第10回 指定難病検討委員会

急に思い立っちゃって、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第10回)を個人的に傍聴してみたYO!

傍聴

頭撮り可だったから撮ってみたっス。だらっと広い部屋の彼方にロの字に委員が着席して、ややおいてスクール形式に傍聴エリアとなっている。会が始まって、傍聴エリアから見ると誰がどんな顔付きで喋ってるかなどまるでわかんな〜い。「傍観」でなく「傍聴」だから良いってことかな。

と、そんなことはどーでもいいんだった。本題っす。

この委員会は対象疾患の選定等を行う第三者的委員会である。昨年5月に腹膜偽粘液腫はがん対策の範疇だから指定難病の選定を行う第三者委員会で取り上げることはない、みたいなことを言われていたけれど、(その後、がんのようなものも場合によっては難病で扱っても良いのでは的な話もあった。)難治性疾患克服研究事業で研究されていた疾患をこの委員会で検討することになったので、腹膜偽粘液腫も当然、検討対象となったのである。

会の第7回めから第二次実施分の個別の検討が行われており、腹膜偽粘液腫は502番めに名が挙がっていたからもう少し先だなと、今回は他人事気分で出かけたのだけれど。

今回で個別検討はほぼ終了してしまった。ひ〜〜〜。

個別の検討は「指定難病(第二次実施分)として 検討を行う疾病の一覧」のすべてではなく、指定難病の要件を満たさないものは外されていた。

で、腹膜偽粘液腫は要件を満たさないとされていた。
現時点で指定難病の要件を満たすことが明らかでない疾病
のうちの「「発病の機構が明らかでない」ことについて要件を満たすことが明らかでない疾病 ※他の施策体系が樹立している疾病を含む」にある、A-111。

・・・がっくり。。。結局そこかっ。やっぱり、がん対策に行けってか。

しかししかししかし!

すでに米村先生が厚労省に出向いてご説明くださっていた。お忙しいのにホントありがたいっっ。というわけで腹膜偽粘液腫については、今後、さらに議論されることになる。

ということは、秋以降に検討される第三次実施分で議論されることになるのかな。おや、第三次分なんてあったのね〜。

これから委員会はとりあえずまとめの部に入るわけだけれど、3月末にはパブリックコメントを募集予定である。私もしっかりパブコメを送るぞ〜。

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