ぽんぽこ日記

ナスを頂戴した。突如、「ムタッバル」が食べたいと思った。

ムタッバルとはナスのペーストのこと。７年前にシリアに３週間ほど滞在したときに知った料理で、ヒヨコ豆のペースト「ホンモス」とともにパンにつけて食べる、ポピュラーな食べ物だ。

今まで一度も作ったことがなかったのに、なぜ今、ムタッバルなのだろう。シリアでは今、民主化運動の弾圧で多くの死傷者が出ている。気になっているのだろうか？　今はリビアだって気になるし、日本も首相が誰になるかも気になるし、気になることだらけ。

自分でもよくわからないが、とりあえず「食べたい」気持ちを尊重？して、レシピを検索し作ってみた。

パンに付けて食べてみる。ゲップがひどく出て、あまり食べられず。味は悪くないはずだけど。

食べたいものと食べられるものが全く一致しない一例。

食べたい気分も出てきて、食事やデザート、おやつで１日1000キロカロリーは摂取できてきたと思う。

自分の身長、体重から考えれば、基礎代謝量はこれでおつりが来るくらい。あとは生活活動分のカロリーが必要で、今はあまり動いていないから合計で1200キロカロリー超ならこれ以上痩せない計算だ。

あと200キロカロリー。ちょうどピッタリのものが、コレ。

YHフローレという流動食の飲料だ。亀山先生はおいしいと仰っていたけど、おいしくなかったらこんなにどうするよ？と思いながら、まずは冷蔵庫で冷やしてから飲むことにした。

で、冷やしたものを飲んでみると、、、すごくおいしいというわけではない。不思議な油の味（？）がやや気にはなる。でも、この手のものの中では、全部飲める味だ。今まで飲んだものは全部なんてとても飲めないもん。甘過ぎないのもとても良い。成分的には申し分なし。

ストローが付いていないのが、自分的にはちょっと残念。

退院してから、お腹が空かないのはなんとツライことだろう、食べる楽しさはもう味わえないのだろうか、、、とちょっと悲しい気持ちになっていた。病気前の、なかなかダイエットできない悩みなんて、「もーお金ありすぎちゃって、どう使っていいかわからんばい！」くらい贅沢な悩みであった（なんで九州弁なのか、わからんばい）。

そんななか、ようやく「お腹空いたかも？」という感覚が出てきた。はっきり空腹だとは断言できないけれど、何となく何か食べたくなる時が出てきたのだ。良かった！　そうなると、ずっとできなかった外食がしたくなる。とはいえ、一人前だとかなりの量を残すだろうし、なのに食後の休憩が20分くらい必要なので（それでも以前に比べれば短縮している）、なかなか難しい。でも、少ししか食べなくても大丈夫で、だらだら店にいられれば、問題ないはず。

というわけで一昨日、久しぶりに外食をした。会社帰り、夫とイタリアンの店へ。料理をシェアすることにして、カポナータ、真鯛のカルパッチョ、モッツァレラチーズ・アンチョビ・トマトがのったピッツァを注文。飲み物は私はおとなしめにカシスオレンジに。

突き出しに出たオリーブはゲップも出ず、おいしい〜！　なんか今日は調子イイかも。と思ったが、カポナータは口に入れた途端、ゲップの嵐。ダメだ、これは。気を取り直してのカルパッチョは最初に一度ゲップが出たがその後は問題なく、３切れ食べられた。ピッツァはチーズがあまりかかっていないところを１ピース。これもゲップが出たのは最初だけであとは美味しく食べられた。

初めて入った店だったが、夫は美味しかったとご満悦。「それに安いよね、ココ」って、別に安いわけでなく、私が以前のようには食べなかっただけなんですけど。

今朝、なんとまた亀山先生からお電話をいただいた。ヨーグルト味の栄養飲料（流動食）が探せたかどうかと。実は見つけられなかったので、とてもありがたかった。

婦人科へ紹介状を書いていただいたときもそうだったが、先生が行く病院の外来時間まで調べてくださり「明日行くように」と指示してくださったおかげで、その通りに行動できた。もしあの時、紹介状をポンと渡されただけだったら、すぐに行かなかったかもしれない。ちょっとしたことだが、患者に優しいこのようなインフォメーションが、その後の良い結果へ導くと思う。Dr.亀山、ありがと〜〜！

というわけで、早速、教えていただいた「明治YHフローレ」なる流動食をネット購入。比較的安いサイトを探して買った。どのサイトもバラ売りしておらず、24パック入り。先生は実際に飲んでみて美味しかったとのこと。先生と私の味覚が近いことを祈る！

ネット購入といえば、退院後、ネットでいくつか買ったものがある。

最初に買ったのは、『今あるがんに勝つジュース』という本。再発したらまた手術と聞いて、それはツライと思い、免疫力アップに買った。がんの人は１日1.5〜2リットル、予防目的なら600ミリリットルのジュースを飲めと。それも、飲むたびに野菜や果物を搾るのが良いらしい。これだけの量を飲めるだろうか。野菜や果物を大量に買ってくるのも一苦労。いちいち搾るなんて１日中自宅にいなければできない。。。読んだだけでお腹がタプンタプンしてしまう。この通りには絶対できないと判明し、無用の本となってしまった。とりあえず私流ってことで、ファンケルの冷凍青汁に100％果汁のジュースを混ぜて毎朝飲んでいる。

次に買ったのも本で、『胃を切った人の食事』。これも同様。欲しい人がいたら差し上げたい。こういうレシピ本というのは、患者自身でなく家族が作るのを想定しているのだろう。簡単レシピも少し載ってはいるが、ただでさえ調子悪いのに、ここまで自分のために台所に立っていられるかよ！である。だいたいにおいて１人分の分量など、私には食べきれない。みんなホントに胃を切ってもこんなに食べられるの？　こんなに食べられたら苦労しない。ほんの数口のために、材料を買ってきて、作ってでは、無駄が多い。家族にも食べてもらえば良いのだろうけど、夫からは病人食なんてときっぱり拒絶され、しばらく平日の夕食は各自で用意することに決まった。結果、夫の夕食を作る手間が省けた件では、この本に感謝する。

そして次は、ゼリー状の栄養補給食のエプリッチ。バラ売りなのが良い。ただいま冷蔵庫にブドウ、あずき、メロン風味がスタンバイ中ながら、いつ食べるか未定。

栄養を考えた通販ライフと思いきや、昨日はどうしても我慢がならず、かき氷機を注文してしまった。冷たいものは胃に悪いよなあ、と思いながらも。それに、もうすぐ秋じゃん。で、安くて、サラサラには削れないのが難だけど、小さな氷でも作れるものにした。早く、練乳や抹茶や蜂蜜や梅酒をかけて飲みたーい！

たまたま掛け捨ての安い医療保険に入っていたので、前回今回ともに保険金を受け取った。金額としては大きくないものの、それなりにあって良かったと思う。

保険請求に必要な診断証明書は退院後１週間で家に到着した。だから早く請求でき、保険会社がこれまたすぐに入金してくれたので助かった。前回の大学病院では証明書を受け取るまで１か月以上かかったが、このスピーディさは患者寄りの対応を感じる。米村先生、ご多忙のところアリガト〜！

今回は診断証明書のほか、健康保険組合に出す傷病手当金請求書にも先生に記入していただいた。こちらももちろん診断証明書とともに早々到着。出社し始めたので、やっと昨日、保険組合に出したのだった。

傷病手当金は給料の３分の２ 60%（訂正しました）が受け取れるらしい。ちなみにお給料がなくても、月々の健康保険料や厚生年金は納めなくてはならないので、ちょっとキツい。

で、今日、気づいたのだが、再発してしまって発病から１年半以降に休んだ場合、傷病手当を受けられない可能性が。１つの病気の期限が１年半だからだ。これってなんだかおかしいと思う。うっかり再発したら大変だワ。

お盆明けの16日、会社にちょっと出社した。まだ他の会社もお休みなところが多いせいか、電話もあまりかかってこない。私も今日は「試しで来てみた」状態なので、ほとんど何もせず。実のところ、その日の会社はオマケで、病院に行きたかったから来たようなものだった。退院時に出してもらった便を軟らかくする薬がもうないのに、便秘は続いているし、だいたいこんな調子で生活していて大丈夫かなと思い、医師に診ていただこうと。で、銀座医院である。

３月、まだ何がなんだかわからず、お腹のぽんぽこ状態を診てもらいに行った病院だ。内科の亀山先生から症状を聞かれ、とりとめもなく気になることをあれこれ話してしまい、「もー何言ってるのかワカラナイ」ってあの時は言われちゃったんだよなー。先生は症状から病気の手がかりを探すわけだから、ごもっとも。

それで今回はワタクシもぬかりなく準備してきたのである。岸和田の病院から、かかりつけ医にと亀山先生宛の紹介状をもらって来たのである。私にも患者の知恵がついてきましたぜ。これで説明しなくても、正確に経緯が伝わる。

今日は患者さんが少ないかと思いきや、そうでもなく、しばらく待った。そして懐かしの（？）早口な先生の声が私の名前を呼んだ。

診察室に入ると、なんだかやっぱり懐かしい亀山先生が。

「顔色イイね。良かった！」

と私の顔を見て仰った。「粘液腫に栄養を取られてしまい、消耗戦になる」というようなことを、先生は以前にも仰っていたが、そんなことでゲソゲソになっているかと思えば、意外にも顔色が良かったというわけで。

「粘液腫が取れたっていうことは、取れたんだよなあ。」「温熱化学療法もやったんだね。」

現在の日本の医学界では腹膜偽粘液腫は取りきれず、姑息手術しかないというのが常識らしく、そんなわけで最初に手術した大学病院の外科の先生からは、米村先生の根治手術を否定されてしまった。だから、このリアクションには理解が出来る。でも亀山先生は否定しなかったから、良かった！　ここで否定されたら、診てもらえるところがなくなっちゃう。

そして、懸案である便秘のこと、食事で困っていることなどを先生に話した。

お腹を診てもらうとき、ベッドに横たわりながら、ああ、あの時、ゼリー状の腹水があるってここで言われたんだよなあと思った。その時はお腹は膨れていたけれど、当然、切った痕はなかった。今、先生に見せているお腹にはばっちり手術痕がある。あの時、開腹手術は免れないと、、、あれから、免れないどころではなかったわ。でも、戻って来たんだわ、ここへ。元気で銀座に戻ってこられて、本当に良かったっス。

さて、食事関係については、ヨーグルト味で飲みやすい栄養剤があるという情報をいただいた（その後、近くの調剤薬局にあるかと思ったら、なくて残念！）。また、

「あげようと思う冊子があるんだよ。ちょっと待ってて。」

と言って、先生は冊子（『ロハス・メディカル』７月号）を持って来てくださった。口から摂る、バランスの良い栄養こそ、がんの治療やQOLを良くするという内容である。がんでなくても参考になると。帰ってから読んでみて、しっかり栄養を摂らなければと再認識するものだった。サプリメントも上手に利用すれば良いこともわかった。

ワタシ的に特に気になったのは、「栄養不良は免疫機能が低下する大きな要因の一つ」ということ。免疫機能が低下して、温熱化学療法をしても万一残ってしまったかもしれないヤツらがのさばりでもしたら！　絶対に再発したくないので、なんとか栄養をつけなければ〜〜。

明日から仕事だ。しばらく時短勤務、それも明日はちょっと顔出し程度のつもりだが、食事はどうするかやお腹の具合など不安が多い。大丈夫かな。

春の退院に続き、こんなに自宅にいて、そのうえこんなに何もしなかったことがあるだろうか。ほとんど寝ているか、トイレにいるか、座ってゲップゲップしていただけ。もう少し生産的なこともしてみたかったが、仕方ない。

休みの最後、これまで綴ったブログに以下の写真を入れよう。（注意！ キモチ悪い写真あり。）

他の腹膜偽粘液腫の患者さんで、私と同じく胃の部分切除をしていらっしゃる方のブログを拝見すると、食材によってダンピング症状に差があるとおっしゃっている。わかる〜〜。寿司、いなり、うどん、そば、餅、果物はあまりなく、牛乳関係全般は食後辛いものがあるとのこと。いなり、果物は私も大丈夫。食べた後にゲップが出ないし、吐き気もしないので助かる。今日も巨峰をぱくぱく食べた。今時の巨峰って種がないのね。余計にどんどん食べられる。

寿司、うどん、そばはいなりや果物に劣る。だが、普通の食事に比べるとずっと食べやすい。普通の食事は口に入れただけでゲップが出てきて気持ち悪い。

牛乳関係は私の場合、もともと牛乳が好きでないものの（でも学校給食で嫌々ながらも飲み続けていたから、まったく飲めないわけではない）脂肪分の少ないアイスなどは食べやすい。ヤクルトもおいしいし、脂肪分ゼロのヨーグルトもイケる。

食べられないときに良いと教えていただいたエプリッチも試してみた。こちらはコーヒー風味。

口に入れたときにゲップは出ないし甘さ控えめなのが良いが、この手の味っていうのか、２口食べてギブアップ。味見した夫は結構おいしいと言っていたので、おいしくないのはたぶん私だけだと思う。嫌だった流動食の栄養剤を思い出してしまうのだ。

さて、今日は散歩がてらアイスクリーム屋さんへ。栄養補給はコレっしょ。ソルダムのジェラート。甘酸っぱくてひんやりと食べやすい。

そして意味もなく自分の首をさらしてみたり。赤くなっているのはダニに噛まれたわけではない。吸血鬼に「なんだババアか、しょーがねーな、吸っとくか」と吸われたわけでもなく。２回ともの手術で目が覚めたら縫い付けられていた点滴の痕。この点滴のおかげで、入院中は栄養補給できてたんだよなあ。

食事をすると気分が悪くなったり、未だ便秘に悩んだりしているものの、かつてと比べると体調が良くなってきているのを実感する。

体調がすぐれない時には冗談の一つも言えないどころか、人の冗談を解せなくなっていた。岸和田の病院に入院していたときなど、それはもうヒドいものだった。遠くてなかなか見舞いに来られない夫や弟夫婦が、私を励まそうといつもの調子で冗談メールを送ってきたことに、私は激昂していたのだ。あの人たちは私の今の苦しさをわかってない！と。あの時は余裕がなくて、当たってゴメンね、みんな。

長らく続いた「冗談不能状態」から脱し、今は前と同じ調子で家族と会話できるようになった。そして昨日の夫との会話。

「私のお腹の傷、これってなんか汚いよねえ。」

「それじゃあ、カモフラージュするために入れ墨でも入れたら？」

「イイねえ！ お腹にナントカ弁天とか彫る。」

「昇り龍がいいよ。」

「おお、昇り龍！ あ、でもさ、確か入れ墨入れるとMRIとか受けられなくなるんだよね。」

「染料が反応するのか。」

「それじゃダメじゃん。」

と、オチはマトモになってしまったが、調子は出てきた気がする。

ちなみに、入れ墨を入れると生命保険に入れないらしい。入れ墨は気軽なファッションではなく、まさしく体を張って生きることなのだろう。それなりの気概を持って入れている人を、私はリスペクトする。自分はしないけど。

知り合いの人から、「五臓六腑から一臓二腑くらい減っているのですから、（略）倦まずに養生してください。」というメールを頂戴した。なるほど「一臓二腑くらい減っている」か、上手いこと言うなあ。

「病歴プロフィール（２）」を今頃になって書いてみて、なんだかしみじみ。あれこれ取ったと思ってはいたが、改めて見てみると、ずいぶん短い期間にこんなにも臓器を取ったものだ。

取った臓器の中で、ショックだったのは子宮と卵巣。医師は年齢的にもう閉経期だしと言うが、喪失する思いはつらい。とはいえ、手術前は末期がんの可能性が否定できなかったので、命のことを考えたら些細なことだと思い直した。瀬戸内晴美は出家して瀬戸内寂聴になったけど、アタシなんか、出家せずとも同様の効果が得られるわ、なんて開き直ったりもした。

現状、切ってつらいのは胃だ。確実にQOLが下がっている。しかし２日前から意識的に食べるように頑張ったら、少し食べられるようになってきたので、ヨロヨロだったのが持ち直してきた。ちょっとでも食べると、体や心のヨロヨロが回復していくのがわかる。とにかく今は食べることが私の仕事と割り切って、せっせと、というか「ちょびちょびだらだら」食べることにする。

胃を切ってしまってつらいのだったら、２回目の手術はしないほうが良かったか？

否。手術して良かった。死の恐怖から逃れられた幸せは何にも代え難い。半年、１年もすれば、元のように食べられるようになるというし。待ってなよ、江戸前天丼！　つらいのは今だけのことだ。

さて、これまで、このブログは文字ばかりで写真を載せていなかった。単純に載せるのが面倒だっただけ。にぎやかしにそろそろ載せようかなと、衝撃の？お腹の傷跡写真を洗面所の鏡に映して撮ってみた。

撮った写真を見て、愕然とする。美しくなさすぎ。というか汚い。負の美みたいなのがあるかと思ったのに。恥骨から胸の谷間の近くまで、おへそを迂回してザーッと傷跡が走っている。おへそから恥骨までは前回、今回と同じ線をたどらず微妙にずれているため、二重線になっている。

さらに体の両脇やお腹の脇に、ドレーンの痕など。入院中に看護師さんにドレーンの痕はいつか消えるのかと聞いたら、どうしてもうっすらと残ると言っていたっけ。あーあ。

気が変わったらこの衝撃写真を載せることにし、これまで撮っていながら載せていなかった写真を、そのうち、過去の記事に遡って追加することにしよう。