ぽんぽこ日記

昨日の続き。引き続き、私の考えや（慌てて書いての勘違いも）あるだろうからご了承を。

指定難病の選定手順は、

指定難病選定のための疾患の整理を、厚生労働科学研究補助金事業の研究班が実施。
（平成22年度から「今後の難病対策のあり方に関する研究班」が学術的な事実関係の整理及び情報収集を、現在行っている。）
↓
厚生科学審議会疾病対策部会の指定難病検討委員会（第三者委員会）が審議。
（昨日投稿したとおり、研究班が整理した医学的な事項をもとに、医学的な見地より、要件を満たすか審議する。）
↓
疾病対策部会に審議の結果を報告。
（審議を行う際は、定難病検討委員長ほか患者代表が参加を求められることも。患者が直接何か言えるとしたらココ。）
↓
疾病対策部会の議決。
↓
厚生労働大臣が指定難病を指定。

である。

難病法施行は来年（平成27年）からで、先日の陳情の際に疾病対策課長から伺ったこととして、
来年1月　第一次実施〈既存疾病＋新規疾病（先行分）〉で、前倒し実施
同年7月　第二次実施〈新規疾病（先行分以外）〉となり、完全実施
ということで、準備中ということである。

あの時、疾病対策課長から、腹膜偽粘液腫は難病のほうでなくがん対策へ、という話が出て、その時確認したことは、指定難病検討委員で審議される疾病は「前段階」で整理されており、要するに腹膜偽粘液腫は「前段階」の整理で振り落とされている、といったニュアンスだった。

腹膜偽粘液腫は、指定難病検討委員会の審議の俎上にすら上らないのである。

なお、第一次実施の疾患は文句なしの疾患となるだろうから、もしや難病に指定されるかも、と思うような疾患は第二次実施のほうになる。

陳情の際、今後署名を集めたところで無駄で（温情や主観は一切排除）、医学的に審議する疾病を取り上げる的な感じで疾病対策課長は仰っていた。

結局のところ、前段階である「今後の難病対策のあり方に関する研究班」の研究によって、腹膜偽粘液腫はがん対策に回ったほうが良いということになったと思われる。だとすると、次の話も合点がいく。

ここ数年の、難治性疾患克服研究事業に指定されていた米村先生の研究について、今年度はがん対策のほうに応募してくれという指示があったらしい、って話。