昨日はまた地震で、なんだかなー。それはともあれ、
少し、おさらいっス。
2015年5月現在の、日本での腹膜偽粘液腫(以下、PMPと略す)の治療の現状などなどを、私が知っている範囲でまとめとくYO!
勘違いもあるだろうし個人的感覚が多分にあることをご了解ください & 責任は負えないので、よくよくお調べになって自己判断のほどを。
【PMPの治療法】
基本的に大学病院クラスに行っても、緩和治療となる。
その場合、腹水を抜くのと、虫垂、大網、女性は子宮、卵巣も含めて摘出。ほかにやるとしたら、術後に抗がん剤治療をエンドレスで。で、腹水がたまるごとに抜く。
しかし。治すことを目的とした治療法もある。
それが腹膜切除+腹腔内温熱化学療法を用いた手術である。だが、日本では標準治療として医師の皆が認めるまでに至っていない。
大学病院クラスでもやれない理由は、ズバリ難しいから。手術するのに相当熟練していなければならず、できる医師がめっちゃ限られる。もちろん、切るとこタップリなため患者に合併症や術後後遺症も起きやすい。
腹膜切除+腹腔内温熱化学療法での手術の場合、腹膜のほかに切るところは虫垂等上記の臓器に加えて胆嚢、脾臓が基本。オプション(?)として、症状により大腸、小腸(の一部)、胃、その他。または、それらの一部とか。いずれにしろ、まじかよ!?そんなんで生きてられんの?と最初は思う大手術。だが生きてる人、多数。私も含めて(まだ術後約4年だけど。お腹の調子がイマイチながら至って元気。先週木曜も会社忙しくて徹夜だったんだよ徹夜っ。こんなことしてたら体悪くするよなあ、と発症前とほぼ同じこと言ってる)。
【ここで一息、「治す」「治る」とは?】
治す、治る、は、いわゆる完全寛解の意味だと思う。疾患と思えるアヤシイものがぜーんぶ消えちゃうことだ。
治すことを目的とした治療、と言っても、現在の医療では、PMPになっちゃう遺伝子まで消し去ることはできないし、再発リスクは残ってしまう。がん治療とかもそう。
完璧に治す、っていうのは、遺伝子研究が進んだ時にこそできるのだろう。
【日本で、PMPを治す手術ができる医師と病院】
すなわち、PMPの治療として腹膜切除+腹腔内温熱化学療法ができる、という意味で。
◉ 米村豊先生率いる米村チーム。
ぶっちぎりのイチオシ!
米村豊先生は国際腹膜播種学会(Peritoneal Surface Oncology Group International)の重要メンバーで、PMPを含む腹膜播種治療での世界的トップなのである。そんな先生が日本にいるなんて〜、ありがたい、の一言に尽きる。
米村チームの病院は、滋賀県の草津総合病院・腹膜播種センター(下のほうに問い合わせ・外来予約先あり)と、
大阪府の岸和田徳洲会病院・腹膜播種センター。
手術でなくまずは診療(セカンドオピニオンなど)を希望するなら、静岡県の池田病院・腹膜播種外来でも可能。手術は上記2病院のいずれかで受けることとなる。
米村チームがイチオシの理由:
この手術において、日本のみならず、世界でも右に出る者なし、な経験数を誇り、ここでできなきゃ他はもっと無理、と考えてよろしいかと。逆に、他で無理でもここならできる、ってこともある。
その手術のペースは、私が知ってるのが変わってなければ、草津は週1、岸和田は週2で手術日設定され、1日に複数例やっちゃったりもする。手が早いから複数例できるのだろう。ということは患者にとっても優しいということかもしれない。
残念なところは、何しろ患者が集中しているから、急を要さないと判断されると随分先の手術になったりする。また、例えば岸和田徳洲会病院では「え?まだ膿ダダモレですけど?」と思っても自宅療養&通院等でなんとかなると判断されれば、退院となる。
それから、何しろいまだこの手術を認めない医師がいるため、地元に帰ってきても何かあった時受け入れ拒否を食らうことも。私も元の大学病院では「もう来るな」と言われたっす。だから自分自身はかかっていない(母がお世話になってるけど。違う先生に)。でもだいたい、捨てる医師あれば救う医師もあるもの。私は今、会社そばのクリニックと家のそばの総合病院にお世話になっている。
◉ 矢野秀朗先生のいる病院。
矢野先生は、東京にある国立国際医療研究センター外科・下部消化管外科。
東京という点と「国立」っていうブランド力!と思う。しかし経験数では圧倒的に米村チームに及ばず。また、PMPはお腹の中全部を手術できなくてはならないということで、下部消化器が得意でも上部消化器はどうなのか?と不安になる。
と、辛口紹介だけれど、昨年、ここの腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法が先進医療Bとなったのである。
どういうことかというと、これまでPMPでの腹腔内温熱化学療法は保険給付となっていないため、認められない混合治療として、すべての治療が自費となってしまうところ、腹腔内温熱化学療法だけ自費にする混合診療を認めるよ、ということである。
そもそも先進医療は、保険給付の足がかりとして先んじて認められるものだから、腹腔内温熱化学療法も適用になる可能性が高まったのである。ということで、その点で大変ありがたい。
ちなみに、米村先生のところと矢野先生のところでは、腹腔内化学療法のやり方は違う。
◉ 鍛利幸先生のいる病院。
鍛(きたい)先生は、大阪府の市立岸和田市民病院。
最近、お噂を聞かないけど。。。私が岸和田徳洲会病院に入院中、米村先生の回診で鍛先生がご一緒にいらっしゃったことがあった。私が驚くような大手術の内容を初めて知ったのは、鍛先生の論文を見たからで、思わず「先生を存じています!」とベッドから叫んだのだった。
こちらの病院では、腹膜播種性悪性腫瘍に対する治療プログラムがあり、WEBに書いてあることは誠にわかりやすい。(が、改行してほしい。)
それにしても、なんで岸和田にそんなに集中してるのか???
◉ 他にも先生がおられたら、情報お待ちしておりマス。
【手術・入院はハウマッチ?】
私が岸和田徳洲会病院に2011年6月から4週間入院、手術した時、月がまたがったから2回支払ったのだが、支払い合計は全部で20万円弱。20まんえんですよ、奥さんっっ。差額ベッドでもなかったし。
最初の月(手術している月)の193万円、次月の64万円、合計257万円分が保険適用となり、高額医療というわけでぐぐ〜〜っと安くなったという。ブラボー、日本の健康保険制度!!
腹腔内温熱化学療法やったら自費では?な質問には、草津と岸和田徳洲会病院ではそれを患者に請求していない。なので、健康保険でまかなえるというわけ。金額面では他の手術と変わらない、ということを強調したい。
市立岸和田市民病院ではどうなのかわからないが、たぶん市民病院だから同じような状況かと推察する。
国立国際医療研究センターは先進医療として、プラス29万3千円(保険給付されない費用)。(http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12401000-Hokenkyoku-Soumuka/0000059754.pdf)
今後、国立国際医療研究センター以外も先進医療を申請する可能性は十分にある。そうなると、その時に受けた人は高くついてしまうのだが、長い目で見ると患者全体のためのステップだというジレンマ。。。
あと、今後、食費がねー、自己負担額が高くなるし。まあでも、食事高いと思えるようになったらシメたもの。術後、絶食が続くこともあるし。
【治るという手術を受けるべきかどうか】
これはもう、本人の考え次第。家族とかより本人の意思が大事。
生きていたいのだという思いが強い人、性格が明るい人は受けるべきだと思うけれど、気持ちが絶えず後ろ向きだったり恨み辛みが多い人は勧めないかも。
長引く合併症にへこたれてしまうこともあるだろうし、症状によってはストマになることもあってそれを受け入れるまでが辛いかもしれないし。
また、PMPにはいくつかの型があって、悪性度が高いのも存在する。そういう場合は結構キビシい状況を強いられたりすることもある。とはいえ、悪性度だけではキビシい具合を測れなくて、いろいろな要素が絡む。
そのあたりを深堀りしたい人は過去記事「第3回 腹膜偽粘液腫シンポジウム 内容(米村先生編)」を見て。
例えば、ひさみさんは、「私、悪性なのよ」とまるでアデージョみたいに言うんだけど(モテモテ美人なので真正アデージョだけど)、でも悪性度が高くても、術後とても元気に毎日を過ごしている。悪性だからといって悪くなりやすいとは限らないのだ。
そもそもPMPは自分の体の中の出来事である。とりあえず悪いところは外科的にオサラバして、新しいワタシになった気分で自分自身を愛してあげたら、手術の傷も癒えるし見えない悪いところもおさまっている気がするんだけど。。。
***
あ〜〜、久しぶりに投稿して長編になってしまった。
偉そうに書いてしまい、お目汚しで失礼をいたしました。
2015年6月2日:記事をちょっと追加・変更しました。
リーナ
2015年06月01日(月)14:49
じっくり読めば読むほど難解なこの手の記事。
pomさんの言葉(もちろん多少の誤差もありきなのを理解しての)になると『フムフム、そうなのかぁやっぱり米村先生なんやねっ』って再確認して判断は間違って無かったと思いました。
まだまだ後遺症に合併症が悩ましいのですがゆっくり
ゆっくり良くなってるんやよなぁと思ってます。
抗癌剤治療もしなくてはならないのでしていない方と
比べたら体力気力の回復がかなり時間もかかり
一歩進んで3歩下がる…時もあり
『大丈夫かいなアタシ?』と思ってる上に
芸能人の方のガンの訃報は不安いっぱいにさせます。
なので
悪性度の高いPMPの記事は今のところ
読めない怖がリーナです。
でも改めて考えることもできそうな記事でした
ありがとうございます!
先月から石橋先生の診察から米村先生の診察になり
嬉しいやら寂しいやらです
じっくり話し聞いてくれる石橋先生にまた診察
ふってもらいなーと思ってます❤(ӦvӦ。)
pom
2015年06月02日(火)08:12
リーナさん、こんにちは。
後遺症や合併症という名のトンネルはやたら長いことが多いから、結構凹んでる人いるよね。
でも、そのトンネルをいつの間にか抜けて、その時にはみんなケロっとしてるんだよね〜www
抗がん剤治療は、想像しただけでも大変だと感じます。
体が弱っている時って、どうしても心がマイナスのほうに振れちゃうよね。そこをどうプラス思考へ持って行って免疫力を高めるか、なんでしょうね。。。
そうだ、
怖がリーナさんのコメントを拝見しながら、自分の過去記事読み直したけど、そんなに怖がる感じでもなかった!
さらに、誠に申し訳ないことに、追加して書き込んでいた文言とかがごっそり抜けてることに今、気づいた〜〜! 悪性って言われてるひさみさんが、やたら元気でいる話を書いたんだけど。
リーナさんが気づかせてくれてありがとうっす。
今から投稿内容をちょっと追加、若干変更することにします、スミマセン!!
で、バッシーの診察じゃなくなったの? それは残念というか。リーナさんがコメントに書いていた石橋先生の名言、投稿内容に転記してもいいかなあ?
リーナ
2015年06月02日(火)09:38
おはよございますっ
pomさん。
石橋先生の初対面印象は最低最悪だったのに
(腹腔鏡温熱療法の手術前日の説明時)
こんなに
こんなに
信頼おけて
現実的でもある中
優しさもいっぱいで
おちゃメンで
ちゃんと診て(観て)くれてるって診察な中で
わかるんですょ。
笑った顔なんて何かのゆるキャラみたいですもんねっ
(失礼かな?)
大したコメント書いてないですがなんでも使って下さいね。
ところで、石橋先生は岸和田限定なのですか?
pom
2015年06月03日(水)08:55
リーナさん、1日遅れでおはよーございます!
ありがとうございます。
石橋先生、たぶん今は岸和田限定だと思いますが、、、何か他にわかることあるかなあ、とどこかに聞いてみるかな。と思ってます。何か分かり次第、コメントなり、なんなりします!
pom
2015年06月06日(土)15:43
リーナさん、分かったYO!石橋先生のこと。
石橋先生はただいま岸和田限定で、外来については基本は米村先生なのだけれど、米村先生不在時に外来に出ているとのこと。
第一木曜は米村先生が草津で外来なので、結果的に第一木曜だと石橋先生になるようです。
あと、石橋先生は日曜夕方〜木曜に、岸和田にご勤務されているとのことです!!
リーナ
2015年06月06日(土)16:38
うわぁん!!
ありがとうございます!
第一木曜は石橋先生かな…ってことは
なんとなくわかっていたんですが
岸和田にいらっしゃるタイミングまでわかるなんて
pomさんはほんと石橋先生と仲良しなんですねっ
なんとか次ゎ第一木曜に予約入れてもらいたいリーナてす(ノ´∀`*)
さや
2015年06月07日(日)22:56
pomさん、はじめまして、さやと申します。
この病気を治療中の父と、いつも明るく楽しいブログを読ませていただいています!
4月の患者会の総会にpomさんがいらしたと聞いて、お話したかったなぁと思っていました。
今月の24日に父は本手術を受けることになりました。
今まで滋賀までは遠いなぁとか、東京の国立病院にすればよかったかなぁとか色々悩んでいたみたいですが、
pomさんの今回のブログを読んだら吹っ切れたみたいでした^^
今くたばってられないと、前向きに治療に臨んでいるのでほっとしています。
これからがしんどいと思いますが、こまめに通って合併症予防にも気を付けたいと思います^^
pom
2015年06月09日(火)05:59
さやさん、はじめまして。
いつも読んでくださって、ありがとうでござる!
でもって、遅いレスですみません。。。
お父様の手術まであと2週間、あっという間にきますね。
「くたばってられない」←この気持ちが重要です!!
これまで偉そうに口すっぱくして言ってるのですけど、男性のほうが調子悪くなると、もうダメだと思ってしまいがちで、頑張れない気がします。
術後、いろいろと大変なことがあると思うのですが、その気持ちを忘れないで、強気で臨んでいただきたいです!!
そうしたら絶対良い結果になります!
そんなこと言わなくても、さやさんが応援していたら、お父様はがぜん頑張るね!
さやさんもいろいろと不安な気持ちだと思いますが、あとは良い結果を信じて、気を楽にしてね。
合併症予防も良いことですね。
また何かあったらどんどこコメント入れてくださいませ。
リーナ
2015年06月10日(水)17:42
pomさん♪
昨日、泌尿器科系の気がかりととTS-1の副作用の辛さで
岸和田に救い求めてゆきましたっ
そしてpomさんの情報通り、石バッシィ先生ゎいらっしゃいました(ӦvӦ。)
泌尿器科の方はステント交換早まって来月予定が土曜になり
かなり凹んでますが石橋先生に会えたし
抗癌剤の副作用は栄養剤のビーフリードでしのいで
ゆくしかないし来週からもっとキツイの始まるので
米村先生にゎ何回するのか、キツイなら減薬、休薬って
方法もあるから自分で嘆願しーやーとアドバイス
もらってやっぱりな優しさ対応でしたっ
こんな事ゆわれると頑張る!!って思えますよねっ
そして40年間診てきたわしのゴッドハンドでは
リーナさんのお腹ゎ良好!
ついでにレントゲンとってもらって異常なし!
ニコニコ顔での診察で思わず
ラブコール(受付で指名しちゃった)して良かった!って言いました。
他にも先生いらっしゃるけど私は石橋先生!
そして先生の東京の患者さんだった人に岸和田の勤務聞いたんですってゆったらすぐにpomさんだとわかったよーですょ!
どんだけぇ〜!
すんごい仲良しなんですねっ\(^o^)/
そして、pomさんがさやさんに向けたコメントと同じ事を
石橋先生は入院中におっしゃってました
「男の人の方がへこたれて治るもんも治らん時あんねんやーその点、女は強いからなぁ」って
まさに同じ事ですねっ
だけどやっぱり周りのサポートでどれほど救われるか
どれほど励みになるか
ここは男も女もありませんよね
退院してから
転院も出来ず
実家も無く
旦那も無し
でも末娘は小学5年
ほんまにどーなるか怖かったし毎日痛くて泣いてた
治らず死ぬんやわって思った
でも何度も岸和田に連れて行ってくれた妹たちや
診察たびについてきてくれる友達。
めちゃめちゃ救われたのです。
絶対良くならんなアカン!と思わせてくれたのですょ
長くなりましたが
治してやろーと
ゆけるところまで治療専念してくれる米村先生
信頼しつつも
今回は『1回休み』を伝える勇気持って頑張ってゆこーと思うリーナです。
pom
2015年06月11日(木)08:51
リーナさん、おはよーございますっ。
泌尿器科とバッシー受診されたんですね。
ステントは詰まっちゃって熱出たりするらしいから、早め処置が決まって良かったと思います。
抗がん剤も私はしていないから、その辛さを推し量るしかないのだけれど、耐え難い辛さでは免疫力も落ちまくるだろうし、、、何事もバランスが重要かもしれませんね。
だから、無理やりは良くないよ。自分の体の調子は自分に聞いてみるのが一番かもね。
バッシーに診てもらって良かったっす!
いや〜、実はさ、お電話してみたんだすYO。
「仲良しなんですぅ」って言えたら鼻高々だけど、残念ながらそうではなくて、2度の入院で、先生にしつこく「銀座来たら会社に連絡してくださいね!」って言ってたこともあり、昨年の秋に先生から、銀座のとある場所がわからないから教えて、って電話かかってきたんです。
突然、いきなり、それも「今、銀座なんやけど」って、電話口で(っつーか、その前に社員が電話を受けたので、社員がビビりながら私に「怖そうな関西弁の男性から電話ですけど、いないって言っておきましょうか?」ってwww)
も〜〜ビックリするやら嬉しいやらで、速攻走って、道案内させていただきましたっっ。
んなワケで、先生の連絡先を知っていたのでした!
今回、お電話した時にリーナさんのこと伝えたら、「名前は?」と聞かれるので、「本名わかんないんですけどぉ」みたいな話になったから、きっとバッシーはリーナさんとわかって嬉しかったと思いますっっ。
バッシーは、手術して元気になった人・笑顔になっていく人を見るとすごく嬉しいんだって。そうだよね、そのためにお医者さんやってるんだもんね。
リーナさんはこれまで、結構大変だったから、それが病気を誘発しちゃったんじゃないかなって思うんだよね。私の病気は仕事のストレスが引き金かなって感じてるんだけどね。
やっぱりさ、引き金があるんだよ。これからはもう引き金引かないことにしようよ、お互いに。
妹さんや娘さんたち、友達、それから周囲の人たちに、ありがとうの気持ちを持っていたら、これからもずっと寄り添ってくれるし、リーナさんはポジティブに考えられる人だから、そういう人には、新しい友人やかけがえのない人たちがこれまた現れちゃうしね。
絶対良くならんなアカンで!
これからもっとオイシイ毎日が待ってますYO!