「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の感想(その2)

昨日、昨年の破魔矢を神社に納めに行き、や〜〜っと今年の破魔矢を求めた。私の暦は旧暦か?

せっかちな割にはちゃっちゃと片付けられないタイプなので、まあ、このように、何ヶ月も前のことをいまだに話題にしちゃうというwww

で。続き。

あの講演会について、ばっちり内容を知りたい方は、会の会員になると、録画したのを見ることができマ〜ス。

私が喋ったところも見られ、なんかも〜穴に入りたいっス。人前で話すなんて慣れてないもん。

いつも「安定の勝谷さん」は、前日、PCが壊れちゃって準備ができなくなってしまったそうで、かなり大変ではなかったかと思う。

米村先生は、「腹膜播種に対する最先端の治療法」というタイトルで講演。今回も興味深い内容だった。

内容は盛りだくさんでいろいろあったのだけれど、先生が最後のほうで仰っていた「Your fight is our fight. Do not give up.」が印象的だった。患者自身が投げたらダメだと思う。あきらめない気持ちが大事だろう。

質疑応答のときだったかに仰っていたが、91歳の患者さんも治療をされているのこと。さすがにハードな手術は無理だから、手術ではなく毎月通ってもらって治療を続けているのだそう。「(治療の)やり方はいろいろある」と。患者自身があきらめなければ、先生もそれに応えてくださるのだ。手遅れかもとか、ダメかも、なんて思わないことだ。

もしかして、本人あるいは家族が腹膜播種や腹膜偽粘液腫と診断されて、たまたまこのブログを読んでくださっている方がおられるかもしれないから、「腹膜播種と診断されたら」の内容を書き写しておく。(もし間違ってたらゴメンナサイ。ってことで責任は取りません〜〜。)

***
腹膜播種と診断されたら
・治癒できる治療法を選ぶ。
(pomからの補足:「治癒」がポイント。治癒はできない、という医者にかかっていても意味ないから〜。)
 セカンドオピニオン(2箇所以上)、インターネットで調べる等

・(治癒できる治療法を受けるための)診療時に必要なもの
今までのデータをすべて書いた紹介状を用意。
データの内容は、
診断名、画像診断(CT/MRI/PETいずれか)、
これまでの治療内容(抗がん剤の種類・治療日・投与量、手術の方法・再建・手術記録)、
病理診断(診断名・ステージ・遺伝子の異常)。

・治療に向けてやっておくこと
口腔ケア、
手術前にピーヒョロロ〜みたいな息を思いっきり吸う練習させられるけれど、あのトレーニング(バカにしてたけど、かなり重要らしい)、
栄養の改善、
痛みを制御する。
***

最後に質疑応答があり、事前に募集した質問をメインに、先生にお答えいただいた。
そのなかで、覚えていることをいくつかを披露すると、こんなことを仰っていたと思う。

腹膜偽粘液腫は遺伝するか?
答え:遺伝はしない。

どんな抗がん剤が効くか?
答え:人によって効くもの効かないものが違い、一概には言えない。

あ、抗がん剤のことで、先生は確かこんなことも仰っていた。最初に効果が見られなかった抗がん剤を何回やってもやっぱりそれは効かないので、さっさと変える、みたいな? 

腹膜偽粘液腫かどうか専門の医師にセカンドオピニオンを受けるのは、どのようなタイミングで行うのが良いか?
答え:今すぐ。

そうそう、こんなことも仰っていた。

虫垂(原発巣)の中に粘液がとどまっているのは、腹膜偽粘液腫とは言わなくて(ほかの病名がついているらしい)、破れて?腹腔内にこぼれたら腹膜偽粘液腫と言うのだそうだ。これを知らない医師もいるのだとか。腹膜偽粘液腫は播種の一つだもんね。まあ、こぼれてないうちに見つかったら早期発見できてラッキーなのだから、その患者さんもとっとと米村先生のところへ行ったら良いと思う。

米村先生のところで手術後、地元に戻って突発的に何か起きたら対応する病院があるか?
答え:今はコーディネートする専門職があり、その人が地元の対応病院を見つけるから心配なし。

こんな感じ?
間違っているかもしれないので、気になる方は、録画でご確認を〜(思いっきり、会の回し者なんで〜〜。でも言っておくけれど、この録画は広くお見せするものではなく、内部資料なので、絵ヅラが単調とか音声が聞こえにくいとか言わないでネ)。

あと、医師向けではあるのだけれど、以前、このブログでも紹介した「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」という本も参考になると思われる。濃い緑色の第2版のこちらは、完全版みたいな感じっす。
Amazonでも売ってるYO。
https://www.amazon.co.jp/腹膜播種の治癒をめざす包括的治療-第二版-米村-豊/dp/4990609727/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1485723702&sr=8-1&keywords=腹膜播種の治癒をめざす包括的治療

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