ぽんぽこ日記

腹膜偽粘液腫患者になってから始めた、公のこっそりブログ
  • author
  • コメント一覧
  • 腹腔内温熱化学療法の保険診療署名(休止中)

      自分の顔に慣れないので

    • Comments
    • Trackbacks
    • happy

      2012年04月11日(水)15:07

      返信

      pomさん、大丈夫ですか~?

      きれいなお顔がやつれてしまったようで、とっても心配ですよ!
      いっぱい食べて、太ってくださいね・・・。

      こちらも相変わらず便秘と頻便の繰り返しですが、無事に術後から一年が経ちましたわ☆
      昨年の今頃は、岸和田の病院で遠くの桜を眺めていましたが、今年は元気にお花見ができて幸せを感じてますよ。
      おまけに今週末は、東方神起の東京ドーム参戦です♪

      では季節の変わり目、どうぞご自愛くださいね。

    • pom

      2012年04月11日(水)23:57

      返信

      アンニョンハセヨ~。
      術後1年経ちましたか。
      お花見の後はモムチャンな男子を見に行くのね~~! Happyさんの盛り上がりぶりが手に取るようにわかりますよ。良かった良かった!

      こちらは疲れ気味なんですが、その後、オヤツ食べまくりなせいか、今日会った方に顔がふっくらしたと言われました ( ̄▽ ̄)
      なんか週替わりで変化してます。

      Happyさんも体調に気をつけて、コンサート楽しんできてくださいね!

    • happy

      4月 11th, 2012

      返信

      pomさん、大丈夫ですか~?

      きれいなお顔がやつれてしまったようで、とっても心配ですよ!
      いっぱい食べて、太ってくださいね・・・。

      こちらも相変わらず便秘と頻便の繰り返しですが、無事に術後から一年が経ちましたわ☆
      昨年の今頃は、岸和田の病院で遠くの桜を眺めていましたが、今年は元気にお花見ができて幸せを感じてますよ。
      おまけに今週末は、東方神起の東京ドーム参戦です♪

      では季節の変わり目、どうぞご自愛くださいね。

    • pom

      4月 11th, 2012

      返信

      アンニョンハセヨ~。
      術後1年経ちましたか。
      お花見の後はモムチャンな男子を見に行くのね~~! Happyさんの盛り上がりぶりが手に取るようにわかりますよ。良かった良かった!

      こちらは疲れ気味なんですが、その後、オヤツ食べまくりなせいか、今日会った方に顔がふっくらしたと言われました ( ̄▽ ̄)
      なんか週替わりで変化してます。

      Happyさんも体調に気をつけて、コンサート楽しんできてくださいね!

      『週刊新潮』2012年4月5日号

    • Comments
    • Trackbacks
    • HIME

      2012年03月30日(金)13:11

      返信

      私も署名にご協力いただいた方から記事が転送されてきました。あれっ私の先生ってこんな顔だっけ?えっ滋賀大学?先進医療?静岡病院死体の山ってなによ!!とびっくり!即、〇井さんに転送した次第です。〇井さんも先生に聞いているみたいですよ。

      • pom

        2012年03月30日(金)17:00

        返信

        ナイスなコメントありがとうございます。言い足りなかったことをここに載せようと思います。
        以下、私の憶測であるので事実は違うかもしれないけれど。。。
        腹腔内温熱化学療法は、米村先生だけではなく(先生なりにいろいろ工夫はされていると思うが)、やってるところはやっている。
        滋賀医大との関係はわからないけれど、たとえばHIMEさんを手術してくれた草津総合病院の先生は滋賀医大卒だったと思う。
        だから、なんらかのつながりがあるかもしれない。
        静岡の医療機関云々の話、それがもし米村先生を指すのだとしたら、その話をしたというのが日本胃癌学会理事長というところに注目したい。
        要するに、日本の学会は標準的治療法として認めていないし、米村先生自体を否定しているのだと思う。
        最低限の治療しか、日本では一般的にはできないってことなんだよね。
        米村先生は、当初、リスクを冒しつつも私たちが生きられる道を探っていってくれたのだと思う。(もちろん、患者も手術同意しての話で。)
        私がもし米村先生に手術してもらわなかったら、今ごろ全身化学療法でふーらふらでこんなに元気なはずはなく、それも効くかどうかもわからず、あとどれくらい生きられるんだろうと考えていたはず。ぞっとするわ。
        この記事については、米村先生の話とは別の滋賀医大の話として出ているけれど、今、署名活動しているものはこれをも含んだ(というか先進医療を超えての保険適用なのだと思っている)内容だと理解している。
        滋賀医大の先進医療認可申請が下りることで、HIPECの保険適用化へ一歩進めば良いけれど、かえって縛られたら今度は腹膜偽粘液腫の手術(腹膜切除を含む)のときにHIPECができるかどうかわからなくなる気がする。そこのところは私も聞いてみたい。
        随分前に、「たけしの〜」で腹膜偽粘液腫の手術風景やっていて、HIPECをやらずに塩水で洗浄30回みたいなことだったけれど、背景はこの辺りのいろいろなことが絡んでそうだと私は感じてる。。。

    • Hime

      2012年03月31日(土)01:04

      返信

      なるほど~。来月の総会がある意味楽しみですな。
      おっとその前に日曜日楽しみにしていますよ。
      実は私も花をいけるの好きだったのだあ~。

    • HIME

      3月 30th, 2012

      返信

      私も署名にご協力いただいた方から記事が転送されてきました。あれっ私の先生ってこんな顔だっけ?えっ滋賀大学?先進医療?静岡病院死体の山ってなによ!!とびっくり!即、〇井さんに転送した次第です。〇井さんも先生に聞いているみたいですよ。

      • pom

        3月 30th, 2012

        返信

        ナイスなコメントありがとうございます。言い足りなかったことをここに載せようと思います。
        以下、私の憶測であるので事実は違うかもしれないけれど。。。
        腹腔内温熱化学療法は、米村先生だけではなく(先生なりにいろいろ工夫はされていると思うが)、やってるところはやっている。
        滋賀医大との関係はわからないけれど、たとえばHIMEさんを手術してくれた草津総合病院の先生は滋賀医大卒だったと思う。
        だから、なんらかのつながりがあるかもしれない。
        静岡の医療機関云々の話、それがもし米村先生を指すのだとしたら、その話をしたというのが日本胃癌学会理事長というところに注目したい。
        要するに、日本の学会は標準的治療法として認めていないし、米村先生自体を否定しているのだと思う。
        最低限の治療しか、日本では一般的にはできないってことなんだよね。
        米村先生は、当初、リスクを冒しつつも私たちが生きられる道を探っていってくれたのだと思う。(もちろん、患者も手術同意しての話で。)
        私がもし米村先生に手術してもらわなかったら、今ごろ全身化学療法でふーらふらでこんなに元気なはずはなく、それも効くかどうかもわからず、あとどれくらい生きられるんだろうと考えていたはず。ぞっとするわ。
        この記事については、米村先生の話とは別の滋賀医大の話として出ているけれど、今、署名活動しているものはこれをも含んだ(というか先進医療を超えての保険適用なのだと思っている)内容だと理解している。
        滋賀医大の先進医療認可申請が下りることで、HIPECの保険適用化へ一歩進めば良いけれど、かえって縛られたら今度は腹膜偽粘液腫の手術(腹膜切除を含む)のときにHIPECができるかどうかわからなくなる気がする。そこのところは私も聞いてみたい。
        随分前に、「たけしの〜」で腹膜偽粘液腫の手術風景やっていて、HIPECをやらずに塩水で洗浄30回みたいなことだったけれど、背景はこの辺りのいろいろなことが絡んでそうだと私は感じてる。。。

    • Hime

      3月 31st, 2012

      返信

      なるほど~。来月の総会がある意味楽しみですな。
      おっとその前に日曜日楽しみにしていますよ。
      実は私も花をいけるの好きだったのだあ~。

      手術の傷にテープを貼ってみた

    • Comments
    • Trackbacks
    • もこもこ

      2012年03月25日(日)23:26

      返信

      早いものですね、7ヶ月過ぎましたか。お元気そうでなによりです~下着の件ですが(笑)わたしのお気に入りは、巣鴨の真っ赤かの腹巻と合体のパンツ★なかなか肌触りもいいし♪♪ 見た目はカッコ悪いけど。一度お試しあれ☆

    • pom

      2012年03月26日(月)00:14

      返信

      もこもこさん、こんばんは!
      腹巻と合体のパンツですか!!!
      真っというのはインパクトあるなあ。肌触りが良いのはグッドですよね。
      なるほど、いろんなのがあるんですね。
      他にもお勧めのものなどがありましたら、折に触れてぜひぜひコメントお願いいたしまっす!

    • もこもこ

      3月 25th, 2012

      返信

      早いものですね、7ヶ月過ぎましたか。お元気そうでなによりです~下着の件ですが(笑)わたしのお気に入りは、巣鴨の真っ赤かの腹巻と合体のパンツ★なかなか肌触りもいいし♪♪ 見た目はカッコ悪いけど。一度お試しあれ☆

    • pom

      3月 26th, 2012

      返信

      もこもこさん、こんばんは!
      腹巻と合体のパンツですか!!!
      真っというのはインパクトあるなあ。肌触りが良いのはグッドですよね。
      なるほど、いろんなのがあるんですね。
      他にもお勧めのものなどがありましたら、折に触れてぜひぜひコメントお願いいたしまっす!

      自分にできること

    • Comments
    • Trackbacks
    • HIME

      2012年03月16日(金)12:59

      返信

      ぼちぼちいきましょうね。
      って人には言えるけど葛藤する自分がいますね。
      あれ?お酒飲めるんですか~???
      今度ぜひ。最寄駅でご一緒しましょっ(*^_^*)

      • pom

        2012年03月18日(日)17:57

        返信

        HIMEちゃん、ご、ごめんなさい!
        HIMEちゃんの投稿が、なぜか違うところに振り分けられちゃってアップされてませんでした。
        私もそれに気付かず、失礼しました。

        お酒、実は飲めてます〜〜〜。
        でもビールとサワーは飲めなくなりました。炭酸系はお腹が苦しくなっちゃう。
        うんうん、最寄り駅でよろしく!

    • HIME

      3月 16th, 2012

      返信

      ぼちぼちいきましょうね。
      って人には言えるけど葛藤する自分がいますね。
      あれ?お酒飲めるんですか~???
      今度ぜひ。最寄駅でご一緒しましょっ(*^_^*)

      • pom

        3月 18th, 2012

        返信

        HIMEちゃん、ご、ごめんなさい!
        HIMEちゃんの投稿が、なぜか違うところに振り分けられちゃってアップされてませんでした。
        私もそれに気付かず、失礼しました。

        お酒、実は飲めてます〜〜〜。
        でもビールとサワーは飲めなくなりました。炭酸系はお腹が苦しくなっちゃう。
        うんうん、最寄り駅でよろしく!

  • <
  • 1
  • …
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • …
  • 26
  • >
  • 最近の投稿

    • 第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会
    • 第6回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会
    • 大阪ラプソディ
    • 多動力でスラッシャー
    • 土曜日に向けて
    • 扁桃炎かもで一休み
    • 春は巡ってくる
    • あけましておめでとうございました〜〜
  • 最近の話題・コメント(初回投稿は遅れてアップされます)

    • 腹腔内温熱化学療法の保険診療署名(休止中) に pom より
    • 腹腔内温熱化学療法の保険診療署名(休止中) に LBR より
    • 第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会 に pom より
    • 第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会 に ふわり より
    • 第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会 に pom より
    • 第7回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会 に ふわり より
    • 腹腔内温熱化学療法の保険診療署名(休止中) に pom より
    • 腹腔内温熱化学療法の保険診療署名(休止中) に 野村 より
    • 多動力でスラッシャー に pom より
    • 多動力でスラッシャー に ふわり より
    • 多動力でスラッシャー に ふわり より
    • 土曜日に向けて に ふわり より
    • 扁桃炎かもで一休み に pom より
    • 土曜日に向けて に pom より
    • 扁桃炎かもで一休み に みなこ より
  • カテゴリー

    • 0.プロフィール
    • 01.病名がわかるまで(婦人科手術)
    • 02.病名がわかってから(入院・手術)
    • 03.治療・研究について知り得たこと & 署名活動
    • 04.手術・入院を振り返って
    • 05.術後生活(術後〜半年)
    • 06.術後生活(7か月め〜12か月)
    • 07.緊急企画!「アナタの偽粘液腫、見せてちょーだい」
    • 08.お仲間のこと
    • 09.術後生活(1年〜)
    • 10.なんとなく美容の面とか
    • 11.術後生活(2年〜)
    • 12.術後2年のへそ事変〜
    • 13.気になる単語・言葉
    • 14. 情報交換〜教えてぷりーず
    • 15.術後生活(3年〜)
    • 16.術後生活(4年〜)
    • 17.術後生活(5年〜)
    • 18.術後生活(6年〜)ってか、もうそんな気分は卒業した
    • 19.ほぼ元気ッス(術後7年以上経過)
    • 未分類
  • アーカイブ

  • リンク

    • 腹膜偽粘液腫患者支援の会
    • 腹膜播種治療支援機構
  • 2025年5月
    月 火 水 木 金 土 日
     1234
    567891011
    12131415161718
    19202122232425
    262728293031  
    « 11月    

© Copyright ぽんぽこ日記