ぽんぽこ日記

池田病院での診察のときに、米村先生から伺ったこと。その３。

私の場合、手術で目に見える腫瘍は完全切除できたということだし、悪性でもないから、再発の可能性は低いようだ。とは言っても、絶対再発しないとは言えないらしい。だから経過観察が必要なのだろう。

でも、完全切除できて、腹腔内温熱化学療法が期待通りに効いていれば、ほとんど再発しないのではなかろうか。

そもそも、温熱化学療法で使われる薬は何か？　再発という「もしも」のために、私は手術時に細胞を採取してもらって、抗がん剤感受性試験を受けているが、この試験結果を見れば、使われた薬が効いたか効かないかもわかって、再発の可能性が予測できるのでは？と、素人の私は考えるのだが。

米村先生は、先生のPCに入っている私の抗がん剤感受性試験レポートをご覧になりながら、

「おお〜、何でもよう効くねえ。ジェムザールも効くわ。」

と大袈裟に感心されている。なんか私の細胞って単純っぽいじゃん。。。レポート結果は、タキソール、タキソテール、ジェムザールが高感受性と出ており、たったの３種類と思うのだけれど、成績がふるわない人が大勢いるのかもしれない。

腹腔内温熱化学療法で使われる抗がん剤は、病気（という仰り方ではなかったかも？）によって違うということだった。腹膜偽粘液腫の場合は、マイトマイシンを使うと仰った。

「アンタ、マイトマイシンは効かんな。」

私の結果は、マイトマイシンは増殖抑制有効率なるものが8.8％で、低感受性なのである。ちょ、ちょっとそれってー！？

「それじゃあ、温熱化学療法やっても意味なかったってことですか？」

「そんなことはない。感受性試験の場合は温熱にできないから条件が違う。温熱にすると薬が効きやすくなるから。」

と仰るので、増殖抑制有効率がゼロでもなかったし効いているはず！と思うことにした。（たとえば、オキサリプラチンとかいうのは０％だったので、それだと期待できない気が。。。）

また先生は、感受性試験をして、先回りしておくのだという。すなわち、先手必勝、もしも再発したときに効く薬剤を先に見極めておけば、当てずっぽうに薬を試して体にダメージを与えることもなく、ドンピシャで戦えるということだろう。再発した時には温熱化学療法でもその最適な薬剤を使えると仰っていた。

署名にご協力をお願いするとき、難病認定の署名はもちろん、温熱化学療法の保険適用の署名についても、まず自分が腹膜偽粘液腫という難病（に認められてないけど）であることを言わないわけにはいかない。

細々ながらの活動だが、周囲の温かい支援と協力で、地道に署名数は増えている。

そんななか、「実は私も難病なの」と、病名を打ち明けてくださる人がいる。

そういう人が、これまでで４人。よく会う人たちが、である。自分がこの病気にならなかったら、聞くことはなかったかもしれない。

意外と身近に「難病持ち」がいることに驚くとともに、難病でもきちんと対処しながら普通に仕事している人がけっこういるという事実を知った。

表題は

厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業　腹膜偽粘液腫の本邦における発生頻度・病態の解明・治療法の開発研究班 

↑

クリックして中を見てね！

今年１月のブログにあげた「難病情報センターのサイト紹介（No.192 腹膜偽粘液腫）」のことである。

＊＊＊

腹膜偽粘液腫というなんだそりゃ？なものになると、「余命は？」とか「不治の病か？」という疑問がわく人が多いのだが（実際、私もなったとわかったとき、調べて、そのときは愕然とすることしか見つからず気落ちした）、ここにその答えに代わるものが出ている。

稀な疾患で、原因も不明であり、治療法も確立されていません。この疾患は、不適切な治療が行われると死にも至る深刻な病気です。

（↑「概要」３段落目）

治療は外科的に可及的切除することがもっとも有効な治療法です。（中略）手術中は腹水を吸引し、腹膜や剥離面にこびりついている粘液を洗い落とす必要があります。このとき温熱化学療法が非常に有効です。

腹膜切除は偽粘液腫に侵されている腹膜を完全に切除する唯一の手術方法です。

（↑どちらも「情報」治療方法）

組織学的に境界悪性とされる播種性腹膜粘液腺腫症（DPAM）の術後5年生存率は我々の成績では90%であるが、悪性である腹膜粘液性癌腫症（PMCA）は48%と不良である。　原因は腹膜での再発、切除が不完全で腫瘍が遺残するためである。

（↑「目的」５番）

不完全切除の原因はPCI28以上・65歳以上の高齢者･小腸間膜高度転移・緊急手術例・従前の手術回数が多い例であった。このような例でも完全切除できるように、2期的手術・化学療法後の再切除を取り入れたいと考えている。

（↑「目的」研究計画・方法　4)安全で根治性の高い手術療法・有効な化学療法の確立）

ということである。

引用の、それも私の勝手な抜粋なので、実際のサイトに当たって確認していただきたい。

悪性の場合の成績がふるわないが、完全切除を目指して研究されていることがわかるので先生方の頑張りをひたすら応援だわ！なんだけど、これって１年じゃ終わんないでしょ。

表題の週刊誌の29ページに「無認可でも画期的な最先端『がん治療』」という特集があり、腹腔内温熱化学療法も載っていると、日頃より署名活動にご協力いただいている美術家の先生から教えていただいた。

まさしく、私が署名を集めている温熱化学療法のことが書いてある。ただ、記事は滋賀医科大学が先進医療の承認を目指しているということで、そこが私がお願いしている署名活動と違う。

私がお願いしているのは、保健適用が認められること。先進医療だと全額患者負担、滋賀医大のみということになってしまうので。

というわけで、署名よろしくお願いいたします（署名用紙はこちら。詳細については署名ご協力のお願いをご覧ください）。

以前よりお願いしていた「難病認定嘆願書」の署名につきまして、腹膜偽粘液腫患者支援の会からお知らせがありました。

２月２９日、厚生労働省健康局疾病対策課に陳情に行ったということです。その際に、集まった署名も提出されました。

今回提出された署名は５８，０３２名。通算５４８，２９９名だそうです。

署名してくださいました皆さんに改めましてお礼を申し上げるとともに、ここにご報告させていただきます。

（腹腔内温熱化学療法の保険適用陳情署名とともに、こちらも引き続き集めております。）

2014年7月3日追記：難病認定嘆願の署名活動は終了しました。腹腔内温熱化学療法の保険適用陳情署名はこれからもどんどん集めますので、よろしくお願いいたします！