腹膜偽粘液腫患者支援の会が主催する「第３回 腹膜偽粘液腫 シンポジウム」は、2013年11月24日（日）。
米村先生と勝谷さんがいらっしゃって講演される。
第２回のときに行って、とても勉強になった。そのとき、米村先生からアミノレブリン酸蛍光ガイド手術についてもお話があった。最初、未来の話かと思った。ところが先生は「もうすぐやります」と。「もうすぐ」とは数年後くらいかと思ってたら、その後のM.Hさんの報告で先生の「もうすぐやります」が本当にすぐだったのだと知った。
今回も行きたい。そのときはとっとと退院していて、行ける予定なんだけど。行けるはずなんだけど〜〜。
「手術するする詐欺」から、足を洗えそうになってきたかも。先週の木曜にお母様の付き添いで岸和田に行ったSNさんが、私の手術の順番を米村先生に聞いてくださり、
「おーもうすぐや」と笑顔で手帳見てくれて、前にお二人いらっしゃるそうで三番目だそうです。
とのこと。そうであれば、来週には手術だろう。１か月前に聞いてくださったひさみさんには、私以上に気を揉ませることになってしまった。ごめんね〜＆ありがとね〜。そして今回聞いてくださったSNさん、それからいろいろ気にかけてくださったお仲間の皆さん、ありがとね〜。
だがしかし。１か月経っても人数があまり減っていないわけで。今回も蕎麦屋の出前的お返事かも？
仕方がないかな。わかりやすい公平性で考えれば、苦情が出にくいのは順番どおりに進めること。だから診察はいくら重症でも順番どおり。でも手術は、融通を利かせなければ緊急性の高い患者を救えない。蕎麦屋の出前にならざるを得ないのだろう。
米村先生は温情派でかつ型破りなので、融通を利かせすぎちゃってご本人自身もたえずオーバーワークだし、スタッフの方々もきっと大変だと思う。本当に頭が下がる。
先生の忙しさは半端じゃないですよね。
母親が入院してる時、日曜もいつも病院にいるし、元旦も余裕で病院にいらっしゃるみたいなので、前に
「先生って休みあるんですか？」とお聞きしたら
「あるよー学会にいくからさー」
「・・・・・」それって休み？!
「もうこういう生活７年やっとる」とか。
末期ガンの母親がいつも先生に「先生の身体が心配です」と言うので笑われてます。
草津や池田移動だけでも大変だと思います。
＊＊＊
今、本日二度目の外来終わりましたが朝と違って先生本当、疲れきってました(涙)
長距離走した後みたいな雰囲気で
外来8時間以上もやって、しかも状態の大変な患者さん多いから、いくら国体までいった体育会系の側面も持ち合わせてる先生といえ苛酷すぎます
まだ外来続いてますし(;_;)
SNさんが上のメールをくださった時間は、午後５時を回っていた。
最初にこのタイトルで書こうと思った時期は、春をちょっと過ぎた頃だったか。
その時に書いていたら、こんな内容だったろう。腹膜偽粘液腫は私の人生観を変えた。この病と向き合うことが人生の転機となった。そしてもしかしたら、これは天から私への贈り物なのかもしれない。なぜなら、、、（以下略）
だが。
へそ事変の兆候に「もしや？」となり、米村先生の診断を待ってから書くことにしようと思った。人生の転機となったことは確かだろうが、再発と診断が下っても、贈り物だと感じられるだろうか？ 自信がなかった。
で、「もしや？」が当たってることが判明し、気持ちの整理もつくと、手術を受けて治療すれば差し迫った生命の危険性もなさそーだし、と、やはり贈り物かもね、な気持ちにはなった。
それから２か月以上が過ぎ、時々「本当は再発なんかしていないのでは？」という錯覚に陥るようになった。おへそはやはり変だし、最近はおへそ周辺がちょっと痛い時もあるのに、だ。このまま永遠に手術の連絡はないかも。だって再発してないんだから。。。
と、頭が変な人になりかけていたのだが、数日くらい前にマトモに戻り、と思ったら、今度は手術が怖くなってきたのだった。贈り物？ いらんわ、そんなもんっ！
そこへ、昨日、2児の父さんからの近況報告が！（「私のヘンな家族たち（実家編）」のコメント）
2児の父さん、カッコ良すぎる！ 大変だった手術を終え、11日目にしていつものポジティブさを取り戻していた。素敵だと思った。
私もカッコ良くなりたい！！！ 素敵な人になりた〜〜〜い！！！ いや、なるんだ！！！
すっかり彼から勇気と大きな目標を頂戴してしまった。
私、皆がうらやむ素敵な人になりますんで。うふっ♡
というわけなので、現状では、「転機、あるいはGIFT」でよろしいかと。でも、この先、変わるかもしれない。結構、へこたれるタイプなんで。
へそ事変ののち、実家に行くことがあった。その日は弟もやって来た。池田病院での受診からそう経ってなかったので、やはり話題は私のことになった。皆、心配していた。もう大丈夫かと思ったのに、再発なんて。。。たくさんいろいろ取って、今度はどこを取るというのか。。。
「うーん、これから検査してどこを取るかって話になるんだろうけれど、とりあえず、おへそかな。」
すると母が急に「あなた！」と、私に向かって怒った口調で言った。
「おへそがなくなるくらい、どうってことないんだから！ くよくよなんか、するんじゃないわよっっっ。」
「別に、くよくよなんかしてないよー。」
場を和らげようとしたのか、今度は父がこんなことを言った。
「へそを取ったら、くよくよしたくてもできないよきっと、ワッハッハ。」
「意味不明〜」と弟と私。
「そんな諺、あったでしょ？」
「ないでしょ〜。」
「姉貴、茶は沸かせなくなるぜ。」
「んだんだ。」
父が言いたかったのは、おへそがなければ、臍（ほぞ）を噛むことができなくなる、すなわち、悔やむことができない、くよくよできない、ということらしい。
不思議な励まし方をする家族なのだった。
「書く書く詐欺」にもなっていたので、予告通りに「私のヘンな家族たち」として夫のことを。
このブログからイメージされる夫は、M.Hさんによれば「勝新太郎（破天荒キャラ）」とか。ぷ〜〜。
（話は違うけど、M.Hさんから頂戴するメールは面白い。初対面での待ち合わせに「赤いバラとか週刊誌的なものはいらないですよね？」とか。東京人らしい笑いのセンスかな。）
さて、実際の夫はというと、押しは全然強くなく、というか押すという感覚すら知らない、読書好きの、ほぼ浮世離れした人である。以下にいくつかのエピソードを挙げるので推して知るべし。
【徳洲会の事件から】
私が「岸和田の病院も影響あるかなあ」とつぶやくと、夫は「不正が正されれば、今まで被っていたはずの患者の不利益もなくなるのだから、（影響あるなしにかかわらず）良いことだ」という。
正しい。
が、病院にそろそろお世話になろうという私には、現場の混乱が多少なりともあるのでは、とか、今後、これまでと同じ医療を受けられないことだってあるかも、とか、考えてしまう。ニュースを見ると、一部の職員・医師に退職する動きも、とか出てるし。
これをきっかけに理想の病院となれば、スタッフにとっても患者にとっても喜ばしい。しかしそこまで到達するにはどれだけ時間がかかるのか。そこまで待てるのか？
マクロ的視点の夫にとっては、そんなこと、気にならないらしい。というか、まるで他人事なもよう。。。
【確率問題】
私の再発を知った夫は、４人に１人が再発するという話から、こう言った。
「100万人に１人だかなんだかっていうのに、そのうちのまた４人に１人に入ってしまうなんて！」
確率論からいえば、そうだが。
その後、開腹手術は７回はできるらしいなんて話になった時（ネットで見つけたものには、腸閉塞で15回切った人がいるとか）、
「今度切るのは３回目だ。２年ごとに手術してあと８年で終わってしまう。。。ああ！」
ちょっとちょっと〜。そんな単純計算しないでよ。
「そういうシミュレーションもあるかもしれないけどね、２年ごとに再発するって仮定はどーなのよ？ これでもう再発しないってこともあるわけだから。再発するとしても５年後とか、せめてもうちょっと希望的観測と心配度を織り交ぜつつ、いい塩梅で仮定してくれない？」
「だって、２年で再発してるんだから、計算したらそうなる。」
そう計算したとしても、だ。本人を前にしてそれを言う夫は、私になんと言ってほしいのだろう？
【あの時じゃなくて良かったよね】
そういうワケで「なんなのさ？」な夫だが、分かってもらえているなあと思うことも。
母は、展覧会やら仕事やらで忙しくしているから病気になるのだと、私を責めんばかりである。「無理しないでね」と弟たちも声をかけてくる。
個展をした４月は本当に忙しく、正直なことを言うと、再発しやすい状況だったかもとは思う。けれど、それで後悔しているかと言えば違う。やって良かった、心の底から。
私は寿命を延ばすために生きているのではない。寿命を延ばすのが趣味なら話は違うけれど。満足のいく人生は、長さだけでは決まらない。
再び手術をすることになって、夫がぼそっと言った。
「あの時じゃなくて良かったよね。」
個展の前や会期中に再発とならなくて良かったと。うん。あの時じゃなくて良かった！
【ブラジル？】
最近、夫がとある絵本を買ってと頼んで来た。近くの書店で見て面白かったが買わずに帰ってきて、やはり気になり戻ったけれどもうなかったという。
人は、ないと余計にほしくなるもの。
「ふーん。で、どこで買えばいいの？」
「いつもの、、、ブラジルで！」
ブラジルで？ 時々、夫は意味不明な人になる。
「ほら、ネットの。。。」
「もしかしてそれ、アマゾン？」
「ああ、それ！ アマゾン！」
なんだか、夫に、生きてる化石・ピラルクーがオーバーラップしてしまう。
「なんでブラジルになっちゃうわけ？」
「ミシシッピ川と言えばアメリカ、揚子江といえば中国、アマゾン川といえばブラジルじゃないか！」
・・・ちなみに、彼が欲しかった絵本のタイトルは「ちくわのわーさん」である。
待てど暮らせど 来ぬ電話
宵待草のやるせなさ……
大学生のとき、パチンコ好きの先輩が「出ないときは『宵待草』を心の中で歌いながら焦らず待つんだ」と大真面目に語っていたのを思い出す。
せっかちなので、まだ来ない手術の日取りの電話待ちに、こんな歌でも歌って待とうと。するとあら不思議、「暮らせど」まで待ってないよなーと思えてくる。
手術することを知っている人たちからは「決まった？」と何度も聞かれるが、何度も「まだ」と答えている。ただいまの私は「手術するする詐欺」である。
すぐお呼びがかからなかったから、仕事の方は区切りがつけやすくなった感はある。プレ準備も着々だ。今日はスポーツクラブに休会届け＆再開届けを出してきた。12月から行きたくなったらすぐ使えるように、せっかち＆効率重視で休会とともに再開届けも出しちゃった（日頃たいして利用していないんだけど〜）。
通勤定期は切れたままにし、普通にsuicaチャージして乗っている。ちょっとはおトクにと回数券を買ってみたけれど、それを忘れてピッとやってしまったり、ぐわ〜〜っと混んでて、目指す切符を通す改札に行けないときもあったりで、それもやめた。
そんなこんなな毎日だが、体調は。まあまあ元気。先週は疲れ気味だった。でもそれは展覧会に出品していたから！ 直前まで作品づくりであたふたしていたせいである。
で、お腹はとくに膨らんでおらず。そして、へそ状況は——。
おへそとその周囲がちょっと出ている感じ。おへそはうっすら赤黒く、そのうえツルツル光ってる〜〜！ 例えれば、トルコの目のお守りみたい。写真を撮れば一発で分かってもらえるかもしれないけれど、へそ公開は恥ずかしい。
とか言いながら、９月初旬だったかM.Hさんご夫妻にお会いした時、拙宅にお越しいただいたこともあって、初めて会ったにもかかわらず奥様にマイへそをお見せしちゃったけど。
（ちなみにー、M.Hさんの奥様とは、ちゅっこさん。M.Hさんの話に彼女のブログを照らし合わせると、キュビズムのごとく多角的に見えてきて、なかなかに味わい深いものが。M.Hさん、愛されてるじゃ〜〜ん。）
マイへそは、育ってきちゃっているかも。。。
今日が手術の人、退院した人、入院した人、明日する人、待ってる人、、、皆の夜空に
今宵は月が出てるかな？ え？出てない？失礼しやした〜。
手術日がまだ決まらず、どうも落ち着かない。そこで、ブログにコメントをくださったひさみさんが岸和田受診と聞いて、先生へ「pomの手術、忘れないでくださいね♡」の伝言をちゃっかりお願いした。ひさみさんは自分のことだって心配だろうが、ちゃんと伝えてくださった。さんきゅ〜！ ひさみさんも「問題なし」でヨカッタ！
で、私の番までにあと数人の患者さんが待っている、とのこと。手術は月・金、今月は月曜日が２回休日なので、私の番は早くて今月末といったところか。となると予定通りではある。
ただいま、ちょっとずつ「プレ準備」をしている。
仕事面では、入院日と入院日数がわからないため、予定が立てにくい。片を付けられるものはつけ、そうでないものは他の人になんとなーく振ってみたり。
問題は経理関係。些細なことでは、たまたま振り込み用紙で払い込んでいたものを銀行引き落としにしたり、初めて法人カードも作ってみた。前回の入院時、戻って来たら小口現金の計算が面倒になっていたので、少しでも現金の出し入れを減らす策である。
それより肝心なのは今月決算！ということと（会計事務所にほぼ丸投げだけど）、月末月初のキャッシュフロー。で、今回限りの特別予定表を考えているところ。とっとと退院させられる岸和田だし２度目だし、３週間前後で退院！と想定して組み立て中。
そして家では。掃除だよね、そーじ。少しだけ、やった。
あとは、自分自身の準備である。
まず、
・歯医者に行った。
元々良くない歯だけれど、前回の手術後、もっと悪くなった。前から５番目の上の歯の、歯茎との境がちょっと掘れてしまったのだ。のべつ幕なしにビスケットなど甘いものを食べていて、歯磨きのタイミングがはかれなかったからかも。
肺炎などの感染症リスクを減らすためにも、とりあえずやれることはやろうと、歯をきれいにしてみた。
１回で治療終了、２回目に歯石を取ってクリーニングしてもらいました〜。スッキリ、キラ〜ン。
・風邪を引かないように注意する。
しばらく夏風邪を引いていたが、やっと治ったもよう。人混みの中に出かける時はマスクでもしようかな。
・入院に必要なものの購入。
腹帯をもう１枚ネット購入（岸和田の病院の売店で売っていたのはイマイチ合わなかったから）。最初に買った腹帯も、もう使わないぞと思いながら捨てなくて良かった、と、３回目の出番だよ。。。
便利グッズは八重桜さんのときの皆さんのコメントを見ながら考えるのと、今回、アレとコレを持っていってみよう！というのがある。一つは書いたら皆に笑われそうなのでこっそり持って行って、使い心地が抜群ならドヤ顔でお披露目するのさ〜。
もう一つは、超小型扇風機。自分が涼むためでなく、スマホ用。
１年以上前、スマホにする時、こう思った。「これを使っている間に、海外旅行に行くかもしれない。だけど、入院しちゃうかもしれない。」そのどちらでも便利なように、国際ローミングサービスとWiMAXでwifiテザリングができるという、もうちょっと前の私に言ったら「なんですかそれ」な機種にしておいた。
結局、後者を使うことになってしまったわけだけれど、やってみるとスマホが熱暴走するという、またまた「なんですかそれ」な状況。貼るタイプの冷却材は効き目がなさそうだしダサいので、家電量販店で詳しそうな店員さんに聞いたところ、小さい扇風機で良いですよと言われたのである。
でもそもそも、病室からWiMAXがつながらなかったりして？ そしたら私が涼むことにするから。。。
情報交換って結構いいね〜と味を占め、「情報交換〜教えてぷりーず」なるカテゴリーを立ててしまいましたYO。
んでもって、ワタシが興味をもったことや載せたら良いなと思ったことを独断のもとピックアップし、お仲間（ご家族含む）に聞いちゃうという企画を考えちゃったざます。
そろそろ岸和田はだんじり祭りの時期。ということで、まずは、患者さんのご家族であるM.Hさんに、だんじり期間に岸和田に入院するとどーなるか、について聞いたんやしー。
＊＊＊
だんじりですが、東京育ちの私には何の事だかというのが正直な感想です。
だんじり期間中の岸和田は、ホテルが取れません。
ホテル自体が少ないと言うのも原因の一つかと思われます。
南海岸和田駅の近隣に主なホテルは3つ
アパホテル、ステーションホテルミヤコ、シティホテルプリンセス
（徳州会近くの春木駅はホテルはありません）
幸運にも、だんじり期間の少し前に術前検査で岸和田へ入りました。
（急な連絡でだんじりと被ると岸和田付近での宿泊は難しいでしょう）
なので、ホテルを選ぶ事が出来ましたが、行った事の無い土地で、
頼りはインターネット。口コミも無い状況で価格と駅からの距離で
シティホテルプリンセスを予約。無事チェックインとなりましたが、
なんとそのホテルは・・・・・いわゆるラブホテルを改装し、窓もなく
ビジネスホテル風にしただけのホテルだったのです。。。。。
即座にステーションホテルミヤコへtel。移動しました。
※私たちにプリンセスが合わないだけで、プリンセスが悪いわけでは無いのですが・・・・・
余談ですが、フロントのおばちゃんへ事情を話し
全く使っていないので千円でキャンセルさせてもらったそうです。
麻酔のテスト？入院前検査が金曜でしたので確か金曜の話だったような。
翌朝に私が子供を連れて飛行機で岸和田へ向かいました。
ホテルにお願いしてツインの部屋へ3名（空きも無いので仕方ない）で
土日と泊り、月曜の手術まで大阪観光（妻は日曜の夜から入院）となりました。
だんじり期間といっても、あたりまえですが病院は通常通りの営業です。
ただ、街の雰囲気というのか、提灯や笛の音、町会ごとの絆的な何かは感じられます。
土地勘さえあれば、貝塚や堺（難波）からも通えるかと思いますが、
入院期間中、毎日と考えると岸和田のミヤコがお勧めでしょうか。
さて、無事手術を迎え、術後1週間後が丁度だんじりとなりました。
和歌山、貝塚、堺も含めもうホテルは取れません。足を伸ばし梅田、神戸
思い当るところ全て埋まっています。
この期間の入院において地方からの家族は相当大変な思いをすると思われます。
手術自体終わっているのでお見舞い程度であれば行かないと言うのも手なのかもしれませんが、
そうは言ってもという事もあり、なんとか車で行きました。
ここだけの話でもないのですが、個室とうい事もありシャワーもあるし、ランドリーも病院にある。長期は難しいが、短期でなんとか過ごしたと言う感じです。（タオル着替えを持参して）
夜は子供と二人車中で過ごし、朝からお見舞いという感じで週末を過ごしました。
病院内を見学しましたが、病院からだんじりは見る事は出来ませんが、
けが人？アルコールの勢いもあるのか数名が搬送されるような感じで救急車が行き来していました。（入院棟へは影響ないです）
だんじりが終われば、ホテル予約は問題ありません。
＊＊＊
先週の休日、観光気分で行った有名なお寺では、「一文字写経」なるものをやっていた。コンビ〜ニエントすぎるが、これならすぐできる。絵馬を奉納する（願いごとを書く）のとマニ車を回す（経を唱える代わり）のとが一体になっているよーな。
般若心経が右から左へ一文字ずつ、うっすらと書いてあるので、一文字なぞり、下欄に「願文」なるものと自分の名前を書く。願文の例が近くに書いてあるので、自分に合ったのを探せる。開運招福とか合格祈願とか恋愛成就とか。。。
世界平和にしよーかな。いや、コレだ！ ってことで書いたのがこちら。
「がん封じ」
もうちょっと、力強く書いておけば良かったゼ。。。にしても、無病息災や心願成就より本気度高し。ポッキリ100Yenで図々しいにもほどがある？ 次に書く人、私の名前をマジマジ見ただろーな〜、ま、いっか。
それはともあれ。
なぜ、「病気」だと「平癒」と続くのに、「がん」だと「封じ」なのか？
「封じ」を「デジタル大辞泉」で調べると、
ふうじ 【封じ】
１ おさえつけて活動できないようにすること。「虫―」「口―」
２ 封のしてあること。また、そのところ。封じ目。「袋状の―を切る」
「がん封じ」はがんをおさえつけて活動できないようにすること？ または、がんが忍び寄るのをストップさせること？ そのニュアンスには、元々どこかに存在し今後も消滅することなく存在し続けるものを、目の前に現れないようにする意味合いに感じる。
ちなみに、「〜封じ」と付く願文例で、「がん」と並んで有名なのは「ぼけ」である。。。
（「認知症改善」と言い換えているところもあるもよう。）
２児の父さん、病院の天井見ながら何考えてるかな〜。まずは明日、終わってからしばしの間、がんばって。。。
私はこの時代で本当に良かったと思う。腹膜偽粘液腫を治すという医師がいる。その情報をネットで簡単に知ることができ、また、日本中の（あるいは世界中の）お仲間とも情報交換ができるし励ましあえる。そのうえ、手術するために同じ病院に集まることもあって、実際に顔を合わせるお仲間も多く、リアルに友達になれる。
スゴい。
そんな時代のワタクシたちだが、最近、特にスバラシ〜と思わずにいられないのが、インタラクティブ感あふれるお仲間ブログたちである。
私が知らないだけかもしれないが、普通は同カテゴリーのブログは無視（ライバル視）というか、ブログ同士でつながるということはあまりない。だけれど、腹膜偽粘液腫カンケーのブログは違う。ちありんさん、ぺぺろみあさん、八重桜（ちびまるぱんだ）さん等々、「ぽんぽこ日記」にも来てくれたりして、緩やかにつながっているのがとてもイイ感じ。腹を割ってる？から太っ腹なんだきっと。
ブロガーでなくても、患者支援の会だけでなくこちらのブログにも書き込んでくださったwaseiさん、Kさん（会の書き込みで「ぽんぽこ日記」もご紹介くださりありがとうございました〜〜）、２児の父さんのところで書き込んでくださったHIMEさん、M.Hさん、もこもこさん、ひさみさん、、、そのほか、これまで書きこんでくださった皆さんも、垣根の低い感じがとても嬉しい。皆きっと、同じ病気で悩む人に少しでも役立てたらという思いがあるのだ。
同じ病気だからこそ、分かりあえることがある。家族や親友でないからこそ、話しやすいことがある。いいね〜〜。この緩やかなつながりを大切にしたいっす。。。