「講演会の感想（その2）」の前に。
12/9、がん対策基本法の改正案が衆議院で可決成立したそうな。これで、法律に、希少がんの研究促進が記載されたこととなる。
「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする。」というのがあり、先生方の研究の後押しになるものだと思う。
衆議院HP ●がん対策基本法の一部を改正する法律案
Archive for 2016年12月
「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の感想（その１）
2016年12月13日（火）
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前回の第３回は、頑張って内容をまとめて投稿したので、今回もそうしたかったのだけれど、きちんとメモを取れる状況になかった。
というのも、ワタクシがその日の司会進行役をすることになったからであ〜る。内容については、会の会員になるとわかります。なんだけれど、私も時間ができたら、ここに思い出せることを投稿する予定。
さて、その日はなんとなんと、駆けつけてくださった豪華ゲストがいたという。
なんとビックリ、池田病院の院長先生が！ それから、草津総合病院の看護師さんと医局支援の方が！ それからそれから、銀座医院の二見先生が〜〜！
池田院長先生には、一言いただいた（つもりが一言ではなかったが）。現在に至るまでの、米村先生の治療の道のりがわかって、感慨深かった。
勝谷さんの講演スタンバイまでやや間ができてしまい、二見先生にもマイクを向けたら「ムチャぶりじゃないですかぁああ」と叫びつつもお話しくださり、感謝感謝。
会場は満員御礼。アットホームな雰囲気もあり、良い講演会だったと思う。
当日のスタッフは、このブログでおなじみ、ちびまるぱんださんや2児の父さん、SNさんも。他にも、会員さんや、それから私が顎で使っていたらしいややデブめのオッさんは実は私の弟だったのであ〜る。彼はあの日きっと、米村先生のモノマネの新ネタを仕込んだに違いない。正月会うの楽しみだなー。
そうそう、実は国立国際医療研究センターの矢野先生にもご来場いただければとご案内したが、その日、香港で講演会とのことでおいでいただけなかった。で、頂戴したメールが、衝撃的だったのである。
国立国際医療研究センターでは、腹膜偽粘液腫や大腸癌腹膜転移のセカンドオピニオンの受付を当面、中断するとのこと。これまで治療していた患者さんはともあれ、ご新規さんの治療はしない、ということだと思う。マンパワーが足りないのだそうだ。米村チームも慢性的に足りていないだろうけれど、そこは従事する方々の心意気でやり繰りしている部分もあるだろう。でも、国立はホワイトの見本みたいな勤務体系であるべきだろうしね。
ということなので、このブログでも手術できる病院として国立国際医療研究センターを挙げていたが、記事を訂正しないといけない。
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「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の感想（その１）
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初めまして。
私も講演会で、国立国際医療研究センターの中断の件は衝撃を覚えました。
保険診療までの最短距離にいる…と思ったのに…。
保険診療になることで、適正な報酬につながり、病院の収益やマンパワーにつながると思ったのに…。
・・・それだけ大変な手術なのだと、改めて思ったり。
他の病院が、マンパワー不足になりませんようにとただただ祈るばかり。
祈るしかないのかな…
保険診療になるのを待っていれば良いのかな。命の問題でもあるけど、限られた医療費をどう分配するか…そこにつながる問題。
岸和田も草津も手術の保険外の負担をしてくれていると聞くけど…それはやはり病院の大きな負担になっているのでは。病院の報酬がなければ、スタッフの報酬にもつながらないし・・・。悪循環でマンパワー不足になりそう。
そう思うと、国立国際医療研究センターの中断は、かなりこわい状況と感じてしまいました。
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やまぶきさん、ようこそようこそ〜〜！
すみません、返信遅くて。。。（←ここ２年くらい、みんなに言ってるフレーズで、申し訳ないっっ。）矢野先生のメールには、びっくりでしたよね。でも、きっとそれは先進医療Bには問題ないというか、新たに受け入れない代わりに、むしろこれまで治療された患者さんたちをしっかりフォローしていくことになるのだと思います。
先進医療Bは５年間で50例という決まりで、それ以上やっちゃいけないんだそうです。きっと、すでに対象の50例の手術は終わったのかなと推測します。
国立国際医療研究センターの中断について、いろいろ考えるとまあ、そうだよなあ、術後も大変で、いろいろな人たちがチームとなってできることだしなあと思いまして、それは米村先生の「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」を見れば一目瞭然です。だから、予測されたことかもしれず、こわいというほどもものでもないかもしれません。
でも、マンパワーの問題は、米村チームでもあると思います。
もっと、医療関係者がこの医療に関わろうとおもってくださるような環境づくりが大事なのでしょうね。（そもそも、今、医療全体がマンパワーの問題みたいで、、、というより、あらゆる業種において、意気込みで時間外勤務もいとわなかった人たちの頑張りによって支えられていた業種があると思います。それが今、働き方の問題として、そうでなくなってきているところに、考えるべきことがあるというか。）
私たちができることは、もっとこの治療法が多くの先生方に受け入れられ、必要であると思っていただけることと、腹膜播種の患者さんにも認知されていけば、どか〜〜んと患者数も増えるので、緊急的に必要性が出てきて、取り組む医療関係者（と経営者）も増えるかなあと、素人考えでは思います。
先日、がん対策基本法改正案が衆院で可決成立し、「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする」とい項目が入りました。
腹膜偽粘液腫や腹膜播種はそれに当たるので、今後研究の後押しもされ、もちろん、実際的な治療にも後押しがなされるはずです。こういった話題をネットですることも、多くの人に知られることとなり重要かと思います。どんどん話題にしていきましょうよ！
やまぶきさんのほうは、調子はいかがでしょうか。
寒い季節、どうぞ風邪ひかないように、体調ととのえてくださいね。
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なるほど・・・先進医療Bは５年間で50例という決まりがあるのですね。
新患の受け入れの中断はしても、今まで治療された方の術後のフォローや経過を見ることは継続ですものね。医療関係者がこの医療に関わろうとおもってくださるような環境づくり・・・ですね。
がんの転移としての腹膜播種は知られていても腹膜偽粘液腫の認知度は低いですよね。
腹膜偽粘液腫や腹膜播種の治療法の認知度も。
北海道には腹膜播種センターの存在すら知らず、治療をあきらめている人も多いな…。北海道に限らず・・かな。
治療できるがんの方、体力のある方もいると思うけど、治療法の一つとして情報提供してもらえなければ選択もできないものね…。私も自分が腹膜偽粘液腫にならなければ、調べなかったし、まさか岸和田まで通院するとは思ってもいなかった。多分、札幌の主治医も。
治療することで、治癒の可能性、もしくは5年生存率アップの可能性がある。
今の自分に何ができるかな～どう発信できるかな～。診断されて2か月、まだ模索中です。pomさんのコメントに参加させて下さいね。
体調は、倦怠感・腹部のハリ・痛みはありますが、見た目元気なようです。（良かった…元気に見えて）
気持ち前向きに生活しています。-
やまぶきさん、あけましておめでとうございます。
すみません、なんかもーなしの礫状態で。新年最初からお詫びモードですぅう。この病気になってみて、いろいろ考えることも多いですよね。
それはともあれ、まずは、やまぶきさんはご自身がしっかり治療することですよね。って言っても、手術までにまだ間があるんでしたよね。そうそう、気持ちを前向きに。というか、今は食べたいものを食べておくチャンスですYO！ 手術したら絶対痩せるからね〜〜。
美味しいもの食べて、暖かくして過ごしてくださいね。
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やまぶき
2016年12月21日（水）10:59
初めまして。
私も講演会で、国立国際医療研究センターの中断の件は衝撃を覚えました。
保険診療までの最短距離にいる…と思ったのに…。
保険診療になることで、適正な報酬につながり、病院の収益やマンパワーにつながると思ったのに…。
・・・それだけ大変な手術なのだと、改めて思ったり。
他の病院が、マンパワー不足になりませんようにとただただ祈るばかり。
祈るしかないのかな…
保険診療になるのを待っていれば良いのかな。
命の問題でもあるけど、限られた医療費をどう分配するか…そこにつながる問題。
岸和田も草津も手術の保険外の負担をしてくれていると聞くけど…それはやはり病院の大きな負担になっているのでは。病院の報酬がなければ、スタッフの報酬にもつながらないし・・・。悪循環でマンパワー不足になりそう。
そう思うと、国立国際医療研究センターの中断は、かなりこわい状況と感じてしまいました。
pom
2016年12月22日（木）15:47
やまぶきさん、ようこそようこそ〜〜！
すみません、返信遅くて。。。（←ここ２年くらい、みんなに言ってるフレーズで、申し訳ないっっ。）
矢野先生のメールには、びっくりでしたよね。でも、きっとそれは先進医療Bには問題ないというか、新たに受け入れない代わりに、むしろこれまで治療された患者さんたちをしっかりフォローしていくことになるのだと思います。
先進医療Bは５年間で50例という決まりで、それ以上やっちゃいけないんだそうです。きっと、すでに対象の50例の手術は終わったのかなと推測します。
国立国際医療研究センターの中断について、いろいろ考えるとまあ、そうだよなあ、術後も大変で、いろいろな人たちがチームとなってできることだしなあと思いまして、それは米村先生の「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」を見れば一目瞭然です。だから、予測されたことかもしれず、こわいというほどもものでもないかもしれません。
でも、マンパワーの問題は、米村チームでもあると思います。
もっと、医療関係者がこの医療に関わろうとおもってくださるような環境づくりが大事なのでしょうね。（そもそも、今、医療全体がマンパワーの問題みたいで、、、というより、あらゆる業種において、意気込みで時間外勤務もいとわなかった人たちの頑張りによって支えられていた業種があると思います。それが今、働き方の問題として、そうでなくなってきているところに、考えるべきことがあるというか。）
私たちができることは、もっとこの治療法が多くの先生方に受け入れられ、必要であると思っていただけることと、腹膜播種の患者さんにも認知されていけば、どか〜〜んと患者数も増えるので、緊急的に必要性が出てきて、取り組む医療関係者（と経営者）も増えるかなあと、素人考えでは思います。
先日、がん対策基本法改正案が衆院で可決成立し、「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする」とい項目が入りました。
腹膜偽粘液腫や腹膜播種はそれに当たるので、今後研究の後押しもされ、もちろん、実際的な治療にも後押しがなされるはずです。
こういった話題をネットですることも、多くの人に知られることとなり重要かと思います。どんどん話題にしていきましょうよ！
やまぶきさんのほうは、調子はいかがでしょうか。
寒い季節、どうぞ風邪ひかないように、体調ととのえてくださいね。
やまぶき
2016年12月22日（木）21:14
なるほど・・・先進医療Bは５年間で50例という決まりがあるのですね。
新患の受け入れの中断はしても、今まで治療された方の術後のフォローや経過を見ることは継続ですものね。
医療関係者がこの医療に関わろうとおもってくださるような環境づくり・・・ですね。
がんの転移としての腹膜播種は知られていても腹膜偽粘液腫の認知度は低いですよね。
腹膜偽粘液腫や腹膜播種の治療法の認知度も。
北海道には腹膜播種センターの存在すら知らず、治療をあきらめている人も多いな…。北海道に限らず・・かな。
治療できるがんの方、体力のある方もいると思うけど、治療法の一つとして情報提供してもらえなければ選択もできないものね…。
私も自分が腹膜偽粘液腫にならなければ、調べなかったし、まさか岸和田まで通院するとは思ってもいなかった。多分、札幌の主治医も。
治療することで、治癒の可能性、もしくは5年生存率アップの可能性がある。
今の自分に何ができるかな～どう発信できるかな～。診断されて2か月、まだ模索中です。
pomさんのコメントに参加させて下さいね。
体調は、倦怠感・腹部のハリ・痛みはありますが、見た目元気なようです。（良かった…元気に見えて）
気持ち前向きに生活しています。
pom
2017年01月04日（水）05:27
やまぶきさん、あけましておめでとうございます。
すみません、なんかもーなしの礫状態で。新年最初からお詫びモードですぅう。
この病気になってみて、いろいろ考えることも多いですよね。
それはともあれ、まずは、やまぶきさんはご自身がしっかり治療することですよね。って言っても、手術までにまだ間があるんでしたよね。そうそう、気持ちを前向きに。というか、今は食べたいものを食べておくチャンスですYO！ 手術したら絶対痩せるからね〜〜。
美味しいもの食べて、暖かくして過ごしてくださいね。