がん対策基本法改正案

「講演会の感想(その2)」の前に。

12/9、がん対策基本法の改正案が衆議院で可決成立したそうな。これで、法律に、希少がんの研究促進が記載されたこととなる。

「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする。」というのがあり、先生方の研究の後押しになるものだと思う。

衆議院HP ●がん対策基本法の一部を改正する法律案

「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」の感想(その1)

前回の第3回は、頑張って内容をまとめて投稿したので、今回もそうしたかったのだけれど、きちんとメモを取れる状況になかった。
というのも、ワタクシがその日の司会進行役をすることになったからであ〜る。内容については、会の会員になるとわかります。なんだけれど、私も時間ができたら、ここに思い出せることを投稿する予定。

さて、その日はなんとなんと、駆けつけてくださった豪華ゲストがいたという。

なんとビックリ、池田病院の院長先生が! それから、草津総合病院の看護師さんと医局支援の方が! それからそれから、銀座医院の二見先生が〜〜!

池田院長先生には、一言いただいた(つもりが一言ではなかったが)。現在に至るまでの、米村先生の治療の道のりがわかって、感慨深かった。

勝谷さんの講演スタンバイまでやや間ができてしまい、二見先生にもマイクを向けたら「ムチャぶりじゃないですかぁああ」と叫びつつもお話しくださり、感謝感謝。

会場は満員御礼。アットホームな雰囲気もあり、良い講演会だったと思う。

当日のスタッフは、このブログでおなじみ、ちびまるぱんださんや2児の父さん、SNさんも。他にも、会員さんや、それから私が顎で使っていたらしいややデブめのオッさんは実は私の弟だったのであ〜る。彼はあの日きっと、米村先生のモノマネの新ネタを仕込んだに違いない。正月会うの楽しみだなー。

そうそう、実は国立国際医療研究センターの矢野先生にもご来場いただければとご案内したが、その日、香港で講演会とのことでおいでいただけなかった。で、頂戴したメールが、衝撃的だったのである。

国立国際医療研究センターでは、腹膜偽粘液腫や大腸癌腹膜転移のセカンドオピニオンの受付を当面、中断するとのこと。これまで治療していた患者さんはともあれ、ご新規さんの治療はしない、ということだと思う。マンパワーが足りないのだそうだ。米村チームも慢性的に足りていないだろうけれど、そこは従事する方々の心意気でやり繰りしている部分もあるだろう。でも、国立はホワイトの見本みたいな勤務体系であるべきだろうしね。

ということなので、このブログでも手術できる病院として国立国際医療研究センターを挙げていたが、記事を訂正しないといけない。

腹膜播種の治癒をめざす包括的治療 第二版

寝る前に、勢いで。

米村先生の「腹膜播種の治癒をめざす包括的治療」がやや厚くなって第二版として出ている。

今日の患者支援の会の講演会で、勝谷さんが何冊が持ってくるらしい。中身は医療関係者向けだから、一般ピーポーの私にはちんぷんかんぶんだけれど、どんな治療法なのかがわかる内容だ。

勝谷さんから買えなかった人は、Amazonで買っても良いかも。売ってたわ〜。

腹膜播種の治癒をめざす包括的治療 第二版

読んだ方、Amazonのカスタマーレビュー書いてみて〜〜〜。ってか、とりあえず、星いくつか、だな。星付ける次元じゃない気はするけど。

今日は会の講演会

なんだかんだと、「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」当日っす!

先週は、展覧会出品で忙しかった。去年、賞をとったので、今年は堂々の招待作家だったのであ〜る。会社の仕事と自称ゲージュツ家の2足のわらじを履きつつ〜の、支援の会のお仕事もちょこちょこやりつつ〜の、で、なにがなんだか、もー机の上と頭の中はぐちゃぐちゃごちゃまぜ、ばっさばさである。来週はまた他のプロジェクトの手伝いがあり、なんでこんなにあれこれやってるのか、不思議でならない。

ぜんぜん、ブログ、更新できなかったし。それでかなりストレスが溜まっている。

今日も寒いのかなあ。

今日、講演会に来る皆さん、会場は自販機ないから、飲み物持参も良いかと思われます。んじゃ、会場で。ってことで、とりあえず、寝とかねば。

賢毛(かしこげ)

11月27日(日)に「第4回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」がある。

で、ちなみにチラシ作成担当はオラですYO!
チラシに使ったリスやら公園の写真は、この「ぽんぽこ日記」の大家さんが探してくれたフリー素材ですYO!!

チラシおもて面はコチラ

チラシ作りなんて久しぶりだな〜、なんて思いながら作ったんだけれど、全然勘が戻ってこなかったっす。

そんな調子で、テキトー感満載、注目したいのは(って自分でダメなところを晒しておけば非難も浴びにくいかという、あざといやり方)、写真の切り抜きっす。

講演者の皆様の後れ毛など、一切、拾わず。

米村先生なんて、いつも左の分け目にぴょこっと賢毛があるじゃん?(あ、「賢毛」って私が今、作った言葉だからね。俗に言う「アホ毛」。アホ毛じゃあねえ、ってことで。)そのアホ毛、違った、賢毛をだ、切り抜かずカットしちゃった。めんどくさかったから〜〜。

ちなみに、先生と勝谷さんの写真は、先月の池田病院受診の時に「そんなに近くに寄って撮るの?」とか言われながら、先生方の笑顔に迫ったのであ〜〜〜る。な割に、イマイチうまく撮れていなくてごめんちゃい。

とまあ、そんなどーでもいいことながら、ご興味を持っていただけたでしょーか?

ほら、なんだか講演会が気になってきましたよね?ね?ね?(ダメなのはチラシだけで、講演会自体はとてもマトモですので安心してお申し込みくださいネ。)

1年後になった!

先日の池田病院での診察では問題なしで、最初の手術から5年経ったので次は1年後で良いということに。先生から「優等生!」のお言葉を賜りました〜〜。

ちなみに、3年前の臍手術の件は、最初の手術のときにポケットに入ってしまってて見えなかったのだろうから、再発ではないと。

で、その日は、患者支援の会のウェブサイトや11月末の講演会の打ち合わせをしに行ったような感じになったのだった。

で、今、そんなこんなでアレコレあって、会社の決算とかゲージュツ家活動に付随するこんなあんなもあって、パッツンパッツンなのだった。

早く穏やかな暮らしがしたい。。。って、こうやって忙しくしていることが良いことなのかもしれないが、どーでもいいけど、家が激しく汚いんだけど。って良くないじゃん。

元気に生きていますっ

なぜか毎日が怒涛のままでやること一杯抱えながらも、睡眠時間は今は削ってないので〜〜〜ぜんぜんやつれない!し、仕事の進捗具合も遅いっっっ!

と言いつつ、一つ、連休を返上してラストスパートをかけ、やっと私の手が離れ、ちょっとホッとしている。何年か越しのプロジェクトを長々細々やっていたので、すっきり感もある。

んで、気づけば、ぽんぽこ日記更新が実に1ヶ月以上ぶりではないか! さすがに「早く書きたい!」という思いがドバ〜〜っと溢れてるのである。おはぎちゃん(Sさん)のこと、お向かいさんのこと。他にもいろいろあるんだよぉおお。書きたいことを抱えてよくぞ我慢に我慢を重ねたものである。結構、フラストレーションは溜まっている。

と、そんな感じなんだけれど、まだ今週はいろいろあるのだ。。。今週日曜までみっちりだし。

あ、今度の土曜日は半年ぶりの池田デーでもある。最初の岸和田手術から5年越え(途中手術もあったけれど)、良い結果を聞いて帰ってきたい。

「お医者様はいらっしゃいませんか?」(本気です)

ドラマで「お客様の中にお医者様はいらっしゃいませんか?」と飛行機のキャビンアテンダントが言う、なんて場面があるけれど。

お医者様はいらっしゃいませんか? やる気のある、外科医の方で!(内科医、婦人科医も!)

ただいま、岸和田徳洲会病院の癌局所療法・腹膜播種センターでは、医師を募集しているとのこと。

このセンター(癌局所療法・腹膜播種センター)は腹膜播種のみならず、肝転移・大動脈周囲リンパ節転移に対する包括的治療を行なう国内最大のセンターで、 医師で初期研修を終了し、癌の局所治療+局所化学療法に興味のある外科医・内科医・婦人科医を募集中。(年齢不問)

詳しくは、「岸和田徳洲会病院の癌局所療法・腹膜播種センター」および「医師募集」をご覧ください。

連絡方法はリンクしたページに掲載されています。直接、メールすると良いと思われます。

若い先生だけでなく、大ベテランの先生も! 私が大〜好きなバッシー先生は、大ベテランの医師だけれど、勤務していた病院が手術を行わなくなったため、「趣味は1に手術、2に手術、3、4がなくて5に手術!」だから、来たんだって。

ということで、年齢不問での募集。腹膜偽粘液腫治療のみならず、最近では腹膜播種治療でも有名になってきたため、きっと患者さんが増えているのかと思われる。

なにとぞなにとぞ、ワタクシたちを助けてくださいませませ〜〜!

天国からのサプライズ(本編)

あーもー、5月のイントロから2か月が経ってしまったではないの。「capiさんからイタダキ会」だって、すでに第二弾もやっちゃったし。ここのカテゴリーだって、「術後生活(5年〜)」を立てないと。

おかげさまで、オラも米村オペから5年が過ぎた。術後2年であろーことかお臍に腫瘍ができてしまい、また手術したけれど、これは再発じゃないかも!ということにして、その後はそれなりに元気にやっている。

ではあるが、1か月くらい前から腸の調子がイマイチで、なんか痛い。そして腫れている。軽いサブイレウスもあったし。

そしてここ数日は下痢だったり。食中毒かな〜。ならイイけど。ってイイのか。例のヤツでなければ、イイや。腸が腫れていると思ったら腹水だった、なんてことだけはカンベンしてね! 一応、今週中には銀座医院に行くつもり。

先日、胃カメラをしたので、ピロリ菌とか細かいことは今度行くときに話を聞くことになっている。そのついでに、お腹の腫れや下痢のことを先生に相談しようと思っている。(ちなみに、胃カメラ時の所見は、2〜3個、5mmくらいの腺腫があるとのことだったが、小さいからまだ取らなくても良いらしい。)

さて〜〜。本題でス。5月の話だyo。

いろいろな仕事を抱えながらも、ちょっと一息つけるかなと思ったときに、父が入院した。主治医から「覚悟してください」なんて言われた割には父本人が至って普通っぽい模様で、こちらは覚悟感も0%。むしろスケジュール帳の空欄部分にすっぽり収まって「こりゃ予定調和かな〜」なんて思ったりした。

その数日前、capiさんから連絡があった。

「こんにちは〜 連休楽しんでますか? こちらは実家の片付けなんかやってます。
そこで、おふくろが着ている和服を処分しようとしていますが、もったいなくて。
良かったらいかがでしょう。
帯も普段のとお出かけ用で10着以上あるそう。
大島紬、染め大島、小紋、おめし、ローズ系が多いそうです。」

capiさんのお母様はただいま終活中とのこと。ご家族も親戚もサイズが合わないのだそうで、小柄な私にお声がかかったのだ。なんたって昔の人の着物がピッタリサイズ。で、高価な大島紬をはじめとするたくさんのお着物を、頂戴することになったのである。

ちなみに。capiさんのお母様とは面識ナシ。考えてみれば、そもそもcapiさん自身とリアルで知り合ったのがたかだか1年前ではないか。それもなんとNEWさんのお葬式で。NEWさんの同僚のcapiさんに、悲しみの場で、初めて会ったのである。

なのになんで気楽におふくろさんの着物もらっるのよコラっ。だってさー、もうずっと前からの友達みたいな気がするんだもーん。

ということで、受け渡しについて

「明日、実家に行くことになりました。父が突如、入院しまして(^^;
もしよかったら、夜とかどうですか。」

「大丈夫だと思います。お父様大丈夫ですか?」

「今、パジャマとウェットティッシュを買ってきて、と母から買い物頼まれてるみたいなユルさ。
明日夜、よろしく。K田さんも呼んどいた。時間詳細後ほど。」

「了解しました〜(^^)」

突如、K田さんも呼んじゃって「イタダキ会」を挙行することに。私の実家の近くで夜、ということだけ決め、あとは会う段になってスマホで連絡し合って、と超アバウトにセッティングした。

翌日、父用のパジャマとウェットティッシュを買った私は母を車に乗せ、父の入院する病院に行った。この病院は、5年前の春に私が腹膜偽粘液腫と分からず手術した病院であり、NEWさんとK田さんが同室だったという病院でもあり、母も入院しNEWさんもまた同じく入院していて顔を見に行ったりもし、そして去年の夏にはNEWさんのご家族とK田さん夫妻と病院主催の花火大会を見に行ったところなのである。なにかと縁のあるところだ、私自身はもう受診しないけれど。

・・・そんな病院で、ベッドに横たわりながら文句を言う父の相手をし(ベッドに拘束具みたいなのが付いているのはさすがに可哀想だと思った)、帰りに母の買い物に付き合うと、もう夕方になっていた。実家に母を送り届けたら、二人に連絡しないと。いや、その前に、二人に気持ちばかりのプレゼントを買いたいな。capiさんからは着物を頂戴するのだし、遠いところからK田さんを呼びつけてるんだし。。。

で、そーだプレゼントはこれ!と思ったのが日本酒である。彼らの好物だし、実家の帰り道に良い酒屋があるのである。高校時代の友人がやってる店で、以前、一度だけ入ったことがあるが、県内の酒蔵のものなども置いている。それで店の前で車を停め、母に車の中でちょっと待っててと言い残し、私はお店に入った。

中では女性が店番をしていた。

「ええっと、、、気軽なプレゼントを探しているんですが。」

「それでしたら、こちらはいかがですか? 県外には出ない珍しいもので、人気がありますよ。」

「んじゃ、これを2本、別々に包んでください。」

「ありがとうございます。」

彼女は冷ケースからその2本を取り出し、簡単なプレゼント用の袋に入れてくれた。で、会計しながら、友人の奥さんなのか聞いてみた。

「いえ、妹です。」

「そうなんですか〜。失礼しました。」

「いえいえ〜〜。」

なんて話していると、店の自動ドアが開いたので振り向けば、

「うぎゃ〜〜〜!!!」

「どひゃ〜〜〜!!!」

「ひえ〜〜〜〜!!!」(←これら、三人同時発声。)

なんと!入ってきたのが、capiさんとK田さん。

とんでもない声を出しまくってる三人に、妹さんが目を丸くして驚いているのに気付き、

「あ、あの、この二人へのプレゼントだったんです、これ。ハイ、プレゼントっっ!」

いきなり、二人に袋を押し付けながら、「それにしても、二人はなんでここへ?」と聞く前に、なんでここにpomがいるのか?と顔にしっかり書いてあるcapiさんとK田さんであった。

二人は彼らで待ち合わせて、K田さんの車にcapiさんが同乗してやってきた。そろそろの時間だろうに私からの連絡がなく、まだ私の用事が済んでいないのだろうと、時間潰し的に、capiさんの先輩が「こだわりの酒屋」として語っていた店に来てみたとのことだった。

店を出ると、車の窓ごしに母が私たち三人を訝しげに見ているものだから、母に彼らを紹介した。

「今日会うと話していた二人。場所も時間も決めてなかったのに、なぜか会えちゃった!」

母は軽く会釈しながら、「なにがなんだか???」といった顔だった。

でー、2台連ねて母を送って、その後、花火大会後にK田さん夫妻と行った蕎麦屋に行き、改めまして「イタダキ会」となった。

なんといってもその日、いちばん面白かったのが酒屋で偶然会ったことで、どうもこれはアヤシイ。絶対に天国からNEWさんが仕掛けてるよね、となって、皆、納得した次第。そろそろ彼の1周忌でもあった。

これまで話題にしなかったけど

またまた「と、その前に」になってしまうのだが。

昨年から私は「腹膜偽粘液腫患者支援の会」のお役をさせていただいているのである。いつだったか、ちらっと「手伝っている」みたいな表現をしたけれど、実は手伝っているというより、結構ガッツリなんだよなあ。

この話を、これまでは思いっきり避けてきていた。というのも、3つの理由があったから。

一番大きな理由。
オフィシャルな会(任意の団体だけど)は、当然のことながらキチンとした情報を伝えるべきで、それがゆえ、情報不足になることもある。例を挙げると、以前の会のウェブサイトは、治療が受けられる病院名に岸和田徳洲会病院が載っていなかった。当時代表の藤井さんが病院に掲載して良いか尋ねたところ、その当時、回答をもらえなかったという話である。確実かつトラブルのない情報提供をと思えば、掲載できないわけだ。

「んなの、周知の事実じゃん」みたいなノリで、これまで私はブログにそんなことあんなことを投稿していた。

しかしここへ来て、だ。なんかさー、あっちではこう言い、こっちでは「実はね〜」みたいな状況になっちゃうのは、まずいと思わない? ってか良くないYO! 自己嫌悪に陥るわっ。

そんなワケで悩んでいたのだけれど、とりあえず今のところ、二枚舌になるような情報はないというか、スカっと基本情報を会のほうに出せているから、ま、大丈夫かな、と。

二番目の理由は、最初の理由の変化型だけれど、pomすなわち、会でお役やってる人、というイメージを持たれたら嫌という。

ワタシ ハ 自由人 デ アリタイ 

ここでは今までどおり好き勝手なことを書き散らしたいのである!

そして三番目の理由。まあそういうことで自由人として書いちゃうけれど、昨年度からちょっと前まで、会の運営がうまくいっているとは決して言えなかった。でもその割には、すっごく時間を割いていた。昨年度から最近までブログの投稿数が激減していたのは、会社の仕事やアーティスト(自称)の活動や両親の病気のことのほか、会のことも関係していたのである。で、ブログ投稿する時間がマジなかったYO〜(泣)

昨年はお仲間に「入会して〜」と声をかける気にもなれなかったけれど、やっと基本的なところが踏み固まってきて、今は思いっきり「入会して〜」と言えるっス! 会のお集い会も、今年度は先週土曜の草津総合病院に続き、来月早々、中部地区でも予定している。名古屋近辺にお住まいの腹膜偽粘液腫のアナタ、仲間といろいろお話ししませんか〜〜?

おおよその基盤もでき、以前のようにむやみに時間を奪われることは少なくなるだろう。また、少しずつブログを更新していこうっと。