ぽんぽこ日記

もう今日になってしまった。

本日、腹膜偽粘液腫患者支援の会は難病指定してもらうべく、厚生労働省疾病対策課にたくさんの署名をもって陳情する。代表の藤井さんによれば、陳情は今回で10回目とのことである。

この陳情に、不肖すぎるワタクシも同行させていただくことになり、一緒に行くお仲間とともに私も、一言、患者の思いを述べる予定。

人前で話す経験が乏しい私にとって、こーゆーのは本当に緊張する。実のところ、めちゃくちゃ本番に弱いタイプだし。。。とりあえず、昨日は腸閉塞にならないよう細心の注意を払い、何をどう話すか考えた。

でも、そもそも私が行くので良いのだろうか。私がどれだけ仲間の気持ちを分かっているというのか、分かってなんかいないんじゃないだろうか、分かってないこともいっぱいある。。。

私より、今、とても困難な状況にあり、一刻も早く難病に指定してほしいと切実に願う人のほうが説得力があるはずだ。ただ実際には、困難な状況の人がその場に行くのはとても難しい。今、東京で元気に働いている私だからこそ、簡単に行けるのだ。。。

言い訳なのか、なんなのか、頭の中でグルグルしながら、でも行くからには私の状況だけでなく、知る限り精一杯の、お仲間の思いを伝えなくてはと思う。

先週の難病医療法成立からの〜、本日でもある。指定難病を選定する委員会ができたら、しっかり今日のことを伝えていただけるように。

行ってきます。