Archive for 2014年05月

難病対策 or がん対策(「はじめに」編)

火曜日の朝、陳情に「行ってきます」と言ってから、数日経ってしまった。月末やら何やらあってブログ投稿がやたら遅いのはいつものことだけれど、今回は少し考える時間も必要だった。

腹膜偽粘液腫患者支援の会の、「ご意見・ご感想」の1580番(5月27日書き込み)、1581番(5月29日書き込み)に、どういうことだったか載っているので、そちらもご覧いただきつつ、その日の話やら今後のことなど、内容をいくつかに分けて勝手に思うまま綴りたい。

てなわけで、投稿タイトルは「難病対策 or がん対策」とし、投稿予定内容は以下のとおり(自分のための備忘録だけど。あ、変更の可能性あり)。

1.「はじめに」編 ←今ここ
2. 陳情報告編
3. カテゴリーの考え方編
4. ちなみに指定難病の決まり方編
5. 今後に向けて編

患者本人、家族は他人事じゃない、まさに自分たちの問題。「今、自分の目の前のことでイッパイイッパイ」な人以外は、自分のために仲間のために、関心を持つべきではと思う。

難病指定して〜!の陳情

もう今日になってしまった。

本日、腹膜偽粘液腫患者支援の会は難病指定してもらうべく、厚生労働省疾病対策課にたくさんの署名をもって陳情する。代表の藤井さんによれば、陳情は今回で10回目とのことである。

この陳情に、不肖すぎるワタクシも同行させていただくことになり、一緒に行くお仲間とともに私も、一言、患者の思いを述べる予定。

人前で話す経験が乏しい私にとって、こーゆーのは本当に緊張する。実のところ、めちゃくちゃ本番に弱いタイプだし。。。とりあえず、昨日は腸閉塞にならないよう細心の注意を払い、何をどう話すか考えた。

でも、そもそも私が行くので良いのだろうか。私がどれだけ仲間の気持ちを分かっているというのか、分かってなんかいないんじゃないだろうか、分かってないこともいっぱいある。。。

私より、今、とても困難な状況にあり、一刻も早く難病に指定してほしいと切実に願う人のほうが説得力があるはずだ。ただ実際には、困難な状況の人がその場に行くのはとても難しい。今、東京で元気に働いている私だからこそ、簡単に行けるのだ。。。

言い訳なのか、なんなのか、頭の中でグルグルしながら、でも行くからには私の状況だけでなく、知る限り精一杯の、お仲間の思いを伝えなくてはと思う。

先週の難病医療法成立からの〜、本日でもある。指定難病を選定する委員会ができたら、しっかり今日のことを伝えていただけるように。

行ってきます。

  • ひさみ

    2014年05月27日(火)20:19

    返信

    陳情お疲れ様です(^O^)

    なんという事でしょうか、実は、沢山の署名をいただいたんだけど、藤井さん宛に発送したのが、昨日だったの・・・間に合ってなかっただろうなぁ

    • pom

      2014年05月31日(土)13:23

      返信

      ひさみさん、お返事がやたら遅くてごめんごめんごめんご〜。
      今回はきっと、間に合ってなかったね〜。

      新たな局面を迎えちゃったんだけれど、その方々の署名、そして思いは無駄になることはなく、次のステップの力になるから、本当に有り難いことですね。ひさみさんも署名たくさん集めてお疲れさまです!!

      これから訴えていかないといけないことありそうだから、多くの方々に理解していただいて、引き続き応援してもらいたいよね。

  • ひさみ

    5月 27th, 2014

    返信

    陳情お疲れ様です(^O^)

    なんという事でしょうか、実は、沢山の署名をいただいたんだけど、藤井さん宛に発送したのが、昨日だったの・・・間に合ってなかっただろうなぁ

    • pom

      5月 31st, 2014

      返信

      ひさみさん、お返事がやたら遅くてごめんごめんごめんご〜。
      今回はきっと、間に合ってなかったね〜。

      新たな局面を迎えちゃったんだけれど、その方々の署名、そして思いは無駄になることはなく、次のステップの力になるから、本当に有り難いことですね。ひさみさんも署名たくさん集めてお疲れさまです!!

      これから訴えていかないといけないことありそうだから、多くの方々に理解していただいて、引き続き応援してもらいたいよね。

難病法成立

ついに、難病法(難病医療法)は賛成235、反対1で可決し、成立したね~~。

(未確認速報)成立先送り、らしい

本日、難病法が成立するのかと思いきや!

参院本会議での審議が流れた、ってホントでつか???

難病法案

昨日、参院厚生労働委員会で難病法案が可決した。今日の本会議で成立するのだろう。

これまで難病の法律がなくて、難病「対策」として難治性疾患克服研究事業があったわけだけれど、これからはちゃんと法律で守られる(のか?)わけだ。

腹膜偽粘液腫も今までずっと難病指定してくれ〜と署名活動を繰り広げていた。これまでの狭き門が300くらいにまで(?)広がることや、難病の要件を満たしていることから、成就の日が来るかもしれない。

私自身は最近は難病指定を求める署名活動のほうはあまりしていなかった。なぜなら、法案に向けた中で何がなんだかよくわからなくて、署名してもらう人に対して、難病指定されたらどうなるのかをきっちりと説明できないのと、どこか難病同士の椅子取りゲームみたいな感じもして、他人を蹴落としてまではね〜みたいな、、、その辺が自分としてはしっくりいかなかったのである。

が、署名がとても意味あるものだと感じたのは、署名の数が後押ししたとかで、病態の解明や治療法の開発の研究費が下りたと聞いたからだ(去年、一昨年の話)。スバラシイと思った。

さてさて、成立したら、難病指定する第三者委員会が7月に立ち上がるらしいけれど、どうなるのだろう。。。

まけないぞう

2014-05-17 18.08.55

「まけないぞう」という名前の、壁掛けタオル。作り手は地震などで被災された方々だ。

たまたまご近所の方が、この「まけないぞう」さんの販売ボランティアをされていた。聞けばいろいろなボランティアをされているのだが、定年後の時間を生かして東北の被災地にもたびたび足を運び、仕事の種類をいとわず継続して活動されている。だから当地の今の状況などにも詳しい。

今も仮設住宅に住む被災者がたくさんいる。元々、親戚一同集まっても余裕なスペースの家に住んでいた人も多いなか、生活の不安を抱えながら、かつ、狭い仮設で暮らすのだから、精神的なストレスもかなりなものだという。そして、

「(被災してない人たち、あるいは世間から)忘れ去られるというのが、『絶望』につながるんです。」

ご近所さんの「絶望」という言葉に、私は自分のことを思い出して戦慄してしまった。

絶望ーー。3年前の、治す方法はなく余命を云々、なんて話になったときに初めて感じたどうしようもない気持ち。あの時に私は「絶望」という言葉の重みを初めて知ったのである。

辛い状況にあっても前に進めるのは、そこに望みがあるからだ。望みがあってこそ、辛い状況を打開する第一歩が踏み出せる。

「まけないぞう」の話に戻るが、これは神戸の震災から始まったもので、被災地NGO協働センターの事業である。で、現在の「まけないぞう」は東日本版だ。

最初「まけないぞう」を知ったときはピンと来なかった。ところがご近所さんから話を聞いているうち、だんだんイメージが掴めて来た。

狭い家に閉じこもり悶々とするよりも、皆で集まって話したりすれば気持ちも和らぐ(病気の仲間なんかでも、そんなことあるもんね)。そんななかで「まけないぞう」作りを皆でしたら、作るのに熱中できたりもするし、ちょっぴりだけど報酬も得られる。買った人から「可愛い」と言われたらやっぱり嬉しかったりする。まけないぞう、まけないぞう、まけないぞう!

なんかいいじゃん?と思って、5頭、ご近所さんから買ったのが3月のこと。おお、そ〜だ、池田病院に行くとき、いつも一緒に来てくれる弟夫婦に1頭あげよう。それから、その日たまたま会ったお仲間にも。

ってことで、池田で真っ先に私に話しかけてくれたCさんこと、おはぎちゃんに

「これ、『まけないぞう』って言うんだよ。」

「・・・まけない、ぞう。。。」

「ここから好きなの選んで〜〜。」

「いいの? んじゃー、運気が上がりそうな色のを! あれっ、黄色って金運だっけ?」

なーんて言いながら、おはぎちゃんの元に1頭が渡ったのである。

おはぎちゃんはビニール袋に入ったぞうのタオルを上から撫でながら、じっと見つめていた。「まけないぞう。。。」

私が帰る時、おはぎちゃんは抗がん剤の点滴を受けていて、おはぎちゃんに寄り添うようにベッドの枕元にあの「まけないぞう」がちょこんといた。おはぎちゃんによると、まけないぞうは「今の私に刺さった〜〜!」だ、そうだ。

「まけないぞう」の価値は「可愛い」だけではない。作り手を応援するだけでもないってことだ。私たちに、忘れていた強さを蘇らせてくれた。お金じゃ買えない大きな価値があった。これはこちらも応援されちゃう。前に進む気持ちを後押ししてくれる。みんな、まけないぞう!

「まけないぞう」の価値が身をもってわかったことだし、売るボランティアなら気軽にできる。。。そう感じたので、まずはご近所さんから分けてもらって小規模に売り子になることにしたYO。

おはぎちゃんもその後、「まけないぞう」のPRにも励んでいるとのこと。ウレシ〜っす。

  • おはぎ

    2014年05月19日(月)09:49

    返信

    黄色いぞうさん♪
    我が家に来てから、運気あがってるよ↑↑↑
    ponさんの思いにあやかって♥︎
    みんなで『まけないぞう!』
    一緒に声に出しながら頑張って行こうね!と
    お仲間さんにお届けする事もできました。
    心に響く、魔法の言葉を教えてくれてありがとう。
    感謝です*\(^o^)/*

    • pom

      2014年05月19日(月)21:40

      返信

      おはぎちゃん、どもども~~。
      心に響く言葉だと教えてくれたのは、おはぎちゃんだよ!

      黄色いまけないぞうさんも、可愛がってもらえるおはぎちゃんのところへ行けて、さぞ嬉しかったでしょう。しっかり運気を上げてくれるはず。
      お仲間へ広げてくれて、ありがとん!!

  • ぺぺろみあ

    2014年05月23日(金)09:16

    返信

    おはぎさんから頂きました!
    枕元に飾ってあります。
    見るたびに、おはぎやさんやお仲間の笑顔が浮かび「 うむ、まけないぞう! 」と心の中で呟いてます。
    可愛くて、とても嬉しかったです( ´ ω ` )
    おはぎさん、pomさんありがとう!

    • pom

      2014年05月23日(金)18:53

      返信

      ぺぺろみあさん、こんにちは~。
      おはぎちゃんからもらったのですね!
      おはぎちゃん、やるな~~。

      「まけないぞう」という言葉はちょっと勇ましいんだけど、あの可愛い感じがいいのかなと、すごく思います。

  • おはぎ

    5月 19th, 2014

    返信

    黄色いぞうさん♪
    我が家に来てから、運気あがってるよ↑↑↑
    ponさんの思いにあやかって♥︎
    みんなで『まけないぞう!』
    一緒に声に出しながら頑張って行こうね!と
    お仲間さんにお届けする事もできました。
    心に響く、魔法の言葉を教えてくれてありがとう。
    感謝です*\(^o^)/*

    • pom

      5月 19th, 2014

      返信

      おはぎちゃん、どもども~~。
      心に響く言葉だと教えてくれたのは、おはぎちゃんだよ!

      黄色いまけないぞうさんも、可愛がってもらえるおはぎちゃんのところへ行けて、さぞ嬉しかったでしょう。しっかり運気を上げてくれるはず。
      お仲間へ広げてくれて、ありがとん!!

  • ぺぺろみあ

    5月 23rd, 2014

    返信

    おはぎさんから頂きました!
    枕元に飾ってあります。
    見るたびに、おはぎやさんやお仲間の笑顔が浮かび「 うむ、まけないぞう! 」と心の中で呟いてます。
    可愛くて、とても嬉しかったです( ´ ω ` )
    おはぎさん、pomさんありがとう!

    • pom

      5月 23rd, 2014

      返信

      ぺぺろみあさん、こんにちは~。
      おはぎちゃんからもらったのですね!
      おはぎちゃん、やるな~~。

      「まけないぞう」という言葉はちょっと勇ましいんだけど、あの可愛い感じがいいのかなと、すごく思います。

地震予知できないんで

311のときと同じパターンとかで、いよいよ大きいのが来るのでは?なんてなか、Xデーの噂も聞いたけれど、とりあえず来なくて良かったわー。

3年前の地震のときに知り合いのアーティストが、「今、体調を崩しているアーティストは多いんですよ」と、いかにも芸術家はそーゆーのに敏感、みたいなニュアンスで、病気発覚の私を慰めてくれた。だが、私は鈍感なタイプ。病気は偶然重なっただけだ。(ちなみに、「あの人とあの人、付き合っているんだよ」「ええ!? 知らなかった〜〜!」と、こーゆーことにも鈍感だったりする。)

でも、もしかしたら人間誰もが、というか動物は、地球の動きの微妙な何かをキャッチする能力があるのかも。

な〜んて思ったら、あの時のことだって、そしてもしや最近の手のひらの湿疹やまぶたの腫れ(だいたい治ってきた)もその予兆か? って、まぶたの腫れは数か月前もなってるからカンケーないか。

いずれにしても私に予知は無理そう。せめて、いつ来ても慌てないように準備しなければ。。。

一番不安なのは外出時だ。(ここから本題。前フリ長過ぎっ。)で、こんなものを持ち歩くことにした。

「大人用紙オムツ」である。一番困るのは排泄で、女性は特に困るから紙オムツがあると良いという話を最近聞いたので。

パンツ型紙オムツなら手術後にずいぶんとお世話になっていたものの、そこにした経験はなく、一瞬どうかとは思った。が、トイレがない非常事態においては履くことさえできれば「すまし顔」でできるわけで〜〜。

バッグが膨むけれど軽いし、ないよりはずっと安心だと思う。

「自分を信じる」

先日、4月に池田病院受診をした人たちから、数人集まって撮った写真を見せていただいた。たぶん病院の受付近くにある点滴室(?)で撮ったものだ。Cさんがベッドの上に正座し、あとの人はベッドに腰掛けて、横一列に並んでピース(いやVサインかな)をしていた。

Cさんがさわやかな笑顔だったので、とても嬉しかった。そして、前の月の3月にお会いしたときに彼女が言った「自分を信じる」、これを早くブログで紹介しなくちゃ!と思った。

***

3月、池田に行って、あれ〜今日は知り合いはいないかなと思っていたところに、私を見つけてくださったのがCさんだった。

「Cさんのこと、すぐにわからなかった〜〜。」

「シンポジウムのときとは、ヘアスタイルが違ってるからね〜。」

ウィッグが違うらしかったんだけれど、そっちより、この日、彼女は眼鏡をかけていたうえ、ちょっと雰囲気が違ったのである。

彼女は腹膜播種の患者さん。その日の話では、再発したようだということだった。

3月のその日、彼女は不安な面持ちだった。淡々とではあるが「手術してそんなに経っていないのに再発なんて」と言っていた。でも彼女は大人な態度で落ち込む姿は見せず、私に接してくれた。

彼女の診察が先に済んで、米村先生が彼女に仰ったことを、彼女は話してくれた。「『(再発して)怖いやろう? 気持ち、わかるよ』って」と、先生が患者の気持ちを理解してくれていることを、そして、治療していけば大丈夫なことを。

でもそう言われたって、、、確率論からいったらどうなのよ、と思うのが人の常である。彼女もその時、そう思ったのではないだろうか。先生の言葉に励まされながらも、助かる確率のことを頭の中で考えたのではないか。。。

「抗がん剤の点滴しに受付のそばの部屋にいるから、帰りに声かけてね。」

「うん。」

彼女は待合室から出て行った。

ちょっと話が横道に入るが、いつだったかのNHKの「プロフェッショナル 仕事の流儀」は、胃がん治療で有名な笹子三津留先生という外科医のお話だった。その先生によれば、がんという病気は、絶対に治るとか絶対に治らないとかは言えないのだという。治る、治らないに、0%の確率と100%の確率はないというのだ。手術でがんが取りきれなかった人が治ってしまうこともあるという。

これって、治る保証もない代わりに、絶対治らないものではないってことではないか。ということは、医学の力を借りて治ると思う治療をし、あとは自分の治癒力を上げる、すなわち生命力を鍛えるというか。だって、治らなくはないんだから。信頼できる治療を受けられているなら、あとは自らの生命力を鍛えられるかどうかが、当落(?)の決め手かも!

さて、私の診察も終わり、帰る前にくだんの部屋をのぞいた。彼女は私に気づくと、笑顔で招き入れてくれた。笑いながらも涙が流れていて、でもそれは悲しいからではなく、うれし涙でもなく、なんと言ったら良いか、、、ある一点に向けた決意の涙のようだった。

差し出したシワくちゃのティッシュで涙を拭き拭き彼女は、先ほどまで気弱になっていたことを告白してくれた。そしてきりっとしたスマイルで、言った。

「先生も大丈夫って言っているんだしね。(治る力のある)自分を信じる!」

うんうん!

「効かないかも」と思って治療を受ければ、ダメなことを想定しているのだから、自分自身の「何か」が効かないように仕向けてしまうかもしれない。「効くぞ〜」と思ったらその反対で、自分自身の「何か」が効くスイッチを入れるのだ。効くスイッチを入れられるかどうかは、自分を信じるかどうかにかかっている。あ、信じるのは自分の力ね、いわしの頭や壷じゃないYO。

自分を信じる。すごく良い言葉。

  • おはぎ

    2014年05月07日(水)19:48

    返信

    pomさん「自分を信じる!」だね。
    今日も明日も明後日もバッチリ信じてるよ(^^)
    私もあの日はステキなお言葉頂きました。
    「まけないぞう!」
    ずっと心に響いてる大切な言葉。
    じつは、すでにアチコチ紹介してる私です(*^^*)

    • pom

      2014年05月07日(水)19:59

      返信

      おお~、Cさんこと、おはぎちゃん!
      ご本人登場、ありがとうございマスっっ。

      「自分を信じる」ってすごく大事だと思って、お仲間にも絶対伝えたいなって。なのに、ずいぶん遅くなってしまいました。。。

      「まけないぞう」も紹介してくれて、ありがとうございます!! これもいいよネ。あ、これのこともブログに書いちゃおうかな~~。

      おはぎちゃん、こちらのブログのほうでもよろしくです。

  • おはぎ

    2014年05月07日(水)21:40

    返信

    アナログな私。何度も失敗したけど、どうにかコメントお届けできました!嬉しい(^^)

    pomさんに楽しみも頂いちゃったわ♪
    まけないぞうのお話も楽しみにしてるね〜〜

  • 八重桜(ちびまるぱんだ)

    2014年05月10日(土)22:02

    返信

    おはぎちゃーん\(^o^)/

    私のブログでは、通称“お隣さん”(^^)
    あ。言っちゃった(^.^)

    私も「自分を信じよう」
    頑張る!!

    「まけないぞう」私もあやかりました!!
    まけないぞう話、私も知りたい!!

    pomさん、是非 載せてくださ~い (*^▽^*)ノ

    • pom

      2014年05月18日(日)19:41

      返信

      ちびまるぱんだちゃん、ちーっす。
      なんだか時間経ったけど、まけないぞう話、のせたっす!

  • Rose

    2014年05月19日(月)13:48

    返信

    pomさん
    お久し振りです(^-^; 
    病理検査の結果が悪かった為、術後の科学療法が決定、4月22日に一旦退院、5月7日に再入院してポート留置術、1クール目科学療法を行い16日に退院しました。
    遠いですが残り9クール草津でお世話になることにしました。科学療法終了後ストーマ閉鎖手術予定です。
    「自分を信じて」残りの科学療法頑張ります。

    • pom

      2014年05月19日(月)21:52

      返信

      Roseさん
      退院、まずはおめでとうございますというかお疲れ様でしたというか、、、む~~、そうでしたか。

      でもそうですよ! 自分を信じて、前進あるのみ!!
      いろいろ話せる仲間もいるしネ。

      薬がバッチリ効いちゃうスイッチ、押しちゃってください~~。

  • なちゅらる

    2014年05月20日(火)10:28

    返信

    pomさん、ご無沙汰です。ご報告遅くなってしまったのですが、実は主人が4月30日に手術しました。去年手術した時にあやしい影があって経過観察だったのですが、検診でやはり大きくなってきていると・・・今回、直腸の近くでかなり下の方でした。術後、順調に回復してきているのですが何せお尻から切除したので痛くて座っているのが辛いようでドーナツ型クッションが手放せない状態です(^^;)
    NEWさんともお会いしました~
    ・・・ということで、草津にいます(^^)

    • pom

      2014年05月21日(水)08:26

      返信

      なちゅらるさん、
      ご主人、手術だったんですね。。。む〜〜。

      ワルいところはさっさと決別したほうが良いと思うものの、度重なる手術で、もう取るとこないのに〜というか、これでもか〜って立ち向かわなくちゃいけなくて、ご主人も大変ですが、付き添うなちゅらるさんもお疲れがたまっているのではと案じます。

      そんな状況にもかかわらず、こちらにご連絡くださり(それもご配慮ある穏やかな口調で)、ありがとうございます。NEWさんともお会いになったんですね。

      順調な回復とお尻の痛さが早くなくなりますよう、お祈りしております!!

  • NEW

    2014年05月25日(日)10:22

    返信

    pomさん
    ご無沙汰しています、NEWです。
    こちらの日記を読ませていただいた際、とても感銘を受けたので早々にコメントさせていただこうと思いつつ、活力なき状況(これも言い訳なのですがTT)から今になってしまいました。
    “自分を信じる”、僕も自分の活力・気力がいまいちでずっとだらだらした状況が続いて、そんな時それでも身体は頑張ってくれてるだろうが、心が追い付こうとしなければ、自分を信じようとしなければ人が持ってる無限の可能性のスイッチは入らない。瞬間信じようと決意しても信じ切る状況を維持するのは、凡人にはとても難しい。
    そんな折、こちらの日記は自分を信じることを改めて認識させてくれました。
    僕もなかなか感染症が落ち着かない状況が続いてますが、ここ数日はスイッチを入れて頑張れてる感じです。皆さん、頑張ってるのですから、負けてはいられません(^^)
    こちらのブログ、pomさんのおかげで、草津でRoseさんやなちゅらるさんにもお会いし楽しくお話しもでき、仲間ができた感じでありがたかったです!感謝です!!
    これからもスイッチ入れて頑張ります!ワールドカップまでの退院目指して(笑)

    • pom

      2014年05月26日(月)04:24

      返信

      NEWさん、チラチラ拝見してました、ブログ〜〜。

      ワールドカップ、自宅の大画面で見たいっすよね!!
      青いユニフォームでイメトレして、スイッチばっちり入れてくださいませませ〜〜。

      Roseさん、なちゅらるさんとお話しできて、、、もし私が皆さんとお会いすることがあったら、
      NEWさんが「私がNEWです。で、こちらがRoseさんで、こちらがなちゅらるさんです」って私に紹介するんだわ〜w
      で、Roseさんとなちゅらるさんがクスクス笑っているっていう。。。

      仲間ができるのは良いですよね。でも私のおかげというより、NEWさんも皆さんもこのブログに来てくれて、コメント入れてくれたからだyo! さんきゅ〜!

      • NEW

        2014年06月29日(日)18:55

        返信

        ご無沙汰しています、NEWです。
        難病対応の件、お疲れ様です。
        すっかり遅くなってしまいましたが、6/11(水)にようやく草津を退院し現在自宅療養中です。
        体調・体力は自分の予想以上に戻らずと言ったところで、W杯観戦で身体を酷使しながら、ヘタレな日々を過ごしています(^^;;
        先日抗癌剤治療再開のため、池田病院に行ってきました。
        帰路になって“pomさん、居たのかな?挨拶できればよかったのに”と思いました。自分のことでいっぱいで大変失礼しました。もしよろしければ次回都合合えばご挨拶させてくださいませ。
        なんとか次回の池田前には復職しようと考えているNEWでした。

        • pom

          2014年06月30日(月)01:42

          返信

          NEWさん、おつとめご苦労様でしたっっ。
          時々ブログを拝見して、拍手してました〜。
          出所(?)をお待ち申し上げておりやしたぜ。

          土曜は池田だったんですね、紹介したい人いたんだよね〜、えっとね、おはぎちゃんのことね。
          私自身は受診日は9月なんです〜〜ノーマークなユル患なもんで。ってか、県内なんで、そのうちお近くまで伺わせていただきやすよ!

          復職、良いですね!! 慣らし出社とかできる環境だと良いですね。

  • おはぎ

    5月 7th, 2014

    返信

    pomさん「自分を信じる!」だね。
    今日も明日も明後日もバッチリ信じてるよ(^^)
    私もあの日はステキなお言葉頂きました。
    「まけないぞう!」
    ずっと心に響いてる大切な言葉。
    じつは、すでにアチコチ紹介してる私です(*^^*)

    • pom

      5月 7th, 2014

      返信

      おお~、Cさんこと、おはぎちゃん!
      ご本人登場、ありがとうございマスっっ。

      「自分を信じる」ってすごく大事だと思って、お仲間にも絶対伝えたいなって。なのに、ずいぶん遅くなってしまいました。。。

      「まけないぞう」も紹介してくれて、ありがとうございます!! これもいいよネ。あ、これのこともブログに書いちゃおうかな~~。

      おはぎちゃん、こちらのブログのほうでもよろしくです。

  • おはぎ

    5月 7th, 2014

    返信

    アナログな私。何度も失敗したけど、どうにかコメントお届けできました!嬉しい(^^)

    pomさんに楽しみも頂いちゃったわ♪
    まけないぞうのお話も楽しみにしてるね〜〜

  • 八重桜(ちびまるぱんだ)

    5月 10th, 2014

    返信

    おはぎちゃーん\(^o^)/

    私のブログでは、通称“お隣さん”(^^)
    あ。言っちゃった(^.^)

    私も「自分を信じよう」
    頑張る!!

    「まけないぞう」私もあやかりました!!
    まけないぞう話、私も知りたい!!

    pomさん、是非 載せてくださ~い (*^▽^*)ノ

    • pom

      5月 18th, 2014

      返信

      ちびまるぱんだちゃん、ちーっす。
      なんだか時間経ったけど、まけないぞう話、のせたっす!

  • Rose

    5月 19th, 2014

    返信

    pomさん
    お久し振りです(^-^; 
    病理検査の結果が悪かった為、術後の科学療法が決定、4月22日に一旦退院、5月7日に再入院してポート留置術、1クール目科学療法を行い16日に退院しました。
    遠いですが残り9クール草津でお世話になることにしました。科学療法終了後ストーマ閉鎖手術予定です。
    「自分を信じて」残りの科学療法頑張ります。

    • pom

      5月 19th, 2014

      返信

      Roseさん
      退院、まずはおめでとうございますというかお疲れ様でしたというか、、、む~~、そうでしたか。

      でもそうですよ! 自分を信じて、前進あるのみ!!
      いろいろ話せる仲間もいるしネ。

      薬がバッチリ効いちゃうスイッチ、押しちゃってください~~。

  • なちゅらる

    5月 20th, 2014

    返信

    pomさん、ご無沙汰です。ご報告遅くなってしまったのですが、実は主人が4月30日に手術しました。去年手術した時にあやしい影があって経過観察だったのですが、検診でやはり大きくなってきていると・・・今回、直腸の近くでかなり下の方でした。術後、順調に回復してきているのですが何せお尻から切除したので痛くて座っているのが辛いようでドーナツ型クッションが手放せない状態です(^^;)
    NEWさんともお会いしました~
    ・・・ということで、草津にいます(^^)

    • pom

      5月 21st, 2014

      返信

      なちゅらるさん、
      ご主人、手術だったんですね。。。む〜〜。

      ワルいところはさっさと決別したほうが良いと思うものの、度重なる手術で、もう取るとこないのに〜というか、これでもか〜って立ち向かわなくちゃいけなくて、ご主人も大変ですが、付き添うなちゅらるさんもお疲れがたまっているのではと案じます。

      そんな状況にもかかわらず、こちらにご連絡くださり(それもご配慮ある穏やかな口調で)、ありがとうございます。NEWさんともお会いになったんですね。

      順調な回復とお尻の痛さが早くなくなりますよう、お祈りしております!!

  • NEW

    5月 25th, 2014

    返信

    pomさん
    ご無沙汰しています、NEWです。
    こちらの日記を読ませていただいた際、とても感銘を受けたので早々にコメントさせていただこうと思いつつ、活力なき状況(これも言い訳なのですがTT)から今になってしまいました。
    “自分を信じる”、僕も自分の活力・気力がいまいちでずっとだらだらした状況が続いて、そんな時それでも身体は頑張ってくれてるだろうが、心が追い付こうとしなければ、自分を信じようとしなければ人が持ってる無限の可能性のスイッチは入らない。瞬間信じようと決意しても信じ切る状況を維持するのは、凡人にはとても難しい。
    そんな折、こちらの日記は自分を信じることを改めて認識させてくれました。
    僕もなかなか感染症が落ち着かない状況が続いてますが、ここ数日はスイッチを入れて頑張れてる感じです。皆さん、頑張ってるのですから、負けてはいられません(^^)
    こちらのブログ、pomさんのおかげで、草津でRoseさんやなちゅらるさんにもお会いし楽しくお話しもでき、仲間ができた感じでありがたかったです!感謝です!!
    これからもスイッチ入れて頑張ります!ワールドカップまでの退院目指して(笑)

    • pom

      5月 26th, 2014

      返信

      NEWさん、チラチラ拝見してました、ブログ〜〜。

      ワールドカップ、自宅の大画面で見たいっすよね!!
      青いユニフォームでイメトレして、スイッチばっちり入れてくださいませませ〜〜。

      Roseさん、なちゅらるさんとお話しできて、、、もし私が皆さんとお会いすることがあったら、
      NEWさんが「私がNEWです。で、こちらがRoseさんで、こちらがなちゅらるさんです」って私に紹介するんだわ〜w
      で、Roseさんとなちゅらるさんがクスクス笑っているっていう。。。

      仲間ができるのは良いですよね。でも私のおかげというより、NEWさんも皆さんもこのブログに来てくれて、コメント入れてくれたからだyo! さんきゅ〜!

      • NEW

        6月 29th, 2014

        返信

        ご無沙汰しています、NEWです。
        難病対応の件、お疲れ様です。
        すっかり遅くなってしまいましたが、6/11(水)にようやく草津を退院し現在自宅療養中です。
        体調・体力は自分の予想以上に戻らずと言ったところで、W杯観戦で身体を酷使しながら、ヘタレな日々を過ごしています(^^;;
        先日抗癌剤治療再開のため、池田病院に行ってきました。
        帰路になって“pomさん、居たのかな?挨拶できればよかったのに”と思いました。自分のことでいっぱいで大変失礼しました。もしよろしければ次回都合合えばご挨拶させてくださいませ。
        なんとか次回の池田前には復職しようと考えているNEWでした。

        • pom

          6月 30th, 2014

          返信

          NEWさん、おつとめご苦労様でしたっっ。
          時々ブログを拝見して、拍手してました〜。
          出所(?)をお待ち申し上げておりやしたぜ。

          土曜は池田だったんですね、紹介したい人いたんだよね〜、えっとね、おはぎちゃんのことね。
          私自身は受診日は9月なんです〜〜ノーマークなユル患なもんで。ってか、県内なんで、そのうちお近くまで伺わせていただきやすよ!

          復職、良いですね!! 慣らし出社とかできる環境だと良いですね。

横隔膜切除としゃっくり

「横隔膜って、生えてくるの?」

1か月以上前の某日、M.Hさん夫妻 & HIMEさん夫妻にお会いすることがあり、その中でM.H夫人がなんかキャワイイ♡ことを仰ったのである。

んなワケ、ないっしょ〜、と思いながらも、肝臓とかは再生するって聞いたことがあるような、、、となると、横隔膜も再生するかもなんて考えながら、「なんで?」と聞いた。

「だって、しゃっくりが出るんですよ!」

しゃっくりは横隔膜の痙攣により起こるものだが、腹膜切除の手術で横隔膜も切ったというのに、なぜ出るのか。横隔膜が「生えてくる」、すなわち再生するからだろうか、というのである。

で、その場にいた中で私が一番早く米村先生を受診するから、聞いて来い、ってことになったのである。

で、聞いて来たのであ〜る。(ちょっぴり恥ずかしかったけど。)

先生のお答えは、横隔膜の筋肉は切っていないからしゃっくりは出る、筋肉をちょっと切らないといけない場合もあるけれど、ということだった。

横隔膜というとただの膜に思うけれど、筋肉なんだね! 焼肉ならハラミだもんね。そして横隔膜も腹膜で覆われている。手術では、横隔膜の腹膜部分を切除、ってことだろう。私も勉強になったっス。

皮膚病の季節なのか

投稿予告の残り二つは落ち着いて書きたいので、後ほどにして、今日はヘラヘラ投稿。

その後、まぶたの腫れがひかず、皮が一段とむけて赤く引きつれ痛々しい。なのでアイシャドウはしないで、黒縁眼鏡をかけてごまかす日々を送っている。(でもさすがに着物のときに黒縁眼鏡だと「勘違いコスプレ」みたいになっちゃうから、そーゆーときは眼鏡なしで腫れまぶたをさらけ出してる。今のところ、目がヤバくて引きこもり、まではいってない。)

そんな感じなのに、今度は手にも異変がっ! 左の手のひらの生命線あたりにごく小さなブツブツができていて痒い。なにこれ?

気候も良くなって来て皮膚の常在菌のバランスに変化が生じてなるとか、ただの疲れで出たとか、生命線あたりということはもしや運命が変わるとか???