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初めまして。
私も講演会で、国立国際医療研究センターの中断の件は衝撃を覚えました。
保険診療までの最短距離にいる…と思ったのに…。
保険診療になることで、適正な報酬につながり、病院の収益やマンパワーにつながると思ったのに…。
・・・それだけ大変な手術なのだと、改めて思ったり。
他の病院が、マンパワー不足になりませんようにとただただ祈るばかり。
祈るしかないのかな…
保険診療になるのを待っていれば良いのかな。命の問題でもあるけど、限られた医療費をどう分配するか…そこにつながる問題。
岸和田も草津も手術の保険外の負担をしてくれていると聞くけど…それはやはり病院の大きな負担になっているのでは。病院の報酬がなければ、スタッフの報酬にもつながらないし・・・。悪循環でマンパワー不足になりそう。
そう思うと、国立国際医療研究センターの中断は、かなりこわい状況と感じてしまいました。
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やまぶきさん、ようこそようこそ〜〜！
すみません、返信遅くて。。。（←ここ２年くらい、みんなに言ってるフレーズで、申し訳ないっっ。）矢野先生のメールには、びっくりでしたよね。でも、きっとそれは先進医療Bには問題ないというか、新たに受け入れない代わりに、むしろこれまで治療された患者さんたちをしっかりフォローしていくことになるのだと思います。
先進医療Bは５年間で50例という決まりで、それ以上やっちゃいけないんだそうです。きっと、すでに対象の50例の手術は終わったのかなと推測します。
国立国際医療研究センターの中断について、いろいろ考えるとまあ、そうだよなあ、術後も大変で、いろいろな人たちがチームとなってできることだしなあと思いまして、それは米村先生の「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」を見れば一目瞭然です。だから、予測されたことかもしれず、こわいというほどもものでもないかもしれません。
でも、マンパワーの問題は、米村チームでもあると思います。
もっと、医療関係者がこの医療に関わろうとおもってくださるような環境づくりが大事なのでしょうね。（そもそも、今、医療全体がマンパワーの問題みたいで、、、というより、あらゆる業種において、意気込みで時間外勤務もいとわなかった人たちの頑張りによって支えられていた業種があると思います。それが今、働き方の問題として、そうでなくなってきているところに、考えるべきことがあるというか。）
私たちができることは、もっとこの治療法が多くの先生方に受け入れられ、必要であると思っていただけることと、腹膜播種の患者さんにも認知されていけば、どか〜〜んと患者数も増えるので、緊急的に必要性が出てきて、取り組む医療関係者（と経営者）も増えるかなあと、素人考えでは思います。
先日、がん対策基本法改正案が衆院で可決成立し、「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする」とい項目が入りました。
腹膜偽粘液腫や腹膜播種はそれに当たるので、今後研究の後押しもされ、もちろん、実際的な治療にも後押しがなされるはずです。こういった話題をネットですることも、多くの人に知られることとなり重要かと思います。どんどん話題にしていきましょうよ！
やまぶきさんのほうは、調子はいかがでしょうか。
寒い季節、どうぞ風邪ひかないように、体調ととのえてくださいね。
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なるほど・・・先進医療Bは５年間で50例という決まりがあるのですね。
新患の受け入れの中断はしても、今まで治療された方の術後のフォローや経過を見ることは継続ですものね。医療関係者がこの医療に関わろうとおもってくださるような環境づくり・・・ですね。
がんの転移としての腹膜播種は知られていても腹膜偽粘液腫の認知度は低いですよね。
腹膜偽粘液腫や腹膜播種の治療法の認知度も。
北海道には腹膜播種センターの存在すら知らず、治療をあきらめている人も多いな…。北海道に限らず・・かな。
治療できるがんの方、体力のある方もいると思うけど、治療法の一つとして情報提供してもらえなければ選択もできないものね…。私も自分が腹膜偽粘液腫にならなければ、調べなかったし、まさか岸和田まで通院するとは思ってもいなかった。多分、札幌の主治医も。
治療することで、治癒の可能性、もしくは5年生存率アップの可能性がある。
今の自分に何ができるかな～どう発信できるかな～。診断されて2か月、まだ模索中です。pomさんのコメントに参加させて下さいね。
体調は、倦怠感・腹部のハリ・痛みはありますが、見た目元気なようです。（良かった…元気に見えて）
気持ち前向きに生活しています。-
やまぶきさん、あけましておめでとうございます。
すみません、なんかもーなしの礫状態で。新年最初からお詫びモードですぅう。この病気になってみて、いろいろ考えることも多いですよね。
それはともあれ、まずは、やまぶきさんはご自身がしっかり治療することですよね。って言っても、手術までにまだ間があるんでしたよね。そうそう、気持ちを前向きに。というか、今は食べたいものを食べておくチャンスですYO！ 手術したら絶対痩せるからね〜〜。
美味しいもの食べて、暖かくして過ごしてくださいね。
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アタシ、排便障害さえなんとかなるなら
いってみたいんです。
そのために東京ゆくこといとわないんだけど
なかなか嚴しいかなー。
知っておくべきことを聞いて勉強したいんです
普段の診察では聞けない話し聞いてみたい。
とりあえず表紙の米村先生を待ち受け画面にしようかなとおもったりします。いつかかならず参加して知識高めたいです。
powさんにもあいたいし(•ө•)♡-
リーナさん、お久しぶりになりました〜〜。
排便障害が続いているのは、辛いですよね。
ブログ拝見してると、こちらのお尻も痛くなってきますぅぅう。前回の講演会のことを思い出すと、結構、レベルが高い内容で、すごく勉強になります。
いつも「だいじょーぶ」とか「治る」とか「治らん」とか、ザックリを超えた、もはや何がなんだか、な世界に突入している米村語録が、実は、すごーく内容が深すぎて、説明するのがめちゃくちゃ時間かかるからあーなるんだな〜と、シミジミわかります。待ち受け画面っスかwww
厄除けにいいかも？いやワタシも、リーナさんと会ってお話ししてみたいです♡
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アタシ、排便障害さえなんとかなるなら
いってみたいんです。
そのために東京ゆくこといとわないんだけど
なかなか嚴しいかなー。
知っておくべきことを聞いて勉強したいんです
普段の診察では聞けない話し聞いてみたい。
とりあえず表紙の米村先生を待ち受け画面にしようかなとおもったりします。いつかかならず参加して知識高めたいです。
powさんにもあいたいし(•ө•)♡-
リーナさん、お久しぶりになりました〜〜。
排便障害が続いているのは、辛いですよね。
ブログ拝見してると、こちらのお尻も痛くなってきますぅぅう。前回の講演会のことを思い出すと、結構、レベルが高い内容で、すごく勉強になります。
いつも「だいじょーぶ」とか「治る」とか「治らん」とか、ザックリを超えた、もはや何がなんだか、な世界に突入している米村語録が、実は、すごーく内容が深すぎて、説明するのがめちゃくちゃ時間かかるからあーなるんだな〜と、シミジミわかります。待ち受け画面っスかwww
厄除けにいいかも？いやワタシも、リーナさんと会ってお話ししてみたいです♡
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よかったです～
ずっと気になってましたが、自分からは聞けず(汗)しかも、１年後なんて凄い
私の母なんぞ、外来ずーとほぼ毎月、凄い空いても２ヶ月、もう米村先生の外来何十回いっただろう(笑)でも、本当によかったです。
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SNさん〜〜〜！！！
今更ながらのお返事をお許しくださいませ。
そして、本当にありがとうございますっっ。SNさんも毎月往復たいへんですけれど、疲れないようにね。っていうか、もうすっかりパターン化して慣れてますね。笑
これからも、どーぞ、よろしくね！！ 本当にありがとうございます。
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よかったです～
ずっと気になってましたが、自分からは聞けず(汗)しかも、１年後なんて凄い
私の母なんぞ、外来ずーとほぼ毎月、凄い空いても２ヶ月、もう米村先生の外来何十回いっただろう(笑)でも、本当によかったです。
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SNさん〜〜〜！！！
今更ながらのお返事をお許しくださいませ。
そして、本当にありがとうございますっっ。SNさんも毎月往復たいへんですけれど、疲れないようにね。っていうか、もうすっかりパターン化して慣れてますね。笑
これからも、どーぞ、よろしくね！！ 本当にありがとうございます。
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お久しぶりです。
pomさん、お元気そうで何です(^^)/昨日、泌尿器科で岸和田にゆきました。
あ、
お仲間さんからT先生がお辞めになったの聞きました。
私的には少し苦手な先生だったのですか
岸和田からいなくなったのはとても残念に思いました。なんてったって
米村先生筆頭に私も大好きである石バッシー先生とT先生はやっぱり神的オーラあったしとても頼りになる先生ですものっ手術の日、三人揃って病室に挨拶に来てくれた時のキラキラなオーラは忘れられへんのですよっ
一瞬でパワースポットになった気がしたもんっ
岸和田は医師が足りてないのですね。
ケモ室の看護師さんも看護師足らん〜！ってゆってました。昨日、オペを終えた米村先生にすれ違ったんだけど
疲れているよーに見えたので声は掛けませんでした。どうか熱心な先生たちが岸和田に登場しますように。
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リーナさん、お久しぶりになりました！！
実は大阪行ってましてん。昨夜帰ってまいりました。
そちらは調子はいかがでしょうか。キラキラオーラわかる！ってか、手術の日に先生方きてくださったんだ。いいな〜、私の時はなんかテキトーだったけど
そうだったのですね、T先生って竹◯先生ですかね。お辞めになったのですか〜〜〜。
私が入院していた時には、応援の先生が遠くから見えてましたが、どんな体制なのでしょうね今。
米村先生も新しい学校の体制作りやら学会やらもあって、さらにお忙しいのではないでしょうか。早く、すばらしい先生方が岸和田に集まると良いですよね！！
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Pomさまへ
初めまして、私は現在臨月で出産間近の妊婦でございます。先月、私の妊婦検査に着いて来てくれた母がたまに尿道が痛むとか言っていたので、産婦人科で診てもらったらお腹に腹水が溜まっているの言われ、すぐに総合病院を紹介されました。そこから腹水の原因探しが始まり、総合病院も地元で婦人科が有名な総合病院に変えて頂き、昨日とうとう”腹膜偽粘液腫”の可能性が疑われると言われました。今日またCTと2日後にMRIの検査がなされる予定です。1週間後に結果が知らされます。
この状況で私はどうするのが一番良いのか分からず、毎日眠れない日々が続いています。今居る総合病院でまずは手術をして頂き、その後の状況で米村先生のいらっしゃる病院に問い合わせをしたほうがいいのか。それとも、今すぐにでも草津病院か岸和田病院に問い合わせをしたほうがいいのか分かりません。
CTの結果では腫はすでに色んなところまで拡散している可能性が高いとのことです。
お忙しいとは存じますが、アドバイスを頂ければ非常に幸いです。
宜しくお願い致します！-
Ayumiさん
初めまして。赤ちゃんが、お母様の病気を察知して教えてくれたのかも？ きっと心優しい子が生まれてくることでしょう！ 過度な心配はしないでくださいね。赤ちゃんが心配性になっちゃうし〜〜。まず、検査の結果を待ちましょう。心配してもしなくても結果は変わらないので、心配するのは無駄です。
結果が出れば今の病院で治療方法を提示されるでしょう。病院のほうから草津病院や岸和田病院に行くことを勧められるかもしれません。また、腹膜偽粘液腫と確定して、その病院で治療を続ける方法を提示されたら、草津や岸和田にセカンドオピニオンを受けることを考えましょう。セカンドオピニオンを受ける時は、病院から検査の資料を借りて行かなければなりません。
周囲にお母様やAyumiさんをヘルプしてくれるご家族等がいますか？ お父様、ごきょうだい、
身近な親戚、義理の両親や姉妹、、、この際、こちらの状況をしっかり話して、応援してもらいましょうよ。今以上に仲良くなるチャンスかもしれないし。ここ数年の私の座右の銘？は「ピンチはチャンス」
「転んでもタダでは起きない」。
乗り越えたら、すんごい幸せが待っています！検査結果後のセカンドオピニオン予約電話までをAyumiさん主導でできたら良いですね。お母様のセカンドオピニオン行きとAyumiさんの出産が重なるでしょうから、どちらか付き添って応援してくれる身近な人、いそうですか？
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Pomさまへ
ご返信頂き、ありがとうございます。暖かいお言葉に感謝感激で嬉し泣きです。私も母もお腹にいる赤ちゃんが教えてくれたと思ってます。Pomさんの病名が判ったあたりの記事から初期の治療、そして術後の記事を読んでいて、すごくすごく尊敬しました。Pomさんの記事に出会えただけですごく救われた気がしました。
実は、私は今海外にいて10月末まで日本に戻れないのですが、母のそばには父がいます。父が仕事の休みを取って母に付き添っています。しかし、2人とも日本語が完璧でないため、結果を聞いたりする時は私に電話して私が先生と電話で会話するようにしてます。姉夫婦がいますが、姉は教師でなかなか休みを取るのが難しいようですが、いざとなれば休みを取るように努めると言ってくれました。
来週検査結果を聞くときは姉が付き添うようになっています。検査結果を聞いて、治療方法を提示された時にセカンドオピニオンの話をするべきですか？それとも考えて後日に先生に連絡するべきですか？セカンドオピニオンの話を切り出して、主治医が手術してくれなくなってしまって、しかも米村先生にも手術してもらえないとかなったらどうしよう心配してます…-
Ａｙｕｍｉさま
私が手術した５年前に比べ、今は最新治療に対して医師たちも理解していると思いますので、病院から草津病院や岸和田徳洲会病院という専門施設を紹介される可能性も大きいと思います。
もし、その病院での継続した治療を提示された場合は、腹膜切除と腹腔内温熱化学療法という治療法について、先生の見解を聞いてみると良いでしょう。セカンドオピニオンの希望は、その場でなく、後から電話して、セカンドオピニオン用の資料を用意してもらえば良いと思います。お母様の今の病院が関東近辺にある場合は、草津や岸和田でなく、国立国際医療センターを紹介されることもあるでしょう。
医療について素人の私ですから、とんちんかんかもしれないけれど、お母様は婦人科系の手術も必要そうだから、草津病院か岸和田徳洲会病院でいきなり手術してもらったほうが良いと思います。下部消化器外科以外の分野でも、米村先生チームはしっかり対応できるから。また、お母様の得意な言葉が英語か中国語だったら、岸和田徳洲会病院のほうが、良いかも～～。
ブログ、読んでくださって感謝します！
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Pom様
今朝、今かかっている病院にてMRIとCTの検査結果が出され、やはり腹膜偽粘液腫の可能性が高いとのことでした。しかし、卵巣の膜が少し厚かったりと、手術をしてみないと確定は出来ないということでした。手術をした後、腹膜偽粘液腫だった場合、当院では温熱治療法はできないので、その場合は地元にある温熱治療法ができる共立病院もしくは、米村先生がいらっしゃる病院への紹介はできるとのことでした。今のところ28日に手術をする予定にしてもらってますが、ここでの手術は必要だと思われますか？もし、米村先生チームが腹膜偽粘液腫ではなく、他の部位の病気でもしっかり対応できるなら、初めから米村先生チームに手術をしてもらったほうがいい気がしますが、どう思われますか？母の年も年なので、何度も手術をさせて体力を消耗させたくないです…ここで手術をせずに、今の時点で紹介状を書いてもらって米村先生を訪ねて行ったほうがいいですね。
ちなみに両親は中国語なので、岸和田徳洲会の方が安心しますね。
たくさん相談に乗ってくださって、深謝致します。-
Ayumiさま
今、岸和田徳洲会病院の先生に聞いちゃいましたよ！
確定しないと、ダメだと思っていたけれど、大丈夫そうです。
この件について、直接、Ａｙｕｍｉさんにメールします。
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お久しぶりです。
pomさん、お元気そうで何です(^^)/昨日、泌尿器科で岸和田にゆきました。
あ、
お仲間さんからT先生がお辞めになったの聞きました。
私的には少し苦手な先生だったのですか
岸和田からいなくなったのはとても残念に思いました。なんてったって
米村先生筆頭に私も大好きである石バッシー先生とT先生はやっぱり神的オーラあったしとても頼りになる先生ですものっ手術の日、三人揃って病室に挨拶に来てくれた時のキラキラなオーラは忘れられへんのですよっ
一瞬でパワースポットになった気がしたもんっ
岸和田は医師が足りてないのですね。
ケモ室の看護師さんも看護師足らん〜！ってゆってました。昨日、オペを終えた米村先生にすれ違ったんだけど
疲れているよーに見えたので声は掛けませんでした。どうか熱心な先生たちが岸和田に登場しますように。
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リーナさん、お久しぶりになりました！！
実は大阪行ってましてん。昨夜帰ってまいりました。
そちらは調子はいかがでしょうか。キラキラオーラわかる！ってか、手術の日に先生方きてくださったんだ。いいな〜、私の時はなんかテキトーだったけど
そうだったのですね、T先生って竹◯先生ですかね。お辞めになったのですか〜〜〜。
私が入院していた時には、応援の先生が遠くから見えてましたが、どんな体制なのでしょうね今。
米村先生も新しい学校の体制作りやら学会やらもあって、さらにお忙しいのではないでしょうか。早く、すばらしい先生方が岸和田に集まると良いですよね！！
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Pomさまへ
初めまして、私は現在臨月で出産間近の妊婦でございます。先月、私の妊婦検査に着いて来てくれた母がたまに尿道が痛むとか言っていたので、産婦人科で診てもらったらお腹に腹水が溜まっているの言われ、すぐに総合病院を紹介されました。そこから腹水の原因探しが始まり、総合病院も地元で婦人科が有名な総合病院に変えて頂き、昨日とうとう”腹膜偽粘液腫”の可能性が疑われると言われました。今日またCTと2日後にMRIの検査がなされる予定です。1週間後に結果が知らされます。
この状況で私はどうするのが一番良いのか分からず、毎日眠れない日々が続いています。今居る総合病院でまずは手術をして頂き、その後の状況で米村先生のいらっしゃる病院に問い合わせをしたほうがいいのか。それとも、今すぐにでも草津病院か岸和田病院に問い合わせをしたほうがいいのか分かりません。
CTの結果では腫はすでに色んなところまで拡散している可能性が高いとのことです。
お忙しいとは存じますが、アドバイスを頂ければ非常に幸いです。
宜しくお願い致します！-
Ayumiさん
初めまして。赤ちゃんが、お母様の病気を察知して教えてくれたのかも？ きっと心優しい子が生まれてくることでしょう！ 過度な心配はしないでくださいね。赤ちゃんが心配性になっちゃうし〜〜。まず、検査の結果を待ちましょう。心配してもしなくても結果は変わらないので、心配するのは無駄です。
結果が出れば今の病院で治療方法を提示されるでしょう。病院のほうから草津病院や岸和田病院に行くことを勧められるかもしれません。また、腹膜偽粘液腫と確定して、その病院で治療を続ける方法を提示されたら、草津や岸和田にセカンドオピニオンを受けることを考えましょう。セカンドオピニオンを受ける時は、病院から検査の資料を借りて行かなければなりません。
周囲にお母様やAyumiさんをヘルプしてくれるご家族等がいますか？ お父様、ごきょうだい、
身近な親戚、義理の両親や姉妹、、、この際、こちらの状況をしっかり話して、応援してもらいましょうよ。今以上に仲良くなるチャンスかもしれないし。ここ数年の私の座右の銘？は「ピンチはチャンス」
「転んでもタダでは起きない」。
乗り越えたら、すんごい幸せが待っています！検査結果後のセカンドオピニオン予約電話までをAyumiさん主導でできたら良いですね。お母様のセカンドオピニオン行きとAyumiさんの出産が重なるでしょうから、どちらか付き添って応援してくれる身近な人、いそうですか？
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Pomさまへ
ご返信頂き、ありがとうございます。暖かいお言葉に感謝感激で嬉し泣きです。私も母もお腹にいる赤ちゃんが教えてくれたと思ってます。Pomさんの病名が判ったあたりの記事から初期の治療、そして術後の記事を読んでいて、すごくすごく尊敬しました。Pomさんの記事に出会えただけですごく救われた気がしました。
実は、私は今海外にいて10月末まで日本に戻れないのですが、母のそばには父がいます。父が仕事の休みを取って母に付き添っています。しかし、2人とも日本語が完璧でないため、結果を聞いたりする時は私に電話して私が先生と電話で会話するようにしてます。姉夫婦がいますが、姉は教師でなかなか休みを取るのが難しいようですが、いざとなれば休みを取るように努めると言ってくれました。
来週検査結果を聞くときは姉が付き添うようになっています。検査結果を聞いて、治療方法を提示された時にセカンドオピニオンの話をするべきですか？それとも考えて後日に先生に連絡するべきですか？セカンドオピニオンの話を切り出して、主治医が手術してくれなくなってしまって、しかも米村先生にも手術してもらえないとかなったらどうしよう心配してます…-
Ａｙｕｍｉさま
私が手術した５年前に比べ、今は最新治療に対して医師たちも理解していると思いますので、病院から草津病院や岸和田徳洲会病院という専門施設を紹介される可能性も大きいと思います。
もし、その病院での継続した治療を提示された場合は、腹膜切除と腹腔内温熱化学療法という治療法について、先生の見解を聞いてみると良いでしょう。セカンドオピニオンの希望は、その場でなく、後から電話して、セカンドオピニオン用の資料を用意してもらえば良いと思います。お母様の今の病院が関東近辺にある場合は、草津や岸和田でなく、国立国際医療センターを紹介されることもあるでしょう。
医療について素人の私ですから、とんちんかんかもしれないけれど、お母様は婦人科系の手術も必要そうだから、草津病院か岸和田徳洲会病院でいきなり手術してもらったほうが良いと思います。下部消化器外科以外の分野でも、米村先生チームはしっかり対応できるから。また、お母様の得意な言葉が英語か中国語だったら、岸和田徳洲会病院のほうが、良いかも～～。
ブログ、読んでくださって感謝します！
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Pom様
今朝、今かかっている病院にてMRIとCTの検査結果が出され、やはり腹膜偽粘液腫の可能性が高いとのことでした。しかし、卵巣の膜が少し厚かったりと、手術をしてみないと確定は出来ないということでした。手術をした後、腹膜偽粘液腫だった場合、当院では温熱治療法はできないので、その場合は地元にある温熱治療法ができる共立病院もしくは、米村先生がいらっしゃる病院への紹介はできるとのことでした。今のところ28日に手術をする予定にしてもらってますが、ここでの手術は必要だと思われますか？もし、米村先生チームが腹膜偽粘液腫ではなく、他の部位の病気でもしっかり対応できるなら、初めから米村先生チームに手術をしてもらったほうがいい気がしますが、どう思われますか？母の年も年なので、何度も手術をさせて体力を消耗させたくないです…ここで手術をせずに、今の時点で紹介状を書いてもらって米村先生を訪ねて行ったほうがいいですね。
ちなみに両親は中国語なので、岸和田徳洲会の方が安心しますね。
たくさん相談に乗ってくださって、深謝致します。-
Ayumiさま
今、岸和田徳洲会病院の先生に聞いちゃいましたよ！
確定しないと、ダメだと思っていたけれど、大丈夫そうです。
この件について、直接、Ａｙｕｍｉさんにメールします。
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お世話になっております。ありがとうございます。
入院中に会の連絡先を教えてほしいと同病の方に言われたなぁ。
入会できておられるかなぁ。
と思いながら読ませてもらいました。ご無沙汰しております。
１月２６日に手術を受け、心配した合併症もほとんど無く、３月２０日に退院していました。
書き込みが遅くなってすみません。主治医の先生からは２月に退院の言葉は出ていたのですが、主人と母からもう少し良くなるまで病院に居させてもらいなさいと言われ、私も新幹線で帰る体力に自信が無かったのでお願いして居させてもらいました。
術後抗がん剤治療が必要とのことで、３月に入ったらずぐに始めてもらいました。
悪心や腹痛や嘔吐の副作用と病棟が変わったこともあり、ほぼベッドに居る生活で、あまり体力も付かないまま退院しました。
地元の先生が薬を調整してくださり副作用はましになりましたが、家でゴロゴロして過ごしていました。
最近ようやくちょっとしたお出掛けが出来るようになって、回復を実感しています。途中で麻酔から覚めたり、肺に影があったのも一緒に治療しといたと術後の説明を家族が受けたりのビックリはありましたが、ここまで来ることができました。
同病の方・闘病ブログを書かれている方、皆さんに支えて頂いています。
ありがとうございます！-
ぷくもちさん、こんばんは！
書き込みしてくださり、大変嬉しいです。影に肺の治療、ってのは、本当にびっくりですが、一緒にやっつけちゃえて良かったと思います。
退院され抗がん剤治療とのこと、本当に大変だと思います。でも、お出かけもされるようになっているのですね。良かったです！
って、、、実は、ちらっと、ぷくもちさんのブログ、拝見してたりして。笑私もみなさんに支えてもらっています。こうやって、ぷくもちさんからご連絡いただけると、やはり嬉しいものです。
みんなで一緒に、前向きに良い毎日を過ごしましょうぜ！！
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お世話になっております。ありがとうございます。
入院中に会の連絡先を教えてほしいと同病の方に言われたなぁ。
入会できておられるかなぁ。
と思いながら読ませてもらいました。ご無沙汰しております。
１月２６日に手術を受け、心配した合併症もほとんど無く、３月２０日に退院していました。
書き込みが遅くなってすみません。主治医の先生からは２月に退院の言葉は出ていたのですが、主人と母からもう少し良くなるまで病院に居させてもらいなさいと言われ、私も新幹線で帰る体力に自信が無かったのでお願いして居させてもらいました。
術後抗がん剤治療が必要とのことで、３月に入ったらずぐに始めてもらいました。
悪心や腹痛や嘔吐の副作用と病棟が変わったこともあり、ほぼベッドに居る生活で、あまり体力も付かないまま退院しました。
地元の先生が薬を調整してくださり副作用はましになりましたが、家でゴロゴロして過ごしていました。
最近ようやくちょっとしたお出掛けが出来るようになって、回復を実感しています。途中で麻酔から覚めたり、肺に影があったのも一緒に治療しといたと術後の説明を家族が受けたりのビックリはありましたが、ここまで来ることができました。
同病の方・闘病ブログを書かれている方、皆さんに支えて頂いています。
ありがとうございます！-
ぷくもちさん、こんばんは！
書き込みしてくださり、大変嬉しいです。影に肺の治療、ってのは、本当にびっくりですが、一緒にやっつけちゃえて良かったと思います。
退院され抗がん剤治療とのこと、本当に大変だと思います。でも、お出かけもされるようになっているのですね。良かったです！
って、、、実は、ちらっと、ぷくもちさんのブログ、拝見してたりして。笑私もみなさんに支えてもらっています。こうやって、ぷくもちさんからご連絡いただけると、やはり嬉しいものです。
みんなで一緒に、前向きに良い毎日を過ごしましょうぜ！！
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やまぶき
2016年12月21日（水）10:59
初めまして。
私も講演会で、国立国際医療研究センターの中断の件は衝撃を覚えました。
保険診療までの最短距離にいる…と思ったのに…。
保険診療になることで、適正な報酬につながり、病院の収益やマンパワーにつながると思ったのに…。
・・・それだけ大変な手術なのだと、改めて思ったり。
他の病院が、マンパワー不足になりませんようにとただただ祈るばかり。
祈るしかないのかな…
保険診療になるのを待っていれば良いのかな。
命の問題でもあるけど、限られた医療費をどう分配するか…そこにつながる問題。
岸和田も草津も手術の保険外の負担をしてくれていると聞くけど…それはやはり病院の大きな負担になっているのでは。病院の報酬がなければ、スタッフの報酬にもつながらないし・・・。悪循環でマンパワー不足になりそう。
そう思うと、国立国際医療研究センターの中断は、かなりこわい状況と感じてしまいました。
pom
2016年12月22日（木）15:47
やまぶきさん、ようこそようこそ〜〜！
すみません、返信遅くて。。。（←ここ２年くらい、みんなに言ってるフレーズで、申し訳ないっっ。）
矢野先生のメールには、びっくりでしたよね。でも、きっとそれは先進医療Bには問題ないというか、新たに受け入れない代わりに、むしろこれまで治療された患者さんたちをしっかりフォローしていくことになるのだと思います。
先進医療Bは５年間で50例という決まりで、それ以上やっちゃいけないんだそうです。きっと、すでに対象の50例の手術は終わったのかなと推測します。
国立国際医療研究センターの中断について、いろいろ考えるとまあ、そうだよなあ、術後も大変で、いろいろな人たちがチームとなってできることだしなあと思いまして、それは米村先生の「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」を見れば一目瞭然です。だから、予測されたことかもしれず、こわいというほどもものでもないかもしれません。
でも、マンパワーの問題は、米村チームでもあると思います。
もっと、医療関係者がこの医療に関わろうとおもってくださるような環境づくりが大事なのでしょうね。（そもそも、今、医療全体がマンパワーの問題みたいで、、、というより、あらゆる業種において、意気込みで時間外勤務もいとわなかった人たちの頑張りによって支えられていた業種があると思います。それが今、働き方の問題として、そうでなくなってきているところに、考えるべきことがあるというか。）
私たちができることは、もっとこの治療法が多くの先生方に受け入れられ、必要であると思っていただけることと、腹膜播種の患者さんにも認知されていけば、どか〜〜んと患者数も増えるので、緊急的に必要性が出てきて、取り組む医療関係者（と経営者）も増えるかなあと、素人考えでは思います。
先日、がん対策基本法改正案が衆院で可決成立し、「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする」とい項目が入りました。
腹膜偽粘液腫や腹膜播種はそれに当たるので、今後研究の後押しもされ、もちろん、実際的な治療にも後押しがなされるはずです。
こういった話題をネットですることも、多くの人に知られることとなり重要かと思います。どんどん話題にしていきましょうよ！
やまぶきさんのほうは、調子はいかがでしょうか。
寒い季節、どうぞ風邪ひかないように、体調ととのえてくださいね。
やまぶき
2016年12月22日（木）21:14
なるほど・・・先進医療Bは５年間で50例という決まりがあるのですね。
新患の受け入れの中断はしても、今まで治療された方の術後のフォローや経過を見ることは継続ですものね。
医療関係者がこの医療に関わろうとおもってくださるような環境づくり・・・ですね。
がんの転移としての腹膜播種は知られていても腹膜偽粘液腫の認知度は低いですよね。
腹膜偽粘液腫や腹膜播種の治療法の認知度も。
北海道には腹膜播種センターの存在すら知らず、治療をあきらめている人も多いな…。北海道に限らず・・かな。
治療できるがんの方、体力のある方もいると思うけど、治療法の一つとして情報提供してもらえなければ選択もできないものね…。
私も自分が腹膜偽粘液腫にならなければ、調べなかったし、まさか岸和田まで通院するとは思ってもいなかった。多分、札幌の主治医も。
治療することで、治癒の可能性、もしくは5年生存率アップの可能性がある。
今の自分に何ができるかな～どう発信できるかな～。診断されて2か月、まだ模索中です。
pomさんのコメントに参加させて下さいね。
体調は、倦怠感・腹部のハリ・痛みはありますが、見た目元気なようです。（良かった…元気に見えて）
気持ち前向きに生活しています。
pom
2017年01月04日（水）05:27
やまぶきさん、あけましておめでとうございます。
すみません、なんかもーなしの礫状態で。新年最初からお詫びモードですぅう。
この病気になってみて、いろいろ考えることも多いですよね。
それはともあれ、まずは、やまぶきさんはご自身がしっかり治療することですよね。って言っても、手術までにまだ間があるんでしたよね。そうそう、気持ちを前向きに。というか、今は食べたいものを食べておくチャンスですYO！ 手術したら絶対痩せるからね〜〜。
美味しいもの食べて、暖かくして過ごしてくださいね。