Archive for 2013年09月

私のヘンな家族たち(実家編)

へそ事変ののち、実家に行くことがあった。その日は弟もやって来た。池田病院での受診からそう経ってなかったので、やはり話題は私のことになった。皆、心配していた。もう大丈夫かと思ったのに、再発なんて。。。たくさんいろいろ取って、今度はどこを取るというのか。。。

「うーん、これから検査してどこを取るかって話になるんだろうけれど、とりあえず、おへそかな。」

すると母が急に「あなた!」と、私に向かって怒った口調で言った。

「おへそがなくなるくらい、どうってことないんだから! くよくよなんか、するんじゃないわよっっっ。」

「別に、くよくよなんかしてないよー。」

場を和らげようとしたのか、今度は父がこんなことを言った。

「へそを取ったら、くよくよしたくてもできないよきっと、ワッハッハ。」

「意味不明〜」と弟と私。

「そんな諺、あったでしょ?」

「ないでしょ〜。」

「姉貴、茶は沸かせなくなるぜ。」

「んだんだ。」

父が言いたかったのは、おへそがなければ、臍(ほぞ)を噛むことができなくなる、すなわち、悔やむことができない、くよくよできない、ということらしい。

不思議な励まし方をする家族なのだった。

  • ちありん

    2013年09月30日(月)15:28

    返信

    電話はまだかかってきませんか?お臍の具合気になります。

    楽しいご家族ですね~!
    旦那さまの「ブラジル」には思わずプッとふいてしまいました(笑)

    7回手術出来るんですね。
    それは腹膜偽粘液腫の手術に限って7回ですかね?

    徳州会のこと、ちょっと気になってましたが良い方向に転んでくれればいいんですよね~。

  • pom

    2013年10月01日(火)15:56

    返信

    ちありんさん、こんにちは。
    電話はまだなんですよね〜。

    7回というのは、開腹手術が何回できるか、ということなんですが、癒着の問題とかででしょう。でも確か、ひろりんさんのブログに、米村先生が、最近は技術が向上してもっとできると仰っていたみたいなのがあったと思います。
    ということは、7回以上ってことですね。腹膜偽粘液腫の手術でも、そうだと思いますよ。

    • 2児の父

      2013年10月06日(日)12:01

      返信

      Ponさん皆様ご無沙汰しております。
      今日で術後11日目に入りました。
      予定より多い臓器切除と、ストーマにもなり落ちこみましたが、着実に前に進んでいます。
      切除が多いわりにはありがたいことに合併症等なく順調な気がします。
      ストーマはショックでしたが、これだけの大病にかかったのだから仕方ないと割りきりました。
      生きていてるだけで充分と言ってくれた家族の言葉にも励まされした。
      あとは、焦らずに回復させるのみ!
      頑張りすぎてタイヤを高速回転させ空回りさせないようゆっくり前に進めていきます。
      Ponさんまたブログを汚してしまいすみません。
      気持ちは焦るでしょうが1日1日を大切に手術までの日々をお過ごしください。
      必ずいい結果になりますからだいじょうぶ!

      • pom

        2013年10月06日(日)21:58

        返信

        2児の父さん、書き込んでくださり、ありがとうございます!

        拝見し、イマ風の言葉で「かっけ〜!」と思いました。父の背中を見てこどもたちは大きくなるとか言うけれど、お父さんの前向きさ、人にとって大事なことって何なのか、、、そんなことをお父さんから感じていくんじゃないかな、お子さんたちは。

        ご家族の言葉もありがたいですね!!

        私のことも気にしてくださりありがとう〜。2児の父さんみたいにカッケー人になれるよう、鷹揚に構えてるわ〜。

  • K(3児の父)

    2013年10月07日(月)12:23

    返信

    2児の父様

    以前コメントを書かせて頂いた者です。
    今後のご参考になる部分もあるかと考え、以下コメントさせて頂きます。(既にご存じかもしれませんが)

    1. 障害者手帳の申請
    私の場合は、胃全摘の上、大腸も分断したので、経過的なストマになりました。ストマは、パウチの汚れもありますが、ストマ設営部からの液漏れがあったりするので定期的な交換が必須です。
    一方、交換品は非常に高価で、パウチ以外にも設営部を保護する粘土や、密着性を改善するパウダー等の付属品もあわせると簡単に一万円オーバーになります。パウチ設営にともない障害者認定と補助(交通機関の優遇)があるので、障害者申請をただちに行うことをお勧めいたします。
    2. 健康保険について
    名称忘れましたが、病院からも説明があると思います。高額治療に関する保障で、健康保険組合から証明をもらうと、支払額が7万円で限度とされる制度があります。
    3. ストマ外来
    私は、社会保険中央総合病院のストマ外来に行きました。

    ”つらい”と思います。

    私事で恐縮ですが、今 東北大震災の復興ソング
    ”花は咲く”を イル ディーブォ というグループの歌で聞いています。
    私にとって新たな感動があって、サビの部分~花は咲く~が以下の様に歌われています。

    ”Flowers will bloom(花は咲く)、 yes they will,yes they will(そう、花は自律的な意思をもって咲く、きっと
    必ず咲く)、For you who are here(今ここにいるあなたのために) or yet to be born( (あるいはまだ生まれる前のあなたのために) と続きます。
    この詩を読むと、それまで 復興願う気持ちの象徴として”花は咲く”と詠まれたと思っていました。でも
    この版を読むと”強い回復を祈る気持ちが現実まで突き通し、具体的な意思の表れとして、”花は咲く”と表現しているように感じます。

    気持ちはとても大切だと思います。

    • pom

      2013年10月10日(木)01:36

      返信

      Kさん、コメントが埋もれてしまったかもしれずすみません。新しいほうの2児の父さんのコメント返信で、お伝えさせていただきます。

      障害者手帳は、一時ストマだと対象外みたいですが、そうそう閉鎖できない場合は申請も可能なのかなと思いましたが、そんな感じでしょうか。

      調べていて、障害者手帳とはまったく別に、ストマだと障害年金が受給できることも知りました。これは所得があっても(働いていても、所得制限もなく)受給できるのですね。

      Kさんの、知的で心洗われる言葉にはいつも「そうだったのか〜」と気づかされます。これまで、ただのイケメン4人組が英語で歌っているな、、、くらいにしか感じていなかったのだけれど、強いメッセージが込められていたのですね。

    • 2児の父

      2013年10月10日(木)06:54

      返信

      k様

      情報ありがとうございます。
      つらいですよね。
      経済的、精神的にも。
      完全に受け入れるまではまだまだ時間がかかりそうです。
      本当にあとは気持ちの問題ですね。
      音楽ご紹介頂きありがとうございます。
      さっそく聞いてがんばります!

  • K(3児の父)

    2013年10月10日(木)19:43

    返信

    Pom様、2児の父様

    心配り感謝致します。
    (私も勝手にコメントさせて頂いているので、仮に埋もれてしまっても全然平気です。)

    1. ストマ/障害者手帳
    切り口の問題ではないでしょうか。
    【ただ今現在】は、将来の状態を確定させることはできない。従い障害者4級を申請できる。
    【将来】ストマを閉鎖できるようになった。->障害者認定を解除する。
    2. 障害者認定
    障害者申請するには、申請書に医師の直筆コメントが必要です。その後 行政に申請しますが、行政からも医師への内容確認等があったりして、認可されるまで一か月程度要します。
    その間、一時退院になると、退院時に持ち帰る、替えのパウチを使い切り、自費でパウチ及び付属品を購入せざる負えなくなります。
    3.障害者手帳メリット
    障害者認定を受けると、パウチ購入金が全額補償されます。
    私の場合 都内に居住していますが、都営交通も全て無料。確か、タクシーも一割引きになったと思います。
    このタクシーの割り引きが重要です。
    と言うのも、ストマを自己管理するのは結構難しく、どうしてもストマ設営部から液漏れしてしまい、設営部周辺にひどい炎症が起こってしまいます。
    そこで都内のストマ外来に行ったのですが、本手術の影響で、10Mもまともに歩けない。
    また、ストマ閉鎖の施術で草津に出向くにしても、まともに駅まで歩けない。==>タクシー。となるからです。
    それと、これも蛇足ですが、当然JRの乗り換えも相当厳しくなります。従い、事前にJRの利用駅に電話し、車いすの手配をお願いすることをお勧め致します。
    JRが全ての手配をしてくれるので、最寄駅、東京での
    乗換、京都での乗換、南草津での降車、全て車椅子の補助を助けてくれます。
    ストマ閉鎖術も術後が結構厳しかったです。

    4 イケメン4人組
    あまりの美しさに おもわず辞書を取ったのが真相です。

    例のサビの前も次のようになっています。

    someone is smiling(誰かが微笑みかけている),showing me why and how(私に何故、そしてどのようにを示すために)
    to go on living for years and years(いく年も、いく年も生き続けることを)

    私は知的でもなんでもあります。
    未だプータローです。
    ただ、【イケメン】の澄みわたる歌を聴くと、今は見えないけど、何かきっと 穏やかに満たすものが 訪れてくるのだと感じます。

    また 凝りなく お邪魔させて下さい。

    • pom

      2013年10月12日(土)11:19

      返信

      Kさん、なるほどなるほど〜〜。

      「花は咲く」については、サビの前のほうが、ぐっときました。

      話が逸れますが、昨日はとある説明文を作っていて、最初作った文は雰囲気がある文に仕上がったものの、英訳すると意味不明になってしまう恐れありとなり(翻訳者に頼んで英訳も付けるため)、文章を作り直したのでした。

      「花は咲く」の歌詞も、日本語のものはなんとなーくわかる気がする程度で感銘はありませんでしたが、英語のほうがすっきり入る感じですね。

      今後ともこりなくよろしくです!

  • ちありん

    9月 30th, 2013

    返信

    電話はまだかかってきませんか?お臍の具合気になります。

    楽しいご家族ですね~!
    旦那さまの「ブラジル」には思わずプッとふいてしまいました(笑)

    7回手術出来るんですね。
    それは腹膜偽粘液腫の手術に限って7回ですかね?

    徳州会のこと、ちょっと気になってましたが良い方向に転んでくれればいいんですよね~。

  • pom

    10月 1st, 2013

    返信

    ちありんさん、こんにちは。
    電話はまだなんですよね〜。

    7回というのは、開腹手術が何回できるか、ということなんですが、癒着の問題とかででしょう。でも確か、ひろりんさんのブログに、米村先生が、最近は技術が向上してもっとできると仰っていたみたいなのがあったと思います。
    ということは、7回以上ってことですね。腹膜偽粘液腫の手術でも、そうだと思いますよ。

    • 2児の父

      10月 6th, 2013

      返信

      Ponさん皆様ご無沙汰しております。
      今日で術後11日目に入りました。
      予定より多い臓器切除と、ストーマにもなり落ちこみましたが、着実に前に進んでいます。
      切除が多いわりにはありがたいことに合併症等なく順調な気がします。
      ストーマはショックでしたが、これだけの大病にかかったのだから仕方ないと割りきりました。
      生きていてるだけで充分と言ってくれた家族の言葉にも励まされした。
      あとは、焦らずに回復させるのみ!
      頑張りすぎてタイヤを高速回転させ空回りさせないようゆっくり前に進めていきます。
      Ponさんまたブログを汚してしまいすみません。
      気持ちは焦るでしょうが1日1日を大切に手術までの日々をお過ごしください。
      必ずいい結果になりますからだいじょうぶ!

      • pom

        10月 6th, 2013

        返信

        2児の父さん、書き込んでくださり、ありがとうございます!

        拝見し、イマ風の言葉で「かっけ〜!」と思いました。父の背中を見てこどもたちは大きくなるとか言うけれど、お父さんの前向きさ、人にとって大事なことって何なのか、、、そんなことをお父さんから感じていくんじゃないかな、お子さんたちは。

        ご家族の言葉もありがたいですね!!

        私のことも気にしてくださりありがとう〜。2児の父さんみたいにカッケー人になれるよう、鷹揚に構えてるわ〜。

  • K(3児の父)

    10月 7th, 2013

    返信

    2児の父様

    以前コメントを書かせて頂いた者です。
    今後のご参考になる部分もあるかと考え、以下コメントさせて頂きます。(既にご存じかもしれませんが)

    1. 障害者手帳の申請
    私の場合は、胃全摘の上、大腸も分断したので、経過的なストマになりました。ストマは、パウチの汚れもありますが、ストマ設営部からの液漏れがあったりするので定期的な交換が必須です。
    一方、交換品は非常に高価で、パウチ以外にも設営部を保護する粘土や、密着性を改善するパウダー等の付属品もあわせると簡単に一万円オーバーになります。パウチ設営にともない障害者認定と補助(交通機関の優遇)があるので、障害者申請をただちに行うことをお勧めいたします。
    2. 健康保険について
    名称忘れましたが、病院からも説明があると思います。高額治療に関する保障で、健康保険組合から証明をもらうと、支払額が7万円で限度とされる制度があります。
    3. ストマ外来
    私は、社会保険中央総合病院のストマ外来に行きました。

    ”つらい”と思います。

    私事で恐縮ですが、今 東北大震災の復興ソング
    ”花は咲く”を イル ディーブォ というグループの歌で聞いています。
    私にとって新たな感動があって、サビの部分~花は咲く~が以下の様に歌われています。

    ”Flowers will bloom(花は咲く)、 yes they will,yes they will(そう、花は自律的な意思をもって咲く、きっと
    必ず咲く)、For you who are here(今ここにいるあなたのために) or yet to be born( (あるいはまだ生まれる前のあなたのために) と続きます。
    この詩を読むと、それまで 復興願う気持ちの象徴として”花は咲く”と詠まれたと思っていました。でも
    この版を読むと”強い回復を祈る気持ちが現実まで突き通し、具体的な意思の表れとして、”花は咲く”と表現しているように感じます。

    気持ちはとても大切だと思います。

    • pom

      10月 10th, 2013

      返信

      Kさん、コメントが埋もれてしまったかもしれずすみません。新しいほうの2児の父さんのコメント返信で、お伝えさせていただきます。

      障害者手帳は、一時ストマだと対象外みたいですが、そうそう閉鎖できない場合は申請も可能なのかなと思いましたが、そんな感じでしょうか。

      調べていて、障害者手帳とはまったく別に、ストマだと障害年金が受給できることも知りました。これは所得があっても(働いていても、所得制限もなく)受給できるのですね。

      Kさんの、知的で心洗われる言葉にはいつも「そうだったのか〜」と気づかされます。これまで、ただのイケメン4人組が英語で歌っているな、、、くらいにしか感じていなかったのだけれど、強いメッセージが込められていたのですね。

    • 2児の父

      10月 10th, 2013

      返信

      k様

      情報ありがとうございます。
      つらいですよね。
      経済的、精神的にも。
      完全に受け入れるまではまだまだ時間がかかりそうです。
      本当にあとは気持ちの問題ですね。
      音楽ご紹介頂きありがとうございます。
      さっそく聞いてがんばります!

  • K(3児の父)

    10月 10th, 2013

    返信

    Pom様、2児の父様

    心配り感謝致します。
    (私も勝手にコメントさせて頂いているので、仮に埋もれてしまっても全然平気です。)

    1. ストマ/障害者手帳
    切り口の問題ではないでしょうか。
    【ただ今現在】は、将来の状態を確定させることはできない。従い障害者4級を申請できる。
    【将来】ストマを閉鎖できるようになった。->障害者認定を解除する。
    2. 障害者認定
    障害者申請するには、申請書に医師の直筆コメントが必要です。その後 行政に申請しますが、行政からも医師への内容確認等があったりして、認可されるまで一か月程度要します。
    その間、一時退院になると、退院時に持ち帰る、替えのパウチを使い切り、自費でパウチ及び付属品を購入せざる負えなくなります。
    3.障害者手帳メリット
    障害者認定を受けると、パウチ購入金が全額補償されます。
    私の場合 都内に居住していますが、都営交通も全て無料。確か、タクシーも一割引きになったと思います。
    このタクシーの割り引きが重要です。
    と言うのも、ストマを自己管理するのは結構難しく、どうしてもストマ設営部から液漏れしてしまい、設営部周辺にひどい炎症が起こってしまいます。
    そこで都内のストマ外来に行ったのですが、本手術の影響で、10Mもまともに歩けない。
    また、ストマ閉鎖の施術で草津に出向くにしても、まともに駅まで歩けない。==>タクシー。となるからです。
    それと、これも蛇足ですが、当然JRの乗り換えも相当厳しくなります。従い、事前にJRの利用駅に電話し、車いすの手配をお願いすることをお勧め致します。
    JRが全ての手配をしてくれるので、最寄駅、東京での
    乗換、京都での乗換、南草津での降車、全て車椅子の補助を助けてくれます。
    ストマ閉鎖術も術後が結構厳しかったです。

    4 イケメン4人組
    あまりの美しさに おもわず辞書を取ったのが真相です。

    例のサビの前も次のようになっています。

    someone is smiling(誰かが微笑みかけている),showing me why and how(私に何故、そしてどのようにを示すために)
    to go on living for years and years(いく年も、いく年も生き続けることを)

    私は知的でもなんでもあります。
    未だプータローです。
    ただ、【イケメン】の澄みわたる歌を聴くと、今は見えないけど、何かきっと 穏やかに満たすものが 訪れてくるのだと感じます。

    また 凝りなく お邪魔させて下さい。

    • pom

      10月 12th, 2013

      返信

      Kさん、なるほどなるほど〜〜。

      「花は咲く」については、サビの前のほうが、ぐっときました。

      話が逸れますが、昨日はとある説明文を作っていて、最初作った文は雰囲気がある文に仕上がったものの、英訳すると意味不明になってしまう恐れありとなり(翻訳者に頼んで英訳も付けるため)、文章を作り直したのでした。

      「花は咲く」の歌詞も、日本語のものはなんとなーくわかる気がする程度で感銘はありませんでしたが、英語のほうがすっきり入る感じですね。

      今後ともこりなくよろしくです!

私のヘンな家族たち(夫編)

「書く書く詐欺」にもなっていたので、予告通りに「私のヘンな家族たち」として夫のことを。

このブログからイメージされる夫は、M.Hさんによれば「勝新太郎(破天荒キャラ)」とか。ぷ〜〜。
(話は違うけど、M.Hさんから頂戴するメールは面白い。初対面での待ち合わせに「赤いバラとか週刊誌的なものはいらないですよね?」とか。東京人らしい笑いのセンスかな。)

さて、実際の夫はというと、押しは全然強くなく、というか押すという感覚すら知らない、読書好きの、ほぼ浮世離れした人である。以下にいくつかのエピソードを挙げるので推して知るべし。

【徳洲会の事件から】
私が「岸和田の病院も影響あるかなあ」とつぶやくと、夫は「不正が正されれば、今まで被っていたはずの患者の不利益もなくなるのだから、(影響あるなしにかかわらず)良いことだ」という。

正しい。

が、病院にそろそろお世話になろうという私には、現場の混乱が多少なりともあるのでは、とか、今後、これまでと同じ医療を受けられないことだってあるかも、とか、考えてしまう。ニュースを見ると、一部の職員・医師に退職する動きも、とか出てるし。

これをきっかけに理想の病院となれば、スタッフにとっても患者にとっても喜ばしい。しかしそこまで到達するにはどれだけ時間がかかるのか。そこまで待てるのか?

マクロ的視点の夫にとっては、そんなこと、気にならないらしい。というか、まるで他人事なもよう。。。

【確率問題】
私の再発を知った夫は、4人に1人が再発するという話から、こう言った。

「100万人に1人だかなんだかっていうのに、そのうちのまた4人に1人に入ってしまうなんて!」

確率論からいえば、そうだが。

その後、開腹手術は7回はできるらしいなんて話になった時(ネットで見つけたものには、腸閉塞で15回切った人がいるとか)、

「今度切るのは3回目だ。2年ごとに手術してあと8年で終わってしまう。。。ああ!」

ちょっとちょっと〜。そんな単純計算しないでよ。

「そういうシミュレーションもあるかもしれないけどね、2年ごとに再発するって仮定はどーなのよ? これでもう再発しないってこともあるわけだから。再発するとしても5年後とか、せめてもうちょっと希望的観測と心配度を織り交ぜつつ、いい塩梅で仮定してくれない?」

「だって、2年で再発してるんだから、計算したらそうなる。」

そう計算したとしても、だ。本人を前にしてそれを言う夫は、私になんと言ってほしいのだろう?

【あの時じゃなくて良かったよね】
そういうワケで「なんなのさ?」な夫だが、分かってもらえているなあと思うことも。

母は、展覧会やら仕事やらで忙しくしているから病気になるのだと、私を責めんばかりである。「無理しないでね」と弟たちも声をかけてくる。

個展をした4月は本当に忙しく、正直なことを言うと、再発しやすい状況だったかもとは思う。けれど、それで後悔しているかと言えば違う。やって良かった、心の底から。

私は寿命を延ばすために生きているのではない。寿命を延ばすのが趣味なら話は違うけれど。満足のいく人生は、長さだけでは決まらない。

再び手術をすることになって、夫がぼそっと言った。

「あの時じゃなくて良かったよね。」

個展の前や会期中に再発とならなくて良かったと。うん。あの時じゃなくて良かった!

【ブラジル?】
最近、夫がとある絵本を買ってと頼んで来た。近くの書店で見て面白かったが買わずに帰ってきて、やはり気になり戻ったけれどもうなかったという。

人は、ないと余計にほしくなるもの。

「ふーん。で、どこで買えばいいの?」

「いつもの、、、ブラジルで!」

ブラジルで? 時々、夫は意味不明な人になる。

「ほら、ネットの。。。」

「もしかしてそれ、アマゾン?」

「ああ、それ! アマゾン!」

なんだか、夫に、生きてる化石・ピラルクーがオーバーラップしてしまう。

「なんでブラジルになっちゃうわけ?」

「ミシシッピ川と言えばアメリカ、揚子江といえば中国、アマゾン川といえばブラジルじゃないか!」

・・・ちなみに、彼が欲しかった絵本のタイトルは「ちくわのわーさん」である。

  • ぺぺろみあ

    2013年09月27日(金)20:22

    返信

    ちくわのわーさんをブラジルで欲しがるご主人可愛い!
    わーさんは入院に持っていくと楽しくて良いと思います。

    自分は一番最初に手術して告知されたのも徳州会系でした( ´ ∀ ` ; )
    今でも婦人科でお世話になってます。
    本当にスタッフの方々に害がなければよいのですが…

  • pom

    2013年09月29日(日)00:17

    返信

    ぺぺろみあさん、わーさんをご存知なんですね!
    病院のことは、ちょっと気になりますよね。。。

  • ぺぺろみあ

    9月 27th, 2013

    返信

    ちくわのわーさんをブラジルで欲しがるご主人可愛い!
    わーさんは入院に持っていくと楽しくて良いと思います。

    自分は一番最初に手術して告知されたのも徳州会系でした( ´ ∀ ` ; )
    今でも婦人科でお世話になってます。
    本当にスタッフの方々に害がなければよいのですが…

  • pom

    9月 29th, 2013

    返信

    ぺぺろみあさん、わーさんをご存知なんですね!
    病院のことは、ちょっと気になりますよね。。。

宵待草

待てど暮らせど 来ぬ電話
宵待草のやるせなさ……

大学生のとき、パチンコ好きの先輩が「出ないときは『宵待草』を心の中で歌いながら焦らず待つんだ」と大真面目に語っていたのを思い出す。

せっかちなので、まだ来ない手術の日取りの電話待ちに、こんな歌でも歌って待とうと。するとあら不思議、「暮らせど」まで待ってないよなーと思えてくる。

手術することを知っている人たちからは「決まった?」と何度も聞かれるが、何度も「まだ」と答えている。ただいまの私は「手術するする詐欺」である。

すぐお呼びがかからなかったから、仕事の方は区切りがつけやすくなった感はある。プレ準備も着々だ。今日はスポーツクラブに休会届け&再開届けを出してきた。12月から行きたくなったらすぐ使えるように、せっかち&効率重視で休会とともに再開届けも出しちゃった(日頃たいして利用していないんだけど〜)。

通勤定期は切れたままにし、普通にsuicaチャージして乗っている。ちょっとはおトクにと回数券を買ってみたけれど、それを忘れてピッとやってしまったり、ぐわ〜〜っと混んでて、目指す切符を通す改札に行けないときもあったりで、それもやめた。

そんなこんなな毎日だが、体調は。まあまあ元気。先週は疲れ気味だった。でもそれは展覧会に出品していたから! 直前まで作品づくりであたふたしていたせいである。

で、お腹はとくに膨らんでおらず。そして、へそ状況は——。

おへそとその周囲がちょっと出ている感じ。おへそはうっすら赤黒く、そのうえツルツル光ってる〜〜! 例えれば、トルコの目のお守りみたい。写真を撮れば一発で分かってもらえるかもしれないけれど、へそ公開は恥ずかしい。

とか言いながら、9月初旬だったかM.Hさんご夫妻にお会いした時、拙宅にお越しいただいたこともあって、初めて会ったにもかかわらず奥様にマイへそをお見せしちゃったけど。
(ちなみにー、M.Hさんの奥様とは、ちゅっこさん。M.Hさんの話に彼女のブログを照らし合わせると、キュビズムのごとく多角的に見えてきて、なかなかに味わい深いものが。M.Hさん、愛されてるじゃ〜〜ん。)

マイへそは、育ってきちゃっているかも。。。

今日が手術の人、退院した人、入院した人、明日する人、待ってる人、、、皆の夜空に
今宵は月が出てるかな? え?出てない?失礼しやした〜。

入院準備のための準備

手術日がまだ決まらず、どうも落ち着かない。そこで、ブログにコメントをくださったひさみさんが岸和田受診と聞いて、先生へ「pomの手術、忘れないでくださいね♡」の伝言をちゃっかりお願いした。ひさみさんは自分のことだって心配だろうが、ちゃんと伝えてくださった。さんきゅ〜! ひさみさんも「問題なし」でヨカッタ!

で、私の番までにあと数人の患者さんが待っている、とのこと。手術は月・金、今月は月曜日が2回休日なので、私の番は早くて今月末といったところか。となると予定通りではある。

ただいま、ちょっとずつ「プレ準備」をしている。

仕事面では、入院日と入院日数がわからないため、予定が立てにくい。片を付けられるものはつけ、そうでないものは他の人になんとなーく振ってみたり。

問題は経理関係。些細なことでは、たまたま振り込み用紙で払い込んでいたものを銀行引き落としにしたり、初めて法人カードも作ってみた。前回の入院時、戻って来たら小口現金の計算が面倒になっていたので、少しでも現金の出し入れを減らす策である。

それより肝心なのは今月決算!ということと(会計事務所にほぼ丸投げだけど)、月末月初のキャッシュフロー。で、今回限りの特別予定表を考えているところ。とっとと退院させられる岸和田だし2度目だし、3週間前後で退院!と想定して組み立て中。

そして家では。掃除だよね、そーじ。少しだけ、やった。

あとは、自分自身の準備である。

まず、

・歯医者に行った。

元々良くない歯だけれど、前回の手術後、もっと悪くなった。前から5番目の上の歯の、歯茎との境がちょっと掘れてしまったのだ。のべつ幕なしにビスケットなど甘いものを食べていて、歯磨きのタイミングがはかれなかったからかも。

肺炎などの感染症リスクを減らすためにも、とりあえずやれることはやろうと、歯をきれいにしてみた。

1回で治療終了、2回目に歯石を取ってクリーニングしてもらいました〜。スッキリ、キラ〜ン。

・風邪を引かないように注意する。

しばらく夏風邪を引いていたが、やっと治ったもよう。人混みの中に出かける時はマスクでもしようかな。

・入院に必要なものの購入。

腹帯をもう1枚ネット購入(岸和田の病院の売店で売っていたのはイマイチ合わなかったから)。最初に買った腹帯も、もう使わないぞと思いながら捨てなくて良かった、と、3回目の出番だよ。。。

便利グッズは八重桜さんのときの皆さんのコメントを見ながら考えるのと、今回、アレとコレを持っていってみよう!というのがある。一つは書いたら皆に笑われそうなのでこっそり持って行って、使い心地が抜群ならドヤ顔でお披露目するのさ〜。

もう一つは、超小型扇風機。自分が涼むためでなく、スマホ用。

1年以上前、スマホにする時、こう思った。「これを使っている間に、海外旅行に行くかもしれない。だけど、入院しちゃうかもしれない。」そのどちらでも便利なように、国際ローミングサービスとWiMAXでwifiテザリングができるという、もうちょっと前の私に言ったら「なんですかそれ」な機種にしておいた。

結局、後者を使うことになってしまったわけだけれど、やってみるとスマホが熱暴走するという、またまた「なんですかそれ」な状況。貼るタイプの冷却材は効き目がなさそうだしダサいので、家電量販店で詳しそうな店員さんに聞いたところ、小さい扇風機で良いですよと言われたのである。

でもそもそも、病室からWiMAXがつながらなかったりして? そしたら私が涼むことにするから。。。

2013-09-13 22.03.52

  • SN

    2013年09月14日(土)21:39

    返信

    こんばんは、pom様

    以前にコメントさせていただいた者です
    ご存知かもしれませんが、徳洲会病院の売店がローソンに変身したんです!!
    ですので品揃えが若干違います。
    私、東京でやったシンポジウムの時に終わった後、図々しくついていって、コーヒーのミルクとかpomさんにとっていただいた者です(笑)
    その前からこのブログ読ませていただいていたのですが、その時はあの講演なさった方がpom様だと知らず

    私は母親が腹膜播腫なんですが、二回岸和田で手術してもらい外来も岸和田なので頻繁に岸和田いってます。

    • pom

      2013年09月15日(日)15:10

      返信

      SNさん、こんにちは、ってあのときの! こちらこそ気づかず失礼しました。SNさんは、目立たないところをしっかりお手伝いされてましたよね。その節はお世話になりました〜〜。

      売店がローソンになったこと、知りませんでした!! ということは売店に行けばWifiできるということか。いーですね〜。pontaのポイントもたまるし。笑 
      品揃え、以前より期待できそうな気がします。良い情報をありがとうございました〜〜。

      お母様の体調はいかがですか? SNさんも心配だろうとは思うけれど、皆で一緒に前向きにいきましょう。

  • masuwaga

    2013年09月17日(火)23:25

    返信

    pomさま、みなさま、はじめまして
    北関東在住の患者(偽種粘液腫2011年㋈草津で手術・の家族です
    (大森ではお会いしたことございます)

  • masuwaga299

    2013年09月17日(火)23:36

    返信

    途中で途切れて、すみません
    ずっとブログは、拝見しておりました
    ただ、患者本人は、あまりいろいろ連絡取らずに、いままで過ごしてきたので、私が出るのもなんかな~と
    先達各位のブログを拝見しつつ、ご挨拶しないまま、今日まで来ました。
    介添人としては、馬力ありますので、腰痛持ちの人の支援及び、女性向けこまごまのお手伝いに参戦させていただければ嬉しく思います。

    • pom

      2013年09月18日(水)05:51

      返信

      masuwagaさん、こんにちは。私は直接お話ししたことがありますか?って聞いて申し訳ありません! 今、ぱっと思い出せず、、、すみません。。。

      馬力ある助っ人、嬉しいです。かっこいい〜〜!
      11月には患者支援の会主催のシンポジウムがあるので、ご都合が良ければ、会のほうへメールしてお手伝いを申し出たら喜ばれそう!

      まずはご家族の患者さんのサポート一番に、余力があれば、お仲間のサポートもよろしくっす! 具体的にどこでmasuwagaさんの出番となるかわかりませんが、こんなふうに仰ってくださることで、お仲間みんなが心強く感じると思います。

  • takenana

    2013年09月18日(水)01:05

    返信

    Pom様

    はじめまして、takenanaと申します。
    現在61歳になる母が腹膜癌(原発不明)で都内の病院に入院しておりまして、明後日の木曜日から初めての抗がん剤治療が始まります。
    2回やって効果がなければ3回以降の治療はしないと言われており、他に治療法はないかと調べている時に米村先生の事を知りPom様にたどり着いた次第です。

    Pom様が前向きにいらっしゃるのを拝読し、家族の私達がくよくよしていてはいけない!という気持ちになりました。ありがとうございます。

    今はまず1回目の抗がん剤の効果がある事を祈っているのですが、やはり米村先生に見て診て頂く事を優先させた方がよろしいのでしょうか。
    検査結果を待つ今の状況にいてもたってもいられずコメントしてしまいました事をお許し下さい。

    Pom様の2回目の手術も成功し、みんなに希望を与えてくれる事を心からお祈り申し上げます。

    • pom

      2013年09月18日(水)07:01

      返信

      takenanaさん、はじめまして。
      お母様のこと、さぞご心配だと拝察します。

      米村先生にはセカンドオピニオンをお願いしてください。すぐに(a.m10時以降)草津総合病院・腹膜播種センター(担当:勝谷さん)に問い合わせましょう。電話番号は、下記URLの下のほうの「問い合わせ・外来の予約」という項目に出ています。
      http://www.kusatsu-gh.or.jp/newhp/sukirusu/html/index%20sukirusu.htm

      それから、主治医にセカンドオピニオンを受けたい旨伝えて、セカンド用の資料を揃えてもらいます。そのとき、もしかしたら主治医が嫌な顔をするかもしれません。でも、ここは一段大人になって、先生には感謝している気持ちを伝えながらペコペコしておくほうが、後々「行きつけの病院」をキープしておけます。

      資料さえきちんとあれば、本人が受診しなくてもセカンドで見てもらえることもあります。

      なお、米村先生受診を優先して抗がん剤治療が遅れるのは、得策ではない気がします。とりあえず平行して進めても良い気が。が、何ぶん私は素人だし、腹膜癌のこともよくわからないので、判断が正しいかどうかわかりません。(誰か知ってる人いたら教えて〜〜!)

      さて、ひろりんさんの「スキルス胃癌 サポート」(http://plaza.rakuten.co.jp/sukirususupport/)はご覧になっていますか? スキルス胃癌に限らず、ひろりんさんは、腹膜播種になった患者さんのサポートをされており、米村先生と患者さんの話が日記に綴られています。

      こちらの日記(http://plaza.rakuten.co.jp/sukirususupport/diary/)に、腹膜癌の患者さんの話も出ていました。お元気になっているようですよ。takenakaさんのお母様も同じであれば、米村先生は腹腔内温熱化学療法をして様子を見ていくということをされると思います。

      また、腹膜癌を検索して、
      http://www.jsgo.gr.jp/guideline/img/ransou2010-05.pdf
      を見ると、腹膜癌に対する化学療法の奏効率は高いらしい。でも、再発・再燃率も高いとありました。そこから推測するに、全身化学療法よりも腹腔内に直接抗がん剤を入れる腹腔内温熱化学療法のほうが、再発しにくいかも?

      イマドキの61歳はとても若いです。体力は十分あるだろうし、とにかく前向きに、家族のtakenakaさんも前向きにお願いします!(でも、お母様には前向きを無理強いしたりしないでね。患者はヤマを越えない限りナーバスで、ちょっとした言葉に傷ついたりしちゃうもん。経験談っす。)前向きってことは、行動もしなくちゃ、です!ので、ぜひセカンドオピニオンを、ですです。

      それから、抗がん剤治療するときには、体力勝負らしいので、美味しいものを美味しく食べて栄養つけたほうが良いみたいです。

      私へもお気遣いいただき、ありがとうございます!

      • takenana

        2013年09月18日(水)11:56

        返信

        Pom様

        お忙しい中早速のお返事をありがとうございます。
        ひろりんさんのブログも拝読させて頂きました。

        母も入院中に同室の方々から励まして頂いたりして頑張っていますので、私も前向きに行動致します!
        それにはまずはPom様に教えて頂いた草津総合病院・腹膜播種センターの勝谷様に相談する事ですよね!
        今から父と相談して連絡したいと思います。

        また進展がありましたらご報告致します。
        本当に心強いお言葉とアドバイスをありがとうございます。
        心から感謝しております。

  • SN

    2013年09月18日(水)11:39

    返信

    Takenana様

    はじめまして
    SNと申します。
    私もこのブログの愛読者でこのブログの内容にいろいろ助けられていますが、私の母親も原発不明癌で米村先生にもう四年以上お世話になっています

    ひろりんさんにもお世話になっていて、そこに時々書いていただいてる、70代後半の原発不明癌のヘンテコな患者の話はまさに私の母親の事です。

    母親も大量の腹水貯水で癌がわかり、地元の病院でもお手上げ、東京の癌病院でも滅多うちされましたが、手術は二回してもらってますが、元気にしてます

    すいません、pom様コメント欄お借りしてしまいました。
    11月のシンポジウムのチラシ岸和田で配ろうとトライしてるのですが、ヘタレな私でまだ数人にしか配れず。

  • takenana

    2013年09月18日(水)12:15

    返信

    SN様

    はじめまして、takenanaと申します。
    コメントを頂きました事、本当に嬉しく勇気を頂きました。

    私の母は地元の病院で紹介して頂いた都内の大学病院に入院し一週間が経ちます。
    地元の病院に入院して癌だと診断されたのが8月のお盆の頃なのでそれを考えるともう1か月以上も時間が経っているので早く早くという気持ちばかりで焦っております。
    今は腹水も胸水もたまっていて抗がん剤で水がなくなるのを祈るしかない状況です。
    しかし、SN様のお母様の様に手術をして元気にお暮しになっているという事を聞いただけでも前向きになれます。
    症状は患者によってそれぞれ違うという事も調べるうちに理解していますが、それでも母が良くなってくれる事を祈って前に進むしかないですよね。

    Pom様やSN様、そして色々なアドバイスや励ましてくれる他の方々がいる事が今の私の活力になっております。

    どんな事でも結構ですので情報を頂けると大変嬉しく思います。

    本当にありがとうございます。
    今後もどうぞよろしくお願いいたします。

  • 2児の父

    2013年09月18日(水)14:19

    返信

    お久しぶりです。
    Ponさんには色々とお世話になり感謝しております。
    私は腹腔鏡の手術を8月30日に終え、現在普段と変わらぬ生活をしていますが、9月25日いよいよ根治手術になります。
    手術日が決まらずに不安も大きいとおもいますが、焦らずにじっくり待ちましょうね。
    逆に私は8月中に米村先生に初診してきただき、1ヶ月ちょっとで根治手術です。
    悩む暇がありませんので、早すぎるのも不安が大きいですよ。
    Ponさんブログは楽しみにしていますが、くれぐれも無理のないようご自愛ください。
    皆さまの参考になるかわかりませんが、私も手術の報告等またさせて頂きたいとおもいます。

    • pom

      2013年09月18日(水)22:40

      返信

      2児の父さん、お帰りなさいませ!

      現在、草津のほうが待つのが少ない感じですね。岸和田のほうが早いって言われたんだけど。。。
      じっくり考える余裕なく手術も不安ですよね。なるほど。

      私のこともいろいろ気遣ってくださりありがとうございます。嬉しいっす〜。

      さて、2児の父さん、男性って結構ナメてかかりそうな気がするんだけど、そんなことないですか? ちゃんと先生の言いつけは守ったほうがいいっすよ。
      手術前の下剤はちゃんと飲んですっかり出しておく!(お腹がウンチで汚れたら、感染症の原因に。)
      絶飲食と言われたら絶対守る!水飲むのも当然ダメ。(吻合部を刺激すると破ける。)

      2児の父さんより後から手術となるでしょうが、私は追い抜いてとっとと退院できるように「いい子」で頑張ろーと思ってます。一緒に「いい子」でがんばりましょ〜。

      ぜひ、今後のご報告もお願いいたします。

  • takenana

    2013年09月18日(水)14:42

    返信

    Pom様

    takenanaです。
    度々すみません。

    先程勝谷様に相談できましたのでそのご報告です。
    勝谷さまによりますと、胸水があると手術は出来ないとの事でした。
    話をしていた父もショックをうけていました。
    今は抗がん剤が効いて胸とお腹の水がなくなる事を祈る事しか出来ないのかもしれません。

    抗がん剤が効き水がなくなったら再度勝谷様に相談したいと思っています。

    これから手術をされるPom様、二児の父様、頑張って下さい!
    父も私も他の家族も母と一緒に前向きに頑張ります!

    • SN

      2013年09月18日(水)20:20

      返信

      Takenana様

      SNです。
      よかったら
      **********@yahoo.co.jpまでメールください!
      (pomより。アドレス部分をtakenanaさんにお伝えしたのでチョメチョメさせていただきました。ご了承ください。)

      pom様重ね重ね申し訳ありませんでした。
      原発不明癌、私も情報なくて米村先生に会うまで本当に困りまし

      • pom

        2013年09月18日(水)22:55

        返信

        SNさん、全然ヘタレじゃないよ〜
        ありがとありがと〜〜〜!

    • pom

      2013年09月18日(水)22:54

      返信

      takenanaさん(すみません、お名前間違えて)
      だいじょーぶです。
      SNさんからいろいろ聞いてくださいね。

      ひろりんさんともつながっておいたほうが良いかもしれないし、来週土曜の池田病院で米村先生から直接お話を聞く方法を考えるとか、、、やることはこれからだと思います。

      一緒に前へ進みましょう。

  • takenana

    2013年09月19日(木)00:14

    返信

    SN様、Pom様、

    本当に色々とありがとうございます。
    先程義理の姉と母に会いに病院に行ってきました。
    談話室にお茶をくみにきた患者さんに話しかけたりして寂しさを紛らわしていました(^^)
    人と話すことが好きな母なので、最近ようやくまわりの方々とお話しが出来るようになって勇気づけて頂いてるみたいです。
    不安はまだまだ拭いきれないと思いますが、私としては楽しそうに話をする母を見て嬉しい限りです。
    やっぱり楽しそうにしている顔を見ると安心しますね。

    SN様、明日メールを確認させて頂きます!
    すぐにご連絡出来ずすみません。。

    お心遣いありがとうございます。

  • りんご

    2013年09月22日(日)15:16

    返信

    こんにちは。以前コメントしたりんごです。
    pomさんは手術日決まりましたか?
    私も岸和田で手術することになりました。
    まだ決まっていませんが、10月になると思います。
    もしかしたら、お会いできるかも知れませんね。
    去年岸和田で手術して、入院中は寝たきりだったので、今回もかなり不安です。今回は病院内をうろうろできるように頑張ります。

    • pom

      2013年09月23日(月)17:25

      返信

      りんごさん、こんにちは。
      こちら、本日時点で手術日がまだ決まっていないのです。そろそろななはずなんですが。
      早く決定してほしいと思いますが、ベッドの空き状況等々あるし(術前に聞かされていた入院日数どおりにはならないもんね)、先生も目処を立てにくいかなと思ってます。

      りんごさんとはきっと病院でお会いすることになるでしょう。よろしくお願いします!

      りんごさん、あんまり不安にならないで。私も不安になっちゃうよ。。。私の考えは、不安なことを想像しちゃうと、実際にそれを引き寄せちゃう気がするので、どうせ引き寄せるなら都合のイイほうがいいな〜と思ってるのです。だから、良いことばっかり考えてるyo!

      だいじょ〜ぶ!!

  • りなこ

    2013年09月22日(日)15:24

    返信

    草津から退院してきました。
    (入院8/9~9/20退院)

    今回現地で写真にあるようなミニ扇風機をうちも購入しました。
    ベットのパイプ部分に挟めるクリップ式のミニ扇風機とウチワが大活躍でした。
    (主人(患者)は術後、寒気でブルブルと思ったら暑くて汗だくでした)

    そして草津では八重桜さんwhiteさんとお会いする事ができました。二児の父さんとは残念ながらお会いできませんでしたが、お仲間さんのお蔭て闘病生活を乗り越えられる事ができました。

    またこれから入院される方のご家族の皆様のランチには1階売店にある手作りお弁当400円がおススメです。コンビニよりバランスもよいですし何より安いから助かりました。

    • 2児の父

      2013年09月22日(日)16:00

      返信

      退院おめでとうございます。
      私は昨日入院で、八重桜さんとお隣さんにお会いしました!その時に確信しましたが、私りなこさんと旦那さんに何度もすれ違ってます。腹腔境の入院の時ですが。まだゆっくり歩いて辛そうな旦那さんと付き添いのりなこさんの背中を見て心のなかで頑張ってくださいと祈っていましたよ!
      術後は色々あったみたいですが、退院できてよかったです!
      私は25日手術です。病院では術後元気な患者さんにも出会え元気をもらいました。
      私は多少大腸も切除するみたいで皆さんのように早い回復は難しいと思いますが頑張ってきます!

      Ponさんへ
      ブログを通じて色々な方にお会いでき、元気をもらえました。本当に感謝します。
      私のほうが先に手術しますが、早く元気になって、草津からponさんに元気の念を飛ばしますので受け取ってくださいね!!

      • りなこ

        2013年09月22日(日)23:35

        返信

        2児の父様

        コメントを拝見し・・主人も腸と結腸(腹膜&臓器数か所)切除した事を伝えたく度々のコメントになり失礼します。

        私から見て今回一番辛そうだったのが、輸血の点滴でした。(輸血の点滴なしの方もおられますので)
        主人の場合ですが、お盆という事もあり4日かけて取り寄せて頂いたスペシャルなエキスで、これが手強かったです。ですが乗り越えられました!
        仕事も主治医は1か月で復帰している方もいると聞きますが、ウチは無理無理(^^:)

        どうかpon様・2児の父様もご無事に乗り越えられます様、東京からエ-ルを送ってます!

        (pon様、pon様のブログにも関わらず度々のコメント失礼します)

        • 2児の父

          2013年09月23日(月)15:08

          返信

          りなこさん
          わざわざ教えていただきありがとうございます。
          私もご主人と同じような切除になると思いますのでとても参考になります。
          年も比較的近い(私は32歳)ですし、住んでいる場所も近いので勝手に親近感をもっています。
          ご主人退院後体調はどおですか?
          確実に前進していると思いますので、私も負けずに頑張りますね。

      • pom

        2013年09月23日(月)18:24

        返信

        2児の父さん、明後日ですね。

        大腸も切除するのですね。私、前回は大腸部分だと横行結腸を切除したのですが、なんとなく思うに、もっと下のほうの腸を切除すると、術後が大変に思う場合もあると感じます。

        ただ、不思議なのは、気持ちが前向きな人ほど乗り越えるのが早く、なんだかんだいってもどんどん治ってる感じです。落ち込むと治癒力は低下するのでしょうか?

        ということですので、って言われなくても2児の父さんはだいじょーぶそうだから、それよりしつこく言うけど、先生と看護師さんの言いつけは守っていい子でいるんですよ〜〜。笑

        私もまだ今月は元気の念を飛ばします! そちら、とっとと元気になっていただき(でも焦らないで。微熱はずっと続くだろーし痛いだろーから)、そちらからの元気ビームを受け取らせていただきます!!

        また新しい草津のお仲間もできることでしょう。ともに前進していきましょ〜〜。

    • pom

      2013年09月23日(月)17:50

      返信

      りなこさん、ご主人の退院、おめでとうございます!
      そしてお疲れさまでした。りなこさんも。

      クリップ式か〜、そっちのほうが挟めて置き場所に困らないですね。
      草津の売店の手作りお弁当情報も、ご家族にとって良い情報ですよね。些細なことのようだけれど、意外とありがたい情報だったりするんだよなー。

      さて、ご主人&りなこさんのご様子は八重桜さんのブログで拝察しておりました〜。私も前回は、食事が出るようになっても料理のニオイがダメであまり食べられなかったです。
      退院後、秋になり冬になっても温かい食べ物がつらく、その冬、我が家は鍋を封印してました。鍋はどんなものもクサイ!

      でも、いずれ食べられるようになるんですよコレが。人間って不思議だ〜。今じゃ食べ過ぎです。だから心配しないでね。今は栄養バランスより、食べられるものを食べたほうがカロリーを稼げると思います。

      ゆっくり焦らず養生してくださいね。

  • funfun

    2013年09月24日(火)20:26

    返信

    はじめまして。
    私は草津で今年の1月に手術し、3月初旬に退院しました。
    家族の説得と、こちらのpomさんのブログで、米村先生の手術を決心することができました。
    コメントの仕方が分からずに今になってしまいましたが、本当に感謝しております。
    ありがとうございます。

    都内の大学病院での2度の手術を含めて、
    子宮・卵巣・大網・小網・横隔膜・脾臓・胆嚢・結腸右半分・胃を6割・腹膜などなどを切除しました。
    草津に入院中は果物以外全く食事がとれませんでしたが、3月にどうしても行きたいライブがあって、そのライブの1週間前に退院させてもらい、這うようにふらふらで武道館にいったおバカな50代です^^
    再発の不安はありますが、その後も好きなライブに行ったり、趣味のボーリングを再開したり、自分なりに前向きになれるよう心がけています。
    現在も体調がアップダウン続きで失敗の連続ですが、こうしてブログを拝見すると、自分一人だけではないんだと、励まされます。

    ponさんの手術・ご回復を陰ながら心より祈っております。

    • pom

      2013年09月25日(水)15:40

      返信

      funfunさん、はじめまして。
      胃も6割切除されたんですね。
      コメントくださって嬉しいっす〜〜。

      ライブのために頑張って退院って、素晴らしいではないですか!! 盛り上がれることは大事ですよね。

      どうしてもしたいことがある → 気力が集中できる → やればここまでやれる!→ 自信がつく → 調子に乗ってやりすぎて、たまにつまづく → 外に出て行く時などのHOW TOが身に付く → 「元気だね! いっぱい臓器取った人には見えないよ?」→ 「まーね〜」と余裕ぶちかませるくらいになる。
      とまあ、私もこんな感じデシタ。

      術後半年であれば、これからもっと元気になっちゃいます。ボーリングでパーフェクトでちゃうとかね!

      どうぞ今後ともよろしくお願いします。気が向いたらまたコメントいただけると嬉しいです。

  • funfun

    2013年09月25日(水)20:21

    返信

    ほんとにほんとに→その通りです^^
    こちらこそ今後ともどうぞよろしくお願いいたします

  • SN

    9月 14th, 2013

    返信

    こんばんは、pom様

    以前にコメントさせていただいた者です
    ご存知かもしれませんが、徳洲会病院の売店がローソンに変身したんです!!
    ですので品揃えが若干違います。
    私、東京でやったシンポジウムの時に終わった後、図々しくついていって、コーヒーのミルクとかpomさんにとっていただいた者です(笑)
    その前からこのブログ読ませていただいていたのですが、その時はあの講演なさった方がpom様だと知らず

    私は母親が腹膜播腫なんですが、二回岸和田で手術してもらい外来も岸和田なので頻繁に岸和田いってます。

    • pom

      9月 15th, 2013

      返信

      SNさん、こんにちは、ってあのときの! こちらこそ気づかず失礼しました。SNさんは、目立たないところをしっかりお手伝いされてましたよね。その節はお世話になりました〜〜。

      売店がローソンになったこと、知りませんでした!! ということは売店に行けばWifiできるということか。いーですね〜。pontaのポイントもたまるし。笑 
      品揃え、以前より期待できそうな気がします。良い情報をありがとうございました〜〜。

      お母様の体調はいかがですか? SNさんも心配だろうとは思うけれど、皆で一緒に前向きにいきましょう。

  • masuwaga

    9月 17th, 2013

    返信

    pomさま、みなさま、はじめまして
    北関東在住の患者(偽種粘液腫2011年㋈草津で手術・の家族です
    (大森ではお会いしたことございます)

  • masuwaga299

    9月 17th, 2013

    返信

    途中で途切れて、すみません
    ずっとブログは、拝見しておりました
    ただ、患者本人は、あまりいろいろ連絡取らずに、いままで過ごしてきたので、私が出るのもなんかな~と
    先達各位のブログを拝見しつつ、ご挨拶しないまま、今日まで来ました。
    介添人としては、馬力ありますので、腰痛持ちの人の支援及び、女性向けこまごまのお手伝いに参戦させていただければ嬉しく思います。

    • pom

      9月 18th, 2013

      返信

      masuwagaさん、こんにちは。私は直接お話ししたことがありますか?って聞いて申し訳ありません! 今、ぱっと思い出せず、、、すみません。。。

      馬力ある助っ人、嬉しいです。かっこいい〜〜!
      11月には患者支援の会主催のシンポジウムがあるので、ご都合が良ければ、会のほうへメールしてお手伝いを申し出たら喜ばれそう!

      まずはご家族の患者さんのサポート一番に、余力があれば、お仲間のサポートもよろしくっす! 具体的にどこでmasuwagaさんの出番となるかわかりませんが、こんなふうに仰ってくださることで、お仲間みんなが心強く感じると思います。

  • takenana

    9月 18th, 2013

    返信

    Pom様

    はじめまして、takenanaと申します。
    現在61歳になる母が腹膜癌(原発不明)で都内の病院に入院しておりまして、明後日の木曜日から初めての抗がん剤治療が始まります。
    2回やって効果がなければ3回以降の治療はしないと言われており、他に治療法はないかと調べている時に米村先生の事を知りPom様にたどり着いた次第です。

    Pom様が前向きにいらっしゃるのを拝読し、家族の私達がくよくよしていてはいけない!という気持ちになりました。ありがとうございます。

    今はまず1回目の抗がん剤の効果がある事を祈っているのですが、やはり米村先生に見て診て頂く事を優先させた方がよろしいのでしょうか。
    検査結果を待つ今の状況にいてもたってもいられずコメントしてしまいました事をお許し下さい。

    Pom様の2回目の手術も成功し、みんなに希望を与えてくれる事を心からお祈り申し上げます。

    • pom

      9月 18th, 2013

      返信

      takenanaさん、はじめまして。
      お母様のこと、さぞご心配だと拝察します。

      米村先生にはセカンドオピニオンをお願いしてください。すぐに(a.m10時以降)草津総合病院・腹膜播種センター(担当:勝谷さん)に問い合わせましょう。電話番号は、下記URLの下のほうの「問い合わせ・外来の予約」という項目に出ています。
      http://www.kusatsu-gh.or.jp/newhp/sukirusu/html/index%20sukirusu.htm

      それから、主治医にセカンドオピニオンを受けたい旨伝えて、セカンド用の資料を揃えてもらいます。そのとき、もしかしたら主治医が嫌な顔をするかもしれません。でも、ここは一段大人になって、先生には感謝している気持ちを伝えながらペコペコしておくほうが、後々「行きつけの病院」をキープしておけます。

      資料さえきちんとあれば、本人が受診しなくてもセカンドで見てもらえることもあります。

      なお、米村先生受診を優先して抗がん剤治療が遅れるのは、得策ではない気がします。とりあえず平行して進めても良い気が。が、何ぶん私は素人だし、腹膜癌のこともよくわからないので、判断が正しいかどうかわかりません。(誰か知ってる人いたら教えて〜〜!)

      さて、ひろりんさんの「スキルス胃癌 サポート」(http://plaza.rakuten.co.jp/sukirususupport/)はご覧になっていますか? スキルス胃癌に限らず、ひろりんさんは、腹膜播種になった患者さんのサポートをされており、米村先生と患者さんの話が日記に綴られています。

      こちらの日記(http://plaza.rakuten.co.jp/sukirususupport/diary/)に、腹膜癌の患者さんの話も出ていました。お元気になっているようですよ。takenakaさんのお母様も同じであれば、米村先生は腹腔内温熱化学療法をして様子を見ていくということをされると思います。

      また、腹膜癌を検索して、
      http://www.jsgo.gr.jp/guideline/img/ransou2010-05.pdf
      を見ると、腹膜癌に対する化学療法の奏効率は高いらしい。でも、再発・再燃率も高いとありました。そこから推測するに、全身化学療法よりも腹腔内に直接抗がん剤を入れる腹腔内温熱化学療法のほうが、再発しにくいかも?

      イマドキの61歳はとても若いです。体力は十分あるだろうし、とにかく前向きに、家族のtakenakaさんも前向きにお願いします!(でも、お母様には前向きを無理強いしたりしないでね。患者はヤマを越えない限りナーバスで、ちょっとした言葉に傷ついたりしちゃうもん。経験談っす。)前向きってことは、行動もしなくちゃ、です!ので、ぜひセカンドオピニオンを、ですです。

      それから、抗がん剤治療するときには、体力勝負らしいので、美味しいものを美味しく食べて栄養つけたほうが良いみたいです。

      私へもお気遣いいただき、ありがとうございます!

      • takenana

        9月 18th, 2013

        返信

        Pom様

        お忙しい中早速のお返事をありがとうございます。
        ひろりんさんのブログも拝読させて頂きました。

        母も入院中に同室の方々から励まして頂いたりして頑張っていますので、私も前向きに行動致します!
        それにはまずはPom様に教えて頂いた草津総合病院・腹膜播種センターの勝谷様に相談する事ですよね!
        今から父と相談して連絡したいと思います。

        また進展がありましたらご報告致します。
        本当に心強いお言葉とアドバイスをありがとうございます。
        心から感謝しております。

  • SN

    9月 18th, 2013

    返信

    Takenana様

    はじめまして
    SNと申します。
    私もこのブログの愛読者でこのブログの内容にいろいろ助けられていますが、私の母親も原発不明癌で米村先生にもう四年以上お世話になっています

    ひろりんさんにもお世話になっていて、そこに時々書いていただいてる、70代後半の原発不明癌のヘンテコな患者の話はまさに私の母親の事です。

    母親も大量の腹水貯水で癌がわかり、地元の病院でもお手上げ、東京の癌病院でも滅多うちされましたが、手術は二回してもらってますが、元気にしてます

    すいません、pom様コメント欄お借りしてしまいました。
    11月のシンポジウムのチラシ岸和田で配ろうとトライしてるのですが、ヘタレな私でまだ数人にしか配れず。

  • takenana

    9月 18th, 2013

    返信

    SN様

    はじめまして、takenanaと申します。
    コメントを頂きました事、本当に嬉しく勇気を頂きました。

    私の母は地元の病院で紹介して頂いた都内の大学病院に入院し一週間が経ちます。
    地元の病院に入院して癌だと診断されたのが8月のお盆の頃なのでそれを考えるともう1か月以上も時間が経っているので早く早くという気持ちばかりで焦っております。
    今は腹水も胸水もたまっていて抗がん剤で水がなくなるのを祈るしかない状況です。
    しかし、SN様のお母様の様に手術をして元気にお暮しになっているという事を聞いただけでも前向きになれます。
    症状は患者によってそれぞれ違うという事も調べるうちに理解していますが、それでも母が良くなってくれる事を祈って前に進むしかないですよね。

    Pom様やSN様、そして色々なアドバイスや励ましてくれる他の方々がいる事が今の私の活力になっております。

    どんな事でも結構ですので情報を頂けると大変嬉しく思います。

    本当にありがとうございます。
    今後もどうぞよろしくお願いいたします。

  • 2児の父

    9月 18th, 2013

    返信

    お久しぶりです。
    Ponさんには色々とお世話になり感謝しております。
    私は腹腔鏡の手術を8月30日に終え、現在普段と変わらぬ生活をしていますが、9月25日いよいよ根治手術になります。
    手術日が決まらずに不安も大きいとおもいますが、焦らずにじっくり待ちましょうね。
    逆に私は8月中に米村先生に初診してきただき、1ヶ月ちょっとで根治手術です。
    悩む暇がありませんので、早すぎるのも不安が大きいですよ。
    Ponさんブログは楽しみにしていますが、くれぐれも無理のないようご自愛ください。
    皆さまの参考になるかわかりませんが、私も手術の報告等またさせて頂きたいとおもいます。

    • pom

      9月 18th, 2013

      返信

      2児の父さん、お帰りなさいませ!

      現在、草津のほうが待つのが少ない感じですね。岸和田のほうが早いって言われたんだけど。。。
      じっくり考える余裕なく手術も不安ですよね。なるほど。

      私のこともいろいろ気遣ってくださりありがとうございます。嬉しいっす〜。

      さて、2児の父さん、男性って結構ナメてかかりそうな気がするんだけど、そんなことないですか? ちゃんと先生の言いつけは守ったほうがいいっすよ。
      手術前の下剤はちゃんと飲んですっかり出しておく!(お腹がウンチで汚れたら、感染症の原因に。)
      絶飲食と言われたら絶対守る!水飲むのも当然ダメ。(吻合部を刺激すると破ける。)

      2児の父さんより後から手術となるでしょうが、私は追い抜いてとっとと退院できるように「いい子」で頑張ろーと思ってます。一緒に「いい子」でがんばりましょ〜。

      ぜひ、今後のご報告もお願いいたします。

  • takenana

    9月 18th, 2013

    返信

    Pom様

    takenanaです。
    度々すみません。

    先程勝谷様に相談できましたのでそのご報告です。
    勝谷さまによりますと、胸水があると手術は出来ないとの事でした。
    話をしていた父もショックをうけていました。
    今は抗がん剤が効いて胸とお腹の水がなくなる事を祈る事しか出来ないのかもしれません。

    抗がん剤が効き水がなくなったら再度勝谷様に相談したいと思っています。

    これから手術をされるPom様、二児の父様、頑張って下さい!
    父も私も他の家族も母と一緒に前向きに頑張ります!

    • SN

      9月 18th, 2013

      返信

      Takenana様

      SNです。
      よかったら
      **********@yahoo.co.jpまでメールください!
      (pomより。アドレス部分をtakenanaさんにお伝えしたのでチョメチョメさせていただきました。ご了承ください。)

      pom様重ね重ね申し訳ありませんでした。
      原発不明癌、私も情報なくて米村先生に会うまで本当に困りまし

      • pom

        9月 18th, 2013

        返信

        SNさん、全然ヘタレじゃないよ〜
        ありがとありがと〜〜〜!

    • pom

      9月 18th, 2013

      返信

      takenanaさん(すみません、お名前間違えて)
      だいじょーぶです。
      SNさんからいろいろ聞いてくださいね。

      ひろりんさんともつながっておいたほうが良いかもしれないし、来週土曜の池田病院で米村先生から直接お話を聞く方法を考えるとか、、、やることはこれからだと思います。

      一緒に前へ進みましょう。

  • takenana

    9月 19th, 2013

    返信

    SN様、Pom様、

    本当に色々とありがとうございます。
    先程義理の姉と母に会いに病院に行ってきました。
    談話室にお茶をくみにきた患者さんに話しかけたりして寂しさを紛らわしていました(^^)
    人と話すことが好きな母なので、最近ようやくまわりの方々とお話しが出来るようになって勇気づけて頂いてるみたいです。
    不安はまだまだ拭いきれないと思いますが、私としては楽しそうに話をする母を見て嬉しい限りです。
    やっぱり楽しそうにしている顔を見ると安心しますね。

    SN様、明日メールを確認させて頂きます!
    すぐにご連絡出来ずすみません。。

    お心遣いありがとうございます。

  • りんご

    9月 22nd, 2013

    返信

    こんにちは。以前コメントしたりんごです。
    pomさんは手術日決まりましたか?
    私も岸和田で手術することになりました。
    まだ決まっていませんが、10月になると思います。
    もしかしたら、お会いできるかも知れませんね。
    去年岸和田で手術して、入院中は寝たきりだったので、今回もかなり不安です。今回は病院内をうろうろできるように頑張ります。

    • pom

      9月 23rd, 2013

      返信

      りんごさん、こんにちは。
      こちら、本日時点で手術日がまだ決まっていないのです。そろそろななはずなんですが。
      早く決定してほしいと思いますが、ベッドの空き状況等々あるし(術前に聞かされていた入院日数どおりにはならないもんね)、先生も目処を立てにくいかなと思ってます。

      りんごさんとはきっと病院でお会いすることになるでしょう。よろしくお願いします!

      りんごさん、あんまり不安にならないで。私も不安になっちゃうよ。。。私の考えは、不安なことを想像しちゃうと、実際にそれを引き寄せちゃう気がするので、どうせ引き寄せるなら都合のイイほうがいいな〜と思ってるのです。だから、良いことばっかり考えてるyo!

      だいじょ〜ぶ!!

  • りなこ

    9月 22nd, 2013

    返信

    草津から退院してきました。
    (入院8/9~9/20退院)

    今回現地で写真にあるようなミニ扇風機をうちも購入しました。
    ベットのパイプ部分に挟めるクリップ式のミニ扇風機とウチワが大活躍でした。
    (主人(患者)は術後、寒気でブルブルと思ったら暑くて汗だくでした)

    そして草津では八重桜さんwhiteさんとお会いする事ができました。二児の父さんとは残念ながらお会いできませんでしたが、お仲間さんのお蔭て闘病生活を乗り越えられる事ができました。

    またこれから入院される方のご家族の皆様のランチには1階売店にある手作りお弁当400円がおススメです。コンビニよりバランスもよいですし何より安いから助かりました。

    • 2児の父

      9月 22nd, 2013

      返信

      退院おめでとうございます。
      私は昨日入院で、八重桜さんとお隣さんにお会いしました!その時に確信しましたが、私りなこさんと旦那さんに何度もすれ違ってます。腹腔境の入院の時ですが。まだゆっくり歩いて辛そうな旦那さんと付き添いのりなこさんの背中を見て心のなかで頑張ってくださいと祈っていましたよ!
      術後は色々あったみたいですが、退院できてよかったです!
      私は25日手術です。病院では術後元気な患者さんにも出会え元気をもらいました。
      私は多少大腸も切除するみたいで皆さんのように早い回復は難しいと思いますが頑張ってきます!

      Ponさんへ
      ブログを通じて色々な方にお会いでき、元気をもらえました。本当に感謝します。
      私のほうが先に手術しますが、早く元気になって、草津からponさんに元気の念を飛ばしますので受け取ってくださいね!!

      • りなこ

        9月 22nd, 2013

        返信

        2児の父様

        コメントを拝見し・・主人も腸と結腸(腹膜&臓器数か所)切除した事を伝えたく度々のコメントになり失礼します。

        私から見て今回一番辛そうだったのが、輸血の点滴でした。(輸血の点滴なしの方もおられますので)
        主人の場合ですが、お盆という事もあり4日かけて取り寄せて頂いたスペシャルなエキスで、これが手強かったです。ですが乗り越えられました!
        仕事も主治医は1か月で復帰している方もいると聞きますが、ウチは無理無理(^^:)

        どうかpon様・2児の父様もご無事に乗り越えられます様、東京からエ-ルを送ってます!

        (pon様、pon様のブログにも関わらず度々のコメント失礼します)

        • 2児の父

          9月 23rd, 2013

          返信

          りなこさん
          わざわざ教えていただきありがとうございます。
          私もご主人と同じような切除になると思いますのでとても参考になります。
          年も比較的近い(私は32歳)ですし、住んでいる場所も近いので勝手に親近感をもっています。
          ご主人退院後体調はどおですか?
          確実に前進していると思いますので、私も負けずに頑張りますね。

      • pom

        9月 23rd, 2013

        返信

        2児の父さん、明後日ですね。

        大腸も切除するのですね。私、前回は大腸部分だと横行結腸を切除したのですが、なんとなく思うに、もっと下のほうの腸を切除すると、術後が大変に思う場合もあると感じます。

        ただ、不思議なのは、気持ちが前向きな人ほど乗り越えるのが早く、なんだかんだいってもどんどん治ってる感じです。落ち込むと治癒力は低下するのでしょうか?

        ということですので、って言われなくても2児の父さんはだいじょーぶそうだから、それよりしつこく言うけど、先生と看護師さんの言いつけは守っていい子でいるんですよ〜〜。笑

        私もまだ今月は元気の念を飛ばします! そちら、とっとと元気になっていただき(でも焦らないで。微熱はずっと続くだろーし痛いだろーから)、そちらからの元気ビームを受け取らせていただきます!!

        また新しい草津のお仲間もできることでしょう。ともに前進していきましょ〜〜。

    • pom

      9月 23rd, 2013

      返信

      りなこさん、ご主人の退院、おめでとうございます!
      そしてお疲れさまでした。りなこさんも。

      クリップ式か〜、そっちのほうが挟めて置き場所に困らないですね。
      草津の売店の手作りお弁当情報も、ご家族にとって良い情報ですよね。些細なことのようだけれど、意外とありがたい情報だったりするんだよなー。

      さて、ご主人&りなこさんのご様子は八重桜さんのブログで拝察しておりました〜。私も前回は、食事が出るようになっても料理のニオイがダメであまり食べられなかったです。
      退院後、秋になり冬になっても温かい食べ物がつらく、その冬、我が家は鍋を封印してました。鍋はどんなものもクサイ!

      でも、いずれ食べられるようになるんですよコレが。人間って不思議だ〜。今じゃ食べ過ぎです。だから心配しないでね。今は栄養バランスより、食べられるものを食べたほうがカロリーを稼げると思います。

      ゆっくり焦らず養生してくださいね。

  • funfun

    9月 24th, 2013

    返信

    はじめまして。
    私は草津で今年の1月に手術し、3月初旬に退院しました。
    家族の説得と、こちらのpomさんのブログで、米村先生の手術を決心することができました。
    コメントの仕方が分からずに今になってしまいましたが、本当に感謝しております。
    ありがとうございます。

    都内の大学病院での2度の手術を含めて、
    子宮・卵巣・大網・小網・横隔膜・脾臓・胆嚢・結腸右半分・胃を6割・腹膜などなどを切除しました。
    草津に入院中は果物以外全く食事がとれませんでしたが、3月にどうしても行きたいライブがあって、そのライブの1週間前に退院させてもらい、這うようにふらふらで武道館にいったおバカな50代です^^
    再発の不安はありますが、その後も好きなライブに行ったり、趣味のボーリングを再開したり、自分なりに前向きになれるよう心がけています。
    現在も体調がアップダウン続きで失敗の連続ですが、こうしてブログを拝見すると、自分一人だけではないんだと、励まされます。

    ponさんの手術・ご回復を陰ながら心より祈っております。

    • pom

      9月 25th, 2013

      返信

      funfunさん、はじめまして。
      胃も6割切除されたんですね。
      コメントくださって嬉しいっす〜〜。

      ライブのために頑張って退院って、素晴らしいではないですか!! 盛り上がれることは大事ですよね。

      どうしてもしたいことがある → 気力が集中できる → やればここまでやれる!→ 自信がつく → 調子に乗ってやりすぎて、たまにつまづく → 外に出て行く時などのHOW TOが身に付く → 「元気だね! いっぱい臓器取った人には見えないよ?」→ 「まーね〜」と余裕ぶちかませるくらいになる。
      とまあ、私もこんな感じデシタ。

      術後半年であれば、これからもっと元気になっちゃいます。ボーリングでパーフェクトでちゃうとかね!

      どうぞ今後ともよろしくお願いします。気が向いたらまたコメントいただけると嬉しいです。

  • funfun

    9月 25th, 2013

    返信

    ほんとにほんとに→その通りです^^
    こちらこそ今後ともどうぞよろしくお願いいたします