またまた「と、その前に」になってしまうのだが。
昨年から私は「腹膜偽粘液腫患者支援の会」のお役をさせていただいているのである。いつだったか、ちらっと「手伝っている」みたいな表現をしたけれど、実は手伝っているというより、結構ガッツリなんだよなあ。
この話を、これまでは思いっきり避けてきていた。というのも、３つの理由があったから。
一番大きな理由。
オフィシャルな会（任意の団体だけど）は、当然のことながらキチンとした情報を伝えるべきで、それがゆえ、情報不足になることもある。例を挙げると、以前の会のウェブサイトは、治療が受けられる病院名に岸和田徳洲会病院が載っていなかった。当時代表の藤井さんが病院に掲載して良いか尋ねたところ、その当時、回答をもらえなかったという話である。確実かつトラブルのない情報提供をと思えば、掲載できないわけだ。
「んなの、周知の事実じゃん」みたいなノリで、これまで私はブログにそんなことあんなことを投稿していた。
しかしここへ来て、だ。なんかさー、あっちではこう言い、こっちでは「実はね〜」みたいな状況になっちゃうのは、まずいと思わない？ ってか良くないYO！ 自己嫌悪に陥るわっ。
そんなワケで悩んでいたのだけれど、とりあえず今のところ、二枚舌になるような情報はないというか、スカっと基本情報を会のほうに出せているから、ま、大丈夫かな、と。
二番目の理由は、最初の理由の変化型だけれど、pomすなわち、会でお役やってる人、というイメージを持たれたら嫌という。
ワタシ ハ 自由人 デ アリタイ
ここでは今までどおり好き勝手なことを書き散らしたいのである！
そして三番目の理由。まあそういうことで自由人として書いちゃうけれど、昨年度からちょっと前まで、会の運営がうまくいっているとは決して言えなかった。でもその割には、すっごく時間を割いていた。昨年度から最近までブログの投稿数が激減していたのは、会社の仕事やアーティスト（自称）の活動や両親の病気のことのほか、会のことも関係していたのである。で、ブログ投稿する時間がマジなかったYO〜（泣）
昨年はお仲間に「入会して〜」と声をかける気にもなれなかったけれど、やっと基本的なところが踏み固まってきて、今は思いっきり「入会して〜」と言えるっス！ 会のお集い会も、今年度は先週土曜の草津総合病院に続き、来月早々、中部地区でも予定している。名古屋近辺にお住まいの腹膜偽粘液腫のアナタ、仲間といろいろお話ししませんか〜〜？
おおよその基盤もでき、以前のようにむやみに時間を奪われることは少なくなるだろう。また、少しずつブログを更新していこうっと。
ぷくもち
2016年07月01日（金）21:26
お世話になっております。ありがとうございます。
入院中に会の連絡先を教えてほしいと同病の方に言われたなぁ。
入会できておられるかなぁ。
と思いながら読ませてもらいました。
ご無沙汰しております。
１月２６日に手術を受け、心配した合併症もほとんど無く、３月２０日に退院していました。
書き込みが遅くなってすみません。
主治医の先生からは２月に退院の言葉は出ていたのですが、主人と母からもう少し良くなるまで病院に居させてもらいなさいと言われ、私も新幹線で帰る体力に自信が無かったのでお願いして居させてもらいました。
術後抗がん剤治療が必要とのことで、３月に入ったらずぐに始めてもらいました。
悪心や腹痛や嘔吐の副作用と病棟が変わったこともあり、ほぼベッドに居る生活で、あまり体力も付かないまま退院しました。
地元の先生が薬を調整してくださり副作用はましになりましたが、家でゴロゴロして過ごしていました。
最近ようやくちょっとしたお出掛けが出来るようになって、回復を実感しています。
途中で麻酔から覚めたり、肺に影があったのも一緒に治療しといたと術後の説明を家族が受けたりのビックリはありましたが、ここまで来ることができました。
同病の方・闘病ブログを書かれている方、皆さんに支えて頂いています。
ありがとうございます！
pom
2016年07月02日（土）23:23
ぷくもちさん、こんばんは！
書き込みしてくださり、大変嬉しいです。
影に肺の治療、ってのは、本当にびっくりですが、一緒にやっつけちゃえて良かったと思います。
退院され抗がん剤治療とのこと、本当に大変だと思います。でも、お出かけもされるようになっているのですね。良かったです！
って、、、実は、ちらっと、ぷくもちさんのブログ、拝見してたりして。笑
私もみなさんに支えてもらっています。こうやって、ぷくもちさんからご連絡いただけると、やはり嬉しいものです。
みんなで一緒に、前向きに良い毎日を過ごしましょうぜ！！