Archive for the ‘03.治療・研究について知り得たこと & 署名活動’ Category

腹膜播種治療トレーニング プログラム

2016年9月1日に「Japanese School of Peritoneal Surface Oncology(JSPSO)」が開校するとのこと。なんとなんと!それは、腹膜偽粘液腫を含む腹膜播種をばっちり治す包括的な治療について研修する学校なのである。

研修資格はもちろん医師免許のある方。外科医・産婦人科医・麻酔医・画像診断医など。

従来は腹膜偽粘液腫を含む腹膜播種は手術はムリってことだったけれど、米村先生たちによって手術対象となった。私も恩恵を受けた一人。でも、はるばる大阪や滋賀の病院に入院せねばならなかったし、退院しても術後のケアが居住する県内の病院で対応してくれないとか(最近は減ってきたようだが)いろいろあったわけで。

ゆくゆくはもっと身近な場所で治療を受けられるようになるかも!

意欲のあるお医者さん、これからの医療を考えるお医者さんに、このプログラムが目に留まるよう、少しでも何かの検索で引っかかってくれたらと祈って。。。

日本腹膜播種治療トレーニング プログラム

Asian SCHOOL OF PERITONEAL SURFACE ONCOLOGY And Asian PERITONEAL SURFACE ONCOLOGY TRAINING PROGRAM

想像だけれど、英文のほうは海外の医師向け。英語で研修可能なのだと思う。日本語のほうは、これは私の推測にすぎないが、研修施設が太字とそうでないのがあって、そうでないほうは基本的に英語での研修ってことで、棲み分けてるとか?

A comprehensive treatment for peritoneal metastases from gastric cancer with curative intent

ワタシ、エイゴ、ホトンドワカリマセンガ、、、

ヨーロッパの「EJSO」(European Journal of Surgical Oncology)という権威ある雑誌に、米村豊先生の「胃癌及び腹膜播種の最新治療の総説」が掲載されたとのことで、早速、ちぇ〜〜っく!

A comprehensive treatment for peritoneal metastases from gastric cancer with curative intent
http://www.ejso.com/article/S0748-7983(16)30025-7/abstract

これまで手術は諦められていた播種治療が、世界的にも治療できる方向へと進んでいるなあという、うれしいニュースとして。

抗癌剤感受性試験、しましたか?

池田病院で、腹膜播種治療支援機構の勝谷さんにお会いして、少しお話をお伺いした。
で、その話はひとまず置いて〜〜〜。

以下、お仲間の皆様へ業務連絡。

抗癌剤感受性試験をされた患者さんで、費用を払い忘れている方! お振込みくださいませませ〜。

いろいろな話の中で、播種性転移研究会が行っている抗癌剤感受性試験について、勝谷さんによれば、病院での支払いに含まれていると勘違いされる方や、退院する頃には感受性試験のことを忘れてしまっているかもな方がおられるとのこと。

営利目的でないとはいえ、本人に直接催促すればいいのに、、、あまりにも勝谷さんが控えめなので、代わりまして、ワタクシがここで今、「はっ!忘れてた!!」と気づいた方にお伝えしますYO!

振込先口座名義:播種性転移研究会
ゆうちょ銀行から振り込む場合:ゆうちょ銀行 記号14650 口座番号8327351
ゆうちょ銀行以外から振り込む場合:ゆうちょ銀行 店番468 口座番号0832735
振り込み金額(試験費用。消費税込):12万円

振込手数料は負担してネ。
あと、振り込み票をもって領収書と代えさせていただきます系なもようなので(事務員雇う余裕なんてないだろーし)、振り込んだら紙を捨てないよーにネ。んじゃ。

  • あめでぃお

    2016年04月04日(月)21:55

    返信

    こんばんは~。

    今日無事手術終了し、新幹線で帰宅途中のあめでぃおです。

    主人も感受性やってもらえたようです。

    術前のpciが高く予後は良くないみたいですが、
    とりあえずは全部とってもらえたようです。
    (良く見ると1になってた?けど、先生は全部とれたと言ったけど?)

    とりあえず看病は姑に任せて子供たちのいる実家に戻ります。

    数日前にスマホの液晶割っちゃって、
    慣れないニュースマホからの動向です。

    ぽんさんはじめ、相談にのってくださった皆さまに
    ご報告まで。

    ありがとうございました。

    とりあえず合併症の不安の一週間は(縫合不全の化膿あり)心配ですが、今日のところは主人の生命力を信じて帰ります。

    また報告します。

  • あめでぃお

    2016年04月04日(月)22:05

    返信

    すみません、かなり誤字だらけでした!

    お許しを~

    • pom

      2016年04月05日(火)12:36

      返信

      あめでぃおさん、ご主人の手術付き添い、まずは一つ越えた、という感じですね。あめでぃおさんも、きっと疲れたと思います。

      先生が全部取れたと仰ったなら、それは本当に全部取れています!! 取れて良かった〜と素直に喜んじゃいましょう!

      でも、体には負担がかかっているわけだから、特に合併症は心配ですよね。

      お姑さんには、後ほどねぎらいの言葉をかけたら、今後の展開としてうまくいくような〜〜〜。

      そして、あめでぃおさんは、お子さんたちをしっかり見ていれば、ご主人も安心して頑張れると思うYO!

      まずはお疲れさまでした! またよろしくお願いいたします。

      追伸:新しいスマホになって、きっと気持ちも一新して進んでいこう!っていうお告げ?なのかもしれませんね。

  • あめでぃお

    4月 4th, 2016

    返信

    こんばんは~。

    今日無事手術終了し、新幹線で帰宅途中のあめでぃおです。

    主人も感受性やってもらえたようです。

    術前のpciが高く予後は良くないみたいですが、
    とりあえずは全部とってもらえたようです。
    (良く見ると1になってた?けど、先生は全部とれたと言ったけど?)

    とりあえず看病は姑に任せて子供たちのいる実家に戻ります。

    数日前にスマホの液晶割っちゃって、
    慣れないニュースマホからの動向です。

    ぽんさんはじめ、相談にのってくださった皆さまに
    ご報告まで。

    ありがとうございました。

    とりあえず合併症の不安の一週間は(縫合不全の化膿あり)心配ですが、今日のところは主人の生命力を信じて帰ります。

    また報告します。

  • あめでぃお

    4月 4th, 2016

    返信

    すみません、かなり誤字だらけでした!

    お許しを~

    • pom

      4月 5th, 2016

      返信

      あめでぃおさん、ご主人の手術付き添い、まずは一つ越えた、という感じですね。あめでぃおさんも、きっと疲れたと思います。

      先生が全部取れたと仰ったなら、それは本当に全部取れています!! 取れて良かった〜と素直に喜んじゃいましょう!

      でも、体には負担がかかっているわけだから、特に合併症は心配ですよね。

      お姑さんには、後ほどねぎらいの言葉をかけたら、今後の展開としてうまくいくような〜〜〜。

      そして、あめでぃおさんは、お子さんたちをしっかり見ていれば、ご主人も安心して頑張れると思うYO!

      まずはお疲れさまでした! またよろしくお願いいたします。

      追伸:新しいスマホになって、きっと気持ちも一新して進んでいこう!っていうお告げ?なのかもしれませんね。

大腸癌腹膜播種に対する治癒を目指す包括的治療

虎の穴の、もとい、腹膜播種センターの米村豊先生が書かれた論文(総説)が、日本大腸肛門病学会誌に掲載されている。

「大腸癌腹膜播種に対する治癒を目指す包括的治療」
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jcoloproctology/69/3/69_135/_pdf

掲載された、というのが何を意味するか。

その学会(この場合、大腸肛門病学会)が、この治療法(この場合、腹膜切除+HIPEC)を認めたということであり、標準治療化へ進んだということだ。

これまで大学病院等で大腸がんからの腹膜播種となったら、「これ以上は治療できません」と言われてしまっていたけれど、もうそうとは言わせない!という。

内容を見てみると、やはり広範に広がっているとかは手術の適用外とのことだ。ということは、早めにGO!ってことである。迷ってる場合ではないってことである!

今後、先生は、胃がんや卵巣がんなどの腹膜播種治療としても標準治療として認められるよう、どんどん突っ走るらしい。さすが、虎の穴の、あ、違った、いや違ってないな〜、やはり虎の穴のボスである。マジ尊敬する。

  • リーナ

    2016年03月03日(木)11:02

    返信

    素晴らしいです!!

    米村先生のゴッドハンドを
    「ドクターXなんて目じゃないでぇ〜
    目にも止まらぬ手の速さ、確実さ!」
    と石橋先生もおっしゃってた。

    米村先生に永遠の命を!!
    本気で祈るけどそーゆーわけにはゆかない。

    だから

    だくさんのゴッドハンドが育つように願います!

    もっとゆえば
    HIPECよりまさる薬ができたら幸いです。

    でも時代も確実に進んでるっ!

    この病気になって
    米村先生の手にかかって病院ロスになったアタシとして手を腰にあてて「どやさっ!」と言いたくなりました。

    • pom

      2016年03月05日(土)16:00

      返信

      リーナさん、こんにちは!
      ですネ、ですネ!!

      「どやさっ!」
      ギャハー!
      そのお姿、想像してしまいます。いいね!

      先生も頑張っているから、私たちも良い結果出していこーぜー。

  • リーナ

    3月 3rd, 2016

    返信

    素晴らしいです!!

    米村先生のゴッドハンドを
    「ドクターXなんて目じゃないでぇ〜
    目にも止まらぬ手の速さ、確実さ!」
    と石橋先生もおっしゃってた。

    米村先生に永遠の命を!!
    本気で祈るけどそーゆーわけにはゆかない。

    だから

    だくさんのゴッドハンドが育つように願います!

    もっとゆえば
    HIPECよりまさる薬ができたら幸いです。

    でも時代も確実に進んでるっ!

    この病気になって
    米村先生の手にかかって病院ロスになったアタシとして手を腰にあてて「どやさっ!」と言いたくなりました。

    • pom

      3月 5th, 2016

      返信

      リーナさん、こんにちは!
      ですネ、ですネ!!

      「どやさっ!」
      ギャハー!
      そのお姿、想像してしまいます。いいね!

      先生も頑張っているから、私たちも良い結果出していこーぜー。

腹膜播種へのアプローチ

米村先生が10月末の「第53回 日本癌治療学会学術集会」でレクチャーする(した)記事が、facebookの「Dr.Yutaka Yonemura: Peritoneal Metastases Center 米村豊:腹膜播種センター」(2015年10月22日投稿)や、また腹膜偽粘液腫患者支援の会の掲示板[1653] に出ている。
(、、、とナニげに米村先生のFBも併せてご紹介っス。)

以前は、腹膜播種はもう治療はできないと思われていたわけだけれど、ついに腹膜播種の治療について、上記の学会で語られるようになったということで。

学会で扱われたテーマ(テーマはいっぱいある、その一つ)のタイトルが「胃がん腹膜播種へのアプローチ」で、腹膜播種が治療の対象として取り上げられるのはこれが初めてらしいので、前進しているわけだけれど、アプローチってところがまだこれからというか、、、次回はもう一段階踏み込んだテーマタイトルになっていたらいいなあ。

スクリーンショット 2015-11-10 7.53.39
(10月30日のプログラムのpdfからhttp://congress.jsco.or.jp/jsco2015/user_data/upload/File/JSCO2015_program_1030_0908.pdf)

これを見ると、米村先生以外は胃あるいは十二指腸にとどまってレクチャーされている。臓器ごとの括りだから当たり前だけれど、、、私は医療のことは素人だからかもしれないが、がんの学会でも、臓器ごとにとどまらず、臓器をまたがっての横断的なのもないと、腹膜偽粘液腫を含む腹膜播種は結局のところお手上げと思われてしまうのではないかと、感じてしまう。

私が入院している時だったか、診察を受けた時だったか、米村先生が、この手術は胃だけ手術できてもダメ、大腸だけでもダメ、婦人科も何もできないとダメ、みたいなことを仰っていたのを思い出す。

『腹膜播種の治癒をめざす包括的治療』

71Vr4rXxcUL

なんと! Amazonで、米村豊先生編集 国際腹膜播種学会の『腹膜播種の治癒をめざす包括的治療(周術期化学療法と腹膜切除による新しい治療)』が売っているのである! ちゃんとISBNも取ってて、れっきとした書籍である。

http://www.amazon.co.jp/dp/4990609719

本書の目的は
「腹膜播種の治癒を目指した基本的・臨床的エビデンスに基づいた包括的治療を習得する。
このトレーニングコースは受講をした外科医がこの包括的治療を安全に、高い治癒率を目指して行えることを目的とする。」
とあり、要するに、米村先生の腹膜播種センターでトレーニングを受ける先生方の教科書なのだろう。

ズバリ、素人のオラ向きじゃないことは確かなんだけど、自分が最初にお世話になった外科の先生などに見ていただきたいなと思った。

日本でも、「この包括的治療を理解し施行できる施設を増やし、腹膜播種を有する患者が日本全国でこの治療を受けることができるような体制をつくる必要がある」と。各地で受けられるようになったら本当に嬉しいことだ。

ちなみに、3000円。どなたか、カスタマーレビューを書きませんか?

  • ぷくもち

    2015年10月21日(水)12:18

    返信

    こんにちは(^o^)
    19日に行ってきました、草津。
    そして、これこれ! この本!!
    「地元の先生に渡して」と、青い本と一緒に頂きました。
    先生方の教科書的な本なのですね!

    この緑の本ではないだろうけど、売店で先生の本が買えると拝見したことがあって、購入するつもりでいたのですが、付き添いもいて自由に動けず買えませんでした。

    手術は2月だそうです。
    ゼローダを飲んでみましょうと処方してもらいました。
    1時間のウォーキングやトライボールの宿題も頂きました。
    12月に検査のため再受診します。

    • pom

      2015年10月22日(木)15:32

      返信

      ぷくもちさん、こんにちは。
      草津に行ってきたのですね!! お疲れ様でした。

      青本は腹膜偽粘液腫についての最新本です。緑本とともに、米村先生から託されたのですね。
      ぜひ、地元の先生に渡してくださいね。地元の先生方にも理解していただくことが、これからお仲間になる人のためにはもちろん、ぷくもちさんが手術後に地元に戻ってから、ちょっと何かあった時、みてくれるかどうか、なんていうのにも関わってきます。

      手術、やはりちょっと先ですね。混んでるなあ。
      でも、その間、体力作りができるという。ウォーキングやトライボールですか、続けるのが重要そうですね。
      (ちなみに猫飼ってますか? 猫の目の前でトライボールやると面白いyo!)

      ゼローダは手とかカサカサになるんでしたっけ? 効くぞ〜〜!と思いながら飲むと良いと思いまっス。お腹開けてみたら、「あれ?消えてる!」なんて人もいるんだから、消えちゃうかも? そこまでいかなくても、腫瘍が小さくなっていると手術も楽だし、術後も楽になると思います。

      とりあえず12月検査に良い感じに仕上げて?くださいませませ。

      なんか調子悪いときとかあったら、私が答えられなくても、他にいっぱいお仲間いるんで、聞けば答えてくれるとおもいまっす!

      またコメント、よろしこ!

  • ぷくもち

    10月 21st, 2015

    返信

    こんにちは(^o^)
    19日に行ってきました、草津。
    そして、これこれ! この本!!
    「地元の先生に渡して」と、青い本と一緒に頂きました。
    先生方の教科書的な本なのですね!

    この緑の本ではないだろうけど、売店で先生の本が買えると拝見したことがあって、購入するつもりでいたのですが、付き添いもいて自由に動けず買えませんでした。

    手術は2月だそうです。
    ゼローダを飲んでみましょうと処方してもらいました。
    1時間のウォーキングやトライボールの宿題も頂きました。
    12月に検査のため再受診します。

    • pom

      10月 22nd, 2015

      返信

      ぷくもちさん、こんにちは。
      草津に行ってきたのですね!! お疲れ様でした。

      青本は腹膜偽粘液腫についての最新本です。緑本とともに、米村先生から託されたのですね。
      ぜひ、地元の先生に渡してくださいね。地元の先生方にも理解していただくことが、これからお仲間になる人のためにはもちろん、ぷくもちさんが手術後に地元に戻ってから、ちょっと何かあった時、みてくれるかどうか、なんていうのにも関わってきます。

      手術、やはりちょっと先ですね。混んでるなあ。
      でも、その間、体力作りができるという。ウォーキングやトライボールですか、続けるのが重要そうですね。
      (ちなみに猫飼ってますか? 猫の目の前でトライボールやると面白いyo!)

      ゼローダは手とかカサカサになるんでしたっけ? 効くぞ〜〜!と思いながら飲むと良いと思いまっス。お腹開けてみたら、「あれ?消えてる!」なんて人もいるんだから、消えちゃうかも? そこまでいかなくても、腫瘍が小さくなっていると手術も楽だし、術後も楽になると思います。

      とりあえず12月検査に良い感じに仕上げて?くださいませませ。

      なんか調子悪いときとかあったら、私が答えられなくても、他にいっぱいお仲間いるんで、聞けば答えてくれるとおもいまっす!

      またコメント、よろしこ!

腹膜偽粘液腫の治療の現状とか。なんちゃって

昨日はまた地震で、なんだかなー。それはともあれ、
少し、おさらいっス。

2015年5月現在の、日本での腹膜偽粘液腫(以下、PMPと略す)の治療の現状などなどを、私が知っている範囲でまとめとくYO!
勘違いもあるだろうし個人的感覚が多分にあることをご了解ください & 責任は負えないので、よくよくお調べになって自己判断のほどを。

【PMPの治療法】
基本的に大学病院クラスに行っても、緩和治療となる。
その場合、腹水を抜くのと、虫垂、大網、女性は子宮、卵巣も含めて摘出。ほかにやるとしたら、術後に抗がん剤治療をエンドレスで。で、腹水がたまるごとに抜く。

しかし。治すことを目的とした治療法もある。
それが腹膜切除+腹腔内温熱化学療法を用いた手術である。だが、日本では標準治療として医師の皆が認めるまでに至っていない。

大学病院クラスでもやれない理由は、ズバリ難しいから。手術するのに相当熟練していなければならず、できる医師がめっちゃ限られる。もちろん、切るとこタップリなため患者に合併症や術後後遺症も起きやすい。

腹膜切除+腹腔内温熱化学療法での手術の場合、腹膜のほかに切るところは虫垂等上記の臓器に加えて胆嚢、脾臓が基本。オプション(?)として、症状により大腸、小腸(の一部)、胃、その他。または、それらの一部とか。いずれにしろ、まじかよ!?そんなんで生きてられんの?と最初は思う大手術。だが生きてる人、多数。私も含めて(まだ術後約4年だけど。お腹の調子がイマイチながら至って元気。先週木曜も会社忙しくて徹夜だったんだよ徹夜っ。こんなことしてたら体悪くするよなあ、と発症前とほぼ同じこと言ってる)。

【ここで一息、「治す」「治る」とは?】
治す、治る、は、いわゆる完全寛解の意味だと思う。疾患と思えるアヤシイものがぜーんぶ消えちゃうことだ。

治すことを目的とした治療、と言っても、現在の医療では、PMPになっちゃう遺伝子まで消し去ることはできないし、再発リスクは残ってしまう。がん治療とかもそう。

完璧に治す、っていうのは、遺伝子研究が進んだ時にこそできるのだろう。

【日本で、PMPを治す手術ができる医師と病院】
すなわち、PMPの治療として腹膜切除+腹腔内温熱化学療法ができる、という意味で。

米村豊先生率いる米村チーム。
ぶっちぎりのイチオシ!

米村豊先生は国際腹膜播種学会(Peritoneal Surface Oncology Group International)の重要メンバーで、PMPを含む腹膜播種治療での世界的トップなのである。そんな先生が日本にいるなんて〜、ありがたい、の一言に尽きる。

米村チームの病院は、滋賀県の草津総合病院・腹膜播種センター(下のほうに問い合わせ・外来予約先あり)と、
大阪府の岸和田徳洲会病院・腹膜播種センター
手術でなくまずは診療(セカンドオピニオンなど)を希望するなら、静岡県の池田病院・腹膜播種外来でも可能。手術は上記2病院のいずれかで受けることとなる。

米村チームがイチオシの理由:
この手術において、日本のみならず、世界でも右に出る者なし、な経験数を誇り、ここでできなきゃ他はもっと無理、と考えてよろしいかと。逆に、他で無理でもここならできる、ってこともある。

その手術のペースは、私が知ってるのが変わってなければ、草津は週1、岸和田は週2で手術日設定され、1日に複数例やっちゃったりもする。手が早いから複数例できるのだろう。ということは患者にとっても優しいということかもしれない。

残念なところは、何しろ患者が集中しているから、急を要さないと判断されると随分先の手術になったりする。また、例えば岸和田徳洲会病院では「え?まだ膿ダダモレですけど?」と思っても自宅療養&通院等でなんとかなると判断されれば、退院となる。

それから、何しろいまだこの手術を認めない医師がいるため、地元に帰ってきても何かあった時受け入れ拒否を食らうことも。私も元の大学病院では「もう来るな」と言われたっす。だから自分自身はかかっていない(母がお世話になってるけど。違う先生に)。でもだいたい、捨てる医師あれば救う医師もあるもの。私は今、会社そばのクリニックと家のそばの総合病院にお世話になっている。

矢野秀朗先生のいる病院。
矢野先生は、東京にある国立国際医療研究センター外科・下部消化管外科

東京という点と「国立」っていうブランド力!と思う。しかし経験数では圧倒的に米村チームに及ばず。また、PMPはお腹の中全部を手術できなくてはならないということで、下部消化器が得意でも上部消化器はどうなのか?と不安になる。

と、辛口紹介だけれど、昨年、ここの腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法先進医療Bとなったのである。

どういうことかというと、これまでPMPでの腹腔内温熱化学療法は保険給付となっていないため、認められない混合治療として、すべての治療が自費となってしまうところ、腹腔内温熱化学療法だけ自費にする混合診療を認めるよ、ということである。

そもそも先進医療は、保険給付の足がかりとして先んじて認められるものだから、腹腔内温熱化学療法も適用になる可能性が高まったのである。ということで、その点で大変ありがたい。

ちなみに、米村先生のところと矢野先生のところでは、腹腔内化学療法のやり方は違う。

鍛利幸先生のいる病院。
鍛(きたい)先生は、大阪府の市立岸和田市民病院

最近、お噂を聞かないけど。。。私が岸和田徳洲会病院に入院中、米村先生の回診で鍛先生がご一緒にいらっしゃったことがあった。私が驚くような大手術の内容を初めて知ったのは、鍛先生の論文を見たからで、思わず「先生を存じています!」とベッドから叫んだのだった。

こちらの病院では、腹膜播種性悪性腫瘍に対する治療プログラムがあり、WEBに書いてあることは誠にわかりやすい。(が、改行してほしい。)

それにしても、なんで岸和田にそんなに集中してるのか???

◉ 他にも先生がおられたら、情報お待ちしておりマス。

【手術・入院はハウマッチ?】
私が岸和田徳洲会病院に2011年6月から4週間入院、手術した時、月がまたがったから2回支払ったのだが、支払い合計は全部で20万円弱。20まんえんですよ、奥さんっっ。差額ベッドでもなかったし。

最初の月(手術している月)の193万円、次月の64万円、合計257万円分が保険適用となり、高額医療というわけでぐぐ〜〜っと安くなったという。ブラボー、日本の健康保険制度!!

腹腔内温熱化学療法やったら自費では?な質問には、草津と岸和田徳洲会病院ではそれを患者に請求していない。なので、健康保険でまかなえるというわけ。金額面では他の手術と変わらない、ということを強調したい。

市立岸和田市民病院ではどうなのかわからないが、たぶん市民病院だから同じような状況かと推察する。

国立国際医療研究センターは先進医療として、プラス29万3千円(保険給付されない費用)。(http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12401000-Hokenkyoku-Soumuka/0000059754.pdf

今後、国立国際医療研究センター以外も先進医療を申請する可能性は十分にある。そうなると、その時に受けた人は高くついてしまうのだが、長い目で見ると患者全体のためのステップだというジレンマ。。。

あと、今後、食費がねー、自己負担額が高くなるし。まあでも、食事高いと思えるようになったらシメたもの。術後、絶食が続くこともあるし。

【治るという手術を受けるべきかどうか】
これはもう、本人の考え次第。家族とかより本人の意思が大事。

生きていたいのだという思いが強い人、性格が明るい人は受けるべきだと思うけれど、気持ちが絶えず後ろ向きだったり恨み辛みが多い人は勧めないかも。

長引く合併症にへこたれてしまうこともあるだろうし、症状によってはストマになることもあってそれを受け入れるまでが辛いかもしれないし。

また、PMPにはいくつかの型があって、悪性度が高いのも存在する。そういう場合は結構キビシい状況を強いられたりすることもある。とはいえ、悪性度だけではキビシい具合を測れなくて、いろいろな要素が絡む
そのあたりを深堀りしたい人は過去記事「第3回 腹膜偽粘液腫シンポジウム 内容(米村先生編)」を見て。

例えば、ひさみさんは、「私、悪性なのよ」とまるでアデージョみたいに言うんだけど(モテモテ美人なので真正アデージョだけど)、でも悪性度が高くても、術後とても元気に毎日を過ごしている。悪性だからといって悪くなりやすいとは限らないのだ。

そもそもPMPは自分の体の中の出来事である。とりあえず悪いところは外科的にオサラバして、新しいワタシになった気分で自分自身を愛してあげたら、手術の傷も癒えるし見えない悪いところもおさまっている気がするんだけど。。。

***
あ〜〜、久しぶりに投稿して長編になってしまった。
偉そうに書いてしまい、お目汚しで失礼をいたしました。

2015年6月2日:記事をちょっと追加・変更しました。

  • リーナ

    2015年06月01日(月)14:49

    返信

    じっくり読めば読むほど難解なこの手の記事。
    pomさんの言葉(もちろん多少の誤差もありきなのを理解しての)になると『フムフム、そうなのかぁやっぱり米村先生なんやねっ』って再確認して判断は間違って無かったと思いました。

    まだまだ後遺症に合併症が悩ましいのですがゆっくり
    ゆっくり良くなってるんやよなぁと思ってます。

    抗癌剤治療もしなくてはならないのでしていない方と
    比べたら体力気力の回復がかなり時間もかかり
    一歩進んで3歩下がる…時もあり
    『大丈夫かいなアタシ?』と思ってる上に
    芸能人の方のガンの訃報は不安いっぱいにさせます。

    なので
    悪性度の高いPMPの記事は今のところ
    読めない怖がリーナです。

    でも改めて考えることもできそうな記事でした
    ありがとうございます!

    先月から石橋先生の診察から米村先生の診察になり
    嬉しいやら寂しいやらです

    じっくり話し聞いてくれる石橋先生にまた診察
    ふってもらいなーと思ってます❤(ӦvӦ。)

    • pom

      2015年06月02日(火)08:12

      返信

      リーナさん、こんにちは。

      後遺症や合併症という名のトンネルはやたら長いことが多いから、結構凹んでる人いるよね。
      でも、そのトンネルをいつの間にか抜けて、その時にはみんなケロっとしてるんだよね〜www

      抗がん剤治療は、想像しただけでも大変だと感じます。

      体が弱っている時って、どうしても心がマイナスのほうに振れちゃうよね。そこをどうプラス思考へ持って行って免疫力を高めるか、なんでしょうね。。。

      そうだ、
      怖がリーナさんのコメントを拝見しながら、自分の過去記事読み直したけど、そんなに怖がる感じでもなかった!
      さらに、誠に申し訳ないことに、追加して書き込んでいた文言とかがごっそり抜けてることに今、気づいた〜〜! 悪性って言われてるひさみさんが、やたら元気でいる話を書いたんだけど。
      リーナさんが気づかせてくれてありがとうっす。

      今から投稿内容をちょっと追加、若干変更することにします、スミマセン!!

      で、バッシーの診察じゃなくなったの? それは残念というか。リーナさんがコメントに書いていた石橋先生の名言、投稿内容に転記してもいいかなあ?

  • リーナ

    2015年06月02日(火)09:38

    返信

    おはよございますっ
    pomさん。

    石橋先生の初対面印象は最低最悪だったのに
    (腹腔鏡温熱療法の手術前日の説明時)
    こんなに
    こんなに
    信頼おけて
    現実的でもある中
    優しさもいっぱいで
    おちゃメンで
    ちゃんと診て(観て)くれてるって診察な中で
    わかるんですょ。

    笑った顔なんて何かのゆるキャラみたいですもんねっ
    (失礼かな?)

    大したコメント書いてないですがなんでも使って下さいね。

    ところで、石橋先生は岸和田限定なのですか?

    • pom

      2015年06月03日(水)08:55

      返信

      リーナさん、1日遅れでおはよーございます!

      ありがとうございます。

      石橋先生、たぶん今は岸和田限定だと思いますが、、、何か他にわかることあるかなあ、とどこかに聞いてみるかな。と思ってます。何か分かり次第、コメントなり、なんなりします!

    • pom

      2015年06月06日(土)15:43

      返信

      リーナさん、分かったYO!石橋先生のこと。

      石橋先生はただいま岸和田限定で、外来については基本は米村先生なのだけれど、米村先生不在時に外来に出ているとのこと。
      第一木曜は米村先生が草津で外来なので、結果的に第一木曜だと石橋先生になるようです。

      あと、石橋先生は日曜夕方〜木曜に、岸和田にご勤務されているとのことです!!

  • リーナ

    2015年06月06日(土)16:38

    返信

    うわぁん!!
    ありがとうございます!
    第一木曜は石橋先生かな…ってことは
    なんとなくわかっていたんですが
    岸和田にいらっしゃるタイミングまでわかるなんて
    pomさんはほんと石橋先生と仲良しなんですねっ

    なんとか次ゎ第一木曜に予約入れてもらいたいリーナてす(ノ´∀`*)

  • さや

    2015年06月07日(日)22:56

    返信

    pomさん、はじめまして、さやと申します。
    この病気を治療中の父と、いつも明るく楽しいブログを読ませていただいています!

    4月の患者会の総会にpomさんがいらしたと聞いて、お話したかったなぁと思っていました。

    今月の24日に父は本手術を受けることになりました。
    今まで滋賀までは遠いなぁとか、東京の国立病院にすればよかったかなぁとか色々悩んでいたみたいですが、
    pomさんの今回のブログを読んだら吹っ切れたみたいでした^^
    今くたばってられないと、前向きに治療に臨んでいるのでほっとしています。

    これからがしんどいと思いますが、こまめに通って合併症予防にも気を付けたいと思います^^

    • pom

      2015年06月09日(火)05:59

      返信

      さやさん、はじめまして。
      いつも読んでくださって、ありがとうでござる!
      でもって、遅いレスですみません。。。

      お父様の手術まであと2週間、あっという間にきますね。
      「くたばってられない」←この気持ちが重要です!!

      これまで偉そうに口すっぱくして言ってるのですけど、男性のほうが調子悪くなると、もうダメだと思ってしまいがちで、頑張れない気がします。

      術後、いろいろと大変なことがあると思うのですが、その気持ちを忘れないで、強気で臨んでいただきたいです!!
      そうしたら絶対良い結果になります!

      そんなこと言わなくても、さやさんが応援していたら、お父様はがぜん頑張るね!

      さやさんもいろいろと不安な気持ちだと思いますが、あとは良い結果を信じて、気を楽にしてね。
      合併症予防も良いことですね。

      また何かあったらどんどこコメント入れてくださいませ。

  • リーナ

    2015年06月10日(水)17:42

    返信

    pomさん♪
    昨日、泌尿器科系の気がかりととTS-1の副作用の辛さで
    岸和田に救い求めてゆきましたっ

    そしてpomさんの情報通り、石バッシィ先生ゎいらっしゃいました(ӦvӦ。)

    泌尿器科の方はステント交換早まって来月予定が土曜になり
    かなり凹んでますが石橋先生に会えたし
    抗癌剤の副作用は栄養剤のビーフリードでしのいで
    ゆくしかないし来週からもっとキツイの始まるので
    米村先生にゎ何回するのか、キツイなら減薬、休薬って
    方法もあるから自分で嘆願しーやーとアドバイス
    もらってやっぱりな優しさ対応でしたっ
    こんな事ゆわれると頑張る!!って思えますよねっ
    そして40年間診てきたわしのゴッドハンドでは
    リーナさんのお腹ゎ良好!
    ついでにレントゲンとってもらって異常なし!
    ニコニコ顔での診察で思わず
    ラブコール(受付で指名しちゃった)して良かった!って言いました。

    他にも先生いらっしゃるけど私は石橋先生!
    そして先生の東京の患者さんだった人に岸和田の勤務聞いたんですってゆったらすぐにpomさんだとわかったよーですょ!

    どんだけぇ〜!

    すんごい仲良しなんですねっ\(^o^)/

    そして、pomさんがさやさんに向けたコメントと同じ事を
    石橋先生は入院中におっしゃってました
    「男の人の方がへこたれて治るもんも治らん時あんねんやーその点、女は強いからなぁ」って
    まさに同じ事ですねっ
    だけどやっぱり周りのサポートでどれほど救われるか
    どれほど励みになるか
    ここは男も女もありませんよね

    退院してから
    転院も出来ず
    実家も無く
    旦那も無し
    でも末娘は小学5年

    ほんまにどーなるか怖かったし毎日痛くて泣いてた
    治らず死ぬんやわって思った
    でも何度も岸和田に連れて行ってくれた妹たちや
    診察たびについてきてくれる友達。
    めちゃめちゃ救われたのです。

    絶対良くならんなアカン!と思わせてくれたのですょ

    長くなりましたが

    治してやろーと
    ゆけるところまで治療専念してくれる米村先生
    信頼しつつも
    今回は『1回休み』を伝える勇気持って頑張ってゆこーと思うリーナです。

    • pom

      2015年06月11日(木)08:51

      返信

      リーナさん、おはよーございますっ。

      泌尿器科とバッシー受診されたんですね。
      ステントは詰まっちゃって熱出たりするらしいから、早め処置が決まって良かったと思います。

      抗がん剤も私はしていないから、その辛さを推し量るしかないのだけれど、耐え難い辛さでは免疫力も落ちまくるだろうし、、、何事もバランスが重要かもしれませんね。

      だから、無理やりは良くないよ。自分の体の調子は自分に聞いてみるのが一番かもね。

      バッシーに診てもらって良かったっす!
      いや〜、実はさ、お電話してみたんだすYO。
      「仲良しなんですぅ」って言えたら鼻高々だけど、残念ながらそうではなくて、2度の入院で、先生にしつこく「銀座来たら会社に連絡してくださいね!」って言ってたこともあり、昨年の秋に先生から、銀座のとある場所がわからないから教えて、って電話かかってきたんです。

      突然、いきなり、それも「今、銀座なんやけど」って、電話口で(っつーか、その前に社員が電話を受けたので、社員がビビりながら私に「怖そうな関西弁の男性から電話ですけど、いないって言っておきましょうか?」ってwww)
      も〜〜ビックリするやら嬉しいやらで、速攻走って、道案内させていただきましたっっ。

      んなワケで、先生の連絡先を知っていたのでした!

      今回、お電話した時にリーナさんのこと伝えたら、「名前は?」と聞かれるので、「本名わかんないんですけどぉ」みたいな話になったから、きっとバッシーはリーナさんとわかって嬉しかったと思いますっっ。

      バッシーは、手術して元気になった人・笑顔になっていく人を見るとすごく嬉しいんだって。そうだよね、そのためにお医者さんやってるんだもんね。

      リーナさんはこれまで、結構大変だったから、それが病気を誘発しちゃったんじゃないかなって思うんだよね。私の病気は仕事のストレスが引き金かなって感じてるんだけどね。

      やっぱりさ、引き金があるんだよ。これからはもう引き金引かないことにしようよ、お互いに。

      妹さんや娘さんたち、友達、それから周囲の人たちに、ありがとうの気持ちを持っていたら、これからもずっと寄り添ってくれるし、リーナさんはポジティブに考えられる人だから、そういう人には、新しい友人やかけがえのない人たちがこれまた現れちゃうしね。

      絶対良くならんなアカンで!
      これからもっとオイシイ毎日が待ってますYO!

  • リーナ

    6月 1st, 2015

    返信

    じっくり読めば読むほど難解なこの手の記事。
    pomさんの言葉(もちろん多少の誤差もありきなのを理解しての)になると『フムフム、そうなのかぁやっぱり米村先生なんやねっ』って再確認して判断は間違って無かったと思いました。

    まだまだ後遺症に合併症が悩ましいのですがゆっくり
    ゆっくり良くなってるんやよなぁと思ってます。

    抗癌剤治療もしなくてはならないのでしていない方と
    比べたら体力気力の回復がかなり時間もかかり
    一歩進んで3歩下がる…時もあり
    『大丈夫かいなアタシ?』と思ってる上に
    芸能人の方のガンの訃報は不安いっぱいにさせます。

    なので
    悪性度の高いPMPの記事は今のところ
    読めない怖がリーナです。

    でも改めて考えることもできそうな記事でした
    ありがとうございます!

    先月から石橋先生の診察から米村先生の診察になり
    嬉しいやら寂しいやらです

    じっくり話し聞いてくれる石橋先生にまた診察
    ふってもらいなーと思ってます❤(ӦvӦ。)

    • pom

      6月 2nd, 2015

      返信

      リーナさん、こんにちは。

      後遺症や合併症という名のトンネルはやたら長いことが多いから、結構凹んでる人いるよね。
      でも、そのトンネルをいつの間にか抜けて、その時にはみんなケロっとしてるんだよね〜www

      抗がん剤治療は、想像しただけでも大変だと感じます。

      体が弱っている時って、どうしても心がマイナスのほうに振れちゃうよね。そこをどうプラス思考へ持って行って免疫力を高めるか、なんでしょうね。。。

      そうだ、
      怖がリーナさんのコメントを拝見しながら、自分の過去記事読み直したけど、そんなに怖がる感じでもなかった!
      さらに、誠に申し訳ないことに、追加して書き込んでいた文言とかがごっそり抜けてることに今、気づいた〜〜! 悪性って言われてるひさみさんが、やたら元気でいる話を書いたんだけど。
      リーナさんが気づかせてくれてありがとうっす。

      今から投稿内容をちょっと追加、若干変更することにします、スミマセン!!

      で、バッシーの診察じゃなくなったの? それは残念というか。リーナさんがコメントに書いていた石橋先生の名言、投稿内容に転記してもいいかなあ?

  • リーナ

    6月 2nd, 2015

    返信

    おはよございますっ
    pomさん。

    石橋先生の初対面印象は最低最悪だったのに
    (腹腔鏡温熱療法の手術前日の説明時)
    こんなに
    こんなに
    信頼おけて
    現実的でもある中
    優しさもいっぱいで
    おちゃメンで
    ちゃんと診て(観て)くれてるって診察な中で
    わかるんですょ。

    笑った顔なんて何かのゆるキャラみたいですもんねっ
    (失礼かな?)

    大したコメント書いてないですがなんでも使って下さいね。

    ところで、石橋先生は岸和田限定なのですか?

    • pom

      6月 3rd, 2015

      返信

      リーナさん、1日遅れでおはよーございます!

      ありがとうございます。

      石橋先生、たぶん今は岸和田限定だと思いますが、、、何か他にわかることあるかなあ、とどこかに聞いてみるかな。と思ってます。何か分かり次第、コメントなり、なんなりします!

    • pom

      6月 6th, 2015

      返信

      リーナさん、分かったYO!石橋先生のこと。

      石橋先生はただいま岸和田限定で、外来については基本は米村先生なのだけれど、米村先生不在時に外来に出ているとのこと。
      第一木曜は米村先生が草津で外来なので、結果的に第一木曜だと石橋先生になるようです。

      あと、石橋先生は日曜夕方〜木曜に、岸和田にご勤務されているとのことです!!

  • リーナ

    6月 6th, 2015

    返信

    うわぁん!!
    ありがとうございます!
    第一木曜は石橋先生かな…ってことは
    なんとなくわかっていたんですが
    岸和田にいらっしゃるタイミングまでわかるなんて
    pomさんはほんと石橋先生と仲良しなんですねっ

    なんとか次ゎ第一木曜に予約入れてもらいたいリーナてす(ノ´∀`*)

  • さや

    6月 7th, 2015

    返信

    pomさん、はじめまして、さやと申します。
    この病気を治療中の父と、いつも明るく楽しいブログを読ませていただいています!

    4月の患者会の総会にpomさんがいらしたと聞いて、お話したかったなぁと思っていました。

    今月の24日に父は本手術を受けることになりました。
    今まで滋賀までは遠いなぁとか、東京の国立病院にすればよかったかなぁとか色々悩んでいたみたいですが、
    pomさんの今回のブログを読んだら吹っ切れたみたいでした^^
    今くたばってられないと、前向きに治療に臨んでいるのでほっとしています。

    これからがしんどいと思いますが、こまめに通って合併症予防にも気を付けたいと思います^^

    • pom

      6月 9th, 2015

      返信

      さやさん、はじめまして。
      いつも読んでくださって、ありがとうでござる!
      でもって、遅いレスですみません。。。

      お父様の手術まであと2週間、あっという間にきますね。
      「くたばってられない」←この気持ちが重要です!!

      これまで偉そうに口すっぱくして言ってるのですけど、男性のほうが調子悪くなると、もうダメだと思ってしまいがちで、頑張れない気がします。

      術後、いろいろと大変なことがあると思うのですが、その気持ちを忘れないで、強気で臨んでいただきたいです!!
      そうしたら絶対良い結果になります!

      そんなこと言わなくても、さやさんが応援していたら、お父様はがぜん頑張るね!

      さやさんもいろいろと不安な気持ちだと思いますが、あとは良い結果を信じて、気を楽にしてね。
      合併症予防も良いことですね。

      また何かあったらどんどこコメント入れてくださいませ。

  • リーナ

    6月 10th, 2015

    返信

    pomさん♪
    昨日、泌尿器科系の気がかりととTS-1の副作用の辛さで
    岸和田に救い求めてゆきましたっ

    そしてpomさんの情報通り、石バッシィ先生ゎいらっしゃいました(ӦvӦ。)

    泌尿器科の方はステント交換早まって来月予定が土曜になり
    かなり凹んでますが石橋先生に会えたし
    抗癌剤の副作用は栄養剤のビーフリードでしのいで
    ゆくしかないし来週からもっとキツイの始まるので
    米村先生にゎ何回するのか、キツイなら減薬、休薬って
    方法もあるから自分で嘆願しーやーとアドバイス
    もらってやっぱりな優しさ対応でしたっ
    こんな事ゆわれると頑張る!!って思えますよねっ
    そして40年間診てきたわしのゴッドハンドでは
    リーナさんのお腹ゎ良好!
    ついでにレントゲンとってもらって異常なし!
    ニコニコ顔での診察で思わず
    ラブコール(受付で指名しちゃった)して良かった!って言いました。

    他にも先生いらっしゃるけど私は石橋先生!
    そして先生の東京の患者さんだった人に岸和田の勤務聞いたんですってゆったらすぐにpomさんだとわかったよーですょ!

    どんだけぇ〜!

    すんごい仲良しなんですねっ\(^o^)/

    そして、pomさんがさやさんに向けたコメントと同じ事を
    石橋先生は入院中におっしゃってました
    「男の人の方がへこたれて治るもんも治らん時あんねんやーその点、女は強いからなぁ」って
    まさに同じ事ですねっ
    だけどやっぱり周りのサポートでどれほど救われるか
    どれほど励みになるか
    ここは男も女もありませんよね

    退院してから
    転院も出来ず
    実家も無く
    旦那も無し
    でも末娘は小学5年

    ほんまにどーなるか怖かったし毎日痛くて泣いてた
    治らず死ぬんやわって思った
    でも何度も岸和田に連れて行ってくれた妹たちや
    診察たびについてきてくれる友達。
    めちゃめちゃ救われたのです。

    絶対良くならんなアカン!と思わせてくれたのですょ

    長くなりましたが

    治してやろーと
    ゆけるところまで治療専念してくれる米村先生
    信頼しつつも
    今回は『1回休み』を伝える勇気持って頑張ってゆこーと思うリーナです。

    • pom

      6月 11th, 2015

      返信

      リーナさん、おはよーございますっ。

      泌尿器科とバッシー受診されたんですね。
      ステントは詰まっちゃって熱出たりするらしいから、早め処置が決まって良かったと思います。

      抗がん剤も私はしていないから、その辛さを推し量るしかないのだけれど、耐え難い辛さでは免疫力も落ちまくるだろうし、、、何事もバランスが重要かもしれませんね。

      だから、無理やりは良くないよ。自分の体の調子は自分に聞いてみるのが一番かもね。

      バッシーに診てもらって良かったっす!
      いや〜、実はさ、お電話してみたんだすYO。
      「仲良しなんですぅ」って言えたら鼻高々だけど、残念ながらそうではなくて、2度の入院で、先生にしつこく「銀座来たら会社に連絡してくださいね!」って言ってたこともあり、昨年の秋に先生から、銀座のとある場所がわからないから教えて、って電話かかってきたんです。

      突然、いきなり、それも「今、銀座なんやけど」って、電話口で(っつーか、その前に社員が電話を受けたので、社員がビビりながら私に「怖そうな関西弁の男性から電話ですけど、いないって言っておきましょうか?」ってwww)
      も〜〜ビックリするやら嬉しいやらで、速攻走って、道案内させていただきましたっっ。

      んなワケで、先生の連絡先を知っていたのでした!

      今回、お電話した時にリーナさんのこと伝えたら、「名前は?」と聞かれるので、「本名わかんないんですけどぉ」みたいな話になったから、きっとバッシーはリーナさんとわかって嬉しかったと思いますっっ。

      バッシーは、手術して元気になった人・笑顔になっていく人を見るとすごく嬉しいんだって。そうだよね、そのためにお医者さんやってるんだもんね。

      リーナさんはこれまで、結構大変だったから、それが病気を誘発しちゃったんじゃないかなって思うんだよね。私の病気は仕事のストレスが引き金かなって感じてるんだけどね。

      やっぱりさ、引き金があるんだよ。これからはもう引き金引かないことにしようよ、お互いに。

      妹さんや娘さんたち、友達、それから周囲の人たちに、ありがとうの気持ちを持っていたら、これからもずっと寄り添ってくれるし、リーナさんはポジティブに考えられる人だから、そういう人には、新しい友人やかけがえのない人たちがこれまた現れちゃうしね。

      絶対良くならんなアカンで!
      これからもっとオイシイ毎日が待ってますYO!

2015年3月31日 第2回希少がん医療・支援のあり方に関する検討会(議事録)

これだけは載せておこうと。

3月31日にあった第2回希少がん医療・支援のあり方に関する検討会の議事録

腹膜偽粘液腫のことが話題になっているのである。

佐々木構成員が、膜偽粘液腫のようなものは良性の診断が病理でついていくが生存率も悪かったりもするわけなので、希少がんとして扱う範囲を拡大してこういったものも拾ってあげる必要がある、みたいなことを仰っている。

で、堀田座長が「わかりました」と。そして、江副がん対策推進官が「希少がんかどうかという線引きをすると、不毛な論争に陥りますので、概念上はがんであることが大前提になっているということを押さえた上で、対策上はもう少し広い範囲で考えていく」と。

悪性(がん)かそうでないかでキッパリ分けてしまうのでなく、腹膜偽粘液腫みたいなビミョーなものも、がん登録等の対応で考えるということになったようだ。

ということで、腹膜偽粘液腫は希少がんの対策に入るということになろう。

腹膜播種治療支援機構の特別賛助会員

毎度月末月初は忙しいのだけれど、年度末はとくに気持ちも慌ただしい。

と慌ただしさを口実に、実はだらしないだけなんだけれど、腹膜播種治療支援機構の賛助会員の年会費を納入したのはつい先日。思いっきりささやかに、今年も応援したいと思って。

米村先生や勝谷さんにお世話になったお仲間で、このNPO法人を知らない人はいないと思うけれど、特別賛助会員があるのを知らない人もいると思う。

池田病院に行ったときに勝谷さんに伺ったら、4月になっても継続の会員費を納入しても大丈夫とのこと。セ〜フ。いつもこの時期、会費納めてくださいねメールくらいくれても良いのにと思うけれど、患者の病気が病気ゆえ配慮もあるもよう。また、勝谷さんも個々の患者さんのコーディネートなど多忙すぎてなかなか手が回らないらしく、自主的に納入してくださいとのことである。

新規賛助会員もひそかに絶賛募集中らしいっす! ただいま特別賛助会員にご入会されますと『腹膜播種−最新の診断・治療』第2版を進呈だそうだYO。入会するとの内容とか申込書は
http://www.npo-pdt.org/web書類/
から、「NPO入会申込書」の「個人入会申込書(特別賛助会員)」word か pdf を開くと出ている。

大学や大手機関でなく一NPO法人で頑張っておられるのである。スゴイ。

年会費は3千円、初年度は入会金込みで5千円。それくらいならOKな方はサポーターに。でも別に入っても入らなくても先生方からの扱いは変わらないっす。そこがまた良いところだろう。

  • nao

    2015年04月11日(土)19:35

    返信

    pomさん こんにちは。
    以前草津で…先生との相性で悩んでいたヘタレなnaoです^^;

    そしてpomさんをはじめ草津組の皆様、あの時は本当にお世話になりましたm(_ _)m

    父は12月に草津を退院して岸和田に移り…ラジオ波治療、そしてDCS療法の繰り返し…今月手術に踏み切りました。
    無事に終了、今日から食事開始(重湯)です^ ^

    毎月数回飛行機での移動にもなんとか耐え、父は頑張ってくれました。

    岸和田の病院は入院期間が短いようですね…
    米村先生からは、家が遠いから退院してもしばらくこっちにいた方が
    いいと言われ…岸和田退院後、しばらく草津に行くことになるかもしれません。

    今回の入院で九州の方と知り合いました。
    腹膜偽粘液腫の患者さんの旦那様で
    今回岸和田で4回目の手術だとお聞きしました。
    九州で難病指定の署名活動もされているようです。
    相当お疲れになっていらっしゃるご様子で、しかも今回岸和田近辺のホテルがどこも
    満室で全く空いていない状況です。(関空空港で毛布を借りて3日間過ごされたとか…)
    何年も岸和田に通っているけど、こんなことは初めてだということです。
    北関東からのご家族もホテルがなくて困っていらっしゃいました。
    私も似たような状況で…苦笑

    こんな状況でも
    「自分達はどうにでもなる。手術する本人が無事なら」皆さんに仰ることは同じでした^ ^

    これまで日々の生活に加え、去年の病気発覚から末期ガン宣告…関西への通院、
    全く心に余裕がありませんでしたが
    九州の方のお話を聞きながらpomさんのブログを見て、早速腹膜播種治療支援機構の会員手続きをしようと思います。

    • pom

      2015年04月12日(日)04:52

      返信

      naoさん、こんにちは。
      お父様とnaoさん、とてもよく頑張っていらっしゃいますね。移動も大変だったろうに、偉い!

      ホテル、そんな状況なのですか? 驚いています。
      naoさんは大丈夫? お父様個室で「完全看護してます」って奥の手もあり?

      「自分達はどうにでもなる。」は続くと辛いものです。
      ご家族もなるべく良い状況で、患者さんに寄り添えますように。。。

      退院後の話も出ているのですね。
      草津転院して療養という感じなのでしょうか。

      いろいろと不安なことも多いと察しますが、
      心配したらどんどん気持ちが凹んでしまって、お父様もnaoさんも元気になれないから、
      「重湯まずそ〜だけど、食べられるよーになって良かったにゃー!」とか
      「どの看護師さんがお父さんの好みか、当てちゃうよ!」とか(あ、岸和田はあんまりいっぱいいないよね看護師さんが)
      なんか楽しいこと考えて、気持ち盛り上げて、父娘ともども免疫力アップでお願いしますっっっ。

      支援機構のほうは焦らずゆっくりでも良いと思います。
      まず、お父様の調子がモリモリになることが先っす!

      • nao

        2015年04月12日(日)19:29

        返信

        pomさん早速の返信ありがとうございます。

        まだはっきりしたことはわかりませんがしばらく
        関西に滞在するなら草津で療養する感じだと思います。
        でも今日の父は調子がいいのか…はやくお家に帰りたいと言っています^^;

        奥の手…無理でした^^;
        ある先生のご機嫌がとっても悪くて…あっさり却下です。
        全く笑顔のない担当看護師さんにも言えず…あはは
        その日はHCU?というところである患者さんのご家族が大声で興奮してて…ある先生がなだめていたんですがなかなか静かになりませんでした。
        その影響なのかなぁと勝手に推測しております。

        別のご家族は「個室に泊まれたよ」と仰る方もいて…
        まあ…仕方ない。
        でも本日から問題なくホテルも取れそうです^^

        こんな状況でしたが心は前向きです。
        術後の説明直前まで緊張状態が続いていましたが
        手術がとてもいい結果だったのでしばらくは心穏やかに過ごせます。
        あのまま草津で相性が悪い先生のままだったら…こんなに治療が
        うまくいかなかったような気がするんです。
        父の心が持たなかったかも…
        「年相応だよ〜手術するの?」って感じだったので(ー ー;)

        逆に岸和田の先生は「仕事してるの?心臓もしっかりしてて若いなあ」
        って励ましてくれたんですよね…

        そして毎回前向きな米村先生に見て頂くことで父の表情は副作用があっても
        穏やかでした^^
        (わがままですが…入院はゆっくりできる草津がいいなあ〜と
        思います^^;)

        ネットも何もできない父ですが…父なりに何か協力したいと思っているようです。
        pomさんが仰るようにまず父の体調を整えて…やれる事をやりたいと思います。

        • pom

          2015年04月14日(火)20:33

          返信

          naoさん、先日は相性の悪い先生でも対応の仕方があるようなこと言ってた私だけど、、、その先生と相性良くやれる人のほうがむしろ珍しいと最近思うようになりまして、あのときは申し訳なかった、ごめんなさい。

          気持ちを上げていくことは大事ですよね。気持ちが明るくなるというのは、要するにストレスが減るということで、ストレスが減るというのは免疫力が上がるってことだもん。

          お父様の何か協力したいと思う気持ちも良いですね。
          気持ちに余裕が出てきた証拠。それに、少しでも協力できるとさらに気持ちが元気になれると思います。

          naoさんはやっと宿泊は大丈夫になったようで、本当に大変だったなあ。疲れないように、自分のこともちゃんと健康管理してくださいね。
          無理しないでね!

          • nao

            2015年04月16日(木)16:42

            pomさんが謝ることは全くないですよ〜汗

            苦手な人とどう接していくか…あの時は勉強になりました。
            多少の違和感はあっても私の心は曇ることなく…草津の先生と最後まで普通に話せましたから^^
            でも…特に高齢者はお医者さんの言葉が大きく心を左右する気がします。
            父はすぐに気持ちの切り替えが出来そうになかったし、
            通院の問題を同時に抱えていたから…転院の方向へ動きました。
            米村先生がすぐに転院へと動いてくださったので
            トラブルなく岸和田へ行くことができました^^

            退院がほぼ決まりそうです。
            術後2週間ちょっとで退院となります。

  • ぷくもち

    2015年05月14日(木)12:27

    返信

    こんにちは。
    お尋ねしてもいいですか?
    このNPO法人の署名はまだ集めておられるかご存じですか?

    近々同窓会があるので、仲が良かった子にお願いしてみようと思いまして^^;

    • pom

      2015年05月15日(金)06:47

      返信

      ぷくもちさん、こんにちは。
      お尋ね、ありがとうございます! とっても良い質問です。というか、その質問をどなたかしてくださらないかな〜なんて、思ってまシタ。

      答え:集めていますよ!
      ただし、、、と但し書きつきですが。

      先日の患者支援の会総会後に、NPO法人の勝谷さんに伺った話をまとめると、
      集めてはいるが、厚労省に持って行く日時を現時点では設定していない。そんなこんなで人手不足もあって、現状とりまとめができておらず、総数把握までいっていない。

      そんな感じです。が、集めるのは良いことだと思います。
      同窓会などでは集めやすいですよね。
      今、どれくらい集まっているかが分からないので、そのあたりを説明できないというのが辛いかもしれませんが。

      昨年、腹膜偽粘液腫に限っての腹膜切除+腹腔内温熱化学療法が国立国際医療センターで先進医療Bとなりましたが、
      腹膜切除を伴った腹腔内温熱化学療法は腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の患者さんの命を延ばす治療法となり得るので、ぜひとも保険適用されるようになってほしいと思います。

      とそんな感じですけれど、実際はいきなり保険適用でなく、まずは先進医療として認定されてから、ということになるのかなと。でも、それだとしても、署名活動はその道筋を後押しできると思われます。

      さてさて、
      その後、ぷくもちさんは調子はいかがですか? どーしてるかな?って思ってました〜〜。

  • ぷくもち

    2015年05月15日(金)10:14

    返信

    お忙しいところ早速のお返事をありがとうございます!
    NPO法人のホームページが2~3年更新されていないようなので、もしかしたらもう集めておられないかも…と尋ねさせてもらいました。
    安心して(?)大きな声で呼びかけようと思います^^;

    私は明日で、術後ちょうど5ヶ月になります。
    月に1度受診して血液検査を受け、腸の薬を処方してもらっています。
    3ヶ月に1度は造影剤を使ったCTも受けます。
    1月と4月の画像からは、偽粘液腫が増えも減りもしていないと言われました。
    血液検査のほうは基準値をはみ出したLやHのマークがドドッと付いています。
    ヘモグロビンやアルブミンなどがLで、血小板や腫瘍マーカーなどがHです。
    自覚する体調としては時々めまいがあること、排便コントロールが難しいことくらいです。

    主人の仕事が繁忙期を過ぎ、娘も受験が終わり高校生になったので精神的にも少し落ち着きました。

    ご心配いただきありがとうございます♡

    • pom

      2015年05月16日(土)17:10

      返信

      ぷくもちさん、少し落ち着かれたようで何よりです。
      娘さんは高校生なのですね!

      さて、ぷくもちさんは手術はどちらでされましたか?
      もし関西の草津総合病院あるいは岸和田徳州会病院でないなら、
      一度、NPO腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡を取ってセカンドオピニオンを受けてみては?

      すなわち、腹膜切除+腹腔内温熱化学療法を受けるかどうか、ということです。

      その治療は私も受けたし、多くのお仲間も受けました。
      そして、たくさんの人が元気に生活しています(術後しばらくはヨロヨロだけど〜〜)。
      でも、治療がハードなことや治療しても良い結果を得にくい場合もあり、
      性格がくよくよタイプや捨て鉢タイプの人が治療しても、満足を得られるかどうかはわかりません。
      むしろ逆に思う場合もあるかも。
      ただ、治癒を考えるなら、受けたほうが良いのかなと。。。

      そんなワケで、まずはセカンドオピニオンしてみては、と。

      • ぷくもち

        2015年05月21日(木)09:21

        返信

        こんにちは。 返事が遅くなりすみません。

        地元のGセンターを紹介され、そこで手術を受けました。
        セカンドオピニオンは他の方にも勧めてもらいましたが、上腹部の偽粘液腫はそのまま残っているので再手術になるのは確実で、経済的なこと・家族関係などいろいろ考えると二の足を踏んでしまいます。
        自分に勇気がないのが一番の原因ですが(汗。
        セカンドオピニオン大切ですよね。。。

        • pom

          2015年05月22日(金)03:37

          返信

          ぷくもちさん、
          皆、いろいろな環境の中で暮らしているから、誰もが同じようなコースで、というわけにはいかないですもんね。
          でも、とりあえずセカンドオピニオンを受けてから、考えてみるのが良いと思うのです。

          安い飛行機で岸和田で受診とか?

          セカンドオピニオンだけは、まず受けてみたくない?
          受けたいかも!と念じていたら、絶対にそうなるから。(←ややヘンな人になってマス、私。)

          • ぷくもち

            2015年05月22日(金)08:37

            退院後に検索しまくって病気を理解するとともに、頑張っておられる皆さんのブログを拝見してセカンドオピニオンに気持ちが向いていたのですが、主人の何気ない一言で無理だと思いました。

            でも、念じていたらそうなる! と言っていただけたので、今すぐには無理でもそうなるように頑張ってみます。

            ありがとうございました。

          • pom

            2015年05月23日(土)13:57

            ぷくもちさん、このコメントを読んでくれてるかな〜。

            ぷくもちさんのご主人は、ぷくもちさん自身も分かっていると思うけれど、冷たい人とかではなくって、いたってマトモな家族を愛する人だと思います。ただ単に、この病気について知識がないことと、どちらかと言えば慎重派なのでは。

            そんなご主人だからこそ、一緒にセカンドオピニオンに行ってもらって、先生の意見を聞いて一緒に考えてもらうべきだと思います!

            一緒に行くのはとってもタイヘンって言われちゃうかもしれないけれど、「これから先の総合的な損得」を考えたら安いものです。
            「あの時、ああしていたら」と思っても、過去に戻れないからね。

            例えば東京から大阪に行くより、福岡から大阪に行くほうがはるかに安く行けるのね、結構、九州って恵まれてるよな〜〜。うらやましす。

            まあ、そんなこんな言って、まだウチらは恵まれていると思います。日本に世界一の専門家がいるから。他の病気とかでは、お気の毒にスイスだったかな、そこに行かないと治療が受けられないとかで、それでも皆、頑張って行ってるんだって。

            ぷくもちさん、ご主人に一緒にセカンドオピニオンに行ってもらえるように、まずは話してみては? ご主人が良い顔しなかったら、嘘泣きするんだ!! 行ってくれなきゃ嫌いになっちゃうよ〜〜!って、家の中心で叫びましょう。

  • ぷくもち

    2015年05月25日(月)08:45

    返信

    pomさんありがとうございますm(_ _)m

    頑張ってみます!

  • nao

    4月 11th, 2015

    返信

    pomさん こんにちは。
    以前草津で…先生との相性で悩んでいたヘタレなnaoです^^;

    そしてpomさんをはじめ草津組の皆様、あの時は本当にお世話になりましたm(_ _)m

    父は12月に草津を退院して岸和田に移り…ラジオ波治療、そしてDCS療法の繰り返し…今月手術に踏み切りました。
    無事に終了、今日から食事開始(重湯)です^ ^

    毎月数回飛行機での移動にもなんとか耐え、父は頑張ってくれました。

    岸和田の病院は入院期間が短いようですね…
    米村先生からは、家が遠いから退院してもしばらくこっちにいた方が
    いいと言われ…岸和田退院後、しばらく草津に行くことになるかもしれません。

    今回の入院で九州の方と知り合いました。
    腹膜偽粘液腫の患者さんの旦那様で
    今回岸和田で4回目の手術だとお聞きしました。
    九州で難病指定の署名活動もされているようです。
    相当お疲れになっていらっしゃるご様子で、しかも今回岸和田近辺のホテルがどこも
    満室で全く空いていない状況です。(関空空港で毛布を借りて3日間過ごされたとか…)
    何年も岸和田に通っているけど、こんなことは初めてだということです。
    北関東からのご家族もホテルがなくて困っていらっしゃいました。
    私も似たような状況で…苦笑

    こんな状況でも
    「自分達はどうにでもなる。手術する本人が無事なら」皆さんに仰ることは同じでした^ ^

    これまで日々の生活に加え、去年の病気発覚から末期ガン宣告…関西への通院、
    全く心に余裕がありませんでしたが
    九州の方のお話を聞きながらpomさんのブログを見て、早速腹膜播種治療支援機構の会員手続きをしようと思います。

    • pom

      4月 12th, 2015

      返信

      naoさん、こんにちは。
      お父様とnaoさん、とてもよく頑張っていらっしゃいますね。移動も大変だったろうに、偉い!

      ホテル、そんな状況なのですか? 驚いています。
      naoさんは大丈夫? お父様個室で「完全看護してます」って奥の手もあり?

      「自分達はどうにでもなる。」は続くと辛いものです。
      ご家族もなるべく良い状況で、患者さんに寄り添えますように。。。

      退院後の話も出ているのですね。
      草津転院して療養という感じなのでしょうか。

      いろいろと不安なことも多いと察しますが、
      心配したらどんどん気持ちが凹んでしまって、お父様もnaoさんも元気になれないから、
      「重湯まずそ〜だけど、食べられるよーになって良かったにゃー!」とか
      「どの看護師さんがお父さんの好みか、当てちゃうよ!」とか(あ、岸和田はあんまりいっぱいいないよね看護師さんが)
      なんか楽しいこと考えて、気持ち盛り上げて、父娘ともども免疫力アップでお願いしますっっっ。

      支援機構のほうは焦らずゆっくりでも良いと思います。
      まず、お父様の調子がモリモリになることが先っす!

      • nao

        4月 12th, 2015

        返信

        pomさん早速の返信ありがとうございます。

        まだはっきりしたことはわかりませんがしばらく
        関西に滞在するなら草津で療養する感じだと思います。
        でも今日の父は調子がいいのか…はやくお家に帰りたいと言っています^^;

        奥の手…無理でした^^;
        ある先生のご機嫌がとっても悪くて…あっさり却下です。
        全く笑顔のない担当看護師さんにも言えず…あはは
        その日はHCU?というところである患者さんのご家族が大声で興奮してて…ある先生がなだめていたんですがなかなか静かになりませんでした。
        その影響なのかなぁと勝手に推測しております。

        別のご家族は「個室に泊まれたよ」と仰る方もいて…
        まあ…仕方ない。
        でも本日から問題なくホテルも取れそうです^^

        こんな状況でしたが心は前向きです。
        術後の説明直前まで緊張状態が続いていましたが
        手術がとてもいい結果だったのでしばらくは心穏やかに過ごせます。
        あのまま草津で相性が悪い先生のままだったら…こんなに治療が
        うまくいかなかったような気がするんです。
        父の心が持たなかったかも…
        「年相応だよ〜手術するの?」って感じだったので(ー ー;)

        逆に岸和田の先生は「仕事してるの?心臓もしっかりしてて若いなあ」
        って励ましてくれたんですよね…

        そして毎回前向きな米村先生に見て頂くことで父の表情は副作用があっても
        穏やかでした^^
        (わがままですが…入院はゆっくりできる草津がいいなあ〜と
        思います^^;)

        ネットも何もできない父ですが…父なりに何か協力したいと思っているようです。
        pomさんが仰るようにまず父の体調を整えて…やれる事をやりたいと思います。

        • pom

          4月 14th, 2015

          返信

          naoさん、先日は相性の悪い先生でも対応の仕方があるようなこと言ってた私だけど、、、その先生と相性良くやれる人のほうがむしろ珍しいと最近思うようになりまして、あのときは申し訳なかった、ごめんなさい。

          気持ちを上げていくことは大事ですよね。気持ちが明るくなるというのは、要するにストレスが減るということで、ストレスが減るというのは免疫力が上がるってことだもん。

          お父様の何か協力したいと思う気持ちも良いですね。
          気持ちに余裕が出てきた証拠。それに、少しでも協力できるとさらに気持ちが元気になれると思います。

          naoさんはやっと宿泊は大丈夫になったようで、本当に大変だったなあ。疲れないように、自分のこともちゃんと健康管理してくださいね。
          無理しないでね!

          • nao

            4月 16th, 2015

            pomさんが謝ることは全くないですよ〜汗

            苦手な人とどう接していくか…あの時は勉強になりました。
            多少の違和感はあっても私の心は曇ることなく…草津の先生と最後まで普通に話せましたから^^
            でも…特に高齢者はお医者さんの言葉が大きく心を左右する気がします。
            父はすぐに気持ちの切り替えが出来そうになかったし、
            通院の問題を同時に抱えていたから…転院の方向へ動きました。
            米村先生がすぐに転院へと動いてくださったので
            トラブルなく岸和田へ行くことができました^^

            退院がほぼ決まりそうです。
            術後2週間ちょっとで退院となります。

  • ぷくもち

    5月 14th, 2015

    返信

    こんにちは。
    お尋ねしてもいいですか?
    このNPO法人の署名はまだ集めておられるかご存じですか?

    近々同窓会があるので、仲が良かった子にお願いしてみようと思いまして^^;

    • pom

      5月 15th, 2015

      返信

      ぷくもちさん、こんにちは。
      お尋ね、ありがとうございます! とっても良い質問です。というか、その質問をどなたかしてくださらないかな〜なんて、思ってまシタ。

      答え:集めていますよ!
      ただし、、、と但し書きつきですが。

      先日の患者支援の会総会後に、NPO法人の勝谷さんに伺った話をまとめると、
      集めてはいるが、厚労省に持って行く日時を現時点では設定していない。そんなこんなで人手不足もあって、現状とりまとめができておらず、総数把握までいっていない。

      そんな感じです。が、集めるのは良いことだと思います。
      同窓会などでは集めやすいですよね。
      今、どれくらい集まっているかが分からないので、そのあたりを説明できないというのが辛いかもしれませんが。

      昨年、腹膜偽粘液腫に限っての腹膜切除+腹腔内温熱化学療法が国立国際医療センターで先進医療Bとなりましたが、
      腹膜切除を伴った腹腔内温熱化学療法は腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の患者さんの命を延ばす治療法となり得るので、ぜひとも保険適用されるようになってほしいと思います。

      とそんな感じですけれど、実際はいきなり保険適用でなく、まずは先進医療として認定されてから、ということになるのかなと。でも、それだとしても、署名活動はその道筋を後押しできると思われます。

      さてさて、
      その後、ぷくもちさんは調子はいかがですか? どーしてるかな?って思ってました〜〜。

  • ぷくもち

    5月 15th, 2015

    返信

    お忙しいところ早速のお返事をありがとうございます!
    NPO法人のホームページが2~3年更新されていないようなので、もしかしたらもう集めておられないかも…と尋ねさせてもらいました。
    安心して(?)大きな声で呼びかけようと思います^^;

    私は明日で、術後ちょうど5ヶ月になります。
    月に1度受診して血液検査を受け、腸の薬を処方してもらっています。
    3ヶ月に1度は造影剤を使ったCTも受けます。
    1月と4月の画像からは、偽粘液腫が増えも減りもしていないと言われました。
    血液検査のほうは基準値をはみ出したLやHのマークがドドッと付いています。
    ヘモグロビンやアルブミンなどがLで、血小板や腫瘍マーカーなどがHです。
    自覚する体調としては時々めまいがあること、排便コントロールが難しいことくらいです。

    主人の仕事が繁忙期を過ぎ、娘も受験が終わり高校生になったので精神的にも少し落ち着きました。

    ご心配いただきありがとうございます♡

    • pom

      5月 16th, 2015

      返信

      ぷくもちさん、少し落ち着かれたようで何よりです。
      娘さんは高校生なのですね!

      さて、ぷくもちさんは手術はどちらでされましたか?
      もし関西の草津総合病院あるいは岸和田徳州会病院でないなら、
      一度、NPO腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡を取ってセカンドオピニオンを受けてみては?

      すなわち、腹膜切除+腹腔内温熱化学療法を受けるかどうか、ということです。

      その治療は私も受けたし、多くのお仲間も受けました。
      そして、たくさんの人が元気に生活しています(術後しばらくはヨロヨロだけど〜〜)。
      でも、治療がハードなことや治療しても良い結果を得にくい場合もあり、
      性格がくよくよタイプや捨て鉢タイプの人が治療しても、満足を得られるかどうかはわかりません。
      むしろ逆に思う場合もあるかも。
      ただ、治癒を考えるなら、受けたほうが良いのかなと。。。

      そんなワケで、まずはセカンドオピニオンしてみては、と。

      • ぷくもち

        5月 21st, 2015

        返信

        こんにちは。 返事が遅くなりすみません。

        地元のGセンターを紹介され、そこで手術を受けました。
        セカンドオピニオンは他の方にも勧めてもらいましたが、上腹部の偽粘液腫はそのまま残っているので再手術になるのは確実で、経済的なこと・家族関係などいろいろ考えると二の足を踏んでしまいます。
        自分に勇気がないのが一番の原因ですが(汗。
        セカンドオピニオン大切ですよね。。。

        • pom

          5月 22nd, 2015

          返信

          ぷくもちさん、
          皆、いろいろな環境の中で暮らしているから、誰もが同じようなコースで、というわけにはいかないですもんね。
          でも、とりあえずセカンドオピニオンを受けてから、考えてみるのが良いと思うのです。

          安い飛行機で岸和田で受診とか?

          セカンドオピニオンだけは、まず受けてみたくない?
          受けたいかも!と念じていたら、絶対にそうなるから。(←ややヘンな人になってマス、私。)

          • ぷくもち

            5月 22nd, 2015

            退院後に検索しまくって病気を理解するとともに、頑張っておられる皆さんのブログを拝見してセカンドオピニオンに気持ちが向いていたのですが、主人の何気ない一言で無理だと思いました。

            でも、念じていたらそうなる! と言っていただけたので、今すぐには無理でもそうなるように頑張ってみます。

            ありがとうございました。

          • pom

            5月 23rd, 2015

            ぷくもちさん、このコメントを読んでくれてるかな〜。

            ぷくもちさんのご主人は、ぷくもちさん自身も分かっていると思うけれど、冷たい人とかではなくって、いたってマトモな家族を愛する人だと思います。ただ単に、この病気について知識がないことと、どちらかと言えば慎重派なのでは。

            そんなご主人だからこそ、一緒にセカンドオピニオンに行ってもらって、先生の意見を聞いて一緒に考えてもらうべきだと思います!

            一緒に行くのはとってもタイヘンって言われちゃうかもしれないけれど、「これから先の総合的な損得」を考えたら安いものです。
            「あの時、ああしていたら」と思っても、過去に戻れないからね。

            例えば東京から大阪に行くより、福岡から大阪に行くほうがはるかに安く行けるのね、結構、九州って恵まれてるよな〜〜。うらやましす。

            まあ、そんなこんな言って、まだウチらは恵まれていると思います。日本に世界一の専門家がいるから。他の病気とかでは、お気の毒にスイスだったかな、そこに行かないと治療が受けられないとかで、それでも皆、頑張って行ってるんだって。

            ぷくもちさん、ご主人に一緒にセカンドオピニオンに行ってもらえるように、まずは話してみては? ご主人が良い顔しなかったら、嘘泣きするんだ!! 行ってくれなきゃ嫌いになっちゃうよ〜〜!って、家の中心で叫びましょう。

  • ぷくもち

    5月 25th, 2015

    返信

    pomさんありがとうございますm(_ _)m

    頑張ってみます!

第10回 指定難病検討委員会

急に思い立っちゃって、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第10回)を個人的に傍聴してみたYO!

傍聴

頭撮り可だったから撮ってみたっス。だらっと広い部屋の彼方にロの字に委員が着席して、ややおいてスクール形式に傍聴エリアとなっている。会が始まって、傍聴エリアから見ると誰がどんな顔付きで喋ってるかなどまるでわかんな〜い。「傍観」でなく「傍聴」だから良いってことかな。

と、そんなことはどーでもいいんだった。本題っす。

この委員会は対象疾患の選定等を行う第三者的委員会である。昨年5月に腹膜偽粘液腫はがん対策の範疇だから指定難病の選定を行う第三者委員会で取り上げることはない、みたいなことを言われていたけれど、(その後、がんのようなものも場合によっては難病で扱っても良いのでは的な話もあった。)難治性疾患克服研究事業で研究されていた疾患をこの委員会で検討することになったので、腹膜偽粘液腫も当然、検討対象となったのである。

会の第7回めから第二次実施分の個別の検討が行われており、腹膜偽粘液腫は502番めに名が挙がっていたからもう少し先だなと、今回は他人事気分で出かけたのだけれど。

今回で個別検討はほぼ終了してしまった。ひ〜〜〜。

個別の検討は「指定難病(第二次実施分)として 検討を行う疾病の一覧」のすべてではなく、指定難病の要件を満たさないものは外されていた。

で、腹膜偽粘液腫は要件を満たさないとされていた。
現時点で指定難病の要件を満たすことが明らかでない疾病
のうちの「「発病の機構が明らかでない」ことについて要件を満たすことが明らかでない疾病 ※他の施策体系が樹立している疾病を含む」にある、A-111。

・・・がっくり。。。結局そこかっ。やっぱり、がん対策に行けってか。

しかししかししかし!

すでに米村先生が厚労省に出向いてご説明くださっていた。お忙しいのにホントありがたいっっ。というわけで腹膜偽粘液腫については、今後、さらに議論されることになる。

ということは、秋以降に検討される第三次実施分で議論されることになるのかな。おや、第三次分なんてあったのね〜。

これから委員会はとりあえずまとめの部に入るわけだけれど、3月末にはパブリックコメントを募集予定である。私もしっかりパブコメを送るぞ〜。