何度かTVでも取り上げられている米村先生だけれど、もしかしたら「24時間テレビ」で、初めて先生のことを知った腹膜偽粘液腫の人がいるかもしれない。
そんな人は、米村先生のセカンドオピニオンを受けてみて。受けてから、手術してもらうかどうか考えると良いと思う。合併症の可能性など不安材料があるので、そういうのも考慮して。これは「自分はどう生きたいのか?」が問われる選択なのです。
病院は滋賀県草津の草津総合病院 腹膜播種専門外来と、大阪府岸和田の岸和田徳洲会病院。遠い? 海外でしか治療できない、なんてのと比べたらダンゼン近い!
過去のブログにも病院のことなど書きましたので参照してください。
https://klois.com/pompoco/2011/12/04/yonemura_hospital_01/
りなこ
2012年08月29日(水)22:09
初めまして
主人が同じ病です。最近手術したばかりなので
落ち着いたら、草津病院にも行ってみようと思っていました。
東京で治療できる病院もこちらのブログで知る事ができました。不安な毎日ですが、前向きに過ごせるよう願っております。
pom
2012年08月29日(水)23:54
りなこさん、初めまして。
不安な気持ち、すごくよくわかります。
おすすめしたいのは、落ち着くより先にセカンドオピニオンを取ることです。
なぜなら、手術が早ければ早いほど良い場合があるからです。
また、セカンドオピニオンで手術可能と言われたら、手術するかどうか(合併症を起こさないとも限らないし)考える時間を持つためにも良いのではないでしょうか。
慌てて手術、はダメな気がします。よし、と思い定めて手術に挑んだほうが術後も強い気持ちが保てて体がメキメキ修復される気がするのです。。。
きっと大丈夫!
前向きにいきましょう。
お役に立てるかどうかわからないけれど、今後、質問などあればご遠慮なくどーぞ!!
おいも
2013年01月16日(水)17:13
初めまして。32歳のおいもと申します。
この病気、24時間テレビでも取り上げられていたんですね。
ちょうどその時期、お腹の腫れに苦しんで、なかなか都内の大学病院の診察予約が取れずにいた頃でした。
昨年10月に千葉の総合病院で手術しましたが、ずっとこの病気の事が不安で不安で、最近やっと怖いながらもネットで検索し始めた所でした。
担当の先生も頑張ってくれているし、信じてこのままがいいのかな?とか悩んでいました。
家族と相談して、セカンドオピニオンを検討してみたいと思いました。
日付の古くなった記事への初投稿、失礼いたしました。
pom
2013年01月16日(水)20:11
おいもさん、初めまして。
セカンドオピニオン、ぜひおすすめします。
米村豊先生になら、草津総合病院・腹膜播種専門外来予約受付(勝谷さん)に連絡してください。
32歳という若さなら、根治を目指した手術を受けたほうが良いというのが私の意見です。
でも、大手術だから術後合併症の可能性だってあるし、
手術しなければ良かったと後悔するタイプなら、絶対はお勧めしないです。
いずれにしても、セカンドオピニオンを受けてから決めてもいいのでは?
自分の人生ですから、損しないように!!
なにか気になることなどあったら、いつでも聞いてね!
元気になって「美人の会」に入りましょう〜〜。
おいも
2013年01月16日(水)22:12
早速のレスありがとうございます。
同じ病気で、しかも手術後もお元気に過ごされている様子を拝見して、
その上ご意見いただけたのはとても勇気が出ました。
ありがとうございます。
手術に関してですが、現在お世話になっている病院だと再発の度に開腹を繰り返すのだろうか…と
悩んでいたのもありますし、やはり根治を目指したい考えです。
こういう病気ですし、
米沢先生のようなこの病気のプロの方にやっていただけたら
もっと希望が持てるような気がします。
ところで、pomさんは関東在住のようにお見受けしましたが、
通院(退院後の診察など)でご不便はありませんでしたか?
私は都内在住なのですが、そのあたりを実家の両親とどう話そうかとぐるぐるしています。
pom
2013年01月17日(木)04:06
脅かすようで申し訳ないですが、
根治を目指す手術をしても、絶対に再発しないというわけではありません。
実際に再発した人もいます。
でも、私が知っている限り、再発した人はこんどこそ根絶!と思って再手術に挑んでいます。
再発の可能性があるなら、腫瘍を残したままの今の手術と同じと思うかもしれないけれど、それは違います。
腫瘍を残したままなら「当然」再発(それもサドンレスに突入するまで再発のループ)だろうけれど、
根治手術なら「もしかしたら」再発。程度がまるで違います。
根治手術で良い結果を生む条件というのがあり、一つはそれまでに何度も手術を繰り返していないことだそうです。
癒着がひどくなって腫瘍が取りきれないのかも?
そんなことを考えても、とっとと根治に賭けたほうが良いとは思うんですよね。
さて、退院後の診察についてですが、
1か月に1度、米村先生は池田病院(静岡県。沼津とか三島の隣町にある)に診察にいらっしゃいます。
私はそこに行きます。東京の人はそこに行く人が多いと思います。
(手術はそこでしていないので、手術前の初診はセカンドオピニオンも含めて関西に行きます。)
米村先生ご自身も「何かあったら電話して」とおっしゃっているので安心です。
また、経過観察以外の気になる症状については、一番最初に受診した内科と、
そこで紹介してもらった家の近くの外科をかかりつけにしています。
おいもさんの場合、池田病院と、手術した大学病院で診てもらうようにすれば良いでしょう。
私も最初に手術した地元大学病院をかかりつけにしたかったけれど、
セカンドの話をしたら、担当の先生が「もう来るな」と言うので行けなくなりました。
でも、今だったら違うかなと思うのです。というのも、かなりTVなどでも取り上げられたし
米村先生方の研究も今進行中だし、こうやっていろいろな人がブログも書いてるし、、、
「もう来るな」なんて了見の狭いことを言っているようでは評判が落ちますよね。
セカンドオピニオンを受けるには、今の大学病院の先生から資料を借りて行かなくてはなりません。
きちんと話して、そのときにはその先生がこれまで誠意をもって治療してくださったことに感謝しながら
でも根治したい気持ちも伝えて、その先生の応援を得る気分で資料を用意してもらいましょう!
担当の先生が気持ちよく対応してくれたら、手術後、またお世話になりましょう。
(もしそういうふうにうまくいかなかったら、また手はいくらでもありますヨ。)
米村先生の手術を受けるなら関西ですけれど、
東京でというなら新宿区戸山の国立国際医療センターでも根治を目指した手術が受けられるようです。
これまでの手術数は米村先生のほうが絶対的に多いですが、
国立国際医療センターは立地がまず魅力ですよね。
なんなら、どちらもセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょう? お金と時間がかかるけど、
人生を左右することかもしれないから。。。
私の考えは以上ですが、もうご存じかもしれませんが
腹膜偽粘液腫患者支援の会があります。http://pmp-jp.com/index.html
そちらでいろいろ聞いてみるのもおすすめだよ!
おいも
2013年01月18日(金)15:50
色々アドバイス有り難うございます。もの凄くためになります!
米村先生の存在は把握しつつも、これからどうしたらよいのか…
と途方に暮れてたのですが、ちょっと光が見えたような心持ちです。
次の検診の際に、主治医にセカンドオピニオンの事相談してみよう!と思います。