Archive for 2013年10月19日(土)

「がんサポート」2013年11月号

H1_4_2013_08濁E„1

雑誌「がんサポート」11月号(10月16日発売)の、「連載11 聞いて!私たち患者の声」コーナーに、腹膜偽粘液腫患者支援の会が取り上げられた〜〜!

今回のコーナーのタイトルは

「腹膜偽粘液腫」に難病認定と温熱化学療法の保険適用を!

である。いろいろな方々に知ってもらえる機会があるのは、一患者としてありがたい。

で、大変僭越ながらワタクシも患者として取材に参加させていたいた。当日、都内の取材場所に行けて、患者(またはその家族)歴がそこそこ(?)な人ということでの会の人選だろうが、お仲間を代表して、というよりは自身の体験を述べた。患者全体の代弁をするには勉強不足だし、そもそも少ないページでご紹介いただくには無理があるし。。。

詳細は実際に「がんサポート」をご覧いただきたく。

・・・そしてちょっとだけ、取材の時の様子を回想。。。

あの日、某喫茶店で、編集部の方々と会の代表の藤井さん、男性患者の坂口さん(仮名ね)、患者家族の奥谷さん(仮名ね)、そして私が集まった。

坂口さんは初対面、奥谷さんは病院で何度かお会いしている人。最初に坂口さん、次に私、そして奥谷さん、最後に藤井さんの順で話した。

誌面では藤井さんの話が最初になっているけれど、会の成り立ちから紹介した方が話がわかりやすいからだろう。冒頭に来たことで、藤井さんの亡き息子さんへの思いが際立ってる感もないではないが、実際はそうではなく、今、病気と立ち向かっている患者さんのために、藤井さんが尽力されているのをひしひしと感じた。

原稿が上がって来てから、一度、目を通させていただいた。誌面3ページという制約上、仕方ないのだが、藤井さんは、手術後の困難さまで伝えられなかったことを残念がっておられた。たぶん、家族として参加された奥谷さんも同じ思いだったろう。これ以上の手術は不可能となり、今は自宅から程近い病院に入院し、そこにずっとお世話にならねばならない患者と、それを支える家族。。。精神的に辛いだけでなく、支出だってバカにならない。

帰り道、奥谷さんが話してくれた言葉が忘れられない。

「あの人は、痛いって言わないんですよ、本当は痛いし辛いのにね。優しいんだ。あの人は病人だけど、こっちが明るくしてもらえるんだ。」

社会の制度で、少しでも、辛さが軽減できるようになればと思う。。。

***

ま、そんなワケですが、「がんサポート」11月号はお近くの書店またはネットでドーゾ。

  • もこもこ

    2013年10月25日(金)15:56

    返信

    3ページの特集だけ欲しいと思うと、ちと高いけど(^_-)購入しました!!P75~
    結構、お顔が分かっちゃいますね(*^。^*)。
    FBにアップしてもいいでしょうか~さりげなくですけど★

    • pom

      2013年10月26日(土)17:50

      返信

      もこもこさん、買って読んでくださりありがとうでごんす〜〜!

      顔出し理由は、写真ナシだとリアリティ薄くなる気がしたからなんです。でも、本名を出す気持ちにはなれず、あの形にしていただきました。(数ヶ月後、「がんサポート」のWeb Siteにも記事がアップされるそうですが、そちらは写真を載せないようお願いしてあります。)

      病気のことや署名活動のことなど、多くの人に知っていただきたいから、記事のFBアップは大歓迎だす!(オラとリアル・オラの紐付けはナシってことで〜〜w)

  • もこもこ

    2013年10月26日(土)18:47

    返信

    はーい!!FBへ表紙とP75の一部(顔写真カットした)のアップだけでも、書店でチラチラ立ち読みしてでも貰えたらイイナと思いました。関心を持って、病名をPCで検索して調べて貰うのも嬉しいですね。
    ぽんぽこさんは本当に沢山の方々を励まされていると思います。(おしゃれで面白いのが魅力的)(^_-)ー★
    でも、病人にはどうも見えないっすよー!!リアリティ感じて貰えるんかしら~(笑)

  • もこもこ

    10月 25th, 2013

    返信

    3ページの特集だけ欲しいと思うと、ちと高いけど(^_-)購入しました!!P75~
    結構、お顔が分かっちゃいますね(*^。^*)。
    FBにアップしてもいいでしょうか~さりげなくですけど★

    • pom

      10月 26th, 2013

      返信

      もこもこさん、買って読んでくださりありがとうでごんす〜〜!

      顔出し理由は、写真ナシだとリアリティ薄くなる気がしたからなんです。でも、本名を出す気持ちにはなれず、あの形にしていただきました。(数ヶ月後、「がんサポート」のWeb Siteにも記事がアップされるそうですが、そちらは写真を載せないようお願いしてあります。)

      病気のことや署名活動のことなど、多くの人に知っていただきたいから、記事のFBアップは大歓迎だす!(オラとリアル・オラの紐付けはナシってことで〜〜w)

  • もこもこ

    10月 26th, 2013

    返信

    はーい!!FBへ表紙とP75の一部(顔写真カットした)のアップだけでも、書店でチラチラ立ち読みしてでも貰えたらイイナと思いました。関心を持って、病名をPCで検索して調べて貰うのも嬉しいですね。
    ぽんぽこさんは本当に沢山の方々を励まされていると思います。(おしゃれで面白いのが魅力的)(^_-)ー★
    でも、病人にはどうも見えないっすよー!!リアリティ感じて貰えるんかしら~(笑)

手を洗いましょう!

トイレ話続きで、外出先での度重なる公共トイレ利用で分かったことがある。世の中の女性たちが、いかにきちんと手を洗っていないかを。。。

ワタシ的にはあり得なさすぎ、である。手をちょいちょいと濡らしただけで洗ったことにしている人もいる。なんで? ちゃんと洗おーよ?

その手でつり革につかまり、スマホやるんですよね。。。スマホやりながらドーナツとか食べちゃったりするのかな。会社のPCも触るしさ。最近のトイレは自動洗浄が多いけれど、ペーパー使うのは自動では拭いてくれないよね?

気にし過ぎかも、というのは分かっている。小さい頃から親に手を洗えとすごーく言われ続けて育っちゃったため、手を洗うことだけはアライグマ並みだから(あとはまるで汚い。部屋とか、机の上とか)。一時は人が使ったペンやキーボードを触るのも嫌なこともあったくらいだから。

それから。いつもお世話になっているJR東日本のトイレは最近、きれいになって快適、ありがたいことなのだけれど、石けんがない。ので困る。

なので私は紙石けんを持ち歩いている。

2013-10-19 20.26.05-1

そして時々、紙石けんの箱をエタコットでフキフキしたりする。石けんにたどり着くまでの手が汚いと思うと、そうしないではいられない(やっぱり過剰反応か?)。

  • ぺぺろみあ

    2013年10月21日(月)22:00

    返信

    自分も紙せっけん携帯してます!
    同じく偏った神経質で、部屋が汚くても手が汚いのは嫌なので(-_- 😉
    抗がん剤をやっていて免疫落ちたこともあるので、手ピカジェル、紙せっけん、除菌ティッシュと、一通り持ち歩いてます。

    美人さんが、片手の指先だけちょろっと洗ってる姿とか衝撃的ですよね。
    「 マジか! 」とショックを受けたこと何度もあります。

    がんサポート、がん研行ったとき購入します!

    • pom

      2013年10月22日(火)22:14

      返信

      ぺぺろみあさん、あ〜、わかってくれる人がここにいたわ! だしょ?だしょ〜〜!?
      私は通勤では紙石けん、お出かけには紙石けん&除菌ティッシュ必携です。

      抗がん剤をすると、正常な細胞もヨワヨワになりやすいだろうから、人一倍、感染症に気をつけなければいけないですね。そっかー、手ピカジェルはチビサイズもあるから良いですね。

      がんサポート、見てみてね〜!(オラの顔入りw)

  • ぺぺろみあ

    10月 21st, 2013

    返信

    自分も紙せっけん携帯してます!
    同じく偏った神経質で、部屋が汚くても手が汚いのは嫌なので(-_- 😉
    抗がん剤をやっていて免疫落ちたこともあるので、手ピカジェル、紙せっけん、除菌ティッシュと、一通り持ち歩いてます。

    美人さんが、片手の指先だけちょろっと洗ってる姿とか衝撃的ですよね。
    「 マジか! 」とショックを受けたこと何度もあります。

    がんサポート、がん研行ったとき購入します!

    • pom

      10月 22nd, 2013

      返信

      ぺぺろみあさん、あ〜、わかってくれる人がここにいたわ! だしょ?だしょ〜〜!?
      私は通勤では紙石けん、お出かけには紙石けん&除菌ティッシュ必携です。

      抗がん剤をすると、正常な細胞もヨワヨワになりやすいだろうから、人一倍、感染症に気をつけなければいけないですね。そっかー、手ピカジェルはチビサイズもあるから良いですね。

      がんサポート、見てみてね〜!(オラの顔入りw)

車両トイレ

先日は、私のたいしたことない通勤史上初、車両トイレを利用。

飛行機や新幹線のトイレは躊躇なく入れるのに、通勤で使う電車ではトイレが付いていてもまず入らない、たとえ行きたくても。

混んでいると車両内を移動しにくいってのはあるが、混んでいない時でも、なんか恥ずかしいからである。

ただいま仕事を整理しちゃって、半分遊んでいるようなものだから(ここだけのハナシ。退院後のしわ寄せが怖いのと、ご迷惑をおかけしている関係各位には心より秘かにお詫び申し上げます)のんびり出社しており、行きの電車は空いている。当然、席に座れる。

なのに、時々、思わず立ってしまう。トイレ下車したい!ときだ。その日もそうだった。

ふらふらとドアの前に進んだけれど、いや待てよ、この電車はトイレが付いているんだし、と、車両内を移動。初めて利用させていただいた。

おかげさまで下車せず乗換駅にたどり着いた(また駅でトイレに行ったけれど)。

車内で化粧するより時間の節約をしたような気分になった(車内で化粧はしないヨ)。

 

ヘルプマーク

2013-10-18 16.37.40

コメント欄でぺぺろみあさんが紹介してくださった「ヘルプマーク」。都営地下鉄の構内にポスターが貼ってあった。「ヘルプマーク」は前回投稿(「見えない障害バッジ」か「うさポン缶バッジ」か)のバッジと同じようなもの。

東京都福祉保険局のヘルプマークの記事↓
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html

このマークを付けている人がいたら、外見ではわからないけれど援助を必要としているので、思いやりのある行動よろしく〜、と。

認知度が高まればわかりやすく、ヘルプする側もされる側も気兼ねなくて良いと思う。なのに、どこか、デリケートさに欠けるような、、、うーん、難しい。

そういえば。

いつだったかの帰り道、電車で座っていたら私の前にカジュアルかつ知的センス抜群なファッションの30代後半くらいの男性が立った。彼はついていた杖を肘にぶら下げて、バッグから本を取り出して開き、そしてつり革につかまった。

譲った方が良いのだろうか?

譲るのは失礼なのだろうか?

声をかける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、かける、かけない、、、

かけないで寝たふりしながら悩むより、かけて場合によってはショボーンとなってもスッキリする!

「あのう、、、良かったら座ります?」

「あ、、、そうしていただけると助かります。」

ほっ。無事、譲れたのであった。でも、彼が本当に助かると思ってくれたか余計なお世話と思ったかは、正直わからない。

こういうこともあるので、分かりやすいほうが譲るほうもラクってのはあるんだけど。