Archive for 2013年08月

岸和田だんじり期間に入院すると

情報交換って結構いいね〜と味を占め、「情報交換〜教えてぷりーず」なるカテゴリーを立ててしまいましたYO。

んでもって、ワタシが興味をもったことや載せたら良いなと思ったことを独断のもとピックアップし、お仲間(ご家族含む)に聞いちゃうという企画を考えちゃったざます。

そろそろ岸和田はだんじり祭りの時期。ということで、まずは、患者さんのご家族であるM.Hさんに、だんじり期間に岸和田に入院するとどーなるか、について聞いたんやしー。

***

だんじりですが、東京育ちの私には何の事だかというのが正直な感想です。

だんじり期間中の岸和田は、ホテルが取れません。
ホテル自体が少ないと言うのも原因の一つかと思われます。
南海岸和田駅の近隣に主なホテルは3つ
アパホテル、ステーションホテルミヤコ、シティホテルプリンセス
(徳州会近くの春木駅はホテルはありません)

幸運にも、だんじり期間の少し前に術前検査で岸和田へ入りました。
(急な連絡でだんじりと被ると岸和田付近での宿泊は難しいでしょう)
なので、ホテルを選ぶ事が出来ましたが、行った事の無い土地で、
頼りはインターネット。口コミも無い状況で価格と駅からの距離で
シティホテルプリンセスを予約。無事チェックインとなりましたが、
なんとそのホテルは・・・・・いわゆるラブホテルを改装し、窓もなく
ビジネスホテル風にしただけのホテルだったのです。。。。。
即座にステーションホテルミヤコへtel。移動しました。
※私たちにプリンセスが合わないだけで、プリンセスが悪いわけでは無いのですが・・・・・

余談ですが、フロントのおばちゃんへ事情を話し
全く使っていないので千円でキャンセルさせてもらったそうです。
麻酔のテスト?入院前検査が金曜でしたので確か金曜の話だったような。

翌朝に私が子供を連れて飛行機で岸和田へ向かいました。
ホテルにお願いしてツインの部屋へ3名(空きも無いので仕方ない)で
土日と泊り、月曜の手術まで大阪観光(妻は日曜の夜から入院)となりました。
だんじり期間といっても、あたりまえですが病院は通常通りの営業です。
ただ、街の雰囲気というのか、提灯や笛の音、町会ごとの絆的な何かは感じられます。

土地勘さえあれば、貝塚や堺(難波)からも通えるかと思いますが、
入院期間中、毎日と考えると岸和田のミヤコがお勧めでしょうか。

さて、無事手術を迎え、術後1週間後が丁度だんじりとなりました。
和歌山、貝塚、堺も含めもうホテルは取れません。足を伸ばし梅田、神戸
思い当るところ全て埋まっています。

この期間の入院において地方からの家族は相当大変な思いをすると思われます。
手術自体終わっているのでお見舞い程度であれば行かないと言うのも手なのかもしれませんが、
そうは言ってもという事もあり、なんとか車で行きました。
ここだけの話でもないのですが、個室とうい事もありシャワーもあるし、ランドリーも病院にある。長期は難しいが、短期でなんとか過ごしたと言う感じです。(タオル着替えを持参して)
夜は子供と二人車中で過ごし、朝からお見舞いという感じで週末を過ごしました。
病院内を見学しましたが、病院からだんじりは見る事は出来ませんが、
けが人?アルコールの勢いもあるのか数名が搬送されるような感じで救急車が行き来していました。(入院棟へは影響ないです)

だんじりが終われば、ホテル予約は問題ありません。

***

  • 八重桜

    2013年09月01日(日)15:19

    返信

    私もちょうど同じようなことを考えてました。

    (だんじり祭の時って、病院の内外どんなことになるんだろ…(^_^;))

    と。 岸和田の病院の地理的なことがわからないので、

    (もし、病院から見えたら、大興奮だよなぁ。)

    とか、

    (米村先生も、その時期は血が騒ぐのかな~…。

    とか、勝手に妄想してました(笑)

    そっか、その時期は確かに、ご家族さんは大変ですよね(*_*)

    話は変わりますが、草津総合病院の“M元先生”…確かにナイスミドル!
    んでもって、“I橋先生” … pom さん仰る通り…ナイスキャラですっ!!(笑) あっ、笑っちゃった(/▽\)♪

    • pom

      2013年09月02日(月)20:19

      返信

      たぶん、だけど、病院からは見えないかもね。メインルートから離れているし、病院のある町にだんじりはなさそうだし。でも以前の入院中、だんじりを練習する音は病室で聞きました。

      あ、だんじりを説明すれば、檀蜜のお尻、じゃなくて、町内ごとに持ってる山車で引っ張るタイプ(ない町もある)、各町内の保管場所から出発してパレード場所に集結し、夕方まで走ったら休憩。夜はのんびり動く。そして翌朝、地域毎に宮入するんだよ〜(たぶん)。

      話かわっての、ナイスミドルな先生、youさんが「ミズモッチ」って呼んでましたゼ。首と顔の境がない「バッシー」は私に「銀座9丁目は水の上〜♪」と唄ってくれまシタ〜〜。

  • もこもこ

    2013年09月02日(月)22:52

    返信

    あー私の入院時も、だんじりの練習のお囃子がどこからか聞こえてて・・・元気いっぱいに山車を引き回す姿を描きながら・・・「確かにいま生きてる」「生きてやるぞー!」って思ってたことを思い出します。
    祭りと入院の対照的な状態に却って、生きる意欲を鼓舞されちゃってたのかな~♪
    ちなみに、リハビリの担当者はイケメンでしたよ(*^。^*)

  • ちありん

    2013年09月03日(火)01:35

    返信

    岸和田と言えばだんじりですものね。
    やっぱり病院から近いところで泊まれないと大変ですよね。

    2児の父さんも無事終わって良かったです!

    「緩やかなつながり」のところにも名前書いてくださってありがとうございます!
    この病気は周りでは分かってくれる人がいないから、こうしてインターネットを通じて情報や励ましあったり出来ることがうれしいです。

  • pom

    2013年09月04日(水)13:38

    返信

    もこもこさん、リハビリの先生って、お向かいさんも「褒め上手なすてきな人」と高評価だったあの人かなあ。私がお世話になった方と同一人物? イケメンにはすばやく反応するワタシが、なぜかあまり覚えていないという。。。次、確認、報告しまっす!

    ちありんさん、ちありんさんのブログを見たら、きっと「術後、バレエもできちゃうんだ〜〜」って希望がわきますよね、きっと! トゥララ〜〜♪

  • upa

    2014年01月20日(月)00:28

    返信

    相談できる人がいないのでここにコメントさせてください

    12/18 岸和田病院で診察、腹腔鏡をうけることに
    1/18 草津病院でMRI診察
    先生から手術の日を決めてって言われた後
    勝谷さんから合併症のリスクもあるし手術やめればと言われ

    もうどうしたらいいのか・・・
    こんなこと言われた方いらっしゃいますか?
    こういうこと言われた方いらっしゃいますか?

    • pom

      2014年01月20日(月)07:54

      返信

      upaさん、

      私は「言われた方」ではないですが、、、
      その場を推測するに(間違っていたらごめんなさい)、
      upaさん自身が手術について悩んでいて、そんな会話に至っちゃったかなって。

      手術を受ける前、私は合併症や後遺症のことが気になって不安でした。
      多くの患者さんがそうだと思います。

      私は死にたくないから手術しました。長く生きてたいもんね。
      その気持ちが勝るから、皆、手術に挑むのだと思います。

      ・・・とか言っちゃいましたが、腹膜偽粘液腫という病態はどうも人それぞれで、すぐに手術しなくても大丈夫そうなこともあるらしいし、でも広がらないうちに手術した方が合併症リスクも低く、生存率も高くなりそうな気がするし、
      判断は難しいと思います。

      難しいからこそ本人の意思が重要なのであって、
      勝谷さんはたぶん、自分の意思で手術したいのかどうかを決めてください、という意味だったのではないかと思いました。

      私は手術賛成派ですが、やはり決めるのはupaさんだから。絶対オススメ、とは言わないです。

      米村先生が差し迫ったことを仰っていなかったのなら、自分の思いをまずまとめることが先決かなあと。

      この病気になった人の宿命で、人に言われてとかでなく(結果を人のせいにしない、という意味)、
      自分で道を選択しなくてはいけないのです。。。

      ※ほかにも、どなたかコメントしてくださる方、よろしく〜〜!

  • もこもこ

    2014年01月31日(金)18:17

    返信

    これは大変難問です。
    私は比較的にたぶん初期の方であったので、手術に踏み切りました。どんな手術でもリスクの説明を言われます(最悪のリスクなんかを手術前に説明されたりもします)でも、楽観的に挑みました。

    凄く個人差のある病気ですし、手術されてヨカッタ患者さんと、そうでない患者さんもどちらもおられます。
    ご本人とご家族と、とにかく納得できるまで米村先生にご相談するしか・・・・。つらいですよね~どちらにせよ決断されたら前向きに・・・。

  • upa

    2014年02月02日(日)18:20

    返信

    pomさん、もこもこさん

    米村先生とお話することができました。
    私の症状は前回の手術で残った播種があるので
    手術すべきとのこと。
    合併症の心配はほとんどないとのことでした。

    迷いなく手術に望めそうです。
    ありがとうございました。
    次は草津病院での入院対策ですね。

    また情報いただけると嬉しいです。
    ありがとうございましたヽ(;▽;)ノ

  • もこもこ

    2014年02月03日(月)09:53

    返信

    upaさん、迷いなく挑めそうでよかったですね~
    わたしは岸和田の方なんです!(^^)!
    どちらにせよ、米村先生が頼りですけど(^_-)ーね!

  • pom

    2014年02月04日(火)16:44

    返信

    upsさん、迷いが消えてヨカッタ良かった! あとは心配するだけ無駄。気楽に過ごしたほうが免疫力もアップすると思います〜。

    もこもこさん、ありがとアリガト! 「決断したら前向きに」。良い言葉だ〜〜。

  • 八重桜

    9月 1st, 2013

    返信

    私もちょうど同じようなことを考えてました。

    (だんじり祭の時って、病院の内外どんなことになるんだろ…(^_^;))

    と。 岸和田の病院の地理的なことがわからないので、

    (もし、病院から見えたら、大興奮だよなぁ。)

    とか、

    (米村先生も、その時期は血が騒ぐのかな~…。

    とか、勝手に妄想してました(笑)

    そっか、その時期は確かに、ご家族さんは大変ですよね(*_*)

    話は変わりますが、草津総合病院の“M元先生”…確かにナイスミドル!
    んでもって、“I橋先生” … pom さん仰る通り…ナイスキャラですっ!!(笑) あっ、笑っちゃった(/▽\)♪

    • pom

      9月 2nd, 2013

      返信

      たぶん、だけど、病院からは見えないかもね。メインルートから離れているし、病院のある町にだんじりはなさそうだし。でも以前の入院中、だんじりを練習する音は病室で聞きました。

      あ、だんじりを説明すれば、檀蜜のお尻、じゃなくて、町内ごとに持ってる山車で引っ張るタイプ(ない町もある)、各町内の保管場所から出発してパレード場所に集結し、夕方まで走ったら休憩。夜はのんびり動く。そして翌朝、地域毎に宮入するんだよ〜(たぶん)。

      話かわっての、ナイスミドルな先生、youさんが「ミズモッチ」って呼んでましたゼ。首と顔の境がない「バッシー」は私に「銀座9丁目は水の上〜♪」と唄ってくれまシタ〜〜。

  • もこもこ

    9月 2nd, 2013

    返信

    あー私の入院時も、だんじりの練習のお囃子がどこからか聞こえてて・・・元気いっぱいに山車を引き回す姿を描きながら・・・「確かにいま生きてる」「生きてやるぞー!」って思ってたことを思い出します。
    祭りと入院の対照的な状態に却って、生きる意欲を鼓舞されちゃってたのかな~♪
    ちなみに、リハビリの担当者はイケメンでしたよ(*^。^*)

  • ちありん

    9月 3rd, 2013

    返信

    岸和田と言えばだんじりですものね。
    やっぱり病院から近いところで泊まれないと大変ですよね。

    2児の父さんも無事終わって良かったです!

    「緩やかなつながり」のところにも名前書いてくださってありがとうございます!
    この病気は周りでは分かってくれる人がいないから、こうしてインターネットを通じて情報や励ましあったり出来ることがうれしいです。

  • pom

    9月 4th, 2013

    返信

    もこもこさん、リハビリの先生って、お向かいさんも「褒め上手なすてきな人」と高評価だったあの人かなあ。私がお世話になった方と同一人物? イケメンにはすばやく反応するワタシが、なぜかあまり覚えていないという。。。次、確認、報告しまっす!

    ちありんさん、ちありんさんのブログを見たら、きっと「術後、バレエもできちゃうんだ〜〜」って希望がわきますよね、きっと! トゥララ〜〜♪

  • upa

    1月 20th, 2014

    返信

    相談できる人がいないのでここにコメントさせてください

    12/18 岸和田病院で診察、腹腔鏡をうけることに
    1/18 草津病院でMRI診察
    先生から手術の日を決めてって言われた後
    勝谷さんから合併症のリスクもあるし手術やめればと言われ

    もうどうしたらいいのか・・・
    こんなこと言われた方いらっしゃいますか?
    こういうこと言われた方いらっしゃいますか?

    • pom

      1月 20th, 2014

      返信

      upaさん、

      私は「言われた方」ではないですが、、、
      その場を推測するに(間違っていたらごめんなさい)、
      upaさん自身が手術について悩んでいて、そんな会話に至っちゃったかなって。

      手術を受ける前、私は合併症や後遺症のことが気になって不安でした。
      多くの患者さんがそうだと思います。

      私は死にたくないから手術しました。長く生きてたいもんね。
      その気持ちが勝るから、皆、手術に挑むのだと思います。

      ・・・とか言っちゃいましたが、腹膜偽粘液腫という病態はどうも人それぞれで、すぐに手術しなくても大丈夫そうなこともあるらしいし、でも広がらないうちに手術した方が合併症リスクも低く、生存率も高くなりそうな気がするし、
      判断は難しいと思います。

      難しいからこそ本人の意思が重要なのであって、
      勝谷さんはたぶん、自分の意思で手術したいのかどうかを決めてください、という意味だったのではないかと思いました。

      私は手術賛成派ですが、やはり決めるのはupaさんだから。絶対オススメ、とは言わないです。

      米村先生が差し迫ったことを仰っていなかったのなら、自分の思いをまずまとめることが先決かなあと。

      この病気になった人の宿命で、人に言われてとかでなく(結果を人のせいにしない、という意味)、
      自分で道を選択しなくてはいけないのです。。。

      ※ほかにも、どなたかコメントしてくださる方、よろしく〜〜!

  • もこもこ

    1月 31st, 2014

    返信

    これは大変難問です。
    私は比較的にたぶん初期の方であったので、手術に踏み切りました。どんな手術でもリスクの説明を言われます(最悪のリスクなんかを手術前に説明されたりもします)でも、楽観的に挑みました。

    凄く個人差のある病気ですし、手術されてヨカッタ患者さんと、そうでない患者さんもどちらもおられます。
    ご本人とご家族と、とにかく納得できるまで米村先生にご相談するしか・・・・。つらいですよね~どちらにせよ決断されたら前向きに・・・。

  • upa

    2月 2nd, 2014

    返信

    pomさん、もこもこさん

    米村先生とお話することができました。
    私の症状は前回の手術で残った播種があるので
    手術すべきとのこと。
    合併症の心配はほとんどないとのことでした。

    迷いなく手術に望めそうです。
    ありがとうございました。
    次は草津病院での入院対策ですね。

    また情報いただけると嬉しいです。
    ありがとうございましたヽ(;▽;)ノ

  • もこもこ

    2月 3rd, 2014

    返信

    upaさん、迷いなく挑めそうでよかったですね~
    わたしは岸和田の方なんです!(^^)!
    どちらにせよ、米村先生が頼りですけど(^_-)ーね!

  • pom

    2月 4th, 2014

    返信

    upsさん、迷いが消えてヨカッタ良かった! あとは心配するだけ無駄。気楽に過ごしたほうが免疫力もアップすると思います〜。

    もこもこさん、ありがとアリガト! 「決断したら前向きに」。良い言葉だ〜〜。

〜封じ

先週の休日、観光気分で行った有名なお寺では、「一文字写経」なるものをやっていた。コンビ〜ニエントすぎるが、これならすぐできる。絵馬を奉納する(願いごとを書く)のとマニ車を回す(経を唱える代わり)のとが一体になっているよーな。

般若心経が右から左へ一文字ずつ、うっすらと書いてあるので、一文字なぞり、下欄に「願文」なるものと自分の名前を書く。願文の例が近くに書いてあるので、自分に合ったのを探せる。開運招福とか合格祈願とか恋愛成就とか。。。

世界平和にしよーかな。いや、コレだ! ってことで書いたのがこちら。

2013-08-25 16.00.49

「がん封じ」

もうちょっと、力強く書いておけば良かったゼ。。。にしても、無病息災や心願成就より本気度高し。ポッキリ100Yenで図々しいにもほどがある? 次に書く人、私の名前をマジマジ見ただろーな〜、ま、いっか。

それはともあれ。

なぜ、「病気」だと「平癒」と続くのに、「がん」だと「封じ」なのか?

「封じ」を「デジタル大辞泉」で調べると、

ふうじ 【封じ】
 おさえつけて活動できないようにすること。「虫―」「口―」
 封のしてあること。また、そのところ。封じ目。「袋状の―を切る」

「がん封じ」はがんをおさえつけて活動できないようにすること? または、がんが忍び寄るのをストップさせること? そのニュアンスには、元々どこかに存在し今後も消滅することなく存在し続けるものを、目の前に現れないようにする意味合いに感じる。

ちなみに、「〜封じ」と付く願文例で、「がん」と並んで有名なのは「ぼけ」である。。。
(「認知症改善」と言い換えているところもあるもよう。)

  • wakaba

    2013年09月01日(日)12:23

    返信

    あら、草津受診の帰りに行って来ようかしら?

    力強く、みんなの分もね!!

  • 八重桜

    2013年09月01日(日)15:06

    返信

    私も去年、診察の帰りに“金閣寺”に行きました。
    そこに、願掛け?のロウソクが売っていて、ちょうど『ガン封じ』のロウソクがあったので、購入して火を灯し、祈願してきました!

    封じちゃえ!封じちゃえ!

    願う気持ちが大切ですよね!!

  • you

    2013年09月02日(月)14:22

    返信

    ponさん、達筆ですねー!

    目立つから、神様(仏様か・・)も、このお願いを見つけやすいかもしれませんよ

    二年前、患者家族として、何をしていいか解らなかった私は、お百度参りしましたよ(ザッツ アンコンビ~ニエント)

    大阪にあるその神社は できもんの神様として有名です

    ちなみに できもん とは できもの
    ちなみに こなもん とは 小麦粉で出来たもの(お好み焼き、たこ焼きなど・・・笑

    みなさん、場所やツールは違っても、
    直るぞ!!っていう気合は同じですよね!
    ほんと、願う気持ちですよね。

  • pom

    2013年09月02日(月)19:36

    返信

    チャラい容姿でババくさい字のpom(オバハンを認めたくないお歳頃)が来ましたよ。
    金閣寺、バレてるじゃん。。。

    無宗教でも、やることやったらあとは祈るだけですもんねえ。祈るって、なんか大事な気がするわ。。。

    youさんのお百度参り、効いたよね! しょーもない「こなもん解説」してる今を、あのときのyouさんに教えてあげたいネ。

  • wakaba

    9月 1st, 2013

    返信

    あら、草津受診の帰りに行って来ようかしら?

    力強く、みんなの分もね!!

  • 八重桜

    9月 1st, 2013

    返信

    私も去年、診察の帰りに“金閣寺”に行きました。
    そこに、願掛け?のロウソクが売っていて、ちょうど『ガン封じ』のロウソクがあったので、購入して火を灯し、祈願してきました!

    封じちゃえ!封じちゃえ!

    願う気持ちが大切ですよね!!

  • you

    9月 2nd, 2013

    返信

    ponさん、達筆ですねー!

    目立つから、神様(仏様か・・)も、このお願いを見つけやすいかもしれませんよ

    二年前、患者家族として、何をしていいか解らなかった私は、お百度参りしましたよ(ザッツ アンコンビ~ニエント)

    大阪にあるその神社は できもんの神様として有名です

    ちなみに できもん とは できもの
    ちなみに こなもん とは 小麦粉で出来たもの(お好み焼き、たこ焼きなど・・・笑

    みなさん、場所やツールは違っても、
    直るぞ!!っていう気合は同じですよね!
    ほんと、願う気持ちですよね。

  • pom

    9月 2nd, 2013

    返信

    チャラい容姿でババくさい字のpom(オバハンを認めたくないお歳頃)が来ましたよ。
    金閣寺、バレてるじゃん。。。

    無宗教でも、やることやったらあとは祈るだけですもんねえ。祈るって、なんか大事な気がするわ。。。

    youさんのお百度参り、効いたよね! しょーもない「こなもん解説」してる今を、あのときのyouさんに教えてあげたいネ。

緩やかなつながり

2児の父さん、病院の天井見ながら何考えてるかな〜。まずは明日、終わってからしばしの間、がんばって。。。

私はこの時代で本当に良かったと思う。腹膜偽粘液腫を治すという医師がいる。その情報をネットで簡単に知ることができ、また、日本中の(あるいは世界中の)お仲間とも情報交換ができるし励ましあえる。そのうえ、手術するために同じ病院に集まることもあって、実際に顔を合わせるお仲間も多く、リアルに友達になれる。

スゴい。

そんな時代のワタクシたちだが、最近、特にスバラシ〜と思わずにいられないのが、インタラクティブ感あふれるお仲間ブログたちである。

私が知らないだけかもしれないが、普通は同カテゴリーのブログは無視(ライバル視)というか、ブログ同士でつながるということはあまりない。だけれど、腹膜偽粘液腫カンケーのブログは違う。ちありんさん、ぺぺろみあさん、八重桜(ちびまるぱんだ)さん等々、「ぽんぽこ日記」にも来てくれたりして、緩やかにつながっているのがとてもイイ感じ。腹を割ってる?から太っ腹なんだきっと。

ブロガーでなくても、患者支援の会だけでなくこちらのブログにも書き込んでくださったwaseiさん、Kさん(会の書き込みで「ぽんぽこ日記」もご紹介くださりありがとうございました〜〜)、2児の父さんのところで書き込んでくださったHIMEさん、M.Hさん、もこもこさん、ひさみさん、、、そのほか、これまで書きこんでくださった皆さんも、垣根の低い感じがとても嬉しい。皆きっと、同じ病気で悩む人に少しでも役立てたらという思いがあるのだ。

同じ病気だからこそ、分かりあえることがある。家族や親友でないからこそ、話しやすいことがある。いいね〜〜。この緩やかなつながりを大切にしたいっす。。。

  • 2児の父

    2013年08月31日(土)07:01

    返信

    おはようございます。
    無事に手術おわりました。
    意識が戻ってからの3時間は温熱の抗がん剤の影響か吐き気、暑さが止まらずとてもきつかったです。
    Ponさん皆さん本当にありがとうございます。
    皆さんのアドバイス、ブログ情報などなければ不安と恐怖に押し潰されていたと思います。
    次の根治手術はこの何倍いたいのかと恐怖もありますが、皆さんも耐えられていますし、沢山のかたが応援してくれています。
    次の手術にも勝って、まわりで支えてくれた方に恩返ししたいと思います。
    そして少しでもこの病気の治療に役立てるよう、署名活動等行って行きたいと思います。
    Ponさんへ
    ブログ詳しくなくて荒らしてしまいすみません。
    ただponさんのお陰で助けられました。
    心から感謝いたします。ありがとうございます。

    • pom

      2013年08月31日(土)15:53

      返信

      Hi! 亀レス常習犯(ワタシのことね)がやってきましたよー。

      2児の父さん、お疲れさまでした!!
      HIPECだけの場合、HIMEさんも言ってるように術後、吐き気があるのですね。。。それを知っていたので、「がんばって。。。」と思ってました。次の本チャンはたぶん吐き気はないから。そこだけは安心しといて〜。私もなんともなかったし。

      ブログ、荒らしてなんかないですよ。というより、むしろありがたいです! 「ぽんぽこ日記」はときどき、他人のふんどしならぬ他人の腹膜偽粘液腫で相撲を取り、だらしない自分でもなんとか継続できている他力本願型(テイ良く言えば読者参加型っすョ)ですんで。。。

      ブログとしてはかつて例のない(かもしれない)新しいカタチかもしれず、誇れるものではないかと秘かに自負しておりますww

      そんなわけで2児の父さん、今後もごひいきにね!

      第一段階クリアってことで、次へ駒を進めてくんろ! 風邪は引かないようにお互い気をつけましょう。署名活動は焦らず、落ち着いてからでも遅くはないと思います。

  • HIME

    2013年08月31日(土)12:29

    返信

    2児の父さん、無事終わられたのですね~。よかった!
    やっぱり吐き気ありました???私もです。そう、抗がん剤のせいなのか、お腹の中を水圧でグルグルされていたからなのか分かりませんが二日酔い並に気持ち悪かったけど、それも数時間だったので夕方には元気になりました。これから院内うろうろして退院にむけてがんばってくださいね!!

    POMさん、おじゃましました(*^_^*)

    • pom

      2013年08月31日(土)15:57

      返信

      HIMEさん、まいどおおきにー。おじゃまじゃないですからね、どんどんおいでませねー。

  • おいも

    2013年08月31日(土)18:10

    返信

    お久しぶりです。
    私も今月頭に草津から退院して身体を慣らしているターンです。入院中もブログ拝見させて頂いてました。

    >私はこの時代で本当に良かったと思う。腹膜偽粘液腫を治すという医師がいる。

    私も全く同じ事を噛み締めてました。
    この病気の事を何気なく病床で検索して一度はどん底にへこみましたが、今はそんな不安はだいぶ無くなりました。(心配は心配ですけど)

    比較的自分は軽めの部類の為皆さんの参考に役立てるような情報提供は既出ばっかりかと思うので難しいですが、何事もなく退院できるよう念を飛ばします!
    草津のスタッフさんも良い方が揃っていましたし、きっとよい方向に行かれるかと…!

    あ。M本先生、確かにナイスミドルでしたよpomさん!(こそり)

    • pom

      2013年08月31日(土)18:56

      返信

      おいもさん、こんにちは! どしてるかな〜って思ってました。コメントありがとうございます。
      軽めの部類、良いことです!! でもまだ日常生活でいろいろあるとは思うけれど、どんどん元気になるね。
      え、やっぱりM本先生、ナイスミドルなんですねー、誰か〜写真見せてよ〜〜〜。(堂々)

      2児の父さん、念飛ばしてもらえてますよ〜〜!!

  • ぺぺろみあ

    2013年08月31日(土)21:12

    返信

    ニ児の父さん、手術お疲れ様です!

    わたしもpomさんのおっしゃる通り、この時代でこうやってネットがあって良かったと思います。
    告知されて辛いとき、術前や術後の心配で仕方ないとき、みなさんのブログにどれだけ励まされたことか!
    こうやって、みなさんと緩やかに繋がれてとても嬉しいです。
    これからもよろしくお願いします( ´ ▽ ` )ノ

  • 八重桜

    2013年09月01日(日)01:50

    返信

    二児の父さん、お疲れ様です!
    とりあえずは、院内ウロウロ作戦で、体力を戻していきましょう!!

    Pomさん!
    私も、この時代に生まれ、皆さんと繋がりあえることに感謝する毎日です!
    そして何より、このような場をつくってくださっているpomさんに感謝です!

    私が今、こうやって入院生活を楽しく過ごせるのも、お仲間たちがいるからです!

    ありがとうございます!!

  • pom

    2013年09月02日(月)19:18

    返信

    ぺぺろみあさん、八重桜さん、ありがとうでごんす。
    オラも皆さんに感謝です! みんなが知恵と心意気を出し合ってるもんね。

  • 2児の父

    8月 31st, 2013

    返信

    おはようございます。
    無事に手術おわりました。
    意識が戻ってからの3時間は温熱の抗がん剤の影響か吐き気、暑さが止まらずとてもきつかったです。
    Ponさん皆さん本当にありがとうございます。
    皆さんのアドバイス、ブログ情報などなければ不安と恐怖に押し潰されていたと思います。
    次の根治手術はこの何倍いたいのかと恐怖もありますが、皆さんも耐えられていますし、沢山のかたが応援してくれています。
    次の手術にも勝って、まわりで支えてくれた方に恩返ししたいと思います。
    そして少しでもこの病気の治療に役立てるよう、署名活動等行って行きたいと思います。
    Ponさんへ
    ブログ詳しくなくて荒らしてしまいすみません。
    ただponさんのお陰で助けられました。
    心から感謝いたします。ありがとうございます。

    • pom

      8月 31st, 2013

      返信

      Hi! 亀レス常習犯(ワタシのことね)がやってきましたよー。

      2児の父さん、お疲れさまでした!!
      HIPECだけの場合、HIMEさんも言ってるように術後、吐き気があるのですね。。。それを知っていたので、「がんばって。。。」と思ってました。次の本チャンはたぶん吐き気はないから。そこだけは安心しといて〜。私もなんともなかったし。

      ブログ、荒らしてなんかないですよ。というより、むしろありがたいです! 「ぽんぽこ日記」はときどき、他人のふんどしならぬ他人の腹膜偽粘液腫で相撲を取り、だらしない自分でもなんとか継続できている他力本願型(テイ良く言えば読者参加型っすョ)ですんで。。。

      ブログとしてはかつて例のない(かもしれない)新しいカタチかもしれず、誇れるものではないかと秘かに自負しておりますww

      そんなわけで2児の父さん、今後もごひいきにね!

      第一段階クリアってことで、次へ駒を進めてくんろ! 風邪は引かないようにお互い気をつけましょう。署名活動は焦らず、落ち着いてからでも遅くはないと思います。

  • HIME

    8月 31st, 2013

    返信

    2児の父さん、無事終わられたのですね~。よかった!
    やっぱり吐き気ありました???私もです。そう、抗がん剤のせいなのか、お腹の中を水圧でグルグルされていたからなのか分かりませんが二日酔い並に気持ち悪かったけど、それも数時間だったので夕方には元気になりました。これから院内うろうろして退院にむけてがんばってくださいね!!

    POMさん、おじゃましました(*^_^*)

    • pom

      8月 31st, 2013

      返信

      HIMEさん、まいどおおきにー。おじゃまじゃないですからね、どんどんおいでませねー。

  • おいも

    8月 31st, 2013

    返信

    お久しぶりです。
    私も今月頭に草津から退院して身体を慣らしているターンです。入院中もブログ拝見させて頂いてました。

    >私はこの時代で本当に良かったと思う。腹膜偽粘液腫を治すという医師がいる。

    私も全く同じ事を噛み締めてました。
    この病気の事を何気なく病床で検索して一度はどん底にへこみましたが、今はそんな不安はだいぶ無くなりました。(心配は心配ですけど)

    比較的自分は軽めの部類の為皆さんの参考に役立てるような情報提供は既出ばっかりかと思うので難しいですが、何事もなく退院できるよう念を飛ばします!
    草津のスタッフさんも良い方が揃っていましたし、きっとよい方向に行かれるかと…!

    あ。M本先生、確かにナイスミドルでしたよpomさん!(こそり)

    • pom

      8月 31st, 2013

      返信

      おいもさん、こんにちは! どしてるかな〜って思ってました。コメントありがとうございます。
      軽めの部類、良いことです!! でもまだ日常生活でいろいろあるとは思うけれど、どんどん元気になるね。
      え、やっぱりM本先生、ナイスミドルなんですねー、誰か〜写真見せてよ〜〜〜。(堂々)

      2児の父さん、念飛ばしてもらえてますよ〜〜!!

  • ぺぺろみあ

    8月 31st, 2013

    返信

    ニ児の父さん、手術お疲れ様です!

    わたしもpomさんのおっしゃる通り、この時代でこうやってネットがあって良かったと思います。
    告知されて辛いとき、術前や術後の心配で仕方ないとき、みなさんのブログにどれだけ励まされたことか!
    こうやって、みなさんと緩やかに繋がれてとても嬉しいです。
    これからもよろしくお願いします( ´ ▽ ` )ノ

  • 八重桜

    9月 1st, 2013

    返信

    二児の父さん、お疲れ様です!
    とりあえずは、院内ウロウロ作戦で、体力を戻していきましょう!!

    Pomさん!
    私も、この時代に生まれ、皆さんと繋がりあえることに感謝する毎日です!
    そして何より、このような場をつくってくださっているpomさんに感謝です!

    私が今、こうやって入院生活を楽しく過ごせるのも、お仲間たちがいるからです!

    ありがとうございます!!

  • pom

    9月 2nd, 2013

    返信

    ぺぺろみあさん、八重桜さん、ありがとうでごんす。
    オラも皆さんに感謝です! みんなが知恵と心意気を出し合ってるもんね。

へそ事変(すぐ再手術を決めたわけ編)

2年前に手術して退院したとき、二度とこんなのイヤだから絶対に再発なんかしないぞ!と誓った。誓ったのに、またやることになってしまった。

「腫瘍が取りきれて腹腔内温熱化学療法もしたのに、またなるのなら、再手術しても無駄では?」

「おへそは痛くもない。元気だし、食欲はありすぎだし。様子見ってのもアリでは?」

「また術後のへろへろ状態に戻るのは、今の元気さを考えるともったいないのでは?」

これらの疑問が浮かび、でもすぐに、ぼんやりとではあるが、これらを否定する答えが頭の中を占めた。

米村先生は先の手術後の説明で、4人に1人が再発する、と仰っていた。先日伺った20年無病率70%と同じことだろうか。そして、再発してもまた手術すれば20年生存率90%は変わらない、とも。そんなら手術しよーじゃないの。無駄に寿命を縮めたくはないもん。

だいたい、悪い細胞は外科的に取っちゃうのがてっとり早いと、素人の私は思う。問題は、見えないほど小さい、悪い細胞の存在。コイツがあるからこそ、肉眼的にはなんともない臓器でも潜伏(?)している可能性があり「え?そこも取るんすか?」的に拡大手術をするのだろう。

考えてみれば1つの細胞が目に見えるほど大きいものなんてあるわけない。ドバーっとそこに増殖してるからこそ目に見えるほどの大きさになるし、そうでなければ見えるはずもない。見えないヤツがあちこちにいる可能性は高い。

その見えないヤツを駆逐するのが腹腔内温熱化学療法なのだろうが、私の場合、駆逐しきれなかったというわけだ。その理由は何だろう? 全滅させるほどのチカラはないとか? 弱らせて長い期間(理想は老衰になるまで)黙らせておくくらい? 健康な人も毎日がん細胞はできるのだから(免疫細胞が攻撃して問題ない)、黙らせておく、くらいのチカラで大丈夫なのかも。でも黙っていてもくれなかった。

私の場合、腹腔内温熱化学療法を30分行ったと伺っている。米村先生はこれまでに2回くらい仰った、30分と。それ以上やったら危険だからそうなったのだと思う。でも残念ながら、ヤツらを駆逐するには時間足らずだったかもしれない。

また、もうひとつ。池田病院の帰り道のコンビニで偶然買った「文藝春秋 8月号」で、がん幹細胞の話が出ていた。九州大学の中山敬一先生を立花隆さんがインタビューしたもの。がんの親玉であるがん幹細胞はふだんは眠っているけれども、抗がん剤は活動している細胞しか狙えないので、ボスがお縄にならないってことらしい。

ちょろちょろしている悪い町奉行くらいはやっつけられても、悪代官までは無理ってことか。桜吹雪の刺青程度の抗がん剤でなく、早いところ、オールマイティな印籠が開発されてほしいものである。

もとい。

医学の話はまるでチンプンカンプンであるからして、他人が見たら「なにこのバカぶり」に違いないが、私なりに考えたことである。もはや目に見えちゃうほど増えちゃっているヤツらはこれ以上増えないためにもご退場いただかねばならない。(増えないとわかっているなら、そのままでも良いのだろうが。)

これまで、私の免疫細胞たちの防御すらかいくぐってきたワルたちである。今後、私がいかに免疫力を高めたって、そのままにしておいては負ける公算が強い。でも、外科的切除でヤツらの総勢を減らし、さらなる腹腔内温熱化学療法で残ったチンピラを黙られば、戦いを有利に持っていける。それからなら免疫力、すなわち私自身のチカラでなんとかいける気がする!

悪い細胞は死なずにどんどん増えていく。2倍、4倍、8倍、16倍、、、ゴキブリなんかよりすごいんだろう。早くしなくちゃ、早くしなくちゃ〜〜。

と、そんなわけで、とっとと再手術しようと思ったのだった。

さて、池田病院での診察で、米村先生は仰った。

「2度めは最初よりラクらしいよ。」

らしいよ、って、「患者談」ですかい。ったくもー、人を食ったような先生の言葉。が、もう二度とやりたくないと思っていた手術をまたやるのだから、これも良い情報である。

書き忘れたので追加:「腹膜偽粘液腫はお腹の中しか転移しない。それ以外は行かない」ということも、米村先生から何度も伺っている。だから再発・転移、といっても、そんなにビビる必要はないかと思っている。

  • wakaba

    2013年08月25日(日)13:03

    返信

    同じ事思いましたよ~

    「腫瘍が取りきれて腹腔内温熱化学療法もしたのに、またなるのなら、再手術しても無駄では?」

    「痛くもない。元気だし、食欲はありすぎだし。様子見ってのもアリでは?」

    「また術後のへろへろ状態に戻るのは、今の元気さを考えるともったいないのでは?」

    pomさんがんばるから私もがんばる。

    • pom

      2013年08月26日(月)21:30

      返信

      wakabaさんは、がんばり具合としては私よりこれまでいっぱい頑張ってると思います。だからこれまで大してがんばってない私が「一緒にがんばろう」って言うのはおこがましいかなと思ったのだけれど、、、

      私もがんばる、
      wakabaさんもがんばる!

      一人じゃないから。私たち二人じゃなくて、他にもがんばってるお仲間いるしね!!

  • wakaba

    8月 25th, 2013

    返信

    同じ事思いましたよ~

    「腫瘍が取りきれて腹腔内温熱化学療法もしたのに、またなるのなら、再手術しても無駄では?」

    「痛くもない。元気だし、食欲はありすぎだし。様子見ってのもアリでは?」

    「また術後のへろへろ状態に戻るのは、今の元気さを考えるともったいないのでは?」

    pomさんがんばるから私もがんばる。

    • pom

      8月 26th, 2013

      返信

      wakabaさんは、がんばり具合としては私よりこれまでいっぱい頑張ってると思います。だからこれまで大してがんばってない私が「一緒にがんばろう」って言うのはおこがましいかなと思ったのだけれど、、、

      私もがんばる、
      wakabaさんもがんばる!

      一人じゃないから。私たち二人じゃなくて、他にもがんばってるお仲間いるしね!!

「2児の父」さんから、情報交換のお願いっす

(8月いっぱい、この記事はage進行っす。その間の更新は、この記事の後ろに出てくる予定なのでよろしく〜。)

先週、草津で腹膜偽粘液腫と診断された「2児の父」さん(コメント欄で私に「だいじょーぶ返し」してくれた方)は、今月末に腹腔鏡、9月末に手術となったそうです。〈へそ事変(先生の診断編)でのコメント〉

今はなんともないのに、あと一ヶ月後は今より自由がきかないと思うと…
こんなに急にってことは悪性?
ただ負けてられません!!
守るものがあります。
よかったら皆さん情報交換お願いします。
Ponさんのブログを使ってしまい申し訳ありません。

使っていただき、むしろウレシイっすよ。

【2児の父さんへ】
先ほどもコメントしたけど、手術が急なのと悪性なのとは別問題な気がする。。。悪性度の診断は腹腔鏡のときに細胞診をするのでは? それから、今、どんなことが知りたいか、聞きたいか、具体的にコメント入れてくれたら、皆もいろいろ話しやすいと思われ。 あ、そーだ、腹腔鏡のときにウロウロしてれば、りなこさんちのご主人に会えるかも?

【お仲間の皆様、お仲間のご家族の皆様へ】
と、そーゆーわけですので、皆で情報共有してまいりましょう。
みんなで「だいじょーぶ!」に!
とくに男性患者さんやそのご家族(男性は少ないもんね)、あ、もちろん女性でも、「ご経験者さま」のコメントをお待ちしております。
よろしくね〜。

八重桜さんのときもそーだったけれど、なんだかんだいって私もすごーく参考にさせていただいており、ありがたいことでございマス。

  • 2児の父

    2013年08月20日(火)07:49

    返信

    Ponさん感謝いたします。
    再発中で大変なときに…
    早くお互い元気になりましょうね!

    今の悩みは仕事に復帰できるか。
    特に男性の方に聞きたいですが、術後仕事復帰できているか、どれくらいかかったかが知りたいです。
    またこんなに元気になりました!とか
    私だけの質問だけでなく、皆さんの質問も聞いてみたいです。
    Ponさんのブログは前向きでわかりやすく、腹偽と診断された方は皆さん見られてると思います。
    米村先生のお力を借り皆で完治に向け頑張りましょう!
    だいじょ~ぶ!!

  • wasei

    2013年08月20日(火)09:27

    返信

    pomさんへ、初めまして、いつも拝見しております。米村先生を信頼して、前に歩いてください、応援しています。
    ところで、2児の父さんへの情報共有として、PMP患者支援会のひとこと(会員)のワード検索にwasei と入力していただければ、手術後の経過を書いていますのご参考にしてください。なお、個人差が大きいようですので、あくまでも参考としてください。この病気では希少な現在61歳の男性です。

  • K(3児の父)

    2013年08月20日(火)11:07

    返信

    いつも当サイトを興味深く拝見し、またpomさんの前向きな姿勢に勇気ずけられています。

    さて本件ですが、私も罹患者で、2010年草津総合病院にて手術を受けました。
    現在50歳で現在求職中です。
    その間の記録として、私もwaseiさん同様PMP患者支援会のひとこと(私は一般欄)に投稿させて頂きました。

    お話では、入院前で、職場復帰の事、また復帰後のことも気になるところでしょう。
    家族に対する責任があるので、当然のことかもしれません。
    (PMP患者支援会の投稿と重複しますが、)私の場合は術後2週間は順調に回復したものの、感染症が発症し合計3か月間休職しました。
    職場復帰後は、周りから【ガン患者】という視線でみられます。
    また運悪く?家内が私の免疫改善のために手に入れてくれた エビオ● が悪く作用し、職場で呼吸困難に陥り(チアノーゼです。)、大学病院の救急救命に運び込まれてしまいました。(職場で倒れるのはマズイと思い 外にでたところで倒れた。)

    こんな私ですが、お伝えしたいのは、職場の事、復帰の後のことは、ひとまず置く、という事です。

    先ず ご自身の体のことを一番に考え、一日、一日を正しく過ごしていく。そしてそれを積み重ねていく。
    こういう考えはいかがでしょうか。

    花はいつか咲くし、想いははいつか叶うと 思います。

  • HIME

    2013年08月20日(火)12:59

    返信

    ちと、失礼します。2012年2月に腹腔鏡で温熱をやりました。お腹のどこに腹偽があるのか確認し、その数?によってスコアをつけていましたね。で、もちろん細胞を採って悪性かどうかをみていたと思います。私個人的な意見ですが腹腔鏡とその次の手術が短いからといって悪性ではないと思います。私の時は手術予約が結構入っていたので約半年後でしたが。…….ってそれから増えていないので手術は受けていませんけど~。

  • 2児の父

    2013年08月20日(火)22:35

    返信

    Wasei様 K様 HIME様早速ご回答頂きありがとうございます。

    Wasei様 投稿履歴を読ませていただきました。
    非常に参考になりました。
    2週間で退院されたのですね!その後は大変なこともあったと思いますが術後3年たっていますし、ひと安心ですね。私も早く退院出来るよう体力をつけておきます!

    K様非常に参考になりました。会社に復帰するのも色々とありそうですね。
    仕事の前にまずは体について考える時間を増やします。動かない身体では仕事どころじゃないですからね。綺麗な花が咲くよう頑張りたいと思います。
    心に響くお言葉ありがとうございます。

    HIME様 腹腔境後、手術をしないこともあるのですね。本当個人差の大きい病気ですね。
    現在はお体の調子はどおですか?
    私も同じように腹腔境だけですめばいいですが…
    参考になるご意見ありがとうございます。

    • HIME

      2013年08月21日(水)13:13

      返信

      2児の父さま。
      私の経過は5/26にpomさんが発信した「草津総合病院 腹膜播種センター 副センター長」のところに簡単ではありますが載せているのでご覧くださいね。
      で、現在の体の調子はばっちり元気です。仕事もハードなので診察の日が近くなるまで自分が病気を持っていることすら忘れてしまうほどです。但し草津の診察が半年に1回なので、その間の3か月ぐらいの時に地元の病院で腫瘍マーカーの検査をして数値を見ています。
      腫瘍マーカーの数値はあてにならないという意見もありますが。
      あとは腹腔鏡をした時、お腹の中がどうなっているかですね。スコアが高ければ、手術をしておいた方が後々良いかもしれません。何せ個人差もあり、厄介な病気ですから。
      って立派なこと書いていますが私もいつ再発するかわかりません。不安です。でもいっぱいいっぱい悩んでとりあえずこの結論に納まっています。
      不安がかなりあると思いますが100万人に1人の病気とはいえ、これだけ仲間がいるのでこのpomさんのブログを借りて情報収集していきませんか?

  • ぺぺろみあ

    2013年08月21日(水)15:07

    返信

    今年の一月に草津で手術をした者です。
    悪性かどうかは虫垂の手術をした病院から細胞( ? )を持って行ったので、米村先生の初めての診断のとき、すぐ判明しましたよ。
    悪性の場合は抗がん剤( ゼロックス )をしてがん細胞を弱らせてから手術をするので、手術が早い=悪性ではないと思います。
    それより偽粘液の増えるスピードが早いのかな…?

    自分は悪性ですが悪さはしない悪性らしく、術後再発防止のため飲む抗がん剤を服用してます。
    副作用は手足症候群という、手足の腫れで済んでます。

    悪性なものの腫瘍マーカーには全く出ないタイプなので、マーカーはあまり気にしなくてもいいのかな?
    みなさんも書いていますが個人差が大きい病気なので、先生もおっしゃっていたんですが「 開けてみないとわからない 」んだと思います。
    自分は術後「 5年は手術しなくても大丈夫だった 」と言われ、拍子抜けしました(^_^;)

    術後は抗がん剤の副作用が少しあるのと、毎日2時間昼寝してしまう以外は元気ですよー!

    • 2児の父

      2013年08月21日(水)16:36

      返信

      ぺぺろみあさんありがとうございます。
      悪性でもそんなに元気でいられるのですね!
      2時間の昼寝とても大切だと思います(^^)

      先生に若いんやから治さなあかん。大丈夫や綺麗にとれるとおっしゃってくれたので信じたいと思います。
      ただ、あまり検査結果を見てませんでしたが…笑
      でも先生の一言の言葉の重さはすごいですね!
      やはり偉大な先生だとお会いし改めて感じました。

  • 2児の父

    2013年08月21日(水)15:48

    返信

    HIMEさんありがとうございます!
    私も手術をして体が不十分になるのが納得いきません。病院にいないと本当に病気なの?と思うくらい元気なんです。ただ間違いなく腹偽なわけで…

    まわりには泣いて心配してくれた会社の仲間やなんでもいいから困ったら相談してくれと言ってくれた取締役、俺らがついてるから安心しろと言ってくれた義理の父、毎日ショックで泣いてる嫁さん。
    本当にまわりに支えられて生かさせてもらってると改めて感じます。
    自分一人の体だけではない、みんなの思いに答えないと。そして今の恵まれた環境に気づくことができました。これは病気のお陰かな…
    病気になった分1日の重さを何倍も感じられます。
    病気になったから日常の小さなことも幸せと感じることができます。
    私は今は不安は少ないですが、いずれ不安に押し潰されてしまうと思います。
    病気で今不安に押し潰されそうな人は沢山いると思います。
    気持ちに余裕がある人が少しずつこの場で元気をわけあえたらなと思います。
    Ponさん勝手にブログを汚しすみません。
    病気にならなければ出会えなかった100万分の1の出逢いです。
    皆さん一人ではありません。助け合って必ず完治させましょうね!

    • HIME

      2013年08月23日(金)13:08

      返信

      あっ、ちょっと誤解があるといけないので。
      私のお腹に腹偽はまだ残っています。子分を増やすような粘液が出ていないだけで。先生から目を覚ます前に、軽いうちに採りましょうと言われていますが
      私が手術を断っているのです。前にも書いた通り、地元で血液検査を。草津では前回の画像との比較をしています。ちょっとでも悪くなったら手術をしますけどね。
      まあ、こんな患者がいてもいいのかな。

      2児の父さんやpomさんが書いているように病気になったことで気が付いたこと、大事なことなど得られるものは大きかったです。そして新しい出会いも。支援の会を通じて患者さん(と感じない人が多い)とも知り合いになり、中には食事会や飲み会に発展したり。
      皆、不安に潰されそうになった経験から今があるのだと思います。2児の父さん、みんなで完治だGO~!!

  • ぺぺろみあ

    2013年08月21日(水)19:44

    返信

    米村先生がそう断言されたんなら大丈夫ですよ!

    わたしは米村先生の診察を受ける前に、がん告知で落ち込みすぎて食事もとれなくなってしまったので、がんセンターの精神腫瘍科を受診しました( 今も家族とともに受診しています )

    がん研やがんセンターに行くと冊子も置いてあって、それを読むだけでも楽になれると思います。
    精神の辛さは抱え込まず、精神腫瘍科の受診や家族会に参加するという方法もありますよ。

  • もこもこ

    2013年08月22日(木)10:04

    返信

    カテゴリー7の緊急企画にアップしている者です。
    米村先生が、大丈夫と言われたのなら大丈夫でしょう。
    患者としては免疫力、体力、気力を落とさないよう努めることです。手術が決まれば、まな板の鯉・・・患者は米村先生に委ねることしかできないです。
    私の場合は、先生いわく「TS-1」が効いたタイプだそうです。でも、縦一文字の傷跡は頂きました。
    その後、元気に家族と共にお酒も楽しめる生活が待ってますよ!!希望を持って挑んで下さい。

  • pom

    2013年08月22日(木)13:53

    返信

    速攻&たくさんのコメントに、正直驚いた。。。皆様、ありがとーございます!
    へっぽこブログが、皆様のお陰で「ニッチな良質ブログ」に成長しているでございマスよ〜〜。

    2児の父さん、患者数が少ない病態ではあるけれど、お仲間は結構いるんですよ、コレがw だから、こうやって呼びかけたら、こうやって答えてくださるお仲間がたくさんいます。うれしいっすよね。

    ただ、病気はもう過去の話でやたらモリモリ働いちゃっている人からのレスは期待できないでしょう。もやはその人の興味に腹膜偽粘液腫はないもん。それはそれで良いことですよね?
    数年前に手術した男性は、バリバリ海外出張とかあって忙しくしているようです。だからこのブログとか見てないだろーな〜。

    腹膜偽粘液腫は手術前が何ともなかったりするから、余計に手術しようとは思えないですよね。合併症や後遺症が気になるし。
    皆さんが仰っているように、症状は個人差があり、よって術後の状況もすごーく個人差がある気がします。何ともない人もいれば、結構大変な人もいる。
    だから、すっかり自分に当てはめることはできないです。

    それにしても、なんでこんな病気にとかって思うけれど、得られるもの、というか「気づくもの」がそれ以上に大きいです。

    どんどん情報交換していきましょう。
    皆で助け合って完治だ〜!おー!!

    【お仲間の皆様へ】
    引き続き、コメントお待ちしておりやす!!

  • M.H

    2013年08月22日(木)14:36

    返信

    少し別の観点から、自己体験含めてお伝えします。
    私は患者の家族(夫)ですので、患者本人の気持などや術後の痛みは良く分かりません。
    いちばん困ったことは子供の心が病んでしまったことでしょうか。お子さんの年齢がわかりませんが、子供は非常に敏感で本人(夫婦間)や家族の会話から、何か感じ取り抱え込むことがあったようです。
    年齢によっては頼りになるかと思いますが、小さければなおさらです。母親の涙や父親の苦悩を見せないわけにいかないと思いますが、お子さんの心のケアもお忘れなく。私は目先の手術を最優先に考えこのフォローができなかったことが今となっては後悔です。
    ※親が大変なんだから子供も我慢ということを押し付けすぎたという意味です。
    おかげさまで今のところ術後1年穏やかに回復しております。

  • 2児の父

    2013年08月23日(金)19:19

    返信

    皆さんありがとうございます。
    励ましのお言葉から様々な視点でのアドバイス参考になります!
    本当人それぞれ違いますね。
    私も手術まであと1週間!
    なにして過ごそうやり残したことをしておこう!
    と思っていましたが、結局は普通に仕事して帰って寝てまた仕事と同じ生活をしています。
    結局私にはこれが幸せなんだと感じております。
    まだ手術する実感がないのも事実ですが。
    元気になれたら皆さんで腹偽飲み会なんてできたら最高ですね!
    その時は私が一番したっぱになるでしょうから接待させていただきます♪

  • 八重桜

    2013年08月23日(金)22:08

    返信

    皆さんに「入院生活を送るにあたり、用意した方が良いものを教えてー」とお願いし、たくさんのアドバイスや情報をいただいた、八重桜です!

    その節は皆様さま、本当にありがとうございました!とにかく、皆さんが「あってよかった」と仰ったものを片っ端から持って行き、只今「草津総合病院」で快適に過ごしております♪

    無事に手術、終えましたよ!
    今日で術後17日目です。

    リアルタイムな情報が、きっとお役に立てると思いますので、カミングアウトします(^^) …って、そんな大袈裟なことではありませんけど(笑)

    私、アメーバ ブログ でブログを書いています「ちびまるぱんだ」です。

    どうしても「八重桜」という名前が使いたかったので、pom さんの所では、「八重桜」を名乗ってしまいました(^o^;)

    少しくらいは参考になると思いますので、よろしければ覗いてみてください(*^^*)

    今入院されてる方々にも、男性の患者さんお見かけしますよ☆

    情報を交換することは、知識を得られるだけじゃなく、精神的な力がすごく大きいですよね!

    私もpom さんをはじめ、お仲間たちに支えられて、無事に手術を終えることができました。
    もちろん、家族の支えも大きいけれど、精神的な面では、お仲間たちの力が本当に大きいな~と、日々思っています。

  • ひさみ

    2013年08月23日(金)23:08

    返信

    八重桜さん

    見てましたよ!ブログ
    頑張ってるなあって、影ながら見守らせて頂いていました。

    私は 20102年4月岸和田にて手術をしましたが、主人の配慮で個室でした。自宅から2時間と近い事もあり毎日主人が通ってくれましたので、病室にいる事がほとんどで残念ながら同病の方との交流はありませんでした。。。
    全く何の知識もなく手術にのぞみましたが、前にも書かせて頂きましたが、一度草津で同病の方に声をかけていただき非常に心強く思ったものでした。

    今元気に過ごす毎日が有難く思うと同時に、今現在病気に立ち向かっていらっしゃる方々の頑張りをわが事のように思われ一緒に戦っているつもりです。

    本当に同病の方々との交流?は励みになりますね。
    そして このような場所を作ってくれたぽんぽこさんには有難く思います。

    1年前の今頃はやっと普通の生活を始められるようになったところでした、、、
    術後も其々色々と山あり谷ありだと思いますよ。
    でも、いつか花がさきます。きっと。

    今 幸せです。

    先生の「治るよ~」をお守りに頑張りましょうね。

  • 2児の父

    2013年08月26日(月)07:42

    返信

    八重桜さんありがとうございます。
    私が草津に検査にいったときも、上階には術後の八重桜さんがいらっしゃったんですね。
    私もあと何日間かで腹腔鏡の手術です。
    うちも子供が小さく(8さいと2さい)心配な部分も多いですが、早く治して沢山遊んでやりたいです。
    八重桜さんもまだ術後で辛いと思いますが、子供のためにお互い頑張りましょうね!

  • ちありん

    2013年08月26日(月)15:54

    返信

    コメント遅くなりました。
    昨年9月に草津にて手術しました。
    私は虫垂癌で手術して、1年半後に米村先生に手術していただきました。
    虫垂取った時の細胞を検査してもらったら、低悪性でした。
    たくさん臓器も取って、大腸・直腸上部も取ったのでトイレ(大のほう)を何回も行きますが、元気にしています。

    私もアメーバでブログを書いているので、よければ「腹膜偽粘液腫のテーマ」のところを見てください。

    2児の父さんもきっと大丈夫ですよ!

    pomさん、再発と大変な時に色々ありがとうございます!
    私も早く取っちゃうことに賛成です!

  • pom

    2013年08月26日(月)21:08

    返信

    皆様、書き込んでくださり本当にありがとうございます! お一人お一人、私からもコメントしたい気持ちなんですけど、ほら、なんかさ〜私が偉そーにシメちゃうみたいで広がりがなくなる気がしまして、失礼させていただきました。

    この後も、どんどこコメント入れていただけると嬉しいのでヨロシクです。

    2児の父さんは、そろそろ会社の仕事のカタをつけとかなきゃいけないとか、いろいろあるだろうから、この際、お返事はずっと後でいいんじゃない? 皆さんもその辺は十分に分かってくれますよ。誰も「返事がない」なんて言わないと思います。

  • もこもこ

    2013年08月27日(火)22:47

    返信

    そうですよ、返事がないなんていいません。手術前の主婦も色々と・・・・。ここには何がある、とか分かりやすく整理したり、ごみの日は○○とか、ストック食料やらも備えたり(汗)わたしも自覚症状なかったから、入院して手術前の消灯後はベットで「手術しなくてもいいんじゃない~?!着替えて帰ろうかな。でも、すっかり取れちゃうかも。」とか早すぎる消灯に「まだ寝る時間じゃないけど…」と思いながら寝ちゃいました。
    いま、やることやっておいて下さいね。前日ぐっすり寝つけるように!!

  • 2児の父

    2013年08月28日(水)15:19

    返信

    ちありんさんブログ見させて頂いてました!
    参考にさせてもらってましたよありがとうございます。
    Pomさん、もこもこさんお気遣いありがとうございます。
    とうとう明日から病気と戦うときがきました。
    不安はもちろんありますが、私自身は術中は寝てるだけ。
    術後どんな痛みにも負けないと言い聞かせています。
    明るい未来を想像しながら戦ってきます。
    負ける気は・・・
    ありません!!
    皆さん病に打ち勝ちましょうね!

  • 2児の父

    8月 20th, 2013

    返信

    Ponさん感謝いたします。
    再発中で大変なときに…
    早くお互い元気になりましょうね!

    今の悩みは仕事に復帰できるか。
    特に男性の方に聞きたいですが、術後仕事復帰できているか、どれくらいかかったかが知りたいです。
    またこんなに元気になりました!とか
    私だけの質問だけでなく、皆さんの質問も聞いてみたいです。
    Ponさんのブログは前向きでわかりやすく、腹偽と診断された方は皆さん見られてると思います。
    米村先生のお力を借り皆で完治に向け頑張りましょう!
    だいじょ~ぶ!!

  • wasei

    8月 20th, 2013

    返信

    pomさんへ、初めまして、いつも拝見しております。米村先生を信頼して、前に歩いてください、応援しています。
    ところで、2児の父さんへの情報共有として、PMP患者支援会のひとこと(会員)のワード検索にwasei と入力していただければ、手術後の経過を書いていますのご参考にしてください。なお、個人差が大きいようですので、あくまでも参考としてください。この病気では希少な現在61歳の男性です。

  • K(3児の父)

    8月 20th, 2013

    返信

    いつも当サイトを興味深く拝見し、またpomさんの前向きな姿勢に勇気ずけられています。

    さて本件ですが、私も罹患者で、2010年草津総合病院にて手術を受けました。
    現在50歳で現在求職中です。
    その間の記録として、私もwaseiさん同様PMP患者支援会のひとこと(私は一般欄)に投稿させて頂きました。

    お話では、入院前で、職場復帰の事、また復帰後のことも気になるところでしょう。
    家族に対する責任があるので、当然のことかもしれません。
    (PMP患者支援会の投稿と重複しますが、)私の場合は術後2週間は順調に回復したものの、感染症が発症し合計3か月間休職しました。
    職場復帰後は、周りから【ガン患者】という視線でみられます。
    また運悪く?家内が私の免疫改善のために手に入れてくれた エビオ● が悪く作用し、職場で呼吸困難に陥り(チアノーゼです。)、大学病院の救急救命に運び込まれてしまいました。(職場で倒れるのはマズイと思い 外にでたところで倒れた。)

    こんな私ですが、お伝えしたいのは、職場の事、復帰の後のことは、ひとまず置く、という事です。

    先ず ご自身の体のことを一番に考え、一日、一日を正しく過ごしていく。そしてそれを積み重ねていく。
    こういう考えはいかがでしょうか。

    花はいつか咲くし、想いははいつか叶うと 思います。

  • HIME

    8月 20th, 2013

    返信

    ちと、失礼します。2012年2月に腹腔鏡で温熱をやりました。お腹のどこに腹偽があるのか確認し、その数?によってスコアをつけていましたね。で、もちろん細胞を採って悪性かどうかをみていたと思います。私個人的な意見ですが腹腔鏡とその次の手術が短いからといって悪性ではないと思います。私の時は手術予約が結構入っていたので約半年後でしたが。…….ってそれから増えていないので手術は受けていませんけど~。

  • 2児の父

    8月 20th, 2013

    返信

    Wasei様 K様 HIME様早速ご回答頂きありがとうございます。

    Wasei様 投稿履歴を読ませていただきました。
    非常に参考になりました。
    2週間で退院されたのですね!その後は大変なこともあったと思いますが術後3年たっていますし、ひと安心ですね。私も早く退院出来るよう体力をつけておきます!

    K様非常に参考になりました。会社に復帰するのも色々とありそうですね。
    仕事の前にまずは体について考える時間を増やします。動かない身体では仕事どころじゃないですからね。綺麗な花が咲くよう頑張りたいと思います。
    心に響くお言葉ありがとうございます。

    HIME様 腹腔境後、手術をしないこともあるのですね。本当個人差の大きい病気ですね。
    現在はお体の調子はどおですか?
    私も同じように腹腔境だけですめばいいですが…
    参考になるご意見ありがとうございます。

    • HIME

      8月 21st, 2013

      返信

      2児の父さま。
      私の経過は5/26にpomさんが発信した「草津総合病院 腹膜播種センター 副センター長」のところに簡単ではありますが載せているのでご覧くださいね。
      で、現在の体の調子はばっちり元気です。仕事もハードなので診察の日が近くなるまで自分が病気を持っていることすら忘れてしまうほどです。但し草津の診察が半年に1回なので、その間の3か月ぐらいの時に地元の病院で腫瘍マーカーの検査をして数値を見ています。
      腫瘍マーカーの数値はあてにならないという意見もありますが。
      あとは腹腔鏡をした時、お腹の中がどうなっているかですね。スコアが高ければ、手術をしておいた方が後々良いかもしれません。何せ個人差もあり、厄介な病気ですから。
      って立派なこと書いていますが私もいつ再発するかわかりません。不安です。でもいっぱいいっぱい悩んでとりあえずこの結論に納まっています。
      不安がかなりあると思いますが100万人に1人の病気とはいえ、これだけ仲間がいるのでこのpomさんのブログを借りて情報収集していきませんか?

  • ぺぺろみあ

    8月 21st, 2013

    返信

    今年の一月に草津で手術をした者です。
    悪性かどうかは虫垂の手術をした病院から細胞( ? )を持って行ったので、米村先生の初めての診断のとき、すぐ判明しましたよ。
    悪性の場合は抗がん剤( ゼロックス )をしてがん細胞を弱らせてから手術をするので、手術が早い=悪性ではないと思います。
    それより偽粘液の増えるスピードが早いのかな…?

    自分は悪性ですが悪さはしない悪性らしく、術後再発防止のため飲む抗がん剤を服用してます。
    副作用は手足症候群という、手足の腫れで済んでます。

    悪性なものの腫瘍マーカーには全く出ないタイプなので、マーカーはあまり気にしなくてもいいのかな?
    みなさんも書いていますが個人差が大きい病気なので、先生もおっしゃっていたんですが「 開けてみないとわからない 」んだと思います。
    自分は術後「 5年は手術しなくても大丈夫だった 」と言われ、拍子抜けしました(^_^;)

    術後は抗がん剤の副作用が少しあるのと、毎日2時間昼寝してしまう以外は元気ですよー!

    • 2児の父

      8月 21st, 2013

      返信

      ぺぺろみあさんありがとうございます。
      悪性でもそんなに元気でいられるのですね!
      2時間の昼寝とても大切だと思います(^^)

      先生に若いんやから治さなあかん。大丈夫や綺麗にとれるとおっしゃってくれたので信じたいと思います。
      ただ、あまり検査結果を見てませんでしたが…笑
      でも先生の一言の言葉の重さはすごいですね!
      やはり偉大な先生だとお会いし改めて感じました。

  • 2児の父

    8月 21st, 2013

    返信

    HIMEさんありがとうございます!
    私も手術をして体が不十分になるのが納得いきません。病院にいないと本当に病気なの?と思うくらい元気なんです。ただ間違いなく腹偽なわけで…

    まわりには泣いて心配してくれた会社の仲間やなんでもいいから困ったら相談してくれと言ってくれた取締役、俺らがついてるから安心しろと言ってくれた義理の父、毎日ショックで泣いてる嫁さん。
    本当にまわりに支えられて生かさせてもらってると改めて感じます。
    自分一人の体だけではない、みんなの思いに答えないと。そして今の恵まれた環境に気づくことができました。これは病気のお陰かな…
    病気になった分1日の重さを何倍も感じられます。
    病気になったから日常の小さなことも幸せと感じることができます。
    私は今は不安は少ないですが、いずれ不安に押し潰されてしまうと思います。
    病気で今不安に押し潰されそうな人は沢山いると思います。
    気持ちに余裕がある人が少しずつこの場で元気をわけあえたらなと思います。
    Ponさん勝手にブログを汚しすみません。
    病気にならなければ出会えなかった100万分の1の出逢いです。
    皆さん一人ではありません。助け合って必ず完治させましょうね!

    • HIME

      8月 23rd, 2013

      返信

      あっ、ちょっと誤解があるといけないので。
      私のお腹に腹偽はまだ残っています。子分を増やすような粘液が出ていないだけで。先生から目を覚ます前に、軽いうちに採りましょうと言われていますが
      私が手術を断っているのです。前にも書いた通り、地元で血液検査を。草津では前回の画像との比較をしています。ちょっとでも悪くなったら手術をしますけどね。
      まあ、こんな患者がいてもいいのかな。

      2児の父さんやpomさんが書いているように病気になったことで気が付いたこと、大事なことなど得られるものは大きかったです。そして新しい出会いも。支援の会を通じて患者さん(と感じない人が多い)とも知り合いになり、中には食事会や飲み会に発展したり。
      皆、不安に潰されそうになった経験から今があるのだと思います。2児の父さん、みんなで完治だGO~!!

  • ぺぺろみあ

    8月 21st, 2013

    返信

    米村先生がそう断言されたんなら大丈夫ですよ!

    わたしは米村先生の診察を受ける前に、がん告知で落ち込みすぎて食事もとれなくなってしまったので、がんセンターの精神腫瘍科を受診しました( 今も家族とともに受診しています )

    がん研やがんセンターに行くと冊子も置いてあって、それを読むだけでも楽になれると思います。
    精神の辛さは抱え込まず、精神腫瘍科の受診や家族会に参加するという方法もありますよ。

  • もこもこ

    8月 22nd, 2013

    返信

    カテゴリー7の緊急企画にアップしている者です。
    米村先生が、大丈夫と言われたのなら大丈夫でしょう。
    患者としては免疫力、体力、気力を落とさないよう努めることです。手術が決まれば、まな板の鯉・・・患者は米村先生に委ねることしかできないです。
    私の場合は、先生いわく「TS-1」が効いたタイプだそうです。でも、縦一文字の傷跡は頂きました。
    その後、元気に家族と共にお酒も楽しめる生活が待ってますよ!!希望を持って挑んで下さい。

  • pom

    8月 22nd, 2013

    返信

    速攻&たくさんのコメントに、正直驚いた。。。皆様、ありがとーございます!
    へっぽこブログが、皆様のお陰で「ニッチな良質ブログ」に成長しているでございマスよ〜〜。

    2児の父さん、患者数が少ない病態ではあるけれど、お仲間は結構いるんですよ、コレがw だから、こうやって呼びかけたら、こうやって答えてくださるお仲間がたくさんいます。うれしいっすよね。

    ただ、病気はもう過去の話でやたらモリモリ働いちゃっている人からのレスは期待できないでしょう。もやはその人の興味に腹膜偽粘液腫はないもん。それはそれで良いことですよね?
    数年前に手術した男性は、バリバリ海外出張とかあって忙しくしているようです。だからこのブログとか見てないだろーな〜。

    腹膜偽粘液腫は手術前が何ともなかったりするから、余計に手術しようとは思えないですよね。合併症や後遺症が気になるし。
    皆さんが仰っているように、症状は個人差があり、よって術後の状況もすごーく個人差がある気がします。何ともない人もいれば、結構大変な人もいる。
    だから、すっかり自分に当てはめることはできないです。

    それにしても、なんでこんな病気にとかって思うけれど、得られるもの、というか「気づくもの」がそれ以上に大きいです。

    どんどん情報交換していきましょう。
    皆で助け合って完治だ〜!おー!!

    【お仲間の皆様へ】
    引き続き、コメントお待ちしておりやす!!

  • M.H

    8月 22nd, 2013

    返信

    少し別の観点から、自己体験含めてお伝えします。
    私は患者の家族(夫)ですので、患者本人の気持などや術後の痛みは良く分かりません。
    いちばん困ったことは子供の心が病んでしまったことでしょうか。お子さんの年齢がわかりませんが、子供は非常に敏感で本人(夫婦間)や家族の会話から、何か感じ取り抱え込むことがあったようです。
    年齢によっては頼りになるかと思いますが、小さければなおさらです。母親の涙や父親の苦悩を見せないわけにいかないと思いますが、お子さんの心のケアもお忘れなく。私は目先の手術を最優先に考えこのフォローができなかったことが今となっては後悔です。
    ※親が大変なんだから子供も我慢ということを押し付けすぎたという意味です。
    おかげさまで今のところ術後1年穏やかに回復しております。

  • 2児の父

    8月 23rd, 2013

    返信

    皆さんありがとうございます。
    励ましのお言葉から様々な視点でのアドバイス参考になります!
    本当人それぞれ違いますね。
    私も手術まであと1週間!
    なにして過ごそうやり残したことをしておこう!
    と思っていましたが、結局は普通に仕事して帰って寝てまた仕事と同じ生活をしています。
    結局私にはこれが幸せなんだと感じております。
    まだ手術する実感がないのも事実ですが。
    元気になれたら皆さんで腹偽飲み会なんてできたら最高ですね!
    その時は私が一番したっぱになるでしょうから接待させていただきます♪

  • 八重桜

    8月 23rd, 2013

    返信

    皆さんに「入院生活を送るにあたり、用意した方が良いものを教えてー」とお願いし、たくさんのアドバイスや情報をいただいた、八重桜です!

    その節は皆様さま、本当にありがとうございました!とにかく、皆さんが「あってよかった」と仰ったものを片っ端から持って行き、只今「草津総合病院」で快適に過ごしております♪

    無事に手術、終えましたよ!
    今日で術後17日目です。

    リアルタイムな情報が、きっとお役に立てると思いますので、カミングアウトします(^^) …って、そんな大袈裟なことではありませんけど(笑)

    私、アメーバ ブログ でブログを書いています「ちびまるぱんだ」です。

    どうしても「八重桜」という名前が使いたかったので、pom さんの所では、「八重桜」を名乗ってしまいました(^o^;)

    少しくらいは参考になると思いますので、よろしければ覗いてみてください(*^^*)

    今入院されてる方々にも、男性の患者さんお見かけしますよ☆

    情報を交換することは、知識を得られるだけじゃなく、精神的な力がすごく大きいですよね!

    私もpom さんをはじめ、お仲間たちに支えられて、無事に手術を終えることができました。
    もちろん、家族の支えも大きいけれど、精神的な面では、お仲間たちの力が本当に大きいな~と、日々思っています。

  • ひさみ

    8月 23rd, 2013

    返信

    八重桜さん

    見てましたよ!ブログ
    頑張ってるなあって、影ながら見守らせて頂いていました。

    私は 20102年4月岸和田にて手術をしましたが、主人の配慮で個室でした。自宅から2時間と近い事もあり毎日主人が通ってくれましたので、病室にいる事がほとんどで残念ながら同病の方との交流はありませんでした。。。
    全く何の知識もなく手術にのぞみましたが、前にも書かせて頂きましたが、一度草津で同病の方に声をかけていただき非常に心強く思ったものでした。

    今元気に過ごす毎日が有難く思うと同時に、今現在病気に立ち向かっていらっしゃる方々の頑張りをわが事のように思われ一緒に戦っているつもりです。

    本当に同病の方々との交流?は励みになりますね。
    そして このような場所を作ってくれたぽんぽこさんには有難く思います。

    1年前の今頃はやっと普通の生活を始められるようになったところでした、、、
    術後も其々色々と山あり谷ありだと思いますよ。
    でも、いつか花がさきます。きっと。

    今 幸せです。

    先生の「治るよ~」をお守りに頑張りましょうね。

  • 2児の父

    8月 26th, 2013

    返信

    八重桜さんありがとうございます。
    私が草津に検査にいったときも、上階には術後の八重桜さんがいらっしゃったんですね。
    私もあと何日間かで腹腔鏡の手術です。
    うちも子供が小さく(8さいと2さい)心配な部分も多いですが、早く治して沢山遊んでやりたいです。
    八重桜さんもまだ術後で辛いと思いますが、子供のためにお互い頑張りましょうね!

  • ちありん

    8月 26th, 2013

    返信

    コメント遅くなりました。
    昨年9月に草津にて手術しました。
    私は虫垂癌で手術して、1年半後に米村先生に手術していただきました。
    虫垂取った時の細胞を検査してもらったら、低悪性でした。
    たくさん臓器も取って、大腸・直腸上部も取ったのでトイレ(大のほう)を何回も行きますが、元気にしています。

    私もアメーバでブログを書いているので、よければ「腹膜偽粘液腫のテーマ」のところを見てください。

    2児の父さんもきっと大丈夫ですよ!

    pomさん、再発と大変な時に色々ありがとうございます!
    私も早く取っちゃうことに賛成です!

  • pom

    8月 26th, 2013

    返信

    皆様、書き込んでくださり本当にありがとうございます! お一人お一人、私からもコメントしたい気持ちなんですけど、ほら、なんかさ〜私が偉そーにシメちゃうみたいで広がりがなくなる気がしまして、失礼させていただきました。

    この後も、どんどこコメント入れていただけると嬉しいのでヨロシクです。

    2児の父さんは、そろそろ会社の仕事のカタをつけとかなきゃいけないとか、いろいろあるだろうから、この際、お返事はずっと後でいいんじゃない? 皆さんもその辺は十分に分かってくれますよ。誰も「返事がない」なんて言わないと思います。

  • もこもこ

    8月 27th, 2013

    返信

    そうですよ、返事がないなんていいません。手術前の主婦も色々と・・・・。ここには何がある、とか分かりやすく整理したり、ごみの日は○○とか、ストック食料やらも備えたり(汗)わたしも自覚症状なかったから、入院して手術前の消灯後はベットで「手術しなくてもいいんじゃない~?!着替えて帰ろうかな。でも、すっかり取れちゃうかも。」とか早すぎる消灯に「まだ寝る時間じゃないけど…」と思いながら寝ちゃいました。
    いま、やることやっておいて下さいね。前日ぐっすり寝つけるように!!

  • 2児の父

    8月 28th, 2013

    返信

    ちありんさんブログ見させて頂いてました!
    参考にさせてもらってましたよありがとうございます。
    Pomさん、もこもこさんお気遣いありがとうございます。
    とうとう明日から病気と戦うときがきました。
    不安はもちろんありますが、私自身は術中は寝てるだけ。
    術後どんな痛みにも負けないと言い聞かせています。
    明るい未来を想像しながら戦ってきます。
    負ける気は・・・
    ありません!!
    皆さん病に打ち勝ちましょうね!

へそ事変(池田病院受診の日・番外編)

【その日のとある患者さんのご家族の年配男性】
書くべきかどうかと思ったのだけれど。

私の前に診察室に入った人たちはかなり年配の方たちで、漏れ聞こえてくる声はなごやかなムードに感じた。

その方々が出てこられ、廊下の奥のほうへ向かうや、男性が「泣くんじゃない!」と叱責した。怒られて余計に泣く子のように、患者であろう女性が声を上げて泣いた。

「泣いたって、病気は治らないんだよっ!」

追い打ちをかけるように廊下に男性の声が響き、女性はさらに泣いた。

私は、いくつかのことを思う。少なく見ても私より20歳以上は人生経験を重ねている人である、それでも病気は辛いんだなってこと。それからーー

何も怒ることないじゃん。それより優しくしてあげてよ!

それからーー

辛いのは患者だけでないのだ。家族も悲しいのだ。患者の夫なのか兄なのか、昔ながらの感覚で、どうしようもない悲しみが怒りに変換されちゃって、ついあんなふうに怒っちゃったのだろう。。。

【その日の夫への報告】
弟に促され、帰りの海老名S.Aで夫に電話で結果を報告した。

「ああ、、、そう。。。」

スマホから聞こえる夫の声はそれだけだった。

その夜、夫が仕事から帰ってきて私に言った。

「行かなくて、ごめんね。」

そんなこちらこそ、みたいなことを言えばいいのに、私は「べつに?」と言っていた。

へそ事変(池田病院受診の日編)

古い話になってしまったが、忘れないうちに。

【その日のお仲間】
「早く終わらせたいから朝5時に来た」というNさん。Nさんの活躍ぶりを先日拝見したばかりだったので、余裕綽々ぶりに納得。診察番号2番で、ばっちり元気に診察を終えて早々と帰っていった。

その日、一番長くお話ししたのは、年配の男性患者Kさん。これまで挨拶を交わす程度だったが、二人とも待ち時間が長かったので、いろいろお話しした。

私が先に受診してKさんに結果を伝えると、Kさんは私の前に手を差し出した。「帰るときにはKさんと握手して帰る。」まるで決まり事のように、Kさんを知ってる人たちはそうしている。Kさんが手を差し出しながら私に何と言ってくださったか、正直覚えていない。ただ、温かい手の感覚だけは今も思い出す。

Kさんの診断結果は聞かずに病院を後にしたのでわからないが、Kさん、きっと問題なし!だったことだろう。

さて、いつも私よりは絶対早く来ているHappyさんが、その日はなかなかやって来なかった。胃がん→腹膜播種で来ているTさんとも、ウロウロするたび「会った?」「まだ来てないみたい」の会話を繰り返した。

と、そんななか、Happyさんが「今来たわ〜!」と元気な声で登場。声は元気だったけれど、実のところ、その日は調子が良くなかったらしい。そして彼女は慌ただしく検査やら化学療法の点滴の部屋に呼ばれて行った。

私が帰るとき、彼女はまだ点滴中だった。水臭い仲でもなし、私の結果を彼女に伝えなくちゃ。そう思って、看護師さんに申し訳ないと思いながらも伝言をお願いした。看護師さんは伝言内容にびくっとした。なんかイイ人だなあ、と思った。

イイ人の看護師さんはすぐに伝えてくれたようで、点滴が終わったばかりであろうHappyさんが会計を待つ私のところに飛んで来た。彼女がどんな言葉をかけてくれたか、これまた覚えていない。でも、彼女はすごく優しかった。彼女だって大変なのに、ありがたいな〜と思った。

その日は、他にもwhiteさんに会った。以前、このブログにコメントしてくれて、お会いするのは初めて。フワっとした優雅さのある人だった(なので、その後のあるとき、イメージとは違うメールが来て、失礼なことに思わず吹き出してしまった〜)。whiteさんとの話は、彼女自身からまた話が聞けたら、改めて書きたい。

【その日の付き添いファミリー】
弟夫婦に「現地集合」してもらった。最近のパターンだけれど。

「姉貴、今どこ?」(←電話)

「ごめん、寝坊しちゃった。今まだ足柄S.A。とっとと病院に行くから。」

「どういうこと? 僕、家で待ってるんだよ?」

「じぇじぇ!」

弟を置いて来てしまった。。。

私は弟夫婦と病院で落ち合うつもりだったのだが、約束は弟をピックアップしてから、前日から実家に帰っている義妹と病院で落ち合う、ということだったらしい。

「アイツが病院に行くからさ、僕は今日は家にいるよ。」

「だめっ! 来なさい。」

「だって、アイツが車乗って行っちゃっているし。」

「自力で来るんだ! 電車乗れるでしょ? 電車賃あげるから〜、ねっ?」

「面倒臭いなあ。」

そう言いつつも、来てくれた。「ロマンスカーと新幹線とタクシー乗って来ちゃおうかと思ったぜ」と言いながら、普通電車&バスでやって来た。

今回ばかりは診断結果が問題なしではすまされないと覚悟していたから、帰り道が一人だとやさぐれ運転になっちゃうかもなーと思っていた。だから、私の車の運転手が必要だった。

そう、ちょっと話が逸れるが。今回、夫も数日前に「付いて行こうか?」と言ってくれていた。だがちょっとした口論になって「行かない!」ことになった。

それは私のデリカシーのなさでもあり、夫のデリカシーのなさでもある。私は、再発となっても帰りの食事では彼がビールを飲むとわかっていたから不愉快だった。こっちが落ち込むような状況で、よくビールとか飲めるよね、だいたい運転もしないしね、私が運転するんだもんね。。。

夫にとっては私が落ち込むことと、食事でビールを飲むことは別次元の話らしく、なぜそれがいけないのか? そんなふうに感じるほうがおかしい。ってことらしい。

夫が心配しているのは重々知っている。でも、それを態度にも口にも出さない。人は言葉を交わさなくてもわかり合えると思っているフシがある。その割には、人の機微に鈍感っぽい気がする。。。夫は「時間さえあれば車の免許を取り直したい」とも言っており、私に申し訳ないと感じているのも知っている。結局、痛いところを突かれてイライラしたというわけ。

で、弟夫婦と先生の診断を仰ぐことになった。

【その日のうなぎ】
「とりあえずアタシゃー、うなぎが食べたいわけよ。」

行く前から弟たちに、「昼は私は食べない。そちらは昼食をすませてから来て。帰りに一緒に食べよう」と言ってあった。

今回、彼らが連れて行ってくれたところはココ。

2013-07-27 16.18.02

入口は鰻屋さんっぽいけれど、雰囲気も重視したい場合はお呼びでない、カジュアルなお店(値段はさすがにカジュアルとまでは言えないけれど)。ふわっとして美味しかった。タレはやや甘め? で、並でも量が多く、またまた完食できずに持ち帰った。

2013-07-27 16.34.07

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【その日の帰り道】
弟夫婦には悪かったが、義妹には彼らの車を運転して家まで一人で帰ってもらい、弟には私の車をうちの近くの駅まで運転してもらい、そのあと電車で帰ってもらうことになった。

海老名でトイレに行きたくなり、弟を30分くらい待たせて、行った。いつもの、何度も行かないとダメです系。30分間、トイレを出たり入ったりしてから出発するも、一般道に出てからまた猛烈に行きたくなってしまった。

「どこかでトイレ借りたい。。。」

「コンビニでいい?」

「コンビニ行ったら、やっぱりトイレ借りるだけってのはナンだよね。」

「何か、買えば?」

トイレを借り、やっと落ち着いて、雑誌でも買うことにした。久しぶりに「Oggi」でも読むか〜と思ったけれど、結構重たいので、隣にある「文藝春秋 8月号」を何気なく買って帰った。(たまたまそれに面白い記事が出ていたのだった。。。)

へそ事変(先生の診断編)

暑い。会社ではいつもと違う仕事もあったりで要領を得ず、どーも夏バテ気分。

池田病院の受診から2週間も経ってしまったよ。。。あの日、いつもより若干早めかな?と思う待ち時間を経て、米村先生が診察される部屋へと呼ばれ、弟夫婦と三人で入ったんだよなあ。

このところの私は半年ごとの診察で、検査は腫瘍マーカーのみ。低悪性だし、見える腫瘍は手術で取りきれていたので、米村先生としてはノーマークだったと思う。先生は机から振り向きざまに私を見て、あ〜アンタね的な顔をしつついつもの言葉。

「あ〜元気そうやねえ。」

「元気は元気なんですけど、へそ問題が勃発中です。」

米村先生はまたいつもの言葉を仰る。「お腹見せて。」

ベッドに仰向けになりお腹を出すや、先生はちょっと押してすぐ仰った。

「これは切らないとダメです。」

先生は横に立つ看護師さんに聞いた。「MRIは?」

「ありません」と看護師さんが答える。予約入ってなかったもん、ないよ。代わりに、先に受付に出しておいたレントゲン像が映し出されていた。

銀座医院からは紹介状と一緒にレントゲンデータや超音波画像をもらって来ていた。この日の血液検査の結果は出ていない。いつも後日なのだ。だから腫瘍マーカーの値もわからないが、先生は「これでわかる」と仰った(と思う、確か)。

「これって再発ってことですかねー。がるるるるぅ。」

微妙におどけて聞いた私に、先生はえへえへ笑っているような顔で、うん、と仰っていて、さらに私は妙なテンションになっていて(後から弟に「姉貴、診察室ではへんにハイだったよ」と言われたが、「再発かもしんまい〜」と覚悟しつつは行っても「そうだ」となったら、冷静でいられないっすヨ)、それを弟夫婦は呆然と見ている、の図だったと思う。

先生はこういう場合(お臍のしこり)は腫瘍マーカーは上がらず、他に腫瘍があると仰った。ちなみに今日届いた池田病院での腫瘍マーカー結果は、CEAが0.7、CA19-9が6.3。問題なさすぎな数値である。

紹介状にむくみを訴えている件も書かれていたので、先生は「むくみは他の病気か、神経が切れたからだ。右側だけじゃないか?」と仰った。うーん、、、両方だと思うんだけれど、右側だけかな、、、なんだか自信がなくなってもごもごしてしまった。(今はむくみは消えたもよう。が、右側の脇腹ならぬ脇尻と脚の付け根から太ももにかけてが四六時中なんかビリビリするのである。やはり神経のことかも。)

むくみはともあれ、だ。もっとも気にかかることを確認せねばならない。

「再発しても、20年生存率90%は変わらないんですよね?」

「うん。でも、20年無病率70%には入らないよ。残りの%ね。もう無病じゃなくなったからな。」

無病でなかろーと、ぜんぜんおk。オラ、断然ヘーキだ、がんばっぺ!

そして「手術ね」となり、看護師さんが「じゃ草津ですね」と「草津」の文字を書いた。私はちょっと考えてから言った。

「先生、あのう、岸和田がいいんですけど。」

「そーか。岸和田が好きなんや。」

「好きじゃないですけどねっ、夫の実家が近いので何かと良いのです。」

「あーそーだったなー(←どこまで覚えてるかナゾ)。岸和田のほうが早くできるよ。」

キタ。「岸和田のほうが早くできる」。デジャブだ。あのときと同じだ。先生は「2か月後くらい。ちょっと待って」と鞄から大きな手帳を出して、9月のページを開いた。
(2013年11月4日追記:まだ私は手術日が決まっていない。只今は岸和田は3か月以上待ちということか。今現在は草津のほうが早い!?)

木曜の先生の岸和田外来の日にMRIをして診ていただき、そのまま術前検査、麻酔科受診も一気にやっちゃって、次はもう手術前日入院という、アバウトなんだか無駄が一切ないんだかな話。私はどちらかというと米村先生にはナツいていないタイプだろうが、「よっしゃまかせろ」「お願いするっす」的コンセンサスはこの2年間のうちに取れていたと思う。

先生に必ず連絡のつく電話番号を伝える。ベッドの空き状況が問題らしく、直近まで決まらないとのこと。そして決まったら先生自ら電話をかけてくるという、一般的には「じぇじぇじぇ」なやり方である。(これは岸和田で米村先生に手術してもらう場合。)

「じぇじぇじぇ方式」、ある意味スゴい。リスキーな手術に果敢に挑みながらも、どこかの傘下に組せず、組織で動く面倒くささをも飛び越えちゃってるという。。。

と、そーゆー具合で、あっと言う間に「再発→再手術」が決定して部屋を出たのだった。

***

翌々日、銀座医院の亀山先生からお電話をいただく。

「どうだった?」

「あー、先生の言うとおり再発でした。」

亀山先生は、再発の可能性6割、そーでないほうでも外科的処置が必要と、先日の診断時に仰っていたのだった。

「でも先生、すると思うって言ってたMRIも細胞採るのもしなかったけど。」

驚いた様子を感じとったが、先生は「多くの症例を診ておられるからわかるんだろう」と、とりあえず納得されていた。お腹を触っただけでゼリー状の腹水があると言い当てた先生だからかも。機械頼りのお医者さんだったら、違う言葉が出たと思う。

「ちゃんと体重を計ってね。他の心配はいいから、自分のことを心配しなさい。」

あれこれツベコベ言っている私に、先生は結構マトモなことを言い、電話は切れた。

***

そんなこんなな診断なのだが。

私は実のところを言うと数%くらいの確率で、シロってのもありかもと思っている(願望ではない)。卵巣がんかも、、、なんて時は、大学病院でMRIやら何やら、いろいろやったのに腹膜偽粘液腫とは分からなかった。で、開腹して初めて分かったのである。大学病院で、だ。米村先生のところにたどり着いたときも、事前の検査で「胃にちょっとあるな〜」と米村先生が独り言を言っていたが、切除部位に胃は入っていなかった。開腹して初めて、半分切除しなければならない、と判明したのだと思う。結局のところ、お腹を開けて初めて本当のことが分かるのだろう。

  • りなこ

    2013年08月11日(日)17:22

    返信

    こんにちは。

    米村先生の手にかかれば検査も・・何やら感じる世界があるんでしょうね。主人の診察をみていて思います。

    ちなみに明日から2度目の草津に行ってきます。
     「オラ、断然ヘーキだ、がんばっぺ!」きます。

               お先っす!(返信不要です)

    • pom

      2013年08月12日(月)17:50

      返信

      りなこさんもご主人もがんばっぺ!
      後からオラも追いつくっす!

  • もこもこ

    2013年08月13日(火)16:22

    返信

    残暑お見舞い申し上げっぺ!・・・うつっちゃった(^_-)
    本当に厄介な病です。。オペして開けてみないと分からない病の現実。
    縦一文字手術組は頑張り屋さんだっぺ!!オー!(^^)!

    • pom

      2013年08月18日(日)18:17

      返信

      もこもこさん、どーもどーも。暑いっすな〜。
      調子はどうだっぺ?
      そちらもご自愛くださいっぺ!って何弁だよ???
      オー!

  • もこもこ

    2013年08月18日(日)23:03

    返信

    ブログを見ながら(^O^)吹き出して笑ってしまうのは私だけ?!・・・何弁だよ???・・・(大笑)
    ぽんぽこさまの心の強さに脱帽です(-v-)

  • 2児の父

    2013年08月19日(月)15:53

    返信

    17日に草津にいき、腹膜偽粘液腫と診断され、8月30日に腹腔境で、9月25日に本格的な手術をすることになりました。
    今はなんともないのに、あと一ヶ月後は今より自由がきかないと思うと…
    こんなに急にってことは悪性?
    ただ負けてられません!!
    守るものがあります。
    よかったら皆さん情報交換お願いします。
    Ponさんのブログを使ってしまい申し訳ありません。

    • pom

      2013年08月19日(月)21:32

      返信

      2児の父さん、こんばんは。
      草津の方が早いのかなあ。。。私より早いかも?

      手術の早さと悪性度は関係ないと思いますが。。。

      情報交換、歓迎です! この位置だと目立たないので、ブログ記事にさせてください。

      • 2児の父

        2013年08月20日(火)07:27

        返信

        よろしくお願いします。
        先生には若いんだから治さなきゃあかん。
        綺麗にとれる、大丈夫と言われました。
        ただ、もし…と考えると気持ちが押し潰されそうになりますが、なんか米村先生にも失礼だと思っちゃいました。
        患者の完治を願って手術してくださいますし、日本で、いや世界的に実績のある先生に手術して頂けてるのはとても運がいいことなんだと。
        それに皆さんも治す為に米村先生に遠い所から通ってるんですもんね!
        患者が病気に立ち向かわなくてどおする!
        笑顔でいないとまわりの大切な人は余計不安になる!
        そう言い聞かせてます。
        Ponさん、他の患者さんも落ち潰されそうになるときはあると思います。
        そんなときに皆で元気をわけあえたらと思います。
        そして元気になって皆で苦労話をしながらお酒でも飲めたら最高ですね!

  • りなこ

    8月 11th, 2013

    返信

    こんにちは。

    米村先生の手にかかれば検査も・・何やら感じる世界があるんでしょうね。主人の診察をみていて思います。

    ちなみに明日から2度目の草津に行ってきます。
     「オラ、断然ヘーキだ、がんばっぺ!」きます。

               お先っす!(返信不要です)

    • pom

      8月 12th, 2013

      返信

      りなこさんもご主人もがんばっぺ!
      後からオラも追いつくっす!

  • もこもこ

    8月 13th, 2013

    返信

    残暑お見舞い申し上げっぺ!・・・うつっちゃった(^_-)
    本当に厄介な病です。。オペして開けてみないと分からない病の現実。
    縦一文字手術組は頑張り屋さんだっぺ!!オー!(^^)!

    • pom

      8月 18th, 2013

      返信

      もこもこさん、どーもどーも。暑いっすな〜。
      調子はどうだっぺ?
      そちらもご自愛くださいっぺ!って何弁だよ???
      オー!

  • もこもこ

    8月 18th, 2013

    返信

    ブログを見ながら(^O^)吹き出して笑ってしまうのは私だけ?!・・・何弁だよ???・・・(大笑)
    ぽんぽこさまの心の強さに脱帽です(-v-)

  • 2児の父

    8月 19th, 2013

    返信

    17日に草津にいき、腹膜偽粘液腫と診断され、8月30日に腹腔境で、9月25日に本格的な手術をすることになりました。
    今はなんともないのに、あと一ヶ月後は今より自由がきかないと思うと…
    こんなに急にってことは悪性?
    ただ負けてられません!!
    守るものがあります。
    よかったら皆さん情報交換お願いします。
    Ponさんのブログを使ってしまい申し訳ありません。

    • pom

      8月 19th, 2013

      返信

      2児の父さん、こんばんは。
      草津の方が早いのかなあ。。。私より早いかも?

      手術の早さと悪性度は関係ないと思いますが。。。

      情報交換、歓迎です! この位置だと目立たないので、ブログ記事にさせてください。

      • 2児の父

        8月 20th, 2013

        返信

        よろしくお願いします。
        先生には若いんだから治さなきゃあかん。
        綺麗にとれる、大丈夫と言われました。
        ただ、もし…と考えると気持ちが押し潰されそうになりますが、なんか米村先生にも失礼だと思っちゃいました。
        患者の完治を願って手術してくださいますし、日本で、いや世界的に実績のある先生に手術して頂けてるのはとても運がいいことなんだと。
        それに皆さんも治す為に米村先生に遠い所から通ってるんですもんね!
        患者が病気に立ち向かわなくてどおする!
        笑顔でいないとまわりの大切な人は余計不安になる!
        そう言い聞かせてます。
        Ponさん、他の患者さんも落ち潰されそうになるときはあると思います。
        そんなときに皆で元気をわけあえたらと思います。
        そして元気になって皆で苦労話をしながらお酒でも飲めたら最高ですね!

へそ事変(どこから書いて良いやら編)

再発がわかったこの一連を「へそ事変」と命名したっす。

池田病院での診察からこの1週間、当然、仕事や用事もそれなりにあるわけで、気分的に疲れてしまっていた。再発と聞いて凹みはしなかったけれど、しばらくぼーっとしたいな〜〜と思っていた。

そうこうしている中で、お仲間たちが手術のため入院していった。術後は何かとキツいだろうけれど、彼女たちは乗り越えるに違いない。私もまた頑張るし。

さて、頭の中を整理しよう。書きたいことを列記してみる。

・先生の診断
・池田病院受診の日
・すぐ再手術を決めたわけ(がん治療について)
・91歳の伯母を見舞えず思ったこと
・私のヘンな家族たち

そして最後に、前回予告しながら書かなかった(診断を待ってから書こうと思った)

・転機、あるいはGIFT