シャバ活動が忙しく、なかなかこっちが進まず。なんて言うと「良いことじゃないですか」と言われちゃうけど、正直、今の状況はツライ。歯をくいしばってる感じ。ぢっと手を見る。。。
それはさておき、今日こそ「指定難病の決まり方」について、投稿しちゃうずら！ 私の考えが多分に入っているということを先に言っておくずら。（ここでは、難病に指定後の医療費助成のレベルの話は無視しちゃうずら。）
え〜先般、腹膜偽粘液腫の難病認定の署名とともに陳情に参って撃沈したわけだが、その翌日である5月28日、「平成２６年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会」が開かれ、議事録が厚生労働省健康局疾病対策課から出されている。
ざざっと斜め読みなんだけど、第三者的な委員会として設置される「指定難病検討委員会(仮称)」が指定難病の選定をする。で、この委員会が「これまでに研究班が整理した医学的な事項をもとに、医学的な見地より、個々の疾病について、指定難病の要件、それぞれの要件を満たすかどうかの審議を行う」とのこと。
医学的な見地 ←ここ重要。試験に出る。って試験なんてナイyo。
さて、この委員会の選定結果は疾病対策部会に上がってきて、そこでとりあえず患者当事者（患者代表）が意見を言う場あり。そして議論して最終決定となる。
ちなみに、指定難病は固定ではない。「指定難病に指定されていない疾病のうち、指定難病の要件を満たす可能性があるものがある場合」と「指定難病として指定をされている疾病について、効果的な治療方法が確立するなど状況の変化が生じた場合」に委員会が持たれる。指定難病であっても、治療方法が確立すれば当然、難病からはずれることとなる。
それにしても難病はたっくさんあるわけで、それをどうやって選別していくか、なんだけれど、もうザックリは決まっているっぽい。先に出したように、「これまでに研究班が整理した医学的な事項をもとに」と、今まで難病対策でやっていた研究のことを基本にするわけだから。それより、どの程度まで医療費助成するかが問題、みたいな。
この話は、まだまだ続くんだけど（陳情に行ったときに聞いた話とのからみ）、これから出かけなきゃいけないので帰ってきたら。今日は途中だけど投稿しちゃうずら！