前の投稿に、2月に池田病院に行ったRoseさんが詳細をコメントしてくれている。彼女が病院からもらってきた「予約診療制開始のお知らせ」がこちらっ↓
（クリックすると大きくなります）
Archive for the ‘14. 情報交換〜教えてぷりーず’ Category
池田が予約制に（続き）
2016年03月02日（水）
/ 0 Comments
池田が予約制に
2016年02月27日（土）
/ 4 Comments
先日、池田病院から電話が来た。3月の受診から予約制になるとのこと。これまで超ユルユルの予約制だと認識してたけど、パキパキの予約制になるとか？
「pomさんはMRIの予約が12時になってますよね。それでは、診察は午後2時から3時くらいに予約を入れますから。」
「血液検査もしますよね。何時ごろ行けばいいでしょう。」
「MRIの30分くらい前で良いですよ。」
「わかりました。」
「なにぶん初めての試みですから、なかなかその通りにいかないかもしれませんが。。。」
「いろいろありますもんね。ありがとうございます。」
池田病院の診察の順番に関しては、当ブログでも何度か話題にしていた通りであ〜る。患者は多い、先生ははるばる新幹線に乗ってやってくる（それも日帰り！）、患者もはるばるやってくるから先生にあれこれ質問したいし、、、と、まあそんなわけだから、時間通りにいくのは至難の技と考えて、これまでカッチリした予約制とはしていなかったのだろう。
ここ最近の順番取りについて漏れ聞くところ、以前にもまして熾烈をきわめ、診察日の前日から患者さんが行くという。実際に行った患者さんがそれでも1番じゃなかった〜〜！みたいな話も聞いた。
それを聞くと、昔、自動車教習所に通っていたときのことを思い出す。
当時、私が通った教習所はとても混んでいて、教習車の予約が取りにくく、仕方ないので当日のキャンセル待ちでよく乗った。
まだ教習所が開かない早朝、眠い目をこすりながら自転車をこいで行くわけ。すると、もうすでに何人かが待っている。だいたい同じメンツだったりして、しばらくお話しなんぞしながら、職員さんが来るのを待つ。50代の女性がこれから免許とるのね〜と思っていたら、「いえ、ウチのバカ息子の代わりに来てるんです。起こしても起きれなくて、お母さん行ってきて、って。」「お母さんが甘いから起きないんでしょう？」と意見するオジサンは免許失効しちゃった人で、すでに運転は上手いからどんどん進んでいて、私と言えば下手くそで教官から「もう1回やっとくか」ばっかりで。
と、職員さんがやってきてドアを開け、整理券を配る。順番に整理券をもらって、一人一人と散っていく。私もまた自転車で家に戻って一眠りだ。最初の受付時間まであと3時間あるし。。。ちなみに、お母さんが整理券を取りに来たくだんの息子は、9時の乗車時間にも来ないこともしばしば。おかげでこちらは寝坊しちゃった日に「繰り上げ当選」したこともあった。
まあそんな呑気なことでは、ないわけだ。
じっくりと先生の話を伺って今後どんな治療をするか決めたい人、当日、診察のほかに抗がん剤治療も受けるから時間がかかる人、、、そんな人たちが一所懸命、ほんと一所懸命、早く行くのである。
そんな一所懸命な患者さんも、もはやこの熾烈な競争に疲れていたはずである。病院側も対応策が迫られていたのだと思う。
今日も池田病院では米村外来の日だ。
Roseさんの話によれば、今月については前日18時に予約開始だったとのことで、それもご苦労様なことだが、順番を取ってホテルでゆっくりできると言っていた。
たぶん今後は、大学病院のように次回の診察時間を予約して帰るということになるのだろう。MRIは予約時間があるから、このところ毎度受けている私はあまり変わったという印象はないけれど。新たに受診したい人は、電話すると日にちだけでなく時間を指定されるのだろう。
あとは。
患者さんが、「時間通りに診察されない！」とか「待ち時間が長い！」と怒らないことだと思う。自分ばかりが患者じゃないんだから。いっぱいいるんだから。皆で良くなっていこーよ！
先生はもちろん、病院だっていろいろ考えて対処してくれているし。文句言う人は、もっと良いシステムを考えて病院に教えてあげてください。
- Comments
- Trackbacks
池田が予約制に
-
呼ばれて飛びでてジャジャジャジャーン！！←えっ、呼んでない？お久しぶりです、Roseです。
年末の診察時に血小板の数値が悪くて化学療法が出来なかった事以外は、多少の副作用はあるものの毎日元気にアルコール消毒しています。
２月２７日の診察はMRIもあったのですが異常なしだったので、３月２５日に術後２年を無事に迎えられそうです。２年を過ぎたからといって米村先生は抗がん剤を弱めてくれる訳もなく、暫く抗がん剤とのお付き合いは
続きますね。仕方ない。でも目標としていた術後２年まで１か月を切って、少しホッとしています。
さて、２月２７日の池田病院の診察予約開始を前日１８時から開始しますとの連絡を受けました。早い番号は欲しいけど、病院に迷惑が掛からない時間でと思って１７時前に行ったら受付は始まっていました。患者さんが余り並んでも良くないとの病院の配慮だと思っています。
おひとり様診察になってからは前泊で、夜中にタクシー飛ばして順番を取るのに比べれば本当に楽でした。来月からの予約診察制開始のプリントを頂きました。
ザックリとした内容として再診の患者は１０時半からの診察開始。１時間に６名から１０名の予約。新規の患者は１５時から１時間に６名の予約だそう。
原則次回１回のみの予約で、私は診察前に化学療法をしてくださいとお願いしてきました。化学療法のベッドが空いてなかったりすれば診察が先になってしまうかもですが、そこは私も臨機応変にしたいですね。
最近病院側へのクレームが多いように感じていました
が、これで軽減されて良い方向へ向かってくれればと思います。
特に体調が悪い患者さんは待つのも大変だと思うので、少しでも待ち時間が減る事を願って。おひとり様診察になって、付添い側と思われてたり、ずっと抗がん剤を続けてるように見られてなかったとか。周りの患者さんとの会話で新しい発見をしています。それはそれで良い事なんですけどね。
-
Roseさん、呼んでたから〜〜！なワリにはまたまた遅レスで申し訳ございませぬ。
情報をありがとうございます！！そして、術後2年弱の異常ナシ、良かったヨカッタ！
アルコール消毒は、そんなにしなくていいから〜〜。その華麗な飲みっぷりには惚れ惚れしますが
wwwRoseさんがもらってきたという病院からの紙、掲載させてくださいネ。
-
pomさん
術後2年弱のおめでとう、ありがとうございます。
当の本人の私は大丈夫って変な自信があったのに、夫の方が心配していて仕事が手につかなかったそうです。
何時も支えてくれる夫には感謝しかありませんが、病気が分かってから数年の心配疲れが出ないか私より心配です。
そして次回の池田ですが私事で抗がん剤をスキップさせてもらったので4月になりました。pomさんにお会い出来ないのは残念ですが、別な機会で会いましょう。
これからも宜しくお願いします。
-
Roseさん、ご主人は優しくて、私たちにも親切にしてくれます。
ご主人にお会いしたある時のこと、私にそっとおっしゃるのです「Roseを妹だと思ってよろしくお願いしますね」って。
本名でなくて、ちゃんと（？）「Rose」って言ってたこと！と、どっちかって言うとRoseさんのほうが私よりしっかりしててお姉さんっぽいんだが〜〜と思ったというwww
どこまでもRoseさんを心配している方だな〜〜と思いました。大切にしてあげてちょんまげ！
-
-
-
大募集！アナタの創のかゆみ対策
2015年09月24日（木）
/ 5 Comments
先日の投稿「ビューティ傷口」では、手術の傷の創の見た目の問題について語ったわけだけど、忘れてたことがあった！
かゆみの問題である。
気づかせてくださったのは、Kさんのご質問から。Kさんもお仲間の一人というか重鎮というか、病院でお会いすれば、別れ際にはぎゅっと握手してくださって、なんだか「がんばろ！」って気持ちにいつもしてくださる方である。
そのKさんから、このようなメールを頂戴したのである。
３回開けた手術の創の胃の近くは塊となって変色していて年中かゆいのです！しかも２年前の鎖骨下中心静脈ポートを抜いた創跡は何故かもっとかゆいのです！！
キンカン塗って、ごまかしていますが、いい方法があったらご伝授ください。
あのKさんが、このような話題に乗ってくださるとわ！（「わ」はココは敢えて使用してみましタ。）
考えてみると、私も剣状突起部分が時々かゆいのである。気づけば、胸の谷間をボリボリと、オランウータンか？って感じに掻いている。女子として、いかがなものか。
で、私の対策としては、創部分が下着に擦れるから刺激されてかゆいのだという推測のもと、いまだに住友３Mのマイクロボアテープ（通気性が高く皮膚に優しいテープか、あるいはガーゼを当てる、防水フィルムを貼るとか）を貼ることで、かゆみ防止をしている。
ところが、Kさんは
小生は、乾燥肌で夏はアセモと実は子供のときから１年中かゆいのでした。蚊に刺されると堪りませんが、最近は蚊に刺されてからしばらく経たないと気がつかないのです。
と、カユカユ体質らしく、
創が痒くなるのは、汗をかいたとき、風呂上り、そして他が痒くなった序での場合です。
とのことで、
汗をかいたときは肌が刺激されて、で
風呂上がりは体が温まって、で
他が痒くなった序で、ってのはアルアル〜〜！で、何故なんでしょうね？
どうもテープを貼る方法は効かなそうなので、問題なければステロイドをお医者さんに処方してもらっても良いのかなと、いろいろネット検索しながら思ったり。
で、お仲間の皆々様は、創のかゆみ問題、勃発してませんでしょーか？
かゆみについて、「私はこんな対策してるYO！」なこと、絶賛大募集っす！
キンカン以外でお願いしマス。よろしくネ！
- Comments
- Trackbacks
大募集！アナタの創のかゆみ対策
-
こんばんは。
私の方法は役に立たないかもしれませんが、他の方が書き込み易くなればと思い失礼します。
私は乾燥で無意識にボリボリ掻いてしまう時に、母から貰った傷にもいいという美容液を塗ります。
汗で痒い時は清拭です。ついに、米村先生に診察して頂くことになりました。
緊張しますが19日に草津に行きます。
pomさんのお言葉がいつも心にありました。
ありがとうございます！-
ぷくもちさん、お久しぶりです。
米村先生の診察、決まったのですね。いや〜〜まずは良かったです！！ こうなりたい！と思うことが重要っすから！ お言葉だなんて、、、こっぱずかしいっス。
診察は、ご主人も一緒に行ってくれたらいいな。。。でももし、一人でも、先生の説明を後でよ〜くご主人に伝えてくださいね。あと、先生が手術可能と仰ったら、手術するのとしないのと、どちらが後悔がないか、を自分の性格に照らし合わせて決めると良いと思います。私は手術賛成派ですが。。。だって、手術しなかった後悔と手術した後悔があるとしたら、どっちが辛いか考えると前者だから。って脅かしたけど、今は、患者にとって以前よりも手術の大変さが減ってきているように感じます。だんだん進歩しているのでしょうね。
さて、
かゆみ対策、ありがとうございまする！！！
乾燥時＝美容液
汗＝清拭
なるほど、というかそうだそれが鉄則だっ、みたいな。
ちなみに美容液はどんなのですか？ 保湿ができれば良いのかな。-
手術できない可能性というのを考えていなかったので、行く＝手術と思って説得しました。
主人は休みを取って一緒に来てくれます。
ただ入院中の世話は母に頼むつもりらしく、どうせなら皆で行こうと言っていて大勢になりそうです。
他の患者さんの迷惑にならないかちょっと心配です。美容液は健康食品や化粧品を扱ってる会社の物らしいです。
傷にも良いということで手術後に上唇が裂けたところに塗ってすぐに治ったから、お腹にも塗ってみたらとくれました。
塗るのも拭くのも家に居るからすぐに出来るけど、お仕事されてる方はなどはどうされてるのかなぁ？-
ぷくもちさん、
行く＝手術、で正解だと実は私は思っているんですけどネ。
ご主人も来てくださるとのこと、話が早くて良いです！入院中のお世話についてはご主人もお忙しいでしょうから、お母さんに頼むのも致し方ないでしょう。私なんか、夫の甥夫婦がしてくれました〜〜。ダンナなんか、手術の日以外は１回来ただけ。迎えにも病院まで来なかったしねえ。。。
大勢が押しかけるのは、たぶん私が最もすごい人数を来させたと思いますよ！岸和田ですけど。夫の親戚がずら〜〜っと来ましたから。笑 他の患者さんの迷惑というより、ぷくもちさんが疲れるだろうなあと心配です。手術後は本当に体力なくて、来てくれるのは嬉しいけど長く話せないからなあ。
美容液の件もありがとうございます！ 質問されていたKさんに伝えなきゃ。
塗るのも拭くのも、仕事中はトイレですればいいかもね！
ありがとうございました。手術の日取りが決まったら、また教えてくださいね。なんか情報としては、今、混んでるらしいですが。。。
-
-
-
-
混んでるとの情報ありがとうございます。
手術日が分かったらコメントさせてもらいますね。昼夜の気温差が大きい時期 ご自愛くださいませm(_ _)m
-
こんばんは。
私の方法は役に立たないかもしれませんが、他の方が書き込み易くなればと思い失礼します。
私は乾燥で無意識にボリボリ掻いてしまう時に、母から貰った傷にもいいという美容液を塗ります。
汗で痒い時は清拭です。ついに、米村先生に診察して頂くことになりました。
緊張しますが19日に草津に行きます。
pomさんのお言葉がいつも心にありました。
ありがとうございます！-
ぷくもちさん、お久しぶりです。
米村先生の診察、決まったのですね。いや〜〜まずは良かったです！！ こうなりたい！と思うことが重要っすから！ お言葉だなんて、、、こっぱずかしいっス。
診察は、ご主人も一緒に行ってくれたらいいな。。。でももし、一人でも、先生の説明を後でよ〜くご主人に伝えてくださいね。あと、先生が手術可能と仰ったら、手術するのとしないのと、どちらが後悔がないか、を自分の性格に照らし合わせて決めると良いと思います。私は手術賛成派ですが。。。だって、手術しなかった後悔と手術した後悔があるとしたら、どっちが辛いか考えると前者だから。って脅かしたけど、今は、患者にとって以前よりも手術の大変さが減ってきているように感じます。だんだん進歩しているのでしょうね。
さて、
かゆみ対策、ありがとうございまする！！！
乾燥時＝美容液
汗＝清拭
なるほど、というかそうだそれが鉄則だっ、みたいな。
ちなみに美容液はどんなのですか？ 保湿ができれば良いのかな。-
手術できない可能性というのを考えていなかったので、行く＝手術と思って説得しました。
主人は休みを取って一緒に来てくれます。
ただ入院中の世話は母に頼むつもりらしく、どうせなら皆で行こうと言っていて大勢になりそうです。
他の患者さんの迷惑にならないかちょっと心配です。美容液は健康食品や化粧品を扱ってる会社の物らしいです。
傷にも良いということで手術後に上唇が裂けたところに塗ってすぐに治ったから、お腹にも塗ってみたらとくれました。
塗るのも拭くのも家に居るからすぐに出来るけど、お仕事されてる方はなどはどうされてるのかなぁ？-
ぷくもちさん、
行く＝手術、で正解だと実は私は思っているんですけどネ。
ご主人も来てくださるとのこと、話が早くて良いです！入院中のお世話についてはご主人もお忙しいでしょうから、お母さんに頼むのも致し方ないでしょう。私なんか、夫の甥夫婦がしてくれました〜〜。ダンナなんか、手術の日以外は１回来ただけ。迎えにも病院まで来なかったしねえ。。。
大勢が押しかけるのは、たぶん私が最もすごい人数を来させたと思いますよ！岸和田ですけど。夫の親戚がずら〜〜っと来ましたから。笑 他の患者さんの迷惑というより、ぷくもちさんが疲れるだろうなあと心配です。手術後は本当に体力なくて、来てくれるのは嬉しいけど長く話せないからなあ。
美容液の件もありがとうございます！ 質問されていたKさんに伝えなきゃ。
塗るのも拭くのも、仕事中はトイレですればいいかもね！
ありがとうございました。手術の日取りが決まったら、また教えてくださいね。なんか情報としては、今、混んでるらしいですが。。。
-
-
-
-
混んでるとの情報ありがとうございます。
手術日が分かったらコメントさせてもらいますね。昼夜の気温差が大きい時期 ご自愛くださいませm(_ _)m
腹腔ポートやった方～！ 教えて。
2014年08月28日（木）
/ 10 Comments
にゃんすけさんから、コメント欄に腹腔ポートでの抗がん剤治療の件で質問がきましたYO。内容を転載します。
＊＊＊
こんにちは。はじめまして。
来月9月5日から母が腹腔ポートを使った抗がん剤治療を始めます。岸和田徳洲会病院にて。
私を含め、娘2人が東京に住んでいるので、退院予定の9月8日には関西空港から東京に母を連れてきたいと思っています。
抗がん剤の副作用はどのような程度だったでしょうか。やはり、吐き気などで飛行機などもっての他でしょうか。何日くらいで副作用は収まるのでしょうか。
個人差があるでしょうが、経験者のお話を伺いたいです。
＊＊＊
ということなので～～、ご経験者の方、いらっしゃったら教えていただけると大変うれしいです！！
なる早でのコメント、お待ち申し上げております。
（しばらくこの記事はage進行っす。その間の更新は、この記事の後ろに出てくる予定なのでよろしく〜。）
- Comments
- Trackbacks
腹腔ポートやった方～！ 教えて。
-
お久し振りです。
本手術の前に、私は腹腔ポートへの抗がん剤投与と静脈への抗がん剤投与を日を開けて交互に行うDCS療法を３クール行いました。腹腔ポートへの抗がん剤投与による副作用は、私の場合全くと言って良い程ありませんでした。投与する時にお腹が冷たいな…と感じたぐらいで、普通に元気で居る事が出来ました。
私も助手席ながら車での異動だったのですが、酔いもせず何も問題なかったです。
こんな事しか書けませんがお役に立てれば嬉しいです。
PS. pomさん遅くなりましたが術後３年おめでとうございます。今月２３日に草津から池田病院に異動しました。
NEWさんからおはぎさんを紹介して頂き、おはぎさんからペペろみあさん、ちゅっこさん、２児の父さんと紹介して頂きご挨拶出来ました。
来月pomさんとお会い出来る事を楽しみにしてます。 -
私の母親も腹腔内からの抗がん剤やりましたが、副作用はほとんどありませんでしたが、正直、個人差があるみたいですので。ですが皆さん静脈からの抗がん剤よりは副作用軽いみたいです。副作用の出るタイミングもすぐ出る人や遅れてでる人様々なので、治療始めてみないとわからないかもしれませんが、今は経口の吐き気止めも進化しているので、ただ、飛行機にどうしても気分が悪くて乗れない場合の事も考えておいた方がいいかもしれません。関空にホテルいくつかありますし←私の親も静脈の抗がん剤岸和田まで遠路通っていたので一応考えてました
嘔吐袋等用意して挑みました(汗)
化学療法室の看護師さんもよく相談にのってくれて頼もしいですよ！一度治療始めると、様子がわかってきますので、対応できると思います。
-
Roseさん、snさん、お久しぶりです。
早速のコメント、感謝です！！！ -
はじめましてnaoと言います。
父が虫垂癌、肝転移、腹膜播種となり虫垂癌の摘出手術は受けました。
腹膜播種があったため、肝臓への外科的治療はなくなり抗がん剤治療になっています。いろんなサイトを読み・・・思い切って草津病院での診察を予約しました。
しかし正直不安です。
腹膜切除のオペの内容をいろんなブログなどで見ましたが、70を過ぎた父には無理があるのではないか・・・父の場合はどんなオペになるのか・・・。腹腔内への抗がん剤投与の記事もいくつか読んだことがありますが・・・この治療は腹膜切除+ＨＩＰEC治療を予定されている方だけしかできない治療なのでしょうか？
腹膜切除+ＨＩＰEC治療を希望しない場合、腹腔内への抗がん剤投与という治療は受けれないのでしょうか？
九州から草津に行くので・・・マイナスな事ばかりが頭をよぎってしまい、どうしたらいいのかわからなくなってしまいました。
草津に電話予約した時、相談しにくい感じを受けてしまい・・・こちらでご意見が聞けたらと思いました。
よろしくお願い致します。
-
naoさんへ
はじめまして
腹腔内投与は同じ腹膜播腫であっても原発によって適用かそうでないか決まる事もあるので、先生に聞いてみてください。
私の親の経験談に過ぎませんが、腹膜部分切除、原発は違いますが、親が受けたのは、70代半ばの時です、入院も二週間も経たないで退院しましたが、術後も寝込む事はなかったです。それから数年経過していますが、元気にしています。
これはあくまで親の例にすぎませんが当時は、親の状況が酷かったので、正直、この手術受けなかったら、先がないと思っていたので不安とか以前に手術の事しか頭になかったです。
私の親も近隣に住んでいませんし、遠方からの患者さん多数です。
診察の時に先生への質問とかあれば紙に一覧にしてとくといいかもしれません
治療がよい方向にいくことを願っています -
naoさん、はじめまして。
思い切って草津に予約したとのこと、良かったと思います。
snさんが仰るように、わからないことは何でも先生に聞いてしまいましょう！ 聞き忘れがないように質問事項はメモしていって。70代は、手術となっても今は結構体力のある方が多いから、心配ないのかも、と感じますが、問題は「男性だ」ということかな〜と。男性のほうが気持ち的にすぐ諦めちゃうらしいのです。術後、キツいときになぜか女性は頑張れるのに、男性は根性ないというか。そこらへん、お父様にガツンと頑張っていただきましょう！！って、まだ何も決まってないところ先走り、すみませんでした。
snさんも早速のコメント、本当にありがとうございます！！
-
pom様
迅速なご対応ありがとうございます！
なる早での呼びかけが心強かったです！今後、また何かありましたら質問させていただきます。このようなコミュニティを作ってくださってありがとうございます。
rose様、sn様
迅速なご回答ありがとうございました！
やはり、個人差があるとはいえ皆さんの意見を参考に頑張って来ます。明日、岸和田に立つので。
ありがとうございました！
-
nao様
私の母はこれから岸和田徳洲会病院で治療を受けるある意味新参者ですが、お伝えできることがあると思ったので…。
私の母は68歳で、癌のため体重がかなり落ちてしまい、ガリガリに痩せてしまってます。こんな状態で手術に耐え得るのか心配で腹膜切除などの提案があったら断ろう。でも一応、受診して腹膜播種の権威である米村先生にご意見を伺おうというスタンスで母を連れて行きました。腹膜切除なしでも何か治療ができるかもしれないと藁にもすがる気持ちでした。
米村先生も母を見た途端に察したのか、腹膜切除なしで、腹腔ポートを使った抗がん剤治療を提案していただきました。
なので、とにかく行ってみることです。
先生方は色んな患者さんを診て知識と経験から柔軟に治療方針を決めていると思います。
不安なことも全部質問して、ご本人とご家族が納得できる治療方針を決めればいいと思います。 -
sn様
pom様
にゃんすけ様とても心強いお返事ありがとうございます。
読みながら涙が止まりませんでした。もう一度、父と家族で話し合ってみようと思います。
不安な気持ちばかりでしたが、心が少し軽くなりました。ありがとうございましたm(__)m
-
naoさん、どうなるかわからないって、、、不安だらけですものね。他の人はどうだったんだろう？って思ったら、これからも聞いちゃってくださいね。って私は答えられないだろうけど、きっとお仲間たちが答えてくれますから！！
にゃんすけさん、お母様は今日から治療ですね。きっとうまくいきますね！
それから、naoさんの質問にコメントしてくださって本当にありがとう。うれしいっすぅぅぅ。ぐるぐる情報交換っつーか、なんかやっぱ、こーゆー精神が「人」ってことだよね。。。
-
お久し振りです。
本手術の前に、私は腹腔ポートへの抗がん剤投与と静脈への抗がん剤投与を日を開けて交互に行うDCS療法を３クール行いました。腹腔ポートへの抗がん剤投与による副作用は、私の場合全くと言って良い程ありませんでした。投与する時にお腹が冷たいな…と感じたぐらいで、普通に元気で居る事が出来ました。
私も助手席ながら車での異動だったのですが、酔いもせず何も問題なかったです。
こんな事しか書けませんがお役に立てれば嬉しいです。
PS. pomさん遅くなりましたが術後３年おめでとうございます。今月２３日に草津から池田病院に異動しました。
NEWさんからおはぎさんを紹介して頂き、おはぎさんからペペろみあさん、ちゅっこさん、２児の父さんと紹介して頂きご挨拶出来ました。
来月pomさんとお会い出来る事を楽しみにしてます。 -
私の母親も腹腔内からの抗がん剤やりましたが、副作用はほとんどありませんでしたが、正直、個人差があるみたいですので。ですが皆さん静脈からの抗がん剤よりは副作用軽いみたいです。副作用の出るタイミングもすぐ出る人や遅れてでる人様々なので、治療始めてみないとわからないかもしれませんが、今は経口の吐き気止めも進化しているので、ただ、飛行機にどうしても気分が悪くて乗れない場合の事も考えておいた方がいいかもしれません。関空にホテルいくつかありますし←私の親も静脈の抗がん剤岸和田まで遠路通っていたので一応考えてました
嘔吐袋等用意して挑みました(汗)
化学療法室の看護師さんもよく相談にのってくれて頼もしいですよ！一度治療始めると、様子がわかってきますので、対応できると思います。
-
Roseさん、snさん、お久しぶりです。
早速のコメント、感謝です！！！ -
はじめましてnaoと言います。
父が虫垂癌、肝転移、腹膜播種となり虫垂癌の摘出手術は受けました。
腹膜播種があったため、肝臓への外科的治療はなくなり抗がん剤治療になっています。いろんなサイトを読み・・・思い切って草津病院での診察を予約しました。
しかし正直不安です。
腹膜切除のオペの内容をいろんなブログなどで見ましたが、70を過ぎた父には無理があるのではないか・・・父の場合はどんなオペになるのか・・・。腹腔内への抗がん剤投与の記事もいくつか読んだことがありますが・・・この治療は腹膜切除+ＨＩＰEC治療を予定されている方だけしかできない治療なのでしょうか？
腹膜切除+ＨＩＰEC治療を希望しない場合、腹腔内への抗がん剤投与という治療は受けれないのでしょうか？
九州から草津に行くので・・・マイナスな事ばかりが頭をよぎってしまい、どうしたらいいのかわからなくなってしまいました。
草津に電話予約した時、相談しにくい感じを受けてしまい・・・こちらでご意見が聞けたらと思いました。
よろしくお願い致します。
-
naoさんへ
はじめまして
腹腔内投与は同じ腹膜播腫であっても原発によって適用かそうでないか決まる事もあるので、先生に聞いてみてください。
私の親の経験談に過ぎませんが、腹膜部分切除、原発は違いますが、親が受けたのは、70代半ばの時です、入院も二週間も経たないで退院しましたが、術後も寝込む事はなかったです。それから数年経過していますが、元気にしています。
これはあくまで親の例にすぎませんが当時は、親の状況が酷かったので、正直、この手術受けなかったら、先がないと思っていたので不安とか以前に手術の事しか頭になかったです。
私の親も近隣に住んでいませんし、遠方からの患者さん多数です。
診察の時に先生への質問とかあれば紙に一覧にしてとくといいかもしれません
治療がよい方向にいくことを願っています -
naoさん、はじめまして。
思い切って草津に予約したとのこと、良かったと思います。
snさんが仰るように、わからないことは何でも先生に聞いてしまいましょう！ 聞き忘れがないように質問事項はメモしていって。70代は、手術となっても今は結構体力のある方が多いから、心配ないのかも、と感じますが、問題は「男性だ」ということかな〜と。男性のほうが気持ち的にすぐ諦めちゃうらしいのです。術後、キツいときになぜか女性は頑張れるのに、男性は根性ないというか。そこらへん、お父様にガツンと頑張っていただきましょう！！って、まだ何も決まってないところ先走り、すみませんでした。
snさんも早速のコメント、本当にありがとうございます！！
-
pom様
迅速なご対応ありがとうございます！
なる早での呼びかけが心強かったです！今後、また何かありましたら質問させていただきます。このようなコミュニティを作ってくださってありがとうございます。
rose様、sn様
迅速なご回答ありがとうございました！
やはり、個人差があるとはいえ皆さんの意見を参考に頑張って来ます。明日、岸和田に立つので。
ありがとうございました！
-
nao様
私の母はこれから岸和田徳洲会病院で治療を受けるある意味新参者ですが、お伝えできることがあると思ったので…。
私の母は68歳で、癌のため体重がかなり落ちてしまい、ガリガリに痩せてしまってます。こんな状態で手術に耐え得るのか心配で腹膜切除などの提案があったら断ろう。でも一応、受診して腹膜播種の権威である米村先生にご意見を伺おうというスタンスで母を連れて行きました。腹膜切除なしでも何か治療ができるかもしれないと藁にもすがる気持ちでした。
米村先生も母を見た途端に察したのか、腹膜切除なしで、腹腔ポートを使った抗がん剤治療を提案していただきました。
なので、とにかく行ってみることです。
先生方は色んな患者さんを診て知識と経験から柔軟に治療方針を決めていると思います。
不安なことも全部質問して、ご本人とご家族が納得できる治療方針を決めればいいと思います。 -
sn様
pom様
にゃんすけ様とても心強いお返事ありがとうございます。
読みながら涙が止まりませんでした。もう一度、父と家族で話し合ってみようと思います。
不安な気持ちばかりでしたが、心が少し軽くなりました。ありがとうございましたm(__)m
-
naoさん、どうなるかわからないって、、、不安だらけですものね。他の人はどうだったんだろう？って思ったら、これからも聞いちゃってくださいね。って私は答えられないだろうけど、きっとお仲間たちが答えてくれますから！！
にゃんすけさん、お母様は今日から治療ですね。きっとうまくいきますね！
それから、naoさんの質問にコメントしてくださって本当にありがとう。うれしいっすぅぅぅ。ぐるぐる情報交換っつーか、なんかやっぱ、こーゆー精神が「人」ってことだよね。。。
横隔膜切除としゃっくり
2014年05月07日（水）
/ 0 Comments
「横隔膜って、生えてくるの？」
1か月以上前の某日、M.Hさん夫妻 ＆ HIMEさん夫妻にお会いすることがあり、その中でM.H夫人がなんかキャワイイ♡ことを仰ったのである。
んなワケ、ないっしょ〜、と思いながらも、肝臓とかは再生するって聞いたことがあるような、、、となると、横隔膜も再生するかもなんて考えながら、「なんで？」と聞いた。
「だって、しゃっくりが出るんですよ！」
しゃっくりは横隔膜の痙攣により起こるものだが、腹膜切除の手術で横隔膜も切ったというのに、なぜ出るのか。横隔膜が「生えてくる」、すなわち再生するからだろうか、というのである。
で、その場にいた中で私が一番早く米村先生を受診するから、聞いて来い、ってことになったのである。
で、聞いて来たのであ〜る。（ちょっぴり恥ずかしかったけど。）
先生のお答えは、横隔膜の筋肉は切っていないからしゃっくりは出る、筋肉をちょっと切らないといけない場合もあるけれど、ということだった。
横隔膜というとただの膜に思うけれど、筋肉なんだね！ 焼肉ならハラミだもんね。そして横隔膜も腹膜で覆われている。手術では、横隔膜の腹膜部分を切除、ってことだろう。私も勉強になったっス。
NEWさんの質問にどなたか回答プリーズ！
2014年03月17日（月）
/ 7 Comments
腹膜播種で草津での手術が決定したNEWさんから、質問が来たyo！
草津でのインターネット環境（←コレは結構急ぎで回答お願い）と、退院後に病院近くで滞在＆療養した方は？、な２点。
NEWさんの病歴は、上記の前のコメントやNEWさんのブログにあります。
なお、回答コメントは、NEWさんの質問コメントの「返信」をポチッと押してそちらにお願いしまっス。２つの質問のうち、１つだけの回答でも構いません。
皆でちょっとした不安も大きな不安も、減らせるよう、情報共有していきたいです。よろしくお願いしまっス！
- Comments
- Trackbacks
NEWさんの質問にどなたか回答プリーズ！
-
pom様
僕の質問に『どなたか回答プリーズ』までしていただいて、本当にありがとうございます。
おかげで早速皆様からコメントいただいております。
pom様の人徳、皆様の優しさに本当感謝です！PS.今僕は腸閉塞なのですが、pom様の『チョー・ヘイソク氏』、僕の日記上でも記載（頂いて）よろしいでしょうか？結構お気に入りなので。（笑）
-
NEWさん、アンニョンハセヨ〜。私には人徳も根性もなく、良く言えば双方向、悪く言えば他力本願でなんとかブログが保たれているんですね〜。
皆の文殊の知恵によりまして、このブログがすんごく良くなっているんです！ 私のしょーもない話だけじゃないところが、このブログの強さですyo！
あ、チョー・ヘイソク、どーぞどーぞw 早く立ち去ってくれることを祈ります。
回答、ぺぺろみあさんからも来てますね。
-
-
pom様
本当にありがとうございます！
それでは『チョー・ヘイソク氏』使わさせていただきます（^^）-
pom様
NEWです。
先日よりMy Blogも復帰しました（^^）
詳細をご覧いただけると幸いですが、残念ながら永久ストーマとなりました（TT）
でも正直実感が追い付いてこないので、今は日々処理してる感じです（苦笑）まぁ、命を繋いで頂いた訳ですし、贅沢って言えば贅沢かもしれませんね。
またぼちぼちお邪魔させていただきます。
とりあえず復帰ご挨拶と言うことで（笑）それでは失礼致します。
-
NEWさん、こんにちは。待ってました！
ブログを拝見し、先ほども拝見して、娘さんの面会のことなど読みました〜〜。素敵な娘さんに育ったのは、お父さんがイイから？？？
残りの腫瘍退治に、もうひと頑張り！ですね。
（TT）なストーマの気持ちはお察しします。。。
そうそう、昨日、アーティスト（？）仲間の方（男性）に久しぶりに会い「その後どう？調子は」と言われたので、いろいろ話していたところ、なんとその人は以前、大腸がんの手術をして随分前からストーマだというのです。ぜ〜んぜん知らなかったし、何しろ恰幅良く元気な方なんです。気づかなかったけれど、意外に身近にもストーマ着用の人もいるんだなと思いました。
-
-
-
pom様
返信ありがとうございます。ストーマはもう割り切りました（本当に割り切れたかは？ですが、今は）
長年同じところから出してたから、これからは違うところから出してみます。
実際僕は直腸癌が原発で直腸を最初に切除したので、結構便には苦労させられました。
出先で漏れたりとかも良くあったし。
逆にそういうことが解消はされますしね。ところでpomさんってアーティストなんですか？
音楽ですか？
すみません、存じ上げなかったのですが、教えてください！
ピアニストならピアノ教えてください！！-
NEWさん、ブログに書かれていた膿出し再手術お疲れさまでした。大変でしたね。
「これからは違うところから出してみます」なそのセンス！ 惚れるワ〜〜！！
私のピアノは「大人のためのピアノ教室」に２年通ったレベルw でも、ジャズナンバー（簡単にアレンジしたものだけど）が数曲弾けるようになり満足しました。
このところ展覧会続きで、昨日も搬入というか現場制作で（そーゆーガテン系アートなんす）、なかなかお返事もできず失礼しました。
-
-
pom様
僕の質問に『どなたか回答プリーズ』までしていただいて、本当にありがとうございます。
おかげで早速皆様からコメントいただいております。
pom様の人徳、皆様の優しさに本当感謝です！PS.今僕は腸閉塞なのですが、pom様の『チョー・ヘイソク氏』、僕の日記上でも記載（頂いて）よろしいでしょうか？結構お気に入りなので。（笑）
-
NEWさん、アンニョンハセヨ〜。私には人徳も根性もなく、良く言えば双方向、悪く言えば他力本願でなんとかブログが保たれているんですね〜。
皆の文殊の知恵によりまして、このブログがすんごく良くなっているんです！ 私のしょーもない話だけじゃないところが、このブログの強さですyo！
あ、チョー・ヘイソク、どーぞどーぞw 早く立ち去ってくれることを祈ります。
回答、ぺぺろみあさんからも来てますね。
-
-
pom様
本当にありがとうございます！
それでは『チョー・ヘイソク氏』使わさせていただきます（^^）-
pom様
NEWです。
先日よりMy Blogも復帰しました（^^）
詳細をご覧いただけると幸いですが、残念ながら永久ストーマとなりました（TT）
でも正直実感が追い付いてこないので、今は日々処理してる感じです（苦笑）まぁ、命を繋いで頂いた訳ですし、贅沢って言えば贅沢かもしれませんね。
またぼちぼちお邪魔させていただきます。
とりあえず復帰ご挨拶と言うことで（笑）それでは失礼致します。
-
NEWさん、こんにちは。待ってました！
ブログを拝見し、先ほども拝見して、娘さんの面会のことなど読みました〜〜。素敵な娘さんに育ったのは、お父さんがイイから？？？
残りの腫瘍退治に、もうひと頑張り！ですね。
（TT）なストーマの気持ちはお察しします。。。
そうそう、昨日、アーティスト（？）仲間の方（男性）に久しぶりに会い「その後どう？調子は」と言われたので、いろいろ話していたところ、なんとその人は以前、大腸がんの手術をして随分前からストーマだというのです。ぜ〜んぜん知らなかったし、何しろ恰幅良く元気な方なんです。気づかなかったけれど、意外に身近にもストーマ着用の人もいるんだなと思いました。
-
-
-
pom様
返信ありがとうございます。ストーマはもう割り切りました（本当に割り切れたかは？ですが、今は）
長年同じところから出してたから、これからは違うところから出してみます。
実際僕は直腸癌が原発で直腸を最初に切除したので、結構便には苦労させられました。
出先で漏れたりとかも良くあったし。
逆にそういうことが解消はされますしね。ところでpomさんってアーティストなんですか？
音楽ですか？
すみません、存じ上げなかったのですが、教えてください！
ピアニストならピアノ教えてください！！-
NEWさん、ブログに書かれていた膿出し再手術お疲れさまでした。大変でしたね。
「これからは違うところから出してみます」なそのセンス！ 惚れるワ〜〜！！
私のピアノは「大人のためのピアノ教室」に２年通ったレベルw でも、ジャズナンバー（簡単にアレンジしたものだけど）が数曲弾けるようになり満足しました。
このところ展覧会続きで、昨日も搬入というか現場制作で（そーゆーガテン系アートなんす）、なかなかお返事もできず失礼しました。
-
コメント欄にご注目
2014年01月30日（木）
/ 0 Comments
先日はupaさんから、昨日はほのかさんからコメント欄に書き込みをいただいた。
んで、
どなたか（体験したことのある方限定訂正：患者さんとその家族ならどなたでも）、回答とか自分の考えとか入れてくれますよう、ご協力よろしくお願いします〜〜〜。
みんな、いろいろ頑張っているし、だれもが、それぞれの場で精一杯やってるし、でも、一人じゃ分からないこととかあるし、
実はこーだった！なんてこともあるだろうし、、、
情報を共有しながら、皆で嫌な気持ちとかなく、進んでいきましょ〜ぜ！！
一番手で返信させていただいたけれど、upaさんへはもっと違う考えもあるだろうし、
ほのかさんへは腹腔鏡でHIPECをしたときの費用とかも教えてほしいっす。
岸和田だんじり期間に入院すると
2013年08月31日（土）
/ 11 Comments
情報交換って結構いいね〜と味を占め、「情報交換〜教えてぷりーず」なるカテゴリーを立ててしまいましたYO。
んでもって、ワタシが興味をもったことや載せたら良いなと思ったことを独断のもとピックアップし、お仲間（ご家族含む）に聞いちゃうという企画を考えちゃったざます。
そろそろ岸和田はだんじり祭りの時期。ということで、まずは、患者さんのご家族であるM.Hさんに、だんじり期間に岸和田に入院するとどーなるか、について聞いたんやしー。
＊＊＊
だんじりですが、東京育ちの私には何の事だかというのが正直な感想です。
だんじり期間中の岸和田は、ホテルが取れません。
ホテル自体が少ないと言うのも原因の一つかと思われます。
南海岸和田駅の近隣に主なホテルは3つ
アパホテル、ステーションホテルミヤコ、シティホテルプリンセス
（徳州会近くの春木駅はホテルはありません）
幸運にも、だんじり期間の少し前に術前検査で岸和田へ入りました。
（急な連絡でだんじりと被ると岸和田付近での宿泊は難しいでしょう）
なので、ホテルを選ぶ事が出来ましたが、行った事の無い土地で、
頼りはインターネット。口コミも無い状況で価格と駅からの距離で
シティホテルプリンセスを予約。無事チェックインとなりましたが、
なんとそのホテルは・・・・・いわゆるラブホテルを改装し、窓もなく
ビジネスホテル風にしただけのホテルだったのです。。。。。
即座にステーションホテルミヤコへtel。移動しました。
※私たちにプリンセスが合わないだけで、プリンセスが悪いわけでは無いのですが・・・・・
余談ですが、フロントのおばちゃんへ事情を話し
全く使っていないので千円でキャンセルさせてもらったそうです。
麻酔のテスト？入院前検査が金曜でしたので確か金曜の話だったような。
翌朝に私が子供を連れて飛行機で岸和田へ向かいました。
ホテルにお願いしてツインの部屋へ3名（空きも無いので仕方ない）で
土日と泊り、月曜の手術まで大阪観光（妻は日曜の夜から入院）となりました。
だんじり期間といっても、あたりまえですが病院は通常通りの営業です。
ただ、街の雰囲気というのか、提灯や笛の音、町会ごとの絆的な何かは感じられます。
土地勘さえあれば、貝塚や堺（難波）からも通えるかと思いますが、
入院期間中、毎日と考えると岸和田のミヤコがお勧めでしょうか。
さて、無事手術を迎え、術後1週間後が丁度だんじりとなりました。
和歌山、貝塚、堺も含めもうホテルは取れません。足を伸ばし梅田、神戸
思い当るところ全て埋まっています。
この期間の入院において地方からの家族は相当大変な思いをすると思われます。
手術自体終わっているのでお見舞い程度であれば行かないと言うのも手なのかもしれませんが、
そうは言ってもという事もあり、なんとか車で行きました。
ここだけの話でもないのですが、個室とうい事もありシャワーもあるし、ランドリーも病院にある。長期は難しいが、短期でなんとか過ごしたと言う感じです。（タオル着替えを持参して）
夜は子供と二人車中で過ごし、朝からお見舞いという感じで週末を過ごしました。
病院内を見学しましたが、病院からだんじりは見る事は出来ませんが、
けが人？アルコールの勢いもあるのか数名が搬送されるような感じで救急車が行き来していました。（入院棟へは影響ないです）
だんじりが終われば、ホテル予約は問題ありません。
＊＊＊
- Comments
- Trackbacks
岸和田だんじり期間に入院すると
-
私もちょうど同じようなことを考えてました。
(だんじり祭の時って、病院の内外どんなことになるんだろ…(^_^;))
と。 岸和田の病院の地理的なことがわからないので、
(もし、病院から見えたら、大興奮だよなぁ。)
とか、
(米村先生も、その時期は血が騒ぐのかな～…。
とか、勝手に妄想してました(笑)
そっか、その時期は確かに、ご家族さんは大変ですよね(*_*)
話は変わりますが、草津総合病院の“M元先生”…確かにナイスミドル！
んでもって、“I橋先生” … pom さん仰る通り…ナイスキャラですっ！！(笑) あっ、笑っちゃった(／▽＼)♪-
たぶん、だけど、病院からは見えないかもね。メインルートから離れているし、病院のある町にだんじりはなさそうだし。でも以前の入院中、だんじりを練習する音は病室で聞きました。
あ、だんじりを説明すれば、檀蜜のお尻、じゃなくて、町内ごとに持ってる山車で引っ張るタイプ（ない町もある）、各町内の保管場所から出発してパレード場所に集結し、夕方まで走ったら休憩。夜はのんびり動く。そして翌朝、地域毎に宮入するんだよ〜（たぶん）。
話かわっての、ナイスミドルな先生、youさんが「ミズモッチ」って呼んでましたゼ。首と顔の境がない「バッシー」は私に「銀座９丁目は水の上〜♪」と唄ってくれまシタ〜〜。
-
-
あー私の入院時も、だんじりの練習のお囃子がどこからか聞こえてて・・・元気いっぱいに山車を引き回す姿を描きながら・・・「確かにいま生きてる」「生きてやるぞー！」って思ってたことを思い出します。
祭りと入院の対照的な状態に却って、生きる意欲を鼓舞されちゃってたのかな～♪
ちなみに、リハビリの担当者はイケメンでしたよ(*^。^*) -
岸和田と言えばだんじりですものね。
やっぱり病院から近いところで泊まれないと大変ですよね。2児の父さんも無事終わって良かったです！
「緩やかなつながり」のところにも名前書いてくださってありがとうございます！
この病気は周りでは分かってくれる人がいないから、こうしてインターネットを通じて情報や励ましあったり出来ることがうれしいです。 -
もこもこさん、リハビリの先生って、お向かいさんも「褒め上手なすてきな人」と高評価だったあの人かなあ。私がお世話になった方と同一人物？ イケメンにはすばやく反応するワタシが、なぜかあまり覚えていないという。。。次、確認、報告しまっす！
ちありんさん、ちありんさんのブログを見たら、きっと「術後、バレエもできちゃうんだ〜〜」って希望がわきますよね、きっと！ トゥララ〜〜♪
-
相談できる人がいないのでここにコメントさせてください
12/18 岸和田病院で診察、腹腔鏡をうけることに
1/18 草津病院でMRI診察
先生から手術の日を決めてって言われた後
勝谷さんから合併症のリスクもあるし手術やめればと言われもうどうしたらいいのか・・・
こんなこと言われた方いらっしゃいますか？
こういうこと言われた方いらっしゃいますか？-
upaさん、
私は「言われた方」ではないですが、、、
その場を推測するに（間違っていたらごめんなさい）、
upaさん自身が手術について悩んでいて、そんな会話に至っちゃったかなって。手術を受ける前、私は合併症や後遺症のことが気になって不安でした。
多くの患者さんがそうだと思います。私は死にたくないから手術しました。長く生きてたいもんね。
その気持ちが勝るから、皆、手術に挑むのだと思います。・・・とか言っちゃいましたが、腹膜偽粘液腫という病態はどうも人それぞれで、すぐに手術しなくても大丈夫そうなこともあるらしいし、でも広がらないうちに手術した方が合併症リスクも低く、生存率も高くなりそうな気がするし、
判断は難しいと思います。難しいからこそ本人の意思が重要なのであって、
勝谷さんはたぶん、自分の意思で手術したいのかどうかを決めてください、という意味だったのではないかと思いました。私は手術賛成派ですが、やはり決めるのはupaさんだから。絶対オススメ、とは言わないです。
米村先生が差し迫ったことを仰っていなかったのなら、自分の思いをまずまとめることが先決かなあと。
この病気になった人の宿命で、人に言われてとかでなく（結果を人のせいにしない、という意味）、
自分で道を選択しなくてはいけないのです。。。※ほかにも、どなたかコメントしてくださる方、よろしく〜〜！
-
-
これは大変難問です。
私は比較的にたぶん初期の方であったので、手術に踏み切りました。どんな手術でもリスクの説明を言われます（最悪のリスクなんかを手術前に説明されたりもします）でも、楽観的に挑みました。凄く個人差のある病気ですし、手術されてヨカッタ患者さんと、そうでない患者さんもどちらもおられます。
ご本人とご家族と、とにかく納得できるまで米村先生にご相談するしか・・・・。つらいですよね～どちらにせよ決断されたら前向きに・・・。 -
pomさん、もこもこさん
米村先生とお話することができました。
私の症状は前回の手術で残った播種があるので
手術すべきとのこと。
合併症の心配はほとんどないとのことでした。迷いなく手術に望めそうです。
ありがとうございました。
次は草津病院での入院対策ですね。また情報いただけると嬉しいです。
ありがとうございましたヽ(；▽；)ノ -
upaさん、迷いなく挑めそうでよかったですね～
わたしは岸和田の方なんです!(^^)!
どちらにせよ、米村先生が頼りですけど(^_-)ーね！ -
upsさん、迷いが消えてヨカッタ良かった！ あとは心配するだけ無駄。気楽に過ごしたほうが免疫力もアップすると思います〜。
もこもこさん、ありがとアリガト！ 「決断したら前向きに」。良い言葉だ〜〜。
-
私もちょうど同じようなことを考えてました。
(だんじり祭の時って、病院の内外どんなことになるんだろ…(^_^;))
と。 岸和田の病院の地理的なことがわからないので、
(もし、病院から見えたら、大興奮だよなぁ。)
とか、
(米村先生も、その時期は血が騒ぐのかな～…。
とか、勝手に妄想してました(笑)
そっか、その時期は確かに、ご家族さんは大変ですよね(*_*)
話は変わりますが、草津総合病院の“M元先生”…確かにナイスミドル！
んでもって、“I橋先生” … pom さん仰る通り…ナイスキャラですっ！！(笑) あっ、笑っちゃった(／▽＼)♪-
たぶん、だけど、病院からは見えないかもね。メインルートから離れているし、病院のある町にだんじりはなさそうだし。でも以前の入院中、だんじりを練習する音は病室で聞きました。
あ、だんじりを説明すれば、檀蜜のお尻、じゃなくて、町内ごとに持ってる山車で引っ張るタイプ（ない町もある）、各町内の保管場所から出発してパレード場所に集結し、夕方まで走ったら休憩。夜はのんびり動く。そして翌朝、地域毎に宮入するんだよ〜（たぶん）。
話かわっての、ナイスミドルな先生、youさんが「ミズモッチ」って呼んでましたゼ。首と顔の境がない「バッシー」は私に「銀座９丁目は水の上〜♪」と唄ってくれまシタ〜〜。
-
-
あー私の入院時も、だんじりの練習のお囃子がどこからか聞こえてて・・・元気いっぱいに山車を引き回す姿を描きながら・・・「確かにいま生きてる」「生きてやるぞー！」って思ってたことを思い出します。
祭りと入院の対照的な状態に却って、生きる意欲を鼓舞されちゃってたのかな～♪
ちなみに、リハビリの担当者はイケメンでしたよ(*^。^*) -
岸和田と言えばだんじりですものね。
やっぱり病院から近いところで泊まれないと大変ですよね。2児の父さんも無事終わって良かったです！
「緩やかなつながり」のところにも名前書いてくださってありがとうございます！
この病気は周りでは分かってくれる人がいないから、こうしてインターネットを通じて情報や励ましあったり出来ることがうれしいです。 -
もこもこさん、リハビリの先生って、お向かいさんも「褒め上手なすてきな人」と高評価だったあの人かなあ。私がお世話になった方と同一人物？ イケメンにはすばやく反応するワタシが、なぜかあまり覚えていないという。。。次、確認、報告しまっす！
ちありんさん、ちありんさんのブログを見たら、きっと「術後、バレエもできちゃうんだ〜〜」って希望がわきますよね、きっと！ トゥララ〜〜♪
-
相談できる人がいないのでここにコメントさせてください
12/18 岸和田病院で診察、腹腔鏡をうけることに
1/18 草津病院でMRI診察
先生から手術の日を決めてって言われた後
勝谷さんから合併症のリスクもあるし手術やめればと言われもうどうしたらいいのか・・・
こんなこと言われた方いらっしゃいますか？
こういうこと言われた方いらっしゃいますか？-
upaさん、
私は「言われた方」ではないですが、、、
その場を推測するに（間違っていたらごめんなさい）、
upaさん自身が手術について悩んでいて、そんな会話に至っちゃったかなって。手術を受ける前、私は合併症や後遺症のことが気になって不安でした。
多くの患者さんがそうだと思います。私は死にたくないから手術しました。長く生きてたいもんね。
その気持ちが勝るから、皆、手術に挑むのだと思います。・・・とか言っちゃいましたが、腹膜偽粘液腫という病態はどうも人それぞれで、すぐに手術しなくても大丈夫そうなこともあるらしいし、でも広がらないうちに手術した方が合併症リスクも低く、生存率も高くなりそうな気がするし、
判断は難しいと思います。難しいからこそ本人の意思が重要なのであって、
勝谷さんはたぶん、自分の意思で手術したいのかどうかを決めてください、という意味だったのではないかと思いました。私は手術賛成派ですが、やはり決めるのはupaさんだから。絶対オススメ、とは言わないです。
米村先生が差し迫ったことを仰っていなかったのなら、自分の思いをまずまとめることが先決かなあと。
この病気になった人の宿命で、人に言われてとかでなく（結果を人のせいにしない、という意味）、
自分で道を選択しなくてはいけないのです。。。※ほかにも、どなたかコメントしてくださる方、よろしく〜〜！
-
-
これは大変難問です。
私は比較的にたぶん初期の方であったので、手術に踏み切りました。どんな手術でもリスクの説明を言われます（最悪のリスクなんかを手術前に説明されたりもします）でも、楽観的に挑みました。凄く個人差のある病気ですし、手術されてヨカッタ患者さんと、そうでない患者さんもどちらもおられます。
ご本人とご家族と、とにかく納得できるまで米村先生にご相談するしか・・・・。つらいですよね～どちらにせよ決断されたら前向きに・・・。 -
pomさん、もこもこさん
米村先生とお話することができました。
私の症状は前回の手術で残った播種があるので
手術すべきとのこと。
合併症の心配はほとんどないとのことでした。迷いなく手術に望めそうです。
ありがとうございました。
次は草津病院での入院対策ですね。また情報いただけると嬉しいです。
ありがとうございましたヽ(；▽；)ノ -
upaさん、迷いなく挑めそうでよかったですね～
わたしは岸和田の方なんです!(^^)!
どちらにせよ、米村先生が頼りですけど(^_-)ーね！ -
upsさん、迷いが消えてヨカッタ良かった！ あとは心配するだけ無駄。気楽に過ごしたほうが免疫力もアップすると思います〜。
もこもこさん、ありがとアリガト！ 「決断したら前向きに」。良い言葉だ〜〜。
「２児の父」さんから、情報交換のお願いっす
2013年08月19日（月）
/ 22 Comments
（８月いっぱい、この記事はage進行っす。その間の更新は、この記事の後ろに出てくる予定なのでよろしく〜。）
先週、草津で腹膜偽粘液腫と診断された「２児の父」さん（コメント欄で私に「だいじょーぶ返し」してくれた方）は、今月末に腹腔鏡、９月末に手術となったそうです。〈へそ事変（先生の診断編）でのコメント〉
今はなんともないのに、あと一ヶ月後は今より自由がきかないと思うと…
こんなに急にってことは悪性？
ただ負けてられません！！
守るものがあります。
よかったら皆さん情報交換お願いします。
Ponさんのブログを使ってしまい申し訳ありません。
使っていただき、むしろウレシイっすよ。
【２児の父さんへ】
先ほどもコメントしたけど、手術が急なのと悪性なのとは別問題な気がする。。。悪性度の診断は腹腔鏡のときに細胞診をするのでは？ それから、今、どんなことが知りたいか、聞きたいか、具体的にコメント入れてくれたら、皆もいろいろ話しやすいと思われ。 あ、そーだ、腹腔鏡のときにウロウロしてれば、りなこさんちのご主人に会えるかも？
【お仲間の皆様、お仲間のご家族の皆様へ】
と、そーゆーわけですので、皆で情報共有してまいりましょう。
みんなで「だいじょーぶ！」に！
とくに男性患者さんやそのご家族（男性は少ないもんね）、あ、もちろん女性でも、「ご経験者さま」のコメントをお待ちしております。
よろしくね〜。
八重桜さんのときもそーだったけれど、なんだかんだいって私もすごーく参考にさせていただいており、ありがたいことでございマス。
- Comments
- Trackbacks
「２児の父」さんから、情報交換のお願いっす
-
Ponさん感謝いたします。
再発中で大変なときに…
早くお互い元気になりましょうね！今の悩みは仕事に復帰できるか。
特に男性の方に聞きたいですが、術後仕事復帰できているか、どれくらいかかったかが知りたいです。
またこんなに元気になりました！とか
私だけの質問だけでなく、皆さんの質問も聞いてみたいです。
Ponさんのブログは前向きでわかりやすく、腹偽と診断された方は皆さん見られてると思います。
米村先生のお力を借り皆で完治に向け頑張りましょう！
だいじょ～ぶ！！ -
pomさんへ、初めまして、いつも拝見しております。米村先生を信頼して、前に歩いてください、応援しています。
ところで、２児の父さんへの情報共有として、ＰＭＰ患者支援会のひとこと（会員）のワード検索にwasei と入力していただければ、手術後の経過を書いていますのご参考にしてください。なお、個人差が大きいようですので、あくまでも参考としてください。この病気では希少な現在６１歳の男性です。 -
いつも当サイトを興味深く拝見し、またpomさんの前向きな姿勢に勇気ずけられています。
さて本件ですが、私も罹患者で、2010年草津総合病院にて手術を受けました。
現在50歳で現在求職中です。
その間の記録として、私もwaseiさん同様ＰＭＰ患者支援会のひとこと（私は一般欄）に投稿させて頂きました。お話では、入院前で、職場復帰の事、また復帰後のことも気になるところでしょう。
家族に対する責任があるので、当然のことかもしれません。
（PMP患者支援会の投稿と重複しますが、）私の場合は術後2週間は順調に回復したものの、感染症が発症し合計3か月間休職しました。
職場復帰後は、周りから【ガン患者】という視線でみられます。
また運悪く？家内が私の免疫改善のために手に入れてくれた エビオ● が悪く作用し、職場で呼吸困難に陥り（チアノーゼです。）、大学病院の救急救命に運び込まれてしまいました。（職場で倒れるのはマズイと思い 外にでたところで倒れた。）こんな私ですが、お伝えしたいのは、職場の事、復帰の後のことは、ひとまず置く、という事です。
先ず ご自身の体のことを一番に考え、一日、一日を正しく過ごしていく。そしてそれを積み重ねていく。
こういう考えはいかがでしょうか。花はいつか咲くし、想いははいつか叶うと 思います。
-
ちと、失礼します。2012年2月に腹腔鏡で温熱をやりました。お腹のどこに腹偽があるのか確認し、その数？によってスコアをつけていましたね。で、もちろん細胞を採って悪性かどうかをみていたと思います。私個人的な意見ですが腹腔鏡とその次の手術が短いからといって悪性ではないと思います。私の時は手術予約が結構入っていたので約半年後でしたが。…….ってそれから増えていないので手術は受けていませんけど～。
-
Wasei様 K様 HIME様早速ご回答頂きありがとうございます。
Wasei様 投稿履歴を読ませていただきました。
非常に参考になりました。
2週間で退院されたのですね！その後は大変なこともあったと思いますが術後3年たっていますし、ひと安心ですね。私も早く退院出来るよう体力をつけておきます！K様非常に参考になりました。会社に復帰するのも色々とありそうですね。
仕事の前にまずは体について考える時間を増やします。動かない身体では仕事どころじゃないですからね。綺麗な花が咲くよう頑張りたいと思います。
心に響くお言葉ありがとうございます。HIME様 腹腔境後、手術をしないこともあるのですね。本当個人差の大きい病気ですね。
現在はお体の調子はどおですか？
私も同じように腹腔境だけですめばいいですが…
参考になるご意見ありがとうございます。-
2児の父さま。
私の経過は5/26にpomさんが発信した「草津総合病院 腹膜播種センター 副センター長」のところに簡単ではありますが載せているのでご覧くださいね。
で、現在の体の調子はばっちり元気です。仕事もハードなので診察の日が近くなるまで自分が病気を持っていることすら忘れてしまうほどです。但し草津の診察が半年に1回なので、その間の3か月ぐらいの時に地元の病院で腫瘍マーカーの検査をして数値を見ています。
腫瘍マーカーの数値はあてにならないという意見もありますが。
あとは腹腔鏡をした時、お腹の中がどうなっているかですね。スコアが高ければ、手術をしておいた方が後々良いかもしれません。何せ個人差もあり、厄介な病気ですから。
って立派なこと書いていますが私もいつ再発するかわかりません。不安です。でもいっぱいいっぱい悩んでとりあえずこの結論に納まっています。
不安がかなりあると思いますが100万人に1人の病気とはいえ、これだけ仲間がいるのでこのpomさんのブログを借りて情報収集していきませんか？
-
-
今年の一月に草津で手術をした者です。
悪性かどうかは虫垂の手術をした病院から細胞（ ? ）を持って行ったので、米村先生の初めての診断のとき、すぐ判明しましたよ。
悪性の場合は抗がん剤（ ゼロックス ）をしてがん細胞を弱らせてから手術をするので、手術が早い＝悪性ではないと思います。
それより偽粘液の増えるスピードが早いのかな…？自分は悪性ですが悪さはしない悪性らしく、術後再発防止のため飲む抗がん剤を服用してます。
副作用は手足症候群という、手足の腫れで済んでます。悪性なものの腫瘍マーカーには全く出ないタイプなので、マーカーはあまり気にしなくてもいいのかな？
みなさんも書いていますが個人差が大きい病気なので、先生もおっしゃっていたんですが「 開けてみないとわからない 」んだと思います。
自分は術後「 ５年は手術しなくても大丈夫だった 」と言われ、拍子抜けしました（＾_＾;）術後は抗がん剤の副作用が少しあるのと、毎日２時間昼寝してしまう以外は元気ですよー！
-
ぺぺろみあさんありがとうございます。
悪性でもそんなに元気でいられるのですね！
2時間の昼寝とても大切だと思います(^^)先生に若いんやから治さなあかん。大丈夫や綺麗にとれるとおっしゃってくれたので信じたいと思います。
ただ、あまり検査結果を見てませんでしたが…笑
でも先生の一言の言葉の重さはすごいですね！
やはり偉大な先生だとお会いし改めて感じました。
-
-
HIMEさんありがとうございます！
私も手術をして体が不十分になるのが納得いきません。病院にいないと本当に病気なの？と思うくらい元気なんです。ただ間違いなく腹偽なわけで…まわりには泣いて心配してくれた会社の仲間やなんでもいいから困ったら相談してくれと言ってくれた取締役、俺らがついてるから安心しろと言ってくれた義理の父、毎日ショックで泣いてる嫁さん。
本当にまわりに支えられて生かさせてもらってると改めて感じます。
自分一人の体だけではない、みんなの思いに答えないと。そして今の恵まれた環境に気づくことができました。これは病気のお陰かな…
病気になった分１日の重さを何倍も感じられます。
病気になったから日常の小さなことも幸せと感じることができます。
私は今は不安は少ないですが、いずれ不安に押し潰されてしまうと思います。
病気で今不安に押し潰されそうな人は沢山いると思います。
気持ちに余裕がある人が少しずつこの場で元気をわけあえたらなと思います。
Ponさん勝手にブログを汚しすみません。
病気にならなければ出会えなかった100万分の1の出逢いです。
皆さん一人ではありません。助け合って必ず完治させましょうね！-
あっ、ちょっと誤解があるといけないので。
私のお腹に腹偽はまだ残っています。子分を増やすような粘液が出ていないだけで。先生から目を覚ます前に、軽いうちに採りましょうと言われていますが
私が手術を断っているのです。前にも書いた通り、地元で血液検査を。草津では前回の画像との比較をしています。ちょっとでも悪くなったら手術をしますけどね。
まあ、こんな患者がいてもいいのかな。２児の父さんやpomさんが書いているように病気になったことで気が付いたこと、大事なことなど得られるものは大きかったです。そして新しい出会いも。支援の会を通じて患者さん（と感じない人が多い）とも知り合いになり、中には食事会や飲み会に発展したり。
皆、不安に潰されそうになった経験から今があるのだと思います。２児の父さん、みんなで完治だGO～！！
-
-
米村先生がそう断言されたんなら大丈夫ですよ！
わたしは米村先生の診察を受ける前に、がん告知で落ち込みすぎて食事もとれなくなってしまったので、がんセンターの精神腫瘍科を受診しました（ 今も家族とともに受診しています ）
がん研やがんセンターに行くと冊子も置いてあって、それを読むだけでも楽になれると思います。
精神の辛さは抱え込まず、精神腫瘍科の受診や家族会に参加するという方法もありますよ。 -
カテゴリー7の緊急企画にアップしている者です。
米村先生が、大丈夫と言われたのなら大丈夫でしょう。
患者としては免疫力、体力、気力を落とさないよう努めることです。手術が決まれば、まな板の鯉・・・患者は米村先生に委ねることしかできないです。
私の場合は、先生いわく「TS－1」が効いたタイプだそうです。でも、縦一文字の傷跡は頂きました。
その後、元気に家族と共にお酒も楽しめる生活が待ってますよ！！希望を持って挑んで下さい。 -
速攻＆たくさんのコメントに、正直驚いた。。。皆様、ありがとーございます！
へっぽこブログが、皆様のお陰で「ニッチな良質ブログ」に成長しているでございマスよ〜〜。2児の父さん、患者数が少ない病態ではあるけれど、お仲間は結構いるんですよ、コレがw だから、こうやって呼びかけたら、こうやって答えてくださるお仲間がたくさんいます。うれしいっすよね。
ただ、病気はもう過去の話でやたらモリモリ働いちゃっている人からのレスは期待できないでしょう。もやはその人の興味に腹膜偽粘液腫はないもん。それはそれで良いことですよね？
数年前に手術した男性は、バリバリ海外出張とかあって忙しくしているようです。だからこのブログとか見てないだろーな〜。腹膜偽粘液腫は手術前が何ともなかったりするから、余計に手術しようとは思えないですよね。合併症や後遺症が気になるし。
皆さんが仰っているように、症状は個人差があり、よって術後の状況もすごーく個人差がある気がします。何ともない人もいれば、結構大変な人もいる。
だから、すっかり自分に当てはめることはできないです。それにしても、なんでこんな病気にとかって思うけれど、得られるもの、というか「気づくもの」がそれ以上に大きいです。
どんどん情報交換していきましょう。
皆で助け合って完治だ〜！おー！！【お仲間の皆様へ】
引き続き、コメントお待ちしておりやす！！ -
少し別の観点から、自己体験含めてお伝えします。
私は患者の家族（夫）ですので、患者本人の気持などや術後の痛みは良く分かりません。
いちばん困ったことは子供の心が病んでしまったことでしょうか。お子さんの年齢がわかりませんが、子供は非常に敏感で本人（夫婦間）や家族の会話から、何か感じ取り抱え込むことがあったようです。
年齢によっては頼りになるかと思いますが、小さければなおさらです。母親の涙や父親の苦悩を見せないわけにいかないと思いますが、お子さんの心のケアもお忘れなく。私は目先の手術を最優先に考えこのフォローができなかったことが今となっては後悔です。
※親が大変なんだから子供も我慢ということを押し付けすぎたという意味です。
おかげさまで今のところ術後1年穏やかに回復しております。 -
皆さんありがとうございます。
励ましのお言葉から様々な視点でのアドバイス参考になります！
本当人それぞれ違いますね。
私も手術まであと1週間！
なにして過ごそうやり残したことをしておこう！
と思っていましたが、結局は普通に仕事して帰って寝てまた仕事と同じ生活をしています。
結局私にはこれが幸せなんだと感じております。
まだ手術する実感がないのも事実ですが。
元気になれたら皆さんで腹偽飲み会なんてできたら最高ですね！
その時は私が一番したっぱになるでしょうから接待させていただきます♪ -
皆さんに「入院生活を送るにあたり、用意した方が良いものを教えてー」とお願いし、たくさんのアドバイスや情報をいただいた、八重桜です！
その節は皆様さま、本当にありがとうございました！とにかく、皆さんが「あってよかった」と仰ったものを片っ端から持って行き、只今「草津総合病院」で快適に過ごしております♪
無事に手術、終えましたよ！
今日で術後17日目です。リアルタイムな情報が、きっとお役に立てると思いますので、カミングアウトします(^^) …って、そんな大袈裟なことではありませんけど(笑)
私、アメーバ ブログ でブログを書いています「ちびまるぱんだ」です。
どうしても「八重桜」という名前が使いたかったので、pom さんの所では、「八重桜」を名乗ってしまいました(^o^;)
少しくらいは参考になると思いますので、よろしければ覗いてみてください(*^^*)
今入院されてる方々にも、男性の患者さんお見かけしますよ☆
情報を交換することは、知識を得られるだけじゃなく、精神的な力がすごく大きいですよね！
私もpom さんをはじめ、お仲間たちに支えられて、無事に手術を終えることができました。
もちろん、家族の支えも大きいけれど、精神的な面では、お仲間たちの力が本当に大きいな～と、日々思っています。 -
八重桜さん
見てましたよ！ブログ
頑張ってるなあって、影ながら見守らせて頂いていました。私は 20102年4月岸和田にて手術をしましたが、主人の配慮で個室でした。自宅から2時間と近い事もあり毎日主人が通ってくれましたので、病室にいる事がほとんどで残念ながら同病の方との交流はありませんでした。。。
全く何の知識もなく手術にのぞみましたが、前にも書かせて頂きましたが、一度草津で同病の方に声をかけていただき非常に心強く思ったものでした。今元気に過ごす毎日が有難く思うと同時に、今現在病気に立ち向かっていらっしゃる方々の頑張りをわが事のように思われ一緒に戦っているつもりです。
本当に同病の方々との交流？は励みになりますね。
そして このような場所を作ってくれたぽんぽこさんには有難く思います。1年前の今頃はやっと普通の生活を始められるようになったところでした、、、
術後も其々色々と山あり谷ありだと思いますよ。
でも、いつか花がさきます。きっと。今 幸せです。
先生の「治るよ~」をお守りに頑張りましょうね。
-
八重桜さんありがとうございます。
私が草津に検査にいったときも、上階には術後の八重桜さんがいらっしゃったんですね。
私もあと何日間かで腹腔鏡の手術です。
うちも子供が小さく(8さいと2さい)心配な部分も多いですが、早く治して沢山遊んでやりたいです。
八重桜さんもまだ術後で辛いと思いますが、子供のためにお互い頑張りましょうね！ -
コメント遅くなりました。
昨年9月に草津にて手術しました。
私は虫垂癌で手術して、1年半後に米村先生に手術していただきました。
虫垂取った時の細胞を検査してもらったら、低悪性でした。
たくさん臓器も取って、大腸・直腸上部も取ったのでトイレ（大のほう）を何回も行きますが、元気にしています。私もアメーバでブログを書いているので、よければ「腹膜偽粘液腫のテーマ」のところを見てください。
２児の父さんもきっと大丈夫ですよ！
pomさん、再発と大変な時に色々ありがとうございます！
私も早く取っちゃうことに賛成です！ -
皆様、書き込んでくださり本当にありがとうございます！ お一人お一人、私からもコメントしたい気持ちなんですけど、ほら、なんかさ〜私が偉そーにシメちゃうみたいで広がりがなくなる気がしまして、失礼させていただきました。
この後も、どんどこコメント入れていただけると嬉しいのでヨロシクです。
２児の父さんは、そろそろ会社の仕事のカタをつけとかなきゃいけないとか、いろいろあるだろうから、この際、お返事はずっと後でいいんじゃない？ 皆さんもその辺は十分に分かってくれますよ。誰も「返事がない」なんて言わないと思います。
-
そうですよ、返事がないなんていいません。手術前の主婦も色々と・・・・。ここには何がある、とか分かりやすく整理したり、ごみの日は○○とか、ストック食料やらも備えたり（汗）わたしも自覚症状なかったから、入院して手術前の消灯後はベットで「手術しなくてもいいんじゃない～？！着替えて帰ろうかな。でも、すっかり取れちゃうかも。」とか早すぎる消灯に「まだ寝る時間じゃないけど…」と思いながら寝ちゃいました。
いま、やることやっておいて下さいね。前日ぐっすり寝つけるように！！ -
ちありんさんブログ見させて頂いてました！
参考にさせてもらってましたよありがとうございます。
Pomさん、もこもこさんお気遣いありがとうございます。
とうとう明日から病気と戦うときがきました。
不安はもちろんありますが、私自身は術中は寝てるだけ。
術後どんな痛みにも負けないと言い聞かせています。
明るい未来を想像しながら戦ってきます。
負ける気は・・・
ありません！！
皆さん病に打ち勝ちましょうね！
-
Ponさん感謝いたします。
再発中で大変なときに…
早くお互い元気になりましょうね！今の悩みは仕事に復帰できるか。
特に男性の方に聞きたいですが、術後仕事復帰できているか、どれくらいかかったかが知りたいです。
またこんなに元気になりました！とか
私だけの質問だけでなく、皆さんの質問も聞いてみたいです。
Ponさんのブログは前向きでわかりやすく、腹偽と診断された方は皆さん見られてると思います。
米村先生のお力を借り皆で完治に向け頑張りましょう！
だいじょ～ぶ！！ -
pomさんへ、初めまして、いつも拝見しております。米村先生を信頼して、前に歩いてください、応援しています。
ところで、２児の父さんへの情報共有として、ＰＭＰ患者支援会のひとこと（会員）のワード検索にwasei と入力していただければ、手術後の経過を書いていますのご参考にしてください。なお、個人差が大きいようですので、あくまでも参考としてください。この病気では希少な現在６１歳の男性です。 -
いつも当サイトを興味深く拝見し、またpomさんの前向きな姿勢に勇気ずけられています。
さて本件ですが、私も罹患者で、2010年草津総合病院にて手術を受けました。
現在50歳で現在求職中です。
その間の記録として、私もwaseiさん同様ＰＭＰ患者支援会のひとこと（私は一般欄）に投稿させて頂きました。お話では、入院前で、職場復帰の事、また復帰後のことも気になるところでしょう。
家族に対する責任があるので、当然のことかもしれません。
（PMP患者支援会の投稿と重複しますが、）私の場合は術後2週間は順調に回復したものの、感染症が発症し合計3か月間休職しました。
職場復帰後は、周りから【ガン患者】という視線でみられます。
また運悪く？家内が私の免疫改善のために手に入れてくれた エビオ● が悪く作用し、職場で呼吸困難に陥り（チアノーゼです。）、大学病院の救急救命に運び込まれてしまいました。（職場で倒れるのはマズイと思い 外にでたところで倒れた。）こんな私ですが、お伝えしたいのは、職場の事、復帰の後のことは、ひとまず置く、という事です。
先ず ご自身の体のことを一番に考え、一日、一日を正しく過ごしていく。そしてそれを積み重ねていく。
こういう考えはいかがでしょうか。花はいつか咲くし、想いははいつか叶うと 思います。
-
ちと、失礼します。2012年2月に腹腔鏡で温熱をやりました。お腹のどこに腹偽があるのか確認し、その数？によってスコアをつけていましたね。で、もちろん細胞を採って悪性かどうかをみていたと思います。私個人的な意見ですが腹腔鏡とその次の手術が短いからといって悪性ではないと思います。私の時は手術予約が結構入っていたので約半年後でしたが。…….ってそれから増えていないので手術は受けていませんけど～。
-
Wasei様 K様 HIME様早速ご回答頂きありがとうございます。
Wasei様 投稿履歴を読ませていただきました。
非常に参考になりました。
2週間で退院されたのですね！その後は大変なこともあったと思いますが術後3年たっていますし、ひと安心ですね。私も早く退院出来るよう体力をつけておきます！K様非常に参考になりました。会社に復帰するのも色々とありそうですね。
仕事の前にまずは体について考える時間を増やします。動かない身体では仕事どころじゃないですからね。綺麗な花が咲くよう頑張りたいと思います。
心に響くお言葉ありがとうございます。HIME様 腹腔境後、手術をしないこともあるのですね。本当個人差の大きい病気ですね。
現在はお体の調子はどおですか？
私も同じように腹腔境だけですめばいいですが…
参考になるご意見ありがとうございます。-
2児の父さま。
私の経過は5/26にpomさんが発信した「草津総合病院 腹膜播種センター 副センター長」のところに簡単ではありますが載せているのでご覧くださいね。
で、現在の体の調子はばっちり元気です。仕事もハードなので診察の日が近くなるまで自分が病気を持っていることすら忘れてしまうほどです。但し草津の診察が半年に1回なので、その間の3か月ぐらいの時に地元の病院で腫瘍マーカーの検査をして数値を見ています。
腫瘍マーカーの数値はあてにならないという意見もありますが。
あとは腹腔鏡をした時、お腹の中がどうなっているかですね。スコアが高ければ、手術をしておいた方が後々良いかもしれません。何せ個人差もあり、厄介な病気ですから。
って立派なこと書いていますが私もいつ再発するかわかりません。不安です。でもいっぱいいっぱい悩んでとりあえずこの結論に納まっています。
不安がかなりあると思いますが100万人に1人の病気とはいえ、これだけ仲間がいるのでこのpomさんのブログを借りて情報収集していきませんか？
-
-
今年の一月に草津で手術をした者です。
悪性かどうかは虫垂の手術をした病院から細胞（ ? ）を持って行ったので、米村先生の初めての診断のとき、すぐ判明しましたよ。
悪性の場合は抗がん剤（ ゼロックス ）をしてがん細胞を弱らせてから手術をするので、手術が早い＝悪性ではないと思います。
それより偽粘液の増えるスピードが早いのかな…？自分は悪性ですが悪さはしない悪性らしく、術後再発防止のため飲む抗がん剤を服用してます。
副作用は手足症候群という、手足の腫れで済んでます。悪性なものの腫瘍マーカーには全く出ないタイプなので、マーカーはあまり気にしなくてもいいのかな？
みなさんも書いていますが個人差が大きい病気なので、先生もおっしゃっていたんですが「 開けてみないとわからない 」んだと思います。
自分は術後「 ５年は手術しなくても大丈夫だった 」と言われ、拍子抜けしました（＾_＾;）術後は抗がん剤の副作用が少しあるのと、毎日２時間昼寝してしまう以外は元気ですよー！
-
ぺぺろみあさんありがとうございます。
悪性でもそんなに元気でいられるのですね！
2時間の昼寝とても大切だと思います(^^)先生に若いんやから治さなあかん。大丈夫や綺麗にとれるとおっしゃってくれたので信じたいと思います。
ただ、あまり検査結果を見てませんでしたが…笑
でも先生の一言の言葉の重さはすごいですね！
やはり偉大な先生だとお会いし改めて感じました。
-
-
HIMEさんありがとうございます！
私も手術をして体が不十分になるのが納得いきません。病院にいないと本当に病気なの？と思うくらい元気なんです。ただ間違いなく腹偽なわけで…まわりには泣いて心配してくれた会社の仲間やなんでもいいから困ったら相談してくれと言ってくれた取締役、俺らがついてるから安心しろと言ってくれた義理の父、毎日ショックで泣いてる嫁さん。
本当にまわりに支えられて生かさせてもらってると改めて感じます。
自分一人の体だけではない、みんなの思いに答えないと。そして今の恵まれた環境に気づくことができました。これは病気のお陰かな…
病気になった分１日の重さを何倍も感じられます。
病気になったから日常の小さなことも幸せと感じることができます。
私は今は不安は少ないですが、いずれ不安に押し潰されてしまうと思います。
病気で今不安に押し潰されそうな人は沢山いると思います。
気持ちに余裕がある人が少しずつこの場で元気をわけあえたらなと思います。
Ponさん勝手にブログを汚しすみません。
病気にならなければ出会えなかった100万分の1の出逢いです。
皆さん一人ではありません。助け合って必ず完治させましょうね！-
あっ、ちょっと誤解があるといけないので。
私のお腹に腹偽はまだ残っています。子分を増やすような粘液が出ていないだけで。先生から目を覚ます前に、軽いうちに採りましょうと言われていますが
私が手術を断っているのです。前にも書いた通り、地元で血液検査を。草津では前回の画像との比較をしています。ちょっとでも悪くなったら手術をしますけどね。
まあ、こんな患者がいてもいいのかな。２児の父さんやpomさんが書いているように病気になったことで気が付いたこと、大事なことなど得られるものは大きかったです。そして新しい出会いも。支援の会を通じて患者さん（と感じない人が多い）とも知り合いになり、中には食事会や飲み会に発展したり。
皆、不安に潰されそうになった経験から今があるのだと思います。２児の父さん、みんなで完治だGO～！！
-
-
米村先生がそう断言されたんなら大丈夫ですよ！
わたしは米村先生の診察を受ける前に、がん告知で落ち込みすぎて食事もとれなくなってしまったので、がんセンターの精神腫瘍科を受診しました（ 今も家族とともに受診しています ）
がん研やがんセンターに行くと冊子も置いてあって、それを読むだけでも楽になれると思います。
精神の辛さは抱え込まず、精神腫瘍科の受診や家族会に参加するという方法もありますよ。 -
カテゴリー7の緊急企画にアップしている者です。
米村先生が、大丈夫と言われたのなら大丈夫でしょう。
患者としては免疫力、体力、気力を落とさないよう努めることです。手術が決まれば、まな板の鯉・・・患者は米村先生に委ねることしかできないです。
私の場合は、先生いわく「TS－1」が効いたタイプだそうです。でも、縦一文字の傷跡は頂きました。
その後、元気に家族と共にお酒も楽しめる生活が待ってますよ！！希望を持って挑んで下さい。 -
速攻＆たくさんのコメントに、正直驚いた。。。皆様、ありがとーございます！
へっぽこブログが、皆様のお陰で「ニッチな良質ブログ」に成長しているでございマスよ〜〜。2児の父さん、患者数が少ない病態ではあるけれど、お仲間は結構いるんですよ、コレがw だから、こうやって呼びかけたら、こうやって答えてくださるお仲間がたくさんいます。うれしいっすよね。
ただ、病気はもう過去の話でやたらモリモリ働いちゃっている人からのレスは期待できないでしょう。もやはその人の興味に腹膜偽粘液腫はないもん。それはそれで良いことですよね？
数年前に手術した男性は、バリバリ海外出張とかあって忙しくしているようです。だからこのブログとか見てないだろーな〜。腹膜偽粘液腫は手術前が何ともなかったりするから、余計に手術しようとは思えないですよね。合併症や後遺症が気になるし。
皆さんが仰っているように、症状は個人差があり、よって術後の状況もすごーく個人差がある気がします。何ともない人もいれば、結構大変な人もいる。
だから、すっかり自分に当てはめることはできないです。それにしても、なんでこんな病気にとかって思うけれど、得られるもの、というか「気づくもの」がそれ以上に大きいです。
どんどん情報交換していきましょう。
皆で助け合って完治だ〜！おー！！【お仲間の皆様へ】
引き続き、コメントお待ちしておりやす！！ -
少し別の観点から、自己体験含めてお伝えします。
私は患者の家族（夫）ですので、患者本人の気持などや術後の痛みは良く分かりません。
いちばん困ったことは子供の心が病んでしまったことでしょうか。お子さんの年齢がわかりませんが、子供は非常に敏感で本人（夫婦間）や家族の会話から、何か感じ取り抱え込むことがあったようです。
年齢によっては頼りになるかと思いますが、小さければなおさらです。母親の涙や父親の苦悩を見せないわけにいかないと思いますが、お子さんの心のケアもお忘れなく。私は目先の手術を最優先に考えこのフォローができなかったことが今となっては後悔です。
※親が大変なんだから子供も我慢ということを押し付けすぎたという意味です。
おかげさまで今のところ術後1年穏やかに回復しております。 -
皆さんありがとうございます。
励ましのお言葉から様々な視点でのアドバイス参考になります！
本当人それぞれ違いますね。
私も手術まであと1週間！
なにして過ごそうやり残したことをしておこう！
と思っていましたが、結局は普通に仕事して帰って寝てまた仕事と同じ生活をしています。
結局私にはこれが幸せなんだと感じております。
まだ手術する実感がないのも事実ですが。
元気になれたら皆さんで腹偽飲み会なんてできたら最高ですね！
その時は私が一番したっぱになるでしょうから接待させていただきます♪ -
皆さんに「入院生活を送るにあたり、用意した方が良いものを教えてー」とお願いし、たくさんのアドバイスや情報をいただいた、八重桜です！
その節は皆様さま、本当にありがとうございました！とにかく、皆さんが「あってよかった」と仰ったものを片っ端から持って行き、只今「草津総合病院」で快適に過ごしております♪
無事に手術、終えましたよ！
今日で術後17日目です。リアルタイムな情報が、きっとお役に立てると思いますので、カミングアウトします(^^) …って、そんな大袈裟なことではありませんけど(笑)
私、アメーバ ブログ でブログを書いています「ちびまるぱんだ」です。
どうしても「八重桜」という名前が使いたかったので、pom さんの所では、「八重桜」を名乗ってしまいました(^o^;)
少しくらいは参考になると思いますので、よろしければ覗いてみてください(*^^*)
今入院されてる方々にも、男性の患者さんお見かけしますよ☆
情報を交換することは、知識を得られるだけじゃなく、精神的な力がすごく大きいですよね！
私もpom さんをはじめ、お仲間たちに支えられて、無事に手術を終えることができました。
もちろん、家族の支えも大きいけれど、精神的な面では、お仲間たちの力が本当に大きいな～と、日々思っています。 -
八重桜さん
見てましたよ！ブログ
頑張ってるなあって、影ながら見守らせて頂いていました。私は 20102年4月岸和田にて手術をしましたが、主人の配慮で個室でした。自宅から2時間と近い事もあり毎日主人が通ってくれましたので、病室にいる事がほとんどで残念ながら同病の方との交流はありませんでした。。。
全く何の知識もなく手術にのぞみましたが、前にも書かせて頂きましたが、一度草津で同病の方に声をかけていただき非常に心強く思ったものでした。今元気に過ごす毎日が有難く思うと同時に、今現在病気に立ち向かっていらっしゃる方々の頑張りをわが事のように思われ一緒に戦っているつもりです。
本当に同病の方々との交流？は励みになりますね。
そして このような場所を作ってくれたぽんぽこさんには有難く思います。1年前の今頃はやっと普通の生活を始められるようになったところでした、、、
術後も其々色々と山あり谷ありだと思いますよ。
でも、いつか花がさきます。きっと。今 幸せです。
先生の「治るよ~」をお守りに頑張りましょうね。
-
八重桜さんありがとうございます。
私が草津に検査にいったときも、上階には術後の八重桜さんがいらっしゃったんですね。
私もあと何日間かで腹腔鏡の手術です。
うちも子供が小さく(8さいと2さい)心配な部分も多いですが、早く治して沢山遊んでやりたいです。
八重桜さんもまだ術後で辛いと思いますが、子供のためにお互い頑張りましょうね！ -
コメント遅くなりました。
昨年9月に草津にて手術しました。
私は虫垂癌で手術して、1年半後に米村先生に手術していただきました。
虫垂取った時の細胞を検査してもらったら、低悪性でした。
たくさん臓器も取って、大腸・直腸上部も取ったのでトイレ（大のほう）を何回も行きますが、元気にしています。私もアメーバでブログを書いているので、よければ「腹膜偽粘液腫のテーマ」のところを見てください。
２児の父さんもきっと大丈夫ですよ！
pomさん、再発と大変な時に色々ありがとうございます！
私も早く取っちゃうことに賛成です！ -
皆様、書き込んでくださり本当にありがとうございます！ お一人お一人、私からもコメントしたい気持ちなんですけど、ほら、なんかさ〜私が偉そーにシメちゃうみたいで広がりがなくなる気がしまして、失礼させていただきました。
この後も、どんどこコメント入れていただけると嬉しいのでヨロシクです。
２児の父さんは、そろそろ会社の仕事のカタをつけとかなきゃいけないとか、いろいろあるだろうから、この際、お返事はずっと後でいいんじゃない？ 皆さんもその辺は十分に分かってくれますよ。誰も「返事がない」なんて言わないと思います。
-
そうですよ、返事がないなんていいません。手術前の主婦も色々と・・・・。ここには何がある、とか分かりやすく整理したり、ごみの日は○○とか、ストック食料やらも備えたり（汗）わたしも自覚症状なかったから、入院して手術前の消灯後はベットで「手術しなくてもいいんじゃない～？！着替えて帰ろうかな。でも、すっかり取れちゃうかも。」とか早すぎる消灯に「まだ寝る時間じゃないけど…」と思いながら寝ちゃいました。
いま、やることやっておいて下さいね。前日ぐっすり寝つけるように！！ -
ちありんさんブログ見させて頂いてました！
参考にさせてもらってましたよありがとうございます。
Pomさん、もこもこさんお気遣いありがとうございます。
とうとう明日から病気と戦うときがきました。
不安はもちろんありますが、私自身は術中は寝てるだけ。
術後どんな痛みにも負けないと言い聞かせています。
明るい未来を想像しながら戦ってきます。
負ける気は・・・
ありません！！
皆さん病に打ち勝ちましょうね！
Rose
2016年02月29日（月）20:47
呼ばれて飛びでてジャジャジャジャーン！！←えっ、呼んでない？お久しぶりです、Roseです。
年末の診察時に血小板の数値が悪くて化学療法が出来なかった事以外は、多少の副作用はあるものの毎日元気にアルコール消毒しています。
２月２７日の診察はMRIもあったのですが異常なしだったので、３月２５日に術後２年を無事に迎えられそうです。２年を過ぎたからといって米村先生は抗がん剤を弱めてくれる訳もなく、暫く抗がん剤とのお付き合いは
続きますね。仕方ない。
でも目標としていた術後２年まで１か月を切って、少しホッとしています。
さて、２月２７日の池田病院の診察予約開始を前日１８時から開始しますとの連絡を受けました。早い番号は欲しいけど、病院に迷惑が掛からない時間でと思って１７時前に行ったら受付は始まっていました。患者さんが余り並んでも良くないとの病院の配慮だと思っています。
おひとり様診察になってからは前泊で、夜中にタクシー飛ばして順番を取るのに比べれば本当に楽でした。
来月からの予約診察制開始のプリントを頂きました。
ザックリとした内容として再診の患者は１０時半からの診察開始。１時間に６名から１０名の予約。新規の患者は１５時から１時間に６名の予約だそう。
原則次回１回のみの予約で、私は診察前に化学療法をしてくださいとお願いしてきました。
化学療法のベッドが空いてなかったりすれば診察が先になってしまうかもですが、そこは私も臨機応変にしたいですね。
最近病院側へのクレームが多いように感じていました
が、これで軽減されて良い方向へ向かってくれればと思います。
特に体調が悪い患者さんは待つのも大変だと思うので、少しでも待ち時間が減る事を願って。
おひとり様診察になって、付添い側と思われてたり、ずっと抗がん剤を続けてるように見られてなかったとか。周りの患者さんとの会話で新しい発見をしています。それはそれで良い事なんですけどね。
pom
2016年03月02日（水）04:18
Roseさん、呼んでたから〜〜！なワリにはまたまた遅レスで申し訳ございませぬ。
情報をありがとうございます！！
そして、術後2年弱の異常ナシ、良かったヨカッタ！
アルコール消毒は、そんなにしなくていいから〜〜。その華麗な飲みっぷりには惚れ惚れしますが
www
Roseさんがもらってきたという病院からの紙、掲載させてくださいネ。
Rose
2016年03月03日（木）20:37
pomさん
術後2年弱のおめでとう、ありがとうございます。
当の本人の私は大丈夫って変な自信があったのに、夫の方が心配していて仕事が手につかなかったそうです。
何時も支えてくれる夫には感謝しかありませんが、病気が分かってから数年の心配疲れが出ないか私より心配です。
そして次回の池田ですが私事で抗がん剤をスキップさせてもらったので4月になりました。pomさんにお会い出来ないのは残念ですが、別な機会で会いましょう。
これからも宜しくお願いします。
pom
2016年03月06日（日）14:03
Roseさん、ご主人は優しくて、私たちにも親切にしてくれます。
ご主人にお会いしたある時のこと、私にそっとおっしゃるのです「Roseを妹だと思ってよろしくお願いしますね」って。
本名でなくて、ちゃんと（？）「Rose」って言ってたこと！と、どっちかって言うとRoseさんのほうが私よりしっかりしててお姉さんっぽいんだが〜〜と思ったというwww
どこまでもRoseさんを心配している方だな〜〜と思いました。大切にしてあげてちょんまげ！