すっかり明けましておめでとうございます。
いつも良い知恵を授けてくださるKさんから、「毎日が怒涛ドットＣＯＭです」だけでもいいから、「ぽんぽこ」には月に二回くらい投稿しないと心肺停止かと心配する（←シンパイの部分も掛けているもよう）と助言いただき、遅ればせながらの挨拶でっす。
このブログを頻繁に更新できていた日々が懐かしいくらいに毎日が怒涛ドットcomだが、今年もリアルに邁進しつつ、こちらも息長くやれるようにありたい所存でござる。
昨年、閣議決定された第3期がん対策推進基本計画で、希少がんと難治性がん対策が取り組むべき課題の1つに位置づけられたため、希少がんはそれこそチャンスということで、私も患者会関係のあれこれに首を突っ込み、今年はさらにあれこれありそうな予感。
それらのボランティア活動をするためにも、会社の景気が良くなってくれないとできないので、今年はどれもが良い方向に行ってほしいと願っている。
皆さまも良い１年となりますように。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。
初めまして。熊本在住60代♀、偽粘液腫の新米患者です。（pomさんにはもしかして他のHPで御世話になったかもしれません。）
過去のぽんぽこ日記とコメント欄を拝読しました。そしてこちらの読者の方には以下の手術の経験者がおられるのではないかと思い、お尋ねする次第です。
来月２月下旬に岸和田で「全身麻酔下の審査腹腔鏡 および 温熱化学療法、腹腔ポート留置」手術を受けます。入院は4泊5日とのことです。
もし同手術を受けられた方がおられたらですが。「術中術後になんの不具合も発生しなかった」という前提でお尋ねします。
【質問】
退院後、患者ひとりで遠方の自宅に帰宅することは可能ですか。それとも付き添いがなければ困難でしょうか。
午前中退院、だそうですから、その日のうちに熊本に帰宅するつもりです。
【ひとり帰宅を希望するわけ】
夫と二人暮らし。入院日と手術当日は夫が同行するが、高齢母の体調が気になるので、術終了後は夫に帰熊してほしい。なお関西に知り合いは一切ない。県内の身内にも事情があるため私の付き添いは難しい。
【交通事情】
熊本からは関空行き路線がない。新幹線で福岡まで、そこから関空、の方法は乗継ぎ事情が悪く所要時間が倍かかる。そこで過去には
①熊本駅から新幹線で新大阪。そこから私鉄や地下鉄を乗り継いで春木。
②熊本空港から伊丹空港。そこからリムジンバスや私鉄を乗り継いで春木。
この２方法を利用したが、いずれも大阪に前泊か後泊が必要。それでも時間にほとんど余裕はなかった。駅から駅まで、駅の構内などは結構歩く距離も長かった。
【現在の体力脚力】
もともと発症前から同年代の方に比べると劣っているほうであり、現在は腹囲１ｍｍですが、しかしまだまだ一人で行動できます。
体験談をお聞きできたら、あとは自分の責任で判断します。できるだけ一人で帰宅する方向で行きたいと思っています。
最後にpomさん、ブログをこんなことに利用させていただいて良かったのかと気が咎めます。どうか御了承くださいね。
ふわりさん、私の返信が遅くなってしまいましたが、korokoro0625さんが耳寄り情報を教えてくださいましたね！ 私も嬉しく思いました。
このブログは、こんな素敵な方たちが支えてくれる「他力本願型ブログ」です（笑）。どうぞよろしくです。
ふわりさんがお尋ねの経験者がここを見てくれると良いですが、経験していない私から言ってもよければ、ズバリ「やっぱりご主人か誰かに病院まで迎えにきてもらって帰りましょう！」です。
もしかしたら途中で気分が悪くなるかもしれないし、荷物を捨てたくなるくらい疲れるかもしれないし、うっかり蹴つまづくかもしれませんよ？
それに退院時に一人で帰るのって、気持ちが盛り下がるし〜〜。
ご主人と二人暮らしなら、お母様を24時間看ているわけではないってことですよね？ お母様が一人暮らしをされているなら、ご主人が付き添ったりお迎えに来ている間、ヘルパーさんを頼むなどしてはどうでしょう？ 施設等にいらっしゃるなら、「ここ数日は大丈夫」と思いこむことです！
飛行機の機内安全ビデオで、こどもと一緒にいた場合、酸素マスクが落ちて来たら、こどもより先に大人が酸素マスクを着けます。それからこどもなのです。
どうしてか？
守る人が安全でなくては守れないから。
要するに、ふわりさんが安全でなくては、お母様も守れないということです。
たった数日のことより、長いスパンで考えたら、ふわりさんが安全にちゃんと戻れるほうが、結局はお母様の面倒を見ることができます。
きっと、ふわりさんは、今まで「家族のことは自分がなんとかしなきゃいけない」と背負っていたと思います。でも、今はもっと家族に甘えなくちゃいけないと思うのです。ダメですか？
ふわりさん、もう手術されましたか？ 遅くなりましたが、私も熊本 の60代です。私は草津でポートをいれました。 手術後の痛さは余り有りませんでしたが、抗がん剤の吐き気があります。次の日に立てますがふらつくので用心の為、2日後から歩く練習をしました。 草津は10日程入院が普通みたいです。
１人で帰れないことも無いのでしょうが、心配です。気分悪くなりますので‼
今は岸和田で１ヶ月1回そのポートから抗がん剤の３時間治療です。卵巣ガンからなので、草津では出来ないそうですから。新幹線で待ち時間いれて４時間半 、 飛行機より便利だと思いますが。6月手術なので１ヶ月前の５月まで通院します。手術の付き添いも大事ですが、退院が早いので退院の付き添いが必要とかんじます。 余り頑張り過ぎないように、頼れる方が他にいらしゃればいいのにですね。
手術の心配は要りませんよ❗
先月のpomさん宛てのコメント欄に、別のところでお目に掛かった（と思う）やまぶきさんを発見。なんだかほっとしましたし、私もやまぶきさんのように真剣に病気について学ばなくちゃ、と思いました。
岸和田には泊付きで出掛けていますが、診察はいずれも10分程度です。でも多数の患者をひっきりなしに診察して疲れたご様子の米村先生を見ると、時間の短さに（不満）はありません。
ただ（不安）は残りますね。でも病院から帰る途上でやっと「何がわからないのかがわかってくる」始末であり、診察室で質問することができていません。
疑問が生まれたらできるだけ自力で調べる。ほかの患者さんにお尋ねする。そうしていこうと思っています。
涙を流し拝読。
同じ病系に草津総合病院があります。
草津総合病院での私の受持医、小座本医師は熊本生まれ、熊本育ち、熊本大学医学部卒業です。米村医師とも連携があります。小座本医師、ざっくばらんです。
私が言えるのはここまでです。
korokoro0625さん、ありがとうございます。
この口調？文調？に覚えあり。もしかしてお久しぶりです。（間違っていたらスミマセン。）
korokoro0625さま
早速返信してくださった方がいた！とびっくりして読み始めたら「涙を流し拝読」で始まっている。（どうされたんだろう？私にじゃなくて、きっとpomさん宛てに送信されたのね）（あれ？熊本のことが書いてある。じゃやっぱり私宛の返信かしら？）
反省してます。私の表現がきっと大げさすぎたんですね。それとちょと事情があり明確に書けない部分もあったので、そのあたりいろいろ想像して心配してくださったのですね。
kororko0625さまへ
そうでしたら、こんな初対面の人間に涙を流してくださってありがとうございます！でも大丈夫です、私はまだまだ元気。そして孤独ではありませんからどうか安心してください。まだまだ歩けます・御飯も食べています・他の病気で通院中の地元病院へは（絶対事故に遭うなよ。）と心配されながら、自分で運転して行ってます。
家族仲も良好。夫から（入院中ずっと付き添おうか？）遠方で働く息子から（自分が会いに行こう。）と申し出はありましたが、私自身が（まだまだ大丈夫。今の段階で家族に負担を掛けさせたくない。それより他のことを優先して。）と希望したのです。
でも「腹腔鏡下での温熱化学療法、ポート埋め込み、とはどのような手術なのか。」「用心しながらであれば術後に一人で遠距離を帰れるか。それとも付き添いを探した方がいいのか。」
それを知りたかったのですが、すみません。きっと書き方が大げさで、御心配かけてしまったのですね。でもkorokoro0625さまの温かいお気持ちにとっても元気をいただきました。
草津総合病院情報もありがとうございます。実は同病の患者さんからも草津をおすすめされましたが（理由は不明）、それ以前の発症時に、地元の主治医が岸和田宛てに紹介状を書いてくださっていました。この主治医は私には過ぎたくらい、温かい人間性がおありの先生です。ですから今回は主治医に紹介いただいた岸和田に入院しようと思います。
でもお気持ちがほんとうに嬉しかったです。私も病気は得ましたが、これからはkorokoro0625さまのように、他の人を励まし支える気持ちを忘れないで行きます。
何度もすみません。草津の小座本医師、を検索してみて、korokoro0625さんも外科関連のたいへんな病気と闘っておられるのでは？ と思いました。なのに自分のことばかり書き並べてしまいました･･･。他人のことで涙を流し助言してくださるkorokoroさんのような方こそが、どうか早く回復されますように。
pomさん、毎日が怒濤ドットCOMの中、長い返信をありがとうございました。タイトルのあけましておめでとうございま（した～～）や（すっかり）あけましておめでとうございます、を見ても、また過去の内容を拝見しても。
辛いときも忙しいときもユーモアを忘れず、いつも湿っぽくない文章を書かれるなあ。気持ちの弱った方たちが心を開く相手は、こんな人柄の方だな。と思っていました。
私はpomさんが考えておられるような家族思いの人間ではないです。むしろいつも支えられ、助けられて来た人生だったと思います。長年自分のことにしか目が行かず、多忙を理由に仕事中心・自己中心で生きて来ました。
やっとこれから周りにお返しできる。いろいろ頑張ろう･･･という時期が来たのに、どうもそれができそうにないようだ。逆に自分がますます周囲に心配をかけ、負担も増やしそうだ。だからせめて今のうちだけでも「できることは一人で頑張らなきゃ！」と気負っているのかもしれません。そういえば長年の仕事でも、自分につぶやく独り言は「頑張らなきゃな！」でした。
おっしゃってくださったこと、考えてみますね。温かいお気持ちをありがとうございました。
「『腹腔鏡下温熱化学療法、腹腔ポート留置手術』後の退院日に、単身での帰宅は可能ですか？」
とお尋ねした、ふわりです。
その後今日までの短期間に身辺にさまざまな変化が起き、我が家も怒濤ドットCOM状態でした。今日はご報告に上がりました。
手術は４泊５日の予定。順調に行くと期待して、夫には入院日からの２泊３日を付添ってもらうことにしました。全期間の付添いは、諸々の事情を考えて断りました。退院日は荷物を宅配し身軽になって、単身で熊本に帰ります。
岸和田病院→伊丹空港→熊本まで複数の交通機関を乗継いで。この途中で体調が厳しくなったら、途中でホテルを探し１泊して帰ろうと思います。
手術の内容は？合併症って？腹腔ポート？･･･知らないことばかり。短い診察時間は何がわからないかもわからないまま終わり、自力で調べてもやはり疑問は残る。今も不安で一杯です。今後もいろいろとお尋ねに上がるかと思います。
今回はpomさんの助言と異なる決定を選択しましたが、pomさん。そしてkorokoro0625さん。優しいお言葉をほんとうにありがとうございました。
ふわりさん、ふわりさんのように自分で選択できると言うのはとても素晴らしいことだと思います。ですからふわりさんの決定を支持します。調子よく帰れることを祈っています！
ただ、最初にこう決めたら貫かなくてはいけないわけではありません。臨機応変が大事！ 看護師さんに話を聞いて見たり、術後、ちょっと心配だったら、方針変更しちゃってくださいね。
腹腔ポートは「NIPS」ってヤツのためのものだと思われます。本番手術時にたくさん切らなくてもすむように、術前に腹腔内から全身化学療法をして腫瘍を小さくしてから切るっていう。結果、腫瘍を全部取りきれる確率が上がるのです。
これはたぶん、、、帰ってから後のことと思います。紹介状を書いてくださった病院でするのかもしれませんね。間違っていたらごめんなさい。
NIPS、初めて聞く用語です。調べてみます。
なお米村先生から「岸和田で2月に腹腔内温熱化学療法を行う。これで進行を抑えて、岸和田で７月に本手術」と言われています。
ということは地元の病院には「本手術後のフォローのみ」をお願いすることになると思っていたのですが、この理解で合っていますか？２月出発前には地元主治医にご挨拶してから出発します。
「自分で選択できるのはすばらしいこと」と言っていただけて励みになりました。お言葉が体に元気を与えてくれました。でもご助言通り、不調を感じたら臨機応変に動きますね。
ありがとうございました。
ふわりさんへ
私は腹膜播種 64歳 女性
先日（1月19日）岸和田で、1泊二日で、腹部ポートの埋め込み手術をして静岡に帰ってきました。手術の内容は違うのですが、腹部ポートを入れた手術に関しての情報をお伝えしたく思いメールします。
ポートを埋め込んだ時同時に抗がん剤を2種類注入しました。生理食塩水５００ミリリットルと抗がん剤シズプラチン４０ ドセタキセル４０の合計約６００を入れました。要するに一挙に腹水が６００ミリリットルお腹に入った状態になりました。年齢のこともあり、腹部の筋力低下でもありお腹がお水の重さとポートの重さで、異様に垂れ下がり、妊婦のように、両手でおなかを支えないと歩けない感じでした。
薬やさんで売っている布製の腹帯を持参してください。ガードルではきつ過ぎます。そして洋服はジャンパースカートや、タップリとした緩めのパンツで、ウェストを締め付けない服 足も術後浮腫みが出る恐れがあるので、あまりきつ過ぎないものを、それと両手が空くように、リッュクが最適です。
100円ショップで売っているペットボトルの先につけられるストローが便利です。地域で、扱っているかどうかわかりませんが、行政でだしている「ヘルプマーク」をもらいリュックにつけることをお勧めします。誰かの助けが得られるように。
また、何か気がついたことがあればメールします。いろいろ不安がいっぱいあると思いますが、大丈夫です。一人ではありませんから、私も7月岸和田で、本手術の予定が入っています。どうなるかわかりませんが、お互いに頑張りましょう。
ecoさん
経験者ならではの貴重な情報をありがとうございます。そしてびっくりしました。腹腔鏡下温熱化学療法でお腹を洗滌したあとの液体（生理食塩水と抗がん剤）は、手術の最後にすべて体外に排出させてしまうのだと思っていました。
質問① そうでなく液体はお腹にいれたまま。つまり500ccなら500ccの液体が入り・膨れたままのお腹で退院となるのでしょうか？ それなら単独帰宅はとうてい無理ですね･･･。今でも腹囲が１ｍを超えているのですが、病院から自宅まではいくつもの交通手段を乗り継ぎ、結構歩きますから。
質問② もし①の通りだとしたら、膨れたお腹はいつ頃元通り（私だと腹囲１ｍの現況）に戻りますか？日数をかけて、次第に尿として排泄されていくのでしょうか。
･･･実は自家用車不可欠の地域に住んでいる上、別の病気もあるため、毎日用心しながら車で通院しています。膨れたお腹が元に戻らなければ、こちらの治療もできなくなるのかな、と心配になりました。
①について実際はどうであるか、教えていただければありがたいです。場合によっては至急付添いを探し、チケットとホテルを予約し直さなくてはなりません。どうかよろしくお願いいたします。
ekoさん、コメントありがとうございます！！
ちょうどekoさんが投稿してくださった時分は超バタバタで、きちんとお返事できず失礼しました。その後どうされておられるか気になっていました。
岸和田で術前腹腔内・全身化学療法（NIPS）を受けたのですね。７月ということは、あと何回かやって、腫瘍を減らしてから手術なのでしょうね。
以前の投稿内容のことでなのですが、「次々に新しい抗がん剤をやっていくと云々」とありましたが、米村先生が仰っていたことで、効かない抗がん剤を続けたところで効果はなく、効かないとわかったらさっさと変えるべきなのに、続けたら効くかもと使い続けていてはダメだと。だから、そのお医者さんがどんどん変えたのは良い判断だと思いました。でもそのお医者さんは腹膜切除はできないから（腹膜切除術があることもご存知ないのでしょう）、「体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう」だったのだと思います。そのへんはザンネンな先生でした〜。
毎日寒いけれど、どうぞ温かくして、本手術に向けて気持ちもカラダも調えていってくださいね。腫瘍がどんどん減っている〜〜とイメージするといいらしいYO！
本当にありがとうございます！
ecoさんへ 追伸
「毎日が」に投稿なさった方ですね。私と岸和田受診も一日違い、そして同年代。現在ご自身の事で一杯でいらっしゃるでしょうに、そんななか御親切にありがとうございました。共に頑張りましょうね。
お詫び
すみません、ekoさんでした。早とちりお許しください。
ふわりさん、ekoさんからコメントありましたね！ ここに来る人、みんなイイ人なんですよ〜。ありがたや〜〜。
ekoさんは腹腔鏡下温熱化学療法はしないで、いきなりNIPSだったようだから、1泊2日でお腹がタプタブになってしまったようですが、ふわりさんは腹腔鏡をやるので、ちょっと違うと思います。
質問①については、腹腔鏡下温熱化学療法ではお腹に還流させるだけで、液体は残しません。その後、ポートを留置するだけで、NIPSは２週間後とかではないかと思うのですが。ちょっとその辺は、病院に電話して聞いてみてください。（何か、説明書のような紙をもらっていたらじっくり読んでください。ポート留置、で終わっていたら、留置だけだと思います。）
質問②の答えにはならないですが、まず、今ある腹水が腹腔鏡の時に取り去られるはずで、今よりぐっと楽になると思われます。
ekoさんオススメのグッズ類はぜひ持っていくと良さそうですね。「ヘルプマーク」もすごく良いと思う。
私も実のところ心配性なので、いっそ付き添ってもらったほうが安心なんですが〜〜。
pomさん
たびたびご回答ありがとうございます。
ekoさん
pomさんの補足説明で疑問が解消しました。もうお返事の気遣いはされないでください。でも、同時期に同病院で治療された方からの実体験によるアドバイスは心強かったです。どうぞお大事に。そして今後もお互い頑張りましょうね。
ふたたびpomさんへ
実はヘルプマークを広めて行かなくちゃ、と思っていたところでした。もちろん自分は介助する側として。これまでも障がい者・認知症サポーター講習等を受け、バッジやマークを頂いては常に帯同していました。
いまや自分はヘルプマークをつける立場になったのか、となんとも言えぬ寂しさを味わっています。ちょうど生まれて初めてバスの座席を譲られたときの、あの寂しさに似ています。
これまでずっとお年寄りや妊婦さんや障がいをもった方方のヘルプを意識して生活して来ましたから、まだ自分が当事者になったことへの覚悟ができていないのでしょう。「人は誰でもみな互いに支え合っている」と考えていたのに、支えられる側になったことがショックだなんて、私にも無意識の差別心があったのだと思います。
【追伸】
NIPSは、私も２週間後に受けるのでしょうか？米村先生の１０分診察ではその話は出ませんでした。
先生には私からは「家庭内事情のため早めに予定が知りたい」と直接。また地元主治医からは「地元での別のがんとの併行治療の可否を知るため、岸和田での治療計画をお教えください」という文書をお伝えしてあります。きっと２月の退院時にお話があるのかもしれませんね。
米村先生が多数の患者さん相手に御自分の体を顧みず診察･治療を続けておられることは以前から知っていました。ですから１０分の診察に不満はないです。むしろ先生のお顔が疲れておられたのが気になります。
ただ、先生ご自身には説明するまでもない基本のことでも、患者にとっては初めてのこと・調べてもわからないことが多く、そのためよく不安が募ります。
ある先輩患者さんから「事前に質問事項をメモして渡しなさい」という助言を以前頂いたのですが、新米患者にとってはそれも難しいのです。自分なりに勉強しているものの、それでもまだ「何を質問していいかもわからない」段階だということなんです･･･。
ふわりさんへ
メールですと文字数もありなかなかまどろっこしいところもありますね。
私の症状は、腹膜播種で、腹水はあまりなく 固形がんが横隔膜と子宮にある、他転移なしという状況なので、ポートの手術のみ行って、そこに抗がん剤を注入。を数回繰り返しがんを小さくして本手術で、固形がん切除をする。というものです。なので、ふわりさんの今回の手術はpomさんのおっしゃる通りだと思います。
それぞれ 症状も状況もちがいますので、あくまでも参考として・・・・・ただ、腹帯は必須かも。それとお腹をかばってあるくので、背中がこって辛いこともあるので、貼り薬とかも。腹部ポートの違和感は案外とあって、中高年の腹筋では保持がけっこうつらいです。腹帯か骨盤ベルトの細目を使うと良いかも。
腹部ポートから抗がん剤を注入すると、私の言った症状になると思いますが、これもそのポートを使えば・・・ということですね。私の場合、抗がん剤を注入すると、4日間は癌のあるところが焼けるような痛みになります。2日目から5日目までは、寝たきりで、痛みに耐えるような日が続きます。直接癌に抗がん剤が効いてるというイメージです。ポートから入れた抗がん剤の場合は、すぐに吸収されてしまうと効果がないらしいので、4日間くらい（痛みがあるくらいの間）はきっとお腹にあるのだとおもいますが、徐々に排泄されていくのだと思います。
私も殆ど細かいお話を聞いていなかったので、何が何やらわからないままで、不安でした。でも、今は、手術後は介護ベッドのレンタルとか、杖がしばらくはいるかな、とか術後の生活のことを考え始めるようになりました。
ただ、私も付き添いはあったほうが良いと思います。特に帰りは・・・・・無理なのではと心配です。
これもpomさんのおかげです。
本当にありがとうございました。
ekoさん、コメント入れてくださりありがとうございます！ 私のおかげというより、ekoさんが引き寄せた運なんですyo！
ふわりさんはきっと、いろいろ準備やら気持ちのほうの準備もで、忙しいのだと思います。調子が定まってきたら、またここに来てくれるでしょう。
ekoさんの、腹帯やヘルプマーク、良いですよね。また、術後に必要なものなど、たぶん、これから手術しようと思っている人たちにも参考になると思います。ありがとうございます！
その後、調子はどうでしょう。不調なときもあるでしょうが、前向きで希望のあるekoさんだから、穏やかな気持ちになれて、それがまた体に良いのではと推測します。
まだまだ寒いし、インフルエンザも流行中だし、どうぞご自愛くださいね。
助言をいただいた皆様へ
ふわりです。pomさんのご推察通り、気持ちの準備や・これまで重なっていた多くの用件の片付けですっかりご無沙汰しておりました。
あれから腹腔鏡下手術を終えて帰宅しました。退院ぎりぎりまで迷いましたが、とうとうかなり無理をさせ、身内に春木まで迎えに来てもらいました。
今回の最大の敵？は予想した自分の体調不調（もちろんありましたが）よりも「交通手段」でした！ 日曜当日に予約しようとしてわかったのが、空の便は満席。新幹線も指定席は満席。また地元まで直通の新幹線では自由席もすべて満席の見込み。（早めに行ってホームに並んでおけば取れたかとは思います）
さらには新大阪駅までの市電や地下鉄も満員で、立ったままの移動でした。大型キャリーを持った外国観光客がほとんどで、ヘルプマークの効果はなかったです（涙）
結局新幹線を乗り継ぎし・乗り継ぎ駅では一旦下車して長い休憩を取り・さらには日頃縁のないグリーン車も利用して、普段なら５時間で済む所を８時間かかって帰り着きました。
遠方からの患者は（旅行等のオン・シーズンを想定しての日程対策も大事だな）と痛感しています。
ekoさん、pomさん、ご報告が遅れ失礼しました。でこぽんさん、新たにコメントをくださったのに気づくのが遅れごめんなさい。ご親切ありがとうございました！ まずは取り急ぎご報告いたします。
良かった。安心しました。
今回の経験がきっと次に役立つはずですね。
今は体を癒してください。ゆっくりと・・・・・
お迎えがあり良かったです
同じ熊本 一緒に頑張りましょうね。
経口抗がん剤の副作用も乗り越えましょう
はじめまして。
夫が胆菅癌で腹膜播腫(画像で大きくなっているのが分かるくらい進行)です。
腹水が溜まって癌だと気がついたので、告知と同時に余命1カ月といわれました。
必死に見てくれる病院を探して、何とか抗がん剤が打てるまで回復し、元の癌が1/4まで小さくなり、もしかしたら手術できる可能性にかけて、癌専門病院に紹介していただきました。
しかし運の悪いことに転院直前に、高熱をだし抗がん剤が打てない状態が3週間続いた後のCTで腹水が溜まり始め、腹膜の癌が大きくなっているのが確認できました。(熱はまだ続いてます)
手術どころではなく、緩和ケア病棟の準備をするように言われ、覚悟していたとはいえショックでしたし、なんとか腹膜の治療をして少しでも生きてくれればと
強く思いました。
しかし命の恩人の先生が紹介してくれた病院(先生同士が強い繋がり)を切って、他にいく病院がない事と、本人が大がかりな手術を嫌がっている事、からなかなか踏み出せません。
比較的負担の少ない腹腔ポートでは、夫のように進んだ腹膜播腫の場合、効果は無いでしょうか?
癌専門病院では、それさえ無理なようです。
本人も積極的に緩和ケアに入りたくはないようで、
私もどうしていいかわかりません。
癌専門を切る覚悟で腹膜播腫センターに見てもらうか悩んでいます。
いきなり長文で申し訳ありませんが、どうかご意見をお聞かせください。
てんさん、心中お察しします。
以下、素人考えだから、間違っている可能性があると思って聞いてください。
まず、腹膜播種が進んでいるかどうかは、専門の医師に判断してもらわないとわからないと思います。だから腹腔ポートが効果があるかないかもわかならいと思います。。。
さて、胆管がんの原発巣が残ったまま腹膜播種治療をしても元が断てないので、どの程度、小康状態を保てるか悩むところ。なので、もし腹腔ポートで腹腔内化学療法をするならば、胆管がんの治療もできるところが良いと思いました。
滋賀県の草津総合病院、大阪の岸和田徳洲会病院、静岡の池田病院の腹膜播種センターでの腹腔ポートは、基本的にその後に手術をするための治療だと思いますが、腹膜播種センターで受け入れ可能か、勝谷さん（草津総合病院の腹膜播種センターのサイトの下のほうに電話番号あり）に電話で相談してみてはどうでしょう？
それから、お住まいが大阪近辺か北海道なら、関西医科大学附属病院、北海道大学病院にも聞いてみるのも良いかも？ というのは、先進医療Bで「Ｓ－１内服投与並びにパクリタキセル静脈内及び腹腔内投与の併用療法 膵臓がん（遠隔転移しておらず、かつ、腹膜転移を伴うものに限る。）」（73番）というのがあって（http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html）、膵臓と胆管は同じチームだったりするから、可能性はあるかなあと。
それと、やはり大阪だけれど、市立岸和田市民病院には鍛（きたい）先生がおられ、外科の紹介が希望がもてること書いてあって、良さげです。（http://www.kishiwada-hospital.com/specialty/department06.html）
ほかにも、熱い気持ちで臨んでいる医師や病院があると思います。
いきなり緩和ケア病棟とか言われても、納得いかないと、思います。というか、まだご本人もがんが現実のこととは思えないのではないでしょうか。
てんさんも、今、いっぱいいっぱいなことだと推察しますが、二人でいろいろと焦らずに話し合って（ヒートアップしないでね〜〜）、まず、ご主人自身がどうしたいかを確認したほうが良いと思いました。命の持ち主がどうしたいかが一番大事だと思うので。
積極的な治療を受けたいならば、癌専門病院を切るしかないでしょうが、あらたな病院に行くには、それなりの体力が残っていることも重要です。
まとまらない意見で申し訳ないです。
うまくいきますように、私も祈っています。
pomさん
寄り添ってくださり、ありがとうございます。
相談できるところがなく、途方に暮れていました。
先生との人間関係は大事ですが、自分の命を守るためには切ることも仕方ないと私は思っているのですが、夫とは相違があるようです。
ヒートアップしないように(*^^*)夫と話し合いました。
こちらで病院を指定しないで、主治医の先生に病院を選んでいただこうと思います。
「緩和ケアに入る前に納得いくように腹膜播腫の治療をしたい。こちらの病院で無理なのであればセカンドオピニオンで意見を聞いてみたいのでお願いします。」
と次の受診の際に聞いてみるつもりです。
アドバイス頂いたことで、考えがまとまりました。
心強い味方ができたようで気持ちも落ち着きました。
また質問させていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。
ありがとうございました(^o^)
てんさん、主治医の先生に病院を選んでいただくのは先生も立てつつ、で、良いアイデアですね！
第３期がん対策推進基本計画が出たように、今後、難治性がんも患者に有効な治療法の提供や、患者が適切な治療を受けやすい体制づくりが進んでいくと思います。また、治療法の研究開発も推進されます。
治療はどの地ででも平等に受けられるようになってきましたが、今後、いろいろな先進的治療が出てくる中で専門的治療は集約しないことには難しく、地域の大病院の先生方は、専門的な治療ができるところをいかに紹介できるか、というのも、大事になってきたと思います。もはや、地域のトップ病院だからといって、そこがすべての治療の最高峰ではないのです。
いまだに、自分のところでできなければ他はない、と思っておられる医師がいるとしたら、勉強不足だと思います。いかにいろいろな治療法があるかを提示してくれるくらいでないと〜〜。
きっと、てんさんのご主人の主治医もいろいろ聞けば、ご存知のことを示してくださるでしょう。いくつもあるかもしれないけれど、これからは患者自身が治療法を選んでいく時代です。やり直しができないだけに、誰かを責めたりしないように、本人が納得のいく治療を受けたいですよね。
なんだか、語ってしまってすみませんでした。
pomさんご相談があります。
7月に手術（岸和田）の予定なのですが、（現在は池田で、腹部ポートから抗がん剤の注入）
今までの病院から岸和田に転院という形になっているので、現在、何かあっても診てくれる病院がない癌難民になっています。地元で、フォローアップしてくれる病院を探してくださいといわれました（静岡県在住で、通院していたのが東京の病院）が、全く当てがなく、最初に手術してくれた東京の大学病院に行ったところ、先生のお名前をだしただけで、険悪な感じでした。
手術後の合併症や、起こるであろう腸閉塞などの場合行くところがありません。また手術が無事終わったとしても、癌の再発などの場合どうしたものかと不安です。pomさんはどのような対処をされたのでしょうか？
手術のことも心配でたまりませんが、今は病院のことも悩みの種になっています。
ekoさん、こんにちは。腹腔ポート、威力を発揮しているようですね。ヨカッタヨカッタ。
術後の病院についてですが、そんなに心配しなくても大丈夫だと思います。退院前に、地元病院への紹介状を、先生かあるいは地域医療連携室でお願いしてください。
私の時は随分前だから、地域医療連携室とかなくて（あったかもしれないけれど）、先生に、いつも行く会社近くのクリニックに紹介状を書いていただきました。
退院後に紹介状を持ってクリニックに行ったら、「腸閉塞になると入院設備がないと対応できないし、家のそばの病院のほうが安心だから、そちらの病院に紹介状を書いてあげよう」と、そちらでまた紹介状を書いてもらい、それを持って地元の病院に行きました。
私は亜腸閉塞にはつい先日もなりまして、もうホントーに懲りずに何度もなるのだけれど、乗り物乗って病院なんて行けないyo!でございますので、家に近い、入院設備のある病院（外科）につなげてもらって良かったとすごく思います。
そういうことですので、静岡から東京の病院に腸閉塞とかで行くのは事実上無理なので、そもそも東京の病院なんかもー、どーでもよいっス。家から近くの、入院できる病院ッス！ 行ったことなくても大丈夫っす。近いことが重要っすよ〜〜。そして何かあれば、そこから岸和田に繋いでもらえば良いのです。
・・・と、どなたか、経験談かアドバイスできる方〜〜、これを見ていたら、コメントよろしくお願いするっス！
ふわり
2018年01月27日（土）11:15
初めまして。熊本在住60代♀、偽粘液腫の新米患者です。（pomさんにはもしかして他のHPで御世話になったかもしれません。）
過去のぽんぽこ日記とコメント欄を拝読しました。そしてこちらの読者の方には以下の手術の経験者がおられるのではないかと思い、お尋ねする次第です。
来月２月下旬に岸和田で「全身麻酔下の審査腹腔鏡 および 温熱化学療法、腹腔ポート留置」手術を受けます。入院は4泊5日とのことです。
もし同手術を受けられた方がおられたらですが。「術中術後になんの不具合も発生しなかった」という前提でお尋ねします。
【質問】
退院後、患者ひとりで遠方の自宅に帰宅することは可能ですか。それとも付き添いがなければ困難でしょうか。
午前中退院、だそうですから、その日のうちに熊本に帰宅するつもりです。
【ひとり帰宅を希望するわけ】
夫と二人暮らし。入院日と手術当日は夫が同行するが、高齢母の体調が気になるので、術終了後は夫に帰熊してほしい。なお関西に知り合いは一切ない。県内の身内にも事情があるため私の付き添いは難しい。
【交通事情】
熊本からは関空行き路線がない。新幹線で福岡まで、そこから関空、の方法は乗継ぎ事情が悪く所要時間が倍かかる。そこで過去には
①熊本駅から新幹線で新大阪。そこから私鉄や地下鉄を乗り継いで春木。
②熊本空港から伊丹空港。そこからリムジンバスや私鉄を乗り継いで春木。
この２方法を利用したが、いずれも大阪に前泊か後泊が必要。それでも時間にほとんど余裕はなかった。駅から駅まで、駅の構内などは結構歩く距離も長かった。
【現在の体力脚力】
もともと発症前から同年代の方に比べると劣っているほうであり、現在は腹囲１ｍｍですが、しかしまだまだ一人で行動できます。
体験談をお聞きできたら、あとは自分の責任で判断します。できるだけ一人で帰宅する方向で行きたいと思っています。
最後にpomさん、ブログをこんなことに利用させていただいて良かったのかと気が咎めます。どうか御了承くださいね。
pom
2018年01月28日（日）07:52
ふわりさん、私の返信が遅くなってしまいましたが、korokoro0625さんが耳寄り情報を教えてくださいましたね！ 私も嬉しく思いました。
このブログは、こんな素敵な方たちが支えてくれる「他力本願型ブログ」です（笑）。どうぞよろしくです。
ふわりさんがお尋ねの経験者がここを見てくれると良いですが、経験していない私から言ってもよければ、ズバリ「やっぱりご主人か誰かに病院まで迎えにきてもらって帰りましょう！」です。
もしかしたら途中で気分が悪くなるかもしれないし、荷物を捨てたくなるくらい疲れるかもしれないし、うっかり蹴つまづくかもしれませんよ？
それに退院時に一人で帰るのって、気持ちが盛り下がるし〜〜。
ご主人と二人暮らしなら、お母様を24時間看ているわけではないってことですよね？ お母様が一人暮らしをされているなら、ご主人が付き添ったりお迎えに来ている間、ヘルパーさんを頼むなどしてはどうでしょう？ 施設等にいらっしゃるなら、「ここ数日は大丈夫」と思いこむことです！
飛行機の機内安全ビデオで、こどもと一緒にいた場合、酸素マスクが落ちて来たら、こどもより先に大人が酸素マスクを着けます。それからこどもなのです。
どうしてか？
守る人が安全でなくては守れないから。
要するに、ふわりさんが安全でなくては、お母様も守れないということです。
たった数日のことより、長いスパンで考えたら、ふわりさんが安全にちゃんと戻れるほうが、結局はお母様の面倒を見ることができます。
きっと、ふわりさんは、今まで「家族のことは自分がなんとかしなきゃいけない」と背負っていたと思います。でも、今はもっと家族に甘えなくちゃいけないと思うのです。ダメですか？
でこぽん
2018年02月13日（火）20:15
ふわりさん、もう手術されましたか？ 遅くなりましたが、私も熊本 の60代です。私は草津でポートをいれました。 手術後の痛さは余り有りませんでしたが、抗がん剤の吐き気があります。次の日に立てますがふらつくので用心の為、2日後から歩く練習をしました。 草津は10日程入院が普通みたいです。
１人で帰れないことも無いのでしょうが、心配です。気分悪くなりますので‼
今は岸和田で１ヶ月1回そのポートから抗がん剤の３時間治療です。卵巣ガンからなので、草津では出来ないそうですから。新幹線で待ち時間いれて４時間半 、 飛行機より便利だと思いますが。6月手術なので１ヶ月前の５月まで通院します。手術の付き添いも大事ですが、退院が早いので退院の付き添いが必要とかんじます。 余り頑張り過ぎないように、頼れる方が他にいらしゃればいいのにですね。
手術の心配は要りませんよ❗
ふわり
2018年01月27日（土）14:11
先月のpomさん宛てのコメント欄に、別のところでお目に掛かった（と思う）やまぶきさんを発見。なんだかほっとしましたし、私もやまぶきさんのように真剣に病気について学ばなくちゃ、と思いました。
岸和田には泊付きで出掛けていますが、診察はいずれも10分程度です。でも多数の患者をひっきりなしに診察して疲れたご様子の米村先生を見ると、時間の短さに（不満）はありません。
ただ（不安）は残りますね。でも病院から帰る途上でやっと「何がわからないのかがわかってくる」始末であり、診察室で質問することができていません。
疑問が生まれたらできるだけ自力で調べる。ほかの患者さんにお尋ねする。そうしていこうと思っています。
korokoro0625
2018年01月27日（土）14:35
涙を流し拝読。
同じ病系に草津総合病院があります。
草津総合病院での私の受持医、小座本医師は熊本生まれ、熊本育ち、熊本大学医学部卒業です。米村医師とも連携があります。小座本医師、ざっくばらんです。
私が言えるのはここまでです。
pom
2018年01月28日（日）07:56
korokoro0625さん、ありがとうございます。
この口調？文調？に覚えあり。もしかしてお久しぶりです。（間違っていたらスミマセン。）
ふわり
2018年01月27日（土）16:08
korokoro0625さま
早速返信してくださった方がいた！とびっくりして読み始めたら「涙を流し拝読」で始まっている。（どうされたんだろう？私にじゃなくて、きっとpomさん宛てに送信されたのね）（あれ？熊本のことが書いてある。じゃやっぱり私宛の返信かしら？）
反省してます。私の表現がきっと大げさすぎたんですね。それとちょと事情があり明確に書けない部分もあったので、そのあたりいろいろ想像して心配してくださったのですね。
kororko0625さまへ
そうでしたら、こんな初対面の人間に涙を流してくださってありがとうございます！でも大丈夫です、私はまだまだ元気。そして孤独ではありませんからどうか安心してください。まだまだ歩けます・御飯も食べています・他の病気で通院中の地元病院へは（絶対事故に遭うなよ。）と心配されながら、自分で運転して行ってます。
家族仲も良好。夫から（入院中ずっと付き添おうか？）遠方で働く息子から（自分が会いに行こう。）と申し出はありましたが、私自身が（まだまだ大丈夫。今の段階で家族に負担を掛けさせたくない。それより他のことを優先して。）と希望したのです。
でも「腹腔鏡下での温熱化学療法、ポート埋め込み、とはどのような手術なのか。」「用心しながらであれば術後に一人で遠距離を帰れるか。それとも付き添いを探した方がいいのか。」
それを知りたかったのですが、すみません。きっと書き方が大げさで、御心配かけてしまったのですね。でもkorokoro0625さまの温かいお気持ちにとっても元気をいただきました。
草津総合病院情報もありがとうございます。実は同病の患者さんからも草津をおすすめされましたが（理由は不明）、それ以前の発症時に、地元の主治医が岸和田宛てに紹介状を書いてくださっていました。この主治医は私には過ぎたくらい、温かい人間性がおありの先生です。ですから今回は主治医に紹介いただいた岸和田に入院しようと思います。
でもお気持ちがほんとうに嬉しかったです。私も病気は得ましたが、これからはkorokoro0625さまのように、他の人を励まし支える気持ちを忘れないで行きます。
ふわり
2018年01月27日（土）18:45
何度もすみません。草津の小座本医師、を検索してみて、korokoro0625さんも外科関連のたいへんな病気と闘っておられるのでは？ と思いました。なのに自分のことばかり書き並べてしまいました･･･。他人のことで涙を流し助言してくださるkorokoroさんのような方こそが、どうか早く回復されますように。
ふわり
2018年01月28日（日）11:02
pomさん、毎日が怒濤ドットCOMの中、長い返信をありがとうございました。タイトルのあけましておめでとうございま（した～～）や（すっかり）あけましておめでとうございます、を見ても、また過去の内容を拝見しても。
辛いときも忙しいときもユーモアを忘れず、いつも湿っぽくない文章を書かれるなあ。気持ちの弱った方たちが心を開く相手は、こんな人柄の方だな。と思っていました。
私はpomさんが考えておられるような家族思いの人間ではないです。むしろいつも支えられ、助けられて来た人生だったと思います。長年自分のことにしか目が行かず、多忙を理由に仕事中心・自己中心で生きて来ました。
やっとこれから周りにお返しできる。いろいろ頑張ろう･･･という時期が来たのに、どうもそれができそうにないようだ。逆に自分がますます周囲に心配をかけ、負担も増やしそうだ。だからせめて今のうちだけでも「できることは一人で頑張らなきゃ！」と気負っているのかもしれません。そういえば長年の仕事でも、自分につぶやく独り言は「頑張らなきゃな！」でした。
おっしゃってくださったこと、考えてみますね。温かいお気持ちをありがとうございました。
ふわり
2018年02月01日（木）11:38
「『腹腔鏡下温熱化学療法、腹腔ポート留置手術』後の退院日に、単身での帰宅は可能ですか？」
とお尋ねした、ふわりです。
その後今日までの短期間に身辺にさまざまな変化が起き、我が家も怒濤ドットCOM状態でした。今日はご報告に上がりました。
手術は４泊５日の予定。順調に行くと期待して、夫には入院日からの２泊３日を付添ってもらうことにしました。全期間の付添いは、諸々の事情を考えて断りました。退院日は荷物を宅配し身軽になって、単身で熊本に帰ります。
岸和田病院→伊丹空港→熊本まで複数の交通機関を乗継いで。この途中で体調が厳しくなったら、途中でホテルを探し１泊して帰ろうと思います。
手術の内容は？合併症って？腹腔ポート？･･･知らないことばかり。短い診察時間は何がわからないかもわからないまま終わり、自力で調べてもやはり疑問は残る。今も不安で一杯です。今後もいろいろとお尋ねに上がるかと思います。
今回はpomさんの助言と異なる決定を選択しましたが、pomさん。そしてkorokoro0625さん。優しいお言葉をほんとうにありがとうございました。
pom
2018年02月02日（金）11:40
ふわりさん、ふわりさんのように自分で選択できると言うのはとても素晴らしいことだと思います。ですからふわりさんの決定を支持します。調子よく帰れることを祈っています！
ただ、最初にこう決めたら貫かなくてはいけないわけではありません。臨機応変が大事！ 看護師さんに話を聞いて見たり、術後、ちょっと心配だったら、方針変更しちゃってくださいね。
腹腔ポートは「NIPS」ってヤツのためのものだと思われます。本番手術時にたくさん切らなくてもすむように、術前に腹腔内から全身化学療法をして腫瘍を小さくしてから切るっていう。結果、腫瘍を全部取りきれる確率が上がるのです。
これはたぶん、、、帰ってから後のことと思います。紹介状を書いてくださった病院でするのかもしれませんね。間違っていたらごめんなさい。
ふわり
2018年02月02日（金）12:27
NIPS、初めて聞く用語です。調べてみます。
なお米村先生から「岸和田で2月に腹腔内温熱化学療法を行う。これで進行を抑えて、岸和田で７月に本手術」と言われています。
ということは地元の病院には「本手術後のフォローのみ」をお願いすることになると思っていたのですが、この理解で合っていますか？２月出発前には地元主治医にご挨拶してから出発します。
「自分で選択できるのはすばらしいこと」と言っていただけて励みになりました。お言葉が体に元気を与えてくれました。でもご助言通り、不調を感じたら臨機応変に動きますね。
ありがとうございました。
eko
2018年02月05日（月）15:02
ふわりさんへ
私は腹膜播種 64歳 女性
先日（1月19日）岸和田で、1泊二日で、腹部ポートの埋め込み手術をして静岡に帰ってきました。手術の内容は違うのですが、腹部ポートを入れた手術に関しての情報をお伝えしたく思いメールします。
ポートを埋め込んだ時同時に抗がん剤を2種類注入しました。生理食塩水５００ミリリットルと抗がん剤シズプラチン４０ ドセタキセル４０の合計約６００を入れました。要するに一挙に腹水が６００ミリリットルお腹に入った状態になりました。年齢のこともあり、腹部の筋力低下でもありお腹がお水の重さとポートの重さで、異様に垂れ下がり、妊婦のように、両手でおなかを支えないと歩けない感じでした。
薬やさんで売っている布製の腹帯を持参してください。ガードルではきつ過ぎます。そして洋服はジャンパースカートや、タップリとした緩めのパンツで、ウェストを締め付けない服 足も術後浮腫みが出る恐れがあるので、あまりきつ過ぎないものを、それと両手が空くように、リッュクが最適です。
100円ショップで売っているペットボトルの先につけられるストローが便利です。地域で、扱っているかどうかわかりませんが、行政でだしている「ヘルプマーク」をもらいリュックにつけることをお勧めします。誰かの助けが得られるように。
また、何か気がついたことがあればメールします。いろいろ不安がいっぱいあると思いますが、大丈夫です。一人ではありませんから、私も7月岸和田で、本手術の予定が入っています。どうなるかわかりませんが、お互いに頑張りましょう。
ふわり
2018年02月05日（月）17:30
ecoさん
経験者ならではの貴重な情報をありがとうございます。そしてびっくりしました。腹腔鏡下温熱化学療法でお腹を洗滌したあとの液体（生理食塩水と抗がん剤）は、手術の最後にすべて体外に排出させてしまうのだと思っていました。
質問① そうでなく液体はお腹にいれたまま。つまり500ccなら500ccの液体が入り・膨れたままのお腹で退院となるのでしょうか？ それなら単独帰宅はとうてい無理ですね･･･。今でも腹囲が１ｍを超えているのですが、病院から自宅まではいくつもの交通手段を乗り継ぎ、結構歩きますから。
質問② もし①の通りだとしたら、膨れたお腹はいつ頃元通り（私だと腹囲１ｍの現況）に戻りますか？日数をかけて、次第に尿として排泄されていくのでしょうか。
･･･実は自家用車不可欠の地域に住んでいる上、別の病気もあるため、毎日用心しながら車で通院しています。膨れたお腹が元に戻らなければ、こちらの治療もできなくなるのかな、と心配になりました。
①について実際はどうであるか、教えていただければありがたいです。場合によっては至急付添いを探し、チケットとホテルを予約し直さなくてはなりません。どうかよろしくお願いいたします。
pom
2018年02月06日（火）03:38
ekoさん、コメントありがとうございます！！
ちょうどekoさんが投稿してくださった時分は超バタバタで、きちんとお返事できず失礼しました。その後どうされておられるか気になっていました。
岸和田で術前腹腔内・全身化学療法（NIPS）を受けたのですね。７月ということは、あと何回かやって、腫瘍を減らしてから手術なのでしょうね。
以前の投稿内容のことでなのですが、「次々に新しい抗がん剤をやっていくと云々」とありましたが、米村先生が仰っていたことで、効かない抗がん剤を続けたところで効果はなく、効かないとわかったらさっさと変えるべきなのに、続けたら効くかもと使い続けていてはダメだと。だから、そのお医者さんがどんどん変えたのは良い判断だと思いました。でもそのお医者さんは腹膜切除はできないから（腹膜切除術があることもご存知ないのでしょう）、「体に残っている癌を切除してもらいたいと言ったところ、やっても無駄なことは、やめましょう」だったのだと思います。そのへんはザンネンな先生でした〜。
毎日寒いけれど、どうぞ温かくして、本手術に向けて気持ちもカラダも調えていってくださいね。腫瘍がどんどん減っている〜〜とイメージするといいらしいYO！
本当にありがとうございます！
ふわり
2018年02月05日（月）17:40
ecoさんへ 追伸
「毎日が」に投稿なさった方ですね。私と岸和田受診も一日違い、そして同年代。現在ご自身の事で一杯でいらっしゃるでしょうに、そんななか御親切にありがとうございました。共に頑張りましょうね。
ふわり
2018年02月05日（月）17:41
お詫び
すみません、ekoさんでした。早とちりお許しください。
pom
2018年02月06日（火）04:06
ふわりさん、ekoさんからコメントありましたね！ ここに来る人、みんなイイ人なんですよ〜。ありがたや〜〜。
ekoさんは腹腔鏡下温熱化学療法はしないで、いきなりNIPSだったようだから、1泊2日でお腹がタプタブになってしまったようですが、ふわりさんは腹腔鏡をやるので、ちょっと違うと思います。
質問①については、腹腔鏡下温熱化学療法ではお腹に還流させるだけで、液体は残しません。その後、ポートを留置するだけで、NIPSは２週間後とかではないかと思うのですが。ちょっとその辺は、病院に電話して聞いてみてください。（何か、説明書のような紙をもらっていたらじっくり読んでください。ポート留置、で終わっていたら、留置だけだと思います。）
質問②の答えにはならないですが、まず、今ある腹水が腹腔鏡の時に取り去られるはずで、今よりぐっと楽になると思われます。
ekoさんオススメのグッズ類はぜひ持っていくと良さそうですね。「ヘルプマーク」もすごく良いと思う。
私も実のところ心配性なので、いっそ付き添ってもらったほうが安心なんですが〜〜。
ふわり
2018年02月06日（火）10:35
pomさん
たびたびご回答ありがとうございます。
ekoさん
pomさんの補足説明で疑問が解消しました。もうお返事の気遣いはされないでください。でも、同時期に同病院で治療された方からの実体験によるアドバイスは心強かったです。どうぞお大事に。そして今後もお互い頑張りましょうね。
ふたたびpomさんへ
実はヘルプマークを広めて行かなくちゃ、と思っていたところでした。もちろん自分は介助する側として。これまでも障がい者・認知症サポーター講習等を受け、バッジやマークを頂いては常に帯同していました。
いまや自分はヘルプマークをつける立場になったのか、となんとも言えぬ寂しさを味わっています。ちょうど生まれて初めてバスの座席を譲られたときの、あの寂しさに似ています。
これまでずっとお年寄りや妊婦さんや障がいをもった方方のヘルプを意識して生活して来ましたから、まだ自分が当事者になったことへの覚悟ができていないのでしょう。「人は誰でもみな互いに支え合っている」と考えていたのに、支えられる側になったことがショックだなんて、私にも無意識の差別心があったのだと思います。
【追伸】
NIPSは、私も２週間後に受けるのでしょうか？米村先生の１０分診察ではその話は出ませんでした。
先生には私からは「家庭内事情のため早めに予定が知りたい」と直接。また地元主治医からは「地元での別のがんとの併行治療の可否を知るため、岸和田での治療計画をお教えください」という文書をお伝えしてあります。きっと２月の退院時にお話があるのかもしれませんね。
米村先生が多数の患者さん相手に御自分の体を顧みず診察･治療を続けておられることは以前から知っていました。ですから１０分の診察に不満はないです。むしろ先生のお顔が疲れておられたのが気になります。
ただ、先生ご自身には説明するまでもない基本のことでも、患者にとっては初めてのこと・調べてもわからないことが多く、そのためよく不安が募ります。
ある先輩患者さんから「事前に質問事項をメモして渡しなさい」という助言を以前頂いたのですが、新米患者にとってはそれも難しいのです。自分なりに勉強しているものの、それでもまだ「何を質問していいかもわからない」段階だということなんです･･･。
eko
2018年02月06日（火）11:07
ふわりさんへ
メールですと文字数もありなかなかまどろっこしいところもありますね。
私の症状は、腹膜播種で、腹水はあまりなく 固形がんが横隔膜と子宮にある、他転移なしという状況なので、ポートの手術のみ行って、そこに抗がん剤を注入。を数回繰り返しがんを小さくして本手術で、固形がん切除をする。というものです。なので、ふわりさんの今回の手術はpomさんのおっしゃる通りだと思います。
それぞれ 症状も状況もちがいますので、あくまでも参考として・・・・・ただ、腹帯は必須かも。それとお腹をかばってあるくので、背中がこって辛いこともあるので、貼り薬とかも。腹部ポートの違和感は案外とあって、中高年の腹筋では保持がけっこうつらいです。腹帯か骨盤ベルトの細目を使うと良いかも。
腹部ポートから抗がん剤を注入すると、私の言った症状になると思いますが、これもそのポートを使えば・・・ということですね。私の場合、抗がん剤を注入すると、4日間は癌のあるところが焼けるような痛みになります。2日目から5日目までは、寝たきりで、痛みに耐えるような日が続きます。直接癌に抗がん剤が効いてるというイメージです。ポートから入れた抗がん剤の場合は、すぐに吸収されてしまうと効果がないらしいので、4日間くらい（痛みがあるくらいの間）はきっとお腹にあるのだとおもいますが、徐々に排泄されていくのだと思います。
私も殆ど細かいお話を聞いていなかったので、何が何やらわからないままで、不安でした。でも、今は、手術後は介護ベッドのレンタルとか、杖がしばらくはいるかな、とか術後の生活のことを考え始めるようになりました。
ただ、私も付き添いはあったほうが良いと思います。特に帰りは・・・・・無理なのではと心配です。
これもpomさんのおかげです。
本当にありがとうございました。
pom
2018年02月19日（月）02:15
ekoさん、コメント入れてくださりありがとうございます！ 私のおかげというより、ekoさんが引き寄せた運なんですyo！
ふわりさんはきっと、いろいろ準備やら気持ちのほうの準備もで、忙しいのだと思います。調子が定まってきたら、またここに来てくれるでしょう。
ekoさんの、腹帯やヘルプマーク、良いですよね。また、術後に必要なものなど、たぶん、これから手術しようと思っている人たちにも参考になると思います。ありがとうございます！
その後、調子はどうでしょう。不調なときもあるでしょうが、前向きで希望のあるekoさんだから、穏やかな気持ちになれて、それがまた体に良いのではと推測します。
まだまだ寒いし、インフルエンザも流行中だし、どうぞご自愛くださいね。
ふわり
2018年02月26日（月）14:57
助言をいただいた皆様へ
ふわりです。pomさんのご推察通り、気持ちの準備や・これまで重なっていた多くの用件の片付けですっかりご無沙汰しておりました。
あれから腹腔鏡下手術を終えて帰宅しました。退院ぎりぎりまで迷いましたが、とうとうかなり無理をさせ、身内に春木まで迎えに来てもらいました。
今回の最大の敵？は予想した自分の体調不調（もちろんありましたが）よりも「交通手段」でした！ 日曜当日に予約しようとしてわかったのが、空の便は満席。新幹線も指定席は満席。また地元まで直通の新幹線では自由席もすべて満席の見込み。（早めに行ってホームに並んでおけば取れたかとは思います）
さらには新大阪駅までの市電や地下鉄も満員で、立ったままの移動でした。大型キャリーを持った外国観光客がほとんどで、ヘルプマークの効果はなかったです（涙）
結局新幹線を乗り継ぎし・乗り継ぎ駅では一旦下車して長い休憩を取り・さらには日頃縁のないグリーン車も利用して、普段なら５時間で済む所を８時間かかって帰り着きました。
遠方からの患者は（旅行等のオン・シーズンを想定しての日程対策も大事だな）と痛感しています。
ekoさん、pomさん、ご報告が遅れ失礼しました。でこぽんさん、新たにコメントをくださったのに気づくのが遅れごめんなさい。ご親切ありがとうございました！ まずは取り急ぎご報告いたします。
eko
2018年03月01日（木）08:55
良かった。安心しました。
今回の経験がきっと次に役立つはずですね。
今は体を癒してください。ゆっくりと・・・・・
でこぽん
2018年03月02日（金）19:47
お迎えがあり良かったです
同じ熊本 一緒に頑張りましょうね。
経口抗がん剤の副作用も乗り越えましょう
てん
2018年03月07日（水）13:55
はじめまして。
夫が胆菅癌で腹膜播腫(画像で大きくなっているのが分かるくらい進行)です。
腹水が溜まって癌だと気がついたので、告知と同時に余命1カ月といわれました。
必死に見てくれる病院を探して、何とか抗がん剤が打てるまで回復し、元の癌が1/4まで小さくなり、もしかしたら手術できる可能性にかけて、癌専門病院に紹介していただきました。
しかし運の悪いことに転院直前に、高熱をだし抗がん剤が打てない状態が3週間続いた後のCTで腹水が溜まり始め、腹膜の癌が大きくなっているのが確認できました。(熱はまだ続いてます)
手術どころではなく、緩和ケア病棟の準備をするように言われ、覚悟していたとはいえショックでしたし、なんとか腹膜の治療をして少しでも生きてくれればと
強く思いました。
しかし命の恩人の先生が紹介してくれた病院(先生同士が強い繋がり)を切って、他にいく病院がない事と、本人が大がかりな手術を嫌がっている事、からなかなか踏み出せません。
比較的負担の少ない腹腔ポートでは、夫のように進んだ腹膜播腫の場合、効果は無いでしょうか?
癌専門病院では、それさえ無理なようです。
本人も積極的に緩和ケアに入りたくはないようで、
私もどうしていいかわかりません。
癌専門を切る覚悟で腹膜播腫センターに見てもらうか悩んでいます。
いきなり長文で申し訳ありませんが、どうかご意見をお聞かせください。
pom
2018年03月08日（木）03:41
てんさん、心中お察しします。
以下、素人考えだから、間違っている可能性があると思って聞いてください。
まず、腹膜播種が進んでいるかどうかは、専門の医師に判断してもらわないとわからないと思います。だから腹腔ポートが効果があるかないかもわかならいと思います。。。
さて、胆管がんの原発巣が残ったまま腹膜播種治療をしても元が断てないので、どの程度、小康状態を保てるか悩むところ。なので、もし腹腔ポートで腹腔内化学療法をするならば、胆管がんの治療もできるところが良いと思いました。
滋賀県の草津総合病院、大阪の岸和田徳洲会病院、静岡の池田病院の腹膜播種センターでの腹腔ポートは、基本的にその後に手術をするための治療だと思いますが、腹膜播種センターで受け入れ可能か、勝谷さん（草津総合病院の腹膜播種センターのサイトの下のほうに電話番号あり）に電話で相談してみてはどうでしょう？
それから、お住まいが大阪近辺か北海道なら、関西医科大学附属病院、北海道大学病院にも聞いてみるのも良いかも？ というのは、先進医療Bで「Ｓ－１内服投与並びにパクリタキセル静脈内及び腹腔内投与の併用療法 膵臓がん（遠隔転移しておらず、かつ、腹膜転移を伴うものに限る。）」（73番）というのがあって（http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html）、膵臓と胆管は同じチームだったりするから、可能性はあるかなあと。
それと、やはり大阪だけれど、市立岸和田市民病院には鍛（きたい）先生がおられ、外科の紹介が希望がもてること書いてあって、良さげです。（http://www.kishiwada-hospital.com/specialty/department06.html）
ほかにも、熱い気持ちで臨んでいる医師や病院があると思います。
いきなり緩和ケア病棟とか言われても、納得いかないと、思います。というか、まだご本人もがんが現実のこととは思えないのではないでしょうか。
てんさんも、今、いっぱいいっぱいなことだと推察しますが、二人でいろいろと焦らずに話し合って（ヒートアップしないでね〜〜）、まず、ご主人自身がどうしたいかを確認したほうが良いと思いました。命の持ち主がどうしたいかが一番大事だと思うので。
積極的な治療を受けたいならば、癌専門病院を切るしかないでしょうが、あらたな病院に行くには、それなりの体力が残っていることも重要です。
まとまらない意見で申し訳ないです。
うまくいきますように、私も祈っています。
てん
2018年03月08日（木）12:52
pomさん
寄り添ってくださり、ありがとうございます。
相談できるところがなく、途方に暮れていました。
先生との人間関係は大事ですが、自分の命を守るためには切ることも仕方ないと私は思っているのですが、夫とは相違があるようです。
ヒートアップしないように(*^^*)夫と話し合いました。
こちらで病院を指定しないで、主治医の先生に病院を選んでいただこうと思います。
「緩和ケアに入る前に納得いくように腹膜播腫の治療をしたい。こちらの病院で無理なのであればセカンドオピニオンで意見を聞いてみたいのでお願いします。」
と次の受診の際に聞いてみるつもりです。
アドバイス頂いたことで、考えがまとまりました。
心強い味方ができたようで気持ちも落ち着きました。
また質問させていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。
ありがとうございました(^o^)
pom
2018年03月10日（土）16:21
てんさん、主治医の先生に病院を選んでいただくのは先生も立てつつ、で、良いアイデアですね！
第３期がん対策推進基本計画が出たように、今後、難治性がんも患者に有効な治療法の提供や、患者が適切な治療を受けやすい体制づくりが進んでいくと思います。また、治療法の研究開発も推進されます。
治療はどの地ででも平等に受けられるようになってきましたが、今後、いろいろな先進的治療が出てくる中で専門的治療は集約しないことには難しく、地域の大病院の先生方は、専門的な治療ができるところをいかに紹介できるか、というのも、大事になってきたと思います。もはや、地域のトップ病院だからといって、そこがすべての治療の最高峰ではないのです。
いまだに、自分のところでできなければ他はない、と思っておられる医師がいるとしたら、勉強不足だと思います。いかにいろいろな治療法があるかを提示してくれるくらいでないと〜〜。
きっと、てんさんのご主人の主治医もいろいろ聞けば、ご存知のことを示してくださるでしょう。いくつもあるかもしれないけれど、これからは患者自身が治療法を選んでいく時代です。やり直しができないだけに、誰かを責めたりしないように、本人が納得のいく治療を受けたいですよね。
なんだか、語ってしまってすみませんでした。
eko
2018年03月17日（土）17:06
pomさんご相談があります。
7月に手術（岸和田）の予定なのですが、（現在は池田で、腹部ポートから抗がん剤の注入）
今までの病院から岸和田に転院という形になっているので、現在、何かあっても診てくれる病院がない癌難民になっています。地元で、フォローアップしてくれる病院を探してくださいといわれました（静岡県在住で、通院していたのが東京の病院）が、全く当てがなく、最初に手術してくれた東京の大学病院に行ったところ、先生のお名前をだしただけで、険悪な感じでした。
手術後の合併症や、起こるであろう腸閉塞などの場合行くところがありません。また手術が無事終わったとしても、癌の再発などの場合どうしたものかと不安です。pomさんはどのような対処をされたのでしょうか？
手術のことも心配でたまりませんが、今は病院のことも悩みの種になっています。
pom
2018年03月18日（日）05:16
ekoさん、こんにちは。腹腔ポート、威力を発揮しているようですね。ヨカッタヨカッタ。
術後の病院についてですが、そんなに心配しなくても大丈夫だと思います。退院前に、地元病院への紹介状を、先生かあるいは地域医療連携室でお願いしてください。
私の時は随分前だから、地域医療連携室とかなくて（あったかもしれないけれど）、先生に、いつも行く会社近くのクリニックに紹介状を書いていただきました。
退院後に紹介状を持ってクリニックに行ったら、「腸閉塞になると入院設備がないと対応できないし、家のそばの病院のほうが安心だから、そちらの病院に紹介状を書いてあげよう」と、そちらでまた紹介状を書いてもらい、それを持って地元の病院に行きました。
私は亜腸閉塞にはつい先日もなりまして、もうホントーに懲りずに何度もなるのだけれど、乗り物乗って病院なんて行けないyo!でございますので、家に近い、入院設備のある病院（外科）につなげてもらって良かったとすごく思います。
そういうことですので、静岡から東京の病院に腸閉塞とかで行くのは事実上無理なので、そもそも東京の病院なんかもー、どーでもよいっス。家から近くの、入院できる病院ッス！ 行ったことなくても大丈夫っす。近いことが重要っすよ〜〜。そして何かあれば、そこから岸和田に繋いでもらえば良いのです。
・・・と、どなたか、経験談かアドバイスできる方〜〜、これを見ていたら、コメントよろしくお願いするっス！