へそ事変ののち、実家に行くことがあった。その日は弟もやって来た。池田病院での受診からそう経ってなかったので、やはり話題は私のことになった。皆、心配していた。もう大丈夫かと思ったのに、再発なんて。。。たくさんいろいろ取って、今度はどこを取るというのか。。。
「うーん、これから検査してどこを取るかって話になるんだろうけれど、とりあえず、おへそかな。」
すると母が急に「あなた！」と、私に向かって怒った口調で言った。
「おへそがなくなるくらい、どうってことないんだから！ くよくよなんか、するんじゃないわよっっっ。」
「別に、くよくよなんかしてないよー。」
場を和らげようとしたのか、今度は父がこんなことを言った。
「へそを取ったら、くよくよしたくてもできないよきっと、ワッハッハ。」
「意味不明〜」と弟と私。
「そんな諺、あったでしょ？」
「ないでしょ〜。」
「姉貴、茶は沸かせなくなるぜ。」
「んだんだ。」
父が言いたかったのは、おへそがなければ、臍（ほぞ）を噛むことができなくなる、すなわち、悔やむことができない、くよくよできない、ということらしい。
不思議な励まし方をする家族なのだった。
電話はまだかかってきませんか？お臍の具合気になります。
楽しいご家族ですね～！
旦那さまの「ブラジル」には思わずプッとふいてしまいました（笑）
7回手術出来るんですね。
それは腹膜偽粘液腫の手術に限って7回ですかね？
徳州会のこと、ちょっと気になってましたが良い方向に転んでくれればいいんですよね～。
ちありんさん、こんにちは。
電話はまだなんですよね〜。
７回というのは、開腹手術が何回できるか、ということなんですが、癒着の問題とかででしょう。でも確か、ひろりんさんのブログに、米村先生が、最近は技術が向上してもっとできると仰っていたみたいなのがあったと思います。
ということは、７回以上ってことですね。腹膜偽粘液腫の手術でも、そうだと思いますよ。
Ponさん皆様ご無沙汰しております。
今日で術後11日目に入りました。
予定より多い臓器切除と、ストーマにもなり落ちこみましたが、着実に前に進んでいます。
切除が多いわりにはありがたいことに合併症等なく順調な気がします。
ストーマはショックでしたが、これだけの大病にかかったのだから仕方ないと割りきりました。
生きていてるだけで充分と言ってくれた家族の言葉にも励まされした。
あとは、焦らずに回復させるのみ！
頑張りすぎてタイヤを高速回転させ空回りさせないようゆっくり前に進めていきます。
Ponさんまたブログを汚してしまいすみません。
気持ちは焦るでしょうが1日1日を大切に手術までの日々をお過ごしください。
必ずいい結果になりますからだいじょうぶ！
2児の父さん、書き込んでくださり、ありがとうございます！
拝見し、イマ風の言葉で「かっけ〜！」と思いました。父の背中を見てこどもたちは大きくなるとか言うけれど、お父さんの前向きさ、人にとって大事なことって何なのか、、、そんなことをお父さんから感じていくんじゃないかな、お子さんたちは。
ご家族の言葉もありがたいですね！！
私のことも気にしてくださりありがとう〜。2児の父さんみたいにカッケー人になれるよう、鷹揚に構えてるわ〜。
2児の父様
以前コメントを書かせて頂いた者です。
今後のご参考になる部分もあるかと考え、以下コメントさせて頂きます。（既にご存じかもしれませんが）
1. 障害者手帳の申請
私の場合は、胃全摘の上、大腸も分断したので、経過的なストマになりました。ストマは、パウチの汚れもありますが、ストマ設営部からの液漏れがあったりするので定期的な交換が必須です。
一方、交換品は非常に高価で、パウチ以外にも設営部を保護する粘土や、密着性を改善するパウダー等の付属品もあわせると簡単に一万円オーバーになります。パウチ設営にともない障害者認定と補助（交通機関の優遇）があるので、障害者申請をただちに行うことをお勧めいたします。
2. 健康保険について
名称忘れましたが、病院からも説明があると思います。高額治療に関する保障で、健康保険組合から証明をもらうと、支払額が7万円で限度とされる制度があります。
3. ストマ外来
私は、社会保険中央総合病院のストマ外来に行きました。
”つらい”と思います。
私事で恐縮ですが、今 東北大震災の復興ソング
”花は咲く”を イル ディーブォ というグループの歌で聞いています。
私にとって新たな感動があって、サビの部分～花は咲く～が以下の様に歌われています。
”Flowers will bloom(花は咲く）、 yes they will,yes they will(そう、花は自律的な意思をもって咲く、きっと
必ず咲く）、For you who are here(今ここにいるあなたのために） or yet to be born( (あるいはまだ生まれる前のあなたのために） と続きます。
この詩を読むと、それまで 復興願う気持ちの象徴として”花は咲く”と詠まれたと思っていました。でも
この版を読むと”強い回復を祈る気持ちが現実まで突き通し、具体的な意思の表れとして、”花は咲く”と表現しているように感じます。
気持ちはとても大切だと思います。
Kさん、コメントが埋もれてしまったかもしれずすみません。新しいほうの2児の父さんのコメント返信で、お伝えさせていただきます。
障害者手帳は、一時ストマだと対象外みたいですが、そうそう閉鎖できない場合は申請も可能なのかなと思いましたが、そんな感じでしょうか。
調べていて、障害者手帳とはまったく別に、ストマだと障害年金が受給できることも知りました。これは所得があっても（働いていても、所得制限もなく）受給できるのですね。
Kさんの、知的で心洗われる言葉にはいつも「そうだったのか〜」と気づかされます。これまで、ただのイケメン４人組が英語で歌っているな、、、くらいにしか感じていなかったのだけれど、強いメッセージが込められていたのですね。
k様
情報ありがとうございます。
つらいですよね。
経済的、精神的にも。
完全に受け入れるまではまだまだ時間がかかりそうです。
本当にあとは気持ちの問題ですね。
音楽ご紹介頂きありがとうございます。
さっそく聞いてがんばります！
Pom様、2児の父様
心配り感謝致します。
（私も勝手にコメントさせて頂いているので、仮に埋もれてしまっても全然平気です。）
1. ストマ/障害者手帳
切り口の問題ではないでしょうか。
【ただ今現在】は、将来の状態を確定させることはできない。従い障害者4級を申請できる。
【将来】ストマを閉鎖できるようになった。－＞障害者認定を解除する。
2. 障害者認定
障害者申請するには、申請書に医師の直筆コメントが必要です。その後 行政に申請しますが、行政からも医師への内容確認等があったりして、認可されるまで一か月程度要します。
その間、一時退院になると、退院時に持ち帰る、替えのパウチを使い切り、自費でパウチ及び付属品を購入せざる負えなくなります。
3.障害者手帳メリット
障害者認定を受けると、パウチ購入金が全額補償されます。
私の場合 都内に居住していますが、都営交通も全て無料。確か、タクシーも一割引きになったと思います。
このタクシーの割り引きが重要です。
と言うのも、ストマを自己管理するのは結構難しく、どうしてもストマ設営部から液漏れしてしまい、設営部周辺にひどい炎症が起こってしまいます。
そこで都内のストマ外来に行ったのですが、本手術の影響で、10Mもまともに歩けない。
また、ストマ閉鎖の施術で草津に出向くにしても、まともに駅まで歩けない。＝＝＞タクシー。となるからです。
それと、これも蛇足ですが、当然JRの乗り換えも相当厳しくなります。従い、事前にJRの利用駅に電話し、車いすの手配をお願いすることをお勧め致します。
JRが全ての手配をしてくれるので、最寄駅、東京での
乗換、京都での乗換、南草津での降車、全て車椅子の補助を助けてくれます。
ストマ閉鎖術も術後が結構厳しかったです。
4 イケメン4人組
あまりの美しさに おもわず辞書を取ったのが真相です。
例のサビの前も次のようになっています。
someone is smiling（誰かが微笑みかけている）,showing me why and how（私に何故、そしてどのようにを示すために）
to go on living for years and years（いく年も、いく年も生き続けることを）
私は知的でもなんでもあります。
未だプータローです。
ただ、【イケメン】の澄みわたる歌を聴くと、今は見えないけど、何かきっと 穏やかに満たすものが 訪れてくるのだと感じます。
また 凝りなく お邪魔させて下さい。
Kさん、なるほどなるほど〜〜。
「花は咲く」については、サビの前のほうが、ぐっときました。
話が逸れますが、昨日はとある説明文を作っていて、最初作った文は雰囲気がある文に仕上がったものの、英訳すると意味不明になってしまう恐れありとなり（翻訳者に頼んで英訳も付けるため）、文章を作り直したのでした。
「花は咲く」の歌詞も、日本語のものはなんとなーくわかる気がする程度で感銘はありませんでしたが、英語のほうがすっきり入る感じですね。
今後ともこりなくよろしくです！
「書く書く詐欺」にもなっていたので、予告通りに「私のヘンな家族たち」として夫のことを。
このブログからイメージされる夫は、M.Hさんによれば「勝新太郎（破天荒キャラ）」とか。ぷ〜〜。
（話は違うけど、M.Hさんから頂戴するメールは面白い。初対面での待ち合わせに「赤いバラとか週刊誌的なものはいらないですよね？」とか。東京人らしい笑いのセンスかな。）
さて、実際の夫はというと、押しは全然強くなく、というか押すという感覚すら知らない、読書好きの、ほぼ浮世離れした人である。以下にいくつかのエピソードを挙げるので推して知るべし。
【徳洲会の事件から】
私が「岸和田の病院も影響あるかなあ」とつぶやくと、夫は「不正が正されれば、今まで被っていたはずの患者の不利益もなくなるのだから、（影響あるなしにかかわらず）良いことだ」という。
正しい。
が、病院にそろそろお世話になろうという私には、現場の混乱が多少なりともあるのでは、とか、今後、これまでと同じ医療を受けられないことだってあるかも、とか、考えてしまう。ニュースを見ると、一部の職員・医師に退職する動きも、とか出てるし。
これをきっかけに理想の病院となれば、スタッフにとっても患者にとっても喜ばしい。しかしそこまで到達するにはどれだけ時間がかかるのか。そこまで待てるのか？
マクロ的視点の夫にとっては、そんなこと、気にならないらしい。というか、まるで他人事なもよう。。。
【確率問題】
私の再発を知った夫は、４人に１人が再発するという話から、こう言った。
「100万人に１人だかなんだかっていうのに、そのうちのまた４人に１人に入ってしまうなんて！」
確率論からいえば、そうだが。
その後、開腹手術は７回はできるらしいなんて話になった時（ネットで見つけたものには、腸閉塞で15回切った人がいるとか）、
「今度切るのは３回目だ。２年ごとに手術してあと８年で終わってしまう。。。ああ！」
ちょっとちょっと〜。そんな単純計算しないでよ。
「そういうシミュレーションもあるかもしれないけどね、２年ごとに再発するって仮定はどーなのよ？ これでもう再発しないってこともあるわけだから。再発するとしても５年後とか、せめてもうちょっと希望的観測と心配度を織り交ぜつつ、いい塩梅で仮定してくれない？」
「だって、２年で再発してるんだから、計算したらそうなる。」
そう計算したとしても、だ。本人を前にしてそれを言う夫は、私になんと言ってほしいのだろう？
【あの時じゃなくて良かったよね】
そういうワケで「なんなのさ？」な夫だが、分かってもらえているなあと思うことも。
母は、展覧会やら仕事やらで忙しくしているから病気になるのだと、私を責めんばかりである。「無理しないでね」と弟たちも声をかけてくる。
個展をした４月は本当に忙しく、正直なことを言うと、再発しやすい状況だったかもとは思う。けれど、それで後悔しているかと言えば違う。やって良かった、心の底から。
私は寿命を延ばすために生きているのではない。寿命を延ばすのが趣味なら話は違うけれど。満足のいく人生は、長さだけでは決まらない。
再び手術をすることになって、夫がぼそっと言った。
「あの時じゃなくて良かったよね。」
個展の前や会期中に再発とならなくて良かったと。うん。あの時じゃなくて良かった！
【ブラジル？】
最近、夫がとある絵本を買ってと頼んで来た。近くの書店で見て面白かったが買わずに帰ってきて、やはり気になり戻ったけれどもうなかったという。
人は、ないと余計にほしくなるもの。
「ふーん。で、どこで買えばいいの？」
「いつもの、、、ブラジルで！」
ブラジルで？ 時々、夫は意味不明な人になる。
「ほら、ネットの。。。」
「もしかしてそれ、アマゾン？」
「ああ、それ！ アマゾン！」
なんだか、夫に、生きてる化石・ピラルクーがオーバーラップしてしまう。
「なんでブラジルになっちゃうわけ？」
「ミシシッピ川と言えばアメリカ、揚子江といえば中国、アマゾン川といえばブラジルじゃないか！」
・・・ちなみに、彼が欲しかった絵本のタイトルは「ちくわのわーさん」である。
ちくわのわーさんをブラジルで欲しがるご主人可愛い！
わーさんは入院に持っていくと楽しくて良いと思います。
自分は一番最初に手術して告知されたのも徳州会系でした( ´ ∀ ` ; )
今でも婦人科でお世話になってます。
本当にスタッフの方々に害がなければよいのですが…
ぺぺろみあさん、わーさんをご存知なんですね！
病院のことは、ちょっと気になりますよね。。。
ちくわのわーさんをブラジルで欲しがるご主人可愛い！
わーさんは入院に持っていくと楽しくて良いと思います。
自分は一番最初に手術して告知されたのも徳州会系でした( ´ ∀ ` ; )
今でも婦人科でお世話になってます。
本当にスタッフの方々に害がなければよいのですが…
ぺぺろみあさん、わーさんをご存知なんですね！
病院のことは、ちょっと気になりますよね。。。
ちありん
2013年09月30日（月）15:28
電話はまだかかってきませんか？お臍の具合気になります。
楽しいご家族ですね～！
旦那さまの「ブラジル」には思わずプッとふいてしまいました（笑）
7回手術出来るんですね。
それは腹膜偽粘液腫の手術に限って7回ですかね？
徳州会のこと、ちょっと気になってましたが良い方向に転んでくれればいいんですよね～。
pom
2013年10月01日（火）15:56
ちありんさん、こんにちは。
電話はまだなんですよね〜。
７回というのは、開腹手術が何回できるか、ということなんですが、癒着の問題とかででしょう。でも確か、ひろりんさんのブログに、米村先生が、最近は技術が向上してもっとできると仰っていたみたいなのがあったと思います。
ということは、７回以上ってことですね。腹膜偽粘液腫の手術でも、そうだと思いますよ。
2児の父
2013年10月06日（日）12:01
Ponさん皆様ご無沙汰しております。
今日で術後11日目に入りました。
予定より多い臓器切除と、ストーマにもなり落ちこみましたが、着実に前に進んでいます。
切除が多いわりにはありがたいことに合併症等なく順調な気がします。
ストーマはショックでしたが、これだけの大病にかかったのだから仕方ないと割りきりました。
生きていてるだけで充分と言ってくれた家族の言葉にも励まされした。
あとは、焦らずに回復させるのみ！
頑張りすぎてタイヤを高速回転させ空回りさせないようゆっくり前に進めていきます。
Ponさんまたブログを汚してしまいすみません。
気持ちは焦るでしょうが1日1日を大切に手術までの日々をお過ごしください。
必ずいい結果になりますからだいじょうぶ！
pom
2013年10月06日（日）21:58
2児の父さん、書き込んでくださり、ありがとうございます！
拝見し、イマ風の言葉で「かっけ〜！」と思いました。父の背中を見てこどもたちは大きくなるとか言うけれど、お父さんの前向きさ、人にとって大事なことって何なのか、、、そんなことをお父さんから感じていくんじゃないかな、お子さんたちは。
ご家族の言葉もありがたいですね！！
私のことも気にしてくださりありがとう〜。2児の父さんみたいにカッケー人になれるよう、鷹揚に構えてるわ〜。
K（3児の父）
2013年10月07日（月）12:23
2児の父様
以前コメントを書かせて頂いた者です。
今後のご参考になる部分もあるかと考え、以下コメントさせて頂きます。（既にご存じかもしれませんが）
1. 障害者手帳の申請
私の場合は、胃全摘の上、大腸も分断したので、経過的なストマになりました。ストマは、パウチの汚れもありますが、ストマ設営部からの液漏れがあったりするので定期的な交換が必須です。
一方、交換品は非常に高価で、パウチ以外にも設営部を保護する粘土や、密着性を改善するパウダー等の付属品もあわせると簡単に一万円オーバーになります。パウチ設営にともない障害者認定と補助（交通機関の優遇）があるので、障害者申請をただちに行うことをお勧めいたします。
2. 健康保険について
名称忘れましたが、病院からも説明があると思います。高額治療に関する保障で、健康保険組合から証明をもらうと、支払額が7万円で限度とされる制度があります。
3. ストマ外来
私は、社会保険中央総合病院のストマ外来に行きました。
”つらい”と思います。
私事で恐縮ですが、今 東北大震災の復興ソング
”花は咲く”を イル ディーブォ というグループの歌で聞いています。
私にとって新たな感動があって、サビの部分～花は咲く～が以下の様に歌われています。
”Flowers will bloom(花は咲く）、 yes they will,yes they will(そう、花は自律的な意思をもって咲く、きっと
必ず咲く）、For you who are here(今ここにいるあなたのために） or yet to be born( (あるいはまだ生まれる前のあなたのために） と続きます。
この詩を読むと、それまで 復興願う気持ちの象徴として”花は咲く”と詠まれたと思っていました。でも
この版を読むと”強い回復を祈る気持ちが現実まで突き通し、具体的な意思の表れとして、”花は咲く”と表現しているように感じます。
気持ちはとても大切だと思います。
pom
2013年10月10日（木）01:36
Kさん、コメントが埋もれてしまったかもしれずすみません。新しいほうの2児の父さんのコメント返信で、お伝えさせていただきます。
障害者手帳は、一時ストマだと対象外みたいですが、そうそう閉鎖できない場合は申請も可能なのかなと思いましたが、そんな感じでしょうか。
調べていて、障害者手帳とはまったく別に、ストマだと障害年金が受給できることも知りました。これは所得があっても（働いていても、所得制限もなく）受給できるのですね。
Kさんの、知的で心洗われる言葉にはいつも「そうだったのか〜」と気づかされます。これまで、ただのイケメン４人組が英語で歌っているな、、、くらいにしか感じていなかったのだけれど、強いメッセージが込められていたのですね。
2児の父
2013年10月10日（木）06:54
k様
情報ありがとうございます。
つらいですよね。
経済的、精神的にも。
完全に受け入れるまではまだまだ時間がかかりそうです。
本当にあとは気持ちの問題ですね。
音楽ご紹介頂きありがとうございます。
さっそく聞いてがんばります！
K（3児の父）
2013年10月10日（木）19:43
Pom様、2児の父様
心配り感謝致します。
（私も勝手にコメントさせて頂いているので、仮に埋もれてしまっても全然平気です。）
1. ストマ/障害者手帳
切り口の問題ではないでしょうか。
【ただ今現在】は、将来の状態を確定させることはできない。従い障害者4級を申請できる。
【将来】ストマを閉鎖できるようになった。－＞障害者認定を解除する。
2. 障害者認定
障害者申請するには、申請書に医師の直筆コメントが必要です。その後 行政に申請しますが、行政からも医師への内容確認等があったりして、認可されるまで一か月程度要します。
その間、一時退院になると、退院時に持ち帰る、替えのパウチを使い切り、自費でパウチ及び付属品を購入せざる負えなくなります。
3.障害者手帳メリット
障害者認定を受けると、パウチ購入金が全額補償されます。
私の場合 都内に居住していますが、都営交通も全て無料。確か、タクシーも一割引きになったと思います。
このタクシーの割り引きが重要です。
と言うのも、ストマを自己管理するのは結構難しく、どうしてもストマ設営部から液漏れしてしまい、設営部周辺にひどい炎症が起こってしまいます。
そこで都内のストマ外来に行ったのですが、本手術の影響で、10Mもまともに歩けない。
また、ストマ閉鎖の施術で草津に出向くにしても、まともに駅まで歩けない。＝＝＞タクシー。となるからです。
それと、これも蛇足ですが、当然JRの乗り換えも相当厳しくなります。従い、事前にJRの利用駅に電話し、車いすの手配をお願いすることをお勧め致します。
JRが全ての手配をしてくれるので、最寄駅、東京での
乗換、京都での乗換、南草津での降車、全て車椅子の補助を助けてくれます。
ストマ閉鎖術も術後が結構厳しかったです。
4 イケメン4人組
あまりの美しさに おもわず辞書を取ったのが真相です。
例のサビの前も次のようになっています。
someone is smiling（誰かが微笑みかけている）,showing me why and how（私に何故、そしてどのようにを示すために）
to go on living for years and years（いく年も、いく年も生き続けることを）
私は知的でもなんでもあります。
未だプータローです。
ただ、【イケメン】の澄みわたる歌を聴くと、今は見えないけど、何かきっと 穏やかに満たすものが 訪れてくるのだと感じます。
また 凝りなく お邪魔させて下さい。
pom
2013年10月12日（土）11:19
Kさん、なるほどなるほど〜〜。
「花は咲く」については、サビの前のほうが、ぐっときました。
話が逸れますが、昨日はとある説明文を作っていて、最初作った文は雰囲気がある文に仕上がったものの、英訳すると意味不明になってしまう恐れありとなり（翻訳者に頼んで英訳も付けるため）、文章を作り直したのでした。
「花は咲く」の歌詞も、日本語のものはなんとなーくわかる気がする程度で感銘はありませんでしたが、英語のほうがすっきり入る感じですね。
今後ともこりなくよろしくです！