腹腔内温熱化学療法の保険診療署名(休止中)

腹膜偽粘液腫の治療に欠かせないという腹腔内の温熱化学療法は、現在、保険が適用されません。この療法が保険適用となるよう、署名を集めています。

趣旨と署名用紙は
腹膜播種治療支援機構「署名活動」のページ(http://www.npo-pdt.org/署名活動/)の一番下のところからダウンロードできます。
署名送り先も一番下に書いてあります。

なにとぞよろしくお願いいたします。

追記:腹膜播種治療支援機構のサイトに署名用紙が掲載されたことにともない、2012年8月24日、署名用紙等のこちらのリンクを、腹膜播種治療支援機構へのご案内に変更しました。

2016年11月2日追記:腹膜播種治療支援機構は、現在署名活動を行ってないとのことです。

  • 杉田幸一

    2013年09月26日(木)10:59

    返信

    大腸癌の腹膜播種もぜひ適用を

    • pom

      2013年09月26日(木)18:19

      返信

      杉田さん、はじめまして。
      コメントありがとうございます。
      こちらの署名活動は、大腸がんの腹膜播種ももちろん対象としています。
      胃がん、卵巣がんなどからの腹膜播種もです。
      なにとぞ、皆さんのご協力をお願いいたします!!

  • ほのか

    2014年01月29日(水)17:27

    返信

    こんにちは。主人が昨年夏、虫垂癌になり、虫垂が破裂していました。癌細胞がお腹に散らばった可能性が高く、再発は覚悟しています。腹膜播種とかなりそうで・・もちろんそうなったら、米村先生に診てもらいたいです。腹腔内温熱化学療法ってあるんですね。今の所、保険適用外との事ですが、費用を教えていただけますか?保険診療の署名にも是非協力しますよ。

    • pom

      2014年01月30日(木)14:21

      返信

      ほのかさん、はじめまして。ご主人のこと、さぞご心配だと思います。
      お尋ねの腹腔内温熱化学療法の費用ですが、私が知っている範囲として、草津総合病院と岸和田徳州会病院は「患者負担ゼロ」です。
      もし費用がかかってしまったら、一緒に行う手術が保険適用であるにもかかわらず混合診療になってしまうため、そちらも保険が使えず全額患者負担となってしまいます。。。
      ちなみに、私が手術と温熱化学療法をしたときの病院の領収証を見ると、月がまたがったから2枚なのですが、支払い合計は全部で20万円弱でした。
      でも、保険適用分が最初の月(手術している月)193万円、次月64万円、合計だと257万円! なので、保険が使えなかったら大変です。

      ズバリ、患者としては今のままでも(保険適用外)、保険適用になっても、負担額は変わりません。
      ではなぜ、患者が保険診療の署名活動をするのか。
      それは先生方の診療を受けたら、意味がわかると思います。
      信じられないくらい、「患者のために」働いてくださっていますから。
      今は、医師(と行為を許容する病院)の犠牲の元に、患者負担ゼロになっているので、このままであり続けるのは無理があるのです。
      また、腹膜偽粘液腫の標準治療の確立のためにも保険適用になることが望まれます。

      と、いう感じですが、
      手術とセットで行う腹腔内温熱化学療法でなく、腹腔内温熱化学療法だけを行う場合も、あります。
      その場合は、基本的に手術に先立ってお腹の中を観察するためでもあり、腹腔鏡で行います。それは草津総合病院で受けられます。
      こちらの費用については、今、ここで、経験者さんたちに呼びかけて聞いてみますね!

      ほのかさんのご主人が万一、腹膜播種になったら、、、ですが、なる前に、今、今後の観察方法や治療方法などについて
      草津総合病院でセカンドオピニオンを受けると良いのではと、素人判断ですが思いました。
      気づいたら大変なことになっていた、となる前に、食い止めたいですし。

  • まるちゃん

    2014年02月01日(土)15:41

    返信

    pomさん、ほのかさん、はじめまして^^
    関西在住のまると申します。

    費用を!とのことでしたので、初めてのコメントにどきどきしながら投稿させていただきたいと思います。

    昨年12月初旬から中旬にかけ、(腹腔鏡下での)腹腔内温熱化学療法のため草津総合病院に入院しました。10日間ほどの入院でした。

    今、領収書を見てみますと10万円ちょっと、となっています。
    内訳を書きますと、1泊目は個室に入り、2泊目から退院までは4人部屋の大部屋に入っていました。

    私の場合は2011年に虫垂が穿孔、地元の病院で虫垂切除の手術を受けました。
    pomさんの仰っています通り「今後の観察方法や治療方法などについて
    草津総合病院でセカンドオピニオンを受けると良いのでは」と思い、
    2012年5月から草津総合病院で定期的に検査をしていただいています。

    お役に立つかどうか心許ないのですが
    書かせていただきました^^

  • ほのか

    2014年02月02日(日)00:05

    返信

    pomさん、まるちゃんさん、ご丁寧なご回答ありがとうございます。
    pomさん、私、書き込みして良かったです。
    草津総合病院でセカンドオピニオンって考えもしていませんでした。
    セカンドオピニオンについて、主人に話してみたところ、再発していない状態で出来る処置はないのでは?今は抗がん剤ゼロータ服用中なのでそれで大丈夫なのでは?と言っていました。
    でもまるちゃんさんのコメントを見る限り、腹腔内温熱化学療法をされたのは癌が再発したからではないみたいですね。
    まるちゃんさん、すいません質問をさせて下さい。
    セカンドオピニオンをとの事で、診断書や画像など書類を地元の病院で作成してもらったのですか?
    草津総合病院で定期的に検査をしているとの事ですが、草津総合病院だけで、地元の病院にはもう検査に行かれていないのですか?
    以上2点について、よろしくお願い致します。

  • ほのか

    2014年02月02日(日)00:56

    返信

    まるちゃんさんすいません。
    質問をもう1つ追加させて下さい。
    草津総合病院に定期検査は何カ月に1回とか間隔はどの位のものでしょうか?
    愛媛からなので。

    pomさんすいません。
    ブログを利用して、質問をさせていただきました。

  • まるちゃん

    2014年02月02日(日)15:11

    返信

    pomさん、ほのかさん、こんにちは。

    pomさん、お邪魔いたします^^

    >まるちゃんさんのコメントを見る限り、腹腔内温熱化学療法をされたのは
     癌が再発したからではないみたいですね。

    はい、実は虫垂を切除していただいた場所が再び痛くなり始め、その痛みが数ヶ月にわたって続いていたため、念のため腹腔鏡で直接お腹の中を見てみましょうと言うことで今回の手術となりました。その際、腹腔内温熱化学療法をしていただきました。

    >診断書や画像など書類を地元の病院で作成してもらったのですか?

    はい、必要なものは全て、地元の病院で作成していただきました。
    診断書、画像を作成していただき、そして標本(?)も地元の病院からお借りしました。

    >地元の病院にはもう検査に行かれていないのですか?

    地元の病院では、数ヶ月おきに血液検査(腫瘍マーカー)をしていただいています。これは・・・人によって違うのかもしれませんが、私の場合CA19-9、CA125、CEAを調べて頂いています。

    >定期検査は何カ月に1回とか間隔はどの位のものでしょうか?

    これもまた人によって間隔は様々だと思います
    ^^
    (あくまでこれは私個人の場合と言うことなのですが)
    草津総合病院では毎年4月と10月、
    地元の病院ではその合間の7月と1月に診ていただいています。

    2年前、地元の病院にて「再発の可能性が非常に高い」と言われ、
    インターネットで必死に検索し、草津総合病院にて診察していただくことを決意。
    その時、pomさんのブログに出会ったのです!
    どんなに心強かったことでしょう。
    それから2年間ずっとpomさんのブログを拝見しております^^

    pomさんの発信されること、そしてここにお集まりの多くの皆様のコメントを拝見し
    「おお!そうだったのか!」と情報を頂き、そして何より勇気を頂いています。

    ほのかさんも、ご主人様も本当にご心配のことと思います。
    他の皆様も仰っていますように、絶対に1人ではありません!
    私は少しのことしか経験しておりませんので、お伝えできることも限られていますが
    pomさん、そして多くの皆様が大変な本手術を乗り越えていらっしゃいます。
    先輩方が多くのことを教えてくださることと思います^^

    ほのかさんのご主人様のご健康をお祈りいたします。

    pomさん、本当にありがとうございます。

    • pom

      2014年02月04日(火)17:22

      返信

      まるちゃんさん、初めまして。
      書き込んでくださり、本当にありがとうございました!

      私がつれづれに更新するブログはやはり独りよがり&情報不足であり、こうやってお仲間が書き込んでくれることで、すんごく内容が濃くなってるな〜〜って実感します。

      情報を共有できること、そして「一人じゃない」って、私自身、不安が消えて、気持ちも前向きになれます。

      また、何かあったら(何もなくても)書き込んでいただけると嬉しいです。

      寒いですけど、まるちゃんさんもご自愛くださいね〜〜。

  • ほのか

    2014年02月02日(日)22:50

    返信

    pomさん、まるちゃんさん、こんにちは。

    pomさん、お邪魔いたします^^

    まるちゃんさん丁寧に教えて頂き、本当に本当にありがとうございます。
    まるちゃんさんのメッセージ、このぽんぽこ日記にとても力を頂きました。
    昨年8月に主人の告知を受けた時時、コテンパンに打ちのめされ、子供もまだ小さいしで不安でいっぱいになりました。

    周りに同じような病気の人がいなくて、わからない事だらけでしたが、まるちゃんさんに教えて頂き本当に心強いです。
    実は草津総合病院でセカンドオピニオンをお願いして、腹腔内温熱化学療法を受けた場合、もう地元の病院では診てもらえないのでは?と言う不安がありました。
    でも、まるちゃんさんは地元の病院と草津総合病院の両方で診てもらわれている。

    主人と主治医に相談します。

    まるちゃんさんは2年前から、こちらのブログを見られているのですね。
    私は8月に告知を受けた時は、毎日毎日が精一杯で2年後の事なんて考える事も出来ませんでした。
    だけど、2年前に手術をされたまるちゃんさんからこうしてメッセージを頂ける。
    手術を乗り越えられたpomさんがブログを更新されている。
    沢山力を頂きました。
    本当にありがとうございます。

    まるちゃんさん、pomさん、そして皆様のご健康を心からお祈りいたします。

    • pom

      2014年02月04日(火)17:07

      返信

      ほのかさん、「まるちゃん回答」来ましたね!! 私も嬉しかった〜。

      今回、ほのかさんが質問してくださった内容は「良質問」だったと思います。
      治療費のことや地元病院のことなど、治療を検討する他の人も聞きたい内容ですよね!

      さて、地元病院の先生には資料をそろえていただかないといけないので、こっそりセカンド、ってわけにはいきません。主治医が米村先生の治療方法に無理解すぎるって場合もあります(でも、最近はそんな先生は少なくなってきてるらしい)。なので、主治医のご機嫌をテキトーにとりながら、「これからも診ていただきたいです」と言って資料をお願いしたほうが良いと思います。

      また、何か質問やうまくいかないことなどありましたらここに書き込んでくれたら、きっとお仲間が良い回答をくれると思います!! 

  • ほのか

    2014年02月08日(土)00:03

    返信

    pomさん、まるちゃんさんコメントありがとうございました。
    治療の検討の為、本当に参考になりました。
    わからない事だらけで悶々としていましたが、すっきりしました。
    いろいろ教えて頂いた上、温かいメッセージを下さり、前向きな気持ちになれました。

    また質問等がありましたら、よろしくお願い致します。

  • すみれ

    2014年03月09日(日)22:11

    返信

    はじめまして。
    遅ればせながら、もしかしたら私の場合がお役にたてればと思い初めて書き込みさせていただきます。(少し年数が経っているのですが・・・。)

    私が初めて開腹手術をしたのが2008年、虫垂粘液瘤でした。(粘液瘤の破裂でした。)
    その後、半年置きにCTで経過を見てもらっていました。2年経つしそろそろ検査はしなくてもいいかな、という頃異常が見つかりました。
    MRIの結果、腹膜偽粘液腫と診断されました。
    主治医は「ここで手術ができないことはないけれど、病気が病気だから他に調べて行きたい病院があったら、ちゃんと書類は書くからそこで見てもらってもいいよ。そこが遠い病院だったら後のフォローはするから。」と言ってもらって岸和田へ行く決心がつきました。
    主治医には腹腔内温熱化学療法を受けたいからと伝えて、かかっていた病院のほうから岸和田の病院の予約までとってもらいました。(セカンドオピニオンに対応ができている病院なので)
    2010年6月に岸和田で米村先生に診察していただき、一カ月後に入院手術となりました。

    入院前に、高額な医療費になることがわかっていたので、高額療養費で払い戻しを受けるための手続きをしておきました。
    http://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150
    退院後に手続きされるよりも、入院前にされることが私はおすすめできると思います。

    私は米村先生には「とっても軽い方」という事で、術後2週間で退院できました。
    岸和田での定期検診は退院後一か月半目、その後は2年間は3カ月に一回、その後は半年に一回です。先生には5年経ったら1年に一回でよいと言われています。検査内容は血液検査と画像診断です。(MRIかCT)
    地元の病院へは岸和田での診察の後、主治医に報告をしています。(腸閉塞を起こさないために、その時マグミットを処方してもらっています)
    同じ病院で婦人科でもフォローしてもらっていて、そちらの方でも3カ月に一回薬を処方してもらっています。
    いざという時にすぐに岸和田まで行かれない距離なので(車だと高速を使っても5時間です。)地元の主治医のフォローは心強いです。

    私は幸い術後の経過は順調です。
    私の経験が同じ病気に向き合っている方たちの何かのお役にたてればと思います。

    • pom

      2014年03月10日(月)19:28

      返信

      すみれさん、はじめまして。
      コメントありがとうございます!

      2010年に米村先生の手術を受け、その後、経過良好なのですね!
      また、入院前に限度額適用認定証をもらっておくの、そーそーそうでした!!

      書き込んでくれて感謝です。きっとお仲間に良い情報となるでしょう。今後ともよろしくです。

  • ほのか

    2014年03月15日(土)01:09

    返信

    すみれさん、pomさんこんにちは。
    情報ありがとうございます。
    術後経過良好との事で、本当にうれしく、こんなに心強い事はありません。
    定期健診のスケジュールの情報や高額医療費払い戻しのアドバイスもありがとうございます。
    身近に情報をお持ちの方がいなくて、こちらのブログでいろいろ教えて頂き前向きになれ、感謝感謝です。

  • 荒井

    2014年06月16日(月)18:11

    返信

    管理者様方初めまして。

    私は東京に住んでいて、84歳の母が昨年5月に一回目の腹膜偽粘液腫の手術を受け、11月に腹水の除去並びにネットを入れる手術を受けました。
    一回目の手術から一年経過し、その間に何度かは痛みで手術を行った病院の外来に行きましたが、出てきた腸を手で押し込まれて終わりという状況でした。
    痛みをこらえて普段の生活は送れていますが手術した部位と別な場所が出っ張ってきたりし、大分膨らんできたので、今日病院に行って腹水を抜く手術やその他を行うか否か相談すると、お医者様にもう手術はできない、ホスピスはどうかと聞かれました。
    痛みへの対応は出されたモルヒネの弱い湿布のみです。
    使い出すと生活に問題が出てきてしまう場合があるので来週までにどうするか家族で話して決めてくれと言われました。
    年齢のせいも有りますが、手術が出来ないなら、諦めて死を待つしか無いのでしょうか。
    他にどの様な方法があるのかお話を伺いたく書き込みを致しました。
    申し訳御座いませんがお知恵や経験上の参考になる方法が御座いましたらお聞かせ下さい。

    • pom

      2014年06月16日(月)23:32

      返信

      荒井さん、はじめまして。以下、偉そうに話しますが、ただの患者ですから間違っていたらごめんなさい。

      お母様はヘルニア(鼠蹊ヘルニア?)の手術もされたということですね。
      1回目の腹膜偽粘液腫の手術がどのような手術だったかわからないのですが、専門医の手術でなく大学病院等の手術であるなら、とりあえず、専門医のセカンドオピニオンを受けたほうが良いと思います。

      お母様は今、関西まで行けるくらいの体力がありますか? あるようなら、滋賀県にある草津総合病院の腹膜播種センター・担当の勝谷さんに連絡するか、または新宿区にある国立国際医療研究センターの下部消化管外科(腹膜偽粘液腫)の診察を受け、専門医の意見を聞いてから方針を決めれば良いかなと。

      腹膜偽粘液腫治療のメインは根治を目指した手術かと思いますが、若い人でもヒーヒーするハードなものですから、高齢のお母様が耐えられるかどうか。根治手術ではないけれど、違う手術とか、または抗がん剤での治療等を提案されるかもしれません。

      もしかしたら今のお医者様の提案とさして変わらないことになるかもしれませんが、少なくとも草津総合病院の米村先生は、患者に希望を与える治療をしてくれるはずです(でも、会ったらわかりますが、ざっくりした説明しかしない先生で、なんだか軽い感じで言われちゃうものだから、不安になりますが、時を経るにつれ先生への感謝の気持ちが大きくなります!)

      あと、お母様の気持ちも尊重してほしいです。いろいろ話し合ったほうが良いと思います。手術できても、術後、痛かったり、QOLが下がって大変なのはお母様本人なので。年齢も年齢ですから、ご家族の気持ちよりもお母様ご自身が納得される方法を選ぶべきだと私は思います。

      まずは明日、時間内に連絡してみてください!! いろいろな方法から良いものをチョイスできるよう、後悔のないように。うまくいきますように!

  • リーナ

    2014年12月19日(金)14:50

    返信

    早速入会しました
    署名お友達がたくさん協力してくれてます。
    出来る限りのことはしたいと思います。

    そしてクリスマスの25日から岸和田徳洲会にて
    入院です翌日26日に手術です。

    凄くドキドキと不安と期待な今現在です。

    • pom

      2014年12月20日(土)12:45

      返信

      リーナさん、ありがとうございます。
      クリスマス、お正月と時期が重なってしまったけれど、むしろ学校はお休みで、娘さんもリーナさんを応援しやすいよね!
      だいじょーぶ、あとはお任せするしかない!

  • ステンドグラス

    2017年02月08日(水)01:13

    返信

    はじめまして。
    私は乳癌による腹膜播種なんですが、腹腔内温熱化学療法は乳癌にも適用されるのでしょうか。。原発乳癌は3年前に切除しておりますので、腹腔内温熱化学療法に期待をかけたいのですが、そもそも乳癌に適用がなかったら、と思いきってコメントにて質問させていただきました。

    • pom

      2017年02月08日(水)01:29

      返信

      ステンドグラスさん、はじめまして。
      岸和田徳洲会病院の腹膜播種センターのサイトを見ると、治療対象は、
      「腹膜播種を有する胃癌・大腸癌・卵巣がん・原発性腹膜癌・腹膜中皮腫・腹膜偽粘液腫・虫垂癌・小腸癌・顆粒細胞腫・膵癌・胆管癌・乳癌・腹腔内肉腫などを治療対象としている。」
      とあります。
      https://kishiwada.tokushukai.or.jp/section/pm/object.php

      腹腔内温熱化学療法をするかどうかまでの記述はありませんが、乳がんからの腹膜播種も適用されると思います!

      ステンドグラスさん、コメント欄に質問してくれてありがと〜〜。きっとうまくいくと思います。
      質問だけでなく、滋賀県の草津総合病院、大阪の岸和田徳洲会病院、静岡の池田病院などへ、まずはセカンドオピニオンを受けに、思いきって行動しちゃってください!

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