ぽんぽこ日記

一年ぶりの投稿になってしまった。。。
とにかく突っ走って、助けてもらった命を堪能しているというか、かなり疲弊もしているけれど、疲弊できるのも生きてるからこそ。毎日をスリリングに生きておりマス。

今度の日曜、11月10日は患者会の講演会です！

今回は、今までにない豪華キャスト！！　米村先生のご講演のほかにもパネルディスカッションをすることになりましたYO！

腹膜偽粘液腫の治療をしている病院がいくつかあり、その先生方に来てもらうことに。岸和田徳洲会（米村先生）、草津総合病院（水本先生）、岸和田市民病院（鍛先生）、福井大学病院（森川先生）が、それぞれどんな治療をしているか説明してくださる。

意外と知られていないけれど、各病院で同じような治療のようでいて、ディテール？が違うわけ。でも私たち患者はそんなことわかんないじゃん？　だから、この際、一気にまとめてわかろうという。こっちだって命かかってるからさ、言われた通りでなく、自らが選択したいじゃん。

残念だったのは、国立国際医療研究センターにもお声がけしたんだけれど、ご都合悪くダメだったこと。現在、どのような治療をしているのか、教えてほしかった。矢野先生がいらっしゃらなくなって、それでもやれてるのか？

私が知っているところで、滋賀大もやっているとのこと。先日、ハイパーサーミア学会に患者枠で聴講して、滋賀大の先生とも名刺交換した。

がん治療はだいたい西高東低らしい。
患者会とかも、関西の人たちのほうがいきいきと活動しているし、キャラが立っている。
関東は官が強いのか、巨塔の列からはみ出しにくいのかも。

話を戻し、、、
講演会のもう一つのメダマとして「診療ガイドラインについて」の講演がある。

腹膜偽粘液腫は日本では標準治療がないとか、ガイドラインにないとか、言うけど、そもそもガイドラインってなんなのか？　ガイドラインは誰のものなのか？　と思い、ガイドラインといえば、Mindsなので（って去年知ったんだけど）、会では、Mindsの福岡先生にも20分ご講演を会ではお願いいたしますた。

当日は、パレードもあるけれど、それはあとからテレビで見ていただき、講演会に行きましょう〜〜。腹膜偽粘液腫患者のアナタの人生が変わるかも！？

詳細、申し込みはこちら

【第７回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会】参加申し込み受付開始

来てくださる方に明治大学リバティタワーについて言うと、
御茶ノ水駅から行くと、docomoを過ぎて大きな階段のある明大は違う建物。それを過ぎて、山の上ホテルの緑の看板を過ぎたところがリバティタワーっす。

会場の14階は残念ながらエレベータがとまらないので、13階か15階まで行って、そこからエスカレータでど〜ぞ。いや別にずっとエスカレータとかでもいいけど。で、車椅子で来場の場合は事前に教えてくれたら違う経路があるのでお知らせするっすYO!

会場探しはいつも大変で、今回もいろんなことがあったのであ〜る。泣いたね、マジで。ここじゃ言えないけどさ。でも立ち直りは早い。
それで、会員の人がいろいろ聞いてくれて、決まったわけ。会員の人は遺族なんだけれど、丁寧にやってくださったのである。

来る人はさ〜、狭いとかいろいろ文句はあると思うんだけれど、広いところでやるにはオカネがもっとないと。でも、こんな豪華キャストに至近距離で会えるんですよ！握手券なくても握手してくれるよきっと。

あ、あと、なんだか自分ばっかりが頑張っているよーな書きぶりになってしまったが、んなことなく、役員全員とスタッフが協力してやってる。こんなこと、一人じゃできない、やっぱり団体のチカラだと思う。