるか、なんでしょうね。。。

      そうだ、
      怖がリーナさんのコメントを拝見しながら、自分の過去記事読み直したけど、そんなに怖がる感じでもなかった!
      さらに、誠に申し訳ないことに、追加して書き込んでいた文言とかがごっそり抜けてることに今、気づいた〜〜! 悪性って言われてるひさみさんが、やたら元気でいる話を書いたんだけど。
      リーナさんが気づかせてくれてありがとうっす。

      今から投稿内容をちょっと追加、若干変更することにします、スミマセン!!

      で、バッシーの診察じゃなくなったの? それは残念というか。リーナさんがコメントに書いていた石橋先生の名言、投稿内容に転記してもいいかなあ?

  • リーナ

    6月 2nd, 2015

    返信

    おはよございますっ
    pomさん。

    石橋先生の初対面印象は最低最悪だったのに
    (腹腔鏡温熱療法の手術前日の説明時)
    こんなに
    こんなに
    信頼おけて
    現実的でもある中
    優しさもいっぱいで
    おちゃメンで
    ちゃんと診て(観て)くれてるって診察な中で
    わかるんですょ。

    笑った顔なんて何かのゆるキャラみたいですもんねっ
    (失礼かな?)

    大したコメント書いてないですがなんでも使って下さいね。

    ところで、石橋先生は岸和田限定なのですか?

    • pom

      6月 3rd, 2015

      返信

      リーナさん、1日遅れでおはよーございます!

      ありがとうございます。

      石橋先生、たぶん今は岸和田限定だと思いますが、、、何か他にわかることあるかなあ、とどこかに聞いてみるかな。と思ってます。何か分かり次第、コメントなり、なんなりします!

    • pom

      6月 6th, 2015

      返信

      リーナさん、分かったYO!石橋先生のこと。

      石橋先生はただいま岸和田限定で、外来については基本は米村先生なのだけれど、米村先生不在時に外来に出ているとのこと。
      第一木曜は米村先生が草津で外来なので、結果的に第一木曜だと石橋先生になるようです。

      あと、石橋先生は日曜夕方〜木曜に、岸和田にご勤務されているとのことです!!

  • リーナ

    6月 6th, 2015

    返信

    うわぁん!!
    ありがとうございます!
    第一木曜は石橋先生かな…ってことは
    なんとなくわかっていたんですが
    岸和田にいらっしゃるタイミングまでわかるなんて
    pomさんはほんと石橋先生と仲良しなんですねっ

    なんとか次ゎ第一木曜に予約入れてもらいたいリーナてす(ノ´∀`*)

  • さや

    6月 7th, 2015

    返信

    pomさん、はじめまして、さやと申します。
    この病気を治療中の父と、いつも明るく楽しいブログを読ませていただいています!

    4月の患者会の総会にpomさんがいらしたと聞いて、お話したかったなぁと思っていました。

    今月の24日に父は本手術を受けることになりました。
    今まで滋賀までは遠いなぁとか、東京の国立病院にすればよかったかなぁとか色々悩んでいたみたいですが、
    pomさんの今回のブログを読んだら吹っ切れたみたいでした^^
    今くたばってられないと、前向きに治療に臨んでいるのでほっとしています。

    これからがしんどいと思いますが、こまめに通って合併症予防にも気を付けたいと思います^^

    • pom

      6月 9th, 2015

      返信

      さやさん、はじめまして。
      いつも読んでくださって、ありがとうでござる!
      でもって、遅いレスですみません。。。

      お父様の手術まであと2週間、あっという間にきますね。
      「くたばってられない」←この気持ちが重要です!!

      これまで偉そうに口すっぱくして言ってるのですけど、男性のほうが調子悪くなると、もうダメだと思ってしまいがちで、頑張れない気がします。

      術後、いろいろと大変なことがあると思うのですが、その気持ちを忘れないで、強気で臨んでいただきたいです!!
      そうしたら絶対良い結果になります!

      そんなこと言わなくても、さやさんが応援していたら、お父様はがぜん頑張るね!

      さやさんもいろいろと不安な気持ちだと思いますが、あとは良い結果を信じて、気を楽にしてね。
      合併症予防も良いことですね。

      また何かあったらどんどこコメント入れてくださいませ。

  • リーナ

    6月 10th, 2015

    返信

    pomさん♪
    昨日、泌尿器科系の気がかりととTS-1の副作用の辛さで
    岸和田に救い求めてゆきましたっ

    そしてpomさんの情報通り、石バッシィ先生ゎいらっしゃいました(ӦvӦ。)

    泌尿器科の方はステント交換早まって来月予定が土曜になり
    かなり凹んでますが石橋先生に会えたし
    抗癌剤の副作用は栄養剤のビーフリードでしのいで
    ゆくしかないし来週からもっとキツイの始まるので
    米村先生にゎ何回するのか、キツイなら減薬、休薬って
    方法もあるから自分で嘆願しーやーとアドバイス
    もらってやっぱりな優しさ対応でしたっ
    こんな事ゆわれると頑張る!!って思えますよねっ
    そして40年間診てきたわしのゴッドハンドでは
    リーナさんのお腹ゎ良好!
    ついでにレントゲンとってもらって異常なし!
    ニコニコ顔での診察で思わず
    ラブコール(受付で指名しちゃった)して良かった!って言いました。

    他にも先生いらっしゃるけど私は石橋先生!
    そして先生の東京の患者さんだった人に岸和田の勤務聞いたんですってゆったらすぐにpomさんだとわかったよーですょ!

    どんだけぇ〜!

    すんごい仲良しなんですねっ\(^o^)/

    そして、pomさんがさやさんに向けたコメントと同じ事を
    石橋先生は入院中におっしゃってました
    「男の人の方がへこたれて治るもんも治らん時あんねんやーその点、女は強いからなぁ」って
    まさに同じ事ですねっ
    だけどやっぱり周りのサポートでどれほど救われるか
    どれほど励みになるか
    ここは男も女もありませんよね

    退院してから
    転院も出来ず
    実家も無く
    旦那も無し
    でも末娘は小学5年

    ほんまにどーなるか怖かったし毎日痛くて泣いてた
    治らず死ぬんやわって思った
    でも何度も岸和田に連れて行ってくれた妹たちや
    診察たびについてきてくれる友達。
    めちゃめちゃ救われたのです。

    絶対良くならんなアカン!と思わせてくれたのですょ

    長くなりましたが

    治してやろーと
    ゆけるところまで治療専念してくれる米村先生
    信頼しつつも
    今回は『1回休み』を伝える勇気持って頑張ってゆこーと思うリーナです。

    • pom

      6月 11th, 2015

      返信

      リーナさん、おはよーございますっ。

      泌尿器科とバッシー受診されたんですね。
      ステントは詰まっちゃって熱出たりするらしいから、早め処置が決まって良かったと思います。

      抗がん剤も私はしていないから、その辛さを推し量るしかないのだけれど、耐え難い辛さでは免疫力も落ちまくるだろうし、、、何事もバランスが重要かもしれませんね。

      だから、無理やりは良くないよ。自分の体の調子は自分に聞いてみるのが一番かもね。

      バッシーに診てもらって良かったっす!
      いや〜、実はさ、お電話してみたんだすYO。
      「仲良しなんですぅ」って言えたら鼻高々だけど、残念ながらそうではなくて、2度の入院で、先生にしつこく「銀座来たら会社に連絡してくださいね!」って言ってたこともあり、昨年の秋に先生から、銀座のとある場所がわからないから教えて、って電話かかってきたんです。

      突然、いきなり、それも「今、銀座なんやけど」って、電話口で(っつーか、その前に社員が電話を受けたので、社員がビビりながら私に「怖そうな関西弁の男性から電話ですけど、いないって言っておきましょうか?」ってwww)
      も〜〜ビックリするやら嬉しいやらで、速攻走って、道案内させていただきましたっっ。

      んなワケで、先生の連絡先を知っていたのでした!

      今回、お電話した時にリーナさんのこと伝えたら、「名前は?」と聞かれるので、「本名わかんないんですけどぉ」みたいな話になったから、きっとバッシーはリーナさんとわかって嬉しかったと思いますっっ。

      バッシーは、手術して元気になった人・笑顔になっていく人を見るとすごく嬉しいんだって。そうだよね、そのためにお医者さんやってるんだもんね。

      リーナさんはこれまで、結構大変だったから、それが病気を誘発しちゃったんじゃないかなって思うんだよね。私の病気は仕事のストレスが引き金かなって感じてるんだけどね。

      やっぱりさ、引き金があるんだよ。これからはもう引き金引かないことにしようよ、お互いに。

      妹さんや娘さんたち、友達、それから周囲の人たちに、ありがとうの気持ちを持っていたら、これからもずっと寄り添ってくれるし、リーナさんはポジティブに考えられる人だから、そういう人には、新しい友人やかけがえのない人たちがこれまた現れちゃうしね。

      絶対良くならんなアカンで!
      これからもっとオイシイ毎日が待ってますYO!

気分がふさぐときもある

何事も前向きでいれば気分が良いし、充実感もある。

とは言っても、気分がふさぐこともある。

元々私は、根が暗いほうなんだよな〜。ペシミストなのだ実は。そして、ちょっとしたことで落ち込んだり、小さなつまづきにさえ果てしなく後悔するのである。

「そんなときはね、笑うのよ。」

そう言っていたのは、銀座のギャラリーに勤めるHさんだ。年齢を聞いたことないけれど、60代後半か70くらいか?

「私はね、落ち込んだときには三宅裕司のDVDを観るのよ。これまで何度となく観てるわよ。それでね、いっつも同じ場面であっはっはって笑うの。観終わるとね、スッキリ。あなたも『これは笑える』っていうのを見つけて、落ち込んだときには笑いなさい。三宅裕司、オススメよ!」

笑う、という行為は、心をほぐしてくれるのかもしれない。

なので、とりあえずお手軽にネットに出回る面白画像見たけれど、あんまり面白くない。

もうちょっと面白いの探して、気分を上げよう!っと。誰かオススメの面白いのあったらヨロシクね。気分がふさいでいては、幸運も呼び込めないしね。

  • SN

    2015年05月17日(日)16:42

    返信

    ふなっしーなっしー(笑)
    能天気な私も母親が手術のあと、入院中に一時的に感情がなくなって、私もさすがにあの時はテンション下がってしまい、大阪なので知り合いもいないし、面会時間終わって夜遅く難波に映画見にでたりじしたが
    全くテンション上がらず。そんな状態が続いて
    始めてお会いした看護師さんがいい人だったので
    突然号泣するという失敗をやらかしてしまい

    そんな時に病室で一人テレビ見てたら黄色い騒がしい人が出てきて。おもろいなと
    ホテル帰ってからYouTube見まくってました。
    友達でもともと好きな人がいて、撮ってきた写真とか見せてくれてたけど、その時はへぇーくらいの感想でしたが
    画像のアドレス携帯じゃない方に送ってみましたので
    よかったら見てみてください、ってつまらなかったら
    すいません(汗)完全に好みなので

  • ぺぺろみあ

    2015年05月19日(火)01:01

    返信

    絶対笑えるもの持ってると、やはり強いですよ!
    笑うと免疫が上がると聞き、告知後ほんきで寄席通いしようかと思いました。

    わたしはラジオが好きなので、深夜ラジオの録音聴いたりします。
    入院中は『 タモリ倶楽部 』をYouTubeで見てました。
    あとは『ファミ通町内会』って本は、入院時必ず持っていきます!

    オススメはバナナマンのラジオの『ヒムペキ兄さん』の歌コーナーです!
    『15の夜』の替え歌が最高なんですよーhttp://youtu.be/qEAVErf_-wU

  • リーナ

    2015年05月19日(火)19:32

    返信

    お久しぶりですっ

    そんな時ありまくりますよねっ
    この病気になってから益々に(~_~;)

    んでもpomさんが塞いでるとなんだか気になります

    https://youtu.be/sMNygAF4Huc

    クスってきますよっ

    ご存知かもしれないけど
    ほんと笑えるおっちゃんです

    早く元気になぁ〜れっ!(^O^)!

  • pom

    2015年05月20日(水)02:40

    返信

    SNさん、
    ぺぺろみあさん、
    リーナさん、
    ありがとーございますっっっ!

    お三方が方向性の違う笑いながら、それは、なんともワタクシのツボを上手い具合に押してくる面白さであり、すべてがレベル高い感じがいたします。

    SNさん、ふなっしーはすごいですよね。
    あの受け答えにいつも感心してしまうというか、私もあんなふうに答えたいです。
    特派員協会での「好きな食べ物は?」に一瞬考えてから「モツ煮」(日本のソウルフードであろう。さすがだわ)と答えたところで、ぶっと吹き出してしまいましたYO。

    ぺぺろみあさん、「タモリ倶楽部」やバナナマンは私も好きです!
    『15の夜』の替え歌、聴いたっす。面白い。
    バナナマンは若者の繊細な心を見事に捉えてるんだよね、とマジ分析。ヒムどんだってそうだし。
    『ファミ通町内会』はどんなもんよ?と初めて検索しちゃいまして、見事にハマりました。10個に1個くらいの確率で吹き出したわ。

    リーナさんがオススメしてくれた動画、見た事あります! そして再び見て、また笑った〜〜〜。なんかキゥアワゥイ〜ですよね。キョログラム!

    これらの笑いは、わかんない人にはわかんないだろうな〜と思いながら、わかって良かった〜。(ちょっと試されてたか?)皆様にとりあえず付いていけてます!!

    そして、笑わせてくれてありがとうございました。
    どんより気分もすっかり吹き飛ばされ、澄み切った気分になってきました!

    感謝感謝、ありがとね! また今日からがんばろう。

  • まみこ

    2015年05月28日(木)18:12

    返信

    はじめまして。
    私は、2/1に腹膜癌と診断され、近くの総合病院で卵巣、大網、子宮を切除し、抗がん剤治療中です。
    腫瘍マーカーが手術後上がる一方で悩んでいたとき
    pomさんのブログに出会い、米村先生にセカンドオピニオンを受けてみようと勇気が沸きました。ありがとうございます。
    さっそく、本日 繋がらないと思い、勝谷さんに連絡したところ、電話にでてくださり、来月の6/27に池田病院で米村先生に受診してもらえることになりました。
    住まいが東京だし、こどもも受験だし、手術することになったら遠い滋賀で経済的大丈夫かなぁ…といろいろ不安です。

    けど、pomさんやみなさんのおかげで少し進むことができました。
    これからも相談のって下さい!!

    • pom

      2015年05月29日(金)12:05

      返信

      まみこさん、はじめまして。
      レスが遅くてスミマセン!(←毎度なだらしなさ。)

      今に至るまで辛かったことと思います。
      もちろん今も辛い状況には変わりないでしょうけれど、池田病院での受診を決めるなど、
      まみこさんは既に一歩踏み出していますよね。すばらしい~~!!
      今、希望を手に入れたのだから、あとは前向きに前進ですYO!

      お子さんが受験なんですね。お子さんには、お母さんのことを応援するつもりで勉強を頑張ってもらい、
      同時に健康管理も自分でできるように(食事や睡眠のこととか)、今からちょっとずつ話してみてはどうでしょう。
      って、気が早くも関西での入院前提で考えてしまいました~~。

      経済的なことは多くの人が悩むところです。私もそうだったし。
      ちなみに腹腔内温熱化学療法は保険適用外というと自費かと思ってしまいますが、今のところ、
      草津総合病院と岸和田徳洲会病院ではそれを患者に請求していないから、すべて健康保険内です。
      あとは交通費だよね。そこは頭痛いんだよなあ。。。

      とりあえず、まずは来月ですね!!

      お仲間がいますから、これからもなんなりとコメント欄に入れてください!
      皆、なんだか知らないけどイイ人たちでね、すんばらしい相談仲間っす。
      これからもよろしくお願いします!!

      • まみこ

        2015年05月30日(土)08:36

        返信

        pomさん ありがとうございます。
        キャー感激です。
        保険適用とは知りませんでした。自費だと思い、そのことも不安でした。ありがとうございます。
        ひとまず、来月の池田病院がんばります。
        pomさん、お仲間の皆さんよろしくお願いします。

        ひとつ、お聞きしたいのですが、池田病院で初診の場合は、予約時間がなく、検診で来られる方の合間に診察だと言われました。
        住まいが東京なので、車で行こうと思っています。
        何時頃に池田病院で受付をした方がベストなんでしょうか!?
        教えていただければうれしいです。
        よろしくお願いします。

        • pom

          2015年05月31日(日)06:24

          返信

          まみこさん、
          池田病院の受付は2週間前くらいに池田病院に電話して、米村先生外来初診で勝谷さんに話してある、ということをまず伝えておくと良いです。
          すると、名前を控えてくれると思います。

          で、何時に行ったら良いか聞くと良いでしょう。
          私が最初に行った時はカルテなどの作成上、10時半までには来てくれ、と言われたけれど、随分経っているので違うかも。

          ちなみに、初診再診にかかわらず、ほぼ来たもん順っぽい感じです。
          MRI予約の兼ね合い等から厳密には違うけど。
          さらに噂によれば、早い順番のほうが先生の診療時間がゆったりらしい(と言っても、普通の先生に比べたらめちゃ早)。そういえば、私なんかいつも最後のほうだから、先生は短歌より短い言葉しか発しなかったりして。。。何十人も診て体力消耗されるのだと思います。

          早く行ったら早く呼ばれるか? このへんについては、過去記事「泣いて笑って池田病院(何時に着けば1番になれるか編)」https://klois.com/pompoco/?p=2342
          を見ていただければ。

          今月は4時前到着の人が5番だったという情報が〜〜(Roseさんだけど)。

          また、その月によって混んでる時とそうでもない時がある気がします。が、いずれも何時間か待ちます。

          さて、しつこく言って恐縮なのですが、腹腔内温熱化学療法は保険適用になっていないことに変わりありません。だから今、保険適用にしてほしいという署名活動があるのです。
          保険適用になっていない医療もすると混合診療になってしまうので(となると、全部自費になってしまう。ウン百万ですよね)、それは困るから、今のところ患者(と患者が入っている健康保険)には腹腔内温熱化学療法分を請求していないのです。

          • まみこ

            2015年05月31日(日)14:39

            pomさんへ
            池田病院のことありがとうございます。
            とても参考になりました。
            金曜日から抗がん剤治療で、いま一番つらい状態なので元気なったら署名活動参加したいと思います。
            ありがとうございました。

          • pom

            2015年06月02日(火)08:42

            まみこさん、つらい状態のところすみませんでした&ありがとうございます。
            署名活動については、もっと先で良いと思います。
            というのは、まだ具体的に提出する日とか決まってないようだし、その前に先進医療なのでは?とかいろいろあるから。

            まずは、池田病院。それから今後の方針を決めて、、、治療ひと段落、なところまで行ったらで十分良いと思うYO!

  • あつママ

    2015年06月04日(木)00:08

    返信

    pomさんご無沙汰しておりました!
    pomさんがお元気がない事、とても心配でした。
    その後いかがでしょうか???

    お仲間の皆さんの楽しいYouTubeや、お言葉に笑顔を取り戻しておられてホッとしました(*^^*)
    やはり、お仲間の皆さんの力はすごいです!!
    私も、いつもpomさんはじめ、お仲間の皆さんに支えられてこうして過ごしていられます。

    草津から退院してもうすぐ2ヶ月になろうとしています。
    便秘や血尿などありましたが…今は急に襲ってくる下痢に悩まされております。
    しかし、前回の池田での診察から始まった抗がん剤のTS_1の副作用は今のところそれほど辛くなくありがたい事です。

    米村先生のお陰でこうして家族と一緒に笑い合える事に心から感謝して過ごしています。
    pomさんの最新の記事、治療の現状などを拝見させていただきました。

    色々と考えさせられる事は多いですね。。
    担当医にも何回も再発の恐さを伝えられて退院したので、恐い気持ちはいつも心の中に勿論あります。

    でも、今はこうして過ごしていられる(^_^)
    そんな時は思いきり今を大切に生きよう、過ごそうと思う様になりました。

    病気になって私は変わりました。。
    前は面倒な事から逃げてばかりだったけれど、今はやれる時にやれる事を色々頑張ってみよう☆と(^^)

    私は、6月8日から、尿管のステント処置の為に草津へ1~2週間の予定で入院になります。
    ステント処置…初めてで心配で恐怖感ありありですが(;;)
    無事に早く退院して来られる様に頑張ってきます!

    そして、また随時pomさんにご報告させて下さい(*^^*)

    今の私があるのは、pomさんとこのブログで出会え、私へお返事を下さったからです(嬉し涙)(;_;)

    そして、お仲間の皆さんと出会えたから、辛い時も乗り越えて来られました。
    気持ちって、とても大事なんだと気付かされます。

    治療や抗がん剤でどうしようもなく辛い時もあります。上手くいかず悲しくなる事もあります。
    悔やむ時もあります。
    でも、今は前だけ見て、良いイメージだけして。
    自分の体を信じて頑張れたら一番だなぁ~と思っています☆☆

    これからまた壁にぶつかった時には泣いてしまうかも知れませんがその時にはpomさん宜しくお願い致しますm(__)m

    さて、退院したら食事を完璧に~と思っていたのに(^^;
    食べちゃいますね(笑)
    お菓子やアイス、梅干し。
    頑張る自分へのご褒美としてますが、ばれては主人に怒られます(^^;
    pomさんの、『これだけは続けてる!』みたいな食事療法などはありますか?

    私は青汁を毎朝飲んでおります。

    長々と夜分にすみませんでした!!
    おやすみなさい!☆☆☆

  • pom

    2015年06月05日(金)05:27

    返信

    あつママさん、はろ〜〜!

    あつママさんのコメント読んでいて、「がんが自然に治る生き方」(ケリー・ターナー著、プレジデント社)に書いてあることに当てはまるな〜と思いました。

    この本、まだ3分の1しか読んでなくて、でも訳者あとがきは読んだのですが、訳者あとがきに書いてあることこそが大事なのではないかと思いました。

    どういうことかというと、

    「(略)彼らが治った理由は、その人が「自分の生き方」を見つけたからだった。自分なりの治療の方法を、手探りで探すうちに。
     本書に登場する人々に共通する生き方改革には、一定のパターンがある。
     命の危機に瀕して、彼らは問いを立てた。どうして自分はがんになったのか。どうして生き続けたいのか。生きる道があるなら、そのために何ができるのか。
     自分の生活習慣や働き方、家族や友人といった大切な人との人間関係に問題はなかったか。自尊心のあり方、感情の状態、過去のトラウマ的な出来事にどう対処してきたか。自分の魂とどう向き合ってきたか。(中略)
    だから彼らの生き方は彼らにとっての処方箋だ。「万能の処方箋」ではない。(略)」

    本書ではヤバいがんから劇的に寛解した人たちが行ったことをまとめたもので、9つの章で構成されているんです。
    私が読んだところまでの感想は、ちょっと極端すぎるなあとか、日米では食べ物も医療も違うしね、等思いながら、もう少し良い塩梅でやってもいいのではと思ったけれど、訳者あとがきにあるように、「万能の処方箋」ではなく、その人なりの処方箋があるということでしょう。

    でもとりあえず9章のタイトルを示すと、
    「抜本的に食事を変える」
    「治療法は自分で決める」
    「直感に従う」
    「ハーブとサプリメントの力を借りる」
    「抑圧された感情を解き放つ」
    「より前向きに生きる」
    「周囲の人の支えを受け入れる」
    「自分の魂と深くつながる」
    「「どうしても生きたい理由」を持つ」
    です。

    いくつかは、おおお!と思うでしょ?

    あつママさんはだから、きっとどんどん良くなるYO!

    尿管ステントもちょっと大変そうだけれど、でもやってる人、多いもんね。熱出ると良くないらしいね。

    さてさて、お菓子やアイス、梅干しはダメと思ったらダメだろうけれど、気持ちを楽にするために少しはいいんじゃないかな〜。少し、ね♡
    まあこのあたりも、どう向き合うか、ですよね。

    私自身は、食事についてはもうヤクルトもやめたしなー、アレ、甘くないのでも甘すぎで〜。もっと甘くないヤツ出してほしーわ。
    あとは、野菜と果物をたくさん食べるようにして、やはり砂糖がいっぱい入っているものは控えめにしてます。青汁は思い出した時しかやってないwww

    食事療法じゃないけれど、心がけとして
    「自分の生活から落ち込む時間をカットする」ってのがあるのだけど、落ち込むとき、あるんだよね。笑
    それから「周囲の人を好きになる」かな。ストレスってさ、人間関係によるところも多いじゃない? 相手を好きになれば相手だって嫌わないかなと〜〜。すごく良い方法だと思ってるんだけど!

    んじゃ、またコメント頼むっす!!
    草津、しみじみ頑張ってきてください。

  • SN

    5月 17th, 2015

    返信

    ふなっしーなっしー(笑)
    能天気な私も母親が手術のあと、入院中に一時的に感情がなくなって、私もさすがにあの時はテンション下がってしまい、大阪なので知り合いもいないし、面会時間終わって夜遅く難波に映画見にでたりじしたが
    全くテンション上がらず。そんな状態が続いて
    始めてお会いした看護師さんがいい人だったので
    突然号泣するという失敗をやらかしてしまい

    そんな時に病室で一人テレビ見てたら黄色い騒がしい人が出てきて。おもろいなと
    ホテル帰ってからYouTube見まくってました。
    友達でもともと好きな人がいて、撮ってきた写真とか見せてくれてたけど、その時はへぇーくらいの感想でしたが
    画像のアドレス携帯じゃない方に送ってみましたので
    よかったら見てみてください、ってつまらなかったら
    すいません(汗)完全に好みなので

  • ぺぺろみあ

    5月 19th, 2015

    返信

    絶対笑えるもの持ってると、やはり強いですよ!
    笑うと免疫が上がると聞き、告知後ほんきで寄席通いしようかと思いました。

    わたしはラジオが好きなので、深夜ラジオの録音聴いたりします。
    入院中は『 タモリ倶楽部 』をYouTubeで見てました。
    あとは『ファミ通町内会』って本は、入院時必ず持っていきます!

    オススメはバナナマンのラジオの『ヒムペキ兄さん』の歌コーナーです!
    『15の夜』の替え歌が最高なんですよーhttp://youtu.be/qEAVErf_-wU

  • リーナ

    5月 19th, 2015

    返信

    お久しぶりですっ

    そんな時ありまくりますよねっ
    この病気になってから益々に(~_~;)

    んでもpomさんが塞いでるとなんだか気になります

    https://youtu.be/sMNygAF4Huc

    クスってきますよっ

    ご存知かもしれないけど
    ほんと笑えるおっちゃんです

    早く元気になぁ〜れっ!(^O^)!

  • pom

    5月 20th, 2015

    返信

    SNさん、
    ぺぺろみあさん、
    リーナさん、
    ありがとーございますっっっ!

    お三方が方向性の違う笑いながら、それは、なんともワタクシのツボを上手い具合に押してくる面白さであり、すべてがレベル高い感じがいたします。

    SNさん、ふなっしーはすごいですよね。
    あの受け答えにいつも感心してしまうというか、私もあんなふうに答えたいです。
    特派員協会での「好きな食べ物は?」に一瞬考えてから「モツ煮」(日本のソウルフードであろう。さすがだわ)と答えたところで、ぶっと吹き出してしまいましたYO。

    ぺぺろみあさん、「タモリ倶楽部」やバナナマンは私も好きです!
    『15の夜』の替え歌、聴いたっす。面白い。
    バナナマンは若者の繊細な心を見事に捉えてるんだよね、とマジ分析。ヒムどんだってそうだし。
    『ファミ通町内会』はどんなもんよ?と初めて検索しちゃいまして、見事にハマりました。10個に1個くらいの確率で吹き出したわ。

    リーナさんがオススメしてくれた動画、見た事あります! そして再び見て、また笑った〜〜〜。なんかキゥアワゥイ〜ですよね。キョログラム!

    これらの笑いは、わかんない人にはわかんないだろうな〜と思いながら、わかって良かった〜。(ちょっと試されてたか?)皆様にとりあえず付いていけてます!!

    そして、笑わせてくれてありがとうございました。
    どんより気分もすっかり吹き飛ばされ、澄み切った気分になってきました!

    感謝感謝、ありがとね! また今日からがんばろう。

  • まみこ

    5月 28th, 2015

    返信

    はじめまして。
    私は、2/1に腹膜癌と診断され、近くの総合病院で卵巣、大網、子宮を切除し、抗がん剤治療中です。
    腫瘍マーカーが手術後上がる一方で悩んでいたとき
    pomさんのブログに出会い、米村先生にセカンドオピニオンを受けてみようと勇気が沸きました。ありがとうございます。
    さっそく、本日 繋がらないと思い、勝谷さんに連絡したところ、電話にでてくださり、来月の6/27に池田病院で米村先生に受診してもらえることになりました。
    住まいが東京だし、こどもも受験だし、手術することになったら遠い滋賀で経済的大丈夫かなぁ…といろいろ不安です。

    けど、pomさんやみなさんのおかげで少し進むことができました。
    これからも相談のって下さい!!

    • pom

      5月 29th, 2015

      返信

      まみこさん、はじめまして。
      レスが遅くてスミマセン!(←毎度なだらしなさ。)

      今に至るまで辛かったことと思います。
      もちろん今も辛い状況には変わりないでしょうけれど、池田病院での受診を決めるなど、
      まみこさんは既に一歩踏み出していますよね。すばらしい~~!!
      今、希望を手に入れたのだから、あとは前向きに前進ですYO!

      お子さんが受験なんですね。お子さんには、お母さんのことを応援するつもりで勉強を頑張ってもらい、
      同時に健康管理も自分でできるように(食事や睡眠のこととか)、今からちょっとずつ話してみてはどうでしょう。
      って、気が早くも関西での入院前提で考えてしまいました~~。

      経済的なことは多くの人が悩むところです。私もそうだったし。
      ちなみに腹腔内温熱化学療法は保険適用外というと自費かと思ってしまいますが、今のところ、
      草津総合病院と岸和田徳洲会病院ではそれを患者に請求していないから、すべて健康保険内です。
      あとは交通費だよね。そこは頭痛いんだよなあ。。。

      とりあえず、まずは来月ですね!!

      お仲間がいますから、これからもなんなりとコメント欄に入れてください!
      皆、なんだか知らないけどイイ人たちでね、すんばらしい相談仲間っす。
      これからもよろしくお願いします!!

      • まみこ

        5月 30th, 2015

        返信

        pomさん ありがとうございます。
        キャー感激です。
        保険適用とは知りませんでした。自費だと思い、そのことも不安でした。ありがとうございます。
        ひとまず、来月の池田病院がんばります。
        pomさん、お仲間の皆さんよろしくお願いします。

        ひとつ、お聞きしたいのですが、池田病院で初診の場合は、予約時間がなく、検診で来られる方の合間に診察だと言われました。
        住まいが東京なので、車で行こうと思っています。
        何時頃に池田病院で受付をした方がベストなんでしょうか!?
        教えていただければうれしいです。
        よろしくお願いします。

        • pom

          5月 31st, 2015

          返信

          まみこさん、
          池田病院の受付は2週間前くらいに池田病院に電話して、米村先生外来初診で勝谷さんに話してある、ということをまず伝えておくと良いです。
          すると、名前を控えてくれると思います。

          で、何時に行ったら良いか聞くと良いでしょう。
          私が最初に行った時はカルテなどの作成上、10時半までには来てくれ、と言われたけれど、随分経っているので違うかも。

          ちなみに、初診再診にかかわらず、ほぼ来たもん順っぽい感じです。
          MRI予約の兼ね合い等から厳密には違うけど。
          さらに噂によれば、早い順番のほうが先生の診療時間がゆったりらしい(と言っても、普通の先生に比べたらめちゃ早)。そういえば、私なんかいつも最後のほうだから、先生は短歌より短い言葉しか発しなかったりして。。。何十人も診て体力消耗されるのだと思います。

          早く行ったら早く呼ばれるか? このへんについては、過去記事「泣いて笑って池田病院(何時に着けば1番になれるか編)」https://klois.com/pompoco/?p=2342
          を見ていただければ。

          今月は4時前到着の人が5番だったという情報が〜〜(Roseさんだけど)。

          また、その月によって混んでる時とそうでもない時がある気がします。が、いずれも何時間か待ちます。

          さて、しつこく言って恐縮なのですが、腹腔内温熱化学療法は保険適用になっていないことに変わりありません。だから今、保険適用にしてほしいという署名活動があるのです。
          保険適用になっていない医療もすると混合診療になってしまうので(となると、全部自費になってしまう。ウン百万ですよね)、それは困るから、今のところ患者(と患者が入っている健康保険)には腹腔内温熱化学療法分を請求していないのです。

          • まみこ

            5月 31st, 2015

            pomさんへ
            池田病院のことありがとうございます。
            とても参考になりました。
            金曜日から抗がん剤治療で、いま一番つらい状態なので元気なったら署名活動参加したいと思います。
            ありがとうございました。

          • pom

            6月 2nd, 2015

            まみこさん、つらい状態のところすみませんでした&ありがとうございます。
            署名活動については、もっと先で良いと思います。
            というのは、まだ具体的に提出する日とか決まってないようだし、その前に先進医療なのでは?とかいろいろあるから。

            まずは、池田病院。それから今後の方針を決めて、、、治療ひと段落、なところまで行ったらで十分良いと思うYO!

  • あつママ

    6月 4th, 2015

    返信

    pomさんご無沙汰しておりました!
    pomさんがお元気がない事、とても心配でした。
    その後いかがでしょうか???

    お仲間の皆さんの楽しいYouTubeや、お言葉に笑顔を取り戻しておられてホッとしました(*^^*)
    やはり、お仲間の皆さんの力はすごいです!!
    私も、いつもpomさんはじめ、お仲間の皆さんに支えられてこうして過ごしていられます。

    草津から退院してもうすぐ2ヶ月になろうとしています。
    便秘や血尿などありましたが…今は急に襲ってくる下痢に悩まされております。
    しかし、前回の池田での診察から始まった抗がん剤のTS_1の副作用は今のところそれほど辛くなくありがたい事です。

    米村先生のお陰でこうして家族と一緒に笑い合える事に心から感謝して過ごしています。
    pomさんの最新の記事、治療の現状などを拝見させていただきました。

    色々と考えさせられる事は多いですね。。
    担当医にも何回も再発の恐さを伝えられて退院したので、恐い気持ちはいつも心の中に勿論あります。

    でも、今はこうして過ごしていられる(^_^)
    そんな時は思いきり今を大切に生きよう、過ごそうと思う様になりました。

    病気になって私は変わりました。。
    前は面倒な事から逃げてばかりだったけれど、今はやれる時にやれる事を色々頑張ってみよう☆と(^^)

    私は、6月8日から、尿管のステント処置の為に草津へ1~2週間の予定で入院になります。
    ステント処置…初めてで心配で恐怖感ありありですが(;;)
    無事に早く退院して来られる様に頑張ってきます!

    そして、また随時pomさんにご報告させて下さい(*^^*)

    今の私があるのは、pomさんとこのブログで出会え、私へお返事を下さったからです(嬉し涙)(;_;)

    そして、お仲間の皆さんと出会えたから、辛い時も乗り越えて来られました。
    気持ちって、とても大事なんだと気付かされます。

    治療や抗がん剤でどうしようもなく辛い時もあります。上手くいかず悲しくなる事もあります。
    悔やむ時もあります。
    でも、今は前だけ見て、良いイメージだけして。
    自分の体を信じて頑張れたら一番だなぁ~と思っています☆☆

    これからまた壁にぶつかった時には泣いてしまうかも知れませんがその時にはpomさん宜しくお願い致しますm(__)m

    さて、退院したら食事を完璧に~と思っていたのに(^^;
    食べちゃいますね(笑)
    お菓子やアイス、梅干し。
    頑張る自分へのご褒美としてますが、ばれては主人に怒られます(^^;
    pomさんの、『これだけは続けてる!』みたいな食事療法などはありますか?

    私は青汁を毎朝飲んでおります。

    長々と夜分にすみませんでした!!
    おやすみなさい!☆☆☆

  • pom

    6月 5th, 2015

    返信

    あつママさん、はろ〜〜!

    あつママさんのコメント読んでいて、「がんが自然に治る生き方」(ケリー・ターナー著、プレジデント社)に書いてあることに当てはまるな〜と思いました。

    この本、まだ3分の1しか読んでなくて、でも訳者あとがきは読んだのですが、訳者あとがきに書いてあることこそが大事なのではないかと思いました。

    どういうことかというと、

    「(略)彼らが治った理由は、その人が「自分の生き方」を見つけたからだった。自分なりの治療の方法を、手探りで探すうちに。
     本書に登場する人々に共通する生き方改革には、一定のパターンがある。
     命の危機に瀕して、彼らは問いを立てた。どうして自分はがんになったのか。どうして生き続けたいのか。生きる道があるなら、そのために何ができるのか。
     自分の生活習慣や働き方、家族や友人といった大切な人との人間関係に問題はなかったか。自尊心のあり方、感情の状態、過去のトラウマ的な出来事にどう対処してきたか。自分の魂とどう向き合ってきたか。(中略)
    だから彼らの生き方は彼らにとっての処方箋だ。「万能の処方箋」ではない。(略)」

    本書ではヤバいがんから劇的に寛解した人たちが行ったことをまとめたもので、9つの章で構成されているんです。
    私が読んだところまでの感想は、ちょっと極端すぎるなあとか、日米では食べ物も医療も違うしね、等思いながら、もう少し良い塩梅でやってもいいのではと思ったけれど、訳者あとがきにあるように、「万能の処方箋」ではなく、その人なりの処方箋があるということでしょう。

    でもとりあえず9章のタイトルを示すと、
    「抜本的に食事を変える」
    「治療法は自分で決める」
    「直感に従う」
    「ハーブとサプリメントの力を借りる」
    「抑圧された感情を解き放つ」
    「より前向きに生きる」
    「周囲の人の支えを受け入れる」
    「自分の魂と深くつながる」
    「「どうしても生きたい理由」を持つ」
    です。

    いくつかは、おおお!と思うでしょ?

    あつママさんはだから、きっとどんどん良くなるYO!

    尿管ステントもちょっと大変そうだけれど、でもやってる人、多いもんね。熱出ると良くないらしいね。

    さてさて、お菓子やアイス、梅干しはダメと思ったらダメだろうけれど、気持ちを楽にするために少しはいいんじゃないかな〜。少し、ね♡
    まあこのあたりも、どう向き合うか、ですよね。

    私自身は、食事についてはもうヤクルトもやめたしなー、アレ、甘くないのでも甘すぎで〜。もっと甘くないヤツ出してほしーわ。
    あとは、野菜と果物をたくさん食べるようにして、やはり砂糖がいっぱい入っているものは控えめにしてます。青汁は思い出した時しかやってないwww

    食事療法じゃないけれど、心がけとして
    「自分の生活から落ち込む時間をカットする」ってのがあるのだけど、落ち込むとき、あるんだよね。笑
    それから「周囲の人を好きになる」かな。ストレスってさ、人間関係によるところも多いじゃない? 相手を好きになれば相手だって嫌わないかなと〜〜。すごく良い方法だと思ってるんだけど!

    んじゃ、またコメント頼むっす!!
    草津、しみじみ頑張ってきてください。

四葉のクローバー(4月某日のこと)

春恒例の展覧会に出品した。最近、自分の作風に少し変化もあったので、ここ数年会っていない友人たちにも展覧会の案内を出してみた。友人たちにとっては作風云々なぞ気にも留めないだろうし、そもそも自分自身そのことはどうでも良いのだ。久しぶりに会うきっかけにすぎないんだからさ。

そして。偶然は必然だ、と思うことがまたあったのである。

来てくれたM子と久しぶりの再会を喜んだ後、彼女がこう言った。

「Rさんがね、来週末に日本に来るのよ〜!」

Rさんが! Rさんのことは、以前ちょこっとブログに書いたことがある(「郵便が2通」)。

Rさんはイタリア語圏のスイス人で、M子を通じて7年前の来日時に会った。それきり会っていないが、M子から私の病気のことを聞いた彼女がその後、励ましの手紙をスイスからくれたことがあったのである。

手紙には、私が元気になるようにという祈りの言葉とともに、近況報告があった。彼女もまた、がんで抗がん剤治療をし、今は放射線治療に遠くまで通っている、と。

スイスに遊びに行ったM子によれば、Rさんは薬の副作用で髪の毛がなくなったけれどスカーフでオシャレして格好良かったと言っていた。

そんなRさんが7年ぶりに日本へ来るというのだ。

「pomちゃんからすごいタイミングで展覧会の案内来たから、だったらRさんの滞在中、pomちゃんもちょっと会わないかなと思って。」

「もっちろん会いたい!」

ということで、Rさんの来日何日目かの夜に、3人で食事したのである。

7年ぶりという月日だけでなく、その間にお互いにあった健康問題と、今はそれがなかったかのように元気で7年前と変わらず、二人の病気の過程を知ってるM子なんか涙ぐんじゃって、3人とも怪しすぎる英語は相変わらずなのに気持ちはしっかり通じて(だけど今回はやや面倒な話はスマホの翻訳サイトに入力してイタリア語や日本語にして、ビミョーだけどほぼ理解可!みたいな)、楽しい時間は過ぎて行ったのだった。

ちょうどその数日前、私は関西に日帰りで行ったので、Rさんには京都のお菓子のお土産をバッチリ渡せて良かった。彼女からはリンツのチョコやら、イタリアの食材やらを頂戴した。

そしてもう一つ、彼女からのプレゼントがあった。その日、M子が借りている家庭菜園に遊びに行った彼女が見つけたというもの。

「Rさんはね、四葉のクローバーを探す名人なのよ。スイスでもそうだったよ。」

「わあ! グラーッチェ、Rさん!!」

家に帰り、四葉のクローバーを飾った。4本もあった。食事の後で記念撮影した写真とともに、このクローバーの写真も添え、今回初めて聞いた彼女のメールアドレスへ送った。

また、会いましょう!

DSC_0682

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィークは暦どおりなはずが、休日の3日間は会社に来て仕事。

仕事がないより精神的に楽ではあるが、仕事以外でやろうと思っていたことのいくつかが残ってしまった。ブログも更新しなかったし。

考えてみると、ゴールデンウィークに過度の期待をしすぎというか、やりたいことをてんこ盛りにしてしまうのが問題かもしれない。

やりたいと思いつつ放置したままの、帯や着物のリフォームとかって、一体いつやるんだろーね? 実は手芸好きだっていうことを、私自身も忘れてる。

2015年3月31日 第2回希少がん医療・支援のあり方に関する検討会(議事録)

これだけは載せておこうと。

3月31日にあった第2回希少がん医療・支援のあり方に関する検討会の議事録

腹膜偽粘液腫のことが話題になっているのである。

佐々木構成員が、膜偽粘液腫のようなものは良性の診断が病理でついていくが生存率も悪かったりもするわけなので、希少がんとして扱う範囲を拡大してこういったものも拾ってあげる必要がある、みたいなことを仰っている。

で、堀田座長が「わかりました」と。そして、江副がん対策推進官が「希少がんかどうかという線引きをすると、不毛な論争に陥りますので、概念上はがんであることが大前提になっているということを押さえた上で、対策上はもう少し広い範囲で考えていく」と。

悪性(がん)かそうでないかでキッパリ分けてしまうのでなく、腹膜偽粘液腫みたいなビミョーなものも、がん登録等の対応で考えるということになったようだ。

ということで、腹膜偽粘液腫は希少がんの対策に入るということになろう。

5月になってしまったっ

4月はぽんぽこ的にいろいろなことがあって、頭の中がバクハツしそうなくらいで過ぎてしまった。

連休中からじわじわそのことを書くわっ!って、今ももう連休の人、いっぱいいるんだろーな〜。オラはゴールデンウィーク中も1日は絶対出勤しないとダメっぽい。貧乏暇なしそのまんまだにゃー。

書こうとしていることの備忘録が以下。

1)四葉のクローバー
2)絵馬
3)傍聴
4)総会
5)ビューティ傷口
6)ビタミンC点滴

なんだか暗号みたい。