なんか、毎日やること多すぎ。って予定を詰め込んでいるのは他ならぬ自分なわけで、嫌なら詰め込まなきゃいいだけのこと。好きでやってるのだから文句言うのはおかしいですよ、はいわかりましたごめんなさい。
今日は皆、どんなことする日かな。皆、まったく違う時を過ごしているんだよね。その人なりに、それぞれに。そんなこと当たり前だけど、なんだか不思議な気がする。
なんか、毎日やること多すぎ。って予定を詰め込んでいるのは他ならぬ自分なわけで、嫌なら詰め込まなきゃいいだけのこと。好きでやってるのだから文句言うのはおかしいですよ、はいわかりましたごめんなさい。
今日は皆、どんなことする日かな。皆、まったく違う時を過ごしているんだよね。その人なりに、それぞれに。そんなこと当たり前だけど、なんだか不思議な気がする。
以前腹腔ポートの件で質問したnaoです。
26日に父が草津に入院しました。
本日腹腔鏡審査と同時に温熱科学療法の手術を受けます。
現在の主治医はT先生なのですが…
皆さんは先生の相性で悩んだことはありませんか?
初診は米村先生だったので治療していただけるという嬉しさでいっぱいで…先生の人柄にもとても好感が持てました。
でも2度目からはT先生になりました。
外来の時も多少の違和感があったのでですが、昨日の手術説明で違和感でいっぱいになってしまいました。
父には腹膜播種以外にも肝臓への転移があるのですが…
「二つも転移を持っていると厳しいんです。」
と年度も何度も…10回近く念押しするかのように
言われました。
まだ手術前なのに…
負け戦でもしにいくかのように…
これからこの先生とどうように接したらいいのか悩んでいます。
naoさんはじめまして。
正直、草津組で集まるとT先生の愚痴ばかりですよ(-_- 😉
とにかく回診に来てくれないのです。
他の先生はマメに来てくれるのに、ナースステーションにいるのに来てくれないこともざらです。
だから先生にはちゃんと来てくれるように約束してもらうといいですよ。
見かけ次第呼び止めるとか。
あとハッキリしてくれないこともあるので、ガンガン聞いてもいいと思います。
自分は前回はT先生だったんですが、相性が合わなかったので今回は変えてもらいました。
だからあまりにも不安なら変えてもらってもいいかもしれません( もう手術日が近いので難しいかもしれませんが )
不満は勝谷さんに伝えてもいいと思います。
勝谷さんにも今回の主治医にも言われたのですが、術前説明というのはどうしても最悪なことを伝えなくてはいけないので「 米村先生と言ってたことが違う!手術やめたい!」と言い出す患者さんもいるそうです。
やはり医師としては最悪なことを言っておいて保険かけなくてはいけませんから。
米村先生はいつも前向きで良いことを言ってくれるんですよね。
T先生は腕はいいと思うのですが、相性が合わないと本当に不安にさせられます。
看護師さんに先生の不満もたくさん言っていいですよ!
はじめまして。草津組の ちびまるぱんだと申します。
私はT先生担当ではありませんが、ぺぺろみあさんや他のT先生担当だった方からお話を聞く限り、その対応の仕方に疑問を感じました。
私は違う先生が担当でしたが、忙しいながらも顔を出してくれてましたし、治療方針も治療方法も細やかでした。
確かに、術前検査では“最悪のことを想定”いて説明をするので、ぺぺろみあさんが書かれたように「米村先生と言っていることが全然違うじゃん!」と腹を立てた患者の一人です。
でも、本当に難しい医学界の常識を超えたような手術をするわけですから、医師としてもそこは最悪のことを想定し、医療トラブルを避けるためにもしっかり説明しないといけないのでしょう。
だから、私も担当先生に対する印象は最初は最悪でしたよ(笑)
ご無沙汰しております、なちゅらるです。
主人の主治医もT先生です。
皆さんのT先生の印象に私も主人も驚き、本当に同一人物?という感じです。
2年前、草津での腹膜偽粘液腫の初めての手術でした。
T先生の術前説明を聞いた後、私もショックで1階ロビーのソファーで大泣きしました。
現実的に偽粘液腫でも重い方だと思います。永久ストーマにもなってしまいましたし・・・
先生もベストを尽くして下さり、術後の回診には、ほぼ毎日(お休みの日を除いて)来て下さったようです。(特にお願いはしませんでしたが・・・)
それから再発もあって、草津で計4回手術しています。
今年の夏は、粘液が胸腔にも広がり、呼吸器科で胸膜切除の手術をしました。T先生も部分的に立ち会って13時間にも及ぶ手術で、待合室で1人心細くしていると、途中でT先生が来て手術の状況など説明して頂き、いち早く安心できました。術後呼吸器科の方にも顔を出して下さいました。
看護師さんから先生の笑える?エピソードや意外な趣味(!)を聞いてから親近感も湧いてきて
主人と先生が同年代ということもあるのかもしれません。
そんな主人も今は元気に仕事にも復帰しています。
人間同士なので相性はあると思いますので、今後は別の先生にお願いして、信頼できる先生に巡り合うといいですね。
pomさんをはじめ、草津組の皆様
いろんなアドバイスありがとうございますm(_ _)m
先生方や看護師さんとの相性というものは誰にでもあることなので
私自身、父が前向きに治療できるにはどう先生と接したら良いのか…
悩んでいました。
父(74歳)の年齢的なことも含めて治療が難しいということは最初から覚悟して…
九州から草津に来ました。
でもT先生は今回の手術の話というよりも…
「腹膜切除をしても再発率が高いし、肝臓の転移があるから治療が難しい。
全身科学療法なら3年弱生きられる。」
父を含め4人で聞いていたのですが…
少なくとも2度聞けばわかることを何度も何度も何度も…数え切れない。
何回言えばこの先生は気が済むのだろうか…と思うくらい
言葉にされるのでさすがに父自身も表情が暗くなりました。
父は74歳だけど生きたいんです。
東京オリンピックだって見たい。
「治療したいと思ったから覚悟してここに来たのに…どうせ死ぬんだよと言われているようだ」
と言いました。
そして「もう仕事ができないからいろいろ処分する」とまで言い出し…
生きる希望をもぎ取られているようです。涙
まだこれからの治療は決まっていませんが…
先生とのトラブルだけは避けたいので父のためになんとか頑張ってみます。
元々交通手段で四苦八苦していたのでいずれは岸和田の方へ移りたいと考えて
いました。このことも含めてあらゆる方法をとってみます。
。。。皆様が良い方向へ行くことをいつも祈ってます。
pomさん、こちらではお久しぶりです!
お忙しいでしょうけど、おつかれでないようにしてくださいにゃ~ヽ(´▽`)/
Roseさん、なちゅらるさん、naoさん、初めまして草津で2年前に手術したちありんと申します。
私はお向かいのかた(ストマ閉鎖手術された)がT先生担当でしたが、あまり良い印象ではなかったです。
7階病室いたときもあまり来ないし、来ても返事もはっきりせず、6階に移ったらもっと顔を出さなくなって嘆いておられました。
コメント読んでいたら人によって接し方を変えているようで、それも嫌な気持ちになりますね。
手術は前向きな選択なのに、naoさんとお父さまの心が心配です。
勝谷さんに訴えて、主治医を変えてもらったほうが良いと思います。
やはり主治医は合わないと術後苦しいと思います。
それとおはぎさんがコメントくれてる!!
打つの大変なのに、がんばって打ったね~。
naoさんと会えたかな?
また草津行きますねo(^▽^)o
昨日、草津行ってきました!
会えたかたは、おはぎちゃん、あっきぃさん、Klaxonさん、Mさん、Roseさん。
あっきぃさんとKlaxonさんはアメブロです。
皆さん、状況は様々だけど、前向きにがんばられていました。
naoさんに会えなかったのは残念です。
色んなところでおしゃべりしていたら、時間なくなったのです《゚Д゚》
Mさん(6階)がT先生でなかなか来てくれないと嘆いておられ、klaxonさんと案を出し合い、klaxonさんが大人な対応を言ってくれてました。
T先生はきっと頼られたら、うれしいタイプではないかと。
「毎日先生の顔見たいと治らない、安心できません」とか言って、病室に来てもらうのがいいかも。
病室に来てくれると話もできるし。
病室に来てもらうにはやっぱり看護師さんに何度も言うしかないかもですが…。
おはぎちゃんもスタスタ歩いていて、がんばっていたよー。
Roseさん、バス見送ってくれてありがとう♡
Pomさんこんにちは。その節はアドバイスありがとうございました!
2回目の抗がん剤の副作用がかなり辛くて(;O;)やっと少し回復したので勝谷さんに電話して聞いて見ました。そうしたら『今月先生に会うならその時に聞いて下さい』との事でした(–;)(汗)
今月27日にまた池田で、どれくらい抗がん剤が効いてるか診ます。(採血とCTがあります)
もしかしたら、3月の終わりか4月の最初になりそうな気がします。
それから、突然みなさんの会話の中におじゃましてしまいスミマセン!!
でも、草津で手術予定で緊張しているので、みなさんの色々なお話が聞けて、とても心強く思います!
これから、どうぞ宜しくお願い致しますm(__)m
Pomさん、その後お身体お変わりありませんか?
急に寒くなりましたね!風邪などにお気をつけ下さい!
ち〜〜っす、遅レス常習犯です。
ちありんさん、皆さんに会ったのですね。前向き情報、イイッスね! あっきぃさん、Klaxonさんはまだ交流がないのだけれど、話には聞いてるしブログちぇ〜〜っくしちゃおうっと♡
ぺぺろみあさん、そうだね、所詮みんな人間だもの。人間だもの?ぷっ。そう思って話をすれば、もしかしたらすっごく面白い先生で仲良くなれちゃったりしたりして〜〜。
あつママさん、副作用に耐えて頑張っていますね。どの薬が効くかとかは人それぞれらしいので、今月の検査は重要ですよね。手術については不安もあるでしょうけれど、こんな草津情報が事前にあってもいいよねww ほかに何かあれば皆さんに聞いても良いと思います。あつママさんもお子さん共々体調に気をつけてクリスマスや年越し・年始、無理しない範囲で楽しんでね。
ご無沙汰しています。
術後1年2ヵ月がすぎ、今のところ再発もなく順調に過ごしています。
今月は池田の診察がありますが、無事に新年を迎えたいなと思ってます!
新しい患者さんも多くいらっしゃるようなので、もし池田で見かけたらぜひ声をかけてください!
池田の中では若い方なので(30代前半)すぐわかると思います笑
今は元気ですが、多くの臓器を切除しストマにもなりましたので、色々とお話ができると思います。
私自身も色々と情報交換したいと考えていますので新しい患者さん以外の方も声をかけていただけたら嬉しいです!
稀少な病気ですが、仲間は沢山いますし、皆で完治に向け前向きに病と戦っていければと思っています!
NEWです。
pomご無沙汰です。
草津楽しかったですよぉ~(^^)
2児の父様
はじめまて、NEWと申します。
おはぎさんから若いのに素晴らしい人とお聞きしました。
腹膜関係でも自分もpomさん経由で何人かの素晴らしい方々ど出会わせていただきました。ただ女性が多い(笑)
男性の同様の経験・闘病者の方とももっとお話ししたく、可能であれば次週池田で少しお話できればと思っています。
どうぞよろしくお願い致します。
NEWさん笑える( ̄▽ ̄;)
ちありんさん、2回もお会い出来て嬉しかった&楽しかったです(*^^*)
ストーマ閉鎖手術後の経過は順調で昨日無事に退院しました。排便障害も思っていたより酷くなく、少し安心しています。普通の生活に戻ったこれからが勝負かも知れませんが、少しずつコントロール出来るようになれば良いかなと思っております。
27日に池田でお会いする皆様宜しくお願い致します。
ご無沙汰しております。皆さんのお話を聞いていると、抗がん剤真っ只中の辛い時ですか『私も頑張らなくちゃ!きっと良くなれる!』と強くなれます。
pomさんのお陰様で皆さんのお仲間に入れて本当に本当に心強いです!
2児の父さま。初めましてm(__)m私は27日に二回目の池田での診察があります。一度目の受診で『このまま後3回抗がん剤し、効いていたら3月に草津で手術、子宮、卵巣、その他多くの臓器、腹膜切除、ストマにもなるだろう』と言われています。今は手術が無事に出来る様に抗がん剤を頑張っています!2児の父さまと同じく私も可愛い息子が一人います。何としても乗り越えなくてはならない壁がたくさんですね。ぜひ色々お話お聞き出来たらと思います。あ!でもpomさん!イケメンさんなんですよね?私はイケメンさんに緊張しちゃうんです(^^;
何となく気付いていただけら声をかけて下さいm(__)m
pomさん、私は嵐の大ファンです。ファン歴は長いのにやっと初めて先日のドームコンサートに当選し。旦那様に付き添ってもらい初嵐コンサート行って来ました!パワーいただきました。パワーもらえましたが、やはり抗がん剤は辛いですね~(;_;)後数日辛いのを我慢!!
皆さんが、穏やかにお正月を迎えられます様に☆☆☆
Pomさんこんばんは。その後お母様いかがでしょうか?
とても心配していました。
ぺぺろみあさん、はじめましてあつママと申しますm(__)m
10月に2回目の手術をなされたとの事。本当に本当に頑張っていらっしゃいますね!!
私はまだこれからという所ですが、希望や不安や複雑な気持ちいっぱいであります。
でも、ぺぺろみあさんやお仲間さんのお話を聞く度に、私も頑張らなくては!!と強い気持ちになれるんです!
きっと、この病気や手術、色々な気持ち。なった人にしかわからないです。
だから、お仲間さんというかけがえのない方々の存在こそが宝だと私も感じております。
どうか、これからも宜しくお願い致します!
実は抗がん剤真っ只中で、今日もあまり嘔吐が辛くて救急で病院に行って来ました(涙)
明日は何としても行かねば~!と思い。
フラフラしてるとは思いますが、見かけたら声をかけさせていただきたいと思います!
私はショートヘアが少し伸びた感じでマスクをしています。
pomさんこんばんはm(__)m
遅くにすみません!今日、無事に池田の診察を終えて来ました。
抗がん剤は4回目途中までやり、予定通り3月4日に滋賀で手術となりそうです。
手術までは何とか抗がん剤を残り頑張って…。後は米村先生を信じ、手術に向かいたいと思います。
今日はぺぺろみあさん、2児の父さんともお会い出来ました☆☆!声をかけていただけて本当に嬉しかったです!
pomさんのお陰様です。ありがとうございます(*^^*)!
皆さん大変な手術を乗り越えて、今も頑張っていらっしゃる。
そんな皆さんに色々なお話を聞けて、励みになります!
こうしてずっとお会いしたかったお仲間さんとお会い出来て、私は幸せだと感じています。
ぺぺろみあさん、2児の父さんさんありがとうございました☆!
これからです!前向きに前向きに頑張ります!
pomさんもお母様の事やお仕事の事できっと気持ちが寂しかったりお疲れですよね。どうか、全てが良い方へ向かいます様に願っております。
遅くに失礼致しました。おやすみなさい☆
pomさん、明けましておめでとうございますm(__)m
☆☆
昨年は自分も病気が発覚し色々ありましたが。そのお陰で米村先生に出会え、pomさんやお仲間さん達と出会えて勇気をもらえ強くなれた自分にも出会えた一年でした!
池田では、ぺぺろみあさんと2児の父さんにもお会いできて、パワーをいただけて(^_^)vpomさんのおっしゃる通りに!!免疫力UPUPでした☆☆☆
あと2か月後には手術です。池田の時に米村先生に抗がん剤の副作用の辛さを伝えたら(今回の副作用がかなり辛かったので(T_T))…私を見て『これじゃ体力もたんなぁ~、薬減らさなきゃなぁ~』と言って下さり!私のお目々キラキラ涙ポロポロでした!(笑)嬉しくて(^^)
手術は体力戦だという事もお話がありました。腸さんとも相談しながら体力もしっかりつけ、心も『必ず治すんだ!』と前向きに!
私には、お仲間さん達がついてくれてる(*^^*)!!
だから、心強いんです。何より心強いです。
pom様、お仲間の皆様、今年も、これからも、どうぞ宜しくお願い致します\(^^)/
pom様、お仲間の皆様にとって素敵な一年になります様に。
あつママよりです☆
あつママさん、
明けましておめでとうございます。
新年となり、いよいよ手術も近くなって、とりあえず体力つけとかなきゃね。カレーかけてご飯もしっかり食べようぜ(でも食べ過ぎ注意っすよネ)! 風邪やインフルエンザにもかからないよう注意っすよネ。あとはこどもの写真と嵐の写真をストックよ(術後、見てニヤニヤすると気分モリモリだと思われます)。カンケーないけど、嵐が紅白の司会してる限り紅組って勝てないの?ってか誰が紅組で誰が白組かもはやわかんないけどさ。
って新年から恐縮です。。。
一人だと悩みが深くなって沈みがちですが、沈んだところで何ら良いことはないしね。でも不思議とお仲間がいると気持ちが楽になれるんですよね、私もそう。
しっかり治していきましょう!
あつママさん、こちらこそよろしくデス。
あつママさんも素敵な一年になりますように。
チョー・ヘイソク氏の話を。
と言いつつ、いきなり脱線だけど、チョー・ヘイセイ氏ってのも来たら嫌だね。昭和のチョーさんは長嶋だけど、このところの平成のチョーさんは君死にたまうことなかれ。オラ、平和主義者だからさ、考えが違うからって暴力で押さえようってのは違うだろって。偉い政治家さんたちは、セカオワの「ドラゴンナイト」の歌でも聴いてもらいものだわ〜〜。(「ドラゴンナイト」の歌詞、すごくイイYO!)
さて、腸閉塞。遡ること10月27日夜。シクシクとした緩い腹痛が来て、これは腸閉塞になるかも、今なったらとっても困る!と思って、食事を途中で止めた。お腹をさすったりして回避しようと頑張った。だが日が変わろうかという頃、無情にも本格的なヤツが来てしまったのである。
今回だって明け方くらいには治るはず!と耐えたものの、朝になっても激痛と嘔吐はおさまらず、自分史上最高の嘔吐パフォーマンスで、すごい量を、それもだんだん色が変わってきて、、、もはや口から下痢ですってば。腹痛も波なんかなくずっと痛い感じ。
これまで以上の辛さに、病院行きを考える。だが、病院に行って入院ってことになったら、グループ展の仕事と出品をすっぽかすことになり、後々非難されそう。いや、その件は穴を開けてもどうにかなる。どうにかならないのは会社のほうだ。このとき、最重要任務が私にはあったのである。
今まで病院に行かず開通していたこと、結構頻繁に襲われることから、甘く見ていた。だから自分の体より会社を優先した。
朝が過ぎ、知らぬ間にうとうとしていた。痛みと吐き気がおさまったのだ。昼前に起きて、腹痛が消えたのを確認し、家を出た。
その日は1日なんだか熱っぽく、なんとな〜く吐き気もあり。最低限のことしかできず帰って来た。で、もちろん絶食。ってか食べたくないし。水分もOS-1を少々。
翌日もどうも調子がすっきりしなくて固形物は摂らず、OS-1やらスープやらで過ごしたのだけれど、夜にまた腹痛が。それに下腹がやたら膨れているのである。治ってないのかも。考えてみたらガス出てない気がする。
で〜木曜日にやっとガスが出たのを自覚しまして〜、その後とめどもなくガスが出まして〜ちょっと驚きまシタ。ヨカッタです。
翌金曜日、いつもの薬の処方箋をもらうついでに、事後報告状態で銀座医院に行った。
「説教するわけではないけれど、腸閉塞で死亡することもあるから病院に行くべき」と二見先生。
手術で腸が癒着しての場合は、腸がねじれたりして血流障害を起こす絞扼性腸閉塞にはなりにくいものの、絶対ならないとも限らないわけで、注意が必要とのこと。また、
「2日、2週間。ここがポイントなんだ。」
2日水分摂らなかったり、2週間食べなかったりしたら人間って死んじゃうらしい。
それから、病院での処置として腸管の減圧とやらをやるのだそうだ。お腹が膨れていたけれど、それをすれば改善されるのか。
先生は私に家の近くで入院できる病院があるか聞いた。ある、亀山先生に以前、紹介状を書いてもらって行った病院が。
「そこだったら処置できるから大丈夫。」
病院に行っていれば、体が弱って声が全く出ない風邪になることもなかったろう。次にこれはと思ったら病院に行かなくては。(そのためにも、何事も余裕が持てるようになりたいなあ。。。)
P.S. 今月は健康診断があってバリウム飲むヤツもあるのだけれど、先生に伺ってみたところ、もしバリウムが詰まっちゃうとなかなか出てこないとかで、やらないほうがいいかも、胃の検査なら内視鏡のほうが良いだろう、ということだった。
27日といえばワタシは都内で飲み会でした。そんな中、そちら様は苦しんでいたとは。ずいぶん大変な状態だったんですね。なってみなきゃ、やってみなきゃ分からないけど、大変は手術して復活したおカラダ、大事にしてくださいね~。POMさんには私を含め沢山のファンがいるんだし(^_^)/
このあと、のんびり日記を読ませていただきま~す!
はじめまして。5才の息子を愛する38才の母です。大腸ガンの手術後のPETで腹膜播種とわかりました。今はゼロックスをしていて、22日に池田へセカンドオピニオンに行く事になっています。一緒に行く主人は手術には反対なのですが、私はpomさんの日記で希望をもらいました。手術は怖いけど息子の為にもどうしても生きなくてはならないのです。手術しかないと思っています。どうか、これから色々とお話出来たらと思います。宜しくお願い致します。
あつママさん、初めまして。
池田へセカンドオピニオンにいらっしゃるとのこと、ホッとしました。そこからですものね。
米村先生はじっくり説明したりしませんから(でもとても素晴らしい先生です! 後からじわじわわかるyo。ご主人にもそうお伝えしておいてね)、心配事はすべてメモしておき、先生の診断後にこちらから質問しましょう。
質問をいっぱいしても先生は怒ったりしません。
あつママさんは若くて治癒能力も高いだろうし、顔を思い浮かべただけで力わいてくるだろう息子さんもいるのだから、だいじょーぶ!
きっと良い方向へ行くと思います!! まずは22日ですね。良かったら、診断結果等教えてください。
お仲間もいますよ、こちらこそよろしくお願い致します。
pomさん、お返事ありがとうございます!
今の状況をわかっていながら、まだ受け止めきれていない所もありました。でも、このまま抗がん剤での治療では治れない!米村先生しかいない!と思いました。pomさんのアドバイスとお言葉とても心強く、嬉しかったです!
22日に良い報告が出来る事を願っています。
そして、pomさんの様に、そしてお仲間さん達の様に、私も笑顔を取り戻したいたと強く思っています!
そして、もっと強くならなければと。
これから、どうぞ宜しくお願い致します。
一人でずっと悩んで泣いていたので、こうしてお話出来て、本当に嬉しいです。
お久しぶりです、ハラハラしながら読ませて頂きました。
pomさん辛抱強すぎです、自分は一度同じ状況になった時は、たまらず救急に駆け込みましたので。
お仕事も心配と思いますが病院行ってください…!><というきもちです。
しかしながら、いつも逞しいpomさんの様子を拝見して元気を頂いてるのも否定できないです。笑
「何事も余裕が持てたらな」というのは、“腸閉塞!?ピンチ”の後私もいつも思います~
pomさん、その後チョーさんの具合はいかがでしょうか?実は私も腹膜播種のせいで何度も入院騒ぎを起こしております(汗)そして、昨晩はもう痛くて痛くて入院となりました(涙)
痛いですよね、とってもpomさんのお辛さがわかります!せっかく抗がん剤のお休みweekなのにかなりショックでした。(しょんぼり~)私も痛くなる度に我慢して痛みがおさまるのを待ちますが…。病院も行きたくないし、どこまで我慢していいかわからなくなります。22日は米村先生に会えるのだから、早く回復しなくちゃ!って思ってます。私もいつかpomさんにお会いしたいなぁ。(私の目標☆)今は先生に手術してもらえる事だけ願って、治療がんばります!
追伸。。。pomさんもお辛かったですよね!、お大事になさって下さいm(__)m
私は週末、大好きなカレーを調子にのって食べ過ぎたのが原因だと思ってます(汗)
こんな痛くなるのだから、当分はまた本当に気をつけようと思ってます!
あつママさんっっ、大丈夫ですかっ!! 今もまだ病院でしょうか。。。
おかげさまでこちらはもう大丈夫です。12月第一週までまた忙しく、チョーさんが来ないようにキノコとおからとコンニャクは絶対食べないようにしていますっっ。
あつママさんもカレー好きなのですね。実は私もなんですぅ〜〜。で、いきなりお腹がいっぱいになるじゃないですか?アレ、なんででしょうね、なかなか急にはスプーンを置けないですよね。。。
今週末はいよいよ池田ですね。米村先生はとても気さくな先生だから(最初はなかなか分からないと思うけれど)、何でも聞いちゃって不安なところをツブしていってください。
あつママさんがとりあえずガッツリ治療して、また池田に診察に行くようになったとき、またはお食事会とか?(カレー会??)で会えそうな気が〜〜〜。
pomさんこんばんは☆池田に行って参りました!朝6時半に着いて13番でした。診察までの時間ドキドキ!!緊張~。しながらも初めての池田病院をジックリ観察したり(=∵=)
そして米村先生に初対面。『わぁ、本物だぁ~~!』と緊張マックスでした(^^;!!
でもpomさんに聞いていたので安心して色々お話を、落ち着いて聞く事が出来ました。ありがとうございました!(*^^*)
持参した資料を見てもらい、やはり手術しかないというお話でした。
まだ抗がん剤をワンクールしかやっていないので、あと5回はやり、効いてるかを見てから決めるけれど…。一応3月4日に草津で手術をというお話をもらいました!☆
勝谷さんからの詳しいお話では、かなり大変な手術だから覚悟もして下さいというお話。勿論十分わかって行ったのですが、怖くもなりました。でも、それでも『手術して、必ず元気ななろう!必ずなるよ!』って思って帰って来ました!☆☆
旦那さんも『100%納得した訳じゃない』とは言ってますが、米村先生のあの雰囲気で、最後は『お願いします』って言ってくれました!(;_;)旦那さん、ありがとう(涙)(涙)
本当なら喜びで、沼津港で美味しい物食べたかったけど。チョーさんが恐くて食べられず↓↓
悲しいですね~!でもでも、いつかpomさんと♡お食事会.カレー会♡出来るのを楽しみにしています(^w^)☆
カレー大好きなんです、カレーは飲み物だと思うくらい食が進みます、フフフ(^^;
まずは手術に向けて体調を調えて、手術に強い気持ちでのぞめる様にしていきたいと思います!
米村先生に会えた事、私を救ってくれる運命だと感じています!
そしてpomさんとの出会いも運命だと感じています☆☆
これからも宜しくお願い致しますm(__)m
27日といえばワタシは都内で飲み会でした。そんな中、そちら様は苦しんでいたとは。ずいぶん大変な状態だったんですね。なってみなきゃ、やってみなきゃ分からないけど、大変は手術して復活したおカラダ、大事にしてくださいね~。POMさんには私を含め沢山のファンがいるんだし(^_^)/
このあと、のんびり日記を読ませていただきま~す!
はじめまして。5才の息子を愛する38才の母です。大腸ガンの手術後のPETで腹膜播種とわかりました。今はゼロックスをしていて、22日に池田へセカンドオピニオンに行く事になっています。一緒に行く主人は手術には反対なのですが、私はpomさんの日記で希望をもらいました。手術は怖いけど息子の為にもどうしても生きなくてはならないのです。手術しかないと思っています。どうか、これから色々とお話出来たらと思います。宜しくお願い致します。
あつママさん、初めまして。
池田へセカンドオピニオンにいらっしゃるとのこと、ホッとしました。そこからですものね。
米村先生はじっくり説明したりしませんから(でもとても素晴らしい先生です! 後からじわじわわかるyo。ご主人にもそうお伝えしておいてね)、心配事はすべてメモしておき、先生の診断後にこちらから質問しましょう。
質問をいっぱいしても先生は怒ったりしません。
あつママさんは若くて治癒能力も高いだろうし、顔を思い浮かべただけで力わいてくるだろう息子さんもいるのだから、だいじょーぶ!
きっと良い方向へ行くと思います!! まずは22日ですね。良かったら、診断結果等教えてください。
お仲間もいますよ、こちらこそよろしくお願い致します。
pomさん、お返事ありがとうございます!
今の状況をわかっていながら、まだ受け止めきれていない所もありました。でも、このまま抗がん剤での治療では治れない!米村先生しかいない!と思いました。pomさんのアドバイスとお言葉とても心強く、嬉しかったです!
22日に良い報告が出来る事を願っています。
そして、pomさんの様に、そしてお仲間さん達の様に、私も笑顔を取り戻したいたと強く思っています!
そして、もっと強くならなければと。
これから、どうぞ宜しくお願い致します。
一人でずっと悩んで泣いていたので、こうしてお話出来て、本当に嬉しいです。
お久しぶりです、ハラハラしながら読ませて頂きました。
pomさん辛抱強すぎです、自分は一度同じ状況になった時は、たまらず救急に駆け込みましたので。
お仕事も心配と思いますが病院行ってください…!><というきもちです。
しかしながら、いつも逞しいpomさんの様子を拝見して元気を頂いてるのも否定できないです。笑
「何事も余裕が持てたらな」というのは、“腸閉塞!?ピンチ”の後私もいつも思います~
pomさん、その後チョーさんの具合はいかがでしょうか?実は私も腹膜播種のせいで何度も入院騒ぎを起こしております(汗)そして、昨晩はもう痛くて痛くて入院となりました(涙)
痛いですよね、とってもpomさんのお辛さがわかります!せっかく抗がん剤のお休みweekなのにかなりショックでした。(しょんぼり~)私も痛くなる度に我慢して痛みがおさまるのを待ちますが…。病院も行きたくないし、どこまで我慢していいかわからなくなります。22日は米村先生に会えるのだから、早く回復しなくちゃ!って思ってます。私もいつかpomさんにお会いしたいなぁ。(私の目標☆)今は先生に手術してもらえる事だけ願って、治療がんばります!
追伸。。。pomさんもお辛かったですよね!、お大事になさって下さいm(__)m
私は週末、大好きなカレーを調子にのって食べ過ぎたのが原因だと思ってます(汗)
こんな痛くなるのだから、当分はまた本当に気をつけようと思ってます!
あつママさんっっ、大丈夫ですかっ!! 今もまだ病院でしょうか。。。
おかげさまでこちらはもう大丈夫です。12月第一週までまた忙しく、チョーさんが来ないようにキノコとおからとコンニャクは絶対食べないようにしていますっっ。
あつママさんもカレー好きなのですね。実は私もなんですぅ〜〜。で、いきなりお腹がいっぱいになるじゃないですか?アレ、なんででしょうね、なかなか急にはスプーンを置けないですよね。。。
今週末はいよいよ池田ですね。米村先生はとても気さくな先生だから(最初はなかなか分からないと思うけれど)、何でも聞いちゃって不安なところをツブしていってください。
あつママさんがとりあえずガッツリ治療して、また池田に診察に行くようになったとき、またはお食事会とか?(カレー会??)で会えそうな気が〜〜〜。
pomさんこんばんは☆池田に行って参りました!朝6時半に着いて13番でした。診察までの時間ドキドキ!!緊張~。しながらも初めての池田病院をジックリ観察したり(=∵=)
そして米村先生に初対面。『わぁ、本物だぁ~~!』と緊張マックスでした(^^;!!
でもpomさんに聞いていたので安心して色々お話を、落ち着いて聞く事が出来ました。ありがとうございました!(*^^*)
持参した資料を見てもらい、やはり手術しかないというお話でした。
まだ抗がん剤をワンクールしかやっていないので、あと5回はやり、効いてるかを見てから決めるけれど…。一応3月4日に草津で手術をというお話をもらいました!☆
勝谷さんからの詳しいお話では、かなり大変な手術だから覚悟もして下さいというお話。勿論十分わかって行ったのですが、怖くもなりました。でも、それでも『手術して、必ず元気ななろう!必ずなるよ!』って思って帰って来ました!☆☆
旦那さんも『100%納得した訳じゃない』とは言ってますが、米村先生のあの雰囲気で、最後は『お願いします』って言ってくれました!(;_;)旦那さん、ありがとう(涙)(涙)
本当なら喜びで、沼津港で美味しい物食べたかったけど。チョーさんが恐くて食べられず↓↓
悲しいですね~!でもでも、いつかpomさんと♡お食事会.カレー会♡出来るのを楽しみにしています(^w^)☆
カレー大好きなんです、カレーは飲み物だと思うくらい食が進みます、フフフ(^^;
まずは手術に向けて体調を調えて、手術に強い気持ちでのぞめる様にしていきたいと思います!
米村先生に会えた事、私を救ってくれる運命だと感じています!
そしてpomさんとの出会いも運命だと感じています☆☆
これからも宜しくお願い致しますm(__)m
2014年6月12日の第18回先進医療技術審査部会の議事録には、「2. 新規申請技術の評価結果について」として「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」について論じられている。
議事録を読んだところのイメージとしては、この治療は世界的に広く実施されているものだし、先進医療として治療開発を進めてみよう、、、だが現在、有効性がイマイチ計れず、使用抗がん剤などのことなどからも将来的に標準治療となるかどうかはわからないよなー、みたいな。でも、予後が良さそうな患者(悪性度の低い人)ほどがっつりコレやったほうがいいよねー、みたいな。
(間違って理解している可能性があるので、気になる方は議事録を実際に見てほしいっす。)
この裏返しとして、キッツい手術だけに予後が悪そうな患者はむしろやらないほうが、みたいな。
ここで思うのは、まず、悪性度だけで予後を予測できるのか?という疑問。もっといろいろな予測因子があるはずである、ほら、MARCOとかさ〜。
また、「あなたの場合、この手術はやらないほうが良いですよ」と言われたときの患者の気持ち、わかるかね?という疑問。生きる気力、そぐよね〜〜〜っ! 「もうお迎えが来ても良い年齢だ」と思っている人なら、やらないほうが良いと、私も思うけど。
先月(2014年10月)、厚生労働省の先進医療会議は、国立国際医療研究センター病院が申請した「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」を先進医療Bとして了承した。
なにはともあれ、国際医療研究センターの矢野先生ありがとうございますぅう、お目にかかったことないけどぉおお。
国際医療研究センターの矢野先生のことは、米村先生の診察の時に「東大の人で腹膜偽粘液腫について一所懸命取り組んでいる先生がいる」等々伺っていた。
私は、腹膜偽粘液腫の腹膜切除+腹腔内温熱化学療法という治療について、ひとっ飛びで保険適用を望んでいたが、ド素人的考えだったかも。。。いずれにしても、これで保険適用への道が開けたと思う。
了承された厚生労働省の先進医療会議の第23回は、現時点で議事録がアップされていないので詳細が分からないけれど、資料は見ることが可能(下記の、先進医療Bに係る新規技術の科学的評価等について 資料 先-2(PDF:67KB) 別紙4(PDF:1,808KB))。
別紙4を見ると、構成員の五十嵐隆先生という方が評価者で、欧米では確立した治療法であり、わが国での導入、保険適用が望まれるとして、将来的に保険収載を行うことが妥当としている。イエ〜イ!
そーゆーわけで、 先進医療B。である。先進医療Bは薬事法上未承認・適応外の医薬品・医療機器を用いた医療技術で、これでデータ収集をして今後につなげるという感じ。
で、先進医療となれば、患者として気になるのは医療費のこと。この「腹膜偽粘液腫の減量切除術に対する周術期腹腔内化学療法」においては、上記の「資料 先−2」の「先進医療技術審査部会において承認された新規技術に対する事前評価結果等について」の「保険給付されない費用※1※2(「先進医療に係る費用」)」を見ると、29万3千円とある。
先進医療ってすごく高いイメージがあるから、この金額は可愛くは見えるものの、費用捻出が難しい人もいるだろうな、な金額である。
それからぶっちゃけな話として、患者負担は米村先生のところのほうがかからない。が、例えば関東圏の人などは、先進医療30万プラスであっても関西に行くより入院・通院のための交通費や家族の宿泊費がかからないし、移動時間の短縮もできて精神的にも肉体的にも楽だとは思う。
以上。ってことなんだけど、ビミョ〜に気になることがとりあえず2点あったりする。
1点め。資料見ると、国立国際医療研究センター病院の腹膜偽粘液腫の治療数が少なすぎるのと、手術時間が長過ぎる。。。なので今後、どんどん手術していただいて腕を磨いていただきたい、と思う反面、自分や自分の大切な人が手術するならすでに名人の先生にお願いしちゃうよね〜、という。
2点め。「周術期腹腔内化学療法」とは手術したときの腹腔内温熱化学療法(HIPEC)プラス、手術後「術翌日より、腹 腔内に5-FU 15mg/kg / NS 1000 mLを腹腔内に投与し、24時間毎に薬剤の入れ替えを行う。これを4日間連続で繰り返す。」のようだけど、この術後にやるヤツのほう、キツくないの? キツくないのぉ??? HIPECだけじゃダメなんですか? ちなみにやった人いますか? 感想を教えてください!
先週のチョー・ヘイソク氏来訪&ハードワークですっかり体が弱ってしまったらしく、風邪を引いたようだ。
日曜日から声が出ない。電話だったらまったく何言ってるかわからないレベル。話そうとしても、息が漏れる中に時々かすれ音が混じるのみ。
いつもの風邪のパターンであれば、扁桃腺が腫れてガラガラして食べ物が飲み込みにくくなる。ところが今回は扁桃腺は腫れてないみたいで、飲み込みにくいことはない。だけれども、全然声が出ないのである。 こんなこと初めてだ。
んで、声は出ないが、先ほどから鼻水とくしゃみ(なぜかゲップも)が出るようになった。お呼びじゃないのに。
おまけに、上あごのほうの歯が右も左も痛い。副鼻腔に菌がうじゃうじゃいそう〜〜〜。熱はないので激ワルではないものの、ビミョ〜。
ゆっくり休めばすぐ治りそうな気がするんだがなあ、そうはいかないこの人生。
先週は亜腸閉塞症でなく腸閉塞でしょうコレは、な状態で、それを長々〜っと書こうと思ってるんだけど、 その前に表題の件のほうが重要なので、記しておく。
【これまでの経緯】
先般(5月27日)、腹膜偽粘液腫患者支援の会は厚労省疾病対策課に腹膜偽粘液腫の難病指定を求める署名を持って陳情へ。そこで疾病対策課長(田原課長)から腹膜偽粘液腫は検討対象とならない、がん対策へ働きかるようにと言われた。
あの時はホント、目が点になった。第三者委員会で検討されるのではないかと質問したら、その俎上にも上がらないってことだった。
支援の会は6月29日に臨時総会を開き、今後の会の方針(難病対策 or がん対策)を議論した。と言っても、数人の出席者だったから総意ではなかったと思うが、疾病対策課長のキッパリ感から、とりあえずがん対策課に働きかけることにした。
7月25日、厚労省がん対策・健康増進課に対策の状況確認&希少がんとして対策していただきたい旨行く。そこで、腹膜偽粘液腫のように希少がんと難病の狭間的な疾病がいくつかあるということを知った。。。
【それで】
もう難病指定の線は100%ないのだと思っていたけれど、そんなことなかった!ようである。
10月8日に開かれた平成 26 年度 第2回 厚生科学審議会疾病対策部会において、これから「難治性疾患克服研究事業等の研究班、関係学会に研究対象疾病の患者数や診断基準等について、事務局より照会し、第2次実施分として指定難病の要件との関係を整理」なスケジュールが示されたらしい。
現時点で議事録がアップされていないので詳細はわからないが、「平成26年度 第2回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料」の中の「資料2-1 指定難病に係る今後のスケジュール(案)(PDF:42KB)」に上記太字内容が記載されている。
日本難病・疾病団体協議会の「JPA事務局ニュース <No.171>」にも「第 2 次指定の検討は、年内に関係学会への照会等で事務局が要件を整理、年明け以降に指定難病検討委員会で要件の整理、個別疾病の検討を実施」というサブタイトルが付いている。
なお、「JPA事務局ニュース 」の本文内には「悪性腫瘍とそうでない疾患の境界は必ずしも明確ではないので、境界領域の疾病については慎重な議論が必要との発言もありました。」といった一文もあったりするのだけど、それはとりあえず置いて。。。
指定難病はすでに第1次指定が決まって、第2次指定がこれから。この第2次指定への俎上にまずは上りたいわけだが、でも5月の話では無理って言われた。しかし、腹膜偽粘液腫は難治性疾患克服研究事業として研究されているので、当然、研究班の先生は事務局から照会されるはずなのである。
で、で〜〜、そんなわけで、米村先生のところにも事務局が照会していると!
腹膜偽粘液腫の世界的権威であるドクター・ヨネムラの回答から、事務局はこれからなされるであろう関係整理の結果だけでなく、理由(判断の拠り所)を我々にもお示しいただきたい。
Rose
2014年11月26日(水)23:17
26日無事に草津に入院して、明日ストーマ閉鎖手術です。
1週間絶食はキツいけど、行って来ます(^_^)/
pom
2014年11月27日(木)12:58
Roseさん、もう手術終わったかな? これからかな。
スマートなRoseさんだから絶食で細くなっちゃうのは困りものだけど、スッキリしてきてください!
おはぎちゃんやら、ちょっと草津に集結〜な雰囲気みたいだから、盛り上がれるよう、皆さんの回復を祈っています。
nao
2014年11月28日(金)09:29
以前腹腔ポートの件で質問したnaoです。
26日に父が草津に入院しました。
本日腹腔鏡審査と同時に温熱科学療法の手術を受けます。
現在の主治医はT先生なのですが…
皆さんは先生の相性で悩んだことはありませんか?
初診は米村先生だったので治療していただけるという嬉しさでいっぱいで…先生の人柄にもとても好感が持てました。
でも2度目からはT先生になりました。
外来の時も多少の違和感があったのでですが、昨日の手術説明で違和感でいっぱいになってしまいました。
父には腹膜播種以外にも肝臓への転移があるのですが…
「二つも転移を持っていると厳しいんです。」
と年度も何度も…10回近く念押しするかのように
言われました。
まだ手術前なのに…
負け戦でもしにいくかのように…
これからこの先生とどうように接したらいいのか悩んでいます。
pom
2014年11月28日(金)13:14
naoさん、こんにちは。
ん~~、草津にそーゆーも物言いする先生がいる先生がいるって聞いたことあるけど、その先生でしょうね、たぶん。
口だけはそんならしーよ。
難しい手術には違いないから、そういう意味で仰るのでしょう。
気にするなと言っても気になるだろうし、、
、ちょっと、その先生の対処法というか、草津組に聞いてみるね!
ということで、草津組の方、良きアドバイスをお待ちしています!!
ぺぺろみあ
2014年11月29日(土)15:57
naoさんはじめまして。
正直、草津組で集まるとT先生の愚痴ばかりですよ(-_- 😉
とにかく回診に来てくれないのです。
他の先生はマメに来てくれるのに、ナースステーションにいるのに来てくれないこともざらです。
だから先生にはちゃんと来てくれるように約束してもらうといいですよ。
見かけ次第呼び止めるとか。
あとハッキリしてくれないこともあるので、ガンガン聞いてもいいと思います。
自分は前回はT先生だったんですが、相性が合わなかったので今回は変えてもらいました。
だからあまりにも不安なら変えてもらってもいいかもしれません( もう手術日が近いので難しいかもしれませんが )
不満は勝谷さんに伝えてもいいと思います。
勝谷さんにも今回の主治医にも言われたのですが、術前説明というのはどうしても最悪なことを伝えなくてはいけないので「 米村先生と言ってたことが違う!手術やめたい!」と言い出す患者さんもいるそうです。
やはり医師としては最悪なことを言っておいて保険かけなくてはいけませんから。
米村先生はいつも前向きで良いことを言ってくれるんですよね。
T先生は腕はいいと思うのですが、相性が合わないと本当に不安にさせられます。
看護師さんに先生の不満もたくさん言っていいですよ!
ちびまるぱんだ
2014年11月30日(日)08:06
はじめまして。草津組の ちびまるぱんだと申します。
私はT先生担当ではありませんが、ぺぺろみあさんや他のT先生担当だった方からお話を聞く限り、その対応の仕方に疑問を感じました。
私は違う先生が担当でしたが、忙しいながらも顔を出してくれてましたし、治療方針も治療方法も細やかでした。
確かに、術前検査では“最悪のことを想定”いて説明をするので、ぺぺろみあさんが書かれたように「米村先生と言っていることが全然違うじゃん!」と腹を立てた患者の一人です。
でも、本当に難しい医学界の常識を超えたような手術をするわけですから、医師としてもそこは最悪のことを想定し、医療トラブルを避けるためにもしっかり説明しないといけないのでしょう。
だから、私も担当先生に対する印象は最初は最悪でしたよ(笑)
Rose
2014年11月30日(日)09:38
ストーマ閉鎖手術無事に終わりました。ただ予定外の熱が出てしまったのと胃液を吐き続けた為に、未に絶飲です(-_-)
naoさんこんにちは。
そして多分私の担当もT先生です。私は相性が良いので何とも思ってないかも…(^^; 看護師さん経由、先生と話がしたいから来て欲しいとうるさく言ったからか、ほぼ毎日顔は出してくれました。(あと私のオットがうるさいのもあるかも知れませんが)
本当に相性が合わなければ次回から変えてもらうのも良いと思います。
ちびまるぱんだ
2014年11月30日(日)10:52
はじめまして。
おはぎちゃんの友だちの ちびまるぱんだ と申します。
発熱と嘔吐では、さぞお辛いでしょうね(*ToT)
一日も早く回復されますように祈ってます!
RoseさんもT先生なんですね。
なるほど…強く出ないと対応してもらえない。強く出れば対応してもらえる。これがT先生の攻略法かもしれませんね(^^;
でも、医師と言えど一人の人間。性格も様々。相性があるのは当然かもしれませんね。
私の担当の先生も合わない方には絶対に合わないタイプだと思いますし。
それでも医師との相性がよくなければ、信頼することも出来ませんし、やっぱり重要な問題ですよね。
担当の先生を変えてもらうのも良いかもですね。
なちゅらる
2014年11月30日(日)13:09
ご無沙汰しております、なちゅらるです。
主人の主治医もT先生です。
皆さんのT先生の印象に私も主人も驚き、本当に同一人物?という感じです。
2年前、草津での腹膜偽粘液腫の初めての手術でした。
T先生の術前説明を聞いた後、私もショックで1階ロビーのソファーで大泣きしました。
現実的に偽粘液腫でも重い方だと思います。永久ストーマにもなってしまいましたし・・・
先生もベストを尽くして下さり、術後の回診には、ほぼ毎日(お休みの日を除いて)来て下さったようです。(特にお願いはしませんでしたが・・・)
それから再発もあって、草津で計4回手術しています。
今年の夏は、粘液が胸腔にも広がり、呼吸器科で胸膜切除の手術をしました。T先生も部分的に立ち会って13時間にも及ぶ手術で、待合室で1人心細くしていると、途中でT先生が来て手術の状況など説明して頂き、いち早く安心できました。術後呼吸器科の方にも顔を出して下さいました。
看護師さんから先生の笑える?エピソードや意外な趣味(!)を聞いてから親近感も湧いてきて
主人と先生が同年代ということもあるのかもしれません。
そんな主人も今は元気に仕事にも復帰しています。
人間同士なので相性はあると思いますので、今後は別の先生にお願いして、信頼できる先生に巡り合うといいですね。
nao
2014年11月30日(日)15:47
pomさんをはじめ、草津組の皆様
いろんなアドバイスありがとうございますm(_ _)m
先生方や看護師さんとの相性というものは誰にでもあることなので
私自身、父が前向きに治療できるにはどう先生と接したら良いのか…
悩んでいました。
父(74歳)の年齢的なことも含めて治療が難しいということは最初から覚悟して…
九州から草津に来ました。
でもT先生は今回の手術の話というよりも…
「腹膜切除をしても再発率が高いし、肝臓の転移があるから治療が難しい。
全身科学療法なら3年弱生きられる。」
父を含め4人で聞いていたのですが…
少なくとも2度聞けばわかることを何度も何度も何度も…数え切れない。
何回言えばこの先生は気が済むのだろうか…と思うくらい
言葉にされるのでさすがに父自身も表情が暗くなりました。
父は74歳だけど生きたいんです。
東京オリンピックだって見たい。
「治療したいと思ったから覚悟してここに来たのに…どうせ死ぬんだよと言われているようだ」
と言いました。
そして「もう仕事ができないからいろいろ処分する」とまで言い出し…
生きる希望をもぎ取られているようです。涙
まだこれからの治療は決まっていませんが…
先生とのトラブルだけは避けたいので父のためになんとか頑張ってみます。
元々交通手段で四苦八苦していたのでいずれは岸和田の方へ移りたいと考えて
いました。このことも含めてあらゆる方法をとってみます。
。。。皆様が良い方向へ行くことをいつも祈ってます。
ぺぺろみあ
2014年11月30日(日)20:22
うーん…人見て接してるんですかね…
強く言える人には回診もしてくれるように思えます。
医師と患者と言っても人間同士だから合う合わないはもちろんありますが、nao さんのお父様やご家族が気の毒で…
やはり変えられるなら主治医を変えてもらったほうがいいと思います。
治療には医師との信頼関係が大切ですから。
自分は精神腫瘍科に通っていて主治医と信頼関係が築けているのですが、やはりその先生は嫌だという患者さんもいます。
我慢せず合う医師とともに治療に向かうのが一番だと思います。
おはぎ
2014年12月01日(月)11:15
おはぎです(^^)
pomちやんをはじめ皆様応援ありがとうございます。お陰様で本日術後6日目になりました。今回、私元気です!今朝は1人レントゲンへ1階まで歩いて行って来ましたよ(皆さん思い出してみて〜)
鼻の管が抜けずに苦労してますが、大丈夫、大丈夫!硬膜外麻酔も切れたけど、今回このまま行けそうです(^^)
さて、naoさん。私はあなたが心配です。
文字打ちつかれるので、会って話したい。私は勝手にあの方かな?と思い当たるので、今日のお散歩でお会いできたら必ずお声かけしますね。楽しみにしてて下さい(^o^)
ちありん
2014年12月01日(月)16:21
pomさん、こちらではお久しぶりです!
お忙しいでしょうけど、おつかれでないようにしてくださいにゃ~ヽ(´▽`)/
Roseさん、なちゅらるさん、naoさん、初めまして草津で2年前に手術したちありんと申します。
私はお向かいのかた(ストマ閉鎖手術された)がT先生担当でしたが、あまり良い印象ではなかったです。
7階病室いたときもあまり来ないし、来ても返事もはっきりせず、6階に移ったらもっと顔を出さなくなって嘆いておられました。
コメント読んでいたら人によって接し方を変えているようで、それも嫌な気持ちになりますね。
手術は前向きな選択なのに、naoさんとお父さまの心が心配です。
勝谷さんに訴えて、主治医を変えてもらったほうが良いと思います。
やはり主治医は合わないと術後苦しいと思います。
それとおはぎさんがコメントくれてる!!
打つの大変なのに、がんばって打ったね~。
naoさんと会えたかな?
また草津行きますねo(^▽^)o
ちありん
2014年12月02日(火)09:13
pomさん、書き忘れ!
セカオワのドラゴンナイトいいね(・∀・)!!
nao
2014年12月02日(火)12:12
草津組の皆様、お気遣い頂き有難うございましたm(_ _)m
すごく心が救われました!
おはぎさんに声をかけられた時にはコメントを読んでいなかったので腰が抜けそうなくらい驚きましたよ〜(笑)
ご自身が大変な時にお話頂いて申し訳ない気持ちでいっぱいで…本当に有難うございます。
ブログはいくつか書いていますが実際に顔を知らない方々とお話するのは初めてだったので…人見知りな私が失礼なことをしていないかちょっと心配。汗汗
あれからT先生とも普通に話せた気がします^^
父の治療に影響が出ないように頑張ります。
pom
2014年12月03日(水)11:08
いち早くコメントしてくれたぺぺろみ〜あちゃんとちびぱんちゃん、
絶飲なのになROSEさん、
草津組のことはよく知ってるちありんさん、
違う方向からの見方もきちんと入れてくれるなちゅらるさん、
普通は自分のことで精一杯なところ心配してくれたおはぎちゃん(順調で良かったよ〜〜〜〜!)
ありがとありがと!
naoさん、んなワケでお父様を励まして。気持ちが上がらないと治るものも治らないYO!
皆で情報交換したり声かけ合えば、前に進みやすいよね。
それにしてもカッコイイな〜みんな。
ちありん
2014年12月03日(水)19:37
昨日、草津行ってきました!
会えたかたは、おはぎちゃん、あっきぃさん、Klaxonさん、Mさん、Roseさん。
あっきぃさんとKlaxonさんはアメブロです。
皆さん、状況は様々だけど、前向きにがんばられていました。
naoさんに会えなかったのは残念です。
色んなところでおしゃべりしていたら、時間なくなったのです《゚Д゚》
Mさん(6階)がT先生でなかなか来てくれないと嘆いておられ、klaxonさんと案を出し合い、klaxonさんが大人な対応を言ってくれてました。
T先生はきっと頼られたら、うれしいタイプではないかと。
「毎日先生の顔見たいと治らない、安心できません」とか言って、病室に来てもらうのがいいかも。
病室に来てくれると話もできるし。
病室に来てもらうにはやっぱり看護師さんに何度も言うしかないかもですが…。
おはぎちゃんもスタスタ歩いていて、がんばっていたよー。
Roseさん、バス見送ってくれてありがとう♡
ぺぺろみあ
2014年12月04日(木)01:08
みなさんのお話聞いて、T先生攻略法がわかってきました。
こういう情報交換とても大切ですね。
先生に対してあまりいい気持ちを持っていなかったのですが、やはり先生も人間。
性格がわかってくれば、信頼関係も築けてきそうですね。
あつママ
2014年12月04日(木)10:55
Pomさんこんにちは。その節はアドバイスありがとうございました!
2回目の抗がん剤の副作用がかなり辛くて(;O;)やっと少し回復したので勝谷さんに電話して聞いて見ました。そうしたら『今月先生に会うならその時に聞いて下さい』との事でした(–;)(汗)
今月27日にまた池田で、どれくらい抗がん剤が効いてるか診ます。(採血とCTがあります)
もしかしたら、3月の終わりか4月の最初になりそうな気がします。
それから、突然みなさんの会話の中におじゃましてしまいスミマセン!!
でも、草津で手術予定で緊張しているので、みなさんの色々なお話が聞けて、とても心強く思います!
これから、どうぞ宜しくお願い致しますm(__)m
Pomさん、その後お身体お変わりありませんか?
急に寒くなりましたね!風邪などにお気をつけ下さい!
pom
2014年12月05日(金)12:58
ち〜〜っす、遅レス常習犯です。
ちありんさん、皆さんに会ったのですね。前向き情報、イイッスね! あっきぃさん、Klaxonさんはまだ交流がないのだけれど、話には聞いてるしブログちぇ〜〜っくしちゃおうっと♡
ぺぺろみあさん、そうだね、所詮みんな人間だもの。人間だもの?ぷっ。そう思って話をすれば、もしかしたらすっごく面白い先生で仲良くなれちゃったりしたりして〜〜。
あつママさん、副作用に耐えて頑張っていますね。どの薬が効くかとかは人それぞれらしいので、今月の検査は重要ですよね。手術については不安もあるでしょうけれど、こんな草津情報が事前にあってもいいよねww ほかに何かあれば皆さんに聞いても良いと思います。あつママさんもお子さん共々体調に気をつけてクリスマスや年越し・年始、無理しない範囲で楽しんでね。
2児の父
2014年12月08日(月)22:57
ご無沙汰しています。
術後1年2ヵ月がすぎ、今のところ再発もなく順調に過ごしています。
今月は池田の診察がありますが、無事に新年を迎えたいなと思ってます!
新しい患者さんも多くいらっしゃるようなので、もし池田で見かけたらぜひ声をかけてください!
池田の中では若い方なので(30代前半)すぐわかると思います笑
今は元気ですが、多くの臓器を切除しストマにもなりましたので、色々とお話ができると思います。
私自身も色々と情報交換したいと考えていますので新しい患者さん以外の方も声をかけていただけたら嬉しいです!
稀少な病気ですが、仲間は沢山いますし、皆で完治に向け前向きに病と戦っていければと思っています!
pom
2014年12月11日(木)18:41
2児の父さん、どーもどーも!
いま調子良いならハッピーニューイヤー迎えれられますよ。
今月、池田なんですね。
あつママさんとか、ほかのみなさ~~ん、一番のさわやかイケメンを探してください、その人が2児の父さんですから~~!(もっとイケメンがいたら、私にも教えてくださいww)
皆で情報交換しながら前進しましょうぜっっ。ってことでよろしくネ。
NEW
2014年12月19日(金)21:06
NEWです。
pomご無沙汰です。
草津楽しかったですよぉ~(^^)
2児の父様
はじめまて、NEWと申します。
おはぎさんから若いのに素晴らしい人とお聞きしました。
腹膜関係でも自分もpomさん経由で何人かの素晴らしい方々ど出会わせていただきました。ただ女性が多い(笑)
男性の同様の経験・闘病者の方とももっとお話ししたく、可能であれば次週池田で少しお話できればと思っています。
どうぞよろしくお願い致します。
pom
2014年12月20日(土)13:11
「やあ、NEW! 調子はどうだい?」って、すみません、このコメント欄に編集機能がなくて。。。
そっか、2児の父さんのほかにもイケメンいたわ〜〜!
2児の父
2014年12月22日(月)08:31
NEWさんはじめまして。
私も是非お話させていただけたら嬉しいです!
当日は、楽しみに?笑 池田に向かいます。
あつママさんもお話できたら嬉しいです。
皆さんで経験を語れば、不安を少しは力に変えることができると思います。
私も、皆さんの経験が非常に参考になりましたし、力をたーくさん頂きました!
NEW
2014年12月20日(土)14:44
pomさま さま さま さま さま さま さま さま さま さま
申し訳ございませぬ せぬ せぬ せぬ せぬ せぬ
姐さんに向かって呼び捨てにするなんざぁ、オイラ一生の不覚。いっそこの腹かっさばいて…って、もう何度かかっさばき済なので、何卒ご容赦のほどを m(TT)m
ちょっと今正常じゃないので、すみません(^^;;
正常になったらWINE奢ります!(一杯だけね)
上記文章にも何か誤りはないだろうか?
ブルブル
Rose
2014年12月20日(土)20:15
NEWさん笑える( ̄▽ ̄;)
ちありんさん、2回もお会い出来て嬉しかった&楽しかったです(*^^*)
ストーマ閉鎖手術後の経過は順調で昨日無事に退院しました。排便障害も思っていたより酷くなく、少し安心しています。普通の生活に戻ったこれからが勝負かも知れませんが、少しずつコントロール出来るようになれば良いかなと思っております。
27日に池田でお会いする皆様宜しくお願い致します。
ちありん
2014年12月21日(日)19:26
NEWさん、おもしろいですね!
Roseさん、私も2回もお会いできて、うれしかった~楽しかったです♪
無事退院されたと聞きました。
排便障害もひどくなくて、本当によかったです。
これからも生活も上手くいきますように。
またお会いできるのを楽しみにしています♪
あつママ
2014年12月24日(水)13:22
ご無沙汰しております。皆さんのお話を聞いていると、抗がん剤真っ只中の辛い時ですか『私も頑張らなくちゃ!きっと良くなれる!』と強くなれます。
pomさんのお陰様で皆さんのお仲間に入れて本当に本当に心強いです!
2児の父さま。初めましてm(__)m私は27日に二回目の池田での診察があります。一度目の受診で『このまま後3回抗がん剤し、効いていたら3月に草津で手術、子宮、卵巣、その他多くの臓器、腹膜切除、ストマにもなるだろう』と言われています。今は手術が無事に出来る様に抗がん剤を頑張っています!2児の父さまと同じく私も可愛い息子が一人います。何としても乗り越えなくてはならない壁がたくさんですね。ぜひ色々お話お聞き出来たらと思います。あ!でもpomさん!イケメンさんなんですよね?私はイケメンさんに緊張しちゃうんです(^^;
何となく気付いていただけら声をかけて下さいm(__)m
pomさん、私は嵐の大ファンです。ファン歴は長いのにやっと初めて先日のドームコンサートに当選し。旦那様に付き添ってもらい初嵐コンサート行って来ました!パワーいただきました。パワーもらえましたが、やはり抗がん剤は辛いですね~(;_;)後数日辛いのを我慢!!
皆さんが、穏やかにお正月を迎えられます様に☆☆☆
ぺぺろみあ
2014年12月25日(木)23:11
あつママさん、Roseさん、はじめまして。
10月に2回目の手術をした、ぺぺろみあと申します。
わたしも27日は池田なので、短いボブでリュックサックの女を見つけたら是非声かけてくださいね。
当日たぶん黒白のギンガムチェックのスカート履いていきます。
今回はNEWさんにあえるといいなあ( ´ ω ` )
あつママ
2014年12月26日(金)19:55
Pomさんこんばんは。その後お母様いかがでしょうか?
とても心配していました。
ぺぺろみあさん、はじめましてあつママと申しますm(__)m
10月に2回目の手術をなされたとの事。本当に本当に頑張っていらっしゃいますね!!
私はまだこれからという所ですが、希望や不安や複雑な気持ちいっぱいであります。
でも、ぺぺろみあさんやお仲間さんのお話を聞く度に、私も頑張らなくては!!と強い気持ちになれるんです!
きっと、この病気や手術、色々な気持ち。なった人にしかわからないです。
だから、お仲間さんというかけがえのない方々の存在こそが宝だと私も感じております。
どうか、これからも宜しくお願い致します!
実は抗がん剤真っ只中で、今日もあまり嘔吐が辛くて救急で病院に行って来ました(涙)
明日は何としても行かねば~!と思い。
フラフラしてるとは思いますが、見かけたら声をかけさせていただきたいと思います!
私はショートヘアが少し伸びた感じでマスクをしています。
pom
2014年12月26日(金)21:37
皆様、いろいろありがとうございます!
感謝感謝だすっっ。
私の母は閉塞性黄疸だったのですが、今後の治療方針は年明けてから決めるので、年末年始はのほほんと過ごすことになりました。
そんなことで私は仕事を放り出していたので仕事が納められずに年越し決定で、只今モーレツに忙しく、ふつうだったらイラっとしちゃうところ、お隣さんからの素敵な一言がそんな気持ちを変えてくれました。
ここでは、いろいろな人が集って、お互いを思いやってみんなで前進していて、超ステキっす!!
明日の池田組の各々方、なんなら当日、こちらを伝言板にご利用くださいませ ませ ませ ませ。
ぺぺろみあ
2014年12月27日(土)12:52
あつママさん病院に来てますか?
今広い待合室にいますよ。
あつママ
2014年12月27日(土)13:47
ぺぺろみあさん、今、応接室の前で勝谷さんのお話待ちです!後程そちらへ行きます!
あつママ
2014年12月27日(土)22:36
pomさんこんばんはm(__)m
遅くにすみません!今日、無事に池田の診察を終えて来ました。
抗がん剤は4回目途中までやり、予定通り3月4日に滋賀で手術となりそうです。
手術までは何とか抗がん剤を残り頑張って…。後は米村先生を信じ、手術に向かいたいと思います。
今日はぺぺろみあさん、2児の父さんともお会い出来ました☆☆!声をかけていただけて本当に嬉しかったです!
pomさんのお陰様です。ありがとうございます(*^^*)!
皆さん大変な手術を乗り越えて、今も頑張っていらっしゃる。
そんな皆さんに色々なお話を聞けて、励みになります!
こうしてずっとお会いしたかったお仲間さんとお会い出来て、私は幸せだと感じています。
ぺぺろみあさん、2児の父さんさんありがとうございました☆!
これからです!前向きに前向きに頑張ります!
pomさんもお母様の事やお仕事の事できっと気持ちが寂しかったりお疲れですよね。どうか、全てが良い方へ向かいます様に願っております。
遅くに失礼致しました。おやすみなさい☆
pom
2014年12月28日(日)11:50
あつママさん、こんにちは。昨日はお疲れさまでした!
池田病院の、結構ハードな病状の方々が多いなかでの顔の知らない人探しというのは、なかなか難しかったりするもので、皆さんが会うのに苦心されるのではと思いましたが、お会いできたようで良かったです。
お写真、拝見しましたよ! 美人じゃん!! ざわちんメークしてたんですか?(←ここ、笑うとこだから〜)
お仲間ができると病気が治るってわけではありませんが(治すのは先生)、前向きに拍車がかかり、免疫力もアップすること間違いなしですので、皆で前進していきましょうぜ〜〜。
話かわるけど、嵐ってなんでそんな皆好きなんだろう? 会社の女性社員もファンですわー。
あつママ
2015年01月03日(土)07:38
pomさん、明けましておめでとうございますm(__)m
☆☆
昨年は自分も病気が発覚し色々ありましたが。そのお陰で米村先生に出会え、pomさんやお仲間さん達と出会えて勇気をもらえ強くなれた自分にも出会えた一年でした!
池田では、ぺぺろみあさんと2児の父さんにもお会いできて、パワーをいただけて(^_^)vpomさんのおっしゃる通りに!!免疫力UPUPでした☆☆☆
あと2か月後には手術です。池田の時に米村先生に抗がん剤の副作用の辛さを伝えたら(今回の副作用がかなり辛かったので(T_T))…私を見て『これじゃ体力もたんなぁ~、薬減らさなきゃなぁ~』と言って下さり!私のお目々キラキラ涙ポロポロでした!(笑)嬉しくて(^^)
手術は体力戦だという事もお話がありました。腸さんとも相談しながら体力もしっかりつけ、心も『必ず治すんだ!』と前向きに!
私には、お仲間さん達がついてくれてる(*^^*)!!
だから、心強いんです。何より心強いです。
pom様、お仲間の皆様、今年も、これからも、どうぞ宜しくお願い致します\(^^)/
pom様、お仲間の皆様にとって素敵な一年になります様に。
あつママよりです☆
pom
2015年01月04日(日)11:08
あつママさん、
明けましておめでとうございます。
新年となり、いよいよ手術も近くなって、とりあえず体力つけとかなきゃね。カレーかけてご飯もしっかり食べようぜ(でも食べ過ぎ注意っすよネ)! 風邪やインフルエンザにもかからないよう注意っすよネ。あとはこどもの写真と嵐の写真をストックよ(術後、見てニヤニヤすると気分モリモリだと思われます)。カンケーないけど、嵐が紅白の司会してる限り紅組って勝てないの?ってか誰が紅組で誰が白組かもはやわかんないけどさ。
って新年から恐縮です。。。
一人だと悩みが深くなって沈みがちですが、沈んだところで何ら良いことはないしね。でも不思議とお仲間がいると気持ちが楽になれるんですよね、私もそう。
しっかり治していきましょう!
あつママさん、こちらこそよろしくデス。
あつママさんも素敵な一年になりますように。