ぽんぽこ日記

まだ入院してないよ〜ん。

19日の時点でやっと２番目ということが判明。牛歩ながらも進んではいる模様。関係各位にはご迷惑をおかけいたしておりますが、引き続きご理解ご協力をこっそりひっそりお願い申し上げやす。。。

私の当初予定ではもう退院しているはずだったので、仕事の段取りがまたヘンになってきていて、今、気持ちが慌て始めている。

体調的には、良いのか悪いのかわからず。一昨日、嘔吐したけれど、ある意味いつもと変わりないし。（トマトソース系のスパゲッティは必ず吐く。なんで？　もう食べるのやめる、好きなのに。）トイレに入ると長く居座ってゲリゲリしちゃうのも毎度のことか。

おへそ具合は、でべそになったかも。側面から見ると、お腹よりほんの１mmくらいだが、出てる。。。前に見たときには、おへその皺がなくなってぷっくりしていたものの、まだお腹より引っ込んでいた。このまま放置したらビョコーンと出てしまうのか？　はたまた破裂するのか？

まぶたの腫れはかなり治ってきた。良かった〜、あのままだったらどうしようかと思った。

さて、2〜3数週間くらい前から気になっているのが、朝、起きると喉が少しイガイガすること。全然、治らないし、風邪というわけでもなさそうだ。乾燥が原因だろうか。

そんななんてことない体調で、だらしなさも手伝って、結構ゆっくりした時間に会社に行っている。

昨日はぽよよ〜んとしている私に、大忙しで働いている社員サマが、チョコレートとコレをくださいまひた〜。びっくり。

先週末に私が欲しいと騒いでいたガチャポンの「くいとめるニャー」。好物をありがとん。私もちゃんと働かねばなあ。

トイレ話続きで、外出先での度重なる公共トイレ利用で分かったことがある。世の中の女性たちが、いかにきちんと手を洗っていないかを。。。

ワタシ的にはあり得なさすぎ、である。手をちょいちょいと濡らしただけで洗ったことにしている人もいる。なんで？　ちゃんと洗おーよ？

その手でつり革につかまり、スマホやるんですよね。。。スマホやりながらドーナツとか食べちゃったりするのかな。会社のPCも触るしさ。最近のトイレは自動洗浄が多いけれど、ペーパー使うのは自動では拭いてくれないよね？

気にし過ぎかも、というのは分かっている。小さい頃から親に手を洗えとすごーく言われ続けて育っちゃったため、手を洗うことだけはアライグマ並みだから（あとはまるで汚い。部屋とか、机の上とか）。一時は人が使ったペンやキーボードを触るのも嫌なこともあったくらいだから。

それから。いつもお世話になっているJR東日本のトイレは最近、きれいになって快適、ありがたいことなのだけれど、石けんがない。ので困る。

なので私は紙石けんを持ち歩いている。

そして時々、紙石けんの箱をエタコットでフキフキしたりする。石けんにたどり着くまでの手が汚いと思うと、そうしないではいられない（やっぱり過剰反応か？）。

先日は、私のたいしたことない通勤史上初、車両トイレを利用。

飛行機や新幹線のトイレは躊躇なく入れるのに、通勤で使う電車ではトイレが付いていてもまず入らない、たとえ行きたくても。

混んでいると車両内を移動しにくいってのはあるが、混んでいない時でも、なんか恥ずかしいからである。

ただいま仕事を整理しちゃって、半分遊んでいるようなものだから（ここだけのハナシ。退院後のしわ寄せが怖いのと、ご迷惑をおかけしている関係各位には心より秘かにお詫び申し上げます）のんびり出社しており、行きの電車は空いている。当然、席に座れる。

なのに、時々、思わず立ってしまう。トイレ下車したい！ときだ。その日もそうだった。

ふらふらとドアの前に進んだけれど、いや待てよ、この電車はトイレが付いているんだし、と、車両内を移動。初めて利用させていただいた。

おかげさまで下車せず乗換駅にたどり着いた（また駅でトイレに行ったけれど）。

車内で化粧するより時間の節約をしたような気分になった（車内で化粧はしないヨ）。

コメント欄でぺぺろみあさんが紹介してくださった「ヘルプマーク」。都営地下鉄の構内にポスターが貼ってあった。「ヘルプマーク」は前回投稿（「見えない障害バッジ」か「うさポン缶バッジ」か）のバッジと同じようなもの。

東京都福祉保険局のヘルプマークの記事↓
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html

このマークを付けている人がいたら、外見ではわからないけれど援助を必要としているので、思いやりのある行動よろしく〜、と。

認知度が高まればわかりやすく、ヘルプする側もされる側も気兼ねなくて良いと思う。なのに、どこか、デリケートさに欠けるような、、、うーん、難しい。

そういえば。

いつだったかの帰り道、電車で座っていたら私の前にカジュアルかつ知的センス抜群なファッションの30代後半くらいの男性が立った。彼はついていた杖を肘にぶら下げて、バッグから本を取り出して開き、そしてつり革につかまった。

譲った方が良いのだろうか？

譲るのは失礼なのだろうか？

声をかける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、、、

かけないで寝たふりしながら悩むより、かけて場合によってはショボーンとなってもスッキリする！

「あのう、、、良かったら座ります？」

「あ、、、そうしていただけると助かります。」

ほっ。無事、譲れたのであった。でも、彼が本当に助かると思ってくれたか余計なお世話と思ったかは、正直わからない。

こういうこともあるので、分かりやすいほうが譲るほうもラクってのはあるんだけど。

なにしろ私は気が早い。手術日が決まってもないのに退院後のことをもう考えているっス。

前回手術の復帰時、しばらくはヨロヨロしながら会社に行った。あのときのことを思い出すと、今度はそこまでひどくないかもしれないけれど、外出時のキョーフ軽減のために、バッジを用意しておこうと思った。

「見えない障害バッジ（当事者用）」（「わたしのフクシ。」）か、

「うさポン缶バッジ」（「術後・治療中マーク うさポン製作委員会」）か。

幸いにして私は通勤ラッシュ時を避けて通勤できるけれど、それでも立っているのが信じられないくらい辛く（座っていると何ともなかったりするので、自分でもそのギャップが未だに信じられない）、電車では座りたいなあと切に思った。人生で電車に座れる回数が決まっているのなら、「座れます回数券」をすべてこの時期に使ってもいい、とまで思った。

優先席に座っても、今度はなんとなく居心地が悪い。見た目がなんともないので、どー見てもただの図々しいオバサンだよなと、気が気でなかった。

それで今度は復帰後の辛い期間だけ、うさポン缶バッジのお世話になろうと。

考え方については「見えない障害バッジ」に、より共感している。が、いかんせん目立たないし（目立たせることはこのバッジの本意ではなかろう。差別的になる可能性だってあるし、第一に、このバッジは助けてほしい目印である前に、啓発的な意味がある）、それを付けて優先席に座っても分からない人には何のことか分からない。

「うさポン」は術後・通院中限定なところが、良くもあり悪くも感じられる。だが、今回の自分の用途を思うとこちらであろうと思った。

ちなみに、障害というと大袈裟に受け取られそうだが、
「わたしのフクシ。」＞「見えない障害バッジ」＞「わたしは当事者ですか？」
へ進んで、そのページを最後まで読むとわかるように、必要なときだけ当事者用バッジを付けるのでも良い。永久的な障害でなく、術後の一時的なものであっても差し支えないはずだ、だって困ってるんだもん。

・・・いろいろ思うことがありながらも「うさポン」を注文したところ、届くのに３週間くらいかかるらしい。タイミングとして決して早すぎなかったかも。

ただ、「うさポン」を黄門様の印籠にするのは嫌である。当然な顔して座るのでなく、「座らせてもらって、ありがとう」の気持ちを持つべきだと私は思う。他の人だって疲れて座りたいだろうし。疲れているのだって、座りたい理由に何の違いがあるだろう？

それから、以前、優先席には座っても良い、自分が座ってその席をキープすれば、お年寄りや体の不自由な方が来たら譲れるし、みたいなことを言っていた人がいたけれど、目に見えない不自由な人は外見から判別できないので、そういう人のことを考えると、常に空けておくべきではなかろうか。

理想は、優先席もバッジも必要ない世界だ。そして、立っていて辛かったら座っている人に「すみませんが、辛いので譲ってもらえませんか？」と意思表示でき、相手が理解してくれたら問題なんて起きない。
　
私たちは相手に気持ちを伝える能力がありながら、なぜか使えてなかったりする。空気を読む練習はしてきたけれど、発信する（意思表示）練習ができていないし、受信する（「譲ってもらえませんか？」と言われて何言ってるの？と思わず、冷静に判断する）練習もできていない。おかしなことだ、私も含めて。

昨日、気づいたらまぶたがやや赤く腫れて、二重の部分に微妙に垂れて覆いかぶさる感じになっていた！

どちらのまぶたもで、左目はあまりわからないのだけれど、右目は人相がちょっと変わるレベル。顔が変装してしまったよう。微妙に険しい顔つきだ。ぐわわわ〜〜〜。

まぶたは、数ヶ月前からなぜか皮膚がかさかさと剥けてきて変ではあった。乾燥する冬ならともかく、夏になんて。そのうち治るだろうと放置していたんだけれど、だんだん寒くなることだし、とナイトクリームを塗ったのがいけなかった気がする。炎症を起こしてしまったらしい。で、とりあえず、白色ワセリンをうす〜く塗って様子を見ることにした。

そもそも、なんでまぶたの皮膚がかさかさ剥けたのかも謎。いきなりいつもの化粧品が合わなくなったとか？　それとも内臓疾患と関係あるとか？

因果関係があるか分からないけれど、前回の手術の頃は、手首が赤くかさかさになっていた。今年になってから、腕時計をしないことにしたらすっかり治ったけど（そのときまで、赤くなると、処方されたステロイド剤を塗って腕時計はもう一方の腕に付け、、、また付けた腕になるから反対に、、、を繰り返していた）。

それにしても、まぶたの腫れ、早く治ってほしいわー。

「手術するする詐欺」から、足を洗えそうになってきたかも。先週の木曜にお母様の付き添いで岸和田に行ったSNさんが、私の手術の順番を米村先生に聞いてくださり、

「おーもうすぐや」と笑顔で手帳見てくれて、前にお二人いらっしゃるそうで三番目だそうです。

とのこと。そうであれば、来週には手術だろう。１か月前に聞いてくださったひさみさんには、私以上に気を揉ませることになってしまった。ごめんね〜＆ありがとね〜。そして今回聞いてくださったSNさん、それからいろいろ気にかけてくださったお仲間の皆さん、ありがとね〜。

だがしかし。１か月経っても人数があまり減っていないわけで。今回も蕎麦屋の出前的お返事かも？

仕方がないかな。わかりやすい公平性で考えれば、苦情が出にくいのは順番どおりに進めること。だから診察はいくら重症でも順番どおり。でも手術は、融通を利かせなければ緊急性の高い患者を救えない。蕎麦屋の出前にならざるを得ないのだろう。

米村先生は温情派でかつ型破りなので、融通を利かせすぎちゃってご本人自身もたえずオーバーワークだし、スタッフの方々もきっと大変だと思う。本当に頭が下がる。

先生の忙しさは半端じゃないですよね。
母親が入院してる時、日曜もいつも病院にいるし、元旦も余裕で病院にいらっしゃるみたいなので、前に
「先生って休みあるんですか？」とお聞きしたら
「あるよー学会にいくからさー」
「・・・・・」それって休み？!
「もうこういう生活７年やっとる」とか。
末期ガンの母親がいつも先生に「先生の身体が心配です」と言うので笑われてます。
草津や池田移動だけでも大変だと思います。

＊＊＊

今、本日二度目の外来終わりましたが朝と違って先生本当、疲れきってました(涙)
長距離走した後みたいな雰囲気で

外来8時間以上もやって、しかも状態の大変な患者さん多いから、いくら国体までいった体育会系の側面も持ち合わせてる先生といえ苛酷すぎます
まだ外来続いてますし(;_;)

SNさんが上のメールをくださった時間は、午後５時を回っていた。

最初にこのタイトルで書こうと思った時期は、春をちょっと過ぎた頃だったか。

その時に書いていたら、こんな内容だったろう。腹膜偽粘液腫は私の人生観を変えた。この病と向き合うことが人生の転機となった。そしてもしかしたら、これは天から私への贈り物なのかもしれない。なぜなら、、、（以下略）

だが。

へそ事変の兆候に「もしや？」となり、米村先生の診断を待ってから書くことにしようと思った。人生の転機となったことは確かだろうが、再発と診断が下っても、贈り物だと感じられるだろうか？　自信がなかった。

で、「もしや？」が当たってることが判明し、気持ちの整理もつくと、手術を受けて治療すれば差し迫った生命の危険性もなさそーだし、と、やはり贈り物かもね、な気持ちにはなった。

それから２か月以上が過ぎ、時々「本当は再発なんかしていないのでは？」という錯覚に陥るようになった。おへそはやはり変だし、最近はおへそ周辺がちょっと痛い時もあるのに、だ。このまま永遠に手術の連絡はないかも。だって再発してないんだから。。。

と、頭が変な人になりかけていたのだが、数日くらい前にマトモに戻り、と思ったら、今度は手術が怖くなってきたのだった。贈り物？　いらんわ、そんなもんっ！

そこへ、昨日、2児の父さんからの近況報告が！（「私のヘンな家族たち（実家編）」のコメント）

2児の父さん、カッコ良すぎる！　大変だった手術を終え、11日目にしていつものポジティブさを取り戻していた。素敵だと思った。

私もカッコ良くなりたい！！！　素敵な人になりた〜〜〜い！！！　いや、なるんだ！！！

すっかり彼から勇気と大きな目標を頂戴してしまった。

私、皆がうらやむ素敵な人になりますんで。うふっ♡

というわけなので、現状では、「転機、あるいはGIFT」でよろしいかと。でも、この先、変わるかもしれない。結構、へこたれるタイプなんで。

へそ事変ののち、実家に行くことがあった。その日は弟もやって来た。池田病院での受診からそう経ってなかったので、やはり話題は私のことになった。皆、心配していた。もう大丈夫かと思ったのに、再発なんて。。。たくさんいろいろ取って、今度はどこを取るというのか。。。

「うーん、これから検査してどこを取るかって話になるんだろうけれど、とりあえず、おへそかな。」

すると母が急に「あなた！」と、私に向かって怒った口調で言った。

「おへそがなくなるくらい、どうってことないんだから！　くよくよなんか、するんじゃないわよっっっ。」

「別に、くよくよなんかしてないよー。」

場を和らげようとしたのか、今度は父がこんなことを言った。

「へそを取ったら、くよくよしたくてもできないよきっと、ワッハッハ。」

「意味不明〜」と弟と私。

「そんな諺、あったでしょ？」

「ないでしょ〜。」

「姉貴、茶は沸かせなくなるぜ。」

「んだんだ。」

父が言いたかったのは、おへそがなければ、臍（ほぞ）を噛むことができなくなる、すなわち、悔やむことができない、くよくよできない、ということらしい。

不思議な励まし方をする家族なのだった。

「書く書く詐欺」にもなっていたので、予告通りに「私のヘンな家族たち」として夫のことを。

このブログからイメージされる夫は、M.Hさんによれば「勝新太郎（破天荒キャラ）」とか。ぷ〜〜。
（話は違うけど、M.Hさんから頂戴するメールは面白い。初対面での待ち合わせに「赤いバラとか週刊誌的なものはいらないですよね？」とか。東京人らしい笑いのセンスかな。）

さて、実際の夫はというと、押しは全然強くなく、というか押すという感覚すら知らない、読書好きの、ほぼ浮世離れした人である。以下にいくつかのエピソードを挙げるので推して知るべし。

【徳洲会の事件から】
私が「岸和田の病院も影響あるかなあ」とつぶやくと、夫は「不正が正されれば、今まで被っていたはずの患者の不利益もなくなるのだから、（影響あるなしにかかわらず）良いことだ」という。

正しい。

が、病院にそろそろお世話になろうという私には、現場の混乱が多少なりともあるのでは、とか、今後、これまでと同じ医療を受けられないことだってあるかも、とか、考えてしまう。ニュースを見ると、一部の職員・医師に退職する動きも、とか出てるし。

これをきっかけに理想の病院となれば、スタッフにとっても患者にとっても喜ばしい。しかしそこまで到達するにはどれだけ時間がかかるのか。そこまで待てるのか？

マクロ的視点の夫にとっては、そんなこと、気にならないらしい。というか、まるで他人事なもよう。。。

【確率問題】
私の再発を知った夫は、４人に１人が再発するという話から、こう言った。

「100万人に１人だかなんだかっていうのに、そのうちのまた４人に１人に入ってしまうなんて！」

確率論からいえば、そうだが。

その後、開腹手術は７回はできるらしいなんて話になった時（ネットで見つけたものには、腸閉塞で15回切った人がいるとか）、

「今度切るのは３回目だ。２年ごとに手術してあと８年で終わってしまう。。。ああ！」

ちょっとちょっと〜。そんな単純計算しないでよ。

「そういうシミュレーションもあるかもしれないけどね、２年ごとに再発するって仮定はどーなのよ？　これでもう再発しないってこともあるわけだから。再発するとしても５年後とか、せめてもうちょっと希望的観測と心配度を織り交ぜつつ、いい塩梅で仮定してくれない？」

「だって、２年で再発してるんだから、計算したらそうなる。」

そう計算したとしても、だ。本人を前にしてそれを言う夫は、私になんと言ってほしいのだろう？

【あの時じゃなくて良かったよね】
そういうワケで「なんなのさ？」な夫だが、分かってもらえているなあと思うことも。

母は、展覧会やら仕事やらで忙しくしているから病気になるのだと、私を責めんばかりである。「無理しないでね」と弟たちも声をかけてくる。

個展をした４月は本当に忙しく、正直なことを言うと、再発しやすい状況だったかもとは思う。けれど、それで後悔しているかと言えば違う。やって良かった、心の底から。

私は寿命を延ばすために生きているのではない。寿命を延ばすのが趣味なら話は違うけれど。満足のいく人生は、長さだけでは決まらない。

再び手術をすることになって、夫がぼそっと言った。

「あの時じゃなくて良かったよね。」

個展の前や会期中に再発とならなくて良かったと。うん。あの時じゃなくて良かった！

【ブラジル？】
最近、夫がとある絵本を買ってと頼んで来た。近くの書店で見て面白かったが買わずに帰ってきて、やはり気になり戻ったけれどもうなかったという。

人は、ないと余計にほしくなるもの。

「ふーん。で、どこで買えばいいの？」

「いつもの、、、ブラジルで！」

ブラジルで？　時々、夫は意味不明な人になる。

「ほら、ネットの。。。」

「もしかしてそれ、アマゾン？」

「ああ、それ！　アマゾン！」

なんだか、夫に、生きてる化石・ピラルクーがオーバーラップしてしまう。

「なんでブラジルになっちゃうわけ？」

「ミシシッピ川と言えばアメリカ、揚子江といえば中国、アマゾン川といえばブラジルじゃないか！」

・・・ちなみに、彼が欲しかった絵本のタイトルは「ちくわのわーさん」である。