ぽんぽこ日記

一年ぶりの投稿になってしまった。。。
とにかく突っ走って、助けてもらった命を堪能しているというか、かなり疲弊もしているけれど、疲弊できるのも生きてるからこそ。毎日をスリリングに生きておりマス。

今度の日曜、11月10日は患者会の講演会です！

今回は、今までにない豪華キャスト！！　米村先生のご講演のほかにもパネルディスカッションをすることになりましたYO！

腹膜偽粘液腫の治療をしている病院がいくつかあり、その先生方に来てもらうことに。岸和田徳洲会（米村先生）、草津総合病院（水本先生）、岸和田市民病院（鍛先生）、福井大学病院（森川先生）が、それぞれどんな治療をしているか説明してくださる。

意外と知られていないけれど、各病院で同じような治療のようでいて、ディテール？が違うわけ。でも私たち患者はそんなことわかんないじゃん？　だから、この際、一気にまとめてわかろうという。こっちだって命かかってるからさ、言われた通りでなく、自らが選択したいじゃん。

残念だったのは、国立国際医療研究センターにもお声がけしたんだけれど、ご都合悪くダメだったこと。現在、どのような治療をしているのか、教えてほしかった。矢野先生がいらっしゃらなくなって、それでもやれてるのか？

私が知っているところで、滋賀大もやっているとのこと。先日、ハイパーサーミア学会に患者枠で聴講して、滋賀大の先生とも名刺交換した。

がん治療はだいたい西高東低らしい。
患者会とかも、関西の人たちのほうがいきいきと活動しているし、キャラが立っている。
関東は官が強いのか、巨塔の列からはみ出しにくいのかも。

話を戻し、、、
講演会のもう一つのメダマとして「診療ガイドラインについて」の講演がある。

腹膜偽粘液腫は日本では標準治療がないとか、ガイドラインにないとか、言うけど、そもそもガイドラインってなんなのか？　ガイドラインは誰のものなのか？　と思い、ガイドラインといえば、Mindsなので（って去年知ったんだけど）、会では、Mindsの福岡先生にも20分ご講演を会ではお願いいたしますた。

当日は、パレードもあるけれど、それはあとからテレビで見ていただき、講演会に行きましょう〜〜。腹膜偽粘液腫患者のアナタの人生が変わるかも！？

詳細、申し込みはこちら

【第７回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会】参加申し込み受付開始

来てくださる方に明治大学リバティタワーについて言うと、
御茶ノ水駅から行くと、docomoを過ぎて大きな階段のある明大は違う建物。それを過ぎて、山の上ホテルの緑の看板を過ぎたところがリバティタワーっす。

会場の14階は残念ながらエレベータがとまらないので、13階か15階まで行って、そこからエスカレータでど〜ぞ。いや別にずっとエスカレータとかでもいいけど。で、車椅子で来場の場合は事前に教えてくれたら違う経路があるのでお知らせするっすYO!

会場探しはいつも大変で、今回もいろんなことがあったのであ〜る。泣いたね、マジで。ここじゃ言えないけどさ。でも立ち直りは早い。
それで、会員の人がいろいろ聞いてくれて、決まったわけ。会員の人は遺族なんだけれど、丁寧にやってくださったのである。

来る人はさ〜、狭いとかいろいろ文句はあると思うんだけれど、広いところでやるにはオカネがもっとないと。でも、こんな豪華キャストに至近距離で会えるんですよ！握手券なくても握手してくれるよきっと。

あ、あと、なんだか自分ばっかりが頑張っているよーな書きぶりになってしまったが、んなことなく、役員全員とスタッフが協力してやってる。こんなこと、一人じゃできない、やっぱり団体のチカラだと思う。

なぜか今、いろんなところのブログ担当になっちゃってたりして、自分のブログをぜんっぜん更新しておりませず、大変遅くなってしまったのであるが、患者会の講演会告知どす。

またまたギリギリにチラシを作成し、でも今回は前月池田に間に合った！と思ったら、まさかの診察日変更で、やっぱり間に合わなかった。。。がっくり。

あ〜、先生の顔が切れてる〜〜。けど直すと寝る時間減るからこのままでいってしまうという。見た方はクリックして、さーらーにクリックして、大きいのを見てね。

今回は、米村先生や勝谷さんのほか、RCJの大西さん、そして会員さんでお医者さんの岸本先生のお話があり、結構厚みのある講演会になりそうっす。

会のHPのこちらから申し込んでくだされい。http://pmp-jp.org/koenkai-form2018/

来る９月３日（2017年）、滋賀県の草津総合病院で患者支援の会主催の講演会っす！

「世界のヨネちゃん」、し、失礼な！　世界の米村豊先生が「腹膜播種の最近の話題」をご講演される。

また、「ストーマのスペシャリスト」の認定看護師さんが、ストーマケアを含むお話をされることも決定！

「安定の」勝谷さんもいらっしゃって、先生とともに来場者のいろいろな質問に答えちゃうという。

てなワケで、粛々と準備している次第だが、ワタクシは今回もチラシを作り（先生の写真は前回の流用〜〜）、申込受付等もやってるけど、申込システムはこのブログの大家さんに「申込フォーム作ってちょんまげ〜」と頼んで省力化を実現！　というか、周囲を巻き込んでるという。何しろ、役員のマンパワーだけでは難しい。それも皆、日本各地に点在して住んでいるので、会わずして準備しているわけ。

腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の方も、それから、米村先生にかかっていない方も、草津総合病院でなくて別の病院の方も、お気軽にどーぞ。でござる。

講演会チラシ
応募フォーム
腹膜偽粘液腫患者支援の会のウェブサイト

（誠に勝手ながら、講演会についてご質問は上記のほうからどうぞ。４分の１の確率で、ワタシが応答しますが。）

とゆーことで、、、今週は恐縮ながら仕事とゲージュツ活動に邁進させていただきたく、なにとぞよろしゅ〜。

Peritoneal Surface Oncology International
国際腹膜播種学会、であ〜る。

Executive committee に、Yutaka Yonemura、米村豊先生が顔写真入りで入っている。下のほうに出ているけれど、手術数は世界一だし、米村先生は今や世界を牽引しているわけである。（なのに、ウェブサイト上で先生の「躍り出てる感」がないのは、大学病院のように助手とかついていないから、そういうところで必要なプッシュをしてないとか？）

世界の最先端のレベルで、腹膜偽粘液腫はじめ腹膜播種治療を行えるところは、日本・アジアでは米村先生のところだけである。

米村豊先生（＆米村チーム）の治療を受けたい、あるいはセカンドオピニオンをお願いしたい時、現時点で先生にたどり着く方法。

米村先生は、岸和田徳洲会病院（大阪府）、草津総合病院（滋賀県）、池田病院（静岡県長泉町）の３か所で診療されている。うち、手術・入院は岸和田徳洲会病院と、草津総合病院の２か所。池田病院は診療のみ。

草津総合病院あるいは池田病院を希望するなら、腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに電話で予約。
電話番号と受付時間は、草津総合病院・腹膜播種センターのサイトの、下のほうの「米村豊医師の外来予約」を見るべし。
池田病院のほうの予約も勝谷さんが受け付けている。手術を受ける気満々なら、関東近辺在住であっても、いきなり草津に行くのも良いと思う。どんなところに入院するのかわかるし。

岸和田徳洲会病院を希望するなら、今の自分の主治医に相談し、病院の地域医療連携室から岸和田徳洲会病院に予約を入れてもらうとのこと。（こちらのほうが、ある意味ハードル低いかも。先生にお願いすれば手配してくれるのだから。）

以上、勝谷さんから教えていただいたので、間違いなし。あと、細かいこととか、ひそかに聞いてみたいことなどある方は、腹膜偽粘液腫患者支援の会などにお問い合いただくのも良し。（なお、会は、100％ボランティア精神のもと、同じ患者仲間である各役員が無償で対応しておりヤス。皆、質問者が一刻も早い回答を求めている気持ちはとても理解しているので「なる早対応」を心がけているけれど、自分の生活もあるなかで、ちょっと遅くなることもあったりで、そのへん汲んでくれるとありがたいという。）

ちなみに６年前は、まだ米村先生の術式を否定する医師が多く、私の主治医もまた否定的だった。私は腹膜偽粘液腫患者支援の会から勝谷さんの連絡先を教えていただき、電話して草津総合病院を予約。そちらで米村先生に診察していただき、たまたまその時、岸和田徳洲会病院のほうが早く手術できると言われて、こちらも岸和田のほうが都合良かったから、岸和田徳洲会病院に変更し手術・入院。術後の経過観察は池田病院を希望して、以後、池田病院でお世話になりつつ、再手術の際は岸和田に舞い戻り、そしてまた池田に、今は一年に１回行くことになっている。

昨日、昨年の破魔矢を神社に納めに行き、や〜〜っと今年の破魔矢を求めた。私の暦は旧暦か？

せっかちな割にはちゃっちゃと片付けられないタイプなので、まあ、このように、何ヶ月も前のことをいまだに話題にしちゃうというwww

で。続き。

あの講演会について、ばっちり内容を知りたい方は、会の会員になると、録画したのを見ることができマ〜ス。

私が喋ったところも見られ、なんかも〜穴に入りたいっス。人前で話すなんて慣れてないもん。

いつも「安定の勝谷さん」は、前日、PCが壊れちゃって準備ができなくなってしまったそうで、かなり大変ではなかったかと思う。

米村先生は、「腹膜播種に対する最先端の治療法」というタイトルで講演。今回も興味深い内容だった。

内容は盛りだくさんでいろいろあったのだけれど、先生が最後のほうで仰っていた「Your fight is our fight. Do not give up.」が印象的だった。患者自身が投げたらダメだと思う。あきらめない気持ちが大事だろう。

質疑応答のときだったかに仰っていたが、91歳の患者さんも治療をされているのこと。さすがにハードな手術は無理だから、手術ではなく毎月通ってもらって治療を続けているのだそう。「（治療の）やり方はいろいろある」と。患者自身があきらめなければ、先生もそれに応えてくださるのだ。手遅れかもとか、ダメかも、なんて思わないことだ。

もしかして、本人あるいは家族が腹膜播種や腹膜偽粘液腫と診断されて、たまたまこのブログを読んでくださっている方がおられるかもしれないから、「腹膜播種と診断されたら」の内容を書き写しておく。（もし間違ってたらゴメンナサイ。ってことで責任は取りません〜〜。）

＊＊＊
腹膜播種と診断されたら
・治癒できる治療法を選ぶ。
（pomからの補足：「治癒」がポイント。治癒はできない、という医者にかかっていても意味ないから〜。）
　セカンドオピニオン（２箇所以上）、インターネットで調べる等

・（治癒できる治療法を受けるための）診療時に必要なもの
今までのデータをすべて書いた紹介状を用意。
データの内容は、
診断名、画像診断（CT/MRI/PETいずれか)、
これまでの治療内容（抗がん剤の種類・治療日・投与量、手術の方法・再建・手術記録）、
病理診断（診断名・ステージ・遺伝子の異常）。

・治療に向けてやっておくこと
口腔ケア、
手術前にピーヒョロロ〜みたいな息を思いっきり吸う練習させられるけれど、あのトレーニング（バカにしてたけど、かなり重要らしい）、
栄養の改善、
痛みを制御する。
＊＊＊

最後に質疑応答があり、事前に募集した質問をメインに、先生にお答えいただいた。
そのなかで、覚えていることをいくつかを披露すると、こんなことを仰っていたと思う。

腹膜偽粘液腫は遺伝するか？
答え：遺伝はしない。

どんな抗がん剤が効くか？
答え：人によって効くもの効かないものが違い、一概には言えない。

あ、抗がん剤のことで、先生は確かこんなことも仰っていた。最初に効果が見られなかった抗がん剤を何回やってもやっぱりそれは効かないので、さっさと変える、みたいな？　

腹膜偽粘液腫かどうか専門の医師にセカンドオピニオンを受けるのは、どのようなタイミングで行うのが良いか？
答え：今すぐ。

そうそう、こんなことも仰っていた。

虫垂（原発巣）の中に粘液がとどまっているのは、腹膜偽粘液腫とは言わなくて（ほかの病名がついているらしい）、破れて？腹腔内にこぼれたら腹膜偽粘液腫と言うのだそうだ。これを知らない医師もいるのだとか。腹膜偽粘液腫は播種の一つだもんね。まあ、こぼれてないうちに見つかったら早期発見できてラッキーなのだから、その患者さんもとっとと米村先生のところへ行ったら良いと思う。

米村先生のところで手術後、地元に戻って突発的に何か起きたら対応する病院があるか？
答え：今はコーディネートする専門職があり、その人が地元の対応病院を見つけるから心配なし。

こんな感じ？
間違っているかもしれないので、気になる方は、録画でご確認を〜（思いっきり、会の回し者なんで〜〜。でも言っておくけれど、この録画は広くお見せするものではなく、内部資料なので、絵ヅラが単調とか音声が聞こえにくいとか言わないでネ）。

あと、医師向けではあるのだけれど、以前、このブログでも紹介した「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」という本も参考になると思われる。濃い緑色の第２版のこちらは、完全版みたいな感じっす。
Amazonでも売ってるYO。
https://www.amazon.co.jp/腹膜播種の治癒をめざす包括的治療-第二版-米村-豊/dp/4990609727/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1485723702&sr=8-1&keywords=腹膜播種の治癒をめざす包括的治療

「講演会の感想（その2）」の前に。

12/9、がん対策基本法の改正案が衆議院で可決成立したそうな。これで、法律に、希少がんの研究促進が記載されたこととなる。

「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする。」というのがあり、先生方の研究の後押しになるものだと思う。

衆議院HP　●がん対策基本法の一部を改正する法律案

前回の第３回は、頑張って内容をまとめて投稿したので、今回もそうしたかったのだけれど、きちんとメモを取れる状況になかった。
というのも、ワタクシがその日の司会進行役をすることになったからであ〜る。内容については、会の会員になるとわかります。なんだけれど、私も時間ができたら、ここに思い出せることを投稿する予定。

さて、その日はなんとなんと、駆けつけてくださった豪華ゲストがいたという。

なんとビックリ、池田病院の院長先生が！　それから、草津総合病院の看護師さんと医局支援の方が！　それからそれから、銀座医院の二見先生が〜〜！

池田院長先生には、一言いただいた（つもりが一言ではなかったが）。現在に至るまでの、米村先生の治療の道のりがわかって、感慨深かった。

勝谷さんの講演スタンバイまでやや間ができてしまい、二見先生にもマイクを向けたら「ムチャぶりじゃないですかぁああ」と叫びつつもお話しくださり、感謝感謝。

会場は満員御礼。アットホームな雰囲気もあり、良い講演会だったと思う。

当日のスタッフは、このブログでおなじみ、ちびまるぱんださんや2児の父さん、SNさんも。他にも、会員さんや、それから私が顎で使っていたらしいややデブめのオッさんは実は私の弟だったのであ〜る。彼はあの日きっと、米村先生のモノマネの新ネタを仕込んだに違いない。正月会うの楽しみだなー。

そうそう、実は国立国際医療研究センターの矢野先生にもご来場いただければとご案内したが、その日、香港で講演会とのことでおいでいただけなかった。で、頂戴したメールが、衝撃的だったのである。

国立国際医療研究センターでは、腹膜偽粘液腫や大腸癌腹膜転移のセカンドオピニオンの受付を当面、中断するとのこと。これまで治療していた患者さんはともあれ、ご新規さんの治療はしない、ということだと思う。マンパワーが足りないのだそうだ。米村チームも慢性的に足りていないだろうけれど、そこは従事する方々の心意気でやり繰りしている部分もあるだろう。でも、国立はホワイトの見本みたいな勤務体系であるべきだろうしね。

ということなので、このブログでも手術できる病院として国立国際医療研究センターを挙げていたが、記事を訂正しないといけない。

寝る前に、勢いで。

米村先生の「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」がやや厚くなって第二版として出ている。

今日の患者支援の会の講演会で、勝谷さんが何冊が持ってくるらしい。中身は医療関係者向けだから、一般ピーポーの私にはちんぷんかんぶんだけれど、どんな治療法なのかがわかる内容だ。

勝谷さんから買えなかった人は、Amazonで買っても良いかも。売ってたわ〜。

読んだ方、Amazonのカスタマーレビュー書いてみて〜〜〜。ってか、とりあえず、星いくつか、だな。星付ける次元じゃない気はするけど。

なんだかんだと、「第４回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」当日っす！

先週は、展覧会出品で忙しかった。去年、賞をとったので、今年は堂々の招待作家だったのであ〜る。会社の仕事と自称ゲージュツ家の２足のわらじを履きつつ〜の、支援の会のお仕事もちょこちょこやりつつ〜の、で、なにがなんだか、もー机の上と頭の中はぐちゃぐちゃごちゃまぜ、ばっさばさである。来週はまた他のプロジェクトの手伝いがあり、なんでこんなにあれこれやってるのか、不思議でならない。

ぜんぜん、ブログ、更新できなかったし。それでかなりストレスが溜まっている。

今日も寒いのかなあ。

今日、講演会に来る皆さん、会場は自販機ないから、飲み物持参も良いかと思われます。んじゃ、会場で。ってことで、とりあえず、寝とかねば。