署名にご協力をお願いするとき、難病認定の署名はもちろん、温熱化学療法の保険適用の署名についても、まず自分が腹膜偽粘液腫という難病（に認められてないけど）であることを言わないわけにはいかない。
細々ながらの活動だが、周囲の温かい支援と協力で、地道に署名数は増えている。
そんななか、「実は私も難病なの」と、病名を打ち明けてくださる人がいる。
そういう人が、これまでで４人。よく会う人たちが、である。自分がこの病気にならなかったら、聞くことはなかったかもしれない。
意外と身近に「難病持ち」がいることに驚くとともに、難病でもきちんと対処しながら普通に仕事している人がけっこういるという事実を知った。
HIME
2012年05月31日（木）09:47
4人の中に私も入っているのかな？？？
pom
2012年05月31日（木）17:28
うおっ、あんた「漢」だねえ。オンナのなかのオトコだわ。（賛辞だからね！）
うん、計算に入れました。
私さー、以前は難病というと寝たきりな人とか介護が必要な人しか想像できなかったわけ。難病ってそういうくくりではないんだよね。
今回書いた部分は表面的なことのみにとどまっているんだけど、書くまでには、「人はなんで生きるか」的なところまでいっちゃってね（金銭にかかわることも含めて）、そのあたりはもうちょっと考えをまとめないと誤解を招くと思って書かなかったんだけど。
いやー、それにしても、ここにコメント入るの、想定してなかったわ。