毎度月末月初は忙しいのだけれど、年度末はとくに気持ちも慌ただしい。
と慌ただしさを口実に、実はだらしないだけなんだけれど、腹膜播種治療支援機構の賛助会員の年会費を納入したのはつい先日。思いっきりささやかに、今年も応援したいと思って。
米村先生や勝谷さんにお世話になったお仲間で、このNPO法人を知らない人はいないと思うけれど、特別賛助会員があるのを知らない人もいると思う。
池田病院に行ったときに勝谷さんに伺ったら、4月になっても継続の会員費を納入しても大丈夫とのこと。セ〜フ。いつもこの時期、会費納めてくださいねメールくらいくれても良いのにと思うけれど、患者の病気が病気ゆえ配慮もあるもよう。また、勝谷さんも個々の患者さんのコーディネートなど多忙すぎてなかなか手が回らないらしく、自主的に納入してくださいとのことである。
新規賛助会員もひそかに絶賛募集中らしいっす！ ただいま特別賛助会員にご入会されますと『腹膜播種−最新の診断・治療』第2版を進呈だそうだYO。入会するとの内容とか申込書は
http://www.npo-pdt.org/web書類/
から、「NPO入会申込書」の「個人入会申込書（特別賛助会員）」word か pdf を開くと出ている。
大学や大手機関でなく一NPO法人で頑張っておられるのである。スゴイ。
年会費は3千円、初年度は入会金込みで5千円。それくらいならOKな方はサポーターに。でも別に入っても入らなくても先生方からの扱いは変わらないっす。そこがまた良いところだろう。
nao
2015年04月11日（土）19:35
pomさん こんにちは。
以前草津で…先生との相性で悩んでいたヘタレなnaoです^^;
そしてpomさんをはじめ草津組の皆様、あの時は本当にお世話になりましたm(_ _)m
父は12月に草津を退院して岸和田に移り…ラジオ波治療、そしてDCS療法の繰り返し…今月手術に踏み切りました。
無事に終了、今日から食事開始（重湯）です^ ^
毎月数回飛行機での移動にもなんとか耐え、父は頑張ってくれました。
岸和田の病院は入院期間が短いようですね…
米村先生からは、家が遠いから退院してもしばらくこっちにいた方が
いいと言われ…岸和田退院後、しばらく草津に行くことになるかもしれません。
今回の入院で九州の方と知り合いました。
腹膜偽粘液腫の患者さんの旦那様で
今回岸和田で4回目の手術だとお聞きしました。
九州で難病指定の署名活動もされているようです。
相当お疲れになっていらっしゃるご様子で、しかも今回岸和田近辺のホテルがどこも
満室で全く空いていない状況です。（関空空港で毛布を借りて3日間過ごされたとか…）
何年も岸和田に通っているけど、こんなことは初めてだということです。
北関東からのご家族もホテルがなくて困っていらっしゃいました。
私も似たような状況で…苦笑
こんな状況でも
「自分達はどうにでもなる。手術する本人が無事なら」皆さんに仰ることは同じでした^ ^
これまで日々の生活に加え、去年の病気発覚から末期ガン宣告…関西への通院、
全く心に余裕がありませんでしたが
九州の方のお話を聞きながらpomさんのブログを見て、早速腹膜播種治療支援機構の会員手続きをしようと思います。
pom
2015年04月12日（日）04:52
naoさん、こんにちは。
お父様とnaoさん、とてもよく頑張っていらっしゃいますね。移動も大変だったろうに、偉い！
ホテル、そんな状況なのですか？ 驚いています。
naoさんは大丈夫？ お父様個室で「完全看護してます」って奥の手もあり？
「自分達はどうにでもなる。」は続くと辛いものです。
ご家族もなるべく良い状況で、患者さんに寄り添えますように。。。
退院後の話も出ているのですね。
草津転院して療養という感じなのでしょうか。
いろいろと不安なことも多いと察しますが、
心配したらどんどん気持ちが凹んでしまって、お父様もnaoさんも元気になれないから、
「重湯まずそ〜だけど、食べられるよーになって良かったにゃー！」とか
「どの看護師さんがお父さんの好みか、当てちゃうよ！」とか（あ、岸和田はあんまりいっぱいいないよね看護師さんが）
なんか楽しいこと考えて、気持ち盛り上げて、父娘ともども免疫力アップでお願いしますっっっ。
支援機構のほうは焦らずゆっくりでも良いと思います。
まず、お父様の調子がモリモリになることが先っす！
nao
2015年04月12日（日）19:29
pomさん早速の返信ありがとうございます。
まだはっきりしたことはわかりませんがしばらく
関西に滞在するなら草津で療養する感じだと思います。
でも今日の父は調子がいいのか…はやくお家に帰りたいと言っています^^;
奥の手…無理でした^^;
ある先生のご機嫌がとっても悪くて…あっさり却下です。
全く笑顔のない担当看護師さんにも言えず…あはは
その日はHCU？というところである患者さんのご家族が大声で興奮してて…ある先生がなだめていたんですがなかなか静かになりませんでした。
その影響なのかなぁと勝手に推測しております。
別のご家族は「個室に泊まれたよ」と仰る方もいて…
まあ…仕方ない。
でも本日から問題なくホテルも取れそうです^^
こんな状況でしたが心は前向きです。
術後の説明直前まで緊張状態が続いていましたが
手術がとてもいい結果だったのでしばらくは心穏やかに過ごせます。
あのまま草津で相性が悪い先生のままだったら…こんなに治療が
うまくいかなかったような気がするんです。
父の心が持たなかったかも…
「年相応だよ〜手術するの？」って感じだったので(ｰ ｰ;)
逆に岸和田の先生は「仕事してるの？心臓もしっかりしてて若いなあ」
って励ましてくれたんですよね…
そして毎回前向きな米村先生に見て頂くことで父の表情は副作用があっても
穏やかでした^^
（わがままですが…入院はゆっくりできる草津がいいなあ〜と
思います^^;）
ネットも何もできない父ですが…父なりに何か協力したいと思っているようです。
pomさんが仰るようにまず父の体調を整えて…やれる事をやりたいと思います。
pom
2015年04月14日（火）20:33
naoさん、先日は相性の悪い先生でも対応の仕方があるようなこと言ってた私だけど、、、その先生と相性良くやれる人のほうがむしろ珍しいと最近思うようになりまして、あのときは申し訳なかった、ごめんなさい。
気持ちを上げていくことは大事ですよね。気持ちが明るくなるというのは、要するにストレスが減るということで、ストレスが減るというのは免疫力が上がるってことだもん。
お父様の何か協力したいと思う気持ちも良いですね。
気持ちに余裕が出てきた証拠。それに、少しでも協力できるとさらに気持ちが元気になれると思います。
naoさんはやっと宿泊は大丈夫になったようで、本当に大変だったなあ。疲れないように、自分のこともちゃんと健康管理してくださいね。
無理しないでね！
nao
2015年04月16日（木）16:42
pomさんが謝ることは全くないですよ〜汗
苦手な人とどう接していくか…あの時は勉強になりました。
多少の違和感はあっても私の心は曇ることなく…草津の先生と最後まで普通に話せましたから^^
でも…特に高齢者はお医者さんの言葉が大きく心を左右する気がします。
父はすぐに気持ちの切り替えが出来そうになかったし、
通院の問題を同時に抱えていたから…転院の方向へ動きました。
米村先生がすぐに転院へと動いてくださったので
トラブルなく岸和田へ行くことができました^^
退院がほぼ決まりそうです。
術後2週間ちょっとで退院となります。
ぷくもち
2015年05月14日（木）12:27
こんにちは。
お尋ねしてもいいですか？
このNPO法人の署名はまだ集めておられるかご存じですか？
近々同窓会があるので、仲が良かった子にお願いしてみようと思いまして＾＾；
pom
2015年05月15日（金）06:47
ぷくもちさん、こんにちは。
お尋ね、ありがとうございます！ とっても良い質問です。というか、その質問をどなたかしてくださらないかな〜なんて、思ってまシタ。
答え：集めていますよ！
ただし、、、と但し書きつきですが。
先日の患者支援の会総会後に、NPO法人の勝谷さんに伺った話をまとめると、
集めてはいるが、厚労省に持って行く日時を現時点では設定していない。そんなこんなで人手不足もあって、現状とりまとめができておらず、総数把握までいっていない。
そんな感じです。が、集めるのは良いことだと思います。
同窓会などでは集めやすいですよね。
今、どれくらい集まっているかが分からないので、そのあたりを説明できないというのが辛いかもしれませんが。
昨年、腹膜偽粘液腫に限っての腹膜切除＋腹腔内温熱化学療法が国立国際医療センターで先進医療Bとなりましたが、
腹膜切除を伴った腹腔内温熱化学療法は腹膜偽粘液腫に限らず、腹膜播種の患者さんの命を延ばす治療法となり得るので、ぜひとも保険適用されるようになってほしいと思います。
とそんな感じですけれど、実際はいきなり保険適用でなく、まずは先進医療として認定されてから、ということになるのかなと。でも、それだとしても、署名活動はその道筋を後押しできると思われます。
さてさて、
その後、ぷくもちさんは調子はいかがですか？ どーしてるかな？って思ってました〜〜。
ぷくもち
2015年05月15日（金）10:14
お忙しいところ早速のお返事をありがとうございます！
NPO法人のホームページが２～３年更新されていないようなので、もしかしたらもう集めておられないかも…と尋ねさせてもらいました。
安心して（？）大きな声で呼びかけようと思います＾＾；
私は明日で、術後ちょうど５ヶ月になります。
月に１度受診して血液検査を受け、腸の薬を処方してもらっています。
３ヶ月に１度は造影剤を使ったCTも受けます。
１月と４月の画像からは、偽粘液腫が増えも減りもしていないと言われました。
血液検査のほうは基準値をはみ出したLやHのマークがドドッと付いています。
ヘモグロビンやアルブミンなどがLで、血小板や腫瘍マーカーなどがHです。
自覚する体調としては時々めまいがあること、排便コントロールが難しいことくらいです。
主人の仕事が繁忙期を過ぎ、娘も受験が終わり高校生になったので精神的にも少し落ち着きました。
ご心配いただきありがとうございます♡
pom
2015年05月16日（土）17:10
ぷくもちさん、少し落ち着かれたようで何よりです。
娘さんは高校生なのですね！
さて、ぷくもちさんは手術はどちらでされましたか？
もし関西の草津総合病院あるいは岸和田徳州会病院でないなら、
一度、NPO腹膜播種治療支援機構の勝谷さんに連絡を取ってセカンドオピニオンを受けてみては？
すなわち、腹膜切除＋腹腔内温熱化学療法を受けるかどうか、ということです。
その治療は私も受けたし、多くのお仲間も受けました。
そして、たくさんの人が元気に生活しています（術後しばらくはヨロヨロだけど〜〜）。
でも、治療がハードなことや治療しても良い結果を得にくい場合もあり、
性格がくよくよタイプや捨て鉢タイプの人が治療しても、満足を得られるかどうかはわかりません。
むしろ逆に思う場合もあるかも。
ただ、治癒を考えるなら、受けたほうが良いのかなと。。。
そんなワケで、まずはセカンドオピニオンしてみては、と。
ぷくもち
2015年05月21日（木）09:21
こんにちは。 返事が遅くなりすみません。
地元のGセンターを紹介され、そこで手術を受けました。
セカンドオピニオンは他の方にも勧めてもらいましたが、上腹部の偽粘液腫はそのまま残っているので再手術になるのは確実で、経済的なこと・家族関係などいろいろ考えると二の足を踏んでしまいます。
自分に勇気がないのが一番の原因ですが（汗。
セカンドオピニオン大切ですよね。。。
pom
2015年05月22日（金）03:37
ぷくもちさん、
皆、いろいろな環境の中で暮らしているから、誰もが同じようなコースで、というわけにはいかないですもんね。
でも、とりあえずセカンドオピニオンを受けてから、考えてみるのが良いと思うのです。
安い飛行機で岸和田で受診とか？
セカンドオピニオンだけは、まず受けてみたくない？
受けたいかも！と念じていたら、絶対にそうなるから。（←ややヘンな人になってマス、私。）
ぷくもち
2015年05月22日（金）08:37
退院後に検索しまくって病気を理解するとともに、頑張っておられる皆さんのブログを拝見してセカンドオピニオンに気持ちが向いていたのですが、主人の何気ない一言で無理だと思いました。
でも、念じていたらそうなる！ と言っていただけたので、今すぐには無理でもそうなるように頑張ってみます。
ありがとうございました。
pom
2015年05月23日（土）13:57
ぷくもちさん、このコメントを読んでくれてるかな〜。
ぷくもちさんのご主人は、ぷくもちさん自身も分かっていると思うけれど、冷たい人とかではなくって、いたってマトモな家族を愛する人だと思います。ただ単に、この病気について知識がないことと、どちらかと言えば慎重派なのでは。
そんなご主人だからこそ、一緒にセカンドオピニオンに行ってもらって、先生の意見を聞いて一緒に考えてもらうべきだと思います！
一緒に行くのはとってもタイヘンって言われちゃうかもしれないけれど、「これから先の総合的な損得」を考えたら安いものです。
「あの時、ああしていたら」と思っても、過去に戻れないからね。
例えば東京から大阪に行くより、福岡から大阪に行くほうがはるかに安く行けるのね、結構、九州って恵まれてるよな〜〜。うらやましす。
まあ、そんなこんな言って、まだウチらは恵まれていると思います。日本に世界一の専門家がいるから。他の病気とかでは、お気の毒にスイスだったかな、そこに行かないと治療が受けられないとかで、それでも皆、頑張って行ってるんだって。
ぷくもちさん、ご主人に一緒にセカンドオピニオンに行ってもらえるように、まずは話してみては？ ご主人が良い顔しなかったら、嘘泣きするんだ！！ 行ってくれなきゃ嫌いになっちゃうよ〜〜！って、家の中心で叫びましょう。
ぷくもち
2015年05月25日（月）08:45
pomさんありがとうございますm(_ _)m
頑張ってみます！