しばらくぶりの更新だ。
その間、またサブイレウスになったり展覧会に出品したり、それからそれから先ほどの日曜日は腹膜偽粘液腫患者支援の会の総会に出たり、その他あれやこれやとあって、昨夜はついにダウンして、今から会社である。
明朝は母の病院の検査に付き添ってからのまたまた午後出社なので、慌ただしい。
このところ時々、耳鳴りがするんだけどさ、これって単純に疲れているからとか歳だからだよね？ 地震とか来るんじゃないよね？ あの４年前の地震のとともに私に病気が降りかかって来たイメージがあり、どーも地震はダブルで怖いっす。。。
毎度月末月初は忙しいのだけれど、年度末はとくに気持ちも慌ただしい。
と慌ただしさを口実に、実はだらしないだけなんだけれど、腹膜播種治療支援機構の賛助会員の年会費を納入したのはつい先日。思いっきりささやかに、今年も応援したいと思って。
米村先生や勝谷さんにお世話になったお仲間で、このNPO法人を知らない人はいないと思うけれど、特別賛助会員があるのを知らない人もいると思う。
池田病院に行ったときに勝谷さんに伺ったら、4月になっても継続の会員費を納入しても大丈夫とのこと。セ〜フ。いつもこの時期、会費納めてくださいねメールくらいくれても良いのにと思うけれど、患者の病気が病気ゆえ配慮もあるもよう。また、勝谷さんも個々の患者さんのコーディネートなど多忙すぎてなかなか手が回らないらしく、自主的に納入してくださいとのことである。
新規賛助会員もひそかに絶賛募集中らしいっす！ ただいま特別賛助会員にご入会されますと『腹膜播種−最新の診断・治療』第2版を進呈だそうだYO。入会するとの内容とか申込書は
http://www.npo-pdt.org/web書類/
から、「NPO入会申込書」の「個人入会申込書（特別賛助会員）」word か pdf を開くと出ている。
大学や大手機関でなく一NPO法人で頑張っておられるのである。スゴイ。
年会費は3千円、初年度は入会金込みで5千円。それくらいならOKな方はサポーターに。でも別に入っても入らなくても先生方からの扱いは変わらないっす。そこがまた良いところだろう。
pomさん こんにちは。
以前草津で…先生との相性で悩んでいたヘタレなnaoです^^;
そしてpomさんをはじめ草津組の皆様、あの時は本当にお世話になりましたm(_ _)m
父は12月に草津を退院して岸和田に移り…ラジオ波治療、そしてDCS療法の繰り返し…今月手術に踏み切りました。
無事に終了、今日から食事開始（重湯）です^ ^
毎月数回飛行機での移動にもなんとか耐え、父は頑張ってくれました。
岸和田の病院は入院期間が短いようですね…
米村先生からは、家が遠いから退院してもしばらくこっちにいた方が
いいと言われ…岸和田退院後、しばらく草津に行くことになるかもしれません。
今回の入院で九州の方と知り合いました。
腹膜偽粘液腫の患者さんの旦那様で
今回岸和田で4回目の手術だとお聞きしました。
九州で難病指定の署名活動もされているようです。
相当お疲れになっていらっしゃるご様子で、しかも今回岸和田近辺のホテルがどこも
満室で全く空いていない状況です。（関空空港で毛布を借りて3日間過ごされたとか…）
何年も岸和田に通っているけど、こんなことは初めてだということです。
北関東からのご家族もホテルがなくて困っていらっしゃいました。
私も似たような状況で…苦笑
こんな状況でも
「自分達はどうにでもなる。手術する本人が無事なら」皆さんに仰ることは同じでした^ ^
これまで日々の生活に加え、去年の病気発覚から末期ガン宣告…関西への通院、
全く心に余裕がありませんでしたが
九州の方のお話を聞きながらpomさんのブログを見て、早速腹膜播種治療支援機構の会員手続きをしようと思います。
naoさん、こんにちは。
お父様とnaoさん、とてもよく頑張っていらっしゃいますね。移動も大変だったろうに、偉い！
ホテル、そんな状況なのですか？ 驚いています。
naoさんは大丈夫？ お父様個室で「完全看護してます」って奥の手もあり？
「自分達はどうにでもなる。」は続くと辛いものです。
ご家族もなるべく良い状況で、患者さんに寄り添えますように。。。
退院後の話も出ているのですね。
草津転院して療養という感じなのでしょうか。
いろいろと不安なことも多いと察しますが、
心配したらどんどん気持ちが凹んでしまって、お父様もnaoさんも元気になれないから、
「重湯まずそ〜だけど、食べられるよーになって良かったにゃー！」とか
「どの看護師さんがお父さんの好みか、当てちゃうよ！」とか（あ、岸和田はあんまりいっぱいいないよね看護師さんが）
なんか楽しいこと考えて、気持ち盛り上げて、父娘ともども免疫力アップでお願いしますっっっ。
支援機構のほうは焦らずゆっくりでも良いと思います。
まず、お父様の調子がモリモリになることが先っす！
pomさん早速の返信ありがとうございます。
まだはっきりしたことはわかりませんがしばらく
関西に滞在するなら草津で療養する感じだと思います。
でも今日の父は調子がいいのか…はやくお家に帰りたいと言っています^^;
奥の手…無理でした^^;
ある先生のご機嫌がとっても悪くて…あっさり却下です。
全く笑顔のない担当看護師さんにも言えず…あはは
その日はHCU？というところである患者さんのご家族が大声で興奮してて…ある先生がなだめていたんですがなかなか静かになりませんでした。
その影響なのかなぁと勝手に推測しております。
別のご家族は「個室に泊まれたよ」と仰る方もいて…
まあ…仕方ない。
でも本日から問題なくホテルも取れそうです^^
こんな状況でしたが心は前向きです。
術後の説明直前まで緊張状態が続いていましたが
手術がとてもいい結果だったのでしばらくは心穏やかに過ごせます。
あのまま草津で相性が悪い先生のままだったら…こんなに治療が
うまくいかなかったような気がするんです。
父の心が持たなかったかも…
「年相応だよ〜手術するの？」って感じだったので(ｰ ｰ;)
逆に岸和田の先生は「仕事してるの？心臓もしっかりしてて若いなあ」
って励ましてくれたんですよね…
そして毎回前向きな米村先生に見て頂くことで父の表情は副作用があっても
穏やかでした^^
（わがままですが…入院はゆっくりできる草津がいいなあ〜と
思います^^;）
ネットも何もできない父ですが…父なりに何か協力したいと思っているようです。
pomさんが仰るようにまず父の体調を整えて…やれる事をやりたいと思います。
naoさん、先日は相性の悪い先生でも対応の仕方があるようなこと言ってた私だけど、、、その先生と相性良くやれる人のほうがむしろ珍しいと最近思うようになりまして、あのときは申し訳なかった、ごめんなさい。
気持ちを上げていくことは大事ですよね。気持ちが明るくなるというのは、要するにストレスが減るということで、ストレスが減るというのは免疫力が上がるってことだもん。
お父様の何か協力したいと思う気持ちも良いですね。
気持ちに余裕が出てきた証拠。それに、少しでも協力できるとさらに気持ちが元気になれると思います。
naoさんはやっと宿泊は大丈夫になったようで、本当に大変だったなあ。疲れないように、自分のこともちゃんと健康管理してくださいね。
無理しないでね！
pomさんが謝ることは全くないですよ〜汗
苦手な人とどう接していくか…あの時は勉強になりました。
多少の違和感はあっても私の心は曇ることなく…草津の先生と最後まで普通に話せましたから^^
でも…特に高齢者はお医者さんの言葉が大きく心を左右する気がします。
父はすぐに気持ちの切り替えが出来そうになかったし、
通院の問題を同時に抱えていたから…転院の方向へ動きました。
米村先生がすぐに転院へと動いてくださったので
トラブルなく岸和田へ行くことができました^^
退院がほぼ決まりそうです。
術後2週間ちょっとで退院となります。
こんにちは。
お尋ねしてもいいですか？
このNPO法人の署名はまだ集めておられるかご存じですか？
近々同窓会があるので、仲が良かった子にお願いしてみようと思いまして＾＾；
ぷくもちさん、こんにちは。
お尋ね、ありがとうございます！ とっても良い質問です。というか、その質問をどなたかしてくださらないかな〜なんて、思ってまシタ。
答え：集めていますよ！
ただし、、、と但し書きつきですが。
先日の患者支援の会総会後に、NPO法人の勝谷さんに伺った話をまとめると、
集めてはいるが、厚労省に持って行く日時を現時点では設定していない。そんなこんなで人手不足もあって、現状とりまとめができておらず、総数把握までいっていない。
そんな感じです。が、集めるのは良いことだと思います。
同窓会などでは集めやすいですよね。
今、どれくらい集まっているかが分からないので、そのあたりを説明できないというのが辛いかもしれませんが。
昨年、腹膜偽粘液腫に限っての腹膜切除＋腹腔内温熱化学療法が国立国際医療センターで先進医療Bとなりましたが、
腹膜切除を伴った腹腔内温熱化学療法は腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の患者さんの命を延ばす治療法となり得るので、ぜひとも保険適用されるようになってほしいと思います。
とそんな感じですけれど、実際はいきなり保険適用でなく、まずは先進医療として認定されてから、ということになるのかなと。でも、それだとしても、署名活動はその道筋を後押しできると思われます。
さてさて、
その後、ぷくもちさんは調子はいかがですか？ どーしてるかな？って思ってました〜〜。
お忙しいところ早速のお返事をありがとうございます！
NPO法人のホームページが２～３年更新されていないようなので、もしかしたらもう集めておられないかも…と尋ねさせてもらいました。
安心して（？）大きな声で呼びかけようと思います＾＾；
私は明日で、術後ちょうど５ヶ月になります。
月に１度受診して血液検査を受け、腸の薬を処方してもらっています。
３ヶ月に１度は造影剤を使ったCTも受けます。
１月と４月の画像からは、偽粘液腫が増えも減りもしていないと言われました。
血液検査のほうは基準値をはみ出したLやHのマークがドドッと付いています。
ヘモグロビンやアルブミンなどがLで、血小板や腫瘍マーカーなどがHです。
自覚する体調としては時々めまいがあること、排便コントロールが難しいことくらいです。
主人の仕事が繁忙期を過ぎ、娘も受験が終わり高校生になったので精神的にも少し落ち着きました。
ご心配いただきありがとうございます♡
ぷくもちさん、少し落ち着かれたようで何よりです。
娘さんは高校生なのですね！
さて、ぷくもちさんは手術はどちらでされましたか？
もし関西の草津総合病院あるいは岸和田徳州会病院でないなら、
一度、NPO腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡を取ってセカンドオピニオンを受けてみては？
すなわち、腹膜切除＋腹腔内温熱化学療法を受けるかどうか、ということです。
その治療は私も受けたし、多くのお仲間も受けました。
そして、たくさんの人が元気に生活しています（術後しばらくはヨロヨロだけど〜〜）。
でも、治療がハードなことや治療しても良い結果を得にくい場合もあり、
性格がくよくよタイプや捨て鉢タイプの人が治療しても、満足を得られるかどうかはわかりません。
むしろ逆に思う場合もあるかも。
ただ、治癒を考えるなら、受けたほうが良いのかなと。。。
そんなワケで、まずはセカンドオピニオンしてみては、と。
こんにちは。 返事が遅くなりすみません。
地元のGセンターを紹介され、そこで手術を受けました。
セカンドオピニオンは他の方にも勧めてもらいましたが、上腹部の偽粘液腫はそのまま残っているので再手術になるのは確実で、経済的なこと・家族関係などいろいろ考えると二の足を踏んでしまいます。
自分に勇気がないのが一番の原因ですが（汗。
セカンドオピニオン大切ですよね。。。
ぷくもちさん、
皆、いろいろな環境の中で暮らしているから、誰もが同じようなコースで、というわけにはいかないですもんね。
でも、とりあえずセカンドオピニオンを受けてから、考えてみるのが良いと思うのです。
安い飛行機で岸和田で受診とか？
セカンドオピニオンだけは、まず受けてみたくない？
受けたいかも！と念じていたら、絶対にそうなるから。（←ややヘンな人になってマス、私。）
退院後に検索しまくって病気を理解するとともに、頑張っておられる皆さんのブログを拝見してセカンドオピニオンに気持ちが向いていたのですが、主人の何気ない一言で無理だと思いました。
でも、念じていたらそうなる！ と言っていただけたので、今すぐには無理でもそうなるように頑張ってみます。
ありがとうございました。
ぷくもちさん、このコメントを読んでくれてるかな〜。
ぷくもちさんのご主人は、ぷくもちさん自身も分かっていると思うけれど、冷たい人とかではなくって、いたってマトモな家族を愛する人だと思います。ただ単に、この病気について知識がないことと、どちらかと言えば慎重派なのでは。
そんなご主人だからこそ、一緒にセカンドオピニオンに行ってもらって、先生の意見を聞いて一緒に考えてもらうべきだと思います！
一緒に行くのはとってもタイヘンって言われちゃうかもしれないけれど、「これから先の総合的な損得」を考えたら安いものです。
「あの時、ああしていたら」と思っても、過去に戻れないからね。
例えば東京から大阪に行くより、福岡から大阪に行くほうがはるかに安く行けるのね、結構、九州って恵まれてるよな〜〜。うらやましす。
まあ、そんなこんな言って、まだウチらは恵まれていると思います。日本に世界一の専門家がいるから。他の病気とかでは、お気の毒にスイスだったかな、そこに行かないと治療が受けられないとかで、それでも皆、頑張って行ってるんだって。
ぷくもちさん、ご主人に一緒にセカンドオピニオンに行ってもらえるように、まずは話してみては？ ご主人が良い顔しなかったら、嘘泣きするんだ！！ 行ってくれなきゃ嫌いになっちゃうよ〜〜！って、家の中心で叫びましょう。
pomさんありがとうございますm(_ _)m
頑張ってみます！
先週の半年ぶりの池田病院は一人で行った。夫は付いて来てもらうより仕事して利益を出してもらうほうが、私の精神衛生上良い。秋冬はキビシかったからね、あの時はホント、免疫力まで下がっちゃいそうだったYO。
弟も年度末でか休日出勤とのことで、初めての「一人池田」ではないか。
「一人池田」ってさ、「一人しゃぶしゃぶ」的な？ そうそう、北京で入ったしゃぶしゃぶの店はカウンター形式で、二人で行っても一人ずつの鍋使用。自分ペースで食べられたのは良かった。ってなんの話をしているのだ？
なんの話ついでに「一人焼肉」ってのは？ 歌人の夏瀬佐知子の短歌に「隅の席かべを相手に木曜日きよくりっぱに一人焼肉」があって、よし、これを本歌取りして一首。
隅の席テレビ相手に待合室いまは元気と一人池田で
と歌ったところで、見回せば一人で来ている人もいる。今まで来たときのことを思い出しても、一人で来ている人も何人もいた。誰かに付き添ってもらわなければいけないイメージがあったけれど、考えてみたら特にその必要が今の私にはなかったのである。
でも行ったら、まずROSEさん夫妻にお会いした！ 先に投薬を終えて診察を待っていて、調子はまずまずな雰囲気。NEWさんの話題も出たりしてしばしお話しした。
それからぺぺろみあさんにもお会いした！ 私のMRIの次が彼女の予約だったらしく、MRI室で入れ替わりになったのだけれど、病院のスタッフの方たちの対応に、私たちが仲良しな友達同士だと思っているのが分かって、なんだか可笑しかった。
病院の人たちも、患者同士がだんだん仲良くなっていくさまを見ているのだろう。
そんなこんなな中で、以前と思えば待ち時間が短くなったかもな数時間待ちを経て、半年ぶりの米村先生の診察は、
「（パソコンの画面を見て）pomさん（と名前確認）。（MRI画像を見て）白いのがあるけど、これは食べ物やろ〜。問題ナシ。次、半年後ね。」
以上！である。私も全然心配していなかったけど。
「白いのは食べ物」って？だが、これは以前、２児の父さんも言われたそうで、気になって地元のかかりつけ医に聞いたとのことで、やはり問題ないだろうとの話。
調べてみると、食べ物は胃の中で2〜7時間くらい滞留、小腸で7～9時間くらいかけて消化物の栄養分が吸収されるらしい。そしてやっと大腸で1日かかって出口まで到達するので、前日のがあるのだろう。
診察は以上だけれど、聞いておきたいことはこの際なんでも、で、先日の指定難病の件のことや研究のこととかちらっと伺ったりしたのだった。先生はその日、お疲れ気味のようでお気の毒ではあった。
病院の外は春の花が。今年は桜も咲いているが、花桃が可愛い。
混合色だし。
富士山はもっと近く見えそうなものだが（右下）、さてどこに写ってるでしょう、な写真になってしまった。
ふふふ( ´ ω ` ) MRIで入れ違いになったの、なんだか嬉しかったです！
ホントに最近の池田は早く帰れるようになりましたね。
その分先生はお疲れ気味で突っ込んだ話があまりできませんでした。
1人池田、わたしもしたいんですが精神腫瘍科のせんせいに「 んー付いて行ってもらったほうがいいんじゃないかなー 」と言われました…
うっかり者だからかと…
ぺぺろみあさん、返信毎度遅くなってしまって。。。
私はぺぺろみあさんに甘えてるところが。すみませんっっっ。
読みましたよ、ひとり映画！ 映画もなぜかしゃぶしゃぶ系だよね。
精神腫瘍科の先生が仰ったのなら、そのほうが良いですよ。
私もまるっきり元気はつらつで心配がまったくなかったので、今回一人池田だったけど、何かあったらどうしようと思ったら、一人池田は難しいと思います。
私たちは米村先生に「この病気は治りますか？」と聞くんだけど、どうもちょっと前までは「治ったもどき」と答えていたらしいんだよね。
でも最近は「治るよ」と言うことも多い。
「治る」ってどういうことかを考えると、現在の先生方の研究時点では、ほかの病気で命が尽きるまでにこの病気が出ないってことで、病気の種はあるままなんだよね。
種を抱えたまま暮らすわけだけれど、種があるからってそれが悪さしなければ、良いってことなのでしょう。
そういう種ごと自分の個性と思わないといけないのかな、なんて最近思うようになったデスデス。ほくろがあるとか、扁平足だとか（←オラだ）、そういうのと同じなのかなあと。
って論じてみましたよっと。
お久し振りです(^^; 池田の通院お疲れ様でした。(２週間以上経っててすみません(^^;)(;^^)
私事ですが３月２５日で開腹手術後１年、２７日でストーマ閉鎖手術後４ヶ月が無事に経ちました。排便障害が思っていたより軽く、日常生活に支障がないので有り難いかぎりです。
激混みの３月中にTDSに２日間行ってきましたがトイレ問題に悩まされる事なく、楽しんで来たぐらいに体力も回復しています。といっても昨年１０月にストーマでもTDSに行って遊んできたので、結果どちらでも大丈夫だったなと。
私は術後補助のXELOX療法中でそれなりの副作用と付き合ってますが、大好きなアルコールも飲んでいるし
そこそこ遊びに行ってます。
そんなこんなで元気は元気だけど池田の通院にはもれなく投薬が付いてくるので、私の場合は１人じゃ無理そうです。
Roseさん、こんにちは！って最近、メールしたから白々しいですね(^^;)
こちらのほうでは毎度お返事遅くなりまして申し訳ござらん！
Roseさんは投薬なくなっても一人池田しなくていーから。一人で、なんて言ったらダーリンが寂しがるでしょう？
Roseさんから教えてもらった傷口を美しくする方法、そっちのほうのご披露も遅くなりまして～～～。近々書くのでよろしくね(^^)/
いえいえ、わたしも返信遅いのでおきになさらずに！
pomさんの言葉響きましたよ！
自分もこの病は根治するとは思っておらず、うまく共存できたらと思っています。
それで後々の患者さんのためにもサンプルが残せて、いつか根治できたら最高だなーと。
Roseさんへ
先日は池田でご挨拶できて良かったです！
そして順調そうでなによりです。
自分は術前にXELOXやっていたんですが、同じくランド行ったりしてましたよー( ´ ω ` )
治療とうまく付き合えて遊びに行くことも可能ですよね。
pomさんこんばんはm(__)m
夜分にす、すみません！！
体調いかがですか？？
お忙しそうで、なかなかゆっくり休めずに大変かと思いますが(;_;)
どうかご無理なさらず、春の暖かさと共に体も気持ちも楽になります様に。。。
そして、ご報告も遅くなりすみません～！(;;)
今月の11日に無事に退院致しました！
手術では、悪い所は全部取れたとの事でした。
お腹にポートが入っていて、ここから術後の抗がん剤をする様です。
尿管ステントも入っていて、入院中に一度、感染で高熱にうなされました(TT)
こちらは、3カ月後に抜くか、挿し替えるか考えるそうです。。。
今は体調は、下剤が変に効いていてトイレに入りっぱなしだったりしますが(涙)何とか落ち着いております。
退院するほんの5日前が息子の入学式でした。
ほんのちょっと間に合わず(;_;)
でも、退院してから、毎日息子と一緒にいられる。
それだけで幸せをいっぱい感じております♪
病気になり、当たり前の事が当たり前に出来る事に感謝する様になりました。
そして(^^)
pomさんとの約束の、女子力をあげるお話☆☆
退院してからは、ちゃんとお化粧をしています！
服装にも気を付けています(笑)。
来月から抗がん剤が始まりますが、それでも、出来る限り自分の事を気にして、大切にしてあげようと思っております☆！！
今月の25日は池田に行きます。
手術後、はじめて米村先生とお話出来るので、ドキドキです。またご報告させて下さい☆
pomさんのコメントで私もまた、前向きな気持ちになりました。
病気の種が悪さをしない様に、自分で出来る事は気をつけて、あとはそれを信じて。
そうして私も過ごして行こうと思います!!(^^)
これからも、宜しくお願い致します☆☆☆
あつママさん、こんにちは〜〜〜〜！
退院おめでとうございま したっっ！！！
こちらこそ、糸の切れた凧のようにどこ行っちゃってるんだよ？な更新具合で、さらにお返事が遅くて大変すみませんです。
手術、バッチリでしたね。良かった良かった。息子さんの入学式は、中学だって高校だってあるんだから、それを楽しみにしましょうゼ。
息子さんの密かな自慢が「美人の母親」っていう設定ですYO、私の予想は！
今、息子さんと一緒にいられる幸せを感じているあつママさんは、完璧に、欲しいものを手に入れられる人だと思います。（←今、ちょっと本に感化されているワタシなので、どこかへんだったらゴメンナサイ。）
今は我慢の時期、みたいな考えはダメらしく、今現在の良いことに気付きながら、さらなる良い未来を念じると本当にそうなるんだって。ポジティブシンキングってことよね。
とはいえ尿管ステントやらお腹の調子やらポートのことやら、気になることはほかにもあるでしょうが、前向きなあつママさんは、大変でもそれを重荷としない人だと思われ。ポートだって、人生を楽しむためにあるんだものね。
女子力あげるのは重要ですよね！！
病気あるなしにカンケーなく、人は外見を気にしなくなるとトコトンだらしなくなります！（←オラだ）
周囲に目がいかないわけだから独りよがりだし、暗くなってしまう可能性があると思います。
外見良くすると、出かけるようになるし人とも会話するようになるし、刺激をいっぱい受けられます。
そのうえ、もし「綺麗だね」とか「その服、似合ってるね」とか言われたら、大方の嫌なことは許してあげられマス！
免疫力がばつぐんに上がりマス！
「美」こそ健やかさの秘訣ざマス！！
これからもよろしくざます！ 池田報告もよろしくざます〜。
ふふふ( ´ ω ` ) MRIで入れ違いになったの、なんだか嬉しかったです！
ホントに最近の池田は早く帰れるようになりましたね。
その分先生はお疲れ気味で突っ込んだ話があまりできませんでした。
1人池田、わたしもしたいんですが精神腫瘍科のせんせいに「 んー付いて行ってもらったほうがいいんじゃないかなー 」と言われました…
うっかり者だからかと…
ぺぺろみあさん、返信毎度遅くなってしまって。。。
私はぺぺろみあさんに甘えてるところが。すみませんっっっ。
読みましたよ、ひとり映画！ 映画もなぜかしゃぶしゃぶ系だよね。
精神腫瘍科の先生が仰ったのなら、そのほうが良いですよ。
私もまるっきり元気はつらつで心配がまったくなかったので、今回一人池田だったけど、何かあったらどうしようと思ったら、一人池田は難しいと思います。
私たちは米村先生に「この病気は治りますか？」と聞くんだけど、どうもちょっと前までは「治ったもどき」と答えていたらしいんだよね。
でも最近は「治るよ」と言うことも多い。
「治る」ってどういうことかを考えると、現在の先生方の研究時点では、ほかの病気で命が尽きるまでにこの病気が出ないってことで、病気の種はあるままなんだよね。
種を抱えたまま暮らすわけだけれど、種があるからってそれが悪さしなければ、良いってことなのでしょう。
そういう種ごと自分の個性と思わないといけないのかな、なんて最近思うようになったデスデス。ほくろがあるとか、扁平足だとか（←オラだ）、そういうのと同じなのかなあと。
って論じてみましたよっと。
お久し振りです(^^; 池田の通院お疲れ様でした。(２週間以上経っててすみません(^^;)(;^^)
私事ですが３月２５日で開腹手術後１年、２７日でストーマ閉鎖手術後４ヶ月が無事に経ちました。排便障害が思っていたより軽く、日常生活に支障がないので有り難いかぎりです。
激混みの３月中にTDSに２日間行ってきましたがトイレ問題に悩まされる事なく、楽しんで来たぐらいに体力も回復しています。といっても昨年１０月にストーマでもTDSに行って遊んできたので、結果どちらでも大丈夫だったなと。
私は術後補助のXELOX療法中でそれなりの副作用と付き合ってますが、大好きなアルコールも飲んでいるし
そこそこ遊びに行ってます。
そんなこんなで元気は元気だけど池田の通院にはもれなく投薬が付いてくるので、私の場合は１人じゃ無理そうです。
Roseさん、こんにちは！って最近、メールしたから白々しいですね(^^;)
こちらのほうでは毎度お返事遅くなりまして申し訳ござらん！
Roseさんは投薬なくなっても一人池田しなくていーから。一人で、なんて言ったらダーリンが寂しがるでしょう？
Roseさんから教えてもらった傷口を美しくする方法、そっちのほうのご披露も遅くなりまして～～～。近々書くのでよろしくね(^^)/
いえいえ、わたしも返信遅いのでおきになさらずに！
pomさんの言葉響きましたよ！
自分もこの病は根治するとは思っておらず、うまく共存できたらと思っています。
それで後々の患者さんのためにもサンプルが残せて、いつか根治できたら最高だなーと。
Roseさんへ
先日は池田でご挨拶できて良かったです！
そして順調そうでなによりです。
自分は術前にXELOXやっていたんですが、同じくランド行ったりしてましたよー( ´ ω ` )
治療とうまく付き合えて遊びに行くことも可能ですよね。
pomさんこんばんはm(__)m
夜分にす、すみません！！
体調いかがですか？？
お忙しそうで、なかなかゆっくり休めずに大変かと思いますが(;_;)
どうかご無理なさらず、春の暖かさと共に体も気持ちも楽になります様に。。。
そして、ご報告も遅くなりすみません～！(;;)
今月の11日に無事に退院致しました！
手術では、悪い所は全部取れたとの事でした。
お腹にポートが入っていて、ここから術後の抗がん剤をする様です。
尿管ステントも入っていて、入院中に一度、感染で高熱にうなされました(TT)
こちらは、3カ月後に抜くか、挿し替えるか考えるそうです。。。
今は体調は、下剤が変に効いていてトイレに入りっぱなしだったりしますが(涙)何とか落ち着いております。
退院するほんの5日前が息子の入学式でした。
ほんのちょっと間に合わず(;_;)
でも、退院してから、毎日息子と一緒にいられる。
それだけで幸せをいっぱい感じております♪
病気になり、当たり前の事が当たり前に出来る事に感謝する様になりました。
そして(^^)
pomさんとの約束の、女子力をあげるお話☆☆
退院してからは、ちゃんとお化粧をしています！
服装にも気を付けています(笑)。
来月から抗がん剤が始まりますが、それでも、出来る限り自分の事を気にして、大切にしてあげようと思っております☆！！
今月の25日は池田に行きます。
手術後、はじめて米村先生とお話出来るので、ドキドキです。またご報告させて下さい☆
pomさんのコメントで私もまた、前向きな気持ちになりました。
病気の種が悪さをしない様に、自分で出来る事は気をつけて、あとはそれを信じて。
そうして私も過ごして行こうと思います!!(^^)
これからも、宜しくお願い致します☆☆☆
あつママさん、こんにちは〜〜〜〜！
退院おめでとうございま したっっ！！！
こちらこそ、糸の切れた凧のようにどこ行っちゃってるんだよ？な更新具合で、さらにお返事が遅くて大変すみませんです。
手術、バッチリでしたね。良かった良かった。息子さんの入学式は、中学だって高校だってあるんだから、それを楽しみにしましょうゼ。
息子さんの密かな自慢が「美人の母親」っていう設定ですYO、私の予想は！
今、息子さんと一緒にいられる幸せを感じているあつママさんは、完璧に、欲しいものを手に入れられる人だと思います。（←今、ちょっと本に感化されているワタシなので、どこかへんだったらゴメンナサイ。）
今は我慢の時期、みたいな考えはダメらしく、今現在の良いことに気付きながら、さらなる良い未来を念じると本当にそうなるんだって。ポジティブシンキングってことよね。
とはいえ尿管ステントやらお腹の調子やらポートのことやら、気になることはほかにもあるでしょうが、前向きなあつママさんは、大変でもそれを重荷としない人だと思われ。ポートだって、人生を楽しむためにあるんだものね。
女子力あげるのは重要ですよね！！
病気あるなしにカンケーなく、人は外見を気にしなくなるとトコトンだらしなくなります！（←オラだ）
周囲に目がいかないわけだから独りよがりだし、暗くなってしまう可能性があると思います。
外見良くすると、出かけるようになるし人とも会話するようになるし、刺激をいっぱい受けられます。
そのうえ、もし「綺麗だね」とか「その服、似合ってるね」とか言われたら、大方の嫌なことは許してあげられマス！
免疫力がばつぐんに上がりマス！
「美」こそ健やかさの秘訣ざマス！！
これからもよろしくざます！ 池田報告もよろしくざます〜。
nao
2015年04月11日（土）19:35
pomさん こんにちは。
以前草津で…先生との相性で悩んでいたヘタレなnaoです^^;
そしてpomさんをはじめ草津組の皆様、あの時は本当にお世話になりましたm(_ _)m
父は12月に草津を退院して岸和田に移り…ラジオ波治療、そしてDCS療法の繰り返し…今月手術に踏み切りました。
無事に終了、今日から食事開始（重湯）です^ ^
毎月数回飛行機での移動にもなんとか耐え、父は頑張ってくれました。
岸和田の病院は入院期間が短いようですね…
米村先生からは、家が遠いから退院してもしばらくこっちにいた方が
いいと言われ…岸和田退院後、しばらく草津に行くことになるかもしれません。
今回の入院で九州の方と知り合いました。
腹膜偽粘液腫の患者さんの旦那様で
今回岸和田で4回目の手術だとお聞きしました。
九州で難病指定の署名活動もされているようです。
相当お疲れになっていらっしゃるご様子で、しかも今回岸和田近辺のホテルがどこも
満室で全く空いていない状況です。（関空空港で毛布を借りて3日間過ごされたとか…）
何年も岸和田に通っているけど、こんなことは初めてだということです。
北関東からのご家族もホテルがなくて困っていらっしゃいました。
私も似たような状況で…苦笑
こんな状況でも
「自分達はどうにでもなる。手術する本人が無事なら」皆さんに仰ることは同じでした^ ^
これまで日々の生活に加え、去年の病気発覚から末期ガン宣告…関西への通院、
全く心に余裕がありませんでしたが
九州の方のお話を聞きながらpomさんのブログを見て、早速腹膜播種治療支援機構の会員手続きをしようと思います。
pom
2015年04月12日（日）04:52
naoさん、こんにちは。
お父様とnaoさん、とてもよく頑張っていらっしゃいますね。移動も大変だったろうに、偉い！
ホテル、そんな状況なのですか？ 驚いています。
naoさんは大丈夫？ お父様個室で「完全看護してます」って奥の手もあり？
「自分達はどうにでもなる。」は続くと辛いものです。
ご家族もなるべく良い状況で、患者さんに寄り添えますように。。。
退院後の話も出ているのですね。
草津転院して療養という感じなのでしょうか。
いろいろと不安なことも多いと察しますが、
心配したらどんどん気持ちが凹んでしまって、お父様もnaoさんも元気になれないから、
「重湯まずそ〜だけど、食べられるよーになって良かったにゃー！」とか
「どの看護師さんがお父さんの好みか、当てちゃうよ！」とか（あ、岸和田はあんまりいっぱいいないよね看護師さんが）
なんか楽しいこと考えて、気持ち盛り上げて、父娘ともども免疫力アップでお願いしますっっっ。
支援機構のほうは焦らずゆっくりでも良いと思います。
まず、お父様の調子がモリモリになることが先っす！
nao
2015年04月12日（日）19:29
pomさん早速の返信ありがとうございます。
まだはっきりしたことはわかりませんがしばらく
関西に滞在するなら草津で療養する感じだと思います。
でも今日の父は調子がいいのか…はやくお家に帰りたいと言っています^^;
奥の手…無理でした^^;
ある先生のご機嫌がとっても悪くて…あっさり却下です。
全く笑顔のない担当看護師さんにも言えず…あはは
その日はHCU？というところである患者さんのご家族が大声で興奮してて…ある先生がなだめていたんですがなかなか静かになりませんでした。
その影響なのかなぁと勝手に推測しております。
別のご家族は「個室に泊まれたよ」と仰る方もいて…
まあ…仕方ない。
でも本日から問題なくホテルも取れそうです^^
こんな状況でしたが心は前向きです。
術後の説明直前まで緊張状態が続いていましたが
手術がとてもいい結果だったのでしばらくは心穏やかに過ごせます。
あのまま草津で相性が悪い先生のままだったら…こんなに治療が
うまくいかなかったような気がするんです。
父の心が持たなかったかも…
「年相応だよ〜手術するの？」って感じだったので(ｰ ｰ;)
逆に岸和田の先生は「仕事してるの？心臓もしっかりしてて若いなあ」
って励ましてくれたんですよね…
そして毎回前向きな米村先生に見て頂くことで父の表情は副作用があっても
穏やかでした^^
（わがままですが…入院はゆっくりできる草津がいいなあ〜と
思います^^;）
ネットも何もできない父ですが…父なりに何か協力したいと思っているようです。
pomさんが仰るようにまず父の体調を整えて…やれる事をやりたいと思います。
pom
2015年04月14日（火）20:33
naoさん、先日は相性の悪い先生でも対応の仕方があるようなこと言ってた私だけど、、、その先生と相性良くやれる人のほうがむしろ珍しいと最近思うようになりまして、あのときは申し訳なかった、ごめんなさい。
気持ちを上げていくことは大事ですよね。気持ちが明るくなるというのは、要するにストレスが減るということで、ストレスが減るというのは免疫力が上がるってことだもん。
お父様の何か協力したいと思う気持ちも良いですね。
気持ちに余裕が出てきた証拠。それに、少しでも協力できるとさらに気持ちが元気になれると思います。
naoさんはやっと宿泊は大丈夫になったようで、本当に大変だったなあ。疲れないように、自分のこともちゃんと健康管理してくださいね。
無理しないでね！
nao
2015年04月16日（木）16:42
pomさんが謝ることは全くないですよ〜汗
苦手な人とどう接していくか…あの時は勉強になりました。
多少の違和感はあっても私の心は曇ることなく…草津の先生と最後まで普通に話せましたから^^
でも…特に高齢者はお医者さんの言葉が大きく心を左右する気がします。
父はすぐに気持ちの切り替えが出来そうになかったし、
通院の問題を同時に抱えていたから…転院の方向へ動きました。
米村先生がすぐに転院へと動いてくださったので
トラブルなく岸和田へ行くことができました^^
退院がほぼ決まりそうです。
術後2週間ちょっとで退院となります。
ぷくもち
2015年05月14日（木）12:27
こんにちは。
お尋ねしてもいいですか？
このNPO法人の署名はまだ集めておられるかご存じですか？
近々同窓会があるので、仲が良かった子にお願いしてみようと思いまして＾＾；
pom
2015年05月15日（金）06:47
ぷくもちさん、こんにちは。
お尋ね、ありがとうございます！ とっても良い質問です。というか、その質問をどなたかしてくださらないかな〜なんて、思ってまシタ。
答え：集めていますよ！
ただし、、、と但し書きつきですが。
先日の患者支援の会総会後に、NPO法人の勝谷さんに伺った話をまとめると、
集めてはいるが、厚労省に持って行く日時を現時点では設定していない。そんなこんなで人手不足もあって、現状とりまとめができておらず、総数把握までいっていない。
そんな感じです。が、集めるのは良いことだと思います。
同窓会などでは集めやすいですよね。
今、どれくらい集まっているかが分からないので、そのあたりを説明できないというのが辛いかもしれませんが。
昨年、腹膜偽粘液腫に限っての腹膜切除＋腹腔内温熱化学療法が国立国際医療センターで先進医療Bとなりましたが、
腹膜切除を伴った腹腔内温熱化学療法は腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の患者さんの命を延ばす治療法となり得るので、ぜひとも保険適用されるようになってほしいと思います。
とそんな感じですけれど、実際はいきなり保険適用でなく、まずは先進医療として認定されてから、ということになるのかなと。でも、それだとしても、署名活動はその道筋を後押しできると思われます。
さてさて、
その後、ぷくもちさんは調子はいかがですか？ どーしてるかな？って思ってました〜〜。
ぷくもち
2015年05月15日（金）10:14
お忙しいところ早速のお返事をありがとうございます！
NPO法人のホームページが２～３年更新されていないようなので、もしかしたらもう集めておられないかも…と尋ねさせてもらいました。
安心して（？）大きな声で呼びかけようと思います＾＾；
私は明日で、術後ちょうど５ヶ月になります。
月に１度受診して血液検査を受け、腸の薬を処方してもらっています。
３ヶ月に１度は造影剤を使ったCTも受けます。
１月と４月の画像からは、偽粘液腫が増えも減りもしていないと言われました。
血液検査のほうは基準値をはみ出したLやHのマークがドドッと付いています。
ヘモグロビンやアルブミンなどがLで、血小板や腫瘍マーカーなどがHです。
自覚する体調としては時々めまいがあること、排便コントロールが難しいことくらいです。
主人の仕事が繁忙期を過ぎ、娘も受験が終わり高校生になったので精神的にも少し落ち着きました。
ご心配いただきありがとうございます♡
pom
2015年05月16日（土）17:10
ぷくもちさん、少し落ち着かれたようで何よりです。
娘さんは高校生なのですね！
さて、ぷくもちさんは手術はどちらでされましたか？
もし関西の草津総合病院あるいは岸和田徳州会病院でないなら、
一度、NPO腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡を取ってセカンドオピニオンを受けてみては？
すなわち、腹膜切除＋腹腔内温熱化学療法を受けるかどうか、ということです。
その治療は私も受けたし、多くのお仲間も受けました。
そして、たくさんの人が元気に生活しています（術後しばらくはヨロヨロだけど〜〜）。
でも、治療がハードなことや治療しても良い結果を得にくい場合もあり、
性格がくよくよタイプや捨て鉢タイプの人が治療しても、満足を得られるかどうかはわかりません。
むしろ逆に思う場合もあるかも。
ただ、治癒を考えるなら、受けたほうが良いのかなと。。。
そんなワケで、まずはセカンドオピニオンしてみては、と。
ぷくもち
2015年05月21日（木）09:21
こんにちは。 返事が遅くなりすみません。
地元のGセンターを紹介され、そこで手術を受けました。
セカンドオピニオンは他の方にも勧めてもらいましたが、上腹部の偽粘液腫はそのまま残っているので再手術になるのは確実で、経済的なこと・家族関係などいろいろ考えると二の足を踏んでしまいます。
自分に勇気がないのが一番の原因ですが（汗。
セカンドオピニオン大切ですよね。。。
pom
2015年05月22日（金）03:37
ぷくもちさん、
皆、いろいろな環境の中で暮らしているから、誰もが同じようなコースで、というわけにはいかないですもんね。
でも、とりあえずセカンドオピニオンを受けてから、考えてみるのが良いと思うのです。
安い飛行機で岸和田で受診とか？
セカンドオピニオンだけは、まず受けてみたくない？
受けたいかも！と念じていたら、絶対にそうなるから。（←ややヘンな人になってマス、私。）
ぷくもち
2015年05月22日（金）08:37
退院後に検索しまくって病気を理解するとともに、頑張っておられる皆さんのブログを拝見してセカンドオピニオンに気持ちが向いていたのですが、主人の何気ない一言で無理だと思いました。
でも、念じていたらそうなる！ と言っていただけたので、今すぐには無理でもそうなるように頑張ってみます。
ありがとうございました。
pom
2015年05月23日（土）13:57
ぷくもちさん、このコメントを読んでくれてるかな〜。
ぷくもちさんのご主人は、ぷくもちさん自身も分かっていると思うけれど、冷たい人とかではなくって、いたってマトモな家族を愛する人だと思います。ただ単に、この病気について知識がないことと、どちらかと言えば慎重派なのでは。
そんなご主人だからこそ、一緒にセカンドオピニオンに行ってもらって、先生の意見を聞いて一緒に考えてもらうべきだと思います！
一緒に行くのはとってもタイヘンって言われちゃうかもしれないけれど、「これから先の総合的な損得」を考えたら安いものです。
「あの時、ああしていたら」と思っても、過去に戻れないからね。
例えば東京から大阪に行くより、福岡から大阪に行くほうがはるかに安く行けるのね、結構、九州って恵まれてるよな〜〜。うらやましす。
まあ、そんなこんな言って、まだウチらは恵まれていると思います。日本に世界一の専門家がいるから。他の病気とかでは、お気の毒にスイスだったかな、そこに行かないと治療が受けられないとかで、それでも皆、頑張って行ってるんだって。
ぷくもちさん、ご主人に一緒にセカンドオピニオンに行ってもらえるように、まずは話してみては？ ご主人が良い顔しなかったら、嘘泣きするんだ！！ 行ってくれなきゃ嫌いになっちゃうよ〜〜！って、家の中心で叫びましょう。
ぷくもち
2015年05月25日（月）08:45
pomさんありがとうございますm(_ _)m
頑張ってみます！